quinta-feira, 3 de julho de 2008

D163, ainda não foi desta vez

Não foi nem para o Flu, nem para a Bela. Ainda não temos critério para entrar na 3ª fase do tratamento. As taxas de defesa subiram muito pouquinho de domingo para hoje e falando com os médicos, achamos melhor dar mais um tempo para que a medula "esteja mais cheia" para a próxima coleta. Não faz sentido impor à baixinha mais um jejum e anestesia geral para não termos um exame bem sucedido. Aguardaremos a sua recuperação, no ritmo que o planeta nos impõe. Desta vez, todas as nossas possíveis estimativas e cálculos de projeção da recuperação da medula furaram. Mais uma vez comprovamos que medicina não é matemática. A medula tem seu tempo próprio.

Hoje o dia foi de hospital logo pela manhã para que pudéssemos programar com o resto da equipe os procedimentos dos dias seguintes. Nana foi com a Bela o que torna o programa sempre mais divertido. A Bela se sente prestigiada com a presença da irmã, a final cada uma tem a sua rotina e é ótimo quando a outra participa. Nana fica feliz com a Bela indo levá-la e buscá-la na escola e Bela adora a sua presença no hospital. Dia de muitos exames de sangue e troca do curativo do cateter. Lá se vai a manhã. Chega-se a tempo em casa apenas para o almoço, troca do uniforme e partida imediata da Nana para a escola.

A tarde, finalmente a Bel conseguiu liquidar o processo de saque do fundo de garantia na Caixa. Depois, apanha-se os resultados dos exames e mais conferências com os médicos. Opta-se por esperar até domingo para refazer os exames. Nós ficamos preocupados pois as defesas subiram realmente muito pouco de domingo para hoje, mas a hematologista nos tranquilizou, dizendo que não está ruim, as células vermelhas se recuperaram bem, as plaquetas estão em ótimo nível e temos defesas, mas não muitas ainda. A recuperação pode ter sido até abalada pelo resfriado que graças a Deus, não foi adiante e talvez alguns heróicos neutrófilos tenham ficado pelo campo de batalha. Tempo agora de espera, de mais orações, de mais tempo, de vigilância e riscos calculados.

Enquanto isso nossa guerreira continua animada e falante. Fomos todos buscar a Nana na escola que já falava da festinha que teria no fim da tarde do amiguinho Pedro, filho da querida amiga, e agora também blogueira, Lucia. Bela ouve no carro a palavra festa, mas não comenta nada. Ao chegar em casa, Nana já vai para o armário escolher o vestido que iria. Escolhe e mostra, logo atrás vem a Bela, com o seu vestido preferido para ir também a festa. É de cortar o coração, mas optamos por não falar nada e fazer uma farra com a escolha. Colocamos o vestido e trouxemos bonecas e bonecas para serem vestidas, seria a festa das bonecas. Parece que funcionou, ficou brincando com todas elas, tirando e colocando roupinhas. Um bom tempo de distração e a Bela foi para o banho com todas as bonecas que já estavam sem roupa. Na brincadeira do banho, Bel se despede e Bela mal sente a ausência da Nana que foi para a festinha com a mamãe.

Mais um delicioso encontro com queridíssimas amigas. Várias blogueiras assíduas como Lucia, Paula Saraiva, Anna Paula, Adriana Gottschalk (que chegou!) e outras que também já passaram por aqui e que nos acompanham. Nada como os abraços ao vivo! A volta para casa também é sempre uma alegria, Nana vem conversando no carro como gente grande, puxa assunto da escola, do guarda, do trânsito, dos carros, dos cachorros, uma gracinha. Alegria total no reencontro com a Bela e ainda muita diversão e dança com o DVD da Xuxa 7. Aula de aeróbica para a Bela e as duas em bicas com tanta pulação. Pelo menos no jogo de futebol na sala de casa com o Papai o Fluminense da Bela e o Vasco da Nana ganharam. É bom demais ver a casa assim.

