quarta-feira, 21 de maio de 2008

D120 (M24), boas surpresas

Dia no hospital, noite mal dormida, exame de sangue direto na veia, chateações de internação, final da QT do MTX, preparação para os resgates que virão, mas no meio do dia uma boa surpresa por parte dos médicos e final de dia feliz para a Bela, apesar de não ver o seu Fluminense ganhando um jogo importantíssimo, pois dormiu próximo aos 45 do segundo tempo. De fato boas surpresas. Se o Fluminense ganha do poderoso São Paulo, tri-campeão da Libertadores, o que mais pode acontecer?
Obs: Foto de outubro do ano passado e neste dia a Nana era Fluminense, pois um dia ela é Vasco e no outro Fluminense

Após ir dormir quase 1:30 da manhã, natural que o dia começasse com a Bela acordando tarde, lá pelas 11 da manhã. O time do hospital, Bel e Nini, aproveitou para seguir seu ritmo e se recuperar das diversas acordadas ao longo da madrugada, com as infinitas trocas de fralda, pois a hiperhidratação continua. Com a QT correndo desde às 2 da tarde de ontem, reparamos que o xixi estava mais claro, quando comparado com a prmeira semana de QT. Ligamos para a hematologista e perguntamos se estávamos com a mesma dosagem do MTX do 1º bloco. Por alguns problemas que tiveram ontem com outra paciente que também estava internada no Copa D'Or, acabaram esquecendo de nos avisar, quando estivemos juntos e foi feita a anestesia e a intratecal do MTX. Para nossa surpresa, boa surpresa, tivemos a resposta do xixi menos escuro: a dosagem do Methotrexate, o MTX, foi e será reduzida neste e nas próximas semanas. Nossa médica acabava de chegar de um congresso mundial de hematologia infantil, em Cincinatti. Nosso protocolo é de 2002 e com 6 anos de resultados saiu agora um ajuste no protocolo para casos iguais aos da Bela, dando-lhes a segurança que os resultados que todos esperamos, da cura da Bela no futuro, pode ser atingido com a redução da dosagem de MTX nesta fase. Ótimo, menos droga, menos efeitos colaterais, o que podemos perceber nas reações da Bela.

Terminada a QT às 2 da tarde de hoje e tudo bem com a baixinha. Logo após o término começa o que é chamado "procedimento de resgate", que começa com a parte chata: exame de sangue periférico, não pelo catéter. De novo nossos corações sofridos tentam consolar a baixinha. Não dá para ficar enrolando que é uma picadinha de mosquito, que é para o bem dela etc. Dói e irrita muito mesmo. Desta vez, ainda pior, pois foram 2 tentativas de encontrar a veia sem sucesso. Pobre Bela que quase perdeu o ar de tanto chorar. Na 3ª, a técnica de efermagem e não a enfermeira, acertou de 1ª para o fim do sofrimento da guerreira. Graças a Deus bons resultados. Tudo super bem com exame, taxa da droga no sangue no nível padrão e hemograma bom, com os leucócitos abaixo, mas beirando os limites-padrão. Boa quantidade de neutrófilos, a Tropa de Elite da defesa, excelentes plaquetas e até a parte vermelha, com as hemácias mostrando recuperação e adiando necessidades de transfusão pelo momento. Vamos seguindo, mas cientes de que "o preço da liberdade é a eterna vigilância".

De tarde, nossa baixinha descansa após o stress do exame, tirando um soninho mais longo. No final do dia recebe a visita do papai, da Nana e da Vovó Cecília. A vinda da Nana alegra ela muito. Ficaram andando pelo corredor do andar da pediatria diversas vezes. Quando a Nana corre a Bela quer acompanhar, com o seu passinho desajeitado, parecendo uma corredora de marcha atlética e nós parecendo a turma da filmagem, mais desajeitados ainda, mas no lugar das câmeras e cabos, soro, máquina e equipo conectado no seu cateter no bracinho.

