A Bela que temos

Não postamos há mais de 4 meses. Estamos ainda dentro do período inicial dos 5 anos de acompanhamento, para ter o tão esperado "protocolarmente curada". Período inicial, para um organismo que passou por sessões pesadas de quimioterapia por mais de 2 anos. Um organismo que ainda não está limpo, o que vamos confirmando nos exames de sangue, de checagem que são feitos. Existem usualmente os limites mínimos e máximos nos exames de sangue. Os da Bela ainda são próximos aos mínimos, ainda teimam em não entrar dentro dos limites, mas que se ainda não é bom, é bem melhor do que tínhamos no passado.
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E a Bela? Está ótima. Vibrante, alegre, falante, voluntariosa, esperta, tudo de bom. Se havia alguma sequela do tratamento, era um pouco de fraqueza nos membros inferiores. Ficou acamada muito tempo, nos seus 2 anos de idade, fase em que deveria estar correndo e brincando, além da carga maciça de QTs, principalmente os corticóides em doses cavalares, que provocam fraqueza muscular e óssea. Procuramos ajuda. Existe fisioterapia para crianças de 4 anos, mas nos recomendaram capoeira ou ginástica olímpica. Optamos pelo segundo.

Matriculamos ela no Flamengo e a Nana também quis fazer. Estão as duas, agora em turmas diferentes, mas curtindo bastante suas turminhas. Em pouco mais de 2 meses, já vemos os grandes e bons resultados que a ginástica olímpica traz para a Bela. Muito mais firme, mais confiante, correndo com mais desenvoltura, caindo menos, e se arriscando cada vez mais. Nas festinhas dos amiguinhos, sempre fugia das brincadeiras mais "pesadas" e corria para as pinturas, desenhos e massinhas da vida. Agora não é mais assim. Pula-pulas e afins são os "esportes" preferidos. Outro dia, em uma festinha, havia um daqueles tobogãs infláveis montado. Para quê? Se esbaldou, descia de costas, de cabeça para baixo, pulando, imitando outras crianças e nós com o coração disparado, dos sustos que nos dava, mas mais ainda pela emoção de vê-la ali. Não deixamos de agradecer um só minuto.

Ainda sobre a ginástica olímpica, faz todos os exercícios, dentro de sua limitação, mas de forma que esteja na média do que as outras crianças fazem. Não é o expoente, mas não se intimida e fica para trás. A professora ainda não soube que ela teve leucemia e achamos que até agora não reparou qualquer desvantagem que porventura ela pudesse ter. Melhor assim. Amém.

Além da ginástica olímpica, tem também o seu balé, que tanto adora e que agora também faz em turminha separada da Nana. Já estão ensaiando para a apresentação de final de ano. Compenetrada, faz tudo direitinho e vira e mexe pegamos ela dançando pela casa.

Na escola, também segue super desenvolta. Podemos orgulhosamente arriscar um "over average", quando interagimos com os seus amiguinhos e quando recebemos seu boletim com nota máxima em todos os quesitos. Está feliz da vida que viverá uma borboletinha cor de rosa na Ópera da Dona Baratinha, que tivemos a nossa Nana fazendo há dois anos, mas que a Bela não pode assistir na época. Temos certeza que será momento de preparar o Kleenex, pois iremos curtir emocionados mais um momento como esse.

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Nana segue super bem. Alfabetizada. Teve um ano brilhante, com um boletim excepcional, deixando os papais babões ainda mais bobos. Teremos agora a festinha de formatura do "Eu já sei Ler". Está ensaiando também, assim como a Bela. Caiu o seu primeiro dentinho, e está toda feliz, prosa com a janelinha que abriu embaixo, com o novo dentinho já aparecendo. Responsável com os seus deveres de casa, curtindo suas aulas de balé e também as da ginástica olímpica, como escrevemos.

Certamente não estamos aqui conseguindo contar tudo o que aconteceu nos últimos 4 meses, mas um pouco do que mais nos marcou com a Bela. Querem saber mais, perguntem nos comentários, que responderemos. Era mais para dar um rápido alô, um estamos por aqui, estamos bem, seguindo a vida que tanto sonhamos que fosse se regularizar.

Estamos tentando oraganizar uma missa de Ação de Graças agora em Novembro pelo fim do tratamento da Bela neste ano. Vamos ver uma boa data com o Padre Klein e informamos a vocês.

Fiquem com Deus. Com todo o nosso carinho de sempre, Bel e Rodrigo.

MEDULA LIMPA!!!

Pois é!!! Exames avaliados por especialista em fenotipagem no Rio de Janeiro e diagnóstico reinterpretado. Para a especialista, a medula da Bela está normal, limpa, sem qualquer doença residual. Medula típica de uma recuperação de uma virose, pós 2 anos e meio de quimioterapia.

Para a especialista e para a nossa médica, não é preciso nem que o exame seja enviado para fora. A conclusão está tomada! A Bela está ótima! Tudo não passou de mais um grande susto para a gente. Aprendemos. A medula da Bela pós quimioterapia é muito sensível à virose e as células hematogôneas (células jovens afetadas pelo vírus) se confundem com os blastos (celuas más, doentes). Foi isso que entendemos de uma coisa que é super ultra técnica.

Trocando em miúdos, medula de criança é muito diferente de adulto. Adulto não há dúvida, não há tanta mudança, não há tanta reação. E quanto menor a criança, maior a dificuldade de análise. A Bela ainda é considerada uma criança pequena para estas análises. Mas passou, o trem fantasma chegando à sua estação final. Quem sabe agora conseguiremos dormir após 24 dias de angústia. Nossos corações ainda não desaceleraram.

