segunda-feira, 9 de junho de 2008

D139 (M43), sinal de alerta

Hoje o dia começou tarde para a Nana e a Bela, de novo nos horários que o Planeta Leucemia nos impõe. Uma linda manhã gasta nos longos sonos das duas. Pode ser uma pena para a Nana, mas não é tão ruim para a nossa guerreira, que pouco pode fazer em um dia tão bonito e quente. Já antevíamos que as taxas estariam baixas, como as outras segundas das outras semanas pós QT. Confirmado, tivemos hoje as taxas mais baixas desta 2a fase. Cada semana é uma semana e nesta ainda não tivemos os terríveis estragos da mucosite na boca, mas em compensação, uma enorme falta de apetite e taxas de glóbulos brancos e vermelhos bem baixinhos. Alerta geral!

Bela acordou um pouco irritada, como se estivesse bem enjoada e com ânsias. Providenciamos o remédio contra enjôo e postergamos um pouco os outros para evitar uma sobrecarga em seu estômago. Já temos mais sensibilidade em relação ao que fazer nestas horas. Melhorou um pouco, 1 hora após o remédio e conseguiu almoçar algumas colheradas junto com a Nana. Um almoço um pouco melhor que os últimos. Nada espetacular, mas o que temos que evitar é a dieta zero, então qualquer 10 ou 15 colheraradas já estamos aliviados! As mamadeiras reforçadas continuam funcionando com ela dormindo.

Nana foi para a escola feliz da vida com as amiguinhos Pepê e Lulú que já a esperavam na portaria. Foram andando com as babás, afinal já são grandes e carrinho é para os pequenininhos. A Bela mais uma vez quis ir com a turma, mas tínhamos o nosso compromisso em outro lugar já bem familiar para ela, o hospital. A princípio não quiria ir, mas nada como deixá-la escolher um lindo vestidinho, o sapato e o livro para levar, que já a deixou animada, dando tchau para a Delma com um sorrisinho no rosto.

Hoje era dia de hospital. Dia de exame de sangue, troca do curativo e exame clínico para verificação do tamanho do fígado, uma vez que estava aumentado na semana passada. Curativo em ótimo estado, mas era dia de troca e tudo certo em relação ao catéter. Segundo as enfermeiras, quase 5 meses sem trocar o catéter é raro. Muitas crianças tem infecções, puxam o catéter, deixam molhar etc etc. Aqui, graças a Deus temos mais uma vitória até agora. Tudo ok com o fígado também, regrediu de tamanho o que nos leva a crer que possam ter sido os medicamentos e/ou a super hidratação da semana da QT que corpinho da Bela recebeu. Por enquanto tudo bem, mas já sabemos que fígado e rim serão dois órgãos com check ups periódicos.

Voltamos com a Bela morrendo de sono, praticamente adormecendo no carro e tirando mais um longo soninho na parte final da tarde. Mais uma vez temos a garantia de que hoje teremos um horário de dormida bem tarde, de novo. No fim desta tarde, liga-se para o hospital em busca do resultado dos exames de sangue. Tudo bem baixinho, alerta geral para as defesas e no limite para a transfusão de hemácias. Os médicos pedem para que acompanhemos de perto o estado geral da Bela, se ficar cansada, ofegante, com muito sono ou caídinha, teremos que transfundir hemácias. Por enquanto, estamos conseguindo evitar, pois no fim da semana, sua medula costuma se recuperar. Vamos rezar pela recuperação também das defesas, pois temos que atingir um determinado critério para seguir para o último bloco desta fase na semana que vem e com isso, não atrasar o tratamento. Além disso, a recuperação das defesas também é fundamental para amenizar os riscos de infecções e para deixar a gente com um pouquinho mais de liberdade em relação aos programas com as baixinhas.

