A tarde, fomos todos para o clube com direito a brincadeiras no parquinho e um super lanche para todas. O sol sai, o frio bate e é hora de irmos para casa. Banhos gerais e mais brincadeiras até a chegada da Vovó Cecília com o Tio Mauricio. Show da Nana no jogo da memória que ganha de todos nós juntos. Ups and downs da nossa Beloca, ups eufóricos e downs que quer ficar deitadinha, de olhinho fechado com a sua caixinha de "petas" na mão. Nada mais que isso, respeitamos.
Dia de muitos telefonemas para médicos e contatos com amigos para ver a questão do substituto ao Elspar, o remédio que causou o choque da Bela. Anna Cláudia mais uma vez certeira. O único substituto continua sendo o ERWINASE, remédio holandês, que amanhã mesmo já iniciaremos o processo de importação. Temos que ser ultra rápidos, pois a janela de aplicação dele é de apenas 4 semanas de acordo com o protocolo, depois, já entram outras drogas e não podemos mais contar com este amigo. Para ganharmos tempo, estamos vendo se existe alguma ampola disponível nos maiores centros oncológicos do Brasil, dos quais poderíamos pedir um empréstimo e assim que o lote da importação chegasse, os medicamentos seriam devolvidos. Através de amigos, já conseguimos ir à direção geral do Inca, não tem. Do Hospital Boldrini em Campinas, também não tem. E do Einstein, amanhã nos passarão uma posição.
Amanhã, dia de mais burocracias para darmos início ao processo de importação. Vamos tentar dormir hoje um pouco mais cedo, pois ontem, 3h da manhã ainda era dia para a Bel e Rodrigo. Talvez o nosso maior desejo depois da cura da Bela seja o de voltarmos a sentir sono. Os pensamentos voam a noite, além de tudo o que temos que resolver depois que as meninas dormem e que a casa fica um pouco mais tranquila.
Muito obrigado por todo o apoio de hoje, pois ontem foi mais um dia marcante nesta história toda. Mas o que importa é que a Bela está bem, seguindo em frente com força total, graças à medicina, a Deus e também ao apoio permanente de vocês, querida família e queridos amigos. Fiquem com Deus e uma ótima quarta para todos.
26 comentários:
Bom dia, Bel Rodrigo e lindinhas. Com o pensamento em vcs acordei cedinho e já rezei para que a semana seja de paz e de boas novas. Que Deus permita que consigam logo o medicamento, Guerreirinha queremos vc levada e bem alegre outra vez. Que Deus abençoe vcs. Com carinho Gilda e Maurício
Oi Gente !
Nossa, que aventura essa segunda, hein ? Mas nada como um dia apos o outro.
Já temos a Bela no clube , brincando com as primas e o chato do padrinho (!!), lépida e faceira.
Incrível nossa capacidade de recuperação né ? Digo do ser humano em geral, e nesse Exemplo, de toda a familia . Do susto à normalidade em 24h.Sei que deve ter sido f..., mas ao mesmo tempo, renovam-se as esperanças, porque a cada "tombo" ficamos mais fortes, aprendendo a cair sem machucar. Esse tal de Nietzsche é que sabia mesmo das coisas: "aquilo que não nos mata, nos fortalece."
Bom, agora vamos à lista do evento.
Sorry girls, tô com uma certa pressa , vou postar a lista aqui mesmo. ( tenho que ir na delegacia agora fazer um BO, depois explico o rolo que foi tb minha segunda..)
PRESENÇAS CONFIRMADAS ATÉ O MOMENTO - 36 PESSOAS :
Dayse e Jacques
Adriana Gottschalk
Germana ELedio
Silveira,Monica,Bia e Carol
Nika Pougy
Tia Lena e Tio Gilberto
Paula Bento e Claudio
Denise Sertã
Georgia
Ana Paula CB e Rafa
Marilia e Rogerio
Luciana D'Avila e Dudu
Lucia e Sergio
Cooper
Verinha
Anna Claudia
Anne
Maria Elisa Bicudo
Lia e Antonio
Paula Saraiva
Suzana e Mario
Isabella
Liginha
Queridos Bel e Rodrigo,
Bom dia !
Conseguimos a ERWINASE emprestada pela própria PRONEP, que nos adiantou a medicação de outra criança. A importação foi feita pela própria PRONEP.
Vai dar tudo certo !
Volto mais tarde !
Grande beijo !
Anna Cláudia
Queridos Bel e Rodrigo,
Bom Dia! Que o dia de vocês e das meninas seja MARAVILHOSO!!!
Deus abenções vocês!
Um beijão,
Ana Paula C. Branco Peracio
Bel e Rodrigo,
Já estou atrasada para o dentista, e ontem na hora que tentei comentar meu bebê não deu tregua.
