domingo, 22 de junho de 2008

D152, fim da era M e o que nos espera?

Domingo, dia 22 de junho de 2008. Fim de mais uma parte do tratamento, a segunda, chamada Protocolo M, que terminou ontem a noite. Fim do quarto e último bloco de QTs dessa fase, com o nosso amigo MTX entrando pesado mais uma vez e agora entramos na fase do rescaldo, pois já vimos que o seu efeito é forte e existe sim uma certa cumulatividade dos seguidos blocos. Por mais que o bloco seja dado como terminado hoje, já temos experiência de que a nossa eterna vigilância nos garantirá, no curto prazo, estabilidade e quem sabe uma pequena e curta liberdade no futuro próximo. Chegamos a 5 meses desde que fomos abduzidos para o Planeta Leucemia.

Hoje foi dia de descanso e o tempo permitiu isso, ficando todos em casa mesmo e apenas a Nana indo brincar na casa do seu grande amiguinho e vizinho Pepê, enquanto a Bela tirava o soninho da tarde. Fusos completamente confusos após os dias de internação, com a família acordando nos horários mais variados. Nossa guerreirinha acordou 11:30, após ter ido dormir mais uma vez tarde, mas resguardada pelas super mamadeiras vitaminadas que entram após sua dormida e de manhã cedo, o que nos tranquiliza para a fase de inapetência nas refeições. Achamos que o MTX tem algum efeito estimulante, pois o sono da tarde foi bem curto e a Bela nos deu uma canseira absurda para ir dormir hoje, fazendo com que batêssemos cabeça e fôssemos acordados por ela, reclamando que não éramos nós que deveríamos dormir, puxando assunto. Até que temos que rir da situação, pois ela é engraçada...

Foi dia de visita de todos os vovôs no final da tarde e também do dindo e Carol, uma vez que a dinda, gripada tem que ficar de fora e a Bia ainda não tinha voltado da sua viagem. A nossa princesinha hoje mais uma vez deu seus shows, mostrando o quanto curte estar em casa. Talvez não seja o MTX o estimulante, mas o "estar em casa" que lhe deixa alegre, falante, brincalhona e nos deixando muito confortados de que está bem. Ontem foi uma alegria só quando entrou no seu quarto, dizendo: "Olha só, a minha caminha!".

Hoje de manhã pegamos o resultado do hemograma colhido ontem na saída do hospital. Parte vermelha baixa, mas estável, tendo até subido um pouquinho. Parte branca, das defesas também estável e no limite entre baixa e nenhuma imunidade, o que nos deixa bem alertas. Plaquetas dando um show e se recuperando bem, dentro do que poderia se esperar para esse bloco. Com isso, ganhamos uma pequena folga até terça ou quarta, para novo hemograma de checagem, troca do curativo e o que é chamado heparinização do cateter. Bom, pois sabemos que a Bela sofre bastante nos 3-4 dias após o término do bloco, a inapetência e enjôo vêm fortes e teremos os dias em casa para ajudá-la a se estabilizar. Nessa hora ninguém melhor do que a super-mamãe para ajudar a Bela e se equilibrar. Essas checagens agora são importantes, pois já vimos como a medula sofre e demora a se recuperar, que até atrasou o início do último bloco do MTX, quando passamos bem perto de ter que fazer mais uma transfusão de hemácias e defesas indo para limite de "sem nenhuma imunidade".

Isso é o que nos espera no curto prazo. Checagens a cada 3 dias e todo cuidado com a Bela, dada a sua baixa imunidade. Sabemos que qualquer sintoma diferente representa internação imediata. E o médio e longo prazo? Como falamos, entraremos no que é chamado Protocolo II, ou a 3ª parte do tratamento da Leucemia, a da Bela chamada LLA (Leucemia Linfóide ou Linfoblástica Aguda), do Tipo Pré-B. Entretanto, antes de iniciarmos esse bloco, temos ainda o rescaldo do término desse último bloco de QTs, que acreditamos que ainda nos leve de uns 7 a 10 dias, até que vejamos as taxas do sangue se recuperarem. O que temos já pré-agendados é um novo mielograma de checagem. Mais um exame da medula, onde temos que encontrar os queridíssimos zeros vírgula muitos zeros. Nesse mesmo dia será feito um hemograma bem mais completo, para vermos se existem os critérios para começar o Protocolo II. Isso deve ocorrer na outra semana e nesse meio tempo continuam os exames de checagem, para ver se há o risco ou necessidade de se fazer uma transfusão.

