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Noites "metotrexáticas" no hospital. Intervalo de mais de duas horas sem bips é lucro. Vamos aprendendo a dormir assim. Faz parte da vida noturna internada no Planeta Leucemia. O que importa é que a nossa pequenina durma bem, com fraldas que não vazem e que as medicações entrem todas nos horários certos, correndo em paralelo à hiperhidratação, que vai até o fechamento do cateter para ir embora.
O barulho dos fogos dos tricolores e dos diversos argentinos torcedores do Boca Juniors que moram no Bairro Peixoto não deixaram a Bela dormir. Ficamos pasmos com o tamanho da colônia que tem naquela bucólica área de Copacabana! Não sabíamos! Bem que ontem tentamos começar a ajustar o fuso horário da baixinha, mas foi dormir somente meia-noite. Ela está bem mais sensível, principalmente aos barulhos. Parte é pela idade, pois com a Nana foi assim, mais ou menos nessa época, e parte deve ser por uma sensibilidade mais apurada pela doença, ou dos poucos momentos de liberdade que ela lhe permite, uma sensibilidade que vai da reação ao barulho dos fogos à delicadeza de uma folha caindo de uma árvore, como já relatamos detalhadamente extasiados.
O humor variou bastante, diferentemente do apetite , que infelizmente não variou. Piora mesmo e faz parte do jogo. Por mais que os remédios contra enjôo entrem e se mostrem eficazes, não há mágicas para fazê-la almoçar ou jantar bem, mas as mamadeiras com a Bela dormindo são bem sorvidas e todas reforçadas com complementos ultra-calóricos. A temperatura já volta para os padrões normais, demonstrando que o seu corpinho absorve as drogas que recebeu. De manhã uma boa andança pelo corredor do hospital, com a fofinha carregando sua malinha de rodas com bonecas e roupinhas, de leging e tênis, sendo a sensação do andar, rebolando seu bumbunzinho recheado pela fralda, fazendo as médicas e enfermeiras babarem, pois fala com todos que já conhece. Depois do "jogging" feito, hora de abrir o lençol do playpital, quando fizemos mais uma troca de turno. O Rodrigo tinha um almoço de trabalho e a Bel almoçou mais cedo e voltou para o hospital.
Mamãe chegou a tempo de acompanhá-la para a tão esperada ultra-sonografia do fígado. Fazemos com somente uma médica, quem o nosso pediatra e a hematologista confiam plenamente. Portanto, nos adequamos à sua agenda no hospital. Ela nos tranquilizou que de fato há uma distensão no fígado, provavelmente causada pela medicação que recebe, mas o mais importante é que não há sinais de lesão. Mais um exame marcado para a semana que vem para acompanhar. Nesse meio tempo, foi feito o teste sérico, que mede o nível de MTX no sangue. Show! A menos da metade do valor-padrão esperado, que nos deu o alvará de soltura, após a última dose do medicamento do resgate. Marcado para 8:30 PM. Meia hora para correr, mais o tempo para fechar o cateter, 9:30 PM. Tarde? Talvez. Mas para o horário que a Bela tem dormido, e pelo conforto que é dormir em casa, não pensamos duas vezes em chegar em casa tarde.
Nana tinha ficado em casa brincando com a priminha Bia e não foi nos encontrar no hospital. Rodrigo voltou dos seus compromissos e ficamos contando os minutos para voltar para casa. É muito bom! A Bela também contava os minutos. Enquanto corriam os últimos remédios, a baixinha falava: "Eu vou chamar a Dani (uma das enfermeiras) para fechar o cateter!". Já sabe tudo! Falamos que o humor variou? Fechou em alta!
A chegada em casa e a alegria das duas ao se verem consegue nos emocionar mais uma vez. Não cansa. Talvez seja a melhor parte de quando elas ficam sem se ver. A Nana e Bia correndo na garagem para verem a Bela e a atenção da Nana com a Bela é de encher os olhos de lágrimas. Toda cheia de cuidados com a irmã, que estava em uma alegria só por estar no seu cantinho. O ápice foi a Nana dando banho na Bela, "carregando" ela para o quarto, secando a irmã, cuidadosamente tirando o plástico protetor do seu cateter, penteando-a, passando perfume, escolhendo um pijaminha e correndo para trocar o seu para ficarem iguais. Ganhou de presente um: "Nana, eu amo vochê!", que respondeu com um "Obrigada" mais meloso impossível. Um amor verdadeiro, genuíno, muito puro, com palavras lindas, carinhos mil, tudo de coração. Uma verdadeira lição de amor.
