segunda-feira, 21 de julho de 2008

D181 R8, essas segundas-feiras...

Vamos combinar que as semanas no Planeta Leucemia só começam nas terças-feiras? Se o título de ontem foi "de tudo um pouco", o de hoje deveria ser "de tudo e mais um pouco". Quê-qué-isso? Mais um looong day clinic, que Jack-Bel-Bauer desse jeito deixará Keith Sutherland desempregado.

As insônias de domingo não são em vão. Rodrigo para o trabalho e Bel com as meninas para o Caiçaras, aproveitando o habeas corpus, uma vez que as defesas da Bela estão em alta. E como estão! No hemograma de hoje tudo subindo ainda mais em relação à sexta, que nos dá essa liberdade de poder dar à Bela um pouco mais de liberdade. Volta para casa cedo, para o almoço e ida para o hospital, pois a quimioterapia estava pedida desde ontem, agendada para chegar 1 PM. Vovó Cecília já conosco para ajudar com a Nana, uma vez que Bel e Nini estariam com a Bela.

Bel-Bauer não gasta bala à toa e liga para confirmar se estava tudo no horário, e não estava. Espera com a Bela em casa, que é mais agradável do que ficar no day-clinic do hospital. Por volta de 2 da tarde confirmaram a chegada da QT e rumam para o Copa D'Or. Hoje era dia do que chamamos de "tripla dinâmica", uma sequência de QTs, que levam um hora cada. Já sabíamos que seria demorado, mas não poderíamos esperar que fosse tanto e tão intenso.

Todo o processo de recepção no day-clinic, ativação do catéter e coleta de sangue para hemogramas de checagem gasta rapidamente mais uma hora do dia, aproveitando a paciente paciente Bela, que ainda não tinha tirado o seu soninho da tarde. Começa a correr o remédio contra enjôo e finalmente entra a primeira QT, quando já eram quase 3 e meia da tarde. Uma hora correndo e ainda tempo extra de lavagem do sistema, para que não se perca uma gota do precioso líquido. Chega a segunda QT, mais uma hora para correr e novamente o mesmo procedimento de lavagem final. Já eram quase 6 e meia da tarde quando ia começar a correr a terceira QT. Ia do verbo não foi, pois a enfermeira cautelosa olhou detalhadamente o remédio e sua validade tinha se expirado às 17:40 h. Começa a faina. Os quimioterápicos são manipulados e tem prazo de validade. Esse era de 8 horas e a pergunta não queria calar: Para quê o indivíduo me manipula um remédio às 9:40 da manhã se só vai para o hospital 1 da tarde? E olha que ainda chegou atrasado! Será que não viu que eram três remédios para correr? Bem, não era hora de encontrar culpados e sim de buscar uma solução. O santo e velho conhecido Elspar seria ainda feito na segunda ou deixaríamos para terça, nos obrigando a ficar indo ao hospital, segundas e quintas e agora também terças? Melhor não. Manipulação nova e motoboy à caminho do hospital. Deve ter feito Copa D'Or via Quinta e Barra D'Or, pois para quem estava com uma criança de 2 anos já por quase 6 horas em uma cama de day-clinic, com duas QTs pesadas no organismo, pareceu uma eternidade.

Chegou finalmente quase 7 e meia e prepara-se tudo para correr a última QT do dia. Nós dissemos velho conhecido Elspar? Era. Era a oitava aplicação desde do início do tratamento, mas com dez minutos da QT correndo a Bela começa a reclamar da boca e língua, tossindo secamente. Rapidamente a Bel corre para a enfermagem e a equipe toda volta em segundos. Bela já estava com os lábios roxos. Desliga-se imediatamente a bomba de infusão da QT. Era o segundo episódio de choque anafilático que estávamos vivenciando. Quem não se lembra do antifúngico! Nós não nos esqueceremos nunca!

Eram 8 horas e o Rodrigo buscou a Nana e Vovó para irem pegar a Bela no hospital, para tentarmos animá-la, após um dia estenuante. Quando ligam para avisar que estavam chegando, era exatamente o momento em que a mamãe estava correndo para chamar os médicos e enfermeiros e urgentemente interromper a infusão. Graças a Deus a Bela foi voltando sem que fosse preciso aplicar mais corticóides, reclamando quando colocaram a máscara de oxigênio em seu rosto: "Não quelo issho!". Já dissemos antes e repetimos que é teste para cardíaco.

