terça-feira, 25 de maio de 2010

Acabou?

Escrevemos sobre a última semana e também sobre o último dia do tratamento, mas tivemos a confirmação de que ainda não acabou. Alguém nos disse que é como se fosse o caso de um ex-fumante, que para de fumar, mas leva tempo, muito tempo, para que seu organismo se veja livre dos malefícios do fumo. No nosso caso, levará ainda muito tempo para que o organismo da Bela, e em especial sua medula, voltem a funcionar em seu ritmo normal. E sentimos isso bem próximo, desde o final da semana passada, um susto, que ainda não terminou.

Quinta-feira passada a baixinha chega bem arriada da escola e febril. Foi deitar. Tínhamos feito um exame de sangue ultra completo no dia anterior, para o qual sequer nos preocupamos em pegar os resultados, mesmo que parciais. Tranquilos, fomos ver como estavam as defesas, e para nosso espanto, havia muito poucas defesas. Lição de casa, febre, pico de 38° C, hospital. E não foi apenas 38° e sim um pico de 39° C e lá estávamos nós fazendo as malas para irmos para o Copa D'Or. Novo hemograma feito no day-clinic e para nossa surpresa as defesas estavam mais baixas ainda, quase nada. Internação imediata e início de antibiótico venoso, como manda o protocolo.

Volta tudo nas nossas cabeças. Acesso venoso, chora para tomar a picada, reclama da mão enfaixada, bombas apitando. E agora está maior e não cabe no berço, não tendo nós mais uma cama extra no quarto, dificultando a dormida do acompanhante extra. Primeira noite complicada, anotando a temperatura de hora em hora, fazendo uma curva térmica, de febre que graças a Deus nunca mais voltou desde a madrugada de quinta para sexta. Era monitorar a febre e exames de sangue para ver se a febre voltava. Infelizmente o acesso venoso não permite colher sangue e mosquitinhos no seu antebraço foram feitos durante esse período de internação. Novo exame na sexta e ficamos mais animados, pois as defesas começavam a subir um pouco, como a febre tinha cedido de vez. Optou-se por não ter que fazer mais uma picada no sábado, aguardar um pouco mais de tempo e fazer novo exame no domingo. Estávamos mais do que esperançosos que sairíamos no domingo a tarde, que as defesas teriam voltado com mais força ainda, na tendência de subida da sexta, e já com mais de 48 horas sem febre. Ledo engano e um baita susto! Defesas mínimas, quase que nenhuma, no domingo, mostrando que sua medula sofria um impacto muito forte, do que possivelmente seria uma virose, infelizmente sem podermos nos furtar da hipótese que tinha que ser levantanda pelos médicos da volta da doença. Isso nos apavorou.

Como na medicina não se pode trabalhar com hipóteses, marcou-se mais um dos famigerados mielogramas que tanto fizemos ao longo do tratamento, para podermos ver como estava o sangue da medula, pois o sangue periférico nos dizia que alguma coisa não estava bem com a capacidade da medula de produzir defesas para o organismo da Bela se livrar da virose. Não dormimos.

Segunda-feira cedo, mais um procedimento, tendo toda aquela via crucis da qual gostaríamos de esquecer um dia, pois é um sofrimento ver a nossa pequena ir apagando com a anestesia. Ela mesmo não entende o que está acontecendo e tem um certo desconforto. A quase meia hora que esperamos parece uma eternidade. Acaba o procedimento, recebemos a Bela sedada, voltando grogue da anestesia, enquanto o Rodrigo saia com uma caixa de isopor e diversos tubos com o sangue puncionado da medula para levar em dois laboratórios diferentes, que fazem exames complementares.

Começava ali outro período angustiante, da espera do resultado do exame. Aproveitou-se que a Bela estava anestesiada e fizeram mais um hemograma, que mostrava que dessa vez o número de neutrófilos era Zero. Nunca houve isso, mesmo em momentos mais duros do tratamento da Bela, em que sofria o impacto de fortes quimioterápicos venosos. Foi um longo e muito duro dia, que terminou tão duro como começou, pois a resposta urgente pedida ao laboratório nos dava um laudo pouco conclusivo, de que havia células imaturas, não podendo se afirmar se seria a doença voltando ou células alteradas por um forte quadro viral. Estamos convivendo com essa angústia e conviveremos com ela por mais longos 10 a 12 dias. O exame terá que ser repetido.