O que podemos fazer agora? Agradecer, agradecer, agradecer. Em primeiro lugar à turma lá de cima, pois desta vez, como pedimos! Nossa, acho que estávamos no limite do que conseguiríamos aguentar. Nossa Senhora de Fátima, nossa companheira querida muito obrigada por nos sustentar mais uma vez.

Em segundo lugar, agradecer aos queridos médicos amigos, por nos aguentar com tantas perguntas neste quebra cabeça que são estes exames de imunofenotipagem, nos conference calls, nos estudos de alternativas, nos consolando nas nossas angústias, sendo sempre muito mais que médicos, passando para a gente a real paixão que exercem pela medicina e por servir ao outro.

Por último e não menos importante, a todos vocês, amigos e familiares que aqui nos acompanham e que nos deram colo nestes momentos tão difíceis. Que choraram conosco nas tristezas e na alegria desta notíca por exemplo quando tivemos a oportunidade de falar com alguns de vocês ao telefone assim que souberam da notícia pelo twitter do Rodrigo. Somos abençoados por termos todos vocês em nossas vidas. E realmente só temos que agradecer. Muito obrigado por estarem em nossas vidas.

Como próximos passos temos um exame de rotina que já estava marcado na quarta-feira. coisa simples, um ultrassom de abdome. Na outra semana, um exame de sangue de check-up. Como terça não tem aula, Bela volta para a escola na quarta e à vida volta ao normal. Graças a Deus!

Nós vamos ficando por aqui, agora só com notícias boas, com Deus e em paz. Vocês, também fiquem com Deus.

Um grande beijo e todo o carinho eterno da Família Sertã Paixão Capistrano,

Bel, Rodrigo, Nana e Bela

Mais um teste para nós!

Após 15 dias do último mielograma, hoje foi dia de novo exame. Tudo de novo. Acorda-se 6 horas da manhã, vai para o hospital, pega-se a veia da baixinha, anestesia geral, saimos da sala, rezamos, procedimento da punção da medula e muita espera pelo resultado do exame que só veio às 9 horas na noite! Que angústia.

Resultado mais uma vez pouco conclusivo, para testar de vez nossos corações que parecem saltar pela boca. No último exame, há 2 semanas atrás, tínhamos 1,6% de células imaturas. Neste de hoje estas células caíram para 0,6%. Bom sinal? Não, esta taxa deveria ser 0%! Mas que células são estas?? Não sabemos. Podem ser células imaturas ainda abaladas pela virose ou poderia ser a doença residual. Mas o quadro todo não bate com o de doença por diversos fatores. Em primeiro lugar doença residual não regride de 1,6% para 0,6%. Em segundo, ninguém melhora clinicamente com doença residual. O hemograma dela está ótimo, baço desinchado, índices todos melhoraram e o estado geral é maravilhoso!!

Então o que é isso?? Adentramos agora o submundo das difícies análises diagnósticas no caso das medulas infantis. Uma terceira hipótese seria uma diagnóstico não conclusivo por parte do laboratório. E para isso, combinamos com a equipe médica de ouvirmos outras opiniões e que o exame seja avaliado por outros especialistas. É o que faremos amanhã. Os arquivos estão sendo gravados e serão enviados para 2 centros de referência infantil, um na Espanha e outro nos EUA (o nosso velho conhecido, o St. Jude Hospital). Com base nestas avaliações tomaremos nossos próximos passos, mas possivelmente não escaparemos de um próximo mielograma em 3 ou 4 semanas e exames de sangue a cada semana.

O que nos tranquiliza é o estado geral da Bela. Super bem disposta, animada, feliz e em ótimo estado. Longe de qualquer doença. Assim será. Mas será que teria que ser desta forma? Tão sofrida? Não temos a resposta. Assim está sendo. Realidade dura. São noites e noites mal dormidas. Que ansiedade, que angústia que não passa. Sabemos que vai passar, um dia, mas como demora...

Estamos vendo com os médicos se a Bela deve ou não ir a escola, por um lado, é uma proteção para ela ficar em casa, se resguardar de possíveis intercorrências logo agora que o tempo está frio e que tem muita gente gripada. Mas por outro esta louca para voltar a ver os amigos. Se sente muito bem e quer voltar para a vida social que tanto ama e que tanto é querida. Que difícil para ela ficar em casa quando se sente bem e não está doente, não entende. O ponto de vista médico é para que fique quieta.

Vamos ficando por aqui para mais uma noite que vamos tentar dormir. Daremos notícias assim que tivermos. Entre as diversas ligações ao longo do dia, vamos rezando e pedindo a Nossa Senhora que passe toda a serenidade possível para nossos corações tão aflitos. Não está sendo fácil, mas temos certeza que tudo acabará bem.

Fiquem com Deus e muito obrigado por estarem sempre por aqui.

Muitos beijos nossos e todo o nosso carinho,

Bel e Rodrigo

Acabou?

Escrevemos sobre a última semana e também sobre o último dia do tratamento, mas tivemos a confirmação de que ainda não acabou. Alguém nos disse que é como se fosse o caso de um ex-fumante, que para de fumar, mas leva tempo, muito tempo, para que seu organismo se veja livre dos malefícios do fumo. No nosso caso, levará ainda muito tempo para que o organismo da Bela, e em especial sua medula, voltem a funcionar em seu ritmo normal. E sentimos isso bem próximo, desde o final da semana passada, um susto, que ainda não terminou.