Hoje, troca de turno. Como amanhã é feriado, Rodrigo vai emendar e sem trabalhar pode ficar no hospital e rende a Bel, para ela poder descansar um pouco e ficar com a Nana que sente a sua falta. Amanhã será um dia exclusivo da mamãe com a Nana para matar as saudades. Hoje também foi um dia cheio de atividades para a nossa outra baixinha. De manhã, clube com os amiguinhos Pepê e Bela e de tarde após a escola a visita da amiguinha Lara que veio brincar na nossa casa, para a total euforia da Nana. Obrigada Andrea por nos ceder a Larinha.

Papai bem que gostaria de ter ido ao jogo com os amigos do trabalho, com camarote reservado. Entretanto, o jogo do Planeta Leucemia é mais importante e a chance do feriado no meio da internação era ímpar para poder render a Mamãe, que tem ficado direto no hospital. Fato é também que a última vez em que ele estava no hospital o Fluminense tinha ganhado de 6x0 e aconteceu tudo igual: A Bela querendo ver o seu DVD, não podendo assistir o jogo na televisão, acompanhando pela Internet e sequer conseguindo ouvir direito o rádio via Internet, pois a Bela querendo dormir falava: "Tá alto o barulho!". Um grito do locutor e fala: "Ainda tá muito alto!". Colocar o laptop juntinho do ouvido foi a opção que restou. A Bela terminou por dormir literalmente aos 45 do segundo tempo. Deu certo de novo!

Vamos ficando por aqui, pois já é tarde e as próximas horas prometem. Exames de sangue que começam às 2 da manhã para controle do nível do MTX no sangue e depois a cada 6 horas. Como a dosagem do MTX reduziu, o resgate tem um pequeno ajuste protocolar e começa às 8 da manhã, possivelmente havendo apenas 3, menos do que na semana anterior. Chances de estarmos de volta em casa amanhã a noite, bem tarde. Sexta é mais garantido, mas não se comemora antes no Planeta Leucemia, pois recordamos muito do mundo dos "poréns" que já vivemos. Relembrando, o resgate é feito com uma medicação chamada Leucovorin que tem como objetivo principal proteger o organismo contra todos os efeitos colaterais do MTX e rápida anulação de seus danos.

Um grande beijo a todos vocês, muito obrigado pelos lindos comentários de hoje e por estarem conosco há exatos 4 meses. Em especial o nosso agradecimento às Vovós. À Vovó Lena pelas lindas palavras, por todo o apoio nas logísticas casa-hospital-casa e pela força espiritual que tanto nos suporta. À Vovó Cecilia por estar sempre presente na nossa casa com a Nana, não medindo esforços para nos ajudar na administração familiar nestas horas tão difíceis, quando temos que dividir a família entre a casa e o hospital.

Para todos vocês, um bom feriado, fiquem com Deus e nos encontramos de novo amanhã.

15 comentários:

Anônimo disse...

Hoje eu abro de novo: NNNNNEEEENNNSSSEEEEEE!!
A benção João de Deus...

Anônimo disse...

Querido primo,
Hoje é p/ você!!!! Linda foto das torcedoras mirins!!!! Eu estive lá (no jogo) e só posso dizer que foi
M-A-R-A-V-I-L-H-O-S-O!!!! Assisti tudo de pé, pois as emoções eram tantas, que nenhum tricolor conseguia sentar...Aguenta coração!!! Para fechar este dia especial em que tive vontade de abraçar conhecidos e desconhecidos, leio estas boas notícias que vcs escreveram...
Um bom feriado p/ vcs também, lembrando que estarei por aqui...
A benção João de Deus...
Um abraço tricolor bem apertado,
Maria Luiza