Menos uma semana pesada e agora só falta uma. Ganhamos mais uma de descanso e vamos para o set final, que começará a ser jogado no dia 16, se as taxas todas estiverem legais. O tempo não para no Planeta Leucemia e na semana "off-pital" a agenda já está cheia: hemogramas de checagem, troca de curativo do cateter, nova ultra-sonografia para o fígado e tentativa de um outro exame que já deveríamos ter feito para checagem do rim, lá daquela época dos fungos. Este último exame é bem chato, pois tem que ser feito fora do hospital, com veia puncionada para a injeção de contraste.
É o set final de mais uma partida deste campeonato, pois há ainda muito jogo pela frente e por mais que não queiramos sofrer por antecedência, nosso próximo adversário é duro. Melhor, como bem definido pelo Cooper, adversário é a leucemia. As drogas e medicamentos são nossos parceiros de dupla. No próximo bloco que virá, já nos disseram que o nosso parceiro, que joga do nosso lado é um "grosso", que além de ter saque forte, também é um desajeitado e acerta boladas no parceiro que está na rede, e dizem que ele é mal-humorado, mas que vai nos ajudar a ganhar o próximo jogo.
Obrigado maaais uma vez por tanto colo virtual, espiritual e real. É muito bom! Fiquem com Deus e amanhã damos mais notícias.
20 comentários:
Bel e Rodrigo
Graças a Deus, Graças a Deus!! Viu, mais uma semana se foi e agora é curtir o "Lar Doce Lar".
Continuamos aqui, dando o nosso colo virtual e torcendo de coração, para que tudo continue dando 100% certo!!
A Bela é uma coisa FOFA mesmo!! Uma BENÇÃO!!
Adriana Gottschalk
P.S. Suzana, espero que, seja lá o que for, que está tirando o seu sono, seja, prontamente resolvido.
Você é uma pessoa que com certeza manda muita energia positiva para a Bela, aliás para todos nós. Você tem Luz !!
Meu "sono" também está entrecortado, mas espero que depois de 3 dias de corticóide, Pedro me dê um alívio esta noite.
Queridos Bel e Rodrigo,
Ontem foi meu aniversario. E como o seu Bel, foi o melhor aniv. que ja tive. E devo isso a vcs! Passei o dia rodeada das pessoas que mais amo, passei um dia em paz, passei um dia diferente. E vcs fizeram parte este dia, com todos os ensinamentos que tenho aqui todos os dias! Muito obrigada por tudo!
Fico mt feliz que mais uma etapa tenha sido vencida!
E que vcs estejam em casa.
O caminho eh longo, mas vcs nao estao so!!! Estao sendo guiados por Deus e acompanhados por esta legiao de pessoas que tanto amam vcs!
Um bj carinhoso
Ana Luisa Lobo
Bel e Rô :
Viu, bem qu eu disse na segunda que tudo iria acabar muito bem e íamos comemorar o penultimo bloco juntas hoje, né ?
Tô até curiosa para "conhecer" esse novo parceiro de jogo tão bem descrito por vocês !!
E já que esse blog é um diário coletivo, queria também homenagear minha querida amiga Maçã, amiga também de algumas blogueiras daqui, que fez aniversário ontem.Tb deve ter sido um aniversário especial, com coisas boas para comemorar !!! Parabéns querida Maçãzinha !! A "instituição falida das Top 9 " te manda muitos beijos,
e um beijo para Bel, Ro , Nana e Bela que vão curtir um final de semana tranquilo em família, se Deus quiser
Anne
Bel e Rodrigo,
Que semana! Que bom que deu tudo certo! Que bom que estamos aqui com vocês! Que bom que estão de volta para casa! E que lindo "ver" o amor das duas irmãs!
Bel, como sempre repito, tudo vai dar certo! Estamos orando e enviando ernergias positivas para a sua baixinha que também é nossa, de uma certa maneira.
A foto do Federer significa vitória de mais uma etapa deste grande jogo. E com certeza, iremos vencer a grande final.