Deus vai ter PIEDADE de vocês e o quimioterápico vai ser encontrado a tempo.
E ainda bem, mesmo Anna Cláudia está aí para não deixar a peteca cair.
TUDO TEM SOLUÇÃO!!! Vai dar certo!!
Agora, vou sair daqui da Barra, com destino...Grajaú. E durante este percursso, vou ficar direto mentalizando a Bela, para que tudo dê certo.
E podem ter FÉ, que a PAZ irá voltar e com ela noites tranquilas de sono.
Deus é MISERICORDIOSO!!!!!
Adriana Gottschalk
P.S. Anne, Germana e Cooper, meu marido também poderá ir para o nosso encontro. E advinha o nome dele Gê???? Roberto!!! Obrigada.
Anne, Germana e Anna Claudia,
Ontem mandei um email para vcs, mas o da Anne voltou (recebi sua resposta, Germana).
Podem contar com mais um Roberto, meu filho, que apesar de não ser vascaíno (é tricolor!), tem um avô chamado Roberto.
Podem contar com mais 4 nessa lista de presença.
Bjs,
Cris, Zé, Roberto e Guilherme
Queridos sobrinhos,
Ontem não deu para escrever nada, não sabia o que dizer, fiquei muito mexida,
e olhem que de longe.....mas, rezei e enviei, do coração pelo pensamento, tudo de bom, todo carinho e toda a força. Já hoje.....
BENDITA Anna Claudia !!!!!!!!!
Você sua família serão sempre muito protegidos e amparados !!!!!
A sua disponibilidade de AMOR é maravilhosa!!!!!! Deus te abençoará sempre.
Bel e Rodrigo, só o AMOR pode dar tanta força e energia, parabéns!!
Tudo vai dar certo !!! O remédio logo estará aí.
Parabéns também pelas princesas , uma grande guerreira e outa uma "anjinha" que veio para lhes ajudar muito nesta "barra".
O CORPO REAL DA BELA É INABALÁVEL E IMPENETRÁVEL E NADA QUE NÃO SEJA DIVINO ESTARÁ DENTRO DELA.
Beijos muito carinhosos nos 4 da tia
Cristina
Meus amigos,
Continuo aqui acompanhando. Não tenho médicos na família, mas se precisarem de uma ajuda nos trâmites da importação, a gente tenta dar um jeito. Espero que tudo esteja melhor hoje e que assim permaneça até o final da semana.
Bjs
Anna e Peninha
PS: Anne - Coloca o meu nome e o do Pena na lista do dia 29 pf. Não sei para quem mandar o tal e-mail e a Lucia me deu uma rasteira... Já providenciou tudo e nem me avisou...
Queridos amigos, descansem e se recuperem dessa ressaca. Sei o que é insônia muito bem e não tem nada que ajude a passar, nem contar carneirinhos. Quando estou encucada nao tem jeito: madrugadas de olhos abertos. imagino vcs que têm problemas e muitas providências para tomar. Mas já já a cura virá, o sono vai voltar e vcs dormirão todos a melhor noite da vida de vcs. É o que eu desejo do fundo do meu coração.
Sobre o remédio, já começo as orações para que ele apareça logo!!!!
Sobre o encontro, ninguém vai ficar de fora da listinha. Assim que der um tempinho, vou bater os nomes todos com Anne e Anna para informar ao cooper o número de convivas. Só posso dizer que me agrada muito saber que teremos mais dois Robertos na nossa companhia.
Bel e Rô, beijos com muito carinho.
Silveira-Dindo, mal posso aguardar o seu post (sempre cheiod e estilo!) sobre a visita de ontem!
Bel e Rodrigo,
Cheguei de férias um pouco depois do que pretendia por conta de toda a confusão com a Aerolineas Argentinas e, vapt vupt, já estou aqui em BH, tentando novamente voltar para o RJ.
Tenho acompanhado tudo, emocionei-me com o filme da Anna Cláudia, levei um sustão com o choque anafilático -- minha mãe teve um ao meu lado uma vez e sei bem o pânico que isso causa -- e continuo com vocês em pensamentos e orações.
Assim como a Anna Paula, estou muito às ordens para providências com importação de remédios, ANVISA, o que for necessário.
Um beijo com carinho da
Marília.
Anne: o Rogério vai estar viajando na segunda, mas minha presença está confirmada. Bjs.
Queridos Bebel e Rodrigo,
Tomei conhecimento hoje, pela tia Lena, do sufoco q passaram na 2a. feira e logo me apressei a abrir o blog q não vejo há vários dias.
Graças a Deus q passou tudo rapido, mas fiquem certos de q continuamos com vcs, ao seu lado, rezando e pedindo a cura da Bela q está cada vez mais próxima.
