quinta-feira, 31 de julho de 2008
D191 R18, dia de obra e de Nana
Logo ápós a ida ao apartamento, as meninas acordaram e Nana quis ir até o seu antigo balé, para encontrar as amigas e professoras. Bela também se empolgou para ir, mas chegando lá, quis voltar para casa. Voltamos e Nana ficou com Tia Vivi e Tia Teresa, que depois a trouxeram em casa. Nossa guerreira sente o tranco, quer sair do mal estar causado pelos corticóides, mas as vezes não consegue e se entrega. Nesta hora, deitamos junto a ela, massageamos o seu pé, falamos no seu ouvidinho enquanto descansa os olhinhos. Foi assim depois do almoço, descansando, descansando até dormir.
Bel aproveitou as horas de descanso e dia de verão em pleno inverno no Rio, para passar uma tarde só com a Nana no clube. A Amiguinha Bela Iglesias também foi e a diversão ficou ainda mais garantida, com mergulhos na piscina e lanche com pão de queijo e sorvete. No fim da tarde, Tia Teresa e a amiguinha da Nana, Bebel, vieram também para o clube para arrematar um ótima tarde. Mais piscina e o no fim da tarde todas se esbaldando no parquinho. Vovó Cecília também veio lá pelas 5 horas, desta vez trazendo a nossa Bela que quis encontrar a mamãe e a Nana. Andou um pouco de balanço, comeu pão de queijo e já era hora de ir. Bel e Bela voltam para casa enquanto Nana quis continuar brincando com as amiguinhas e voltou 1 hora depois para casa.
Assim vamos, fazendo o que a Bela quiser e tentando aliviar os distúrbios de humor, de ânimo e de apetite que esta fase gera. Enquanto isso, muita atenção também para a Nana, que já percebe com mais clareza tudo o que se passa ao seu redor. Ela sente e a gente tenta consertar. Esse conserto está mais nas nossas mãos. Uma tarde mais exclusiva, somente com a mamãe já lhe fez um bem danado. Lhe dá mais segurança.
Ganhamos uma folga de hospital nessa semana. Como o último hemograma foi bom, a troca do curativo será feita em casa e vamos pela primeira vez esticar a chamada heparinização do cateter por 7 dias, considerado um prazo máximo seguro, até segunda, dia de mais QTs e novos hemogramas. No campo médico ainda, hoje tivemos a confirmação da importação dos remédios. Somente dia 8 de Agosto mesmo. É o prazo da entrega pelo fornecedor, atendendo ao nosso pedido. Bel recebeu os emails sobre a ajuda para o menino cuja família não tem como comprar o Erwinase. Estamos falando com os médicos para ver como seria a melhor forma de ajudar.
Hoje também foi mais um dia de comentários lindíssimos. Lemos todos detalhadamente e também voltamos a eles algumas vezes, sempre que podemos. É um conforto muito grande saber que temos companhia. Sentimos as vibrações, a energia, a fé, as orações, a força que emanam para nós, que gira em torno da Bela. Tenham todos uma excelente sexta-feira e fiquem com Deus.
quarta-feira, 30 de julho de 2008
D190 R17, mudando um pouco a rotina
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A programação de hoje era passar o dia na casa da Vovó Cecília. As amiguinhas da Nana, Lulu e Bela Iglesias também iam, além dos amiguinhos Antonio e Chico, com a Tia Lulú. A farra ia ser total e pensamos muito em levar ou não a Bela. Deixamos ela decidir. Essas decisões dependem do momento em que se pega a Bela, se está um pouquinho mais animada, ou não, pois usualmente as respostas têm sido ficar em casa. Como não era um lugar estranho, a casa da Vovó, onde ela tem o cantinho todo preparado para ela, e ela topou ir, acompanhando a turma. Suas defesas ainda estão relativamente boas. Na verdade as QTs de agora começam fazendo um desequilíbrio nas taxas, mas com certas defesas.
Enquanto a turma "mais velha" corria no gramado lá fora, dava estrelas, chutava bola e soltava pipa, a nossa pequena preferia ficar em casa com as suas bonequinhas e seu vídeo, até o soninho da tarde. Bel e Nini fizeram o revezamento entre os grandes e a baixinha. Ao acordar, hora do lanche, com direito a bolo, vela e parabéns. Sucesso total para uma Bela para lá de esfomeada. Dia perfeito para a criançada, agitado para os maiores e calminho para a nossa pequenina. Sol sai e é hora de voltar e deixar os amiguinhos em casa. Já de volta à casa, banho nas pequenas, jantar, brincadeiras com o papai chegando do trabalho e cama.
