segunda-feira, 23 de junho de 2008

D153, a fome sumiu

A noite de ontem acabou muito tarde com uma Bela eufórica, cantarolando, contando histórias e nos dando mil voltas para dormir. Ficamos sem descontar nenhum minuto mais de 2 horas no processo. Missão finalmente terminada às 12:40h. Incrível a energia da bichinha, quando estávamos muitos esperançosos que o processo fosse outro após um sono curto de tarde. Podem ser os efeitos reversos do MTX? Quem sabe, mas antes assim do que prostrada... Noite que começa tarde, dia que começa tarde. Fato, Bela acordou bem tarde, o que também não é ruim em uma manhã tão fria e chuvosa.

Os remédios para enjôo entram em cena, mas o apetite se foi. Seria desesperador se já não tivéssemos passado por algumas fases similares, mas não deixa de ser preocupante. No almoço, alguns pedacinhos de aipim e duas colheres de ovo mexido, só. E olha que tínhamos mais de 8 opções diferentes, mas nada. Mamadeira turbinada no sono da tarde, Ufa! Jantar "menos pior", uma boa porção de arroz integral 7 grãos e mais duas colheres de ovo mexido. De sobremesa um danone. Foi também o que deu. É muito pouco, mas vamos levando nas mamadeiras, 2 durante a noite e 1 no sono da tarde, pois acordada, não mama.

A única saída depois que voltou do hospital foi para levar a Nana para a escola de carro hoje. Vai feliz, mas como estava chovendo, foi um pouco mais fácil convencer que não deveria entrar na escola. No fim da tarde, Nana volta com seu amigo Pepê para brincar aqui em casa. A Bela adora, fica atrás deles imitando todas as brincadeiras, correrias, fantasias e tudo mais. Ótimo para ela, pois se diverte com estas visitas e não percebe a "clausura".

Aproveitaremos estes dias sem hospital para resolver algumas pendências burocráticas relacionadas ao Planeta Leucemia. Bel foi a tarde buscar com os médicos um documento que faltava para dar entrada no processo de saque do seu fundo de garantia. Um dos poucos benefícios da viagem ao planeta. Amanhã provavelmente terá que encarar a Caixa, mais um teste de paciência... Ao longo destes dias teremos que ver outras pendências deste tipo, como pegar a lâmina do primeiro exame na medula da Bela no laboratório e levar para outro. Para quem lembra, no dia do diagnóstico da doença, fizemos um exame que avaliava possíveis alterações cromossômicas nas células doentes. Só que as células não se multiplicaram e não tivemos o resultado. Pode acontecer, só que agora existe uma outra possibilidade de avaliação cromossômica, feita por um outro tipo de técnica que pode nos dar algum resultado. Estamos em cima disso. Enfim, temos também teste de compatibilidade entre Nana e Bela, o exame pendente do rim e muito mais para resolver. O tempo não para! É o lado offpital.

A chegada do Papai em casa sempre traz ainda mais alegrias para as duas. Mais brincadeiras, música e agito, prometendo uma longa noite e dificuldade para desacelerar as fofinhas. Em busca da desaceleração, lá vamos nós.

Uma ótima terça-feira para todos e vamos rezar para que uma pequena fome apareça para a nossa guerreira. Amanhã ou quarta teremos exames, dependendo do seu estado geral. Um beijo e abraço apertado em todos, muito obrigado mais uma vez por estarem tão perto de nós na luta. Fiquem com Deus.

17 comentários:

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
Muito obrigada pelas explicações tão detalhadas. A torcida pelas próximas fases já começou, agora também direcionada para a volta do apetite.
Caso precise de alguma força lá na CEF, o escritório é pertinho da Ag. da Almte Barroso e estou às ordens para buscar e levar docs., pegar senhas, brigar um pouquinho, o que for preciso.
Um beijo com carinho da
Marília.

Amigos blogueiros: já que vamos nos encontrar em breve, hoje também resolvi dar as caras, literalmente, acompanhada pela família.

Anônimo disse...

A foto não saiu.... fico devendo.

Lia disse...