Quinta-feira passada a baixinha chega bem arriada da escola e febril. Foi deitar. Tínhamos feito um exame de sangue ultra completo no dia anterior, para o qual sequer nos preocupamos em pegar os resultados, mesmo que parciais. Tranquilos, fomos ver como estavam as defesas, e para nosso espanto, havia muito poucas defesas. Lição de casa, febre, pico de 38° C, hospital. E não foi apenas 38° e sim um pico de 39° C e lá estávamos nós fazendo as malas para irmos para o Copa D'Or. Novo hemograma feito no day-clinic e para nossa surpresa as defesas estavam mais baixas ainda, quase nada. Internação imediata e início de antibiótico venoso, como manda o protocolo.

Volta tudo nas nossas cabeças. Acesso venoso, chora para tomar a picada, reclama da mão enfaixada, bombas apitando. E agora está maior e não cabe no berço, não tendo nós mais uma cama extra no quarto, dificultando a dormida do acompanhante extra. Primeira noite complicada, anotando a temperatura de hora em hora, fazendo uma curva térmica, de febre que graças a Deus nunca mais voltou desde a madrugada de quinta para sexta. Era monitorar a febre e exames de sangue para ver se a febre voltava. Infelizmente o acesso venoso não permite colher sangue e mosquitinhos no seu antebraço foram feitos durante esse período de internação. Novo exame na sexta e ficamos mais animados, pois as defesas começavam a subir um pouco, como a febre tinha cedido de vez. Optou-se por não ter que fazer mais uma picada no sábado, aguardar um pouco mais de tempo e fazer novo exame no domingo. Estávamos mais do que esperançosos que sairíamos no domingo a tarde, que as defesas teriam voltado com mais força ainda, na tendência de subida da sexta, e já com mais de 48 horas sem febre. Ledo engano e um baita susto! Defesas mínimas, quase que nenhuma, no domingo, mostrando que sua medula sofria um impacto muito forte, do que possivelmente seria uma virose, infelizmente sem podermos nos furtar da hipótese que tinha que ser levantanda pelos médicos da volta da doença. Isso nos apavorou.

Como na medicina não se pode trabalhar com hipóteses, marcou-se mais um dos famigerados mielogramas que tanto fizemos ao longo do tratamento, para podermos ver como estava o sangue da medula, pois o sangue periférico nos dizia que alguma coisa não estava bem com a capacidade da medula de produzir defesas para o organismo da Bela se livrar da virose. Não dormimos.

Segunda-feira cedo, mais um procedimento, tendo toda aquela via crucis da qual gostaríamos de esquecer um dia, pois é um sofrimento ver a nossa pequena ir apagando com a anestesia. Ela mesmo não entende o que está acontecendo e tem um certo desconforto. A quase meia hora que esperamos parece uma eternidade. Acaba o procedimento, recebemos a Bela sedada, voltando grogue da anestesia, enquanto o Rodrigo saia com uma caixa de isopor e diversos tubos com o sangue puncionado da medula para levar em dois laboratórios diferentes, que fazem exames complementares.

Começava ali outro período angustiante, da espera do resultado do exame. Aproveitou-se que a Bela estava anestesiada e fizeram mais um hemograma, que mostrava que dessa vez o número de neutrófilos era Zero. Nunca houve isso, mesmo em momentos mais duros do tratamento da Bela, em que sofria o impacto de fortes quimioterápicos venosos. Foi um longo e muito duro dia, que terminou tão duro como começou, pois a resposta urgente pedida ao laboratório nos dava um laudo pouco conclusivo, de que havia células imaturas, não podendo se afirmar se seria a doença voltando ou células alteradas por um forte quadro viral. Estamos convivendo com essa angústia e conviveremos com ela por mais longos 10 a 12 dias. O exame terá que ser repetido.

Optou-se por começar logo um estímulo à medula na noite de segunda, pois não seria prudente deixar um organismo sem defesas contra as bactérias por tanto tempo, pelo menos desde a manhã da quarta-feira, quando tinha sido feito o primeiro exame desse período. Hoje, na hora do almoço, mais um estímulo à medula, de uma medicação chamada Granulokine que foi aplicada de forma venosa, para que houvesse mais um exame de sangue no final da tarde, para ver como a medula teria reagido em menos de 24 horas de estímulo. E, para nossa felicidade, reagiu. As defesas voltaram, o que nos permitiu suspender o antibiótico protocolar e voltarmos com a Bela para casa, após 5 dias de hospital.

Certamente foi um alívio para nós termos a Bela em casa, mas agora é esperar passar esse período do que esperamos que tenha sido um vírus oportunista que fez um belo estrago na medula e consequente desarrumação em todas as taxas do seu sangue. Em tempo, o estado clínico da Bela, após a febre ceder, foi sempre muito bom, sempre bem humorada, se alimentando relativamente bem, brincando, pulando e cantando no quarto do hospital, e nós desesperados para que ela não perdesse o acesso venoso em sua mãozinha. Até pensar em pular corda com o soro ela pensou em fazer...

