alar com a hematologista hoje a noite. Achávamos que todos os exames fossem assertivos, preto no branco, mas não é bem assim. Nesse caso há um médico que faz o acompanhamento do exame e prepara um laudo. Houve uma área cinzenta. Como não podemos correr riscos desnecessários, mesmo que agora diga com certeza que é preto, ou que diga que é branco, os hematologistas acharam melhor fazer novo exame, que será na próxima segunda. A equipe daqui também entrou em contato com o hematologista chefe do St. Jude Hospital explicando o caso e todos concordaram em refazer o exame, melhor assim.Ainda sobre a conversa de hoje com os médicos, doença residual mínima (DRM) é um risco da leucemia, tanto é que se não houvesse o risco de existir doença residual, não haveria quase dois anos de tratamento. Há menos de 1 ano atrás, qualquer número menor do que 5% de DRM ao longo do tratamento era considerado normal e seguia-se com os planos inicias. Com a evolução dos protocolos de tratamento e suas respostas em pacientes, a medicina evoluiu nessa área para que percentuais bem menores do que 5% sejam analisados com atenção, pois há o que fazer nos tempos atuais, mal comparando, talvez uma sintonia fina do tratamento. Com já dito pela Anna Cláudia, nosso arsenal ainda não foi todo usado, pois estamos no baixo risco e o caso seria de refazer a estratégia do tratamento.
Dia calmo hoje, começando pela ida das meninas na parte da manhã para a casa do Chico e do Antonio junto com o amiguinho Pepê. Farra geral, com a Bela empolgadíssima! É de dar gosto o seu estado geral. Vínhamos comentando entre nós que estamos convivendo estes dias com a Bela "pura", sem quimeoterapia, sem enjôos, sem dores, a Bela feliz em sua essência, que há 6 meses não tínhamos em sua plenitude. Sabemos que é por um tempo limitado, que logo logo recomeçamos o tratamento, mas vamos aproveitando estes dias de glória.
Hoje também foi o último dia de aula da Nana. Temos 3 semanas de férias pela frente para exercitarmos ainda mais a nossa criatividade e conciliarmos as 2 programações, QT com hospital e férias da baixinha cheia de energia de 4 anos. Hoje mesmo a Nana já exclamou: "Mamãe, vamos viajar nas férias! Vamos para Angra, para o Bomtempo, vamos viajar?" Não faz muito tempo estávamos nos virando com o que fazer com a Nana nas férias de janeiro e fevereiro...
Para o futuro, o que sabemos hoje é que o exame da Bela será repetido na segunda e voltaremos na própria segunda com o reinício da Fase III, interrompida na segunda-feira passada. Não vamos esperar mais, pois novamente há uma ponderação dos riscos. Esperar mais ainda para ver o que vai ser feito não é a melhor estratégia para o tratamento e arriscando uma volta mais agressiva da doença. Recomeçamos portanto com as altas doses de cortisona já na segunda após o exame. Ao longo da semana informaremos os resultados. Por enquanto, vamos rezando...
O laudo final do exame desta semana só sai amanhã, mas acreditamos que não seja conclusivo. Como já dito, se for preto ou branco, iremos para uma dupla checagem. Melhor assim, sabendo o que fazer, pois a falta do que fazer vai nos minando.
Terminamos a noite animados com a visita das priminhas Carol e Bia sendo trazidas pela Vovó Lena e mais tarde com a chegada da Vovó Cecília. Vamos também terminando por aqui após uma loooonga semana, cheia de emoções, muitas noites mal dormidas, mas sempre sendo aparados por esta poderosa corrente de amigos deste blog. Um bálsamo para o nosso dia-a-dia. Beijos, abraços, até amanhã e fiquem com Deus.
12 comentários:
BEL E RO
Conheci voces através da Verinha e Mônica. Apesar de nunca ter escrito no blog, tenho acompanhado a caminhada para a cura da Bela.Por timidez em escrever, fico à distância torcendo e tentando contribuir de alguma forma para que nossa pequenina aBELINHA volte a voar no Planeta Terra. Tenho certeza que será em breve.
Bel, a cada dia voce vem dando mais e mais um exemplo de lição de vida,demonstrando em todos os momentos fé, força, coragem e muito carinho ,inclusive, para nós,
amigos e blogueiros...e com uma dignidade impar, vem enfrentando os obstáculos que a vida tem colocado em seu caminho.