Vamos mantendo as novidades sobre os próximos dias. Muito obrigado por comentários tão sensíveis e carinhosos hoje. Não cansamos de repetir, mas não temos palavras para agradecer a presença e o amor com a gente. A Bela acaba recebendo tudo isso através de nós, muito obrigado! Fiquem com Deus e uma ótima sexta-feira para todos, que ao que parece, será de chuva.

PS1: Martinha e Marcelo, parabéns pelos 21 anos de casados e pelas 3 lindas e queridas filhotas! Comemorem mesmo!

10 comentários:

Anônimo disse...

Que coisa. Vou acabar aprendendo a abrir o blog!

Luciana d' Avila disse...

Bel e Rodrigo,
Puxa anônimo você poderia ter aberto os comentários pois eu não sei brincar com as palavras como D.Lena, Silverinha, Cooper, Anna Claudia e outros amigos aqui do blog. Já entrei várias vezes e quando vejo que não tem nenhum comentário acabo voltando mais tarde rsrsrs
Bem mas o que interessa é que apesar do resultado do exame não ter sido o que “nós esperávamos”, o hematologista disse que não está ruim. Sabemos que o Planeta Leucemia dita seu tempo, e o que importa é que o estado geral da Bela está ótimo o que contribui para o sucesso do tratamento, dentro do “seu tempo”.
Mas uma vez vocês dando show de criatividade conseguindo ter saídas para distrair a Bela quando não pode ainda participar de alguns programas fora de casa.
Continuamos aqui com agradecimentos, orações e pensamentos positivos.
Bom Final de Semana.
Bjs Lu, Dudu, Duda e Gi

Anônimo disse...

Meus amigos,

Oba!!! O dia começou muito bem, apesar desta maldita chuva, que me obrigou vir com o pisca alerta ligado e a 40 no Aterro.
O meu recadinho de hoje vai para a Paula Bento: Agora é a nossa vez: morra de inveja pq. ontem vimos, abraçamos,conversamos e demos risada com a Bebel na festinha do Pedro. É o cíume se manifestando.. Além disso, conheci finalmente a Adriana, guerreira, com 3 filhos como eu e que enfrentou horas e horas de vôo para cá. Dá cansaço só de pensar.
Mas o melhor de tudo foram as notícias: os neutrófilos seguraram o resfriado e temos relativamente um tempo "punk" mais curto pela frente.
E assim vamos passando os dias, um depois do outro, e torcendo para que o Planeta Leucemia possa cada vez mais interagir com o Planeta Terra.
Rodrigo, meu amigo tricolor: Caso não tenha recebido, vou te passar o e-mail que está circulando com o seguinte título: Não abaixo a cabeça para ninguém.
Um grande beijo, com muito carinho, dos amigos
Anna e Peninha

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
Olha já estou aqui no Rio e ainda sou uma das primeiras a postar!!!!
Assim é covardia!!
Calma, gente, a Bela vai recuperar esta medula. Tenho certeza!! Só está demorando um pouco mais. Mas, o que IMPORTA, como eu sempre digo, é que ela está ótima em todos os sentidos. Ela é muito amada, ativa e feliz.
E TUDO, no tempo dela, está dando muito certo.
Meus filhos são muito alérgicos e jamais ficaram gripados, resfriados, e só. Os pequenos resfriados são sempre o início de uma crise alérgica, que se perpetua por quase um mês, sem dormir, sem comer....até o corticóide tão evitado e necessário, infelizmente.
Então, temos realmente que agradecer que mesmo com os leucócitos estando num nível baixo, a super guerreira Bela, driblou mais essa!!!
Bem, falando sobre a festa de ontem, foi realmente MUITO bom, em menos de 48horas na terrinha poder abraçar pessoalmente as amigas e principalmente ver a ILUMINADA Bel com a LINDA Nana. E claro, não faltaram elogios para o super marido, pai, filho RODRIGO.
Bel e Rodrigo, vocês são DEMAIS!!
Adriana Gottschalk

Anônimo disse...