Nana saiu da escola e foi brincar na casa da avó do Dedé, amiguinho da escola, junto com seus outros amiguinhos Pepê, Guigo, Jade e Rafael, estes últimos, filhos da nossa querida amiga Paula Saraiva. Nana se esbaldou de tanto brincar, mas chegou em casa ainda com energia para mais brincadeiras com a irmãzinha. Entre elas, passa anel, cabra-cega, bambolê, carrinho de mão e esconde esconde. A fisioterapia da Bela foi garantida esta noite, os músculos da perna, que sofreram tanto na 1ª fase do tratamento já se recuperaram quase 100%. A foto é do momento da brincadeira e de pijamas iguais, brincando de cabra-cega.

Vamos ficando por aqui para tentar acalmar a baixinha que ainda não dormiu e tentar fazer com que a nossa noite seja melhor que a de ontem, pois a Bel teve uma grande insônia tendo ir dormir às 4 da manhã e acordando cedo para preparar tudo o que tinha que ser feito ao longo desta semana. Faz parte.

Fiquem com Deus. Uma ótma terça-feira e muito obrigado pela presença permanente de vocês aqui conosco. Aquecem nossa alma.

21 comentários:

Anônimo disse...

Não acredito! Onde estão as habituais? A do oriente?
Volto depois.

Anônimo disse...

A dama do Oriente chegou!!! Pode voltar depois de mim. Estou com medo de perder esta assiduidade, daqui do blog, quando embarcar na terça que vem para a Suiça, para finalmente conhecer minha sobrinha que está com 1ano e 10meses e ela conhecer o priminho que está com 1ano e 7meses.
Mas, enquanto estou aqui na Ásia, pode deixar que não deixo de bater meu ponto, afinal, nós(falo por todos os que diarimente, ou quase postam aqui)abraçamos esta causa e agora vamos até o fim, até a CURA!!
E com certeza nos sentimos muito fortes na nossa fé, vendo a Bela, tão FELIZ.
Afinal, diante de tudo isso, o cateter é o mesmo, o fígado regrediu, ela aceitou 10colheradas..................sem falar na Bela em si, nas fotos, aonde ela está bem nutrida, de pé, brincando.....isso é o poder da Fé, do Amor, da União.
É o milagre do AMOR!!
Adriana Gottschalk

Anônimo disse...

Oi Bel e Ro,
Fiquei ontem até tarde esperando as noticias, mas as 23h50 fiz um post e dormi!
Hoje aproveitei para ver logo cedo as noticias e desejo que o pensamento positivo aumente e que o tratamento siga sem maiores atrasos.
Parabens pelos cuidados que vcs têm com o cateter. Quando levei a Nana na fstinha de domingo, perguntei a Jô como vcs faziam e ela me explicou tudo!
As taxas vão melhorar e essa semana vai passar rapida e aí será menos uma semana! Sem contar com o figado que já voltou ao normal!
Bom dia prá vocês!
Bjs,
Verinha

Lia disse...

Bel e Rodrigo

Que lindas fotos vcs têm postado! Adorei a elegância dos pijamas verdes!

A Bela é uma guerreira mesmo, o mesmo cateter há 5 meses, o fígado se comportando melhor e é claro que a baixa das defesas vai se alterar rápidamente (afinal com tantos cuidados e orações, a reação será rápida)

Que bom que vcs tem conseguido criar um clima alegre e descontraido para as duas. Muito se fala que, na cura de doenças o estado de espírito do doente é fundamental para o exito do tratamento e isso temos acompanhado diariamente. A Bela, apesar de tudo, está sempre alegre e pronta para fazer uma bagunça bem saudável.

Tenham uma ótima semana, com a Bela se fortacelendo mais e mais para a última semana deste bloco.

Fiquem com Deus, e bjs para os 4.

Lia Taliberti

Anônimo disse...

