Manhã em casa com a Bela bem desanimada. Ficamos com pena da Nana que acaba querendo fazer algum programa, mas que acabamos tendo que organizar a logística, pois o melhor mesmo para a Bela é ficar em casa. A Bel tinha que resolver umas coisas para a casa e foi com a Nana aqui mesmo pelo Jardim Botânico, com sua bicicletinha. A nossa impressão é que acha o programa incompleto sem a irmã, não estava no seu 100%. Continuamos na contagem regressiva para o fim da administração dos corticóides.Na hora do almoço, chegam a Bia e a Carol para ficarem um pouco com as priminhas antes de irem para a Bahia, para o casamento da Amanda essa semana. A chegada das priminhas é sempre motivo de animação na casa. Mas as alterações de ânimos e humor continuam. A ansiedade por comida também, o que nos causa preocupações. A fome (ou ansiedade) é tanta, que mal mastiga os alimentos. Mal acaba de comer e pede mais. Tem verdadeira obsessão por determinadas comidas e a nossa impressão é que é uma coisa insaciável. Como a barriga está muito distendida, com o fígado infiltrado de corticóides e muitos gases, temos que segurar um pouco a comida. Mais uma tarefa dura.
A tarde, Bia e Carol tem que ir viajar. Nana vai para a casa da amiguinha Bebela para um lanche completo com as amigas. Este vem se tornando seu programa favorito. Lanche com tudo o que tem direito e com suas queridas amiguinhas da escola, um sucesso absoluto. Nossa guerreira pede cama, chupetas e vídeo. Assim fazemos. Às 6 horas da tarde já pedia o seu papá. Distraímos e rebolamos um pouco para tentar empurrar um pouco para frete, pois depois de um grande lanche, sabíamos que a ansiedade era maior do que a fome de fato.
Noite calma, com a Nana também dando sinais de "pifação" bem cedo. Ficou um pouco mais animada com a chegada da Vovó Cecília e do Tio Maurício vindo jantar conosco. Adora jogar jogo da memória, dessa vez foi com o tio. Bela dava seu ar da graça em momentos mais animados e depois pedia para voltar para o aconchego do seu quarto. Assim vamos. Desta vez estamos realmente na contagem regressiva para que este período de corticóde acabe! Parece que o tempo passa bem devagar, testando mais uma vez a nossa ansiedade, pois são reações que não conseguimos controlar. Olhamos contemplativos para a receita da hematologista sobre a desaceleração dos corticóides a partir de 5/8. Uma sensação de tão longe, mas que está chegando, a passos de cágado.
O processo de importação do remédio continua correndo. Até então a data do dia 07 de agosto é a que vale. Se precisarmos de algum recurso jurídico neste processo todo, entramos em contato rapidamente com os advogados que sempre aqui estão, para que possam nos ajudar. Como não é um remédio comercializado em farmácias e dada a sua baixa demanda, ficou um ítem meio que "descontinuado".
O processo de importação do remédio continua correndo. Até então a data do dia 07 de agosto é a que vale. Se precisarmos de algum recurso jurídico neste processo todo, entramos em contato rapidamente com os advogados que sempre aqui estão, para que possam nos ajudar. Como não é um remédio comercializado em farmácias e dada a sua baixa demanda, ficou um ítem meio que "descontinuado".
Também recebemos mensagens de vocês para ajudarem o menino de 15 anos, sobre o qual narramos o caso ontem. O custo total da importação do remédio para ele seria de R$45mil. É muita coisa. E como ele é grande, o mesmo lote poderia ser usado para tratar 6 crianças pequenas na rede pública. Enfim, ficamos pensando sobre isso e talvez o que devêssemos fazer fosse tentar ajudar de uma forma mais ampla, pois na rede pública, esta é a realidade: fez reação ao Elspar, fica sem essa QT. Poderíamos forçar o estado a cobrir os custos de importação deste medicamento que não há substitutos no Brasil. Amigos advogados, isso é viável ou causa perdida? Quem puder ajudar por favor enviem um e-mail para isabel.capistrano@webb.com.br. A Bel está acessando o e-mail do trabalho, só irão receber uma mensagem automática informando que está fora do escritório neste momento, mas todos os emails chegam.
É isto então querida família e amigos, vamos ficando por aqui, com o gostinho da pizza e do carinho do encontro de ontem em nossas memórias. Muito obrigado pelas mensagens de hoje e por terem formado esta corrente incrível que nos empurra e nos ajuda a seguir na nossa estrada. Se o título é tão perto, mas tão longe, em relação à data final dos corticóides, essa corrente é o oposto: vocês longe, mas tão perto! Fiquem com Deus uma ótima quarta e até amanhã. Bel e Rodrigo.
