quinta-feira, 31 de julho de 2008

D191 R18, dia de obra e de Nana

O dia começou muito cedo para a gente. Tínhamos reunião no apartamento novo com o engenheiro e arquitetas, pois diversos assuntos estavam engargalando. Ocupa a gente de forma positiva e no tempo que dá tocamos a obra. Hoje também foi um tempo mais exclusivo para a Nana, que sente a baqueada da Bela.

Logo ápós a ida ao apartamento, as meninas acordaram e Nana quis ir até o seu antigo balé, para encontrar as amigas e professoras. Bela também se empolgou para ir, mas chegando lá, quis voltar para casa. Voltamos e Nana ficou com Tia Vivi e Tia Teresa, que depois a trouxeram em casa. Nossa guerreira sente o tranco, quer sair do mal estar causado pelos corticóides, mas as vezes não consegue e se entrega. Nesta hora, deitamos junto a ela, massageamos o seu pé, falamos no seu ouvidinho enquanto descansa os olhinhos. Foi assim depois do almoço, descansando, descansando até dormir.

Bel aproveitou as horas de descanso e dia de verão em pleno inverno no Rio, para passar uma tarde só com a Nana no clube. A Amiguinha Bela Iglesias também foi e a diversão ficou ainda mais garantida, com mergulhos na piscina e lanche com pão de queijo e sorvete. No fim da tarde, Tia Teresa e a amiguinha da Nana, Bebel, vieram também para o clube para arrematar um ótima tarde. Mais piscina e o no fim da tarde todas se esbaldando no parquinho. Vovó Cecília também veio lá pelas 5 horas, desta vez trazendo a nossa Bela que quis encontrar a mamãe e a Nana. Andou um pouco de balanço, comeu pão de queijo e já era hora de ir. Bel e Bela voltam para casa enquanto Nana quis continuar brincando com as amiguinhas e voltou 1 hora depois para casa.

Assim vamos, fazendo o que a Bela quiser e tentando aliviar os distúrbios de humor, de ânimo e de apetite que esta fase gera. Enquanto isso, muita atenção também para a Nana, que já percebe com mais clareza tudo o que se passa ao seu redor. Ela sente e a gente tenta consertar. Esse conserto está mais nas nossas mãos. Uma tarde mais exclusiva, somente com a mamãe já lhe fez um bem danado. Lhe dá mais segurança.

Ganhamos uma folga de hospital nessa semana. Como o último hemograma foi bom, a troca do curativo será feita em casa e vamos pela primeira vez esticar a chamada heparinização do cateter por 7 dias, considerado um prazo máximo seguro, até segunda, dia de mais QTs e novos hemogramas. No campo médico ainda, hoje tivemos a confirmação da importação dos remédios. Somente dia 8 de Agosto mesmo. É o prazo da entrega pelo fornecedor, atendendo ao nosso pedido. Bel recebeu os emails sobre a ajuda para o menino cuja família não tem como comprar o Erwinase. Estamos falando com os médicos para ver como seria a melhor forma de ajudar.

Hoje também foi mais um dia de comentários lindíssimos. Lemos todos detalhadamente e também voltamos a eles algumas vezes, sempre que podemos. É um conforto muito grande saber que temos companhia. Sentimos as vibrações, a energia, a fé, as orações, a força que emanam para nós, que gira em torno da Bela. Tenham todos uma excelente sexta-feira e fiquem com Deus.

quarta-feira, 30 de julho de 2008

D190 R17, mudando um pouco a rotina

Continuamos agradecendo por mais um dia que se passou, mas contando os dias, esperando pelo término dos corticóides diários, que baqueiam muito a Bela. Vamos seguindo no "fazendo o dia passar", atentos a todos os cuidados com a nossa guerreirinha, todas as suas reações, respeitando seus momentos de depressão e tentando tirar um sorrisinho sequer, que nos dão sustento para continuarmos na batida.
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A programação de hoje era passar o dia na casa da Vovó Cecília. As amiguinhas da Nana, Lulu e Bela Iglesias também iam, além dos amiguinhos Antonio e Chico, com a Tia Lulú. A farra ia ser total e pensamos muito em levar ou não a Bela. Deixamos ela decidir. Essas decisões dependem do momento em que se pega a Bela, se está um pouquinho mais animada, ou não, pois usualmente as respostas têm sido ficar em casa. Como não era um lugar estranho, a casa da Vovó, onde ela tem o cantinho todo preparado para ela, e ela topou ir, acompanhando a turma. Suas defesas ainda estão relativamente boas. Na verdade as QTs de agora começam fazendo um desequilíbrio nas taxas, mas com certas defesas.

Enquanto a turma "mais velha" corria no gramado lá fora, dava estrelas, chutava bola e soltava pipa, a nossa pequena preferia ficar em casa com as suas bonequinhas e seu vídeo, até o soninho da tarde. Bel e Nini fizeram o revezamento entre os grandes e a baixinha. Ao acordar, hora do lanche, com direito a bolo, vela e parabéns. Sucesso total para uma Bela para lá de esfomeada. Dia perfeito para a criançada, agitado para os maiores e calminho para a nossa pequenina. Sol sai e é hora de voltar e deixar os amiguinhos em casa. Já de volta à casa, banho nas pequenas, jantar, brincadeiras com o papai chegando do trabalho e cama.

Ao longo do dia, uma Bela um pouco menos depressiva, talvez pela mudança da casinha, agora na casinha da Vovó. Não queria ir embora, o que foi um bom sinal. Por algumas vezes pediu as "petas" e a caminha, atendemos prontamente. Passam-se uns 20 ou 30 minutos e o ânimo volta. Assim vamos seguindo. Intestino bom e abdome distendido, mas flácido, não enrijecido, o que é um bom sinal. Continuamos sempre alertas. Quanto aos quimioterápicos que têm que ser importados, não tivemos novidades hoje. Até agora aguradamos a data de 7 de agosto.

Uma ótima quinta-feira para todos e muito obrigado por estarem sempre aqui conosco. Fiquem com Deus e Nossa Senhora. Beijos e abraços, Bel e Rodrigo

terça-feira, 29 de julho de 2008

D189 R16, tão perto, mas tão longe

Manhã em casa com a Bela bem desanimada. Ficamos com pena da Nana que acaba querendo fazer algum programa, mas que acabamos tendo que organizar a logística, pois o melhor mesmo para a Bela é ficar em casa. A Bel tinha que resolver umas coisas para a casa e foi com a Nana aqui mesmo pelo Jardim Botânico, com sua bicicletinha. A nossa impressão é que acha o programa incompleto sem a irmã, não estava no seu 100%. Continuamos na contagem regressiva para o fim da administração dos corticóides.

Na hora do almoço, chegam a Bia e a Carol para ficarem um pouco com as priminhas antes de irem para a Bahia, para o casamento da Amanda essa semana. A chegada das priminhas é sempre motivo de animação na casa. Mas as alterações de ânimos e humor continuam. A ansiedade por comida também, o que nos causa preocupações. A fome (ou ansiedade) é tanta, que mal mastiga os alimentos. Mal acaba de comer e pede mais. Tem verdadeira obsessão por determinadas comidas e a nossa impressão é que é uma coisa insaciável. Como a barriga está muito distendida, com o fígado infiltrado de corticóides e muitos gases, temos que segurar um pouco a comida. Mais uma tarefa dura.

A tarde, Bia e Carol tem que ir viajar. Nana vai para a casa da amiguinha Bebela para um lanche completo com as amigas. Este vem se tornando seu programa favorito. Lanche com tudo o que tem direito e com suas queridas amiguinhas da escola, um sucesso absoluto. Nossa guerreira pede cama, chupetas e vídeo. Assim fazemos. Às 6 horas da tarde já pedia o seu papá. Distraímos e rebolamos um pouco para tentar empurrar um pouco para frete, pois depois de um grande lanche, sabíamos que a ansiedade era maior do que a fome de fato.

Noite calma, com a Nana também dando sinais de "pifação" bem cedo. Ficou um pouco mais animada com a chegada da Vovó Cecília e do Tio Maurício vindo jantar conosco. Adora jogar jogo da memória, dessa vez foi com o tio. Bela dava seu ar da graça em momentos mais animados e depois pedia para voltar para o aconchego do seu quarto. Assim vamos. Desta vez estamos realmente na contagem regressiva para que este período de corticóde acabe! Parece que o tempo passa bem devagar, testando mais uma vez a nossa ansiedade, pois são reações que não conseguimos controlar. Olhamos contemplativos para a receita da hematologista sobre a desaceleração dos corticóides a partir de 5/8. Uma sensação de tão longe, mas que está chegando, a passos de cágado.

O processo de importação do remédio continua correndo. Até então a data do dia 07 de agosto é a que vale. Se precisarmos de algum recurso jurídico neste processo todo, entramos em contato rapidamente com os advogados que sempre aqui estão, para que possam nos ajudar. Como não é um remédio comercializado em farmácias e dada a sua baixa demanda, ficou um ítem meio que "descontinuado".

Também recebemos mensagens de vocês para ajudarem o menino de 15 anos, sobre o qual narramos o caso ontem. O custo total da importação do remédio para ele seria de R$45mil. É muita coisa. E como ele é grande, o mesmo lote poderia ser usado para tratar 6 crianças pequenas na rede pública. Enfim, ficamos pensando sobre isso e talvez o que devêssemos fazer fosse tentar ajudar de uma forma mais ampla, pois na rede pública, esta é a realidade: fez reação ao Elspar, fica sem essa QT. Poderíamos forçar o estado a cobrir os custos de importação deste medicamento que não há substitutos no Brasil. Amigos advogados, isso é viável ou causa perdida? Quem puder ajudar por favor enviem um e-mail para isabel.capistrano@webb.com.br. A Bel está acessando o e-mail do trabalho, só irão receber uma mensagem automática informando que está fora do escritório neste momento, mas todos os emails chegam.

É isto então querida família e amigos, vamos ficando por aqui, com o gostinho da pizza e do carinho do encontro de ontem em nossas memórias. Muito obrigado pelas mensagens de hoje e por terem formado esta corrente incrível que nos empurra e nos ajuda a seguir na nossa estrada. Se o título é tão perto, mas tão longe, em relação à data final dos corticóides, essa corrente é o oposto: vocês longe, mas tão perto! Fiquem com Deus uma ótima quarta e até amanhã. Bel e Rodrigo.

segunda-feira, 28 de julho de 2008

D188 R15, enfim uma boa segunda, acabando em pizza

Mais uma noite curta para nós. As noites de domingo não têm sido boas, pois as últimas 3 segundas não foram moleza para a gente. Mais apreensão agora vinda já no domingo a noite, de um telefonema da Vovó Lena dizendo que estavam indo para o Pró-Cardíaco pois o Vovô não estava se sentindo bem. Pensamos em ir imediatamente para lá, mas a Vovó nos pediu que aguardássemos por notícias assim que tivessem o resultado ligariam, mas que não era para a gente se preocupar pois ele estava se sentindo bem. Impossível! Preocupados estávamos e preocupados ficamos até praticamente 3 da manhã, quando o Vovô teve alta e que nos asseguraram que estava tudo bem. Dormir, só às 4.

