Acabou o período das escapadas, pois não seriam mais responsáveis. As taxas melhoraram por um lado, mas pioraram por outro, no lado das defesas. Além disso, temos essa mudança radical de tempo, onde os riscos aumentam um pouquinho. Esperávamos ter notícias melhores, mas não são desanimadoras, pois poderíamos dizer que era esperado, por mais que pensássemos positivamente. Vamos seguindo, pois não foi a primeira e não deve ser a última invertida de tendência nas taxas do sangue. Derrapamos um pouquinho na curva, mas paramos na caixa de brita.Como programado, ida de manhã para o hospital para fazer o hemograma e trocar o curativo do cateter. Já aprendemos que se é rápido é melhor ir de manhã, pois não é tempo suficiente para um bom sono de tarde e esculhamba os horários de sono, que já estão para lá de bagunçados. Voltamos logo para casa e ligamos mais tarde para pegar os resultados. Se tivesse que fazer transfusão faríamos amanhã, avisando antes e economizando um tempo precioso. Não será preciso, pois a parte vermelha melhorou, as hemácias subiram e outras taxas nessa área também. Entretanto (não é um "porém" que conhecemos bem do Planeta Leucemia, pois era esperado), as taxas da parte branca do sangue, os leucócitos e neutrófilos que nunca chegaram muito lá em cima, caíram um pouco, deixando-a com menos defesas e nós mais na defesa. Os neutrófilos caíram para um nível que não permite a QT da próxima semana e agora temos que fazer novo exame no domingo e torcer para que dê o critério necessário.
A ida e volta mais cedo do hospital permitiu chegar a tempo de almoçar e tirar o seu soninho da tarde. Como o tempo virou radicalmente, com muita chuva e frio de carioca, ficar em casa seria de fato a melhor opção e nossa guerreirinha brincou bastante em casa, até a Nana voltar da escola, que tinha aproveitado a manhã ainda nublada no clube com o seu amiguinho Pepê e Tia Carla, que levou os dois direto para escola.
Dia curto e agora espera enclausurada para os próximos exames de domingo, tomando cuidado com o frio e mantendo nossa princesinha quentinha. Vamos ficando por aqui, desejando a todos um excelente final de semana, que começa amanhã com a primeira comunhão da Carolzinha, nossa afilhada e sobrinha querida. Fiquem todos com Deus e até amanhã.
14 comentários:
Cadê a foto da Teté uniformizada na Escola Nova?
É bom mesmo deixar essa pequerrucha em casa. Não só pelo frio, mas também porque se vocês ficarem presos num engasrrafamento que nós ficamos indo pra vigília na Santa Monica, haja criatividade para entretê-la!!
Teté, Nana, Bel e Rô, um beijão muuuuuuuuuuito grande da Família SP2
Comment 2, a missão!!
Nana e Teté, hoje a sua prima carol faz a primeira comunhão, daqui a uns aninhos teremos a grande alegria de ver vocês as duas darem estes mesmos passos!
Mais beijos
Vovó Lena e Vovô Gilberto,
Foi apenas uma forma de vos agradecer pela inestimável ajuda que vocês sempre nos dão com as nossas filhotas.
Podem deixar que sempre as guiaremos no Caminho da Fé.
Um grande beijo
Dindooossss....
Que bom que a Teté conseguiu aproveitar um pouquinho da escola. logo, logo é ela mesmo.!!!!
Como disse papai: Cadê a foto com o uniforme???!!!rsrsrs
Espero vocês na Comunhão..!!!
Amo muuuuuito vocês!!!
Beijão,
Carol
Dindos !! Nana e Teté estou louca para ver voces!!!
Beijao e ate amanha!
Amo voces demaisssssssssss
Uau, hoje a família sp2 está com a corda toda!! Também, é dia da primeira comunhão da Carol. Está justificado!!
Muitas felicidades Carol!!