Como dissemos, agora é esperar, esperar uns 10 a 12 dias após esse quadro, terminar o estímulo à medula e ir colhendo novos exames de sangue para ver como as taxas estão se comportando. Teremos que fazer novo exame da medula, o mielograma, para termos certeza de que sua medula esteja realmente limpa, sem nada de células que não deveriam mais estar ali. Para aqueles que se lembram, tivemos em uma situação mais ou menos semelhante à esta ao longo do tratamento quando tivemos que repetir um mielograma de rotina por estar com células alteradas devido a um processo de virose. No final era apenas a virose. Era outra época do tratamento. Agora, não temos a quimioterapia e tudo se torna mais angustiante. Então, temos mais um tempo de angústia, mas com fé de que teremos uma resposta positiva, para a qual pedimos que todos vocês que sempre estiveram aqui por perto, aqueles que tem um canal mais estreito com Ele, cada um do seu jeito, do seu modo particular, peçam por nós, para que a Bela esteja verdadeiramente curada.

Agradecemos a todos vocês que de alguma forma ficaram sabendo desses 5 dias de sufuco que passamos, que nos mandaram mensagens e nos deram telefonemas carinhosos, assim como tiveram a Bela em seus pensamentos e orações. Isso nos fortalece muito. Voltaremos com as novidades que tivermos nos próximos dias, escrevendo aqui no blog. Quem for do twitter pode acompanhar um pouco através do @rcapistra ou twitter.com/rcapistra, que o Rodrigo tem twitado sobre a Bela sempre que pode. Por favor rezem por nós. Daremos notícias.

Um beijo carinhoso para todos vocês. Fiquem com Deus. Bel e Rodrigo.

CHEGOU O DIA!!!

Chegou o dia que tanto esperávamos, o dia que tanto sonhamos, que tanto contamos. Hoje, dia 9 de maio de 2010, a Bela toma o último quimioterápico da sua vida. Assim seja!

Como mamãe chorou de emoção... Como se um filme passasse na sua cabeça. Era tarde e toda a casa dormia naquele domingo. Só ela acordada, como foram mais de 300 outros dias parecidos com aquele. Só que aquele era o último. Não iria se repetir. Nunca mais. Nossa Senhora estava ali presente. Ela tinha certeza. Era dia das mães. Ela estava lá. Ela rezou já não se lembra quantas vezes a Ave Maria segurando a medalhinha de Nossa Senhora de Fátima que a acompanha desde os gêmeos (...) com uma das mãos e a mão da Bela com a outra. A Bela estava linda, serena, tranqüila, como sempre dorme, um anjinho.

Assim foi o nosso último dia de quimioterapia. Bel lembrou de tudo e de todos vocês. Lembrou mais uma vez de agradecer por tudo. Acho que nunca encontrará as palavras suficientes para tal, mas enfim, só para saberem de como tudo aconteceu.

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Foram mais de 800 dia de tratamento, quase dois anos e meio e confessamos que ao longo de todo o tratamento perdemos as contas de quantos dias de internações no Copa D’Or, de quantos exames de sangue, mais de 200 com certeza, de quantos dias de quimioterápicos, de check ups, de intervenções, de intercorrências, de sustos, mas agora passou! As páginas desta história vão sendo lentamente viradas, mas já devidamente escritas e registradas no livro das nossas vidas.

Ainda temos alguns deveres de casa pela frente. Agora uma serie de exames de check-up de coração, ultrasom de abdome e exames mais completos de sangue. Em breve consulta com hematologista e novos planos de exame. Pelo que entendemos, nestes primeiros 6 meses as consultas e os exames devem ser mensais, depois provavelmente espaçaremos. Bela também deve continuar com a imunidade ainda mais baixa nestes primeiro semestre sem os quimioterápicos até a medula se recuperar plenamente, enquanto isso, vamos mantendo toda a atenção e cuidados de sempre. Ainda mais que temos o inverno pela frente...

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Iniciamos agora o período de 5 anos de “espera”, que também não é muito fácil. Período em que deixamos de ser ativos para sermos ainda mais pacientes e esperarmos por bons resultados a cada exame realizado. Assim seja!! Após este período Bela recebe “protocolarmente” o diagnóstico da cura, o que para nós, já é um fato hoje.

Chegou o dia tão esperado, aquele dia que parecia nunca chegar lá no início do tratamento. Hoje temos uma Bela radiante, que conta com um fantástico mundo imaginário, dando ordens para seus amigos (as vezes também imaginários), pais, primos e quem estiver pela frente. Ela é a mãe, a médica, a professora. Liderança absoluta, fortaleza que a vida lhe impôs e que esperamos que tire dela o seu melhor proveito. Aos poucos vamos dosando sua sede de aproveitar ao máximo as brincadeiras sendo sempre a famosa líder. Difícil fase de aprender a perder nos jogos. Os campeões de audiência por aqui são o Can Can (o Mau Mau da nossa época), o Lince, o Mico, Pega Varetas e tantos outros. Sem contar seus desenhos incríveis com menininhas sorridentes e jardins floridos que já enfeitam nossos armários junto com tantos outros incríveis desenhos da Nana.

Que delícia ouvir as histórias das duas na escola, agora praticamente com vidas iguais, aniversários, lanches, amigos, apostilas, boletins, avaliações, festas, infância! Assim, como deve ser a vida de uma criança, cheia de brincadeira e feliz! Que bom ver as duas chegando animadas em casa e brincado, agora sem muita vontade de fazer grandes programas, sentimos que curtem a casa e principalmente, que se curtem. E como! Brincam, ouvem música, dançam, jogam. Lógico que as vezes, brigam e se implicam, mas na maioria das vezes como fazem companhia uma para a outra, uma graça.