Às 9 a caça ao Erwinase já começava. Ligavam no celular da Bel a respeito da procura de alguma ampola aqui pelo Brasil. Rodrigo seguia com outros telefonemas. Até agora, nada. Realmente não existe uma só ampola do medicamento por aqui. Manhã com as meninas em casa, respeitando o estado físico e mental da Bela que queria ficar. Logo após o almoço já havíamos obtido a informação de que as quimioterapias já haviam chegado ao hospital. Almoço para todos e lá fomos nós para mais uma seção de QTs. Vovó Cecilia estava chegando em casa e foi fazer um programa na parte da tarde com a Nana e mais alguns amiguinhos. Obrigada Vovó, é muito bom saber que a Nana fica ótima ao seu lado.

No hospital, enfim uma segunda-feira um pouquinho mais calma. Exames de sangue feitos e bons. Temos ausência de linfócitos devido às doses cavalares de corticóides, mas ainda contamos com leucócitos e neutrófilos. Ainda temos alguma defesa, no entanto, vamos respeitar a programação que a Bela nos impuser. Ela é quem dita o ritmo, que por enquanto é casa! Faz-se o curativo e começam a correr as QTs, mas primeiro o santo Zofran, contra os enjôos. Nenhuma intercorrência. Só a tristeza de termos convivido com um menino de 15 anos no day-clinic, que a doença havia voltado, triste. Além disso, ele também teve alergia ao mesmo medicamento da Bela, só que logo na primeira dose. Os pais não têm recursos financeiros para importar o medicamento alternativo. Mais triste ainda. Estamos vendo um forma de ajudá-los com o lote da Bela. Vamos ver, mas o pouco que nos sobrará é muito pouco para ele, dado o seu tamanho e peso. O pouco que sobra pode ser uma festa para bebês dos centros do serviço público.

Saída do hospital lá pelas 7:30 na noite após exames clínicos da Bela, atestando que a distensão abdominal é causada "apenas" pelo excesso de corticódes que vem tomando. Infiltram-se no fígado e distendem o abdome, com muitos gases. Teremos que continuar observando se sente dor (por enquanto não), o funcionamento do intestino e qualidade das fezes. Por enquanto tudo ok. Mas aquela QT amiga que originou toda aquela prisão de ventre da fase I do tratamento voltou e hoje já foi a segunda dose. Então é olho vivo!

Após a chegada em casa, conseguimos ir nos encontrar com bons velhos e novos amigos na Fiammetta, como marcado. Infelizmente chegamos mais tarde do que desejávamos, mas foi muito bom poder abraçar e beijar todos vocês, bons amigos. Foi muito bom podermos ter essa oportunidade de estarmos juntos. Muito obrigado pela organização do evento e pelas lindas mensagens que recebemos, desta vez escritas no papel e ao vivo. Foi ótimo!

Temos agora é que colocarmos os nossos fusos horários em dia pois a semana promete. Não tem sido fácil lidar com todo o desânimo da Bela, mas vamos contando os dias que ficaram para trás. Menos um dia, faltam agora 7 para começar a desaceleração dos corticóides. Contagem regressiva e muita expectativa para a chegada das ampolas de Erwinase também. Semana de emoções, com muita fé e esperança de que passará rápido e acabará bem. Até amanhã. Obrigado por estarem sempre aqui. Fiquem com Deus e todo o nosso carinho.

Ps1: Parabéns para a Martinha, querida prima e seguidora do nosso blog. Muita saúde, paz a alegrias junto à estas meninas tão maravilhosas e ao querido Marcelo.

PS2: Nosso abraço especial para o Rodrigo Lobo, querido amigo e doador de plaquetas. Muitas felicidades para você, Bebi, Lucas e Luiza.

domingo, 27 de julho de 2008

D187 R14, ainda na fase "da casinha"

Seguimos no programa "minha casinha" de ontem, com a Bela acordando totalmente prostrada hoje de manhã. Não tivemos dúvidas e ligamos imediatamente para a endócrino pediatra que faz parte da equipe que nos assiste e começamos hoje as doses complementares de hidrocortisona. Pareceu um efeito milagroso, com o humor da Bela melhorando em seguida, mas pouco depois voltando ao pedido de "minha casinha". Podemos dizer que, na média, foi um dia melhor, mas realmente o acúmulo de corticóides lhe baqueia bastante e vamos contando os dias que se passaram, tentando não olhar os dias que ainda temos pela frente. Não é fácil ver a nossa baixinha sofrendo deste jeito. Sofremos juntos com ela.

Com a repentina melhora da Bela no final da manhã, aproveitamos para irmos visitar a nossa recém nascida Maria Clara, nova irmãzinha do amiguinho Pepê. Era próximo ao horário de almoço da Bela, mas arriscamos irmos logo, e acertamos. As meninas adoraram. Ficaram admirando a pequena Maria Clara, fazendo cafunés na sua cabecinha, extasiadas. Não dava para dizer quem estava mais apaixonada pela bebezinha, se a Nana ou a Bela. Encontramos também o Pepê, que estava visitando sua irmãzinha, além de podermos dar um grande beijo e abraço nos queridos Carla e Cláudio. Parabéns! Achávamos que hidrocortisona tinha sido milagreira, mas pelo menos deu um tempo mais longo antes da Bela pedir para voltar para casa. A dúvida é se foi a hidrocortisona ou a Nana e Pepê juntos que a colocaram para cima. Talvez todos juntos.

O apetite é voraz, mas de uma forma incontrolável. Mal mastiga os alimentos, devorando o almoço rapidamente e indo para o seu restaurador soninho da tarde. Vovô Beto e Vovó Lena nos deram o prazer de sua companhia para almoço e parte da tarde. Logo em seguida tivemos a visita e companhia dos Tios Marquinhos (o Comandante) e Renata, com as fofíssimas Clarinha e a pequena Joaninha com eles, para a alegria das meninas. A Nana e Clara brincam muito que dá gosto. Duas arianas juntas e é uma mandando na outra o tempo todo. Elas que se entendam, e acabam se entendendo. Muito bom para distrair a Bela, mas Marquinhos e Rê puderam ver como varia o humor da nossa guerreirinha, que pede para deitar, com sua caixinha de "petas" e fica vendo seus vídeos, muitas vezes de olho fechado. Ficamos do seu lado, quietos, só para dizer "estamos aqui do seu lado".

Amanhã é dia de mais QTs venosas. Esperamos que tenhamos uma segunda-feira normal. Já sabemos que serão apenas duas QTs, dada toda a história do Elspar da semana passada. Mesmo assim, é programa de no mínimo umas 4 horas de day-clinic. Rezemos todos para que dê tudo certo, assim como as tentativas de recebermos a QT substituta que está sendo importada antes da data programada. Será dia de um bom exame clínico na Bela, pois seu abdome está bastante distendido. Acreditamos que seja de fato mais um dos efeitos colaterais esperados da cortisona, como o seu rostinho que está ficando uma bolinha também denuncia.

É dia também de mais um hemograma de checagem das taxas, assim como a habitual troca do curativo do cateter. Acreditamos que com os dias desta nova fase se passando tudo tenha caído um pouco e nós com menos liberdade de darmos um pouco de liberdade para a Bela. São fases realmente mais duras, onde contamos os dias que vão passando, muitas vezes as horas, tentando não olhar a linha de chegada, mesmo que sejam metas pessoais de mais curto prazo, como a data em que se encerram os corticóides.

Esperamos que tenhamos um bom dia e possamos nos ver, amigos antigos e também podermos conhecer pessoalmente tantos de vocês que estão juntos de nós virtualmente e poder agradecer-lhes por terem abraçado nossa causa e nos dando tanto apoio. Fiquem com Deus e até amanhã.

sábado, 26 de julho de 2008

D186 R13, minha casinha

As doses pesadas de cortisona mostram suas marcas no organismo da Bela. Principalmente sobre o seu humor, do seu estado de espírito. Já são 13 dos 22 dias programados, quando após o 22º dia há a retirada drástica desse amigo via oral em apenas uma semana. Tentamos nos animar e ver o que já passou, mas o efeito cumulativo é devastador e ela fica sem forças para nada, com uma variação absurda de humores e agora os intervalos muito mais curtos. Quando saímos de casa com ela, bastam 15 minutos na rua e já está desesperada para voltar para "a casinha" como ela mesmo fala. Ficamos com o coração partido.

Pelo menos os horários estão em dia, com as meninas indo dormir relativamente cedo para os padrões aqui de casa. Não são de acordar cedo, mesmo que indo para cama antes. A Nana um doce, após uma longa e boa noite de sono. A Bela bem que tenta, mas fica como se fosse sem conseguir acordar, pedindo para continuar deitada e estendemos o edredom em frente à TV, com seus DVDs e programas do Cartoon Network preferidos, abraçada com sua caixinha de "pêtas". É de dar dó. Fingimos não ser assim, mas também não tentamos forçar a barra e imprimir um ritmo diferente do que ela pode acompanhar.

Tínhamos que sair para ver assuntos da nossa obra, Rodrigo pegar umas lentes em Ipanema e comprarmos alguns presentes que estavam atrasados. Em um primeiro momento não respondia se queria ir conosco ou não, até que de repente, plim! Parece que consegue vencer a prostração, a depressão que a cortisona lhe dá e diz que quer ir conosco. Infelizmente esses lampejos de animação têm ficado mais curtos e rapidamente pede: "Quelo minha casinha", com uma voz que não há quem queira insistir e forçar a fazer algo mais. Mais da metade do programa fica pelo caminho e ainda no carro alterna momentos de euforia, cantando, fazendo palhaçadas, com outros com o rostinho virado, com os olhos fechando, fugindo do mundo. São reações exatamente iguais às que vimos na primeira fase do tratamento, mas na época com o seu organismo muito mais debilitado, internada no hospital. Agora não. Ganhou peso, está comendo bem, andando, com um estado clínico completamente diferente.