Voce é fantástica!
Convido os amigos a acenderem uma vela ás 21:00hrs do dia 12/07, através do site www.gratefulness.org/candles, para formarmos uma corrente de fé para a cura da Bela.
bjs
ME ENGANEI NA DATA , FAVOR TROCAR PARA 13/07.
BJS
Olá queridos !!
Hoje já pensei em vocês logo cedo, listando mentalmente todas as coisas que tinha que fazer e achando que não ia dar tempo.
Daí pensei no meu casal-exemplo de organização e disciplina e nem tive coragem de tirar nenhum item da to-do list. Olha, falando em agradecer, eu é que tenho que agradecer vocês. Vendo a determinação que vocês têm para lidar com a rotina de 2 meninas, 2 planetas , e a excelência com que fazem isso, eu tenho aprendido a domar a minha preguiça histórica.
Querida Belzinha , compra um Targiforzinho , se alimenta bem, se cuida , não quero ver você gripada !!!
Quando todos puderem , organizamos o Happy, mas era bom saber até quando teremos a Adriana por aqui.
Beijos em todos, que vou agora sair ticando minhas pendências....
Bom final de semana,
Anne
Ai, esqueci de falar uma coisa !
Olha que curioso : nós aqui falando da linda Turquia, eu passeando novamente pelas ruas de Istambul, sentindo o cheiro do chá de maçã, o canto das mesquitas, o Silveira escrevendo lindamente sobre essa terra mágica e eis que ligo a TV ontem à noite e vejo nada mais que ela, Turquia , no Globo Reporter !!
Bel e Rodrigo,
Espero que o próximo exame mostre uma remissão de 100%.
De qualquer forma, com a Bela com este estado geral, só temos que agradecer a Deus. Por que ela está preparada em todos os sentidos para esta terceira fase, que será de novo muito bem sucedida.
Que o final de semana seja MARAVILHOSO.
Adriana Gottschalk
P.S.1 Anne, fico no Brasil até dia 15 de agosto. Beijos
P.S.2 Silveira tem um comentário para você ontem, sobre o encontro dos blogueiros.
P.S.3 Suzana, com um interior lindo como o seu, não tem exterior que fique feio!!
Belzinha e Rô,
Vocês sabem perfeitamente que a Nana é mais do que bemvinda aqui em Angra. É só combinar que recebo a Morena de Neve e seu séquito começando na vovó Cecília e sua escudeira Jô. É só combinar com a Mestre de Cerimônias Monica.
Se quiser chamar amiguinhos tb pode.
Queria muito estar aí para curtir essa Teté na sua plenitude. Se bem que para mim ela está sempre ótima. Tanto em casa quanto no hospital a minha visão da Teté é de uma criança bem alegre e disposta!
Já impetrei um HC no STF com o Min Gilmar Mendes e o resfriado começa a dar sinais de que está a fazer as malas!
Hoje está, pelo menos aqui em Angra, um lindo dia, daqueles dias de inverno carioca onde se enxerga magníficamente a linha do horizonte, o sol é quente sem ser desconfortável e á sombra é bom usar uma roupa mais encorpada.
Lembro de Friburgo e de toda a família reunida em torno da piscina.
Alegria. Esse é o sentimento que passa agora em meu coração.
Que vocês o recebam no vosso coração e o transmitam a essas doçuras.
E aproveitem o dia. Não como a Anne que tem trocentas mil coisas a fazer. Mas rumem sem destino desfrutando dessa Cidade Maravilhosa descobrindo os pequenos recantos e as coisas mais simples que vocês, como ninguém, sabem transformar em aventuras inesqueciveis para as meninas!
Beijos da família SP2
PS 1 - Anne, Coincidência é a mão de Deus. Faz como naquele comercial do American Express de alguns tempos atrás em que o carinha recebia um telefonema e dizia, Paris, amanhã? E aí sacava o Amex e dizia OK!
Faz o mesmo e vai logo pra Turquia, quem sabe encontras um sultão??? Pelo menos, umas belas férias!
PS 2 - O Happy hour está acéfalo... quem vai organizar?
Adriana,
não tinha lido o teu comentário antes de postar.
