D187 R14, ainda na fase "da casinha"

Seguimos no programa "minha casinha" de ontem, com a Bela acordando totalmente prostrada hoje de manhã. Não tivemos dúvidas e ligamos imediatamente para a endócrino pediatra que faz parte da equipe que nos assiste e começamos hoje as doses complementares de hidrocortisona. Pareceu um efeito milagroso, com o humor da Bela melhorando em seguida, mas pouco depois voltando ao pedido de "minha casinha". Podemos dizer que, na média, foi um dia melhor, mas realmente o acúmulo de corticóides lhe baqueia bastante e vamos contando os dias que se passaram, tentando não olhar os dias que ainda temos pela frente. Não é fácil ver a nossa baixinha sofrendo deste jeito. Sofremos juntos com ela.

Com a repentina melhora da Bela no final da manhã, aproveitamos para irmos visitar a nossa recém nascida Maria Clara, nova irmãzinha do amiguinho Pepê. Era próximo ao horário de almoço da Bela, mas arriscamos irmos logo, e acertamos. As meninas adoraram. Ficaram admirando a pequena Maria Clara, fazendo cafunés na sua cabecinha, extasiadas. Não dava para dizer quem estava mais apaixonada pela bebezinha, se a Nana ou a Bela. Encontramos também o Pepê, que estava visitando sua irmãzinha, além de podermos dar um grande beijo e abraço nos queridos Carla e Cláudio. Parabéns! Achávamos que hidrocortisona tinha sido milagreira, mas pelo menos deu um tempo mais longo antes da Bela pedir para voltar para casa. A dúvida é se foi a hidrocortisona ou a Nana e Pepê juntos que a colocaram para cima. Talvez todos juntos.

O apetite é voraz, mas de uma forma incontrolável. Mal mastiga os alimentos, devorando o almoço rapidamente e indo para o seu restaurador soninho da tarde. Vovô Beto e Vovó Lena nos deram o prazer de sua companhia para almoço e parte da tarde. Logo em seguida tivemos a visita e companhia dos Tios Marquinhos (o Comandante) e Renata, com as fofíssimas Clarinha e a pequena Joaninha com eles, para a alegria das meninas. A Nana e Clara brincam muito que dá gosto. Duas arianas juntas e é uma mandando na outra o tempo todo. Elas que se entendam, e acabam se entendendo. Muito bom para distrair a Bela, mas Marquinhos e Rê puderam ver como varia o humor da nossa guerreirinha, que pede para deitar, com sua caixinha de "petas" e fica vendo seus vídeos, muitas vezes de olho fechado. Ficamos do seu lado, quietos, só para dizer "estamos aqui do seu lado".

Amanhã é dia de mais QTs venosas. Esperamos que tenhamos uma segunda-feira normal. Já sabemos que serão apenas duas QTs, dada toda a história do Elspar da semana passada. Mesmo assim, é programa de no mínimo umas 4 horas de day-clinic. Rezemos todos para que dê tudo certo, assim como as tentativas de recebermos a QT substituta que está sendo importada antes da data programada. Será dia de um bom exame clínico na Bela, pois seu abdome está bastante distendido. Acreditamos que seja de fato mais um dos efeitos colaterais esperados da cortisona, como o seu rostinho que está ficando uma bolinha também denuncia.

É dia também de mais um hemograma de checagem das taxas, assim como a habitual troca do curativo do cateter. Acreditamos que com os dias desta nova fase se passando tudo tenha caído um pouco e nós com menos liberdade de darmos um pouco de liberdade para a Bela. São fases realmente mais duras, onde contamos os dias que vão passando, muitas vezes as horas, tentando não olhar a linha de chegada, mesmo que sejam metas pessoais de mais curto prazo, como a data em que se encerram os corticóides.

Esperamos que tenhamos um bom dia e possamos nos ver, amigos antigos e também podermos conhecer pessoalmente tantos de vocês que estão juntos de nós virtualmente e poder agradecer-lhes por terem abraçado nossa causa e nos dando tanto apoio. Fiquem com Deus e até amanhã.