Analisando bem o que conhecemos e o muito que desconhecemos, achamos que é hora de chamarmos novamente a endocrinologista para o jogo. Certamente como da primeira vez sua glândula supra-renal para de funcionar, dada a carga de cortisona que entra no organismo e temos que artificialmente equilibrar seu metabolismo. Entretanto, são mais corticóides entrando no organismo, mas outros que ela precisa para o seu equilíbrio e há toda uma conta criteriosa com o time de hematologistas para a dosagem certa. Independentemente dessa chance, rezemos pelos 13 dias que já se foram, amanhã que já começou hoje na publicação deste post, o 14º, faltando 8 para o início da desaceleração, por mais que o famigerado efeito cumulativo ainda existirá lá na frente.
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A Nana mais uma vez mostrando que é um dos fiéis da balança da nossa família. A Bela pedia para voltar para casa e nós mal tínhamos cumprido com a primeira tarefa do nosso "to do list". Trouxemos ela, e a Nana naturalmente aceitou ficar em casa com a Bela, nos dando mais um tempo e conforto para voltarmos para as nossas tarefas. Após o almoço, nossa moreninha pegou o velocípede da Bela, que já foi dela, e pedalou sem parar pelo Jardim Botânico inteiro, enquanto íamos ticando outras tarefas próximas, como farmácia e supermercado. Para sua felicidade a Tia Teresa liga e convida para ir ver "Irmãos Brothers" com sua amiguinha Bebel no Shopping da Gávea. Era tudo o que ela queria e aceitou sem titubear. Adorou! Na volta para casa, novamente os melhores momentos da Bela, que tendo a irmã por perto se anima, dá risadas, corridas pela casa, mas já não tão ligeiras como antes. Realmente o poder de cura do amor que existe entre elas é real. É um dos melhores remédios que a Bela tem e não há como negar que nós também aproveitamos bem.

Vamos ficando por aqui, rezando e fazendo de tudo para que esta depressão, este dasânimo e este mal estar quase que permanente sejam mais brandos sobre o corpinho da Bela pelos próximos dias. Fiquem com Deus, até amanhã e um ótimo domingo para todos.

sexta-feira, 25 de julho de 2008

D185 R12, ainda com defesas

Hoje o dia começou um pouco mais tarde com a Nana e a Bela acordando às 10h da manhã. Hoje também era troca de turno um pouco mais cedo, saindo a Nini e chegando a Jô. Bela acorda bem lentinha e emburrada. Todo este cenário nos impossibilitou de ir ao grande evento familiar que tínhamos hoje, a cerimônia de passagem de comando da Fragata "Constituição" para o novo Comandante, o nosso querido primo Marquinhos. Êta logística, para o casal social aqui, ainda não estamos acostumados a perder eventos e ficamos tristes por não estarmos presentes, mas é um período. Em breve as baixinhas estarão tocando o maior rebú neste navio, nos aguarde Comandante!

Ontem as meninas dormiram cedo. Cedo na cama e acabam tendo um bom e longo sono. Dada a hora avançada da manhã, pensamos em ir para o clube dar uma arejada. Mesmo nas férias o final da manhã é mais calmo, tem menos gente e podemos dar mais atenção às baixinhas. O amigo da Nana, Pepê, já estava lá com a Tia Carla, sua mãe e querida amiga em seu último dia de barriga. Amanhã nasce a irmã do Pepê, Maria Clara, para total expectativa da Nana, que já falou no assunto algumas vezes ao longo do dia.

Dia lindo e quente hoje e Nana quis ir para a piscina com o amiguinho. Rapidamente colocou o biquini e mergulhou. Tentamos distrair a Bela, mas não houve jeito, quis ir para a piscina também. Bel e Nini providenciaram um saquinho plástico e um esparadrapo para protegerem o curativo do cateter e Bel ficou no rasinho com ela. Delírio total, há 6 meses não tinha esta experiência. Obviamente queria mergulhar no fundo como Nana e Pepê, mas tem consiência de suas limitações e depois de 20 minutos de piscina já pediu para sair. Bastava. Outra onda de tristeza bate sobre nossa guerreira, que pede colo e quer ir "para a casinha" como costuma falar. Respeitamos e fomos. Sua resignação é mais outra lição que nos dá. Sabe que tem limites e aproveita o que dá para fazer.

Nana já tinha programação garantida a tarde, pois foi convidada para ir brincar na casa de outra amiguinha da escola, a Bia. Bel deixa a Nana enquanto Bela tira seu soninho para depois irem juntas para o hospital. No final da tarde, exames de checagem e troca de curativo. Como resultado, já temos uma baixa nas taxas gerais de sangue, mas ainda temos defesas, o que nos permite alguns programinhas lights neste final de semana, talvez os últimos nesta fase.

No campo burocrático, Rodrigo que mal trabalhou na quarta e pouco ontem, em função do remédio a ser importado não teve como nos representar no Arsenal de Marinha, pois a manhã de hoje também era super importante. O fuso horário para a Alemanha é de 5 horas e uma manhã perdida é um dia perdido e corremos contra o relógio. Existe uma possibilidade do remédio vir antes, mas não é questão de trazê-lo, mas dele ser entregue lá para podermos trazê-lo. Enquanto isso, procura-se o ERWINASE por aqui, para tentarmos não atrasar as doses e depois "pagamos" com o nosso que vai chegar. A turma com quem estamos lidando é de primeiríssima, de uma atenção fora de série. Betão, obrigado pela força que deu aí pelo Sarah em Brasília! Tem ajudado muito. Falamos diretamente hoje com a Nancy.

Vamos ficando por aqui com muitos beijos e abraços para todos e nosso eterno muito obrigado por estarem junto a nós. Não adianta Cooper, vamos agradecer sempre! O sentimento de graditão está dentro de nós, já era amigo. Fiquem com Deus, um ótimo final de semana e até amanhã.
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PS: Hoje foi o dia da Avó. Vovó Cecília e Vovó Lena, sem palavras para agradecer por tudo o que são para nós e para as meninas. Vocês são a nossa inspiração para sermos bons pais e no futuro ótimos avôs e avós!

quinta-feira, 24 de julho de 2008

D184 R11, ah nosos amigos

São 11 horas da noite e finalmente paramos para ler os comentários de hoje e escrever as linhas deste post. A batalha com a burocracia continua. Mais documentos arrumados, mais relatórios médicos com o relato do choque anafilático de segunda, e-mails para a importadora, pagamento etc. Rodrigo pulou da cama às 7 da manhã sem conseguir dormir com tudo o que ainda tínhamos para fazer na cabeça, por mais que a empresa abrisse às 9. Foi um dia produtivo.

Mas quando a poeira abaixa, depois que as meninas dormem e que a casa fica silenciosa, voltamos a ler os comentários do blog e nos emocionamos. A solidariedade de vocês é impressionante. Cada um do seu jeito, na sua especialidade, com os seus contatos e palavras procurando nos ajudar. Em pouco tempo, através dos telefonemas de um de outro, já estávamos em contato com as direções dos principais hospitais e centros do Brasil. A nossa turma de amigos advogados de prontidão para nos ajudar, a quantidade de gente ligando que vai para a Europa ou para os EUA se colocando à disposição para nos ajudar e tantas outras manifestações de carinho e apoio. Vocês fazem o casal aqui se emocionar por diversas vezes. A solidariedade e amor são muito poderosos, movem montanhas, atravessam obstáculos e curam. Toda esta história é o testemunho vivo da presença deste amor. Muito muito obrigado!

Infelizmente ninguém pode trazer o remédio na mala. A importação deve ser registrada, pois como os quimeoterápicos são considerados "materiais tóxicos", devem entrar no país pelas vias normais, via uma trading/importadora especializada, com toda a documentação necessária. Estamos agora pressionando para que chegue o quanto antes. A data prevista é a chegada no dia 7 de agosto em SP. Se necessário for, pegamos um avião para trazer o mais rápido possível de SP para o Rio.

Para que pudéssemos continuar nos dedicando a isto, combinamos um programa com outras queridas amiguinhas da Nana, Bebela e Lulu, para almoçarem e passarem a tarde aqui em casa. Vamos aproveitando enquanto as defesas da Bela nos permitem estes programas. Foi uma farra, com direito a pipoca, pão de queijo, picolés e bolo de chocolate. Até parabéns para você teve, para o delírio da nossa Bela. Pepê também veio para o lanche e para as brincadeiras de fim de tarde. Resultado, 9h da noite e as fofinhas já estavam na cama depois de um ótimo dia.

Bela continua do mesmo jeito, fica muito prostrada por diversas vezes ao longo do dia. Ela mesma pede para ir para o berço com as "petas". Fica deitada vendo um vídeo por uns 40 minutos, as vezes fecha o olhinho, resmunga e depois melhora, levantando para ir brincar. O apetite abriu totalmente, ficou esfomeada, até demais. Coisas do corticóide e do afastamento dos dias da QT de segunda, os efeitos dos enjôos passaram. Este apetite desenfreado por um lado é bom, mas por outro nos preocupa, pois a sua barriga já está bastante inchada por conta dos remédios. Sabemos que é um dos efeitos colaterais. Faremos os exames clínicos amanhã. Dia também de troca de curativo e verificação das taxas de sangue. Talvez o hemograma termine com a liberdade da Bela...

Vamos ficando por aqui com um grande beijo e abraço para todos. Mais uma vez obrigado por tanta solidariedade, se não merecemos algo, não merecemos isso tudo de vocês! Fiquem com Deus e uma ótima sexta-feira para todos, Bel e Rodrigo.

quarta-feira, 23 de julho de 2008

D183 R10, burocracia necessária

Hoje foi o dia da burocracia, da papelada. Gastamos mais de 10 horas resolvendo questões da importação do medicamento. Como já imaginávamos isso, pedimos ajuda para a amiga Teresa, mãe da amiguinha da Nana, Bebel, que levasse as meninas para brincarem na casa da Vovó Cecília no Alto. Assim, Bel pode se dedicar o dia inteiro a causa da importação. Rodrigo praticamente sem trabalhar também em função da compra do novo remédio. Resposta negativa até agora de todos os hospitais e farmácias de manipulação que procuramos, por enquanto não encontramos o Erwinase no Brasil para um possível empréstimo. Continuaremos procurando. Enquanto isso, temos que correr e importar da Alemanha/Holanda. Depois de dispararmos todo o processo, é torcer para a chegada a tempo no Brasil.

Muito foi feito hoje. A primeira grande decisão tomada foi em relação a qual remédio importar, pois levantou-se uma outra hipótese de uma medicação chamada Oncaspar. Muitas conversas com os médicos daqui e um call com a equipe do St. Jude hospital nos EUA, fez com que a decisão ficasse para o Erwinase, por trazer menor probabilidade de outra reação. Embora esta continue sendo uma possibilidade, vamos rezar para que a Bela não tenha.

Depois começamos as cotações e negociações de prazos com as importadoras. Até agora, temos a data do dia 8 de agosto garantida para a chegada, em São Paulo. Nosso primo Beto, mora em Brasília e trabalha no hospital Sarah Kubitschek já entrou no circuito. Ele conhece a importadora está vendo se consegue uma chegada mais rápida da droga. A questão é que 2 semanas que teremos lá na frente pode ser pouco tempo para administrarmos todas as doses que a Bela ainda tem que tomar. Principalmente esta medicação, que precisa de critérios de algumas taxas de sangue para cada dose. Se a Bela não tiver critério, não poderá tomar. É super importante ainda conseguirmos o Erwinase aqui pelo Brasil, para ver quem poderia nos adiantar até que o nosso chegue.

Depois de muitos papéis, documentos médicos, certidões, comprovantes etc., está tudo certo para o início do processo de importação. Faremos o depósito amanhã e começaremos um outro processo muito burocrático que é a tentativa de ressarcimento do custo junto aos nossos planos. Vamos tentar. O mais importante é que chegue a tempo e que não haja problemas na liberação.