Bela e Nana continuam com seus temperamentos e jeitos bem diferentes e complementares. Nana continua assim, mais política, talvez um ainda um pouco mais tímida, mas aos poucos vencendo e desabrochando. A escola vem desempenhando seu papel tão importante para seu desenvolvimento. Muito sociável, Nana ama ter amigos! Hoje mesmo ela perguntou se poderia ir para uma escola maior para ter mais amigos. Não sabemos a quem puxou... Depois perguntou quantas pessoas tinham no Brasil. Mamãe respondeu que tinha 180 milhões, então ela ficou feliz e concluiu que daria para ter muitos amigos.

Com segurança Nana começa a enveredar pelo maravilhoso mundo da leitura, com todo o interesse e fascínio que ele merece. Fonemas devidamente aprendidos, palavras que passam a fazer sentido e ela maravilhada vai começando a entender placas, histórias e pequenos livros. Que máximo é para nós pais podermos ser testemunhas deste momento tão mágico. Bela é lógico que está louca para também aprender a ler e fica repetindo os sons das junções das sílabas pronunciadas pela Nana, como um gravador. “Sa, as, sa, pa, pa, to,to”, “sapato”, “Bela, para de me imitar”, “Nana, eu também sei ler”, e assim vão os diálogos. Cabe a nós nos divertirmos.

Bela enquanto isso continua se divertindo com suas amigas e se não tiver amiga, tudo bem, brinca com a Nana, com papai e mamãe, ou sozinha, no seu mundo imaginário, onde é a médica, a mãe, ou um bichinho, qualquer coisa. Normalmente, tem vários filhos, 4, 5 as vezes 8. Vários são “levados” e ficam de castigo. Seria uma projeção? Pois é, as vezes temos que colocar a bichinha um pouquinho nos eixos, pois volta e meia tem uma manha ou outra mas a hora de educar é agora, mas nada que podemos reclamar. Hoje ela é uma menininha plena, segura e feliz.

Agora chegou a hora então de agradecer. Agradecer a todos, por tudo! Nada melhor então do que uma missa. Para isso, estamos esperando nosso amigo Padre Klein chegar de viagem e marcar dia, hora e local. Será em Junho. Assim que tivermos isso fechado, passamos para vocês.
Um grande beijo e muito obrigado por estarem conosco nesta longa e linda caminhada de fé, esperança e amor até aqui.

Fiquem com Deus e até logo.
Bel e Rodrigo

Última Semana

Havia uma luz no fim do túnel. Há uma luz no fim do túnel. Começamos a colocar os óculos escuros para não nos ofuscarmos com a luminosidade que está chegando. Luminosidade de um mundo novo e diferente daquele que existia quando entramos nesse breu, há mais de dois anos atrás. Um mundo novo, uma nova adaptação, um período novo em que teremos que aprender o que fazer sem as rotinas diárias do tratamento. Algumas rotinas ainda continuarão por mais 6 meses, como se fosse uma forma gradual de irmos nos adaptando ao “não mais fazer muita coisa”, muito pouco quando comparado à infindável quantidade de remédios e quimioterápicos que a Bela toma e os exames que faz.

Chegou a semana final. Começou hoje, segunda. Faltam sete dias de quimios orais noturnas, como fizemos paulatinamente nas última 83 semanas, sem falhar um único dia sequer. Confessamos que falhamos um único diazinho, uma noite em que estávamos mais do que cansados dentro de tantas outras, mas que nos causou um impacto emocional desproporcional ao acerto que se faz na dosagem do dia seguinte. Dedicação sem fim, em especial da mamãe, se entregando por completo no tratamento, exames e cura da nossa guerreirinha. Não era só atenção à farmácia, posologias, remédios que entram e saem, mas atenção a tudo o que gira em torno dela, desde espirros de amigos na sala de aula, mãos sempre bem lavadas, exames de rotina sem fim, sem sermos paranóicos e tentar fazer com que ela tivesse uma vida normal durante todo esse período. Em parte teve.

Quinta-feira teremos a última QT intramuscular, que nos acompanha pelas últimas 9 semanas, quando o organismo não mais reagia às ingestões orais semanais deste quimioterápico, nosso velho, conhecido, bom, mas estabanado amigo MTX. Não podemos prometer à Bela que essa será a última injeção no seu bumbum, pois não sabemos a exata rotina que nos espera, para colocar as todas as vacinas que deixou de tomar em dia, ou as travessuras que ainda aprontará. Podemos prometer que deste protocolo do tratamento, sim, será o último mosquitinho no bumbum, que ela tanto detesta.

Não podemos prometer que os mosquitinhos no braço, para os exames de sangue acabarão, pois eles nos acompanharão durante os próximos 5 anos. Ao menos estes ela vê e já nos disse que não gosta de mosquitinho no bumbum, que gosta é de mosquitinho no braço. Mais uma vez a resignação bate à nossa porta, colaborando totalmente com o inevitável, como diversas vezes durante o tratamento.

Na noite de domingo, dia 9 de maio, teremos a última dosagem de quimio oral. Religiosamente dada após duas horas da última refeição, por menor refeição que fosse, como uma simples água de coco. Levamos as instruções ao pé da letra, adentrando muitas madrugadas para poder lhe dar os remédios enquanto dormia. Quem sabe, madrugada de segunda e não noite de domingo... Domingo, 9 de maio, Dia das Mães, coincidência mais do que merecida, àquela que tanto se dedicou pela cura da nossa pequena, hoje já não tão pequena, Bela. Homenagem àquela certamente entregou metade de sua vida à cura da Bela nos últimos dois anos.

Chegamos ao fim do tratamento, chegamos ao início de uma nova fase. Uma nova fase de exames de checagem, para atingirmos a tão desejável palavra: cura. Mesmo que adjetivada por um “protocolarmente”, que é o que podemos ter e tanto queremos.