25 comentários:
Bem que eu queria. Quem sabe um dia?
Bom dia Bel, Rodrigo e meninas,
Só para iniciar bem o dia de quarta e apr anão nos esquecermos nunca de que Deus tem um plano maravilhoso para cada um de nós, e por isso mesmo põe ao nosso lado uma anjo par anos ajudar na nossa caminahda, assim sendo, a oração do anjo da guarda, pois quem é que não precisa dele sempre por perto e acordadissimo?
"Lembre-se, meu anjo da guarda, que tendo o Senhor lhe
confiado minha pessoa, você é meu protetor e amigo.
Por isso, cheio de confiança em sua bondade que
jamais solicitei em vão, recorro, meu bom amigo e irmão,
ao seu poderoso auxílio; santo amigo, ouça meus rogos e seguindo a vontade de Deus, conceda-me a graça. Santo anjo do Senhor, meu zeloso e guardador,
se a ti me confiou a piedade divina, sempe me rege,
me guarde, me governe, me ilumine.
Amém.
Abraços fraternais a todos,
Elaine Vieira
Bel, Rodrigo e Blogueiros,
Estou uma FERA!! Ontem,com meu bebê me escalando, meus filhos falando, fiz um comentário que meu pai apagou, desligou o computador,enquanto eu atendia ao telefone.Quase chorei!!!!
Estou eu aqui de novo, agradecendo às organizadoras do nosso encontro, que foi ótimo. Claro, que a minha presença,deu uma forcinha, mas senão fosse o Silveira.....estarímos ainda somente no contato virtual.
Acho que o relato jornalístico da Gê ontem, foi impecável.
Bel, você e Rodrigo,com certeza vão conseguir superar mais esta fase. Queria trocar meu tempo com vocês, porque o duro de morar fora, é a saudade, a distância e quando estou aqui queria que este tempo não passasse, mas voa.....
Enfim, o certo seria senão penssássemos mais nele, apenas o PRESENTE!!
Que para mim, seja eterno.... e para vocês efémero.
Adriana Gottschalk
P.S. Aninha, eu conheci sua irmã, que é sua cópia
P.S. Anna Cláudia, não sei se tinha outro parente do Faveret, mas meu marido, é primo do Eduardo.
Meu sogro é irmão da Mariane,mãe dele.
Amigos,
Que passe rápido esta fase de corticóides!
Sempre com vocês em meus pensamentos,
Duda
BEL E RODRIGO
Contem não quantos dias faltam para acabar com o corticoides mas os que já se foram.
fiquem com DEUS bjs Lélia
Bel e Rodrigo,
vou pesquissar esse questão da importação do medicamento. De sopetão, não sei responder, não é minha área.
Bom, no meu comentário de ontem, feito as pressas aqui no trabalho cometi um falha quase imperdoável (espero que quase...): não agradeci as nossas queridas organizadoras Anne, Germana e Anna Claudia, tampouco ao Cooper e a sua equipe, que transformaram o evento naquela noite deliciosa, aconchegante. Um sucesso!
Muito obrigada a todos vocês!
Espero que a Bela supere logo esta fase ruim com os corticóides. Continuamos na contagem regressiva e nas orações.
Um abraço a todos.
Renata Serpa Coelho.
Bééééééél e Rodrigo,
Como foi bom rever este querido casal. Tia Lena, Tio Gilberto, primos, amigos, e todos estes irmãos na luta pela saúde total da BELA.
Devagar se vai ao longe! Sei que tá difícil, mas continuem confiando. Aqui estamos.
Beijos
Denise, Carlos, Lourenço e Olavo
P.S.:
Anna Claudia, Germana, Anne, Cooper: foi um sucesso! pena termos chegado mais tarde do que o previsto.
TININHA !!!! Só não posso divulgar aqui, há quanto tempo a gente não se via ! MIL BEIJOS!
MARTINHA! parabéns por ontem: não deu para escrever antes.
Bel e Rodrigo,
Apesar dos efeitos dos corticóides e do desânimo momentâneo da Bela, faltam poucos dias para acabar e o remédio logo vai chegar para vcs darem continuidade ao tratamento.....
continuem firmes e confiantes pois nada que não seja divino estará dentro da Bela.
um beijo com carinho,
Aninha
PS: Anna Cláudia, quero ver as fotos, mas lembre-se do combinado, se for preciso delete!!!! Voltarei ao trabalho na terça feira e terei reunião com a Cristina Monteiro, vou perguntar para ela.... Vc trabalha aonde? Podemos marcar um almoço...bjs.