Enquanto isso, Bela e Nana estão bem. Bela com os ups and downs, devido às cargas altíssimas de cortisona. Agora nos preocupa também a distenção da sua barriga, muito provavelmente aumentada pela cortisona, mas não custa darmos uma olhada na sexta, quando teremos novo curativo do cateter. De qualquer forma, passaram um ótimo dia na casa da Vovó no Alto da Boa Vista. Voltaram para casa no fim da tarde e bem cansadas. A Nana capotou às 8 horas da noite, exaurida pelo dia intenso e por um choro desvairado de um tombão que tomou pulando do sofá do escritório. Sorte que temos tapete no chão e amorteceu a queda de cara no chão. Está tudo bem. Faz parte.

Vamos ficando por aqui com muito ainda o que fazer amanhã e nos próximos dias em relação à importação e ao tratamento. Muito obrigado por toda a ajuda oferecida, mas o processo só pode ser este, via importadora, com toda a documentação médica, laudos, português, inglês etc. Se não, a droga não entra no país. Vamos ver também a questão da greve da Anvisa (ê Brasil...) e checar a possibilidade de liminares desde já. Amigos e amigas advogados fiquem à postos.

Muito obrigado a todos vocês por estarem sempre aqui, juntinho com a gente e com tanta oferta de ajuda. Ajuda muito!

Beijos, abraços, até amanhã e fiquem com Deus. Bel e Rodrigo

terça-feira, 22 de julho de 2008

D182 R9, curando a ressaca

Hoje post curtinho, post da ressaca, pois pouco dormimos e muito fizemos no dia de hoje. Na ressaca, o melhor é passarmos o dia em família. Vovó Cecília dormiu com a Nana pois acabou ficando tarde para voltar para o Alto. De manhã, programinha leve no play, com a visita da nossa antiga e querida folguista Francis, para a alegria das meninas. Na hora do almoço, chegada das priminhas Bia, Carol e desta vez com a presença super querida do Dindo que estava de folga.

A tarde, fomos todos para o clube com direito a brincadeiras no parquinho e um super lanche para todas. O sol sai, o frio bate e é hora de irmos para casa. Banhos gerais e mais brincadeiras até a chegada da Vovó Cecília com o Tio Mauricio. Show da Nana no jogo da memória que ganha de todos nós juntos. Ups and downs da nossa Beloca, ups eufóricos e downs que quer ficar deitadinha, de olhinho fechado com a sua caixinha de "petas" na mão. Nada mais que isso, respeitamos.

Dia de muitos telefonemas para médicos e contatos com amigos para ver a questão do substituto ao Elspar, o remédio que causou o choque da Bela. Anna Cláudia mais uma vez certeira. O único substituto continua sendo o ERWINASE, remédio holandês, que amanhã mesmo já iniciaremos o processo de importação. Temos que ser ultra rápidos, pois a janela de aplicação dele é de apenas 4 semanas de acordo com o protocolo, depois, já entram outras drogas e não podemos mais contar com este amigo. Para ganharmos tempo, estamos vendo se existe alguma ampola disponível nos maiores centros oncológicos do Brasil, dos quais poderíamos pedir um empréstimo e assim que o lote da importação chegasse, os medicamentos seriam devolvidos. Através de amigos, já conseguimos ir à direção geral do Inca, não tem. Do Hospital Boldrini em Campinas, também não tem. E do Einstein, amanhã nos passarão uma posição.

Amanhã, dia de mais burocracias para darmos início ao processo de importação. Vamos tentar dormir hoje um pouco mais cedo, pois ontem, 3h da manhã ainda era dia para a Bel e Rodrigo. Talvez o nosso maior desejo depois da cura da Bela seja o de voltarmos a sentir sono. Os pensamentos voam a noite, além de tudo o que temos que resolver depois que as meninas dormem e que a casa fica um pouco mais tranquila.

Muito obrigado por todo o apoio de hoje, pois ontem foi mais um dia marcante nesta história toda. Mas o que importa é que a Bela está bem, seguindo em frente com força total, graças à medicina, a Deus e também ao apoio permanente de vocês, querida família e queridos amigos. Fiquem com Deus e uma ótima quarta para todos.

segunda-feira, 21 de julho de 2008

D181 R8, essas segundas-feiras...

Vamos combinar que as semanas no Planeta Leucemia só começam nas terças-feiras? Se o título de ontem foi "de tudo um pouco", o de hoje deveria ser "de tudo e mais um pouco". Quê-qué-isso? Mais um looong day clinic, que Jack-Bel-Bauer desse jeito deixará Keith Sutherland desempregado.

As insônias de domingo não são em vão. Rodrigo para o trabalho e Bel com as meninas para o Caiçaras, aproveitando o habeas corpus, uma vez que as defesas da Bela estão em alta. E como estão! No hemograma de hoje tudo subindo ainda mais em relação à sexta, que nos dá essa liberdade de poder dar à Bela um pouco mais de liberdade. Volta para casa cedo, para o almoço e ida para o hospital, pois a quimioterapia estava pedida desde ontem, agendada para chegar 1 PM. Vovó Cecília já conosco para ajudar com a Nana, uma vez que Bel e Nini estariam com a Bela.

Bel-Bauer não gasta bala à toa e liga para confirmar se estava tudo no horário, e não estava. Espera com a Bela em casa, que é mais agradável do que ficar no day-clinic do hospital. Por volta de 2 da tarde confirmaram a chegada da QT e rumam para o Copa D'Or. Hoje era dia do que chamamos de "tripla dinâmica", uma sequência de QTs, que levam um hora cada. Já sabíamos que seria demorado, mas não poderíamos esperar que fosse tanto e tão intenso.

Todo o processo de recepção no day-clinic, ativação do catéter e coleta de sangue para hemogramas de checagem gasta rapidamente mais uma hora do dia, aproveitando a paciente paciente Bela, que ainda não tinha tirado o seu soninho da tarde. Começa a correr o remédio contra enjôo e finalmente entra a primeira QT, quando já eram quase 3 e meia da tarde. Uma hora correndo e ainda tempo extra de lavagem do sistema, para que não se perca uma gota do precioso líquido. Chega a segunda QT, mais uma hora para correr e novamente o mesmo procedimento de lavagem final. Já eram quase 6 e meia da tarde quando ia começar a correr a terceira QT. Ia do verbo não foi, pois a enfermeira cautelosa olhou detalhadamente o remédio e sua validade tinha se expirado às 17:40 h. Começa a faina. Os quimioterápicos são manipulados e tem prazo de validade. Esse era de 8 horas e a pergunta não queria calar: Para quê o indivíduo me manipula um remédio às 9:40 da manhã se só vai para o hospital 1 da tarde? E olha que ainda chegou atrasado! Será que não viu que eram três remédios para correr? Bem, não era hora de encontrar culpados e sim de buscar uma solução. O santo e velho conhecido Elspar seria ainda feito na segunda ou deixaríamos para terça, nos obrigando a ficar indo ao hospital, segundas e quintas e agora também terças? Melhor não. Manipulação nova e motoboy à caminho do hospital. Deve ter feito Copa D'Or via Quinta e Barra D'Or, pois para quem estava com uma criança de 2 anos já por quase 6 horas em uma cama de day-clinic, com duas QTs pesadas no organismo, pareceu uma eternidade.

Chegou finalmente quase 7 e meia e prepara-se tudo para correr a última QT do dia. Nós dissemos velho conhecido Elspar? Era. Era a oitava aplicação desde do início do tratamento, mas com dez minutos da QT correndo a Bela começa a reclamar da boca e língua, tossindo secamente. Rapidamente a Bel corre para a enfermagem e a equipe toda volta em segundos. Bela já estava com os lábios roxos. Desliga-se imediatamente a bomba de infusão da QT. Era o segundo episódio de choque anafilático que estávamos vivenciando. Quem não se lembra do antifúngico! Nós não nos esqueceremos nunca!

Eram 8 horas e o Rodrigo buscou a Nana e Vovó para irem pegar a Bela no hospital, para tentarmos animá-la, após um dia estenuante. Quando ligam para avisar que estavam chegando, era exatamente o momento em que a mamãe estava correndo para chamar os médicos e enfermeiros e urgentemente interromper a infusão. Graças a Deus a Bela foi voltando sem que fosse preciso aplicar mais corticóides, reclamando quando colocaram a máscara de oxigênio em seu rosto: "Não quelo issho!". Já dissemos antes e repetimos que é teste para cardíaco.

Essa rápida recuperação nos deu uma certa tranquilidade de subir com a Nana. Hoje tivemos a evidência do seu grande papel em toda essa longa peça teatral. Ela sabe o momento exato em que sua irmã está para baixo e com maestria anima a Bela, fazendo-a começar com pequenos sorrisinhos, tímidos pelo cantinho de sua boca na segurança de uma chupeta, até começarem os sorrisos mais expressivos, as gargalhadas, que terminaram com as duas correndo em nossa casa, gritando, se divertindo, à mil por hora, quase 11 e meia da noite. É de um carinho e delicadeza com a Bela que nos emocionam. É "Teté" para cá, "Teté" para lá, "Teté você quer?", "Teté você gosta?", "Teté eu pego para você", "Teté você é muito fofa" e outros adjetivos carinhosos e atenciosos mil.

Como dissemos essa QT já era velha conhecida, mas já sabíamos que era dita como braba, tanto é que para ser feita a criança fica toda monitorizada, pois gera facilmente reações alérgicas. Sabemos de casos de reações logo na primeira, sem que haja uma regra, um porquê da reação. A Bela teve. Após o episódio, a Bela que já estava irritada, com duas QTs e menos de 1/4 da terceira, pós pré-choque alérgico, teve que aguentar mais uma hora e pouco monitorizada para ver se poderia ter alta. Já estava com um misto de irritada, prostrada, triste, realmente "de saco cheio". Não era para menos. Detalhe: isso tudo com nós congelando no day-clinic, pois o andar da pediatria estava lotado e chegou uma menina mais velha, também com leucemia, que estava com um febrão danado e colocou-se o ar "quase à zero".

Agora temos que definir como será a substituição do Elspar, se será importado um substituto ou não, como é feito todo o trâmite burocrático, e em que momento ele chegaria, se a tempo de ainda compor esse bloco ou entrará mais a frente, mudando um pouco o protocolo. O que sabemos é que com ele não jogamos mais, que forçosamente ganhamos uma quinta-feira "off-pital", pois era dia dele, solo, e as segundas passam a ficar desfalcadas, agora somente uma dupla dinâmica.

Ufa! Que dias assim sejam cada vez menos recorrentes, pois não sabemos até quando aguentamos, principalmente a Bel que ficou hoje 9 horas direto no hospital, como dizem os hospitaleiros moradores da cidade de Natal, "com emoção".