Chegamos ao fim de 2 anos, 3 meses e 3 semanas de tratamento, desde a internação no dia 21 de janeiro de 2008. Iniciamos um novo período de 5 anos. Começamos um tratamento com a Bela com 1 ano e 10 meses e terminaremos com ela com 9 anos de idade. Doença dura e desumana, mas que muito nos ensinou, durante todo esse tempo de tratamento, todos ensinamentos aqui relatados.

Cabe-nos aqui somente dizer um MUITO OBRIGADO a todos vocês que estiveram esse tempo todo conosco, nos apoiando, nos incentivando, nos dando colo nos momentos mais difíceis. Não nos esqueceremos disso jamais.

Fiquem com Deus. Com carinho, Bel, Rodrigo, Nana e Bela

"A última milha"

Tivemos uma semana corrida com a Bela, cheia de emoções. Mais um exame de sangue na quinta, sufoco cada vez mais para permitir os tão chatos mosquitinhos (dessa vez ela se escondeu, e muito bem, dentro da nossa casa), resultados não tão bons como esperávamos: parte branca para cima e parte vermelha para baixo. Aumento das quimios não mais derrubam os leucócitos que tem que ficar controlados, mas acertam em cheio as hemáceas. Nossos parceiros de jogo desengonçados fazendo seus estragos e nós com a Bela no limite da anemia, tentando escapar de tudo quanto é jeito de mais uma transfusão de sangue. Uma coisa era transfundir durante 3 horas quando ela tinha dois anos. Agora, sem catéter e com 4 anos. Dá arrepios! Mais aumento da quimio, agora via intramuscular, pois chegamos no limite da dosagem oral. Exames de rotina na sexta e corre-se atrás da aplicação. Tempos que gostaríamos de evitar, de esquecer, mas de volta ao hospital, da rotina do avisa antes, manipula, dá entrada com o plano, aguarda chegada da quimio, sobe para o day-clinic. Pelo menos dessa vez é apenas uma aplicação instramuscular. Apenas? Gostaríamos tanto que fosse em nós, mas mesmo que seja um pequeno mosquitinho no bumbum é outro parto grego. Muito choro, olhar raivoso de como podem estar fazendo mais isso com ela. Mas é a vida. É a vida que podemos ter no momento. Um dia de cada vez.

Falando sobre isso com o nosso amigo, blogueiro sempre presente, Roberto Cooper na última sexta (ele não sabia da anemia, nem nós que estava preocupando os médicos da Bela), recebemos um lindo email dele, que tomamos a liberdade de postar aqui, que retrata muito bem o sentimento nessa reta final.

Assim se intitula: "The last mile"

“A última milha é, sempre, a mais longa. Seja em uma maratona (metáfora que eu usei lá atrás), seja numa gravidez, seja na espera da bagagem depois de um longo vôo internacional. É um momento que não deveria existir. Simples assim. Mas existe e é muito sofrido porque é um momento mais solitário. Quando estamos tão pertos da chegada, a torcida não é mais para nós e sim para quem corre o risco de desistir. Nós já somos considerados “chegados”, sem termos cruzado a faixa. À solidão, soma-se o cansaço acumulado e a impaciência de que o que quer que seja acabe logo. Solidão, cansaço e impaciência. Para complicar, a pressão social é de celebração, quando ainda não temos motivos definitivos para celebrarmos. Assim, temos que guardar no fundo do coração esses sentimentos que, se compartilhados, causariam espanto. Você já chegou até aqui, falta tão pouco... não diga bobagem, não vai me dizer que vai desistir agora?! Não temos a mesma acolhida que tínhamos quando o que quer que seja se iniciou. Do meu tempo de pediatra, me lembro bem como sentimentos humanos, normais, tinham que ficar guardados porque não seriam entendidos. Exceto por quem já os tinha vivenciado e os expunha com coragem. Que pai ou mãe nos contou que o choro do filho, em determinadas horas, era algo que produzia uma irritação irracional? O discurso é outro- filho é 100% maravilha. Mentira pura, mas nunca revelada. Ou melhor, filho é 100% maravilha, mas também é menos maravilha.

Voltando ao last mile- vocês estão exatamente nesse ponto onde já se enxerga a chegada, mas não chegaram. Agora sim é que vale o exercício de paciência e criatividade. Vale recortar a última milha em trechos menores. Vale não olhar para a chegada e sim para o trecho menor de 20 metros. Depois o próximo e assim sucessivamente.

Quanto à Bela, não caiam na armadilha de achar que o que ela diz vale para a vida. Raiva, ódio, faniquitos, se esconder, tudo que ela disser ou fizer é a expressão do sentimento instantâneo dela. A função de vocês é não “ter pena”. Na medida em que “pena” significa algo que é muito pior para ela. Exemplos práticos- injeção- uma explicação e depois segura mesmo. Nada de 5 explicações, nem de aceitar um “espera, daqui a pouco”. Tudo que puder ser mais rápido, melhor. O que vai ficar na memória dela é zero ou perto de zero e na emoção vão ficar todos os momentos de carinho e dedicação que tiveram. Não temam o olhar furioso de hoje, ele é a expressão do que a Bela pode depreender. Hoje, ela não entende como vocês permitem que alguém dê uma injeção nela. Amanhã, não vai lembrar disso e sim de como vocês foram dedicados e amorosos.