Havendo os critérios mínimos inicia-se o novo Protocolo. Ele leva aproximadamente uns 50 dias e o seu D1 será com a nossa velha e madrasta cortisona, essa agora mais forte do que a que a Bela recebeu na largada e sofreu bastante. Aprendemos um pouco naquela fase e vamos fazer de tudo para equilibrar a baixinha, para que sofra o mínimo possível, se for possível. Pelo que já pudemos levantar é recheado de days-clinics, com alguns velhos amigos do Protocolo I entrando em cena, junto com outro novos amigos aos quais seremos apresentados. Menos internações, com uma somente pré-programada de 2 dias, que nos recordamos ter sido feita no dia da festa de aniversário da Nana na escola, no início de abril. Bloquinhos de 4 dias do nosso amigo Ara-C e intratecais de MTX novamente. Amigos do passado recente voltando ao campo de batalha, ou à quadra para jogarem do nosso lado, como alegremente algumas vezes nos referimos. Pela nossa experiência o aproximadamente é muito bem empregado, pois serão checagens constantes para sabermos se os blocos de QTs poderão ser aplicados. Poderíamos chamar esse Protocolo de uma verdadeira Salada Mista, ou talvez P de "pickles", pois tem de tudo um pouco e talvez mais ou menos com o mesmo gosto, amargo.

O que vemos é que temos Julho e Agosto pela frente, que esperamos que sejam vividos na temperatura do inverno carioca. Depois desse Protocolo II entraria a fase de manutenção, mas vamos viver cada momento de uma vez, pois temos jogos dificílimos para ganhar o campeonato e o foco agora é na recuperação da Bela da pancada recente e atenção total ao mielograma daqui a uns 10-12 dias.

Sorry pelo tamanho do post, mas vamos juntos para a nova fase que vem pela frente e agradecemos mais uma vez por estarem aqui sempre presentes, lendo, pensando na Bela, pensando em nós, comentando, fazendo-nos rir e chorar, quer seja de alegria ou de muita emoção. Tenham todos uma excelente semana e fiquem na paz de Deus.

20 comentários:

Anônimo disse...

O primeiro comentário agente nunca esquece!Isso quando conseguir fazê-lo!

Georgia disse...

Bel e Rodrigo,

QUE FOTO LIIIIINDAAAAA! Dá vontade de "amassar" como a gente fala para as crianças quando quer dar muitos abraços e beijos e eles ficam enloquecidos! O sorriso, o olhar, o rostinho feliz segurando os bichinhos! "Benza Deus!"

Este bloco acabou, mas temos mais alegorias vindo pela frente e a nota final para os quesitos força, fé, superação e muito amor que já excederam, em muito, o DEZ, não podem cair.

É isto aí Bel e Rodrigo, momentos de descanso e vigilâcia, mas com a certeza de nossas constantes orações para mais uma fase de superação de nossa pequena guerreirinha.

Beijos e obrigada por nos darem o prazer de estar diariamente com vocês!

Georgia (Gê)

P.S: Paulinha, tudo bem!! Está perdoada!
P.S2: Germana, obrigada pela dica da foto. Vou tentar hoje!

Georgia disse...

Acho que Consegui! Aí estão eu e meus príncipes!

Beijos,
Gê (Georgia)

Anônimo disse...

Oi queridos !
Estou com o fuso de +5, portanto com grandes chances de inaugurar os comentários, mas já vi que hoje tivemos outros madrugadores.
Bom, fico feliz de saber das boas novas , que concluimos mais uma etapa com sucesso e apesar dos acúmulos de química, internação, etc a Bela mantém seu humor na curva ascendente, o que é o melhor de tudo, na minha opinião.
Como não tenho mto tempo só li os posts de vocês, que dão uns "teasers" sobre os comentários dos blogueiros - encontro em julho, confusão de Paulas, etc
Tô morrendo de curiosidade e pena de não participar, mas depois com calma me atualizo.
Por aqui, segue um calor do Senegal, mas não reclamo ! Viajar é bom demais....
beijos e saludos
Anne

Luciana d' Avila disse...