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
Que foto é essa????? Que FOTO LIIIIIIIIIIIINDA!!!!! Elas são LIIIIIINDAS!!
Nossa!! Só motivo para comemorar!! Quem diria que durante uma das etapas mais difíceis do tratamento, temos motivos para agradecer e muito.
Tudo na verdade é uma grande BENÇÃO!! O estado geral da Bela, a ida da médica ao congresso, a redução da dose do quimioterápico e ainda o Fluminense ganhar do São Paulo!!!
A única coisa óbvia nisso TUDO é que o AMOR SEMPRE VENCE!!
E esta nossa guerreirinha tem recebido MUITO AMOR real e virtual.
Parabéns para nós todos que estamos aqui há 4 meses para a CURA da BELA!!!! E TUDO correndo 100% certo!!
Adriana Gottschalk
P.S. Gê, eu chego aí no início de julho e fico até o meio de agosto. Com certeza eu vou poder apertar este fofo que Deus te deu. Ele é maravilhoso. E você conhecerá meu trio.

Anônimo disse...

Queridos Bel e Rodrigo,
Que foto linda! As meninas estão muito fofas de "vestido" tricolor. Entendo a Nana trocar de time o tempo todo, afinal, a pressão é grande para os dois lados. Vamos ver quem vai vencer esse conflito. Não sei se ela vai resistir ao fanatismo da torcida tricolor da família. Eu também fui vasco um dia. Aliás, passei a ser vasco para consolar a Bebel, que saiu chorando do Maracanã devido a uma derrota contra o Flamengo (fato não tão inédito assim). Para consolá-la, eu disse: "Bebel, não chora não, eu vou passar a torcer pelo vasco". Lembro-me bem disso. Mas os meus irmãos fanáticos acabaram convencendo as minhas filhas (que já foram picadas por esse inseto e estão, aos poucos, tornando-se torcedoras que acompanham bastante o seu time) e eu acabei aderindo a elas. O fato é que ontem acompanhamos, aqui em casa, gritamos e vibramos muito no final.
Se a Nana fosse maior e pudesse entender mais a emoção do futebol, ontem, ela teria decidido ser fluminense.
No final do jogo, liguei para os meus irmãos e eles estavam saindo do Maracanã super emocionados.
Assim como o fluminense, a Bela também sairá vitorisa desse jogo, que não traz tantas alegrias, mas que verá um final feliz. Temos certeza disso.
Um beijo enorme para vocês, Martha, Marcelo, Maria, Luiza e Carla

Anônimo disse...

NEEEENNNNNNNNNNNSEEEEEE!
Puxa, acordei cedo ( hoje é feriado, dê-se um desconto) pensando em ser a primeirona no blog, que nada... Adriana, a sua localização geográfica te dá muitas vantagens, assim não vale.
Bel e Rodrigo, que tudo corra bem, que a Bel possa descansar, que a Bela continue reagindo bem... E que o gosto da vitória ( e não é Kplynos) permaneça sempre conosco.
Estamos com vcs no pensamento.
Saudações tricolores.
Nika Pougy
Maria Luiza, deve ter sido uma emoção única no Maraca, dessas para contar pros netos.... (e fica valendo a máxima "O jogo só acaba quando acaba").

Anônimo disse...

Queridos Bel e Rodrigo, as meninas estão muito fofas com as camisas tricolores, mas espero, sinceramente , que a Nana fique Fluminense, né? A propósito, quem é Vasco na família? Estou brincando... ela tem o direito de ser o que quizer...Mas depois dessa vitória histórica de ontem, aos 46m do segundo tempo, nós aquí estamos vibrando!!!
Mais uma semana de tratameneto no hospital é muito chato mesmo!!! A Bela tem que chorar , pois picada de agulha é horrível. Eu até apelidei acupuntura de "tortura chinesa"...Pode fazer bem, mas que na hora que espeta dói, ah , isso dói.
Desejo muita força para vocês, e que a Bela vá se recuperando. Boa notícia essa da diminuição das doses... Quanto menos , melhor, menos efeito colateral, né?
Mais uma vez obrigada ao Dr. Delfim que, além de ter tratado a minha filha , cuidou também da minha neta Giulia, que volta e meia "diz"que está com dor de cabeça. Como ela já teve sinisite uma vez a gente achou melhor levar ao médico , apesar de que dessa vez eu falei para a Ana Paula que parecia "fita" vai para a enfermaria da escola, fica lá deitada, descansando, coisas de criança. Faz parte.
UM abraço carinhoso para toda a família e fiquem com Deus. Cecilia e Oswaldo.