Desejo-lhes um ótimo fim-de-semana, com beijos carinhosos da
família Bittencourt.
Georgia, Eduardo, Gui e Rodrigo
Olá Bel e Rodrigo,
Que coisa boa, mais uma semana de MTX e tudo dentro do tempo estimado.
Bel, impossível não se emocionar com o blog, é lição de vida e amor que vocês, Bela e Nana passam para todos nós diariamente!!!!
Estamos aqui na torcida para que o fígado continue com resultados bons.
Desejamos um ótimo final de semana com a família toda reunida, isto não tem preço.
Fiquem com DEUS!
bjs Lu, Dudu, Duda e Gi
Graças a Deus lá se vai + uma semana ou seja - uma semana de tratamento agressivo e td terminou bem.Rezei muito p/ ñ ter nada no fígado e Deus continua ouvindo as preces dessa galera tão grande q. em conjunto pede por essa guerreirinha.Que lindo o amor das duas,fiquei com lágrima nos olhos.Aproveitem esses dias em casa com esse solzinnho gostoso.fiquem c/Deus.Beth
Uma de menos! Viva!
Já estou vendo a cena da Isabela passeando pelo hospital toda fofinha e simpática...
Que bom que as coisas estão seguindo bem e o exame do fígado foi dentro dos conformes. Hoje vou almoçar bife de fígado em homenagem à Bela.
Bom dia para todos,
Nika
Grandes Bel, Rodrigo e meninas lindas. Mas uma vitória e aque assim seja até ofim do tratamento.
Que nossa Mãezinha do Céu esteja sempre com vcs em todos os momentos. Que Ela mantenha sempre este amor verdadeiro entre as lindinha Só de ler minha emoção é enorme.Um ótimo fim de semana com sol e alegrias. Que a proxima semana seja de novas vitórias. Com muito carinho Gilda e Maurício
Amigos, estou aqui com lágrimas nos olhos por tudo que li nesse post e, principalmente, pelas palavras da D Lena no post d eontem descrevendo as reações do "Tio" Gilberto na quarta. Não vejo a hora, como ela diz, de todos nós podermos ver a Bela pessoalmente e comprovar com nossos olhos toda essa doçura, esperteza, carinho e inteligência dessa menina que nos faz babar. Que lindo o amor dela e da Nana. Os pais estão mil vezes de parabéns! Beijos enormes para todos e ótimo fim de semana!
Rodrigo e Bel,
Fico tão feliz vendo o talento de vocês para administrar não apenas os cuidados práticos, mas a felicidade das meninas...
Adorei o "jogging" da Bela!
Adorei o merecido adjetivo que o vovô Beto ganhou!
E não encontrei exagero nos comentários da D.Lena não! Só encontrei uma felicidade inenarrável pelo privilégio de serem amados pelos seus filhos (aqui incluindo Silveira e você Rodrigo) e netas...
Mas o carinho entre a Nana e a Bela é uma jóia linda e rara!
Reflete da maneira mais simples e verdadeira o capacidade que o amor tem de iluminar as nossas vidas!!!
A ressaca de vocês é muito bem compreendida por mim, que também a sinto, mas por motivos diferentes...
Desejamos um EXCELENTE final de semana para vocês e ousamos dizer que temos absoluta convicção de que assim será por todas as coisas boas que estão plantando para vocês!
Um grande beijo, Suzana.
Adriana,
Muito obrigada pelo carinho!!!
Ouso usar as palavras do Vô Gilberto para dizer que estou melhor do que mereço...
São só os intermináveis trabalhos da faculdade de arquitetura aliados ao perfeccionismo de uma aluna obssecada...
Resultado: Algumas noites sem dormir e várias outras mal dormidas...
Dia 04 de Julho eu vou "colar" do Rodrigo e me dar um alvará de soltura! Mas por tempo limitado, não mais do que 30 dias!
Daqui de longe continuamos vibramos pela recuperação do seu filhote e, consequentemente, das suas horas de sono!
Beijos, Suzana.
Bel e Rodrigo,
Leio diariamente o blog, com os olhos cheios de lágrimas. Mas quando vocês relatam a relação da Bela com a Nana é impossível contê-las.
São duas verdadeiras anjinhas com o coração cheio de amor uma pela outra, lindo demais isso.