Ao longo do dia, uma Bela um pouco menos depressiva, talvez pela mudança da casinha, agora na casinha da Vovó. Não queria ir embora, o que foi um bom sinal. Por algumas vezes pediu as "petas" e a caminha, atendemos prontamente. Passam-se uns 20 ou 30 minutos e o ânimo volta. Assim vamos seguindo. Intestino bom e abdome distendido, mas flácido, não enrijecido, o que é um bom sinal. Continuamos sempre alertas. Quanto aos quimioterápicos que têm que ser importados, não tivemos novidades hoje. Até agora aguradamos a data de 7 de agosto.
Uma ótima quinta-feira para todos e muito obrigado por estarem sempre aqui conosco. Fiquem com Deus e Nossa Senhora. Beijos e abraços, Bel e Rodrigo
terça-feira, 29 de julho de 2008
D189 R16, tão perto, mas tão longe
O processo de importação do remédio continua correndo. Até então a data do dia 07 de agosto é a que vale. Se precisarmos de algum recurso jurídico neste processo todo, entramos em contato rapidamente com os advogados que sempre aqui estão, para que possam nos ajudar. Como não é um remédio comercializado em farmácias e dada a sua baixa demanda, ficou um ítem meio que "descontinuado".
segunda-feira, 28 de julho de 2008
D188 R15, enfim uma boa segunda, acabando em pizza
Após a chegada em casa, conseguimos ir nos encontrar com bons velhos e novos amigos na Fiammetta, como marcado. Infelizmente chegamos mais tarde do que desejávamos, mas foi muito bom poder abraçar e beijar todos vocês, bons amigos. Foi muito bom podermos ter essa oportunidade de estarmos juntos. Muito obrigado pela organização do evento e pelas lindas mensagens que recebemos, desta vez escritas no papel e ao vivo. Foi ótimo!
Temos agora é que colocarmos os nossos fusos horários em dia pois a semana promete. Não tem sido fácil lidar com todo o desânimo da Bela, mas vamos contando os dias que ficaram para trás. Menos um dia, faltam agora 7 para começar a desaceleração dos corticóides. Contagem regressiva e muita expectativa para a chegada das ampolas de Erwinase também. Semana de emoções, com muita fé e esperança de que passará rápido e acabará bem. Até amanhã. Obrigado por estarem sempre aqui. Fiquem com Deus e todo o nosso carinho.
Ps1: Parabéns para a Martinha, querida prima e seguidora do nosso blog. Muita saúde, paz a alegrias junto à estas meninas tão maravilhosas e ao querido Marcelo.
domingo, 27 de julho de 2008
D187 R14, ainda na fase "da casinha"
Amanhã é dia de mais QTs venosas. Esperamos que tenhamos uma segunda-feira normal. Já sabemos que serão apenas duas QTs, dada toda a história do Elspar da semana passada. Mesmo assim, é programa de no mínimo umas 4 horas de day-clinic. Rezemos todos para que dê tudo certo, assim como as tentativas de recebermos a QT substituta que está sendo importada antes da data programada. Será dia de um bom exame clínico na Bela, pois seu abdome está bastante distendido. Acreditamos que seja de fato mais um dos efeitos colaterais esperados da cortisona, como o seu rostinho que está ficando uma bolinha também denuncia.
sábado, 26 de julho de 2008
D186 R13, minha casinha
A Nana mais uma vez mostrando que é um dos fiéis da balança da nossa família. A Bela pedia para voltar para casa e nós mal tínhamos cumprido com a primeira tarefa do nosso "to do list". Trouxemos ela, e a Nana naturalmente aceitou ficar em casa com a Bela, nos dando mais um tempo e conforto para voltarmos para as nossas tarefas. Após o almoço, nossa moreninha pegou o velocípede da Bela, que já foi dela, e pedalou sem parar pelo Jardim Botânico inteiro, enquanto íamos ticando outras tarefas próximas, como farmácia e supermercado. Para sua felicidade a Tia Teresa liga e convida para ir ver "Irmãos Brothers" com sua amiguinha Bebel no Shopping da Gávea. Era tudo o que ela queria e aceitou sem titubear. Adorou! Na volta para casa, novamente os melhores momentos da Bela, que tendo a irmã por perto se anima, dá risadas, corridas pela casa, mas já não tão ligeiras como antes. Realmente o poder de cura do amor que existe entre elas é real. É um dos melhores remédios que a Bela tem e não há como negar que nós também aproveitamos bem.