Optou-se por começar logo um estímulo à medula na noite de segunda, pois não seria prudente deixar um organismo sem defesas contra as bactérias por tanto tempo, pelo menos desde a manhã da quarta-feira, quando tinha sido feito o primeiro exame desse período. Hoje, na hora do almoço, mais um estímulo à medula, de uma medicação chamada Granulokine que foi aplicada de forma venosa, para que houvesse mais um exame de sangue no final da tarde, para ver como a medula teria reagido em menos de 24 horas de estímulo. E, para nossa felicidade, reagiu. As defesas voltaram, o que nos permitiu suspender o antibiótico protocolar e voltarmos com a Bela para casa, após 5 dias de hospital.

Certamente foi um alívio para nós termos a Bela em casa, mas agora é esperar passar esse período do que esperamos que tenha sido um vírus oportunista que fez um belo estrago na medula e consequente desarrumação em todas as taxas do seu sangue. Em tempo, o estado clínico da Bela, após a febre ceder, foi sempre muito bom, sempre bem humorada, se alimentando relativamente bem, brincando, pulando e cantando no quarto do hospital, e nós desesperados para que ela não perdesse o acesso venoso em sua mãozinha. Até pensar em pular corda com o soro ela pensou em fazer...

Como dissemos, agora é esperar, esperar uns 10 a 12 dias após esse quadro, terminar o estímulo à medula e ir colhendo novos exames de sangue para ver como as taxas estão se comportando. Teremos que fazer novo exame da medula, o mielograma, para termos certeza de que sua medula esteja realmente limpa, sem nada de células que não deveriam mais estar ali. Para aqueles que se lembram, tivemos em uma situação mais ou menos semelhante à esta ao longo do tratamento quando tivemos que repetir um mielograma de rotina por estar com células alteradas devido a um processo de virose. No final era apenas a virose. Era outra época do tratamento. Agora, não temos a quimioterapia e tudo se torna mais angustiante. Então, temos mais um tempo de angústia, mas com fé de que teremos uma resposta positiva, para a qual pedimos que todos vocês que sempre estiveram aqui por perto, aqueles que tem um canal mais estreito com Ele, cada um do seu jeito, do seu modo particular, peçam por nós, para que a Bela esteja verdadeiramente curada.

Agradecemos a todos vocês que de alguma forma ficaram sabendo desses 5 dias de sufuco que passamos, que nos mandaram mensagens e nos deram telefonemas carinhosos, assim como tiveram a Bela em seus pensamentos e orações. Isso nos fortalece muito. Voltaremos com as novidades que tivermos nos próximos dias, escrevendo aqui no blog. Quem for do twitter pode acompanhar um pouco através do @rcapistra ou twitter.com/rcapistra, que o Rodrigo tem twitado sobre a Bela sempre que pode. Por favor rezem por nós. Daremos notícias.

Um beijo carinhoso para todos vocês. Fiquem com Deus. Bel e Rodrigo.

10 comentários:

Ana Luisa de Souza Lobo Morgado Horta disse...

Bel querida,
Tenho rezado todos os dias pela Bela e por vcs! Tenho certeza de q é um virus dando um susto q vcs nao mereciam. Contem com meu apoio e minha oração!
Bjs

Ana Luisa Lobo

Germana disse...

Não tenho dúvidas de que é o outono + viroses atacando a nossa baixinha. Em 12 dias,quer dizer agora 11, saberemos tudo e vcs tirarão todos os fantasmas da cabeça! Depois serão 10 dias, 9, 8... Vamos estar com vcs nessa contagem regressiva. O Twitter do Rodrigo é excepcional e achei a melhor forma de me atualizar sem ficar ligando... é a tecnologia colocando a Beloca ainda mais presente na nossa vida.
Amigos, muita força e meu desejo de aniversário para a Bel é que elapossa respirar um pouquinho menos angustiada essa semana. Aliás, no dia 27,em vez deligar vou twittar ou postar aqui para que vc consiga sair dessa função de comentar, explicar, falar etc!!! Mas o meu beijo é gigantescoooooo! Beijão.