Aqui no planeta Ásia estou neste momento com meu bebê com febre, enquanto eu digito, ele está aqui caidaço na minha cama dormindo. Espero que melhore logo!!
Sabe, hoje quando li, sobre o frio no Rio, fui logo para o site do tempo ver a temperatura e vejam só. É a mesma de Seul e eu estou de camiseta!!!!!
Nossa, como tudo é relativo neste mundo! Afinal, saí de um inverno, de temperaturas negativas, de manhã todo dia menos 10graus.
Mas, que bom que a Bela teve os dias de liberdade dela, assim os dias de clausura serão poucos.
Bela continua nas minhas preces e nestas horas quando tenho um filho doente, acho que crio um canal aberto com o Divino, com o qual bato-papo o dia todo(esquizofrenia religiosa) e com certeza Bela á está incluida no bate papo.
Adriana Gottschalk
Acho que, mais uma vez, vou ser repetitiva, mas fiquei me segurando para não postar de novo ontem só para poder deixar registrados os comentários elucidativos de ontem em um novo dia...
Nosso pizzaiolo multi-talentos, com sua sensibilidade ímpar, colocou delicadamente seu dedo de médico na nossa ferida para nos curar (ou ao menos tentar) de um equívoco bastante comum...
Sabe quando dizemos que o nosso pensamento tem muita força?!
Pois é, as palavras também...
Daí o efeito positivo do mantra da "Aninha"...
Mas como se isso por si só já não fizesse tanta diferença, vem nossa querida Anna Cláudia e nos mostra outro "pequeno" detalhe que tinha nos passado desapercebido...
Já tínhamos achado tão importante ponderar que a Bela não tem leucemia, "apenas" está com leucemia..., aí vem a Anna nos fazer compreender que na verdade ela não está mais, "apenas" esteve com leucemia!
Isso é maravilhoso!!!
Não que estejamos vivendo num mundo de fantasias ou "faz-de-conta", mas é importante nos concientizarmos das etapas que já foram vencidas!
O tratamento contínua, árduo, feroz e indispensável para que a doença não volte ao seu organismo, mas de verdade: ela já foi embora!!
Confesso que, como leiga, não tinha me dado conta da importância daquele resultado 0,000...
Fiquei, e ainda estou, imensamente feliz e grata pelos esclarecimentos!
Mas como esse Blog é composto por tantas pessoas iluminadas, vem a nossa adorável D.Lena nos lembrar que como quase tudo na vida é relativo, infelismente, ainda não podemos usar essa adorável regrinha para todas as doenças não é?! Afinal de contas há que se ter responsabilidade...
E quanto aos desejados neutrófilos, seguiremos com absoluta fé e confiança de que eles darão o ar da sua graça para permitirem mais um mergulho regenerador com a segurança necessária...
E poderemos assistir "nossa" querida guerreira a cada dia melhor, seguindo seu caminho iluminado...
Beijos, Suzana.
P.S. Carol, desejamos à você também um caminho tão iluminado quanto o da foto, sempre caminhando, através do amor e da fé, na direção da evolução espiritual!
Queridos Bebel e Rodrigo,
Vai dar tudo certo, uma escorregada às vezes é necessária antes de uma boa engrenada! Estaremos rezando pela melhoria das taxas da Bela.