Que o fim de semana seja calmo e cheio de alegria. Que o Sol permanece entre nós para que a Bela possa desfrutar de lindos dias em casa com a sua família.
Beijinhos,
Ciça
Nos levantamos, esticamos as pernas, damos uma volta por Roland Garros, nos distraindo e preparando para mais um set, na outra semana. Torcida animadíssima!
O post de hoje é um primor. Tanto pelo que narra, mas, muito mais, pelo tom e ritmo da escrita. Há um fluir diferente. Há uma leveza ou alívio. Me fascina como podemos, juntando letrinhas, espelhar a nossa alma. Como foi gostoso ler o post de hoje. É como se essa fluidez nos envolvesse e nos levasse junto.
Beijo- Cooper
ps- com esse sol as tartarugas vão dar um passeio. Se não derem por conta própria, tentem falar com o Erivan, porteiro, e vejam se ele "pesca" elas para um passeio.Podem usar o nome da Carolina (e o meu!).
Bel e Rô queridos,
Passo a passo as batalhas são vencidas com muito amor e dedicação. É muito bonito ver as armas que usam para atravessar esse período. Uma verdadeira lição da família. Faço um filminho mental da nossa pequena guerreira andando pelos corredores do hospital, cumprimentando à todos! Que fofa!
um beijo muito carinhoso
paula e felipe
Queridos Bel e Rô,
Vocês tem, realmente, duas jóias raras e preciosísimas! É impossível os nossos olhos também não se encherem de lágrimas com essa descrição, tão detalhada e cheia de emoção, que praticamente nos transporta para a cena desses encontros. Lindo demais!!
Parabéns por mais uma semana vencida e uma menos percorrida!
Beijos muito carinhosos,
Rê, Marquinhos, Clara e Joana
PS: Ana Luisa Lobo, não sei se acessará o blog novamente, mas sou a Renata Maranhão! Incrível, pois não te vejo desde a época do Teresiano (elá se vão os anos...) e fui te reencontrar aqui! Um beijo grande e parabéns pelo aniversário.
Ops,Comi um "s" no "Preciosíssimas"!
Meus amigos,
Fiquei uns dias fora do ar (desta vez, férias) e é ótimo chegar com essas notícias: volta para casa e mais uma etapa vencida.
Continuamos juntos.
Um beijo carinhoso em todos
Anna e Peninha
Querido primo e queridas primas,
MARAVILHA!!! Vocês estão em casa com todas as bençãos do Pai Maior e a Bela passando BEM depois dessa semana punk!!
O amor dessas irmãs é o reflexo do ambiente em que vivem. Do amor, da atenção, da doação e do cuidado de vocês por elas o tempo todo. Por isso é tão natural e sincero que chega a emocionar até a gente que está do lado de cá!
Que o final de semana seja tranqüilo e tudo corra na mais perfeita paz. Apetite, ânimo e soninho, todos em harmonia!!
Isso vai passar e a Bela vai ficar curada.
O CORPO REAL DA BELA É INABALÁVEL E IMPENETRÁVEL E NADA QUE NÃO SEJA DIVINO ESTARÁ DENTRO DELA!
Fiquem com Deus.
Mil beijos
Lucinha e Bruna
Queridos Bel e Rodrigo,
Maravilha !
Há que comemorar sim pois é uma comemoração consciente ( e estas são as melhores !)
Um grande beijo e curtam o lar doce lar !!!!!!
Beijos
Anna Cláudia
Queridos Bel e Rodrigo,
que notícia maravilhosa!!! como é bom estar em casa novamente. Agora só falta uma série, mais da metade já passou e vocês estão na reta final dessa fase. Nada melhor do que olhar para trás e ver que tantos obstáculos já foram ultrapassados. Vocês estão cada vez mais perto do topo da montanha, onde verão uma vista lindíssima, um céu super azul, sem nuvens, sem tempestades.
Passem um ótimo fim-de-semana, na companhia das lindas princesinhas.
Um grande beijo, Martha, Marcelo, Maria, Luiza e Carla
Bééééééél, Rodrigo, Nana e Bela,
Além das notícias boas de hoje, fechamos com chave de ouro com o "amo vochê". Haja kleenex mesmo!
Mais uma etapa vencida.
Mais um final de semana em família.
Quem sabe mais um jantar a dois...
Um beijo grande,
Denise, Carlos, Lourenço e Olavo.
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