Bel e Rodrigo,
Torcida para esta fase passar rápido e a Bela volte com ânimo total.
Desculpa mas ontem nem parabenizei aos organizadores do evento, fiquei pouco tempo mas tudo estava perfeito.
Que Deus continue dando força e fé nesta fase do tratamento.
bjs Lu, Dudu, Duda e Lu
Queridos Bel e Ro,
Tomara que tudo de certo com relação a importção do remedio e q a Bela se anime, acalmando o coração de vcs...
Continuo com vcs dia e noite.
bjs carinhosos,
Patty Langoni
Bel e Rodrigo,
tb falhei não agradecendo aos organizadores. Foi tudo perfeito. Já mandei um e-mail sobre a importação do medicamento do menino.
Fiquem em paz e protegidos por Nossa Senhora.
bjs Maria Elisa
Ai meu Deus, escrevi um post gigante e perdi tudo!
Vou resumir:
a) Bel e Rô, graças a Deus a linda Bela tem acesso ao Erwinase. A medicina é mesmo caríssima, só para quem pode, não é um DIREITO do cidadão MESMO. Contei todo um causo do marido da minha empregada na rede pública... vou poupá-los já que o post não entrou!!! Não quero deprimir ninguém com isso!
b) Se a ação a favor do menino, obrigando a rede pública a comprar o medicamento, for à frente, me candiato a divulgar o tema na imprensa (sou assessora de imprensa). Podemos usar a repercussão na imprensa para levantar a questão e ajudar na ação. É só me acessarem pelo germana@approach.com.br
c) Cooper, ontem faltou mesmo eu te agradecer por tudo. Gafe! Pizzas deliciosas, como sempre, garçons ultra atenciosos e, MUITO LEGAL, a sua felxibilidade em criar esse Pacote Especial para os Amigos da Bela (super bem bolado). Como se não bastasse, ainda tivemos um desconto. Muito gentil da sua parte. Só temos a agradecer e parabenizar!
d) Para quem trabalha em Botafogo (eu, anne, anna... mais alguém?). Que tal na terça que vem o almocinho no Pax/Botafogo Praia? Dessa vez, sem confirmação, crachás, nada disso. Eu e as co-organizadoras estamos tentando viabilizar...
e) Ah sim, falando em organização. Qual foi meu crédito na história? Quase nada. A Anne exagerou no meu caso. A Anna Claudia teve a idéia do caderninho colorido e eu fui a felizarda que ficou horas na papelaria, igual a uma menininha de 10 anos, escolhendo as cores, a fita, a canetinha. Coisa de mulherzinha. Uma delícia. Só isso!!!
Vou postar! agora já dei um control C!
Beijos mil, com muito carinho, muitas orações e pensamentos positivos, Gê
Já nos dizia em prece, São Francisco de Assis, que é dando que se recebe!
Pois que assim seja, mas não apenas pensando na alegria de receber e sim valorizando a alegria de dar!
Também vou aguardar anciosa a resposta dos amigos advogados...
Se não houver outro jeito a gente pode sim iniciar uma campanha particular e solidária, afinal nenhuma vida tem preço...
Bel e Rodrigo,
Quem tem que controlar o apetite é a Bela, não a Bel!
Sei que vocês estão cercados de talentos gastronômicos e imagino que devem ser disciplinados na escolha qualitativa da alimentação, mas ainda assim achei a Bel muito magrinha...
É compreensível que a fome esteja meio fora de circuito...
Tanto quanto o tempo para o necessário descanso...
Mas a saúde e o bem estar de vocês também são prioridade, hein?!!!
Nos perdoem a intromissão...
Só queremos (e muito!) o bem de vocês...
Desejando que o dia tenha sido mais tranqüilo e que as horas passem bem depressa até o tão esperado dia 7, deixamos aqui, mais uma ves, o nosso carinho, as nossas preces e a nossa disponibilidade de ajudar no que for preciso,
Suzana, Mario e Ana Clara.
Bel e Rodrigo,
Vamos pensar que daqui a apenas 5 dias essa fase de prostração da Bela vai melhorar com a desaceleração dos corticóides. Eu sei que ver a Bela por mais 5 dias assim deve ser difícil, mas pensem que 5 dias passam muito rápido!