Voto para a Anne para organizadora do HH.
Afinal para quem tem trocentas mil coisas a fazer, mais uma tira-se de letra, não é??
Super-heróis pronunciem-se para ver quando vcs podem nos emprestar a vossa presença.
O que dá um nó nas tripas (e no coração) é o medo do suposto imaginado. Não existe medo do desconhecido. Isso é uma dessas coisas que repetimos ad nauseam e passamos a acreditar. O que não é conhecido, não pode ser temido. Mas, o que supomos, na nossa imaginação, pode produzir medo. Preenchemos o vazio do desconhecido com nosso imaginário. Ninguém pode ter medo de entrar em um quarto escuro por desconhecer o que tem lá dentro. Teremos medo se imaginarmos fantasmas, móveis fora do lugar que poderão nos machucar etc.
E daí? Daí que o blog de hoje é o de quem deixou de lidar com o imaginado (chamado popularmente de desconhecido) e está lidando com o conhecido. É nítido um tom mais tranquilo, mais cheio de determinação para a ação. E isso se transmite a todos os leitores. Paramos de falar de nossos desejos imaginados (numa tentativa de minimizar seus medos também imaginados) e começamos a falar de ações, possibilidades, resultados. Fico fascinado com essa "dança"que estabelecemos por escrito. E o papel de condutor-conduzido, vai se alternando. Ora somos conduzidos por você, ora uma intervenção de um de nós, troca o sinal e vocês se deixam conduzir.
Vou escrevendo e me perguntando- por que você escreve essas coisas? Rio e respondo: não sei. Dá vontade e pronto. É o meu jeito (dentre os inúmeros e formidáveis que aqui se manifestam) de dizer que estou (estamos) juntos nessa viagem inteplanetária. Que, de fato, é a viagem da vida. A viagem de se olhar carinhosamente para o que estamos vivendo, hoje. Afinal, esse tal de amanhã é algo que não podemos garantir existir(só quando ele ocorre, virando um novo hoje!).
Bom hoje, todos os dias, durante muitos dias, para a Bela e toda a sua família (e, por que não, para todos nós!).
Beijo- Cooper
ps- Silveira- ainda aguardo suas resposta ao jingle do Canal 2, o nome do canal, onde era, o que era antes e o que virou depois! E isso, salvo engano meu, não vai estar no Google!
ps-2- Silveira- nome do apresentador do programa A Palavra é... e o canal?
ps -3- para quem falou tanto de hoje, estou um bocado ontem!
Belzinha e Rô, continuamos aguardando notícias e serão positivas!!! Entendi que tem uma zona cinezenta e que o exame será refeito na segunda. Mas a partir daí nao entendi mais muita coisa não (sorry, a ignorância!). Antigamente, eles consideravam DRM uns 5%, ne? E qual o % da nossa Teté? Seja como for, já tem um montão de gente cuidando do caso e não quero dar palpites. Hematologstas do Rio e dos EUA estão olhando a nossa guerreira com todo cuidado desse mundo. E ela vai ficar ótimaaaaaaaaaaa!
Tb acho que vcs são o casal-exemplo, como disse a Anne, e fantástica (para dizer o mínimo), como disse a Silvia!! Não canso de admirar cada vez mais vcs dois e toda a família!
Queria deixar aqui uma sugestão para o futuro. Quando tudo isso passar e a Bela estiver mil por cento curada, vcs poderiam dar palestras ou algo nessa linha para incentivcar outras famílias. Me lembro da palestra do "tio" Paixão no encontro de jovens e ele inspitrou tantas cabecinhas imaturas naquela época, ne? Agora até vejo vc e o Rodrigo levando esse exemplo adiante, seja através de uma palestra ou de um livro, sei lá. Tenho certeza que todo esse tratamento vai servir no final de contas para isso, para levar esse corrente de otimismo e solidariedade para frente!
Por favor não me matem em ousar querer arrumar mais tarefas depois disso tudo!!!
Falando em tarefas, eu topo ser a organizafdora do HH, se a Anne não puder (ou divido com ela!). Meu email é germana@approach.com.br e cel, 91990803.
Essa semana estou MEGAAAAAAAAAAAAA atolada. Já voltei ao trabalho com a mega incubência de preparar uma super proposta para uma super licitação. Tenho que escrever um tijolaço e providenciar toda a papelada até quinta.