Vocês são pais maravilhosos. Não duvidem disso, nem um segundo. Como não devem duvidar de que não são perfeitos. Vão errar várias vezes, e suas filhotas vão ter que conviver com esses erros. Aceitar isso é uma maravilha porque retira a culpa que é, sempre, paralisante e introduz o aprendizado que é libertador.

O resumo disso tudo é que tenham paciência, humildade e criatividade. Sempre sentindo que são maravilhosos e não se deixando abater pelas acusações explícitas, veladas ou supostas da Bela. Também gostaria que soubessem que não estão sós. Ainda contam com uma grande torcida, na qual me incluo. Saibam que podem contar comigo para o que for. Até uma conversa sobre as coisas doidas que passam pela cabeça de seres humanos normais.

Um nota menos otimista- essa coisa de educar é para sempre. Agora me vejo envolvido em educar uma filha maravilhosa de 21 anos. Como falar de profissão, futuro, romances, casamento, com uma pessoa que vai fazer suas opções e onde minha interferência direta é pequena? Não é mole! Portanto, esse last mile é fake! Se preparem!!!

Beijo carinhoso, Cooper"

Bela, 4 anos

Dia 8 de março de 2010. Dia Internacional da Mulher. Dia do quarto aniversário da Bela. Agradecemos a Deus, aos médicos, à família e a todos os amigos que fizeram uma corrente do bem em torno da Bela, permitindo que pudéssemos comemorar seus aninhos de vida, muito bem vividos, principalmente esse último.

Amanhã tem festinha com os amiguinhos na escola e bolinho com a pequena família na nossa casa. Pensamos em fazer uma missa para celebrarmos o final do tratamento, assim que soubermos mais precisamente quando terminará.

Obrigado por estarem sempre por perto.

Com carinho, Bel, Rodrigo, Nana e Bela Capistrano

Fim do tempo regulamentar

Fechamos hoje o tempo regulamentar do tratamento! Septuagésima segunda semana da fase de manutenção se encerram exatamente hoje, domingo. Já se vai um total de 25 meses de tratamento/cura, aproximadamente 750 dias ou 110 semanas. Um tempo longo, que protocolarmente se encerra hoje. Agora é calcular o tempo de acréscimo. Sequer começamos a calcular, o que será feito na próxima consulta com a hematologista da Bela. Sabemos que pelo menos umas 8 semanas de atraso se acumularam ao longo das 72 de QTs orais. Temos que pagar cada segundo de atraso, fazer exatamente o que manda o protocolo, para ficarmos dentro das probabilidadess positivas da cura do tipo de leucemia que a Bela teve.

Bela segue bem. Bem dentro do possível, pois está saindo de uma otite. Muita piscina, muitos mergulhos nos dias ensolarados do Carnaval deram nisso. Dentro de tudo, um pouco de prostração, que nos deixou arrepiados de ponta a ponta, mas sem febre. Graças a Deus. Está melhorando a cada dia. Ficou alguns dias sem ir na escola, mas voltou na quarta passada. Contamos nos dedos os dias em que teremos ela livre de toda a quimioterapia. Limpa. Deixando seu organismo voltar a funcionar como deveria sempre ser. Acreditamos que veremos uma menina mais ainda alegre e feliz do que ela hoje é, sem a carga de remédios que mexem bastante com ela. Acho que nós dois teremos vida nova também. Poder fazer as viagens que ficaram na imaginação, podermos nos curtir a dois um pouco mais. Será um aprendizado. Teremos que ir ganhando confiança de deixá-la sozinha por um tempo mais longo. Aprenderemos.

Ainda falta. Falta pouco, mas não podemos relaxar. Temos que seguir dirigindo na ponta dos dedos, com cuidado em cada curva. O preço da liberdade continua sempre sendo a eterna vigilância.

Obrigado por todos vocês que sempre estiveram juntos conosco por todo esse tempo. Obrigado! Fiquem com Deus. Com carinho, Bel, Rodrigo, Nana e Bela.

2 Anos de Luta

Há exatos 2 anos atrás, nossas vidas mudaram. No dia 21 de janeiro de 2008 entrávamos com a Bela, com exatos 1 ano e 10 meses na emergência do hospital Copa D’Or para recebermos o diagnóstico de Leucemia Linfóide Aguda. Ficamos por dias, meses vivendo naquele hospital e respirando a cada minuto uma doença tão agressiva. Nossas vidas mudaram. Uma pequena parte do mundo da medicina se abriu bem a frente dos olhos de um administrador de empresas e uma economista, muito acostumados com números, empresas, mas bem distantes da oncologia, das transfusões, cateter, quimioterapias, protocolos e tudo mais.

Muito sofremos. Vimos a nossa Bela ficar deprimida, tapar os olhos e ouvidos para não ouvir vozes, ficar sem andar, sofrer com distensões abdominais, inchaços, abscesso fúngico, radiografias, tomografias, ressonâncias, milhões de exames de sangues e picadas, quem não se lembra disso tudo? Até hoje nossos olhos se enchem de lágrimas. Mas é assim, é preciso lembrar para esquecer. Vivemos e demos de tudo para que ela sofresse o menos possível. Achamos que conseguimos, as lembranças para ela são apenas das coisas boas, da árvore de Natal e do bolo de chocolate que levava para a Nana após as sessões de quimioterapia. Hoje adora brincar de médico! Se diverte com tudo, desde o aparelho de pressão, até ter o braço enfaixado e fingindo que está quebrado.