Anônimo disse...

Bel, Rodrigo e lindinhas. Que foto tão querida elas estão lindas. Maravilha saber que está tudo correndo bem com a Bela, que Deus continue cobrindo vcs de bençãos e muito mais cedo que imaginamos estejamos comemorando a vitória da Bela. Continuamos nossas preces por vcs Nosso carinho Gilda e Maurício

Anônimo disse...

MINHA MADRINHA QUE AMO TANTO!!!!
EU QUE NASCI NO DIA DE SANTA RITA DE CÁSSIA, VOU PEDIR QUE TODAS AS BENÇÃOS SEJAM DIRECIONADAS E ENVIADAS PARA VOCÊ, RODRIGO, NANA E PARA A BELINHA EM ESPECIAL!!! ESTAMOS AQUI EM VITÓRIA REZANDO MUITO E SAIBA QUE TUDO FICARÁ BEM!!! ESTAMOS COM VOCÊS!! SEMPRE. UM BJO DA DUDA, ANA LUISA, VOVÓ DULCELINA E DESTA AFILHADA QUE TE ADORA DEMAIS. UM BJO GRANDE PRA VOCÊ, BRUNA MARIA.

Paula Bento disse...

Caramba, já se passaram 4 meses! Foram rápidos, vocês não acham? Daqui a pouco tudo isso já acabou e vamos nos lembrar apenas das coisas boas, quantos recados bonitos, quantos amigos... Teremos uma Bela linda e com uma legião de amigos que vão estar sempre por perto quando ela precisar, acompanhando e torcendo sempre. Vamos cantar todos juntos "Com quem será, com quem será, com quem será que a Bela vai casar? Vai depender, vai depender, vai depender se o Rodrigo vai querer!"

Um beijo nostálgico e futurista,
Da top Paula

Anne disse...

Olha que ontem , sem saber eu disse que esse final de mergulho ia ser tirado de letra pela Bela.
Não é que acertei ?! e não obra do acaso : pra quem está um pouco mais distante é muito fácil perceber a força da Bela, o amor incondicional da Bel e do Rodrigo, o apoio da família, toda essa corrente positiva do blog. É muito fácil ver tudo isso e ter o coração aquietado, sereno, pela certeza de que VAI DAR TUDO CERTO !
Pode ser uma caminhada com percalços, pode exigir aqui e acolá algum sacrifício ( tipo assistir ao jogo fazendo do lap top um radio de pilha !!). Mas isso fica tão pequeno quando a gente vê que ter fé dá certo, que a dedicação integral de toda a família mostra os resultados na maneira tão maravilhosa como a Bela lida e reage a todo esse processo.
Queridos ,hoje esse blog me encheu de esperança ! Apesar de tudo de ruim que está a nossa volta ( falo da violência, isolamento das pessoas, mta superficialidade e individualismo, etc) é possível preservar e criar uma vida cheia de amor, de união, e que supera tudo, até as surpresas do planeta Leucemia.
Um bom feriado a todos, e mais uma vez, obrigada pelas boas notícias,
Beijos,
Anne

Suzana disse...

Excelentes Surpresas!!!
A Bela já tem alegrado os nossos dias com sua firmeza e capacidade de superação... Vocês com sua incansável perseverança e dedicação...
Daí vem uma abençoada médica com notícias ainda melhores?!
Iurúúúúúúúú!!!
"Show de Bola no Hospital"!!!
Em todos os sentidos...
O "Risco Saúde" dá Bela está cada vez menor...
Mamãe e Nana tem uma trégua para ficarem juntas...
E Papai que merecia uma boa recompensa não foi decepcionado pelo nosso tricolor...
Assim caminham nossos dias, cada vez melhores, neste Planeta Leucemia..., por muitos identificado como Planeta Amor..., onde testemunhamos de perto uma Linda História e quase todos reconhecem uma Grande Escola!