Sendo Polyanna, é menos de 1 semana! Passa muito rápido! Vai passar, e ela logo vai voltar a ser a Bela animada de sempre.
E 2 dias depois já chega o novo remédio, então a semana que vem promete ser cheia de novidades boas!!!!
Beijos em todos,
Juju
Queridos Bel e Rodrigo,
Ontem li o blog, mas acabei não fazendo nnhum comentário porque o meu dia foi bastante cheio. Mas deu para perceber o quanto o encontro foi gostoso e animado!!! Os comentários nos deixaram com água na boca. Tanto os organizadores quanto os participantes estão de parabéns!!!
Foi muito bom ter ouvido a voz da Bel ontem à noite. Falar com vcs é sempre causa de grande alegria.
Estamos torcendo para que essa fase de coerticóide passe bem rápido para que vcs possam voltar a ver a Bela animada.
Um super beijo, Martha, Marcelo, Maria, Luiza e Carla
Bel e Rodrigo,
Esqueci de dar uma informação importante. Tenho uma amiga que tem esclerose múltipla e ela precisa usar remédios caríssimos, que não tem condições de comprar. Ela entrou com um processo contra o Estado que correu relativamente rápido (parece que esse tipo de processo passa na frente dos outros porque é caso de vida ou morte) e ganhou. Todos os meses, ela recebe do governo os remédios dos quais precisa. No começo, os remédios atrasavam (ela não pode deixar de tomar um único dia) e ela entrou com outro processo, o qual também foi ganho. Atualmente, eles chegam dois ou três dias antes de ou últimos acabarem. Acho que vale a pena ouvir a opinião de advogados porque existe alguma chance.
Um beijo, Martha
Queridos Bel e Rodrigo,
Mais um dia se passou !
Vejam, há pouco tempo entrávamos nas festas juninas e dizíamos: que venha São João !
Foi-se junho, foi-se julho (com um monte de emoção !)
Não precisamos ter pressa pelos dias que virão.
Nada mais certo de que virão, mesmo que não quiséssemos ...
O tempo não pára não !
Para que ter ansiedade do que virá ?
Estamos desconfortáveis nesta semana ?
Muito, muito menos do que estávamos há 2 semanas atrás !
Se hoje temos ansiedade, há 2 semanas tínhamos medo.
Ah, aquele exame imaturo que tanto sono nos roubou !
Neste momento, não temos (quase) medo.
Temos impaciência, temos vontade de acelerar .
Lembremos do caminhão subindo a serra !
A ansiedade contagia: da Bela para vocês e de vocês para a Bela !
Hora de quebrar essa angústia da fase que se está !
Tempo de corticóide é tempo de alimentação e hibernação !
Aproveitando para dar o que é nutritivo para garantir estoque !
Barriga distendida, tem que ser observada, mas... faz parte !
Não contem os dias, tampouco as horas.
Elas demoraram a passar !
Façam como crianças que dormem no carro para a viagem passar mais depressa !
Distraiam-se com planos até o fim da semana que vem !
Verão que há muito o que fazer para tão pouco tempo !
Aulas da Nana ? Já está tudo pronto para o recomeço ?
E o dia dos pais ? Presentes já comprados ? Tem certeza ? (Seu Gilberto, dê uma missão bem difícil para eles !!!)
Obras do novo apartamento ? Aproveitem estes dias ! (sem a Bela ! rsrsrsrs)
Pensem adiante no futuro que há de chegar !
E cadê aquela escapadinha a dois, hein ? Jantarzinho, namoro !
(vocês tem sorte ! já se deram conta que porta de hospital não tem chave ? eu descobri ...)
Ih, assim, vai acabar esta e mais outra semana !
Criatividade não lhes falta !
De petição à perseguição de remédio “procura-se”, estão bem acostumados !
Perto e longe,
Longe e perto,
Importante é que estamos perto de tudo que é bom !
Pertinho do coração, perto do fim, perto dos amigos, perto de Deus e desta fé fantástica que nos move todos os dias !
Perto da vida, da felicidade !
Perto de um novo nascer de dia !
Que venha o sol !
Que venha a luz para aquecer nossos corações e iluminar nossas sombras !
Que medo se vá e que aqui só fique a certeza de que só o que é bom virá !
Boa noite & beijos !
Anna Cláudia
Amigos, estou com uma dependência física, química e psicológica. Não posso mais ir dormir sem ler a Anna Claudia ou a Tia Lena, de preferência as duas juntas. Ainda mais num dia de jogo assim, que a novela acaba cedo, o marido não está e o bebê está dormindo (ainda, por enquanto). Eu tenho quilos de livros para ler, revistas atrasadas, coisas mil, mas...