Bel, gostei da sugestão da Suzana do arroz integral e do feijão azuki, dos quais sou fã. O feijão azuki é meio difícil de encontrar, tem em casas de produtos japoneses ou em casa de produtos naturais. Saquei do baú uma receitinha que faço aqui em casa e pode agradar (peça à Cecília para fazer...):
Hambúrgueres de Feijão Azuki
FAZ 12 UNIDADES
1 xíc. de arroz tipo agulha integral
1 cebola picada
2 dentes de alho prensados
2 colheres sopa de óleo ou azeite
4 colheres sopa de manteiga
1 pimentão amarelo pequeno, sem semente, picado
1 cenoura ralada no ralo grosso
450 g de feijão azuki cozido na agua e sal e escorrido (não cozinhar demais para não ficar muito mole)
1 ovo batido
120 g de queijo parmesão ralado
1 colher de sopa de salsa picada
1/2 xíc. de avelãs ou amêndoas picadas
Sal e pimenta-do-reino moída na hora
farinha de trigo integral para cobrir
óleo para fritar
Cozinhe o arroz de acordo com as instruções da embalagem, deixando cozinhar um pouco mais para que fique mais mole. Peneire o arroz e transfira para uma tigela grande. Frite a cebola e o alho no óleo e na manteiga juntos com o pimentão amarelo e a cenoura por cerca de 10 minutos até os legumes amolecerem. Misture esta mistura de legumes no arroz, junto com o feijão-azuki, o ovo, o queijo, a salsa, as nozes ou amêndoas e bastante tempero. Coloque para gelar até ficar bem firme. Faça 12 porções, usando as mãos úmidas se a mistura grudar muito. Cubra os bolinhos com a farinha e deixe à parte. Frite em uma frigideira grande e rasa, até tostarem bem dos dois lados, cerca de 5 minutos no total. Retire e escorra em papel toalha de cozinha. Coma alguns hambúrgueres feitos na hora e o restante que não foi frito deixe esfriar e congele para depois.
Mil beijos,
Moara, Marcelo e Erik
PS1. - Silveira, que felicidade! Aquele toquinho de gente que conheci vai ser mãe! O tempo passa, não é? Suas filhas estão lindas! Mas não fica mostrando fotos da Tartaruga de outrora senão vou chorar de saudades...
PS2. - Carol querida, parabéns por sua 1ª Comunhão! Tenho certeza de que você vai estar linda! Quero ver as fotos!
Beijos a todos e bom fim de semana!
Depois da cultura (pintura e poesia) entramos na gastronomia. O blog vai fazendo o seu percurso, em ciclos. Ciclos? O nome soa familiar. A razão de ser do blog, nosso estar junto aqui, é para acompanhar os ciclos da família Paixão Capistranos. Ciclos de um dia para verificar taxas sanguíneas, ciclos de uma semana para administração de QT e o grande ciclo da cura da Bela.
Agora um alerta para os BeLOngueiros: a nave espacial emitiu um fraquíssimo bip de desânimo no post de hoje (ontem). Nada mais natural e perfeitamente aceitável. É hora de entrarmos em cena com todas as nossas ferramentas. Vamos fazer dessa clausura uma grande farra! Eles lá com todo o direito de dar uma meia trava. Inclusive já combinamos isso. Zero obrigação de postar todo dia. Basta um aviso que tudo vai bem e pronto. Como são tecnologicamente hábeis, encontrarão uma imagem daquelas plaquinhas de porta de hotel: do not disturb. Entenderemos. E escreveremos, para quando abrirem a porta encontrarem nossas mensagens.
Hoje é dia de festa para a família SP2 e, por extensão de toda a família. Que seja um dia muito feliz e alegre.
Beijo-Cooper
ps D. Lena- claro que para o uso coloquial é razoável dizer que o Sr. Gilberto é diabético. Mas, meu ponto é que, salvo se ele tenha se tornado um enorme pâncreas preguiçoso (fato inédito), ela não é diabético. Ele é o seu marido, companheiro, pai da Monica e da Bel, avô, sogro etc. Isso ele é mesmo. Agora diabético ele não é (no sentido de ser). Médicos não estudam saúde, só doença. E só sabem falar na língua da doença. Já reparou como alguém chega no médico com falta de ar e sai de lá com dipnéia! Dito isso, é claro que a pessoa (aquilo que ela é) precisa (ou deveria, a opção é individual) se cuidar. Se o pâncreas é preguiçoso e o açucar no sangue fica alto, há que cuidar da alimentação, exercícios etc.
PS Silveira- claro que entendi que era um chiste. Já percebi que és dado chistes, pá! Não serías o misterioso que nada escreve?