Temos que agradecer a Deus que tudo terminou relativamente bem. No final tudo acaba bem e se não está bem é porque ainda não acabou. Nosso dia vai ficando por aqui, chegada em casa tarde, jantar de fome quase zero tardíssimo e oficialmente mais de 1 e meia da manhã. Fiquem com Deus e tenhamos todos uma boa semana, com a Bela aguentando os trancos que vem levando e a Nana nos presenteando com os seus ensinamentos também.

domingo, 20 de julho de 2008

D180 R7, de tudo um pouco

Ficamos pensando sobre o que escrever hoje.

Escrever sobre os 180 dias que chegamos de tratamento que aniversariamos hoje? Seis meses que voaram, mas dos quais nos lembramos detalhadamente de cada momento. Eventualmente precisamos pesquisar sobre momentos do tratamento e voltamos ao blog e nos lembramos de letra por letra do que registramos aqui, como se fosse horas atrás.

Não nos cansarmos de agradecer por comentários tão bonitos e mais uma vez nos manifestarmos a respeito? Silveira e Carolzinha se superaram hein? É uma das grandes energias que nos impulsionam, essas trocas de palavras diária, nós daqui abrindo os nossos corações e almas, exopilando e colocando tudo para fora, com dedos que rapidamente se perdem sobre o teclado do computador e recebendo de volta palavras de apoio, de carinho, de força, de incentivo, de ânimo, de fé, de esperança, de colo, de companhia, de tudo aquilo que precisamos, de boas surpresas diárias que nos colocam para cima. Inúmeras vezes ler o que escrevem foram as melhores horas dos nossos dias.

Escrever sobre o estado atual da Bela, com uma semana de doses cavalares de cortisona, que afetam diretamente o seu organismo, seu humor, seus estado de espírito? Já saímos do estágio de "beginners", mas dizer que somos "advanced" seria pretensão demais. Dói bastante vê-la prostrada, certas horas se ajoelha no chão e apóia a sua cabeça no sofá, como se dissesse "não estou aguentando!". Entretanto dissemos e é verdadeiro que a base está mais forte. Esse tranco veio agora sobre um organismo que está mais sadio, por mais que saibamos que há um efeito cumulativo de doses maciças por mais duas semanas, até que a dosagem comece a ser reduzida e termine lá pelo R30. Vamos em frente, não há o que fazer, mas apenas ver que 7 dias já ficaram para trás.

Escrever sobre o que nos espera a partir de amanhã, com a volta das QTs intravenosas? Voltam amanhã alguns amigos de jogo, que já chamamos de um jogo de tênis, de duplas, onde a Bela e os quimioterápicos jogam juntos, tendo como oponentes do outro lado da rede a leucemia, com parceiros duros como a tristeza, a solidão e o desânimo. Amanhã nos encontramos com dois parceiros da primeira fase: Elspar e Oncovin, que tem seus nomes de batismo Asparaginase e Vincristina. É dia de jogo, de muitos jogos por sinal. Além desses dois parceiros que jogarão conosco, entra um terceiro com o qual ainda não jogamos chamado Doxorubicina. É aquela turma que gera inúmeros efeitos colaterais e vamos daqui segurando a Bela, equilibrando seu humor, tentando estabilizar o seu organsimo, com outros bons parceiros de jogo, como os remédios contra enjôo.

Seria bom escrever que oxigenamos por mais um dia, aproveitando que a Bela tem defesas e podemos nos aventurar mais um pouquinho. Nana queria andar de bicicleta e fomos para a Lagoa, mas achando que não seria legal dobrar a direita, rumo ao Parque dos Patins, pois o dia lindo deveria trazer muita gente para o local. Não seria bom arriscar tanto. Dobramos a esquerda e fomos até o remo do Vasco, voltando por dentro pelo Parque Lage, onde as meninas brincaram bastante, apesar do estado de abandono em que está, jamais se comparando ao Jardim Botânico. Viram o que chamamos de "castelo" e adorararm ver uma noiva fotografando e queriam conhecer o "quarto da noiva" que exisitira dentro do castelo. Valeu o passeio, principalmente pela natureza próxima em toda a volta do Parque Lage até a nossa casa, pela Benjamin Batista, até o pé que a Bela enfiou com tênis e meia no laguinho das tartarugas da Rua Itaipava, em mais uma tentativa de achá-las. E achamos! Estão as duas lá, juntinhas e provavelmente passando bom tempo quietinhas e recolhidas no fundo, dado os dias frios do inverno carioca. Hoje ainda teve almoço com a Vovó Cecília e Vovô Delfim e tomar sorvete na Sorveteria Itália que abriu na Jardim Botânico, ao lado do Bibi. A Nana não está acreditando que tem uma "fábrica" de sorvetes tão pertinho de casa e vamos e venhamos por menos da metade do preço do Mil Frutas da JJ Seabra, que também adoramos.

Temos é que agradecer por tudo e nos enchermos de força para o que vem pela frente. Já vivemos diversas vezes essa expectativa pelo que se avizinha, pelo desconhecido que chega, mas que relativamente fomos bem sucedidos e muita coisa já ficou para trás.

A semana que começa é importante e vamos com fé, seguindo no tratamento, sabendo que temos tanta gente bacana perto de nós. Muito obrigado. Tenham também uma excelente semana, fiquem com Deus e até amanhã.
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PS: Para a amiga Valeska, um grande beijo pelo dia de hoje, muita paz, saúde e alegrias para vocês.

sábado, 19 de julho de 2008

D179 R6, mais oxigênio, mais imagens e um vídeo...

Depois das poucas palavras e algumas poucas fotos do post de ontem, que estavam dizendo como os dias nas serra foram bons para a Bela na pequena folga que o Planeta Leucemia nos deu, fomos brindados com esse presente da Anna Claudia hoje:


Não deixa de ser uma bela retrospectiva de diversas imagens que foram postadas ao longo dos últimos 6 meses. Obrigado Anna Claudia! Pois é, 6 meses! Amanhã será o D180, uma conta redonda de 6 meses, desde que no dia 21 janeiro entramos no hospital e oficialmente no dia 23 no Planeta Leucemia.
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O que temos hoje? Um tratatamento que já passou por duas fases e está no início de uma terceira, ainda complicada, dura, com os nossos amigos quimioterápicos voltando para o jogo. Já dissemos, voltam alguns velhos conhecidos, outros nem tanto, só de livro, e vamos daqui nos virando para estabilizar o organismo da baixinha, equilibrar o seu humor, atenções redobradas e tentando fazer com que esses dias passem rápido e continue se sentindo bem. Amém.
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Temos ainda uma longa caminhada pela frente. Com o atraso de uma semana extra para o início dessa fase, devido ao susto que todos passamos dos exames pouco conclusivos, o organismo da Bela ganhou um fôlego extra, principalmente na questão fábrica de sangue, sua medula produzindo tudo o que ela precisa e com um hemograma que pode ser considerado hoje de uma criança normal e sadia. É sabido que é por pouco tempo, pois os remédios entraram no R1, que marca essa fase da Reindução. Nossa Bela recebendo nesses dias doses cavalares de cortisona, que começará a fazer o seu necessário efeito devastador sobre a medula novamente, com o reforço de uma série de QTs venosas que voltam na semana que vem, já na segunda-feira. Novamente a regra do jogo: vai à zero para voltar com força, praticamente um "matar" para nascer de novo.
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Efeito devastador sadio, agora os efeitos colaterais trazem de volta reações que já vimos e preferiríamos não tê-las mais: olhinhos virando, tampando seu rosto e seus ouvidos, fechando os olhos, querendo dormir, um pouco nos dizendo "me dá um tempo!". Filhota, tenha todo o tempo do mundo. Siga no seu ritmo, faça como quiser, pois vamos respeitá-lo e estamos aqui para o que precisar. Hoje foi muito assim, "ups and downs" constantes, mas com uma grande diferença do início do tratamento "ups and downs" sobre um organismo que sente o tratamento, mas que está muito mais ativo e sadio do que estava no início da doença e do próprio tratamento. A base está mais forte.
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A nossa guerreirinha acordou de um jeito que parecia não querer estar acordada. De repente consegue vencer o baque que os remédios lhe dão e se recupera, tentando ser a velha e boa Bela. Fomos mais uma vez nos oxigenar no Jardim Botânico. Nana radiante correndo sem parar e a Bela tentando acompanhar, no limite de suas forças. Encontro marcado com a Tia Teresa e a querida Bebel, amiguinha desde o primeiro dia de Escola Nova. Humores variantes e nossa baixinha esperou educada e pacientemente liberar "o" balanço que ela queria, dentre inúmeros do parquinho. Sua sensação de liberdade, fechando os olhinhos por recomendação do papai, para sentir o vento, o balançar, o vai e vém é mais uma das sensações indescritíveis que temos. Cantava um "bam-ba-la-lão" com toda a força, extravasando sua alegria, até o momento em que disse: "Está bom, quelo parar!". Parou, se saciou, estava bom, para quê mais, enquanto outras crianças se empurravam para pegar um balanço e outras chorando porque os pais pediam para dar a vez e não queriam sair dali de jeito nenhum. Esperei, brinquei, me saciei, obrigado. Mais uma lição.
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Defesas em dia, deve ter sido a primeira vez em 6 meses que pisou descalça em terra batida, pois queria imitar a Nana e Bebel, que colocavam seus pezinhos dentro do laguinho. Seu pezinho está tão fino que sentiu as pequenas pedrinhas sobre a terra lhe incomodarem. O colocar os pés e os dedinhos da mão na água gelada e gritando "Ai tá fia!" com aquelas bochechinhas rosadas da foto de ontem é o melhor energético que poderíamos ter. Nossa única preocupação ali era de secar seu braço a cada mergulhada no lago, para que a água que lhe escorria pelo antebraço não entrasse no curativo do cateter, molhando o seu "paninho". Paciente molhava, jogava os braços para o alto e esperava secarmos para mais um "mergulho". Convite feito pela Nana e principalmente pela Bela para que a doce Bebel almoçasse conosco. Um pedido de todas aquelas carinhas de vai-toma-pode-levar-tudo para a Tia Teresa, que não havia como dizer não e nos agraciou também com sua companhia almoçando conosco. Teresa, realmente tivemos um dia especial hoje, aproveitando momentos iluminados da Bela, obrigado por sua presença e da açucarada e fofa Bebel. Pena que o ofício do Tadeu não permitiu estar conosco, mas tenho certeza de que contarão detalhadamente para ele o que vivemos hoje com a Bela.
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Tanta energia gasta de manhã, um pratão de comida que é um dos positivos efeitos devastadores da cortisona, que nos permite lhe dar uma super nutrição de tudo o que pode lhe fazer bem, com refeições multi coloridas, ricas e nutritivas, que o sono da tarde hoje foi recorde. Acordou quando Mamãe, Nana, Tia Teresa e Bebel já tinham ido para o chá da Tia Carla, que está com a Maria Clara, irmã do Pepê, por chegar. Novamente os downs. Sente muito o efeito depois que toma os remédios e dita um ritmo diferente, o ritmo daquele momento. Vamos novamente aprendendo a entendê-los, lhe deixando quietinha quando percebemos que quer ficar no seu canto, dando-lhe as chupetas que pede e recostando-a e lhe dando seus momentos de reclusão, até que nos dê o sinal de que está de volta.
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Oxigênio real do Jardim Botânico, exopilação real pelo dia que passamos com a Bela, mesmo com suas variações de ritmo e humores, e mais tarde brindados com a catarse provocada pelo vídeo que a Anna Claudia nos presenteou. Teresa, se nos permite, plagiamos o seu comentário. Pelo dia que passamos hoje, realmente fechamos o nosso, com chave de ouro.
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Tenham todos um excelente domingo. Esperamos que seja mais um energético como o de hoje, para que estejamos com carga total para os trancos que vem da próxima semana. Fiquem com Deus e até amanhã, quem sabe antes do "pontual" 23:59.

sexta-feira, 18 de julho de 2008

D178 R5, imagens...