Essa rápida recuperação nos deu uma certa tranquilidade de subir com a Nana. Hoje tivemos a evidência do seu grande papel em toda essa longa peça teatral. Ela sabe o momento exato em que sua irmã está para baixo e com maestria anima a Bela, fazendo-a começar com pequenos sorrisinhos, tímidos pelo cantinho de sua boca na segurança de uma chupeta, até começarem os sorrisos mais expressivos, as gargalhadas, que terminaram com as duas correndo em nossa casa, gritando, se divertindo, à mil por hora, quase 11 e meia da noite. É de um carinho e delicadeza com a Bela que nos emocionam. É "Teté" para cá, "Teté" para lá, "Teté você quer?", "Teté você gosta?", "Teté eu pego para você", "Teté você é muito fofa" e outros adjetivos carinhosos e atenciosos mil.

Como dissemos essa QT já era velha conhecida, mas já sabíamos que era dita como braba, tanto é que para ser feita a criança fica toda monitorizada, pois gera facilmente reações alérgicas. Sabemos de casos de reações logo na primeira, sem que haja uma regra, um porquê da reação. A Bela teve. Após o episódio, a Bela que já estava irritada, com duas QTs e menos de 1/4 da terceira, pós pré-choque alérgico, teve que aguentar mais uma hora e pouco monitorizada para ver se poderia ter alta. Já estava com um misto de irritada, prostrada, triste, realmente "de saco cheio". Não era para menos. Detalhe: isso tudo com nós congelando no day-clinic, pois o andar da pediatria estava lotado e chegou uma menina mais velha, também com leucemia, que estava com um febrão danado e colocou-se o ar "quase à zero".

Agora temos que definir como será a substituição do Elspar, se será importado um substituto ou não, como é feito todo o trâmite burocrático, e em que momento ele chegaria, se a tempo de ainda compor esse bloco ou entrará mais a frente, mudando um pouco o protocolo. O que sabemos é que com ele não jogamos mais, que forçosamente ganhamos uma quinta-feira "off-pital", pois era dia dele, solo, e as segundas passam a ficar desfalcadas, agora somente uma dupla dinâmica.

Ufa! Que dias assim sejam cada vez menos recorrentes, pois não sabemos até quando aguentamos, principalmente a Bel que ficou hoje 9 horas direto no hospital, como dizem os hospitaleiros moradores da cidade de Natal, "com emoção".

Temos que agradecer a Deus que tudo terminou relativamente bem. No final tudo acaba bem e se não está bem é porque ainda não acabou. Nosso dia vai ficando por aqui, chegada em casa tarde, jantar de fome quase zero tardíssimo e oficialmente mais de 1 e meia da manhã. Fiquem com Deus e tenhamos todos uma boa semana, com a Bela aguentando os trancos que vem levando e a Nana nos presenteando com os seus ensinamentos também.

27 comentários:

Anna Claudia disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

PQP ! PQP ! PQP ! PQP !

Podem gritar, desabafar porque é prova de fogo ! Ô, dia !!!!

Que bom que o fazem com humor !

Rir é o melhor remédio ! Nem que seja de desespero ! Até porque um dia como este é inacreditável !

São 2 hs da manhã e estava esperando o post ! Confesso que passei o dia desconfortável por causa do ELSPAR ! Por isso, meus torpedos !

Tem hora que saber demais atrapalha !!

Conheço bem este choque anafilático e foi logo na 1a. aplicação !!! Ele tarda mas não falha !!! Foi preciso adrenalina e oxigênio para reanimar a filhota ! Lábio roxo, vamos combinar, é um desespero !

Mas, graças a Deus, vocês estão no Copa D´Or !
Equipe hospitalar nota 1000 !!!!! Confio neles TOTALMENTE !
Os sustos vem e vão embora !!!

Sobre os próximos capítulos do ELSPAR, este não poderá mesmo ser aplicado novamente pois cria anticorpos e o organismo reage a ele.