Vamos ficando por aqui, rezando e fazendo de tudo para que esta depressão, este dasânimo e este mal estar quase que permanente sejam mais brandos sobre o corpinho da Bela pelos próximos dias. Fiquem com Deus, até amanhã e um ótimo domingo para todos.
sexta-feira, 25 de julho de 2008
D185 R12, ainda com defesas
quinta-feira, 24 de julho de 2008
D184 R11, ah nosos amigos
Mas quando a poeira abaixa, depois que as meninas dormem e que a casa fica silenciosa, voltamos a ler os comentários do blog e nos emocionamos. A solidariedade de vocês é impressionante. Cada um do seu jeito, na sua especialidade, com os seus contatos e palavras procurando nos ajudar. Em pouco tempo, através dos telefonemas de um de outro, já estávamos em contato com as direções dos principais hospitais e centros do Brasil. A nossa turma de amigos advogados de prontidão para nos ajudar, a quantidade de gente ligando que vai para a Europa ou para os EUA se colocando à disposição para nos ajudar e tantas outras manifestações de carinho e apoio. Vocês fazem o casal aqui se emocionar por diversas vezes. A solidariedade e amor são muito poderosos, movem montanhas, atravessam obstáculos e curam. Toda esta história é o testemunho vivo da presença deste amor. Muito muito obrigado!
Infelizmente ninguém pode trazer o remédio na mala. A importação deve ser registrada, pois como os quimeoterápicos são considerados "materiais tóxicos", devem entrar no país pelas vias normais, via uma trading/importadora especializada, com toda a documentação necessária. Estamos agora pressionando para que chegue o quanto antes. A data prevista é a chegada no dia 7 de agosto em SP. Se necessário for, pegamos um avião para trazer o mais rápido possível de SP para o Rio.
Para que pudéssemos continuar nos dedicando a isto, combinamos um programa com outras queridas amiguinhas da Nana, Bebela e Lulu, para almoçarem e passarem a tarde aqui em casa. Vamos aproveitando enquanto as defesas da Bela nos permitem estes programas. Foi uma farra, com direito a pipoca, pão de queijo, picolés e bolo de chocolate. Até parabéns para você teve, para o delírio da nossa Bela. Pepê também veio para o lanche e para as brincadeiras de fim de tarde. Resultado, 9h da noite e as fofinhas já estavam na cama depois de um ótimo dia.
Bela continua do mesmo jeito, fica muito prostrada por diversas vezes ao longo do dia. Ela mesma pede para ir para o berço com as "petas". Fica deitada vendo um vídeo por uns 40 minutos, as vezes fecha o olhinho, resmunga e depois melhora, levantando para ir brincar. O apetite abriu totalmente, ficou esfomeada, até demais. Coisas do corticóide e do afastamento dos dias da QT de segunda, os efeitos dos enjôos passaram. Este apetite desenfreado por um lado é bom, mas por outro nos preocupa, pois a sua barriga já está bastante inchada por conta dos remédios. Sabemos que é um dos efeitos colaterais. Faremos os exames clínicos amanhã. Dia também de troca de curativo e verificação das taxas de sangue. Talvez o hemograma termine com a liberdade da Bela...
Vamos ficando por aqui com um grande beijo e abraço para todos. Mais uma vez obrigado por tanta solidariedade, se não merecemos algo, não merecemos isso tudo de vocês! Fiquem com Deus e uma ótima sexta-feira para todos, Bel e Rodrigo.
quarta-feira, 23 de julho de 2008
D183 R10, burocracia necessária
Enquanto isso, Bela e Nana estão bem. Bela com os ups and downs, devido às cargas altíssimas de cortisona. Agora nos preocupa também a distenção da sua barriga, muito provavelmente aumentada pela cortisona, mas não custa darmos uma olhada na sexta, quando teremos novo curativo do cateter. De qualquer forma, passaram um ótimo dia na casa da Vovó no Alto da Boa Vista. Voltaram para casa no fim da tarde e bem cansadas. A Nana capotou às 8 horas da noite, exaurida pelo dia intenso e por um choro desvairado de um tombão que tomou pulando do sofá do escritório. Sorte que temos tapete no chão e amorteceu a queda de cara no chão. Está tudo bem. Faz parte.