De volta agora ao Rio, de volta à rotina do tratamento, mas de energias recarregadas. Só dois dias que valeram por uma semana.. Novas paisagens, nova casa, novo clima e bons e velhos amigos. Renovado o oxigênio para enfrentarmos o que temos pela frente. Valeu! Obrigado amigos Lulu e Paulinho. Post curto e as prometidas imagens da viagem. Essa aqui do lado, com bochechinhas rosadas, valem facilmente mais do que mil palavras.

Hoje foi dia de viagem, então foi o tempo de acordar, arrumar as coisas que faltavam, dar um passeio pelo terreno da casa, ver as vaquinhas no curral, almoçar e descer a serra. O "pital" nos esperava, agora com a presença VIP também das priminhas Bia e Carol que nos acompanharam para delírio da Teté. Curativo e exames de sangue feitos, resultados ótimos. Devido ao adiamento do tratamento em uma semana para a repetição do mielograma, a medula da Bela teve tempo de se recuperar e como! Defesas e parte vermelha um show, o que também nos dá uma certa folga para as bombas de segunda. É habeas corpus fácil!

Na volta, Bia e Carol ainda ficam um pouco mais conosco e muitas brincadeiras na casa animam ainda mais as nossas pequenas. Bela continua com as variações de humor, ficando as vezes bem prostrada, pedindo para dormir e tudo, mas em seguida levanta-se a vai brincar. Temos a impressão que sente um mal estar, mas que depois melhora. As compressas nos lugares das punções continuam e os hematomas melhoram muito pouco. Por sorte, tivemos isso em uma semana que as defesas estão um show, podendo afastar um pouco mais as possibilidades de infecção ou abcessos no local. Continuamos de olho vivo.

A noite, é a chegada do Rodrigo para a alegria geral da família, agora estamos nós 4 juntos novamente. Muito bom poder matar as saudades!

Vamos ficando por aqui com algumas das prometidas fotos dos dias de folga. Um grande beijo, abraços a todos, fiquem com Deus e até amanhã.

quinta-feira, 17 de julho de 2008

D177 R4, Bomtempo! de volta aos bons tempos!

Frio, bem frio por aqui pela serra. Muitos casacos, lareira e aquecedores para garantir a temperatura ideal dos corpinhos da criançada. Tudo ótimo! Todos empolgadíssimos e um dia lindo nas montanhas nos deu vontade de voltar ao Bomtempo Resort, lugar de tantas lembranças na nossa família, de férias, feriados e muita diversão. Foi um sucesso. Faltou só o Rodrigo conosco.

A idéia era rever também nossos amigos Cris e Rogério no Bomtempo. Como tivemos autorização dos médicos para subir só na terça-feira, não tivemos tempo de ligar e nem de combinar nada com eles, infelizmente não estavam. Mas não nos impediu de almoçarmos todos lá e passarmos uma tarde maravilhosa. Ao chegar ao portão a Bela já lembrava de tudo o que poderia fazer, organizando a sua própria programação: "Mãe, oba, vou nos cavalos e na casinha fazer pulseirinha". Isso se deu há mais de 6 meses, que memória.

Chegando lá, todos vieram nos ver: os garçons, o pessoal da recepção, da recreação e do tênis. Todos perguntando pela Bela e se emocionando ao vê-la. No restaurante, um painel com fotos e a foto da Teté bem no centro, um close no meio das outras. Também ficamos emocionados. Depois que chegamos, almoço para a criançada e muitas brincadeiras ao longo da tarde. Aula de tênis para a Carol, brincadeiras e gincanas para os mais novos e nossa guerreirinha tirando um bom soninho na rede com um gostoso sol da tarde. Após o soninho, lanche e mais brincadeiras na casinha, passeios de caiaque e pedalinho no lago até o sol ir embora. Rapidamente a temperatura cai e é hora de recolher o time. Infelizmente esquecemos do cabo para passar as fotos para o computador e aqui vão fotos do site do resort.

Voltamos para a casa da Lulu, com banhos, pijamas, jantar e desacelerada geral. Lareira, vinho e vídeo para a criançada engrenar o soninho. Tudo certo. Nossa Bela oscilou com momentos de profunda irritação e alegria. Momentos de prostração e momentos de euforia. É o tempo do corticóide, muita paciência e alegrias para fazer com que não se lembre dos efeitos colaterais que sente, mas as vezes temos que respeitar os seus pedidos. Quanto aos hematomas, seguimos com pomadas e compressas. Observação permanente do estado dos machucados para que não piorem. Sinal de alerta.

Amanhã é dia de voltar, de reencontrar o Papai e matar as saudades. Dia também de hospital para troca de curativo e exames. Dia de voltar à rotina do tratamento, com um certo receio do que temos pela frente, mas com confiança de que a cura está mais próxima. Muito obrigado por estarem sempre por aqui, nos apoiando com todo o carinho possível. Adoramos! Um grande beijo e muitos abraços. Fiquem com Deus e até amanhã.

quarta-feira, 16 de julho de 2008

D176 R3, mudando de ares

Depois de mais de 6 meses, a primeira viagem! Viagem bem pertinho na verdade, pois de Itaipava ao Copa D'or, levamos 1 hora certinha, talvez menos tempo de que se viéssemos da Barra... Perto, mas o suficiente para recarregarmos as baterias de todos, principalmente da nossa guerreira.

Muito tempo para sairmos de casa, tamanha a tralha para levar, material do curativo, todos os remédios, roupas e mais roupas de frio e muitos outros apetrechos. O plano era sairmos de manhã, mas só conseguimos depois do almoço. Sem stress, tudo é farra, principalmente com a presença das priminhas Bia e Carol que também estão conosco. Toda a irritação da Bela devido aos corticoides pesadíssimos é substituída por um largo sorriso quando avista as priminhas chegando na nossa casa de mala na mão.

Farra também na chegada à casa da Lulu em Itaipava e ao ver os amiguinhos Chico e Antonio. O sol ainda estava presente e lá fomos todos por um passeio pela área da casa para reconhecimento do terreno. Papagaios, o cachorrinho "Belisco" e um grande gramado são suficientes para a Bela se esbaldar. O Sol sai e nós entramos, lareira acesa, todos agasalhadíssimos e mamãe checando a temperatura das mãos, nariz e pés a cada meia hora. Preocupação legítima, qualquer resfriado a esta altura do campeonato seria bastante ruim.

Falando em preocupação, nossa pequena está com duas grandes manchas roxas no lugar onde foi feita a punção na medula para a retirada de sangue do mielograma. Preocupante? Sim, lembramos imediatamente daquele fungo que se estabeleceu perto do local de uma punção lá no início do tratamento, lembram? O cenário agora é um pouco diferente, a Bela mais animada e com mais defesa, mas temos que fazer compressas quentes permanentemente e observar o tempo todo a evolução disto.

A noite continuou animada com brincadeiras, vídeos, um bom jantar e desaceleração para a dormida neste frio gostoso. Amanhã teremos mais. Enquanto isso, telefonemas para os médicos, marcação do eco-cardiograma na sexta (faz parte do protocolo) e checagem de toda a burocracia com o plano para o início da quimioterapia na segunda. Vamos seguindo.

Uma ótima quinta-feira para todos, fiquem com Deus e até amanhã. Beijos e abraços, Bel e Rodrigo.

terça-feira, 15 de julho de 2008

D175 R2, humores variantes

Dia de ressaca. Dia de agradecimentos. Dia de emoções, com mensagens lindas. Mas novamente dormimos pouco. Agora foi não dormir por um bom motivo, elétricos, pensando em tudo, mas felizes, muito felizes, mas insones. Começamos a terceira fase do tratamento, a Reindução, que já começa com os tão temidos corticóides em doses pesadíssimas e a nossa Bela já sente.

As doses pesadas de cortisona mexem principalmente com o humor da Bela, que começa a ter variações absurdas, ficando bastante irritada em certos momentos. Nos assusta um pouco, pois vivemos isso no início do tratamento, quando ela ali deprimiu por completo. Sabemos que há um efeito psicótico forte, que leva a criança da euforia à depressão e temos agora a função de sermos "redutores de volatilidade". Se fosse uma teoria econômica seria mais fácil, por mais que as variáveis possam ser muitas. Estamos lidando com um organismo, não matemático, que não obedece teorias econômicas, mas com um serzinho que conhecemos já muito bem e cabe-nos agora suavizar suas euforias, termos muita paciência com sua irritação e respeitarmos seus momentos de introspecção, tentando-a animar, no seu devido tempo.

Um bom exemplo foi querer ficar em casa de manhã, quando a Nana quis acompanhar a Bel que foi fazer exame de vista para renovar sua carteira de motorista. Quando poderíamos pensar que a Bela deixaria passar uma oportunidade de sair de casa? Ficou em casa descansando. Durante o seu soninho, Nana foi brincar com a sua amiguinha Lulu da escola e nossa vizinha, mais a "outra" Bela, amiguinha também da escola. Bia e Carol, de férias, chegaram mais tarde e ficaram conosco, o que alegra muito o dia das priminhas. Não quis sair de casa de manhã, mas quis de toda maneira acompanhar a Bia, Nana e Vovó Lena no dentista para um Raio X que a Bia teve que fazer para ver os dentes definitivos que começam a chegar. Não era o ideal, mas foi. Aproveitemos o presente.

Outro reflexo da cortisona em doses pesadas é o apetite, que agora vem galopante. Irritada não quis almoçar, até que foi bom, pois com fome dormiu pouco. Bateu um prato de estivador e jantou também muito bem. Já retiramos as mamadeiras calóricas, pois agora é tentar dar o que há de mais nutritivo e menos calórico, para tentarmos mantê-la saciada, de preferência com nutrientes adequados, uma vez que ela come de quase tudo. Vamos ver como é que ficará o equilíbrio cortisona x quimioterápicos venosos, com seus temidos efeitos colaterais, que começam na próxima semana.