Lendo os comentários bem recentes q falavam no video da Ana Paula, resolví então procurar... e achei...
Que coisa linda!
A Ana Paula é realmente uma pessoa muita especial!!!Ela não esquece nenhum detalhe, é impressionante!
Parabens Ana Paula!!! Um beijo para você!
Fiquem com Deus e, confiantes de que Nossa Mãezinha do Céu está sempre passando na frente, principalmente nas horas mais dificeis.
Um beijo carinhoso da Tia Rôrô
Belzinha e Rô, vcs realmente têm alguém lá em cima que disse , deixa, sai pra lá que etes quatro são da minha conta. e fica só ajudando.
Certamnete que a mão de Deus esteve presente quando a Ana Tereza falou á Monica da Anna Claudia. E certamente que Ele esteve presente junto á Anna Claudia durante toda o processod a filhinha dela.
E certamente Ele está por detrás daquele camarada do PRONEP que ajudou.
E vcs sabem também quem está falando com Ele? nós. todos os belongueiros, todos os vossos familiares, os vossos amigos, todos que sabem que a Fé move montanhas.
Anna Claudia, mais um pouquinho e entro com um processo de beatificação em teu nome na Santa Sé!!
Bom, apesar do epíteto um tanto deselegante por parte dessa amiga das arábias (aliás um provérbio árabe, os cães ladram e a caravana passa!)o Dindo não foi ao clube, mas depois de um precurso "off-road" almoçámos na Faro, fomos ver as obras do apê novo, demos um tchau nas tartarugas e voltamos para ver a Teté e ir para o Clube.
A teté está sempre linda, embora esteja com os ups & downs, mas está sempre meiga, carinhosa, um abraço e beijo dela vale por uma mega sena acumulada!
Mas a Nana...
A Nana que posou de Marilyn Monroe em "O pecado mora ao lado" (vejam a foto aí. A Nana estava maravilhosa. Doce, irrequieta, a alegria em pessoa.
E é um suporte para Bel e Ro ve-la assim tão bem, sabendo que se podem dedicar ao tratamento da teté.
Parabéns Morena de neve, por ser essa criança doce e querida!
Depois mais uma passada em Sto Antonio e terminanos o dia na casa dos avós na Gavea, todos matando as saudadesas netas dos avos, os avós das netas.
E hoje de volta ao batente com o carro apinhado de crianças para passarem férias au bord de le mer.
Beijos da Família SP2
PS1 - Paula tintol, já falaste com o Felipe? não aceitamos recusas.
PS2- Anne, se te porteres assim vou enviar um aviso às autoridades turcas para te repatriarem quando chegares ao Ataturk!
PS3 - Vovó Cecilia e Vovô Delfim, vcs não nos darão o ar da vossa graça no dia 28?
Béééééél e Rodrigo,
Carlos só irá à europa no fim de Agosto, mas está no Canadá até dia 1/8. Caso haja alguma maneira de trazer medicamento,fazer contato, podem contar conosco.
Beijos e nosso carinho,
Denise , Carlos, Lourenço e Olavo
Queridos,
não sei se ajuda. Mas eu moro do lado (mesmo) do Einstein. Se quiserem um serviço de entrega express é só me avisar que eu busco e despacho na mesma hora para o Rio.
Se precisarem me ligar, segue meu cel: 011-8484-7620.
Bjs,
Coli
Queridos Bebel e Rodrigo,
Que bom que passou esse susto! É maravilhoso ourvir que a Bela foi brincar no clube e que está seguindo em frente com força total! Boa tarde e tudo de bom!
Um beijo carinhoso,
Lucia e Sergio
Bel e Rodrigo,
tenho uma amiga que trabalha na Continental Airlines (em terra) e o marido dela mora em Houston durante uma parte do ano. Se acharem que pode facilitar alguma coisa é só avisar. Eles já nos ajudaram com um leite que não temos aqui e com a maior boa vontade. Bjs, Maria ELisa
Meus queridos,
Se nos fosse permitido, todos que aqui estamos adoraríamos carregá-los no colo até a linha de chegada...
Ou, se pudéssemos, muitos de nós gostaríamos de ao menos de vos dar nosso colo maternal e vos acariciar cantando uma doce melodia até ver o sono vos embalar...
Se me fosse permitido, neste exato momento, adoraria lhes dar uma caixinha amorosamente adornada e recheada de serenidade, para que pudessem recuperar toda a harmonia física e mental tão necessária nesta jornada extenuante que enfrentam com bravura e amor...
Mas se não fôssemos tão pequeninos, talvez não reconhecêssemos a grandeza explendorosa de Deus em nossas vidas...
Assim como, se a vida não tivesse lhes apresentado tantos obstáculos a ultrapassar, talvez não fossem hoje assim tão fortes quanto são...