Olá Bel e Rodrigo,
Linda a foto da Bela para começarmos a semana!!
Que bom que mais uma fase acabou e a Bela dando show, sabemos que ainda tem alguns efeitos mas que vocês e a equipe já estão atentos e sábios para recuperação da Bela.
Desejamos uma ótima semana.
Continuamos aqui juntinhos com orações, agradecimentos e pensamentos positivos.
Fiquem com DEUS!
bjs Lu, Dudu, Duda e Gi

Anônimo disse...

Bel,Rodrigos e lindinhas.
Como nossa querreinha está linda, difícil acreditar que ela está dodoi, Com certeza isto é fruto de muito amor e dedicação de vcs.e com certeza acima de tudo mossa Mãezinha do Céu entregando vcs ao Pai Celeste. Que assim seja até a cura total da lindinha. Desejamos que estas proximas semanas vcs possam ter tranquilidade e Belinha e Nana brincarem muito. Nosso carinho Gilda e Maurício

Germana disse...

Queridos, venha o que vier, vcs vâo dar conta do recado. Ninguém aqui tem a menor dúvida disso. Lendo o post, a gente fica até meio confuso, tentando entender todos esses exames e fases pela frente. Mas vamos fatiar o bolo e comer cada pedacinho de uma vez, ne? Nâo tenho dúvida que vcs terão a força, a coragem, o equilíbrio, a fé e o humor necessário para enfrentar cada um desses itens do check list. Já chegaram até qui - cinco meses se passaram - a maratona está quase no fim!!! Já vejo a linha de chegada lá longeeeeeeeeeeee, mas visível.
Concordo com a Georgia que a foto da Bela está linda de morrer. Que coisa mais fofa! Aproveitem esse intervalinho para recuperar o sono e ficarem um pouco mais descansados em casa. Fiquem com deus e milhôes de beijosssssssssssss. Gê
PS1: adorei a foto dos príncipes, Georgia. O mais velho é a cara escrita do Dudu, ne?
PS2: Anna Claudia, vou me organizar e mandar tudo para vc. Até o fim da semana, prometo. Vai ser bem legal.
Beijos em todos.

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
que bom que estão em casa, com a Bela se recuperando.

Sábado tive o prazer de encontrar com a Bel e a Nana no clube. Foi ótimo vê-las. A Nana está lindinha e muito falante e independente. Adorei!

Anna Claudia: realmente surtei e chamei vc de Anna Paula... É muita gente nova pra mim, Paulas, Annas e Anne, que na hora de escrever saiu errado. Sorry! Gostei da idéia da sinopse. Vai me ajudar muito a não fazer mais confusão. Vou te mandar o material pedido em breve, ok?
Mas o importante é que o olho tá melhorando, não é? Que bom!

Gente, uma boa semana para todos e que a semana da Bela seja ótima, com poucos enjôos e muita, muita alegria. Amén!

Um abraço,
Renata Serpa Coelho.

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,

Que bom que essa fase do MTX terminou e que vcs estão em casa!!!!
Nossas orações continuam e a torcida para que a Bela se sinta bem, que os enjôos sejam controlados, que o apetite volte aos pouquinhos, enfim, que as coisas se ajustem e vcs continuem vigilantes e atentos.
Essa semana andei um pouco sumida e perdi o "fio da meada", além de todas as Anas e Paulas, parece que terá uma pizza e que temos que mandar pra Anna Claudia uma sinopse para o crachá, é isso ou enlouqueci? Suzana, me atualiza!
Uma ótima semana para vcs!
Beijos Aninha

PS: Anômino: Gostaria de dar uma sugestão: como vc é sempre o primeiro a abrir os comentários, que tal vc colocar o nosso mantra para que todos ao abrir o blog mentalizem que " O CORPO REAL DA BELA É INABALÁVEL E IMPENETRÁVEL E NADA QUE NÃO SEJA DIVINO ESTARÁ DENTRO DELA"...

Anônimo disse...

Queridos Bebel e Rodrigo,
Muito especial essa foto da Bela! O sorriso dela mostra que, apesar de toda essa jornada, é muito, muito feliz. E, com certeza, vai passar nos dando um show pela nova etapa. Muito boa semana pra vcs, que estão sempre nas nossas orações e nos nossos corações.
Um beijo carinhoso,
Lucia e Sergio

Anônimo disse...