Bel e Rodrigo

Ontem publiquei meu comentário mas, ele infelizmente ele sumiu!
Mas basicamente tinha dito que, fiquei muito impressionada com a foto da Bela, que luz ela irradia, os olhos dela são impressionantes e, para completar uma foto cheia de cores, maravilhoooosa!
Que estes dias em casa transcorram tranquilos, que a guerreirinha tenha seu apetite melhorado e que este tempo chato e frio não a incomode muito.
Adorei as explicações detalhadas dos próximos passos do tratamento, nos permite fazer os pedidos de forma mais direcionada.
Tenham uma ótima semana, fiquem com Deus e que Nossa Senhora cubra a Bela com seu Manto Sagrado.
Bjs para os 4.
Lia Taliberti

Anônimo disse...

Afome vai voltar se Deus quisar e nós veremos novamente uma linda foto com ela comendo com muita vontade.Só de estarem em casa já é um ganho.Que Nossa Senhora continue abrindo os caminhos.bjs tia Lelia

Anônimo disse...

Oi Bel e Ro,
A gente fica pensando no lado do Hospital, mas como vc disse o offpital também é bem complexo!!
E vcs continuam sendo um exemplo para todos nós, com essa garra, dedicação e amor, desde janeiro!
Continuem assim que em breve isso tudo terminará!
Não se esqueçam que estamos TODOS JUNTOS COM A BELA!!!
Bjs com carinho e espero que o apetite da Bela aumente um pouco!
Verinha

Anônimo disse...

Olá a todos, estava lendo todos os posts anteriores.... Viva os Beatles, viva a Bela!
O apetite vai voltar, e esses dias de folga vão ajeitar tudo. Ainda bem que ela aceita a super hiper mega ultra mamadeira, de modo que os prejuízos ficam menores. Se tiver que tomar 1o mamadeiras por dia, que seja. "Depois a gente conserta". O importante é ela estar bem alimentada.
Estamos acompanhando e com os pensamentos na Bela.
Beijos a todos, tenham um bom dia
Nika Pougy

Anônimo disse...

Bel,

Digo o mesmo da Marilia. Estou esta semana na IBM enm Botafogo, se você quiser pode servir de guardar lugar e pegar senha na caixa do Rio Sul na hora do almoço. Me avisa se precisar. Isto pode ser bem demorado, uma perda de tempo insuportável.

Bjs

Duda

Anônimo disse...

Amigos,

Vamos torcer para que a fome volte logo... E que esta semana com tantas burocracias a resolver não seja muito cansativa para vcs pais...

Continuo rezando hj e sempre.

bjs,

Patty Langoni

Anônimo disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

foi muito bom encontrá-los recentemente e matar a saudade de vocês. Sempre que entro no blog fico feliz em ver como vcs são muito iluminados, como as meninas são umas fofas e como vcs tem uma querida família e grandes amigos.

Continuamos muito na torcida por vcs. Temos uma capela lá no nosso condomínio na serra que sempre que vou, rezo pela Bela e por vcs.

Beijos com carinho e continuem contando sempre conosco,

Livia, Kco, Sophia e Luiz Heitor

Suzana disse...

Bela Querida,
Na verdade a Tia Sú não podia nem estar aqui porque tem um montão de trabalho esperando por ela.
Mas quem disse que ela agüenta ficar longe de você?
Ontem, ainda que rapidinho, a Tia postou um comentário para você mas acho que ele foi atrás da sua fome e até agora não voltou!
É que eu queria muito te agradecer pela alegria que você nos proporciona através do teu sorriso e do brilho do teu olhar!
Quando a gente te vê assim toda iluminada nosso coração transborda de uma emoção muito boa e muito grande, que dá aos nossos dias um brilho todo especial!
Um dia você terá idéia do quanto é querida por tanta gente!
Por teu intermédio, tantos encontros, reencontros e deliciosas descobertas foram possíveis e a gente vai te agradecer por isso para o resto das nossas vidas!
Você e a Nana foram presentes maravilhosos não apenas na vida do papai e da mamãe, dos vovôs e vovós, mas na vida desse montão de gente que vem aqui todos os dias só para saber de vocês e lhes mandar todas as nossas melhores vibrações de amor, na forma de um imenso carinho e inúmeras preces!
Muito obrigada por voc~e existir!
Um beijo bem grandão, cheio de amor, bem no seu coração!
Tia Sú.

Anônimo disse...