terça-feira, 22 de julho de 2008
D182 R9, curando a ressaca
segunda-feira, 21 de julho de 2008
D181 R8, essas segundas-feiras...
domingo, 20 de julho de 2008
D180 R7, de tudo um pouco
sábado, 19 de julho de 2008
D179 R6, mais oxigênio, mais imagens e um vídeo...
O que temos hoje? Um tratatamento que já passou por duas fases e está no início de uma terceira, ainda complicada, dura, com os nossos amigos quimioterápicos voltando para o jogo. Já dissemos, voltam alguns velhos conhecidos, outros nem tanto, só de livro, e vamos daqui nos virando para estabilizar o organismo da baixinha, equilibrar o seu humor, atenções redobradas e tentando fazer com que esses dias passem rápido e continue se sentindo bem. Amém.
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Efeito devastador sadio, agora os efeitos colaterais trazem de volta reações que já vimos e preferiríamos não tê-las mais: olhinhos virando, tampando seu rosto e seus ouvidos, fechando os olhos, querendo dormir, um pouco nos dizendo "me dá um tempo!". Filhota, tenha todo o tempo do mundo. Siga no seu ritmo, faça como quiser, pois vamos respeitá-lo e estamos aqui para o que precisar. Hoje foi muito assim, "ups and downs" constantes, mas com uma grande diferença do início do tratamento "ups and downs" sobre um organismo que sente o tratamento, mas que está muito mais ativo e sadio do que estava no início da doença e do próprio tratamento. A base está mais forte.
A nossa guerreirinha acordou de um jeito que parecia não querer estar acordada. De repente consegue vencer o baque que os remédios lhe dão e se recupera, tentando ser a velha e boa Bela. Fomos mais uma vez nos oxigenar no Jardim Botânico. Nana radiante correndo sem parar e a Bela tentando acompanhar, no limite de suas forças. Encontro marcado com a Tia Teresa e a querida Bebel, amiguinha desde o primeiro dia de Escola Nova. Humores variantes e nossa baixinha esperou educada e pacientemente liberar "o" balanço que ela queria, dentre inúmeros do parquinho. Sua sensação de liberdade, fechando os olhinhos por recomendação do papai, para sentir o vento, o balançar, o vai e vém é mais uma das sensações indescritíveis que temos. Cantava um "bam-ba-la-lão" com toda a força, extravasando sua alegria, até o momento em que disse: "Está bom, quelo parar!". Parou, se saciou, estava bom, para quê mais, enquanto outras crianças se empurravam para pegar um balanço e outras chorando porque os pais pediam para dar a vez e não queriam sair dali de jeito nenhum. Esperei, brinquei, me saciei, obrigado. Mais uma lição.
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Tenham todos um excelente domingo. Esperamos que seja mais um energético como o de hoje, para que estejamos com carga total para os trancos que vem da próxima semana. Fiquem com Deus e até amanhã, quem sabe antes do "pontual" 23:59.
sexta-feira, 18 de julho de 2008
D178 R5, imagens...
quinta-feira, 17 de julho de 2008
D177 R4, Bomtempo! de volta aos bons tempos!
quarta-feira, 16 de julho de 2008
D176 R3, mudando de ares
terça-feira, 15 de julho de 2008
D175 R2, humores variantes
segunda-feira, 14 de julho de 2008
D174 R1, medula limpa!!!