Mas semana que vem tudo melhora. Como sugestão de data, que tal dia 30, uma quarta-feira, na Fiammetta de Botafogo? Ainda temos bastante tempo pela frente para dar um espaço para Bel e Rodrigo, se puderem, irem conosco. Os demais blogueiros podem ir bloqueando a data! E ainda fica faltando uns 15 dias para a partida da Adriana. E sendo durante a semana, ninguém precisa deixar de viajar para nos encontrar.
Por fim, falando em viajar, vcs me deixaram com água na boca falando de Tokio, Cingapura e Turquia. Poxa!!! Maldade. Outro dia, o assunto era Paris. Mas com neném a bordo, o mais longe que cheguei foi Angra e Petrô!
Beijos mil em todos os blogueiros e até amanha.
PS: encontrei a Paty Langoni hoje. Lindona, de cabelos curtinhos!
PS2: anne, vc me ajuda nessa organização? Beijocas
Queridos Bel e Rodrigo,
Hoje, buscando na minha bagagem de quando estive neste planeta, me lembrei de uma mensagem que me fez muito bem.
Decidi então vasculhar a internet para achá-la. Fui premiada com minha persistência. Achei !
Hoje dedico esse belo texto à vocês.
Espero que lhes faça também muito bem !
"Morangos
Um sujeito estava caindo em um barranco.
Agarrou-se às raízes de uma árvore.
Em cima do barranco havia um lobo imenso querendo devorá-lo.
O lobo rosnava, mostrava os dentes, com ansiedade pelo prato que tinha à sua frente.
Embaixo, prontas para engoli-lo, quando caísse, estavam seis onças.
Todas tremendamente famintas.
O sujeito erguia a cabeça, olhava para cima e via o lobo rosnando.
Quando o lobo dava uma folga, ouvia o urro das onças, próximas do seu pé.
Em determinado momento, ele olhou para o lado esquerdo e viu um morango !
Vermelho, lindo, com aquelas escamas douradas refletindo o sol.
Num esforço supremo, apoiou seu corpo, sustentado apenas pela mão direita, e, com a esquerda, pegou o morango.
Quando pôde olhá-lo melhor, ficou inebriado com sua beleza.
Então, levou o morango à boca e se deliciou com o sabor doce e suculento.
Foi um prazer supremo comer aquele morango tão gostoso!
Talvez você pergunte:
"Mas, e o lobo?"
Esqueça o lobo e coma o morango!
"E as onças?"
Esqueça as onças e coma o morango!
Problemas acontecem na vida de todos nós, até o último suspiro.
Sempre existirão lobos querendo comer nossas cabeças.
E onças a arrancar nossos pés.
Isso faz parte da vida.
É importante que saibamos viver dentro desse cenário.
Então, relaxe e viva um dia por vez.
Coma os morangos, quando aparecerem!
Não podemos deixar de comê-los só porque existem lobos e onças.
Problemas não impedem ninguém de ser feliz.
Sempre existirão lobos, onças e morangos.
Eles fazem parte da vida.
Mas o importante é saber aproveitar os morangos.
Saboreie os bons momentos.
Lembre-se: a felicidade não é algo que você vai conquistar fora de você; ela é construída todos os dias.
Então, coma o morango e seja feliz !
Beijos e boa noite !
Anna Cláudia
PS1: Topo tudo ! Sou festeira ! Dia 30, maravilhoso ! Só não posso fim de semana de 19 e o de 26 ! Posso ajudar a organizar !
Bééééél e Rodrigo,
Também senti mais "firmeza" no texto de hoje. Ainda bem que a medicina evolui com esta valocidade e que a Bela tem sua vida controlada também pelo St.JudeH. O q.está ao alcance de vocês é feito. Nossa parte também parece estar sendo cumprida com todo carinho. A subida da serra (para mim é a de Friburgo...)vai até um cume ensolarado de onde veremos todo o caminho trilhado. Vamos subindo...
Beijos
Denise, Carlos, Louren�o e Olavo.
P.S.: Marthinha, obrigada! Falta pouco para o seu, né?
P.S.2: Germana, Botafogo para mim seria ótimo!
Postar um comentário