Que boa notícias. Semana que vem vou almoçar bife de figado de novo.
Que linda as duas de pijama iguais. Comprei um pijama igual para mim e para a Lulu , ficamos lindas (!) queria tirar foto, mas ela se recusou, achou ridículo, um mico.... 13 anos, sacomé. Durma-se (literalmente) com uma frustração dessa. Lavei a alma vendo as duas lindinhas. Fica a sugestão para a Bel comprar um para ela também, enquanto as meninas não crescem.
Beijos e continuamos na escuta.
NIka Pougy
Adriana, que delícia os priminhos se conhecendo. Haja babador. Quando você chega por aqui?

Anônimo disse...

Queridos Bebel e Rodrigo,

Excelente a notícia do fígado, não é? Preocupa bastante, mas também quando não temos motivo, não ficamos verificando nosso fígado e é possível que nossos fígados aumentem e dimunuam constantemente ao longo da vida, em diversas fases de trabalho duro e férias. Portanto, temos é que confiar que isso também faz parte e que o corpinho da Bela vai se recuperar, assim como as hemácias. Rezemos todos.

Também adoro me vestir tipo "par de jarros" e me lembro que sempre quis fazer isso com a Monica, comprando roupas iguais para nós duas (no entanto, ela sempre me dava um olé, dando uma desculpa qualquer e nunca se vestindo igual...)! Hoje, com um filho homem, me restou comprar duas sungas iguais da Richards, uma para o pai, outra para o filho!!

Fiquem com Deus e beijos a todos,

Moara, Marcelo e Erik

Anna Claudia disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Anna Claudia disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

Adoooro escrever para vocês no meio do dia mas só tenho conseguido fazê-lo bem tarde da noite, quase que na mudança do post.

Percebo exatamente como percebem: está tudo bem, tempo de atenção, gestão e controle de todos os números, taxas e sintomas, sem perder o bom senso, sem errar a mão, na medida exata da importância X urgência com que tratam cada questão.

Isso tudo sem perder a alegria !!
Basta olhar para a foto da Bela !
É incrível vê-la assim !!!
Repito, isso é inédito para mim. Não se assemelha a nada do que presenciei. Quase 5 meses de tratamento e essa expressão, essa vivacidade !! Até o cabelinho é teimoso e inédito ! Percebem a graça e benção que vem acontecendo diante de nós ?

Até no número de catéters, vocês abusam rsrsrsrs! Com 5 meses, eu já tinha contabilizado 3 (nenhum por infecção: dois por entupimento e um porque simplesmente saiu ...). Que espetáculo vocês !

Continuemos confiantes, driblando a tensão e ansiedade ! Se precisar transfundir, dos males o menor. Só é um procedimento chato e demorado mas pelo menos, não é doloroso ! Então, vamos que vamos !

O dia está lindoooooooooooo !!!!! Hoje cedo, vi o sol nascer, na praia. Estava magnífico, esplendoroso e pedi pela Bela, por meus filhos, por vocês dois e Nana e por todos os amigos blogueiro que fazem parte deste espaço virtual tão amoroso !!!!

Vai dar tudo certo (tenho certeza !).

Apertemos os cintos e que venha a quarta, a quinta, a sexta e todos os demais dias para cumprirmos nossos objetivos.