Resistimos a mais uma das provações da vida, mais uma das provações que o Planeta Leucemia nos impõe. Resistimos pois não estivemos sozinhos um único minuto. Vovós, Vovôs, Mônica, Silveira, Maurício, Carol, Bia e Nana, obrigado por tanto apoio e carinho. Nini, Delma, Evinha, Jô, todos vocês que nos ajudam na lida diária da nossa casa, obrigado por tantos pensamentos positivos e por ajudarem a nos colocar para cima. Aos nossos médicos, médicos que são médicos e médicos que já foram um dia médicos, mas continuam médicos, obrigado por transporem a fronteira do emocional e vivermos juntos os momentos que não queríamos e extravasarmos juntos a alegria pelo tão esperado resultado de hoje. A todos os nossos grandes amigos que têm estado conosco nessa longa jornada com mensagens, telefonemas, torpedos e abraços carinhosos, muito obrigado por nos apoiarem em mais uma hora bastante difícil. Quando mais precisamos, estavam todos juntos nos suportando, nos incentivando, não deixando a peteca cair, nos preparando para enfrentar o que viesse pela frente. E finalmente, nosso muito obrigado a Deus e a Nossa Senhora, que nos protegem e nos amparam nos momentos mais difíceis.
Agora vamos que vamos, começando oficialmente a Fase III do tratamento da leucemia da Bela, entrando no que é o chamado Protocolo 2, ou Reindução. Daí o R1 que colocamos acima no título, para nosso controle do calendário desta nova fase do Planeta Leucemia, para nosso controle de medicamentos, quimioterápicos orais que começaram hoje e diversos venosos, que já começam na próxima semana. Confessamos que o não fazer nada, esperar mais uma semana para esse novo exame e começar o tratamento, estava nos afligindo. É uma doença grave, que requer atenção total, combate diário, sem trégua. Voltamos ao jogo, com diversos amigos quimioterápicos jogando do nosso lado, mais um campeonato, mais um Grand Slam se inicia. Que venham os efeitos colaterais para administrarmos, que o organismo da Bela reaja às pancadas, que a medula sinta os trancos, nos dando todos os sinais de que o tratamento está dando certo, e com toda a felicidade nos obrigando a cuidar com mais carinho ainda da nossa guerreirinha.
Foi mais uma noite difícil de dormir. Insônia e levantar cedo para levarmos a Bela para fazer o tão aguardado exame. Estávamos realmente tensos, um caco e não desmontamos porque simplesmente não podíamos. Chegamos na hora marcada no hospital, prepara-se tudo, ativa-se cateter, colhe-se o hemograma do dia, que por sinal deu resultados bons, principalmente dos neutrófilos aparecendo em maior número, finalmente, um bom presságio. Chega a anestesista, que já virou amiga íntima, e a hematologista que faria hoje a punção. Ficamos juntos até a hora em que a baixinha vai apagando, até não ter mais forças para segurar sua chupeta na boca ou os bracinhos sobre o corpo, que caem mole sobre a cama. Esperamos do lado de fora e hoje esperamos muito. Não havia mais o que puncionar da medula. Foram necessários duas punções, uma em cada lado do osso da bacia e mesmo assim veio pouco material para os exames. Como a hipótese de blastos existia, os médicos optaram por tentarmos mais um exame citogenético e mais material foi colhido e dessa vez levamos para o Inca. Que bom que não vai dar em nada, pois não há células terroristas para se multiplicarem na cultura a ser feita...
Enquanto a Bel e Nini ficaram com a Bela, o Rodrigo ia no Lâmina/Bronstein de Botafogo onde são feitos esses mielogramas e depois foi ao Centro no Inca, para deixar o de citogenética. Na semana passada optou-se por reverter o efeito da anestesia e a Bela teve um pós-procedimento muito ruim e, portanto, hoje optamos hoje por deixá-la acordar sozinha. Foi uma decisão acertada, pois ela se recuperou bem melhor do que segunda passada. Deu tempo de sobra para tudo. Saímos do Copa D'Or quase 2 da tarde, cansados, famintos, quase desmontando. Rodrigo vindo gripado almoçou e ficou por casa mesmo, não indo ao trabalho, tentando descansar e não pensar no resultado do exame. Nana ficou o tempo todo com a Vovó Cecília e aproveitaram para curtir um lindo dia de inverso brincando na areia da praia do Arpoador. Obrigado Vovó Cecília!