Sofy disse...

Bel e Rodrigo,

Como disse estes ultimos dias que nos encontramos no Copa, CREIAM!

Isso foi mais uma provacao ,pra que continuem firmes no proposito de que Deus existe e ele esta perto de vcs, em especial da Bela.

Vcs merecem PAZ e ela esta vindo até vcs....

Um beijo no coracao e tenho certeza que o manto de Nossa Senhora esta sob a Bela.

Ana Luisa de Souza Lobo Morgado Horta disse...

Bel querida

Um beijo mt carinhoso pelo dia de hj! Vc merece toda a felicidade do mundo, desejo do fundo do meu coracao q Deus permita q vc tenha um ano de mt paz, saude, amor junto da sua familia! Ana L.

Ana Luisa de Souza Lobo Morgado Horta disse...

Bel querida

Um beijo mt carinhoso pelo dia de hj! Vc merece toda a felicidade do mundo, desejo do fundo do meu coracao q Deus permita q vc tenha um ano de mt paz, saude, amor junto da sua familia! Ana L.

Flávia Constant disse...

Queridos Bel e Rodrigo,
Soube hoje desse susto que vocês estão enfrentando. Pensei muito em vocês hoje e em especial na Bel, pelo seu aniversário.

Aliás Belzita, que Deus te dê ainda mais força, paz e muitas alegrias nesse novo ciclo que se inicia hoje.

Estarei pensando e rezando muito para que os proximos dias passem rápido e terminem com a notícia maravilhosa que todos esperamos.

Fiquem com Deus e contem sempre conosco para o que precisarem.

Um beijo enorme, com todo carinho e fé,
Flávia

Anônimo disse...

Bel,
parabéns!!!! Desejo que Deus te presenteie com o que vc mais deseja. Sustos ultrapassados, será momento de muita comemoração. Falta pouco. Bjsss, Maria Elisa

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
Como outras vezes ao longo desse percurso todo fico com o coração apertado de pensar nesse susto fora de hora e desnecessário, como são todos os sustos, que vocês estão passando. Talvez seja uma ironia de mau gosto do destino mandar uma virose numa hora dessas pra confundir as coisas.
Lembrei claramente da outra vez em que essas céluas da medula que pareciam ser uma coisa ruim eram só um rastro do vírus. Assim será dessa vez também.
Pensamentos positivos não faltarão nos próximos dias. Confortem-se um no outro, nos amigos fisicamente próximos, nos reforços virtuais do blog, na bonita família que vocês têm e no fato da Bela já estar (pelo relato do post) feliz e saltitante com as defesas já de volta e com esse sorriso de criança de ilumina o mundo. Saibam que aqui estamos todos torcendo sempre pela felicidade, saúde e paz de vocês.
Bel, parabéns atrasado mas com carinho e desejo que você seja muito feliz sempre. Esses dias de angústia passarão.
Um beijo para todos
Roberto Newton, Tania, Maria Elisa, Ana Cecilia e Mariana

Anônimo disse...

Rodrigo e Bel,tenham fé,
"fé é a firme convicção das coisas que se esperam, e a certeza das coisas que não vemos"
Tenho certeza que a muitas vezes a cura depende de colocarmos a nossa fé em ação... Como Jesus falou para a mulher do fluxo de sangue.. "a sua fé te curou (Lucas 8:48)".
Vamos colocar a nossa fé em ação juntos. Bela já está curada em nome de Jesus.
Que Deus possa renovar as suas forças a cada minuto, enchendo-os de sabedoria e muito, muito amor. Fiquem com Deus. Jacqueline Forbes

Unknown disse...

e nós desesperados para que ela não perdesse o acesso venoso em sua mãozinha. Até pensar em pular corda com o soro ela pensou em fazer...

Bel e Rodrigo!
Essas crianças fazem picadinho de nossos coraçoes..nao e?
Mas com certeza a Bela vai pular isso como uma brincadeira de pular corda!
Um bj
Lucia Leibel