Esta friozinho no Planeta !!
Vai ser bom para o apetite da Bebela!E de voces tambem!!!
Alias,a receita do hamburguer de azuki!!!
Obrigada Moara!
Ja copiei!
beijos e bom exame no domingo.
Estou sempre pensando e rezando para que tudo corra bem.
Lucia
Carol,
Que lindo dia. Parabéns! Ainda hoje guardo os meus santinhos de primeira comunhão e de todas as minhas amigas, inclusive tenho o da Bel. Não sei se ainda se usa esse papo de santinhos impressos ou se é algo mais "virtual"...
Hoje, nesse frioziozinho tudo fica mais quietinho e concentrado. Estou aqui rezando para que tudo corra como o esperado e dentro da perfeição de Deus.
um grande beijo
paula e felipe
ps. O feijão azuki é um clássico na culinária macrobiótica, um tipo de nutrição criada pelo povo oriental que é muito interessante. Uma receita bem famosa é a sopa de feijão azuki com abobóra okaida (a japonesa), excelente para o funcionamento dos rins. Tenho a receita caso alguem queira.
Queridos Bel e Rodrigo,
É humano e esperado que bata uma pontinha de frustração !
Ah, por que tudo não poderia ser diferente ?
Sim, poderia, mas não é. E portanto, se temporariamente não batesse uma frustração, não seriam pessoas saudáveis !
Pessoas saudáveis não gostam de viver com a nuvenzinha cinza em cima da cabeça e facilmente se acostumam ao que é bom, fluido e divertido. E com certeza, resistem com desconforto, a insistência de retorno da nuvenzinha. Saberão afastá-la novamente, estou certa disto.
Assim como também estou certa de que não derraparam ! Quem derrapa erra a mão, perde o controle (ainda que por instantes), age com imprudência ou equivocadamente. Vocês não fizeram nada disto ! A condução está perfeita ! Zero de derrapagem ! Zero de caixa de brita ! Sequer encostaram nos pneus ou no guard rail. Nenhum aerofólio danificado ! (ah, minha época de paddock de fórmula 1 !)
Há um caminho a ser seguido. Um caminho que não optamos. Um caminho doloroso, muito diferente do que gostaríamos de estar atravessando. Um caminho que não tem volta, que não tem escape mas que fortunadamente tem SAÍDA !!!! Temos que atravessá-lo porque no final dele tem a CURA !!!!!
Vou dizer algo que talvez possa chocar mas é dito do fundo do meu coração: que alegria saber que há aftas, que as taxas de leucócitos caíram, que o corpo está sentindo a porrada ! (desculpe o termo, mas é exato e oportuno !). Acho que até um aporte de hemácias eu comemoraria neste momento ! Eu estaria insegura se o corpo da Bela estivesse passando incólume a estas drogas, especialmente ao MTX. Ele tem que causar estragos. É bom que cause e que sejam no limite do administrável. Este tratamento não permite cura sem dor e sacrifício. Não gostaríamos que fosse assim mas assim é. Há crianças insensíveis a estas drogas e não preciso me estender para explicar o que isso significa ... É exatamente o oposto do que esperamos para a Bela.
Lembro-me do estrago deste herói desengonçado. Não tinha maturidade e nem experiência para encará-lo. Foram doses de alto risco e portanto ainda mais agressivas do que a de baixo risco. A boca de minha filha se desintegrou e ficou em carne viva. Mais não conto pois em nada contribuiria. O fato é que a alimentação bucal era inviável. Nem mesmo água, nem remédios. A alimentação teve que ser parenteral, diretamente na veia pelo catéter. Um horror ! Mas do fundo do coração, um horror que valeu a pena porque hoje sei que o estrago que eu via era proporcional ao que eu não via: a luta do MTX para curá-la e certamente um diferencial para que minha menina pudesse chegar onde está, seguindo com confiança e fé seu caminho. Lembranças ? Ela não tem nenhuma ! A dor dela passou. A nossa, aprendemos a ser feliz com as lembranças mas não nos esquecemos jamais ...