A segunda-feira passada foi realmente muito dura comparada à que vivemos hoje, completamente diferente. Chegamos no Copa D'Or, dando de cara com os pais do João Roberto que tinha naquele momento a morte cerebral confirmada. Nós já sabíamos o que a massa de jornalistas que estava na porta do hospital tanto queria saber. Sua mãe nas cadeiras em frente ao day-clinic que usamos para esses procedimentos, com os olhos inchados, vermelhos, com lágrimas de sangue. Será difícil apagarmos de nossas memórias o rosto da mãe do João Roberto nos olhando, vendo-nos sair com a Bela mexida com o procedimento, deitada no colo da Bel, sonolenta, mas nós tínhamos o que ainda fazer e ela não sairia dali mais com o seu filho. Não dá para esquecer o pai transitando entre o andar da Pediatria e a porta da frente, sentado na calçada da rua, aos prantos. Não era um bom presságio... Enquanto aguardávamos o procedimento da Bela comentamos entre nós que não tínhamos problemas, mas mal sabíamos o susto que estávamos por tomar, mas independentemente de qualquer susto ou problema, nós ainda podíamos lutar, tínhamos alternativas. A opção de se reverter o efeito da anestesia da Bela foi uma decisão dos médicos de nos tirarem logo daquele ambiente, que não estava legal. Realmente não foi uma boa segunda-feira aquela.
Hoje, quase 8 horas da noite, quase na mesma hora da última segunda-feira quando recebemos a notícia que não esperávamos e que não queríamos, para nossa surpresa, quando esperávamos para talvez antecipadamente amanhã ou quarta que teríamos o resultado, recebemos a ligação da hematologista que fez a punção: "Medula limpíssima, certeza total, a médica do laboratório deve fazer o laudo ainda hoje, sem dúvida alguma", palavras mais ou menos assim, mas com uma emoção e certeza que nos fizeram desabar. Vovó Cecília estava conosco e pudemos logo compartilhar tamanha alegria. Toda a casa se abraçava e chorava de alegria, incluindo as emocionadíssimas Nini e Delma. Bia e Nana que brincavam na sala perceberam a emoção e alegres pulavam e dançavam. Só muito tempo depois a Nana perguntou a Bel: Mamãe o que houve? A resposta de que foi um exame muito bom da Teté foi suficiente para que ela saísse pulando pela sala. “Eba!!”, disse. Da mesma forma que quisemos logo postar uma notícia não tão boa na última segunda, hoje quisemos logo compartilhar com todos essa notícia muito boa. Daí esse "plantão" de última hora que inicia o post de hoje. Não aguentamos e tentamos ligar para muitos amigos pedindo que divulgassem, pois notícia boa tem que ser contada logo e queríamos muito extravasar todo o nosso sentimento.
Bem, e o encontro dia 28? Não controlamos muito nossas vidas, mas concordamos que o maior presente que temos é o presente. No entanto, confessamos que não nos sentimos bem com grandes comemorações neste momento, apesar de muito já ter se passado. O fato é que ainda temos muito caminho pela frente e preferimos deixar para comemorar quando o campeonato estiver bem mais definido. Entretanto, porque não mudarmos o motivo do nosso encontro? Porque não ser uma reunião com a Adriana, que está no Brasil apenas por algumas poucas semanas e depois volta para Seul? Porque não ser uma despedida antecipada da Nika e do Ronaldo? Um encontro de quem não se via há muito tempo, que foi reaproximado por esse convívio quase que diário, ou de quem se conheceu aqui virtualmente. No Planeta Leucemia, programação com duas semanas de antecedência não é fácil. Tudo o que sabemos é que o dia 28 será um segunda-feira, que as QTs venosas correrão nas segundas e quintas. Vamos aguardar. Segunda se tornou um belo dia para comemorações e se pudermos encontrar com vocês, estaremos lá na Fiammetta de Botafogo também. Fiquemos como elemento surpresa. Nossas saídas para jantar usualmente são em cima da hora, quando vemos que dá e que as meninas estão bem. Dia 28 será um dia desses, que assim seja.
Um dia chegaremos no dia de realmente comemorar a vida da Bela e podem ter certeza que a Fiammetta de Botafogo será pequena para isso. Não nos sai da memória a missa de 2 anos de aniversário da Bela, que estava internada no hospital. Faremos sim, com certeza.
Tenhamos todos uma semana maravilhosa, agradecendo muito pelas conquistas que tivemos juntos. Fiquem com Deus e até amanhã.
PS: Parabéns para a amiga Jackie pelo dia de hoje. Amiga e doadora de plaquetas, muita saúde e paz para você!