Ontem não consegui chegar a tempo para a festa do Pedro, filho da Lúcia, mas meus pequenos, Pedro e Maria estavam lá e se divertiram muito. Outras oportunidades surgirão e poderemos nos conhecer pessoalmente, embora eu participe diariamente da vida de vocês, rezando e pedindo pela Bela....
O dia hoje está bom pra ficar em casa e aproveitar o convívio com as meninas....
A semana está terminando e a torcida é para que as taxas fiquem boas para o ínicio da próxima fase.
Um beijo para vcs e para os amigos do blog,
Aninha

Anônimo disse...

Querida Bel,

Que bom te encontar ontem na festinha, poder te dar o abraço que estava guardando. Com muita emoção pude conhecer a linda Nana e espero conhecer também a Bela em breve. Ela e o Antonio, meu filho, são da mesma idade e ainda vão frequentar muitas festinhas dos nossos amigos em comum, tenho certeza.
Continuo com as orações, pedindo para que a jornada seja o mais leve possível. Vocês nos ensinam muito, nos mostram o quanto é bonita a união e principalmente a harmonia entre a família. Aliás, todas as amigas estavam lá elogiando muito o casal. Fico feliz em saber.

Um beijo enorme,
Grazia

Anônimo disse...

O planeta tratamento tem seu tempo e seu ritmo. Assim como o planeta tecnologia. Quem estuda ciência do conhecimento e da informação afirma que em 15 a 20 anos algumas máquinas irão se tornar independentes dos humanos. Ontem, meu note deu sinais de precocidade. Se comportou como uma criança cheia de vontades próprias. Eu escrevi um post ainda sobre Ingrid, reféns etc., supondo que seria o último antes da hora mágica 23h59m (que ocorre aleatoriamente em qualquer horário. Um espanfo!) Acho que o note não gostou do que escrevi (eu tinha gostado!) e simplesmente se recusou a anexar meu comentário. Eu, humano inteligente, sorri e pensei: copio o texto, reenicio o computador e pronto! Quem disse que aceitava copiar o texto. Não aceitava comando algum. Ameaçei tirar a fonte de energia,disse que deixaria de castigo na frente da televisão assistindo à programação da Globo, enfim, tentei tudo que eu sabia. Nada funcionou. Fiquei frustrado (talvez a palavra certa fosse um pouco mais forte e menos publicável).
Tentar resgatar algo escrito com emoção é impossível. Mas o que eu queria compartilhar era algo no gênero da nossa incapacidade de compreender o que, de fato, represntam seis anos em catieiro. Me imaginei confinado ao meu quarto por dois dias. Meu quarto, não uma selva estranha e inóspita. Depois multipliquei esses dois dias por 1095 (dando os seis anos). Inimaginável. E a Ingrid sai do cativeiro dizendo o que disse, articulada, centrada, pacífica. Como se nunca estivesse no cativeiro. Talvez, o pior cativeiro é aquele em que nos tornamos reféns de nós mesmos. Ou de um papel a ser desempenhado. É uma doençá chamada de normose. Quando uma pessoa sofre de normalidade, está com normose. Somente adultos sofrem de normose. Crianças nunca são vítimas dessa coisa, nunca se aprisionam. Pelo contrário, não têm a menor vergonha de expressar genuinamente sentimento e idéias. Por mais "irracionais"que sejam. Acho que a Ingrid manteve a sua liberdade interior, mantendo viva a criança que sonha, fantasia, idealiza. Podia estar constrangida fisicamente, mas estava livre no seu pensamento. Não permitiu ser capturada por uma normose do sequestrado. E D. Lena nos fala nisso sempre- manter viva a criança que somos (fomos?). Não é um apelo à irresponsabilidade ou descompromisso, mas uma chamada para a liberdade de pensar e sentir, longe da normose.
E aí entram vocês em cena. Reféns de uma circunstância que não escolheram, escolhem, todos os dias, manter o espírito livre, liberto, longe de qualquer normose!
E aí, uma pirraçinha do meu note, fica sendo um bom começo para um longo texto (mas o de ontem estava melhor!).
Beijo- Cooper

Anônimo disse...