Amigos queridos, que bom estar de volta ao lar... imagino a alegria da Bela... caminha da gente não tem igual!

Espero que a semana seja boa para ela, sem grandes efeito colaterais...

muitos bjs,

Patty Langoni e Ique

Anônimo disse...

Queridos Bebel e Rodrigo,

Louvado seja Deus pelo sucesso do tratamento da Bela!!!

As fotos nos mostram que a guerreirinha está cada dia mais Bela, não só por fora como por dentro, dando a todos lições de força e coragem que muitas vezes nem adulto tem...

Parabens pelas perolas que vcs tem e cultivam com tanto amor e carinho e que encantam a todos nós!

Beijão carinhoso da tia Rôrô

Anônimo disse...

Bel e Rô queridos, Bela é um encanto. Essa foto dela iluminou essa segunda feira feiosa.
Ontem no Fantásico apareceu aquele jogador de Volei, acho que Giba o nome dele. Em 15 segundos ele tinha que falar um resumo de sua vida. Aos seis meses ele teve leucemia. Ele hoje é a própria imagem do esporte: saúde, vigor e energia.
Logo, logo, essa página virada, esse momento superado, veremos nossa guerreirinha chutando muitas bolas e fazendo gols, assim como a mamãe, que era (ou ainda é) uma craque no futebol!
beijos muito carinhosos,
paula e felipe

Anônimo disse...

UUHHUUU Backyardigans bomba. Assim como a Bela irá bombar nessa próxima fase do tratamento. E que venham os Aras, MTXs, Pablos, Uniquas e Tashas... ninguem segura a baixinha.

Segunda feira dia 30 Jonny boy fará 2 aninhos. Meu baby tá crescendo.

Besos calientes nesse segunda feira gelada de São Paulo, Coli

Anônimo disse...

UUHHUUU Backyardigans bomba. Assim como a Bela irá bombar nessa próxima fase do tratamento. E que venham os Aras, MTXs, Pablos, Uniquas e Tashas... ninguem segura a baixinha.

Segunda feira dia 30 Jonny boy fará 2 aninhos. Meu baby tá crescendo.

Besos calientes nesse segunda feira gelada de São Paulo, Coli

Anônimo disse...

Queridos Bel e Rodrigo,
Bem-vindos novamente ao lar doce lar!!!! Mais uma fase sendo deixada para trás... Aproveitem esses dias de folga de tratamentos mais fortes. Tomara que a Bela curta bastante a sua "liberdade guiada".
Boa semana e que Deus os acompanhe!
Um grande beijo, Martha, Marcelo, Maria, Luiza e Carla

Anônimo disse...

E vamos nós para uma entressafra da terapia. Cheia de idas e vindas, checagens etc. mas ainda assim, entressafra.
A foto de hoje é um show. O texto, realista e leve. Bom de ler, melhor ainda é sentir a serenidade e o bom humor (toujours- como diria a minha madre superiora- Mme Lená).
Quanto aos crachás, aceito qualquer um. Só não quero ficar sem (ex-crachado não pega bem). A idéia já virou projeto. E a Bel vai acabar pegando mais isso para organizar! Não duvidem. A moça é "addicted" a uma organização. E de festa então! Vamos ter crachás, uma pastinha com um print do blog, até a data. O protocolo impresso, com os destaques em highlight amarelo. E por aí vai. E, pelo visto, se cada um de nós do BeLOnGing formos dar um toque, vai ser a pizza mais surreal!
A torcida se prepara para Wimbledon.
Beijo- Cooper

Paula Bento disse...

Bel e Rô,

Hoje foi difícil entender o blog (vocês já falam dos termos médicos com uma desenvoltura impressionante), mas o que importa é que vi a fotinho dela e entendi que ela estava "alegre, falante, brincalhona"!

Beijos

Paula Absolut

PS1: Paula Vinho (tudo bem, combinado!)

PS2: Anna Claudia ( obrigada pelo parabéns, até o dia 18 de junho de 2008 eu aceito parabéns atrasado deste ano! Eu adoro aniversário!)

PS3: Gê (que bom que vc me perdoou!)

Anônimo disse...