No caso da minha filha, o ELSPAR foi substituído pela ERWINASE, que era importada. Na época, nenhum plano de saúde cobria pois não era regulamentada aqui (acredito que já não seja mais assim).

Se for a ERWINASE, conversa com a Soraia se pode ser injetável. Fiz a venosa e traz muito enjôo, mesmo com o Zofran (as doses eram altas). Vai muito da preferência da médica.

Sobre as outras QT´s que a Bela está fazendo, não me recordo da ocorrência de nenhum efeito colateral, mesmo em doses altíssimas ! O que é bom !!

Bom queridos, descansem !

Merecidamente !

Que bom que podem voltar para a casa e ter alguns dias de folga !

Obrigada por nos manter informados mesmo chegando tão tarde e cansados !

Sim tudo dará certo !!! Independente dos pedregulhos !
Com o "fogo amigo" desengonçado !
Venceremos este grand slam !

Um grande beijo e muita força !
Anna Cláudia

Anônimo disse...

Queridos Rodrigo e Bebel,

Estamos sempre acompanhando e na torcida.

Com muito carinho,

Duda, Ana, Antonio e Betinha.

Suzana disse...

"No final tudo acaba bem e, se não está bem, é porque ainda não acabou."

Queridos Bel e Rodrigo,
Destaquei a frase acima, porque Deus não é um destraído, e está sempre, lá do alto, atento a tudo o tempo todo... e conta, também o tempo todo, com a minuciosa atenção da sua anja-filha e mãe Bel!
Agradecemos por tudo ter sido "apenas" mais um grande susto e pela vossa/nossa querida Bela estar novamente na companhia insuperável de sua pequena-grande irmã, amiga e companheira de todas as horas Nana.
Apesar do dia não ter transcorrido como gostaríamos que fosse, nada pode ser considerado fora do normal e continuamos convictos de que nossa guerreira continua firme e forte, se superando o tempo todo.
Deixemos as circunstâncias desagradáveis, as angústias e os medos para trás, hoje é um novo dia, uma nova oportunidade para estarmos juntos, para sorrirmos, nos amarmos e sermos felizes.
Continuamos sempre aqui, torcendo, vibrando e pedindo todas as merecidas bençãos para vocês.
Quatro grandes beijos,
Suzana.

Germana disse...

Queridos, caramba quanta coisa! Bel-Bauer se superando mais uma vez. Bela mostrando que agüenta os trancos. A família toda unida, sofrendo e vivendo essa montanha russa. Ahh como eu queria que o post de hoje tivesse a poesia dos últimos dias. Que realidade dura!
Mas temos que pensar que está acabando. Cada dia que passa é menos um do tratamento e vcs já passaram por seis meses - seis meses! Ainda bem que temos outra enfermeira a postos, a Anna Claudia, nos lembrando que existem outros remédios, outras drogas, que tem enfermeiros nota mil etc. E a Suzana lembrou muito bem. Ainda não acabou! Mas já já vcs enxergarão a fita na linha de chegada! Espero que a terça seja mais light. Descansem,s e recuperem e fiquem com deus.
PS: hoje acordei com uma SINFONIA de balas, metralhadoras e helicópteros, com a perseguição policial aqui nos morros próximos. Moro aqui há 13 anos e nunca tinha visto nada parecido. Mas de tempos para cá, uma guerra diária. Tá feia a coisa.
Beijos em todos e que todos tenham uma excelente terça-feira. Beijs, Germana

Anônimo disse...

Bom dia Bel, Rodrigo e meninas,

"Peçam, e lhes será dado! Procurem, e encontrarão! Batam, e abrirão a porta para vocês! Pois todo aquele que pede, recebe; quem procura, acha; e a quem bate, a porta será aberta. (Mateus 7,7-9)
E nós pedimos mesmo, pedimos a Deus que sempre ilumine, ampare e guarde voces todos, para que episódios como o do hospital possam ser sempre resolvidos de forma satisfatória. Fé, coragem e a certeza de que no fim tudo dará certo, a família cada vez mas unida seguindo emfrente.
E como DEUS NÃO ERRA nunca, mandou a Nana na frente para ajudar com a sua alegria nos momentos difíceis.
Tenham uma semana abençoada.
Elaine Vieira

Anônimo disse...