Com amor,
Anna Cláudia

PS1: Hoje, sofri um acidente de bicicleta de manhã e foi inevitável me lembrar do post da Bel com capacete (e eu sem). Eram 6 e meia da manhã, já estava retornando para casa. A ciclovia de Copacabana, estava cheia, com gente andando, atravessando sem cuidado. Eu dava bom dia a todos mas é impressionante como, a esta hora da manhã, já tem gente mal humorada ! Lá pelas tantas, um casal irritado com aquele vai-e-vem de pessoas atrapalhando a pista, me ultrapassou sem cuidado. Para eu não machucar uma senhora, me estatelei no chão. Bati a testa (canto esquerdo) violentamente no meio-fio. Fez um galo gigantesco, capaz de acordar o bairro todo. Fiquei zonza, cotovelo ralado, mão machucada, coxa dolorida e testa doendo muito. Minha amiga, que pedalava comigo, pegou gelo e fiquei uns 15 minutos para me recompor. Algumas pessoas foram solidárias mas o sujeito mal humorado que causou o acidente não parou para me ajudar e ainda saiu blasfemando. Caramba, se eu tivesse machucado alguém, ainda que involuntariamente, eu estaria arrasada até agora. Bom, a verdade é que, de fato, só eu fiquei arrasada. Não trabalhei de manhã. Depois de 4 horas de gelo na testa, me sinto em condições de trabalhar de tarde. Um banho, uma roupa leve, maquiagem, um sorriso na cara e não há sujeito mal humorado capaz de tirar meu bom humor ou alegria ! Amanhã, ainda passo por ele e dou bom dia !!!!!! Quem sabe não o contamino, não é ?

PS2: Adorei ver as meninas com roupinhas iguais. Estou vivendo uma fase deliciosa, onde meu armário, com roupas e sapatos é o melhor parque de diversão da Anna Luísa. Ela veste minhas roupas, coloca os óculos no alto da cabeça me imitando (uso-os assim o tempo todo. É marca registrada rsrsrsrs) e repete minhas frases e expressões. Um universo feminino rico, delicioso de ser compartilhado !!!!

Anônimo disse...

Oi Bel,

Acabamos de voltar de uma viagem para o Canada. Fomos a Quebec City e visitamos uma igreja de St Anne de Beaupré que é visitada por mais de 1 milhao de peregrinos por ano. Parece que St Anne, mae de Maria, é famosa por lá por milagres e recuperaçao de doentes.
Claro que acendemos uma vela e rezamos pela Bela. O Mauricio, meu filho de 6 anos, disse que o pedido dele era para ser um magico. Eu disse que magico era legal ,mas que ele devia rezar pela Isabela que eh pequeninha e esta doente. Ele respondeu: "Mas mamae, se eu for um magico eu faco ela ficar boa tambem!"

Beijos e carinho,
Ana Bia

Anônimo disse...

Queridos primos,

Estive afastada esses dias, mas já coloquei em dia, as notícias. Ficamos muito felizes com o caminhar do tratamento!!
Se ela não come muito bem no almoço, no jantar já se alimentar melhor e assim vai. Tudo está dando certo e é assim que vai continuar até o final. Esse tempo vai passar e a Bela vai ficar curada e vocês todos voltarão pra vida normal.

Nas fotos do sábado me lembrei de quando eramos pequenas e eu ia para Friburgo com vocês. Lembra Bebel? Noooossas como era divertido, como brincávamos!! Ter primos e primas por perto é tudo de bom!!!

E nós, daqui, continuamos firmes e fortes nos agradecimentos, nas orações e na fé da recuperação das defesas da Bela para afastar qq possível infecção. Que todas as taxas sejam satisfatórias.

Fiquem com Deus.

Beijos com nosso carinho de sempre,
Lucinha e Bruna

Em tempo: Anna Cláudia, com seu humor, não há galo que resista por muito tempo!!! E lindo ler que amanhã, você volta a pedalar, e se encontrar o sujeito, vai lhe desejar um bom dia!!! É isso mesmo...a gente não pode agir igual! Beijo pra vc e melhoras!

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,

que bom que a recuperação da Bela essa semana está indo bem, com a ela a toda e muito feliz. Vocês são uns craques! Seguimos na torcida pela melhora das taxas e por mais um pouquinho de liberdade. Vcs merecem e muito!

Quanto aos pijamas, me lembrei que quando a Carolina tinha dois ou três anos, comprei de presente para o Beto um pijama de flanela para ele e outro igual para a Carolina. Ela amou e pediu que eu comprasse outro para mim. Uma família de "par de jarros", no caso "trio de jarros". Foi uma curtição total. Tiramos até foto.
Acho até que vou repetir a dose, incluindo um para Elisa...rs....