Tudo tem sempre uma Boa razão de ser... Para quê? Sempre para o Bem!
Contudo, saber disso, nem sempre é o suficiente para diminuir nossas angústias e nossas velhas conhecidas: as pré-ocupações.
Como, muitas vezes, a presença das pré-ocupações seja justificável e, às vezes até necessária (como no caso da busca pelo remédio), continuem selecionando-as por prioridade e cumprindo-as com louvor, mas tentem se visualizar, à noite, no colo amoroso da nossa Mãezinha do Céu e permitir que ela vos proporcione uma noite de sono segura e amparada pela doçura de seu amor inigualável.
Com muito carinho,
Suzana.
Bebel e Rodrigo,
Apenas hoje soube do susto de vcs. Tenho chegado muito tarde em casa e nem estou ligando o PC.
Mas o susto já foi, e agora é pensar para frente que o Erwinase vem ai e tudo continuará no rumo certo.
Um grande abraço dos Capistranos do Recreio.
Carlos Roberto, Cida, Carolina e Bruno.
Bel,
minha mãe está morando em Londres. Agora ela está no Brasil, mas na terça-feira já vai estar de volta a Inglaterra. O marido dela está em tratamento de cancer de prostata e eles tem conseguido toda a medicação lá. Sou totalmente leiga no assunto, mas não sei se ela pode encontrar este remédio para a Belalá e talvez possa enviar pra cá... Me diz se posso ajudar de alguma forma.
Um beijo,
Lu Prado
Bel e Rodrigo,
Que segunda-feira com jeito de segunda-feira! Que bom que já passou e que já descobriram um substituto da medicação.
Não sei como é feito este processo de importação deste medicamento, mas o que sei é que a Anvisa está em greve e por isso vem retardando a liberação dos medicamentos isentos de prescrição médica que chegam aqui. Não sei se o procedimento é o mesmo com remédios controlados e com prescrição médica, que têm uma urgência maior. O que pode ser feito (os advogados com certeza sabem mais do que eu) é entrar com uma liminar explicando a urgência necessária para a liberação da importação do medicamento.
Enfim, espero que nada disso seja necessário e que o processo para liberação deste medicamento seja rápido, uma vez que vai para o hospital. Este processo eu não conheço.
Vamos fazer um novo calendário: sexta, sábado, domingo, sexta, terça, quarta, quinta... sem segundas-feiras!
Beijos,
Juju
Bel e Rodrigo,
Esqueçam meu post anterior!!!
Que bom que vocês já conseguiram a medicação!!!!! Eu não tinha lido os posts antes de escrever. Que bom que deu tudo certo, que ótimo sinal!!!!! Fiquei muito animada com a notícia!!!!
Beijos e tudo de bom!
Juju
Querida familia, ontem tive o prazer de estar com a Bela , a Nana , a Bel e a Nini no play e a Bel me contou do choque anafilatico e do susto. Nossa!!! Tem que ter nervos de aco (com cedilha, mas o meu comp esta com defeito no teclado). Mas quem viu a Bela como eu vi, no dia seguinte brincando no play, diria que ela nao tinha tido nada!!! Estava super animada!!! Antes assim!!!
Fiquem com Deus. Cecilia e Oswaldo.
Querida família.Foi otimo onosso enconto ontem no club.Adorei aconversa da Bela na casinha de boneca.Ela é muito fofa. Continuamos daqui com nossas orações.fiquem com DEUS.Lelia
Vovó Cecilia
Queridos amigos e família.No momento não tenho forças para muita coisa, nunca fui desnimada e alegria de vida sempre foi o meu forte, mas os trancos tem sido grandes e desejo um tempo para recuperar....
Não irei no encontro, prefiro ficar com as crianças.
Na verdade Lena e eu nos dividimos na ajuda com as filhas, já que tenho Mônica e sua família como minha também.
Na ajuda a Bebel e Rodrigo estou plugada e assim meu tempo vai embora.
Em outra ocasião estarei com vocês, quem sabe até aqui no Alto.
Mas no momento quero ficar quieta no meu canto sempre ajudando meus filhos, minhas netas, minha família.
Agradeço as mensagens recebidas junto aos elogios, muito carinho de todos e desculpo-me por não ter respondido antes,não tenho conseguido escrever, fica tarde e e preciso repor minhas energias.
Vovó Cecilia
Queridos Bel e Rodrigo,
Só hoje li o susto que vcs levaram ontem. Não está sendo fácil essa caminhada de vcs... Quantos obstáculos devem ser ultrapassados.
Continuamos firmes na oração.
Que Deus lhes dê forças suplementares nesse período de suspensões e de poucas horas de sono.
Um beijo muito especial no dia de hoje, Martha, Marcelo, Maria, Luiza e Carla
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