Bel Rodrogo e Nana, vcs são um exemplo. Passamos o dia com o pensamnto na guerreirinha e em vcs, e assim sempre rezando para que tudo desse certo. No fim do dia graças a Deus mesmo com enorme susto e sofrimento venceram e assim será ate a cura da lindinha.
Que Jesus esteja sempre ao lado de vcs. Que o resto da semana seja suave. Com carinho Gilda e Maurício

Unknown disse...

Bel e Rodrigo,

Que dias como o de ontem não se repitam!!
Estamos por aqui, resando por vcs!!

Com enorme carinho,

Cris, Zé, Rô e Gui

PS.: quanto à pizza do dia 28, iremos nós 4. Vou mandar email para as "GOs" (são, na verdade, gentilíssimas organizadoras) confirmando nossa presença.

Unknown disse...

Dona gramática, mil perdões pelo "resando"

Estamos aqui, rezando por vcs!!

Bjs

Anônimo disse...

Queridos Bel e Rodrigo,
Quando li o post de hoje, tive vontade de escrever um montão de palavrões aqui (sorry pessoal, mas é a verdade!), aí pensei, não vai dar porque todo mundo vai ficar horrorizado, mas já que a Anna Cláudia inaugurou, lá vai: PQP! PQP! PQP! PQP!

Agora vamos lá, deve ser mesmo FFF!!! essa MMMM!!! de remédio, mas vamos lembrar de tudo de bom que Deus já fez por vocês, esse blog, a medula limpa etc...e vamos com fé porque:
Andar com fé eu vou, a Fé não costuma falhar...

Mil beijos,
Ana Paula C. Branco Peracio

Anônimo disse...

Estamos pensando em vcs!!!!
bjs
Daniella (V+C+F)

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
uff, que dia heim?
Ainda bem que acabou tranquilo (tranquilo, cara pálida)....
Vai dar tudo certo. Um dia após o outro. Just for today.
Que os próximos dias sejam tranquilos e dentro do previsto.
A Nana é o melhor medicamento!
Que bom.
Fiquem com Deus, fiquem com um Valium, fiquem tranquilos que tudo vai acabar bem.
Beijos
NIka Pougy

Família SP2 disse...

PQP mesmo!!! Mas lá na terrinha tem um que dá vontade!
mas estou com a Elaine: Peçam e serão atendidos!!!
E como vcs mesmos disseram: Tudo acaba bem e senão está bem é porque não acabou!!
Convenhamos que foi um dia pra lá de punk, mas Deus estará sempre convosco. Creiam e orem.
E mantenham sempre o espirito lá em cima. Tenham sempre a Nana á mão para ajudar a Teté a sorrir.
E pra vcs dois "recomeindo" o dvd do Toma lá dá cá! são 7hs de gargalhadas. Dá pra desopilar fígado, rim, e principalmente cérebro!!
Vamos pra frente!!!

Beijos da Família SP2

PS1 - Anna Claudia. Suas palavras são um bálsamo para quem está sofrendo o que eles estão. principalmente elas dão esperança e tranquilizam! OBRIGADO

Anônimo disse...

Belzita,
caracous, eu de fora, só de ler o que você passou, já fiquei exausta. Mas mais uma vez você e a Bela mostraram que força é o que não falta dentro de vocês. E vamu que vamu. Fico por aqui acompanhando diariamente a rotina dos Paixão Capistrano e com todas as minhas orações voltadas à vocês.
Um grande beijo,
Coli

Anônimo disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

Aprendo muito com vocês...essa força...essa determinação e esse bom humor que escapa no fim do dia...apesar da montanha russa de emoções....
Continuamos juntos com vocês....firmes....rezando...torcendo...se emocionando....
vamos lá...a luta diária nos espera...
beijos e abraços carinhosos e cheios de força.
Delio e Liana Valdetaro

Anônimo disse...

Queridos Bebel e Rodrigo,

Putzgrila (essa é da minha época..)! Que sustão, hein? Graças a Deus tudo acabou bem! E sabe que Ele está com a Bela? Me veio a impressão de que o remédio estava vencido inicialmente justamente para a Bela não o tomasse... quem sabe, não? Mais um anjinho mandando mensagens...