Queridos amigos, como disse a Ana Paula minha filha, vocês são a verdadeira "grande família", onde todos se ajudam, se viram e acaba dando tudo certo. Espero que a nova fase seja tão boa quanto as outras e que o apetite volte, pois é de lascar quando a nossa criança não quer comer, né? Mas vai se levando com essas super mamadeiras. Daquí a pouco ele volta. Um abraço carinhoso e fiquem com Deus.
Cecilia e Oswaldo.

Anônimo disse...

Queridos Bebel e Rodrigo,

O que dizer? Fico com o coração apertado vendo todas essas suas preocupações e obrigações. Mesmo sabendo de todos os detalhes todos os dias, ainda assim não sabemos de TUDO realmente. Queríamos poder fazer mais, pegar vocês no colo, estar no seu lugar para dar uma folga para vocês. Infelizmente isso não é possível.

Então nos resta dar alento, confirmar que a fome vai voltar, que vocês vão conseguir o fundo de garantia, o exame das alterações cromossômicas, e tudo mais.

Quanto à agitação da Bela, isso deve querer dizer que o corpinho dela está reagindo. Quem não se lembra de alguma vez quando estava lutando contra algum vírus ainda não definido e por isso não conseguia dormir? Pelo menos com meu filho quase sempre era assim - ele ficava agitado, não conseguia dormir e pimba! Era gripe.

Força pessoal! Estamos aqui rezando pela Bela (e não pelo Fluminense, vejam bem!) e por vocês!

Mil beijos a todos,

Moara, Marcelo e Erik

Isabella disse...

Queridos Bebel e Rodrigo,

A foto de ontem está LINDA!!!!
Fico impressionada como o olhar da minha xará...tem um brilho todo especial, ela sabe que tudo isso vai passar.
Aliás, 5 meses já foram, faltam só 2 para a vitória da final do campeonato.
Espero que a fome já tenha voltado, principalmente depois das brincadeiras coma Nana e o Pêpe.

Beijos grandes,
Isabella, Liginha, Rubens, Marianna e Marcella

PS: Anna Cláudia, adorei a idéia dos scripts. Vou mandar a foto, vai ser dificil arrajar da familia toda junta. Beijos

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
logo,logo o apetite vai voltar e seremos presenteados com uma outra foto da Bela batendo um pratão."Papando tudo, tudinho" , como dizia Beatriz , que quando ficava doente a fome era a última a sumir e a primeira a voltar correndo. Mas amor, atenção e carinho também alimentam, portanto, a Bela está bem. Diante da leitura diária do blog, como eu já disse e outros tantos já disseram, algumas coisas em nossas vidas mudam. Vocês nos ensinam muito. Hoje, sou uma mãe atenta mas um pouco menos rígida. Tento dosar melhor e flexibilizar algumas coisas. Mais uma vez agradeço a vocês a oportunidade que nos dão de partilharmos a experiência e podermos aplicar tão sábias decisões no nosso cotidiano.
Beijos,
Maria Elisa

Anna Claudia disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Anna Claudia disse...

Queridos Bel e Rodrigo,

Nossa comilona está fazendo o que pode.

Os efeitos acumulativos da QT dão muita inapetência mesmo e torna os alimentos desinteressantes.

Vamos respeitar sua (in)disposição e aquietar a ansiedade com as super mamadeiras que estão dando.

Pelo histórico da Bela, a fome voltará rapidinho. Ela está fantasticamente nutrida e bem para quem está há 5 meses em tratamento. É importante que saibam disso. Conseguiram algo dificílimo e certamente o diferencial para a forma saudável com a qual ela vem passando pelo tratamento.

A fome não só voltará como se intensificará em breve com a entrada dos corticóides. Por isso, Delma delivery e Vovó Cecília que se preparem ! Nossa boa de garfo estará em breve em plena forma, ou melhor, em pleno apetite !

Um beijo e uma ótima quarta-feira
Anna Cláudia

Anônimo disse...

Oi Gente,
um alô rapidinho só pra matar um pouco das saudades.
Tô de longe, mas com o coração pertinho de vocês...
PS - Rô, antes que vc nos sacaneie, eu mesma o faço - pode falar que o povo da Coca é chique pq tem Iphone e viaja !!!
Beijos em todos
Anne