Assim, queridos guerreiros, que a clausura seja iluminada. É mais psicológica, vem mais da sensação de estar engatado neste caminho, neste trilho, sem ter como escapar por um longo período de tempo. Dêem-se conta que o tempo pela frente nem é mais tão longo. O escape está adiante, no final do caminho. E não é um escape, é a saída definitiva !!!!!!!!!!!!!
Continuem fazendo tudo como tem feito. Fazem tudo certinho, de forma absolutamente admirável ! São jovens saudáveis, bem estruturados, com uma família formidável, espiritualizados. Isso faz toda a diferença, creiam. As drogas ministradas neste tratamento são a mesma para todos os pacientes. O diferencial é o paciente e a forma com que este combate a enfermidade. Estou convicta que é diretamente proporcional ao amor, ao calor, a fé e a estrutura emocional que recebe a partir de seus pais e familiares. Para que alguém se cure, o ponto de partida é querer se curar, é ter dentro de si, no consciente e no inconsciente, uma vontade inquestionável e inquebrantável de viver e de ser feliz !!!
Bel e Rodrigo, vocês são a luz que iluminam este caminho e que farão com que a Bela chegue curada no final desta jornada.
Um beijo muito carinhoso para vocês !
Anna Cláudia
PS1: D. Lena, ando sensível e fui às lágrimas com o que escreveu ontem. Que fé maravilhosa, como a senhora é sábia, que delícia poder ouvi-la, que cabeça iluminada, privilegiada !!!! Que gostoso aprender ouvindo-a (lendo-a mais exatamente) ! Parabéns por ver a neta Carolzinha fazendo a 1ª. Comunhão. Imagino o orgulho !!!
PS2: Carolzinha, parabéns pela primeira comunhão !!! É um momento inesquecível em nossas vidas. Meus pais não eram católicos praticantes e eu decidi fazer primeira comunhão junto com a crisma aos 15 anos. Meus filhos, em compensação, estudam em escola católica e já trazem Deus e a fé junto a eles desde pequenininhos.
PS3: Silveira, estou impressionada por saber que também é pai de 2 jovens com mais de 20 anos e vai ser avô ! Divide conosco onde está a fonte de juventude !!! Achou manancial de formol ? Não vale dizer só para a Mônica aonde está ! rsrsrsrsrsrs Parabéns para vocês dois pela Carolzinha
PS4: Sou solidária a reclamação de que D. Cecília não saiu na foto. Merece uma foto especial em um próximo post. Gostamos muito de vê-la escrever
PS5: Adriana, que a febre do baby passe logo, ta ? O bom é que ele tem uma mamãe médica !
PS6: Suzana, obrigada pelas suas palavras sempre gentis e sua presença forte e iluminada.
PS7: Dr. Pediatra Pizzaiolo, fazendo graça e chiste: próprio de um doutor da alegria ! Apesar de se dizer um tímido total (?!?) e um cético contumaz, não tente disfarçar fazendo intrigas com o Silveira. Continuo apostando que também é o misterioso (e divertido) do blog !
Bel e Ro,
Que o próximo exame tenha um resultado satisfatório e a Bela, possa continuar a série de QT!
O carro foi parar na brita, mas ...
não bateu, perdeu algum tempinho, mas voltou para a pista e ainda ficou entre os seis primeiros, marcando alguns pontinhos!
Nem despedi-me de vocês na casa da tia Lena, mas a Tati tinha treino volei no Flu as 15h30 e saimos de lá as 15h30 voando, já com o uniforme no carro, etc .. terminou as 18h45 e ela veio super cansada para casa!!!
A Nana tava linda, já soube que vai dormir na Monica e deve estar brincando muito por lá!
Bjs e um excelente domingo para vocês quatro!
Verinha
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