Mas como todo sofrimento é acompanhado por uma boa dose de felicidade, vimos muita coisa boa acontecer ao nosso redor. Por uma inspiração divina, começamos o blog. Ah o blog, ah os amigos, a solidariedade, as orações, o carinho, o simples gesto de ler, pensar e orar pela gente, independente de religiões ou crenças. O blog foi um marco para nós. Um bálsamo. Através dele, pudemos conviver com pessoas queridas, formar novas amizades, fazer o bem para outras crianças, orar por mais gente, todos unidos por uma causa única: solidariedade. Vocês nos ensinaram a ser mais solidários, a ver a vida por outra perspectiva.

Com a doença, com o blog e com o resgate do mais puro sentimento de amor que existe dentro de nós, passamos a enxergar o que às vezes mal víamos. O que é o amor de uma irmã por outra. Com apenas 4 anos, a Nana foi responsável por colocar a Bela em pé de novo, sem fisioterapias, apenas com a sua alegria e carinho por uma irmã. Seus amiguinhos e suas primas não se importavam se estava careca, inchada ou triste, amimavam-na da forma que mais gostava com suas brincadeiras preferidas. E quando vimos, Bela já estava caminhando e feliz de novo.

O que foi o carinho dos avós e tios, que não arredavam o pé um só minuto, nos aparando e cuidando na Nana nos momentos mais difíceis? A família é o nosso bem mais precioso, talvez um dos melhores conselhos ou relatos que já ouvimos recentemente é de que você deve tratar seus pais da forma que gostaria de ser tratado por seus filhos. Questão de harmonia e exemplo. É isso, uma grande cadeia de amor, parece simples, mas como nos esquecemos do quanto a família é importante no corrido dia-a-dia.

Vimos médicos que ficaram amigos, profissionais dedicados que sofreram e vibraram junto conosco. Vimos as pessoas queridas que trabalham até hoje na nossa casa abrirem mão de tudo para ficaram conosco, fazendo do possível ao impossível para a Bela conseguir comer em seus mais dramáticos momentos de enjôos, comida esta que foi importantíssima para a sua recuperação.

Hoje já se foram 2 anos, seguimos no ritmo da manutenção, vendo a nossa Bela na plenitude, absolutamente feliz, popular, segura e realizada. Com seus quase 4 anos, brinca como qualquer outra criança de sua idade. A diferença? Ainda ficam os exames regulares no mínimo uma picada a cada 15 dias, remédios diários, muita atenção, vários check ups endocrinológicos, ultras diversas e checkups cardíacos. Tudo nota mil! Graças a Deus. Apenas nos acompanha ao longo de toda esta manutenção uma tosse, um nariz escorrendo que após termos virado a baixinha de cabeça para baixo, concluímos que é alérgico. Menos mal, mas todo o cuidado é pouco para que isso não se transforme em gripe. Litros e litros de soro fisiológico vem nos salvando.

E assim vamos. Não sabemos ainda quando vamos terminar a jornada da manutenção. Pelas nossas contas, lá pelo meio de maio para repormos todos os períodos de suspensão do tratamento. Assim que terminarmos, ainda teremos a Bela por mais 6 meses com as defesas em baixa. Depois vários exames de acompanhamento que estarão conosco pelos próximos 5 anos até o atestado de cura médica definitiva. Longo caminho, que já foi tão mais longo...

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Enquanto isso, vamos aproveitando, vivendo a vida bem de pertinho, saboreando nossas pequenas ao máximo em todos os seus momentos incríveis. O final de 2009 na escola e no balé foi mais um teste para nossas emoções. Muito choro do casal aqui ao ver as baixinhas todas arrumadas e penteadas para dançarem juntas o número da Amazônia. Nana era a Arara Azul e Bela, o Boto cor de Rosa. Difícil nos segurar ao ver a nossa guerreira fazendo todos os passinhos lá no palco com apenas seus 3 anos e 9 meses e dando tchau para a gente ao ver que babávamos na platéia. Talvez nunca esqueçamos este momento.

Que venha 2010, mais um ano de caminhada, de família, de superações e de amor. Que este novo ano seja ainda mais iluminado que 2009, que todos vocês possam receber mais uma vez o nosso carinho como se estivéssemos abraçando a cada um e os nossos votos de saúde, paz e harmonia.

Quanto ao fim do blog... por enquanto vamos ficando com ele, ativo e com uma sensação que ainda tem um sentido em mantê-lo. Até breve e fiquem com Deus.

do Blog para o Twitter

Amigos,

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Como vocês tem observado, não temos postado notícias na regularidade que fizemos no passado. A Bela segue na rotina dela, de quimioterapia oral diariamente, vivendo a vida que podemos ter no momento, mas vivendo muito bem, feliz, aproveitando cada minuto, recuperando cada segundo que perdeu.

Os exames continuam. Ontem foi uma série deles, com hemogramas e check-up geral no Copa D'Or. Resultados preliminares todos bons.

Rodrigo aderiu ao Twitter. Bel está no Twitter mas não é "addicted". Portanto, algumas notícias da família, e da Bela, estão no www.twitter.com/rcapistra. Quem for twitteiro pode seguir por lá. Além desse, como escrito aqui na coluna do lado, criamos o www.twitter.com/doevidaemvida, que fala da questão da doação de medula óssea. Sigam ele também.

Não significa que o blog acabou. Um dia acabará, se Deus quiser. É o que todos e tantos aqui reunidos quiseram por quase dois anos, que fará o tratamento da Bela no próximo dia 21 de janeiro. O tempo é tão relativo! Olha só a teconologia como evoluiu nesse período! Do email, ao blog, ao twitter...

Fiquem com Deus. Com carinho da família Sertã Paixão Capistrano.