Força e Fé, pessoal. Vai dar tudo certo no final. Isso são apenas algumas pedras no caminho pois se Deus quisesse que aqui fosse o paraíso, teria nos deixado ao seu lado ao invés de nos mandar para cá, não?

Mil beijos a todos,

Moara, Marcelo e Erik

Anônimo disse...

Amigos,

Ontem foi f., né? Mas nada consigua abalar a força e a união desta linda e unida família.

Bel é realmente uma força da natureza que pensa em tudo, é muito eficiente e esperta. Sempre achei isto e agoro acho mais ainda. Bela tem sorte de ser filha desta dupla.



Bjs
Duda

Anônimo disse...

Primos queridos,

PQP!! Esse episódio foi de arrepiar...Caraca!!!

E a vida segue!! Vamos em frente, firmes e fortes que ainda não acabou.

Queriodos, muita , muita força, coragem, paciência, luz, criatividade e calma...muita calma nessas horas.

Que Deus abençoe vocês, cada minuto do dia.

Belinha querida, isso vai passar e você vai ficar curada, lindinha. Seu anjo d´guarda está lhe protegendo. Que todo mal que de você se aproxime se transforme em bem.

Fiquem com Deus e a certeza de que O CORPO REAL DA BELA É INABALÁVEL E IMPENETRÁVEL E NADA QUE NÃO SEJA DIVINO ESTARÁ DENTRO DELA.

Beijos e um forte e carinhoso abraço em vocês, guerreiros!

Lucinha e Bruna

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,

que susto terrível! Mas ainda bem que as coisas melhoraram e o dia terminou com as duas princesas brincando e rindo, felizes.

Deus realmente não é distraído e a Bela tem a Nana de prontidão para atenuar os momentos difíceis. Amén!

Nana, querida, que Deus te proteja sempre e que vc possa continuar ajudando seus pais a levar muitas alegrias para sua irmã.

De cá seguimos rezando muito, muito, para que a semana seja mais tranquila para vcs. Vcs não merecem essa gangorra... estou ficando repetitiva...Céus!

Mas cá entre nós, a gente aprende muito neste Blog, hein? A descrição do dia de ontem me deixou exausta também, mas tenho que admitir que o humor de vcs, apesar de tudo é contagiante. Parabéns também por isso. Como disse a Anna Cláudia, temos que rir sempre. Aliás D. Lena também sugere: "sourriez, sourriez toujours", certo?

Beijos e que a semana seja melhor para todos, TODOSCOMABELA!

Renata Serpa Coelho.

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
graças à Deus acabou tudo certo.
Mas...PQP! Absolutamente dispensável mais esse susto. Bel, sei realmante o que vc sentia. Ocorreu um momento da Beatriz na UTI que ela foi ficando toda roxa, me retiraram imediatamente lá de dentro, reverteram o quadro e como outro bebê teve um problema esqueceram de me avisar que já estava tudo bem com ela. Quando não aguentava mais aguarrei um médico que estava saindo e aí lembraram que a mãe existia. Cardíacos não passam por esse teste. Mas Deus nos segura ou nos faz segurar a barra.
De agora em diante sem sustos por favor. bjs, Maria Elisa

Denise Sertã disse...

Bééééééél e Rodrigo,
Realmente SÓ vocês (e Anna Claudia)sabem o que estão passando! Sem desmerecer todo o acompanhamento dos familiares e amigos. Mas nas horas mais críticas são os pais quem resolvem e sofrem em tempo real. Quando lemos, tudo já acalmou.
Muita força e a fé de sempre. Ainda bem que há uma medicina em constante atualização e equipe eficiente.
(Eu "reclamando" q. não haviam ainda postado e vocês ainda sem jantar!).Mais uma lição! Obrigada!
Continua a luta, com a vitória garantida.
Beijos a vocês e um grande na NANA!
Denise, Carlos, Lourenço e Olavo.

Anônimo disse...

