D183 R10, burocracia necessária

Hoje foi o dia da burocracia, da papelada. Gastamos mais de 10 horas resolvendo questões da importação do medicamento. Como já imaginávamos isso, pedimos ajuda para a amiga Teresa, mãe da amiguinha da Nana, Bebel, que levasse as meninas para brincarem na casa da Vovó Cecília no Alto. Assim, Bel pode se dedicar o dia inteiro a causa da importação. Rodrigo praticamente sem trabalhar também em função da compra do novo remédio. Resposta negativa até agora de todos os hospitais e farmácias de manipulação que procuramos, por enquanto não encontramos o Erwinase no Brasil para um possível empréstimo. Continuaremos procurando. Enquanto isso, temos que correr e importar da Alemanha/Holanda. Depois de dispararmos todo o processo, é torcer para a chegada a tempo no Brasil.

Muito foi feito hoje. A primeira grande decisão tomada foi em relação a qual remédio importar, pois levantou-se uma outra hipótese de uma medicação chamada Oncaspar. Muitas conversas com os médicos daqui e um call com a equipe do St. Jude hospital nos EUA, fez com que a decisão ficasse para o Erwinase, por trazer menor probabilidade de outra reação. Embora esta continue sendo uma possibilidade, vamos rezar para que a Bela não tenha.

Depois começamos as cotações e negociações de prazos com as importadoras. Até agora, temos a data do dia 8 de agosto garantida para a chegada, em São Paulo. Nosso primo Beto, mora em Brasília e trabalha no hospital Sarah Kubitschek já entrou no circuito. Ele conhece a importadora está vendo se consegue uma chegada mais rápida da droga. A questão é que 2 semanas que teremos lá na frente pode ser pouco tempo para administrarmos todas as doses que a Bela ainda tem que tomar. Principalmente esta medicação, que precisa de critérios de algumas taxas de sangue para cada dose. Se a Bela não tiver critério, não poderá tomar. É super importante ainda conseguirmos o Erwinase aqui pelo Brasil, para ver quem poderia nos adiantar até que o nosso chegue.

Depois de muitos papéis, documentos médicos, certidões, comprovantes etc., está tudo certo para o início do processo de importação. Faremos o depósito amanhã e começaremos um outro processo muito burocrático que é a tentativa de ressarcimento do custo junto aos nossos planos. Vamos tentar. O mais importante é que chegue a tempo e que não haja problemas na liberação.

Enquanto isso, Bela e Nana estão bem. Bela com os ups and downs, devido às cargas altíssimas de cortisona. Agora nos preocupa também a distenção da sua barriga, muito provavelmente aumentada pela cortisona, mas não custa darmos uma olhada na sexta, quando teremos novo curativo do cateter. De qualquer forma, passaram um ótimo dia na casa da Vovó no Alto da Boa Vista. Voltaram para casa no fim da tarde e bem cansadas. A Nana capotou às 8 horas da noite, exaurida pelo dia intenso e por um choro desvairado de um tombão que tomou pulando do sofá do escritório. Sorte que temos tapete no chão e amorteceu a queda de cara no chão. Está tudo bem. Faz parte.

Vamos ficando por aqui com muito ainda o que fazer amanhã e nos próximos dias em relação à importação e ao tratamento. Muito obrigado por toda a ajuda oferecida, mas o processo só pode ser este, via importadora, com toda a documentação médica, laudos, português, inglês etc. Se não, a droga não entra no país. Vamos ver também a questão da greve da Anvisa (ê Brasil...) e checar a possibilidade de liminares desde já. Amigos e amigas advogados fiquem à postos.

Muito obrigado a todos vocês por estarem sempre aqui, juntinho com a gente e com tanta oferta de ajuda. Ajuda muito!

Beijos, abraços, até amanhã e fiquem com Deus. Bel e Rodrigo