Como a primeira semana não tem aplicações intravenosas e as defesas da nossa guerreira estão boas, Bel, Nana e Bela vão aproveitar as férias da escola da Nana e vão passar dois dias em Itaipava com a Tia Lulu e os amiguinhos Chico e Antônio. Vovó Cecília e Bia vão também. Consultamos a hematologista e ela disse que era mais do que bom, para aproveitarmos essa folga de QTs, tomando os devidos cuidados com o frio, pois as defesas estão melhores, mas ainda não são plenas. Vão amanhã de manhã e voltam na sexta, a tempo de novos exames no hospital, troca do curativo e heparinização do cateter. Teremos, portanto, notícias vindo da serra, a primeira viagem que a Bela fará em mais de 6 meses, quando a Bel escreverá lá de cima, contando as novidades e o Rodrigo ajudará na redação final, como muito já fizemos, divididos, felizmente agora não em um quarto de hospital.

Xô semana passada, que venham dias mais tranquilos, na batida do Planeta Leucemia, no início dessa nova e relativamente longa fase. Há um cronograma, mas acreditamos que o organismo da Bela é quem ditará o compasso desse cronograma, dando as respostas ao protocolo. Que semana foi aquela? Até as tartarugas da Itaipava sumiram! Será que estão de férias ou estava muito frio e não conseguimos achá-la naquele "enorme" lago?

Agradecemos, agradecemos e agradecemos mais uma vez por tudo e a todos. Nos emocionamos e choramos nos posts de hoje. É muito bom estar de volta aos trilhos, serenos. Vamos descansar um pouco. Fiquem com Deus e Nossa Senhora. Até amanhã.

PS1: Anna Claudia, parabéns atrasado pelo aniversário da Anna Luísa. Que comemorem juntas muitos e muitos anos pela frente. Muita saúde e paz para vocês.

PS2: Ana Luiza Xavier, parabéns por amanhã amiga. Muita saúde, paz e alegrias para vocês.

segunda-feira, 14 de julho de 2008

D174 R1, medula limpa!!!

Pois é, sete dias, 168 horas, 10.080 minutos de tensão, que terminaram hoje, por volta de 8 horas da noite. Fizemos hoje cedo mais um exame de checagem da medula, para confrontar com o exame da semana passada, que tinha dado resultados confusos e margens para questionamentos sobre doença resid..... toc toc toc, não falemos mais nesse assunto.

Resistimos a mais uma das provações da vida, mais uma das provações que o Planeta Leucemia nos impõe. Resistimos pois não estivemos sozinhos um único minuto. Vovós, Vovôs, Mônica, Silveira, Maurício, Carol, Bia e Nana, obrigado por tanto apoio e carinho. Nini, Delma, Evinha, Jô, todos vocês que nos ajudam na lida diária da nossa casa, obrigado por tantos pensamentos positivos e por ajudarem a nos colocar para cima. Aos nossos médicos, médicos que são médicos e médicos que já foram um dia médicos, mas continuam médicos, obrigado por transporem a fronteira do emocional e vivermos juntos os momentos que não queríamos e extravasarmos juntos a alegria pelo tão esperado resultado de hoje. A todos os nossos grandes amigos que têm estado conosco nessa longa jornada com mensagens, telefonemas, torpedos e abraços carinhosos, muito obrigado por nos apoiarem em mais uma hora bastante difícil. Quando mais precisamos, estavam todos juntos nos suportando, nos incentivando, não deixando a peteca cair, nos preparando para enfrentar o que viesse pela frente. E finalmente, nosso muito obrigado a Deus e a Nossa Senhora, que nos protegem e nos amparam nos momentos mais difíceis.

Agora vamos que vamos, começando oficialmente a Fase III do tratamento da leucemia da Bela, entrando no que é o chamado Protocolo 2, ou Reindução. Daí o R1 que colocamos acima no título, para nosso controle do calendário desta nova fase do Planeta Leucemia, para nosso controle de medicamentos, quimioterápicos orais que começaram hoje e diversos venosos, que já começam na próxima semana. Confessamos que o não fazer nada, esperar mais uma semana para esse novo exame e começar o tratamento, estava nos afligindo. É uma doença grave, que requer atenção total, combate diário, sem trégua. Voltamos ao jogo, com diversos amigos quimioterápicos jogando do nosso lado, mais um campeonato, mais um Grand Slam se inicia. Que venham os efeitos colaterais para administrarmos, que o organismo da Bela reaja às pancadas, que a medula sinta os trancos, nos dando todos os sinais de que o tratamento está dando certo, e com toda a felicidade nos obrigando a cuidar com mais carinho ainda da nossa guerreirinha.

Foi mais uma noite difícil de dormir. Insônia e levantar cedo para levarmos a Bela para fazer o tão aguardado exame. Estávamos realmente tensos, um caco e não desmontamos porque simplesmente não podíamos. Chegamos na hora marcada no hospital, prepara-se tudo, ativa-se cateter, colhe-se o hemograma do dia, que por sinal deu resultados bons, principalmente dos neutrófilos aparecendo em maior número, finalmente, um bom presságio. Chega a anestesista, que já virou amiga íntima, e a hematologista que faria hoje a punção. Ficamos juntos até a hora em que a baixinha vai apagando, até não ter mais forças para segurar sua chupeta na boca ou os bracinhos sobre o corpo, que caem mole sobre a cama. Esperamos do lado de fora e hoje esperamos muito. Não havia mais o que puncionar da medula. Foram necessários duas punções, uma em cada lado do osso da bacia e mesmo assim veio pouco material para os exames. Como a hipótese de blastos existia, os médicos optaram por tentarmos mais um exame citogenético e mais material foi colhido e dessa vez levamos para o Inca. Que bom que não vai dar em nada, pois não há células terroristas para se multiplicarem na cultura a ser feita...

Enquanto a Bel e Nini ficaram com a Bela, o Rodrigo ia no Lâmina/Bronstein de Botafogo onde são feitos esses mielogramas e depois foi ao Centro no Inca, para deixar o de citogenética. Na semana passada optou-se por reverter o efeito da anestesia e a Bela teve um pós-procedimento muito ruim e, portanto, hoje optamos hoje por deixá-la acordar sozinha. Foi uma decisão acertada, pois ela se recuperou bem melhor do que segunda passada. Deu tempo de sobra para tudo. Saímos do Copa D'Or quase 2 da tarde, cansados, famintos, quase desmontando. Rodrigo vindo gripado almoçou e ficou por casa mesmo, não indo ao trabalho, tentando descansar e não pensar no resultado do exame. Nana ficou o tempo todo com a Vovó Cecília e aproveitaram para curtir um lindo dia de inverso brincando na areia da praia do Arpoador. Obrigado Vovó Cecília!

A segunda-feira passada foi realmente muito dura comparada à que vivemos hoje, completamente diferente. Chegamos no Copa D'Or, dando de cara com os pais do João Roberto que tinha naquele momento a morte cerebral confirmada. Nós já sabíamos o que a massa de jornalistas que estava na porta do hospital tanto queria saber. Sua mãe nas cadeiras em frente ao day-clinic que usamos para esses procedimentos, com os olhos inchados, vermelhos, com lágrimas de sangue. Será difícil apagarmos de nossas memórias o rosto da mãe do João Roberto nos olhando, vendo-nos sair com a Bela mexida com o procedimento, deitada no colo da Bel, sonolenta, mas nós tínhamos o que ainda fazer e ela não sairia dali mais com o seu filho. Não dá para esquecer o pai transitando entre o andar da Pediatria e a porta da frente, sentado na calçada da rua, aos prantos. Não era um bom presságio... Enquanto aguardávamos o procedimento da Bela comentamos entre nós que não tínhamos problemas, mas mal sabíamos o susto que estávamos por tomar, mas independentemente de qualquer susto ou problema, nós ainda podíamos lutar, tínhamos alternativas. A opção de se reverter o efeito da anestesia da Bela foi uma decisão dos médicos de nos tirarem logo daquele ambiente, que não estava legal. Realmente não foi uma boa segunda-feira aquela.

Hoje, quase 8 horas da noite, quase na mesma hora da última segunda-feira quando recebemos a notícia que não esperávamos e que não queríamos, para nossa surpresa, quando esperávamos para talvez antecipadamente amanhã ou quarta que teríamos o resultado, recebemos a ligação da hematologista que fez a punção: "Medula limpíssima, certeza total, a médica do laboratório deve fazer o laudo ainda hoje, sem dúvida alguma", palavras mais ou menos assim, mas com uma emoção e certeza que nos fizeram desabar. Vovó Cecília estava conosco e pudemos logo compartilhar tamanha alegria. Toda a casa se abraçava e chorava de alegria, incluindo as emocionadíssimas Nini e Delma. Bia e Nana que brincavam na sala perceberam a emoção e alegres pulavam e dançavam. Só muito tempo depois a Nana perguntou a Bel: Mamãe o que houve? A resposta de que foi um exame muito bom da Teté foi suficiente para que ela saísse pulando pela sala. “Eba!!”, disse. Da mesma forma que quisemos logo postar uma notícia não tão boa na última segunda, hoje quisemos logo compartilhar com todos essa notícia muito boa. Daí esse "plantão" de última hora que inicia o post de hoje. Não aguentamos e tentamos ligar para muitos amigos pedindo que divulgassem, pois notícia boa tem que ser contada logo e queríamos muito extravasar todo o nosso sentimento.

Bem, e o encontro dia 28? Não controlamos muito nossas vidas, mas concordamos que o maior presente que temos é o presente. No entanto, confessamos que não nos sentimos bem com grandes comemorações neste momento, apesar de muito já ter se passado. O fato é que ainda temos muito caminho pela frente e preferimos deixar para comemorar quando o campeonato estiver bem mais definido. Entretanto, porque não mudarmos o motivo do nosso encontro? Porque não ser uma reunião com a Adriana, que está no Brasil apenas por algumas poucas semanas e depois volta para Seul? Porque não ser uma despedida antecipada da Nika e do Ronaldo? Um encontro de quem não se via há muito tempo, que foi reaproximado por esse convívio quase que diário, ou de quem se conheceu aqui virtualmente. No Planeta Leucemia, programação com duas semanas de antecedência não é fácil. Tudo o que sabemos é que o dia 28 será um segunda-feira, que as QTs venosas correrão nas segundas e quintas. Vamos aguardar. Segunda se tornou um belo dia para comemorações e se pudermos encontrar com vocês, estaremos lá na Fiammetta de Botafogo também. Fiquemos como elemento surpresa. Nossas saídas para jantar usualmente são em cima da hora, quando vemos que dá e que as meninas estão bem. Dia 28 será um dia desses, que assim seja.

Um dia chegaremos no dia de realmente comemorar a vida da Bela e podem ter certeza que a Fiammetta de Botafogo será pequena para isso. Não nos sai da memória a missa de 2 anos de aniversário da Bela, que estava internada no hospital. Faremos sim, com certeza.

Tenhamos todos uma semana maravilhosa, agradecendo muito pelas conquistas que tivemos juntos. Fiquem com Deus e até amanhã.