Agora que já passou, dá para desanuviar um pouco.
As segundas se tornaram como um trem fantasma- em cada curva, um susto! Mas, como todo trem fantasma que se preze, quando para, e saímos cambaleantes, os olhos imcomodados com a claridade, tem uma lojinha com artigos sedutores e uma vozinha que diz: compra? Eu quero!
E assim vamos nós, a torcida que, se estava sonolenta, acordou no tranco! Mas vamos de trem fantasma cujo final é conhecido e bom.
Depois do susto, o riso. De início nervoso, sem graça. Depois acanhado, passando para o aliviado.
Seria o riso um choro ao contrário? Sei que choramos de rir, mas eu estou pensando em algo como uma estrada onde tem uma bifurcação. Para um lado, o pranto, o desespero. Para o outro, o riso e a esperança.
Sei lá! Pouco importa. Vamos rindo nesse parquinho de anti diversões.
Beijo- Cooper
ps- evento- como estamos de contagem preliminar de participantes?

Germana disse...

Oi, Cooper. Amanhã (ou a qualquer momento em edição extraordinária), a Anne posta o número de participantes. Mas estávamos ao redor dos 45. Muita gente querida e bacana querendo se encontrar! Muito legal.
Agora para Bel e Rô, postei de manhã e volto agora para reforçar: que a terça feira seja MUITO BOA. Eu tinha desejado antes que a segunda, com todas esas drogas fosse, ao menos, razoável. Foi uma segunda PUNK. Então, Papai do Céu, que eles tenham tido uma BOA terça e que venha uma ÓTIMAAAAAAAAAAAAAA quarta. É o mínimo que eles merecem.
Obrigada, amigos por nos contarem tudo isso. Vcs exaustos, sem comer, sem dormir e ainda postando tudo em detalhes. Vc sã super heróis mesmo.
E lembrem: a linha de chegada já dá para ver lá de longe. É assim qe fico me motivando quando corro na Lagoa. Cada 100 metros vencidos eu fico pensando que o final tá chegando, tá chegando... E no caso de vcs é a pura verdade. Seis meses já ficaram para trás!
Beijos enormes, Gê

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
Que dia...só de ler, fiquei estressada por vocês.Espero q a terça tenha sido menos exaustiva e que amanhã-daqui a pouco!! -tenhamos boas novas.
Tem 3 dias que não consigo acessar o blog- Rafael é um bezerro e nas "horas vagas" tento dormir um pouquinho.Portanto, só hoje(com um atraso enoooorme) pude ver as lindas fotos postadas pelo casal e o emocionante video que a Anna Claudia produziu... emocionante e carinhoso na medida certa!Sim, o amor tudo pode e o Amor cura!! Parabéns pra vc Anna, pra sua filha, pela sua história e pelos ensinamentos que você tem nos passado!
E pra vocês casal guerreiro, Força, Energia,Amor e um pouquinho de Beatles:

"All you need is love
All you need is love,
All you need is love
Love is all you need.

Love, love, love"

Muitos beijos com carinho,
Ana Claudia, Fábio, Sofia e Rafael

Teresa W. disse...

Bel,
Passei um e-mail para você.
Deixo aqui, um beijo bem gostoso para a Leoazinha Bela. Outro bem gostoso para a Morena linda. Essa sim, é uma dupla Pequim!!!
A pequenina balança mas não cai. A média segura e lança.
E não cairá.
Fiquem com a PAZ.
Teresa.

Isabella disse...

Tomara que o dia de hj tenha sido beeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeemmmmmmmm mais tranquilo que ontem.

Muitos beijos,
Isabella, Liginha, Rubens, marianna e Marcella

Anna Claudia disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

Um beijo de boa noite, na expectativa de um dia bem melhor !

Estamos atentos e confiantes.

Muito carinho !

Sintam-se abraçados e acarinhados.

Anna Cláudia

Anna Claudia disse...

PS1: Bel, tem um trecho da poesia da Cecília Meirelles que me lembra você:

"Aprendi com a primavera a deixar-me cortar e voltar sempre inteira "
(Cecília Meireles)

Sempre inteira, querida !
Sempre inteira !
Com o olhar cheio de compaixão !
O coração cheio de amor !
A mente predestinada e obstinada ! Só a vitória interessa !
Menos não se negocia !
Vai vencer !
Vai superar tudo !
Sempre inteira, querida !
Sempre inteira !