Com a Graça de Deus, mais um dia intensamente iluminado!

Muitos Beijos, Suzana.

Paula Bento disse...

Achei isso tão lindo que resolvi dividir aqui com vocês...

"Coisas que a vida ensina depois dos 40

Amor não se implora, não se pede não se espera... Amor se vive ou não.
Ciúmes é um sentimento inútil. Não torna ninguém fiel a você.
Animais são anjos disfarçados, mandados à terra por Deus para mostrar ao homem o que é fidelidade.
Crianças aprendem com aquilo que você faz, não com o que você diz.
As pessoas que falam dos outros pra você, vão falar de você para os outros.
Perdoar e esquecer nos torna mais jovens.
Água é um santo remédio.
Deus inventou o choro para o homem não explodir.
Ausência de regras é uma regra que depende do bom senso.
Não existe comida ruim, existe comida mal temperada.
A criatividade caminha junto com a falta de grana.
Ser autêntico é a melhor e única forma de agradar.
Amigos de verdade nunca te abandonam.
O carinho é a melhor arma contra o ódio.
As diferenças tornam a vida mais bonita e colorida.
Há poesia em toda a criação divina.
Deus é o maior poeta de todos os tempos.
A música é a sobremesa da vida.
Acreditar, não faz de ninguém um tolo. Tolo é quem mente.
Filhos são presentes raros.
De tudo, o que fica é o seu nome e as lembranças a cerca de suas ações.
Obrigada, desculpa, por favor, são palavras mágicas, chaves que abrem portas para uma vida melhor.
O amor... Ah, o amor... O amor quebra barreiras, une facções, destrói preconceitos, cura doenças. Não há vida decente sem amor! E é certo, quem ama, é muito amado. E vive a vida mais alegremente.

Artur da Távola

Outro beijo
Paula Bento

Anônimo disse...

Fui ao Maraca c/ o Bruno e só posso dizer uma coisa:
NNNNEEEENNNNSSSSEEEE!!!!!!!!!!!

Que venha esse tal de Boca...

Saudações Tricolores!!!

Carlos Roberto Capistrano

Germana disse...

Queridos, cada notícia mais maravilhosa que as outras, heim? Sensacional!! Bela está arrasando, e nem precisa de tantas drogas assim. Olha que máximo! Parabéns também aos tricolores. Eu sou Vasco, com muito orgulho. Alguém aí do Blog disse que a Nana não pode ser Vasco. Poxa, tadinha! Qual é o problema? Somos gente boa, do bem, tão bacanas como Tricolores e Botafoguenses (termino a lista por aqui!). Eu até acho que ela deve ser Fluminense como o pai. Filhas seguem o pai e, mais tarde, o namorado... Risos. Beijos em todos e um ótimo restinho de feriado. Rodrigo aproveita beeeeeeeeeeem essa sexta enforcada e Bel, pls, descanse bastante, ta? Beijinhos. Germana e Roberto (Dinamite!)

Anna Claudia disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

Hoje a mensagem eh curta mas com o mesmo carinho de todos os dias.

Fiz a festa de comemoracao do aniversario de meu filho e durou o dia todo. Estou pregada ! rsrsrrs

Espero que o dia tenha sido de vitorias e fiquei muito feliz em saber que a dosagem de MTX ficou menor !!!!! Bela eh poderosa !!!! Pegou uma mudanca de protocolo e uma mudanca para melhor !!!!

Amanha escrevo com mais calma.

Parabens pelo NENSEEEEEE !!!!!
Como torci !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Lembrei especialmente do Rodrigo e Silveira.
Que delicia de gol !!!!

Ate,
Beijos

Anna Claudia