PLANTÃO DO TODOS COM A BELA - 19:51: Acabamos de receber o resultado do segundo exame da medula da Bela que fizemos hoje de manhã. Medula limpa! Nenhuma célula maligna. Uma semana de expectativa e seguimos no tratamento, no baixo risco. Provavelmente a indefinição do exame passado foi impacto da virose que ela teve antes do exame. Agradecemos, agradecemos e agradecemos a todos que estão aqui conosco. Por favor não se esqueçam de agradecer por nós a TODOS a quem pediram. Hoje a noite a gente escreve mais.
domingo, 13 de julho de 2008
D173, preparando-se para amanhã
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sábado, 12 de julho de 2008
D172, em família
Como falamos, tivemos a visita dos nossos queridos primos, da família Sertã. A Nana desde cedo queria brincar com a Clarinha e o convite foi feito cedo. A pequena Joana entrou na farra das três, com a Bela tentando acompanhar as brincadeiras da Clara e Nana que não foram poucas. Obrigado Rê e Marquinhos pela visita e companhia de vocês. Foi muito bom para nós, todos!
Baixinhas dormindo e nós ficando em casa para tentar dormir um pouco mais cedo também e recompor algumas baterias. Um grande beijo e abraços a todos. Fiquem com Deus e tenhamos todos um ótimo domingo.
sexta-feira, 11 de julho de 2008
D 171, entendendo um pouco melhor
Ainda sobre a conversa de hoje com os médicos, doença residual mínima (DRM) é um risco da leucemia, tanto é que se não houvesse o risco de existir doença residual, não haveria quase dois anos de tratamento. Há menos de 1 ano atrás, qualquer número menor do que 5% de DRM ao longo do tratamento era considerado normal e seguia-se com os planos inicias. Com a evolução dos protocolos de tratamento e suas respostas em pacientes, a medicina evoluiu nessa área para que percentuais bem menores do que 5% sejam analisados com atenção, pois há o que fazer nos tempos atuais, mal comparando, talvez uma sintonia fina do tratamento. Com já dito pela Anna Cláudia, nosso arsenal ainda não foi todo usado, pois estamos no baixo risco e o caso seria de refazer a estratégia do tratamento.
Dia calmo hoje, começando pela ida das meninas na parte da manhã para a casa do Chico e do Antonio junto com o amiguinho Pepê. Farra geral, com a Bela empolgadíssima! É de dar gosto o seu estado geral. Vínhamos comentando entre nós que estamos convivendo estes dias com a Bela "pura", sem quimeoterapia, sem enjôos, sem dores, a Bela feliz em sua essência, que há 6 meses não tínhamos em sua plenitude. Sabemos que é por um tempo limitado, que logo logo recomeçamos o tratamento, mas vamos aproveitando estes dias de glória.
Hoje também foi o último dia de aula da Nana. Temos 3 semanas de férias pela frente para exercitarmos ainda mais a nossa criatividade e conciliarmos as 2 programações, QT com hospital e férias da baixinha cheia de energia de 4 anos. Hoje mesmo a Nana já exclamou: "Mamãe, vamos viajar nas férias! Vamos para Angra, para o Bomtempo, vamos viajar?" Não faz muito tempo estávamos nos virando com o que fazer com a Nana nas férias de janeiro e fevereiro...
Para o futuro, o que sabemos hoje é que o exame da Bela será repetido na segunda e voltaremos na própria segunda com o reinício da Fase III, interrompida na segunda-feira passada. Não vamos esperar mais, pois novamente há uma ponderação dos riscos. Esperar mais ainda para ver o que vai ser feito não é a melhor estratégia para o tratamento e arriscando uma volta mais agressiva da doença. Recomeçamos portanto com as altas doses de cortisona já na segunda após o exame. Ao longo da semana informaremos os resultados. Por enquanto, vamos rezando...
O laudo final do exame desta semana só sai amanhã, mas acreditamos que não seja conclusivo. Como já dito, se for preto ou branco, iremos para uma dupla checagem. Melhor assim, sabendo o que fazer, pois a falta do que fazer vai nos minando.
Terminamos a noite animados com a visita das priminhas Carol e Bia sendo trazidas pela Vovó Lena e mais tarde com a chegada da Vovó Cecília. Vamos também terminando por aqui após uma loooonga semana, cheia de emoções, muitas noites mal dormidas, mas sempre sendo aparados por esta poderosa corrente de amigos deste blog. Um bálsamo para o nosso dia-a-dia. Beijos, abraços, até amanhã e fiquem com Deus.