Anna Claudia, espero que seu galo melhore logo. Que sorte vc teve de não se machucar mais. Esses tombos às vezes podem resultar em coisas piores. Que sujeito sem educação, hein? Incrível. Melhoras também para você.

Abraços para todos.
Renata Serpa Coelho.

Ligia maria disse...

Queridos Primos,

Olhando as fotos pude ver que a Bela está muito bem. Ela nunca foi cheinha, ela é do tipo magrinha, mas acho que agora ela está fortinha, devem ser as mamadeiras turbinadas e as poucas colheradas daquele feijão com tudo da Cecília.
Estamos torcendo para que as taxas comecem a subir e que na próxima semana o tratamento continue sem atrasos.

Um beijo grande.
Liginha e família.

Ps. Anna Cláudia, que susto! Gostei de ver a disposição,voltando para casa as 6 e meia da manhã(adoro caminhar de menhã). Cotovelo e mão ralada dói muito. Espero que o gelo tenha melhorado o galo e aguardamos as suas melhoras. Gostei muito da sua nova foto. O cabelo mudou certo? Ficou muito bem.

Ps2. Adriana espero que o seu filho esteja ok. Mãe leva cada susto. E grama sintética não deve ser muito macia, melhoras para ele também.

Denise Sertã disse...

Béééééélzinha,
Hoje um pequeno recado para você (em nome do tio Zé Antônio que completaria 78 (!) anos hoje 10/6):
Dedico minhas orações para que não perca o sono. Trocar o dia pela noite é dureza, principalmente porque não deve dar para dormir durante o dia...Mas vai melhorar.
Um beijo e nosso carinho.
Denise, Carlos, Lourenço e Olavo.

Denise Sertã disse...

Anna Claudia!
Melhoras!
beijo
denise

Anônimo disse...

Queridos Bebel e Rodrigo,
As fotos da Bela e da Nana brincando juntas sempre nos emocionam. Transbordam amor e transparecem toda a união dessa família maravilhosa! Que bom poder estar perto de voces aqui no blog. Continuamos com vcs em nossos corações e em nossas orações, com a Bela cada vez mais próxima da cura.
Bel, bom sono!
Um beijo carinhoso,
Lucia e Sergio

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
já, já as taxas estarão normais, e o tratamento seguindo em velocidade de cruzeiro. Comentei com Denise que as meninas são umas fofas. As fotos alegram nossos corações. Aliás deve ser de família, porque Lourenço e Olavo fazem a alegria de todos aqui em casa.
Que Deus continue abençoando esta família e em futuro muito próximo tudo seja passado.
Com carinho,
Maria Elisa

PS : Anna Cláudia, melhoras para você. Que o "day after" seja leve. Adriana, melhoras para seu filho também. Minha filha vai para o acampamento NR,perto de Campos de Jordão, nos dias 12,13,14 e 15. Espero não ter nenhuma novidade como a de vocês no domingo.

Anônimo disse...

Tudo corre dentro do esperado, ou até melhor, como é o caso do cateter. A questão é exatamente essa espera pelo passar do tempo. Ah se tivessemos um fast forward agora. Estaríamos comendo a famosas pizza de milho, fazendo uma barulheira tal que ou as mesas do lado se incorporavam na fuzarca, ou iam embora.
Como não temos esse controle remoto do tempo, vamos curtindo os momentos, os detalhes, as sacadas de todos os envolvidos nessa história.
Vejam que conseguiram, de uma situação delicada e complexa, criar uma comunidade que tem efetivo prazer de comparecer e papear. Ninguém entra aqui obrigado. Quem entra, gosta de entrar. Sente falta! E já percebi que muita gente só escreve depois de ter entrado vários dias!
E assim vamos nós, criançando alegremente.
Beijo- Cooper
ps Anna Cláudia- que desagradável o tombo. Que belo bom humor.Só senti falta da frase: vou usar um capacete. Percebeu o risco que passou? O que era um galo cantante, poderia ser, sem muito exagêro, um traumatismo craniano mais sério. Capacete protege.
Melhoras!