Meus queridos. 152 dias!!! 152 dias de tratamento e vocês não deixaram de escrever nem UM dia! Um espanto! Vocês são incríveis, incansáveis, numa perseverança que nos põe a pensar... Sabemos que além de toda ocupação e preocupação com a Bela, a vida continua com seus afazeres, deveres e obrigações que não deixam de serem observadas e cumpridas. E mesmo assim, o blog continua, sem alguma falha ou interrupção. Incrível!
Ontem, como acontece quase todo fim de semana, fomos à rua Faro, matar as saudades e conviver com as pequeninas que estão numa idade fantástica. Fiquei olhando, ou melhor: apreciando as duas e pensei: "Que pena não poderem continuar assim a vida inteira com sua graça, inocência, meiguice, espontaneidade! Que bom seria se não precisassem crescer..." Mas esta é apenas uma criação ilusória de fatos que se desejaria que fossem realidade, porém sem chances. Não é possível não crescer, ao menos no corpo e nos anos.
Aproveitemos então, ao máximo essas idades das meninas, pois é a fase menor e a mais rápida e, não sei, por isso, a mais gostosa.
Nana ontem comandou o espetáculo. Além de ter ido buscar os chilenos para vovó Lena, enquanto estávamos à mesa, ela foi organizando a brincadeira que todos nós deveríamos participar ao final da refeição. Tínhamos que ficar em fila, de acordo com sua determinação e quando ordenava, cada um teria que procurar algo que ela, previamente, havia escondido... Podem imaginar as "baratas tontas" pelo apartamento. Enfim, o que me chamou a atenção e me cativou foi seu espírito de liderança, sua imaginação, sua criatividade, sua determinação, sua voz de comando. Seus expressivos olhinhos negros faíscavam, brilhavam, enquanto determinava quem ia fazer o que... Foi muito divertido! Imaginem vocês, os velhinhos aqui, sendo comandados pela Nana, que só tem 4 anos...(deixamos nossa criança interior se expandir...) Foi tudo uma graça!
Aliás, não há nada de mais bonito do que uma criança na plenitude de crescimento correspondente à sua idade. Tanto a Nana como a Bela correspondem a essa plenitude, graças a Deus.
Bel e Rô, aproveitem ao máximo essas duas pérolas que vocês tem em casa. É uma riquesa, um tesouro, uma graça toda especial que lhes foram dadas de graça.
Um beijo no caração de cada um.
MAMÃE E PAPAI.

Anna Claudia disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

Que foto Bela !!!!!!!!!!!!!!

Obrigada por todas as explicações !

Confirmaram minhas expectativas !

Tudo absolutamente dentro do calendário interplanetário esperado ! Show !!!!!!!

É fantástico que hoje estamos completando 5 meses de tratamento. Uma eternidade quando olhamos o dia-a-dia mas muito rápido pela grande intensidade vivida nessa jornada. Parecia que demoraria uma eternidade !

Dando um passo de cada vez, já passamos 2 estações do ano e estamos entrando na terceira.

Estaremos finalizando (e deixando o inverno) para entrarmos na fase de manutenção do tratamento um pouco antes da primavera !

Portanto, mentalizem que é só mais esta estação no Planeta Leucemia!

Ao nascer das flores, sob o signo de Libra, aconchego e beleza da Primavera, nossa menininha estará renascendo para uma vida praticamente normal ! "Quando entrar setembro
E a boa nova andar nos campos
Quero ver brotar o perdão
Onde a gente plantou
Juntos outra vez...
Sol de primavera,
Abre as janelas do meu peito ... " Beto Guedes


Até lá, é criatividade e paciência, se organizar, focar no dia a dia, nos desafios a serem vencidos, pular a(s) fogueira(s) e muita oração à São João !

Juntos, deixaremos todos os dias para trás, todas as etapas serão vencidas e um futuro com muita luz e alegria aguarda essa menina preciosa !

Um grande beijo,
Muito carinho
Anna Cláudia

PS1: Beijos e abraços para todos os blogueiros !!!! Tenho um lema na vida que tudo para fazer sentido e unir pessoas tem que ter como pilar a tríade "amor, humor e significado". É isso que faz com que nos encontremos aqui todos os dias, que nos faz presentes e frequentes, assíduos num encontro certo sem hora marcada.

PS2: Aguardo as fotos, scripts, sinopses, idéias com muito humor e diversão !