Anna, quando isso tudo acabar, vc terá que vender capítulos do seu livro de auto-ajuda, que nós todos vamos comprar pela web, um capítulo a cada dia, para ler antes de dormir.
Um beijo bem grande e obrigada,
Gê
PS1: Gê, obrigada querida !!! Hoje empatamos pois meus filhos estão na Barra, cheguei exausta do trabalho e fui escrever e mexer com as fotos !
PS2: Para tirar o sono de todos, aguçar a curiosidade e dar água na boca: estou com 98 fotos até agora !!!!!! As minhas, as da Germana e as da Isabella !!! Quem tiver mais, mande please ! (annachaves@gmail.com)
PS3: Bel e Rodrigo, querem passar o tempo ? Querem editar fotos ? Uma terapia ! rsrsrsrsrsrs
PS4: Gê, terça eu posso almoçar !!! E você, Anne ? Traz o sultão ! rsrsrsrs
Tão perto, mas tão longe. De que é feita a vida senão de dualidades. Melhor, a vida não, mas a nossa percepção dela. A vida é um fluir, sem valores, juízos. A vida é, ponto. Nós lançamos nosso olhar e recolhemos essa dualidade em tudo. Bonito, feio; permitido,proibido; amor, ódio; eros, tanatos; e assim por diante. Talvez seja um remanescente de um modo infantil de ver o mundo. Se as coisas são binárias, fica muito mais fácil entendê-las. Certo e errado. Ou uma coisa, ou outra. Gostar e não gostar, ou uma ou outra. Mas a vida (nossa percepção) é bem mais complexa. O que é realmente certo? O que é a verdade? O que é bonito? O que é bom? Sem entrar no mérito teológico! Gostamos das pessoas,mas em alguns momentos, não gostamos dessa mesma pessoa! Nossas vidas são pontuadas por contradições dessa natureza. E só chamamos de contradição porque mantemos o modelo binário da infância, ligado!
Portanto, uma maneira de ver o mundo, ainda que contra o senso comum, é essa do título de hoje. Talvez, para provocar, escrito assim:tão perto e tão longe.
Se quiserem uma explicação razoável, perguntem ao Roberto Newton (quem mandou falar na salsinha!).
E, mais uma vez, quando eu chego ao final do post, não tenho a menor idéia de porque isso foi escrito. Ah! Era só para distrair um pouco dessa coisa de corticóides e importação! Mas que estamos focados nisso, estamos.
Tão gaiatos e tão sérios!
Beijo- Cooper
ps-evento- A Fiammetta é que agradece a honra e privilégio de terem vindo. Adoramos receber as pessoas. O mérito do evento é todo do comitê organizador, El Trio de Tres- agora expandindo para o Mercosul.
ps D.Lena- até agora não sei se o Carpaccio estava realmente bom ou se a educação franco-religiosa falou mais alto! Fiquei feliz em vê-la com o Dr. Gilberto (um gentil exagerado!).
Bel e Rodrigo
Espero que hoje a Bela tenha passado o dia menos para baixo, o efeito do remédio vai melhorar e logo vou ver ela brincando e correndo alegre no play.
Aproveitem para namorar um pouco e tentar relaxar, afinal esta espectativa da chegada do remédio dá muita ansiedade. Estamos todos rezando para que não haja nenhum problema com a importação e que a Bela passa por esta fase um pouco menos caidinha.
Fiquem com Deus e tenham uma ótima noite.
Bjs para os 4
Lia Taliberti
Béééééél e Rodrigo,
Voltei só para dizer:
" A hora mais escura é a que vem antes do sol nascer "
Já vai clarear!
bj
Denise
Bel e Rodrigo,
Olha eu aqui com problema de tempo!! Já estou atrasada!!
Mas, como a Gê, também criei este vício. E, como em nada prejudica a saúde, muito pelo contrário, só melhora e muito a mental.
Estou eu aqui, e com certeza, na torcida para que este dia tenha sido, melhor que o de ontem, apesar de ser difícil, ter dias melhores do aqueles vividos na casa da vovó. Isso me dá muita saudade mesmo, mas elas, as minhas, estão lá de cima ajudando a turma daqui.
Adriana Gottschalk
P.S. Gê e blogueiras que trabalham em Botafogo. Meu marido vai ter somente semana que vem de férias aqui, se der eu vou almoçar com vocês, mas como faz um mês que mal nos vemos....vamos ver...eu aviso.
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