Anônimo disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

estive novamente sem computador e só hoje estou tendo acesso ao laptop. Obviamente, sempre ligada a voces em oraçoes.

Adorei a Nana ter vindo na festa do Joao Dudu com os queridos Lipe e Verinha, priminhas Carol e Bia, Tati e Guga.

Ele adorou o pula barril e leva o maior susto toda vez que o pirata pula!

Verinha, adorei sua presença este ano e o tenis ele tambem adorou!!Ele anda numa fase que só quer colocar tenis no pé.

Espero que voces tenham passado um bom dia e continuamos nas oraçoes pelas defesas da princesa guerreira.

Ana Claudia que susto! Desejo que voce esteja melhor.

Um beijo para todos voces.
Boa noite,
Tininha

Suzana disse...

Queridos Bel e Rodrigo,
Não podemos dizer que não fomos avisados das dificuldades do caminho, mas temos que reconhecer e agradecer por elas estarem nos surpreendendo positivamente, sendo menores do que o habitual!
É claro que continuaremos pedindo a interseção divina para que o caminho permaneça sem imprevistos e, de preferência, sem insônias.
Confio plenamente que cada novo dia será melhor que o anterior.
Com carinho, Suzana.

Anna Cláudia,
Que susto!!!
Acho que você estava muito protegida por não ter acontecido nada pior, mas o Cooper tem razão: Capacete protege.
Que bom que você estava com uma amiga para te ajudar!
Se você ficar roxa, pomada de arnica ajuda...
E se amanhã encontrar com o pobre sujeito mal-humorado, seja generosa e contagie-o mesmo com seu sorriso, seu bom-humor e, acima de tudo, com a sua solidariedade!
Melhoras!
Com carinho, Suzana.
P.S. Obrigada por ontem!

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,

Fico feliz de ver a foto da Bela comendo, com essa carinha alegre....
Blogueiros, vcs percebem como somos rapidamente escutadas e plenamente atendidas?????

Graças a Deus. Valeu a foto!!!
Beijos
Aninha

Anna Claudia, que susto! Espero que vc esteja bem e se encontrar de novo o sujeito mal educado, dê um grande sorriso que desarma qualquer um! beijos

Anônimo disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

Tenho andado "ausente" dos comentários, mas não de pensamento e de orações pela Bela. Entro às vezes com 2 ou 3 dias de atraso, mas não deixo de ler toda a evolução da recuperação de nossa pequena toda semana e dessa grande rede positiva que hoje existe em torno dela e da família. Muito bonito.... especialmente nos dias de hoje, quando muitas vezes temos a sensação de que cada um só está voltado para si, tentando driblar o desafio diário de dias melhores. No mais, este é apenas para lembrá-los que continuo em pensamento com vocês, confluindo meus pensamentos e energias positivas para a recuperação definitiva da Bela, por mais longo que possa parecer o caminho ainda a percorrer. Vamos em frente, queridos vizinhos, vivendo um dia de cada vez, focando nas vitórias já conquistadas, pois são elas que nos farão ter forças para ir adiante. Olhando para trás, sem querer ser simplista, hoje os sustos já são menores e as expectativas mais controláveis, pelo corpo e pela alma, o que em tempo atrás parecia impossível, lembram ? No mais, fico apenas preocupada com essa obra tão desagradável nas "nossas" cabeças. Só penso em vocês, na Bela, que tanto precisam descansar, ter alguns momentos de bom sono, o que pode ou não acontecer "no horário comercial", quando a obra come solta. Se quiserem deixar a(s) pequena(s) por aqui quando o negócio apertar, seria o MAIOR prazer !!! Bom início de semana.
A BELA VAI FICAR BOA.
Bjs no coração dos 4 !!!

Adriana