Meus queridos. Cada vez que leio o blog ou vou ao apartamento da Faro, fico profundamente impressionada com a capacidade criativa de vocês dois para entreterem e distrairem as crianças, sempre com brincadeiras, danças, palhaçadas sadias ou músicas novas... Como eu os admiro pelo dom que possuem de se divertirem e saberem relaxar, apesar da seriedade do momento, não criando dramas e problemas além do essencial. Assim e por isso, as crianças não vivem tensas e conservam aquela pureza própria delas mesmas, que brincam com a graça como fruto da inocência interior e da santa sabedoria de vocês dois. Parabens!
No livro "Tudo é graça" de Neylor Tonin, existe uma citação que muito me fez lembrar de vocês. "Deus não criou o homem com rugas na testa, nem com vincos no canto da boca. Ele não deseja suas criaturas sob tensão permanente e inutil". É isso aí, meus queridos. Tensão, é claro que todos nós vivemos, mas sempre minorada, suavizada por vocês. Que o Pai continue permanentemente junto e dentro de vocês dando-lhes Sua Força, Sua Luz, Sua Vida.
Mil beijos para vocês quatro.
MAMÃE E PAPAI.

P.S. Renata Serpa Coelho. Há algum tempo atrás eu me apresentei, contando-lhe do nosso relacionamento com a família Serpa Coelho. Conheci no Sacrè Couer a tia do seu marido: Margarida que foi morar em Recife, se não me falha a memória. Pouco tempo depois de casados, conhecemos a Dodô, em casa dos pais do Padre Fernando Ávila. Formamos então, um grupo super alegre de amigos e nos reuniamos semanalmente para simples e puramente "bater papo", filosofar e dar boas gargalhas...Que época boa! Uma das reuniões foi em casa de D. Helena, a matriarca da família Serpa Coelho, na rua Leblon, na época em que só haviam casas no bairro. Naquela noite, o papo foi até de manhã e terminou na praia apreciando a beleza, o deslumbramento do nascer do sol...Foi bom demais! Fazia parte do nosso grupo, entre outros, a "imortal" Nélida Pignon. Já imaginou os "papos cabeças"? Depois Dodô foi para Europa e a vida se encarregou de nos separar.
Quanto à Esusa, é claro que Gilberto se lembra e muito bem. Ele foi fiscal deles durante todas as obras que participaram. Hermano Freire, Luiz Serpa Coelho e João De Biase: a trinca do barulho.
Não sei se Ana Maria, sua sogra, ainda se lembra de nós. Eu me recordo que fomos jantar em sua casa ainda recém casada.
Obrigada Renata por me propiciar essa entrada no "tunel do tempo" e recordar várias situações tão gostosas, com tantas amigas interessantes e inteligentes com as quais passamos momentos inesqueciveis. As meninas não haviam nascido e por isso tínhamos plena liberdade, sem grandes responsabilidades, quando tudo era festa, alegria, risos e brincadeiras...
Hoje, também terei uma oportunidade parecida para relembrar o passado de uma maneira gostosa que nos faz sonhar com um mundo melhor: colorido e romântico. Vamos levar as netas, as filhas da Mônica, para assistirem a "Noviça Rebelde". Boa desculpa, não?
Enviamos um abraço bem grande para toda família que nos foi muito querida e da qual guardamos belas recordações.

2. Martinha e Marcelo. Parabéns pelos 21 anos! Daqui a 4 anos...festão! Bodas de Prata. Que beleza! Um beijo muito carinhoso dos padrinhos.

3. Adriana. Quando vai ser a comemoração de sua chegada e estada aqui no Rio? Estamos ansiosamente esperando.
Beijos para todos
LENA.

Anônimo disse...

Querida Bebel,
Adoramos vcs terem ido à festa do Pedro ontem! Uma honra! Foi muito bom estar com vcs e tantos amigos queridos. A Nana estava uma graça. Sentimos falta da Bela mas não faltarão oportunidades para essa turma toda estar junta. Continuamos torcendo e rezando muito, sempre com vcs nos nossos corações!
Um beijo carinhoso,
Lucia e Sergio

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,

Lindo o que vcs escreveram ontem sobre a libertação da Ingrid Betancourt. Muito emocionante. Espero que pouco a pouco vocês sejam "libertados" do Planeta Leucemia e que passem cada vez mais a viver somente no Planeta Terra.

Beijos,
Juju