PS: Parabéns para a amiga Jackie pelo dia de hoje. Amiga e doadora de plaquetas, muita saúde e paz para você!

PLANTÃO DO TODOS COM A BELA - 19:51: Acabamos de receber o resultado do segundo exame da medula da Bela que fizemos hoje de manhã. Medula limpa! Nenhuma célula maligna. Uma semana de expectativa e seguimos no tratamento, no baixo risco. Provavelmente a indefinição do exame passado foi impacto da virose que ela teve antes do exame. Agradecemos, agradecemos e agradecemos a todos que estão aqui conosco. Por favor não se esqueçam de agradecer por nós a TODOS a quem pediram. Hoje a noite a gente escreve mais.

domingo, 13 de julho de 2008

D173, preparando-se para amanhã

Mais um dia em família. Aproveitamos o lindo dia de inverno carioca para ir para a casa da Vovó Cecília e Vovô Delfim no Alto da Boa Vista. Muito ar puro, muita natureza e os gatinhos da Nana e da Bela para brincar, dos quais elas já estavam morrendo de saudades. Visitas da Vovó Lena e Vovô Beto no final da tarde na nossa casa, com a Vovó Cecília dormindo com a gente, para ficar com a Nana, pois amanhã é dia de mais um exame, no início da manhã.

Como fazem bem à Bela e à Nana essas ida ao Alto. A Nana já está na fase que temos que prestar atenção, não desgrudar o olho, pois, já independente, fica solta e se mete em todos os cantinhos do jardim, subindo e descendo escadas, o que já conhece muito bem. A Bela dando o seu show de detalhes da natureza, vendo o que não vemos, percebendo o que não somos capazes de perceber, nos ensinando mais uma vez a aproveitar bem o que as nossas vidas nos oferecem e muito não valorizamos.
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Bel melhorou da gripe, o gripado da casa agora é o Rodrigo, que ficou descansando, aproveitando a casa vazia, pois a semana que se inicia promete, com a gente tendo que acordar logo cedo amanhã para o novo exame. Voltamos cedo, para não corrermos o risco da queda abrupta de temperatura que ocorre nessa época do ano, com o sol já se escondendo por de trás das montanhas logo depois das 3 da tarde. Na volta de carro, as duas irmãs "conversando" nas suas respectivas cadeirinhas, uma declaração de amor da Nana: Eu te amo, Teté". Rapidamente a resposta: "Eu te amo você, Nana", enchendo o coração da mamãe que dirigia o carro. Talvez não exista sentimento melhor para uma mãe do que poder testemunhar o amor entre os seus filhos. Logo após, a Bela tira um rápido soninho no carro e não quis saber de dormir em casa quando chegou: "Papai, eu mimo tooooodos os dias!", foi sua resposta após tentativas em vão de fazâ-la dormir de tarde. Melhor assim, cedo hoje na cama, pois amanhã a tiraremos também cedo de sua caminha.
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Não há como negar que por mais que aproveitemos o dia, as atenções estão voltadas para o exame de amanhã. Pelo resultado?Sim, mas demora um pouco. Inicialmente a preocupação por mais uma anestesia para que possa ser feita a punção da medula da Bela, quando nos afastamos dela por longos minutos e esperamos ela acordar, sempre um pouco grogue e as vezes irritada. Pedimos mais uma vez a todos vocês que pensem muito, mas muito mesmo, da forma mais vibrante, positiva, com muita fé, rezando da forma que sabem, para que sigamos vencedores e tenhamos um exame positivo. Que seja ao menos esclarecedor, para que tomemos decisões importantes no rumo do tratamento, que não pode parar.
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Obrigado mais uma vez por tanto carinho e tantas mensagens positivas. Fiquemos todos nessa semana que se inicia no colo e Deus. Beijos e abraços, Bel e Rodrigo.

sábado, 12 de julho de 2008

D172, em família

Tempo frio, na espera de um segundo exame. Nossa baixinha super bem, animada e nos dando bons sinais de vitalidade. Saiu o laudo final do exame, de fato pouco conclusivo, apesar de destacar que há doença residual mínima, mas com ressalvas. Nos preparamos para novo exame na próxima segunda.

Aproveitamos a manhã fria, com um sol tímido principalmente aqui por cima no "suvaco do Cristo", para irmos cuidar de assuntos da nossa reforma do novo apartamento. Como já começamos a obra e por mais que o Planeta Leucemia tenha total prioridade e consuma às vezes mais do que todo o tempo que temos, tentamos manter um certo ritmo nas poucas folgas que temos, para que não atrase mais ainda ou até pare. Achávamos que seria um programa chato e de pouca distração para as crianças e não insistimos muito.
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A Nana logo preferiu ficar em casa desenhando, animada com a visita que teríamos, da família dos primos "inhos", bem dito por eles, que viriam almoçar conosco: Tia Renatinha, Tio Marquinhos e as priminhas Clarinha e Joaninha, que já vai fazer seis meses. A Bela não queria ficar em casa de jeito nenhum. Não está nem aí para o que vai ser o programa. Tem oportunidade de sair de casa, já se coloca na porta, pronta para chamar o elevador. Pergunta se a gente vai para o "pital" e respondemos que não e fica tão feliz como se para lá fosse. Foi engraçado, a Nana tentando convencer a Bela a ficar em casa e a Bela dizendo para ela ir com a gente. Fomos só com a Bela.

A Bela realmente é iluminada! Vibra com cada detalhe, aproveita cada minuto de sua vida, não desdenha de nada. Fomos ver materiais de revestimento e ficamos uns 40 minutos na loja e a Bela deu um show, um reabastecimento de energia que muito precisamos. Falante e vendo todos os detalhes da loja, torneiras, chuveiros, pias, revestimentos, latas de lixo, banheiras, tapetes, espelhos, enfim tudo o que havia na loja, com a delicadeza em cada toque e alegria de poder brincar e ver coisas diferentes. Voltamos no limite do seu apetite, pois já ia dando sinais de cansaço, batendo mais um pratão colorido e vitaminado no almoço e capotando.

Como falamos, tivemos a visita dos nossos queridos primos, da família Sertã. A Nana desde cedo queria brincar com a Clarinha e o convite foi feito cedo. A pequena Joana entrou na farra das três, com a Bela tentando acompanhar as brincadeiras da Clara e Nana que não foram poucas. Obrigado Rê e Marquinhos pela visita e companhia de vocês. Foi muito bom para nós, todos!

Contagem regressiva para o importantíssimo exame de rechecagem na segunda-feira e vamos administrando o tempo, pensando positivamente e vivendo o presente. Ainda fomos brindados com uma visita Vovó Cecília e Tio Maurício, que chegaram logo após uma troca caseira de curativo do catéter no Faro D'Or, pois a Bela estava reclamando e de fato toda atenção é pouca e havia uma vermelhidão no óstio, local onde o catéter tem o contato com a pele do braço. Nossa enfermeira-em-chefe-mamãe mais uma vez com luvas e máscara com maestria faz um novo curativo, modéstia familiar a parte, melhor do que alguns feitos no hospital.

Baixinhas dormindo e nós ficando em casa para tentar dormir um pouco mais cedo também e recompor algumas baterias. Um grande beijo e abraços a todos. Fiquem com Deus e tenhamos todos um ótimo domingo.

sexta-feira, 11 de julho de 2008

D 171, entendendo um pouco melhor

Entendemos um pouco mais sobre a situação que temos após falar com a hematologista hoje a noite. Achávamos que todos os exames fossem assertivos, preto no branco, mas não é bem assim. Nesse caso há um médico que faz o acompanhamento do exame e prepara um laudo. Houve uma área cinzenta. Como não podemos correr riscos desnecessários, mesmo que agora diga com certeza que é preto, ou que diga que é branco, os hematologistas acharam melhor fazer novo exame, que será na próxima segunda. A equipe daqui também entrou em contato com o hematologista chefe do St. Jude Hospital explicando o caso e todos concordaram em refazer o exame, melhor assim.

Ainda sobre a conversa de hoje com os médicos, doença residual mínima (DRM) é um risco da leucemia, tanto é que se não houvesse o risco de existir doença residual, não haveria quase dois anos de tratamento. Há menos de 1 ano atrás, qualquer número menor do que 5% de DRM ao longo do tratamento era considerado normal e seguia-se com os planos inicias. Com a evolução dos protocolos de tratamento e suas respostas em pacientes, a medicina evoluiu nessa área para que percentuais bem menores do que 5% sejam analisados com atenção, pois há o que fazer nos tempos atuais, mal comparando, talvez uma sintonia fina do tratamento. Com já dito pela Anna Cláudia, nosso arsenal ainda não foi todo usado, pois estamos no baixo risco e o caso seria de refazer a estratégia do tratamento.

Dia calmo hoje, começando pela ida das meninas na parte da manhã para a casa do Chico e do Antonio junto com o amiguinho Pepê. Farra geral, com a Bela empolgadíssima! É de dar gosto o seu estado geral. Vínhamos comentando entre nós que estamos convivendo estes dias com a Bela "pura", sem quimeoterapia, sem enjôos, sem dores, a Bela feliz em sua essência, que há 6 meses não tínhamos em sua plenitude. Sabemos que é por um tempo limitado, que logo logo recomeçamos o tratamento, mas vamos aproveitando estes dias de glória.

Hoje também foi o último dia de aula da Nana. Temos 3 semanas de férias pela frente para exercitarmos ainda mais a nossa criatividade e conciliarmos as 2 programações, QT com hospital e férias da baixinha cheia de energia de 4 anos. Hoje mesmo a Nana já exclamou: "Mamãe, vamos viajar nas férias! Vamos para Angra, para o Bomtempo, vamos viajar?" Não faz muito tempo estávamos nos virando com o que fazer com a Nana nas férias de janeiro e fevereiro...

Para o futuro, o que sabemos hoje é que o exame da Bela será repetido na segunda e voltaremos na própria segunda com o reinício da Fase III, interrompida na segunda-feira passada. Não vamos esperar mais, pois novamente há uma ponderação dos riscos. Esperar mais ainda para ver o que vai ser feito não é a melhor estratégia para o tratamento e arriscando uma volta mais agressiva da doença. Recomeçamos portanto com as altas doses de cortisona já na segunda após o exame. Ao longo da semana informaremos os resultados. Por enquanto, vamos rezando...

O laudo final do exame desta semana só sai amanhã, mas acreditamos que não seja conclusivo. Como já dito, se for preto ou branco, iremos para uma dupla checagem. Melhor assim, sabendo o que fazer, pois a falta do que fazer vai nos minando.

Terminamos a noite animados com a visita das priminhas Carol e Bia sendo trazidas pela Vovó Lena e mais tarde com a chegada da Vovó Cecília. Vamos também terminando por aqui após uma loooonga semana, cheia de emoções, muitas noites mal dormidas, mas sempre sendo aparados por esta poderosa corrente de amigos deste blog. Um bálsamo para o nosso dia-a-dia. Beijos, abraços, até amanhã e fiquem com Deus.