Terça viajamos para o nosso querido Bomtempo em Itaipava onde passaremos o final de ano. As meninas estão radiantes e não falam em outra coisa, onde encontraremos diversos amigos que combinaram de passar o Reveillon lá.
sábado, 26 de dezembro de 2009
o 4º Natal da Bela
Terça viajamos para o nosso querido Bomtempo em Itaipava onde passaremos o final de ano. As meninas estão radiantes e não falam em outra coisa, onde encontraremos diversos amigos que combinaram de passar o Reveillon lá.
segunda-feira, 14 de dezembro de 2009
Carta de Natal para a equipe do Copa D'Or
A Bela ainda segue no tratamento. Ainda na fase de manutenção, que muitas vezes chamamos de “manu-tensão”, pois não se pode relaxar um minuto sequer. As defesas permanecem nos limites inferiores de uma medula que é diariamente abafada por quimioterápicos orais. Assim tem que ser. Os “Mosquitinhos” são quase que semanais e as consultas mensais. Vamos indo muito bem, com ela cada dia melhor, mais alegre e feliz. Esse ano foi o seu primeiro ano da escolinha, sempre com o nosso olho atento para as viroses e gripes, mas nada que atrapalhasse muito sua socialização e conquista de novos amigos. Muitos e queridos amigos passaram a alegrar o seu dia-a-dia e também o nosso.
Isabel, Rodrigo, Mariana e Isabela
domingo, 22 de novembro de 2009
Já é Natal aqui em casa!!!
“Que coisa boa esta época do ano, hora de rever o que fizemos, o que aprendemos, o que vivemos. E olha que este foi um ano para lá de vivido, minuto por minuto, hora por hora, dia por dia. Na vida a conta gotas, lá se foram 10 meses de luta por uma vida, dando tudo das nossas para salvar a da Bela. Maravilha montarmos esta árvore com ela. Árvore que significa a vida e simboliza perfeitamente a nossa alegria e esperança para o futuro.” Achamos que cabe aqui apenas corrigir que já se foram mais do que 10 meses. Nada mais a dizer.
“Que venha o Natal, com esperança mais do que renovada com o nascimento da vida de Jesus. Que venha 2009 com a Bela e Nana cada vez mais amigas, com suas turmas de amigos, que tenham muita saúde e que continuemos todos muito felizes.” E fomos atendidos. As duas demonstram explicitamente cumplicidade e fraternidade, da forma correta para suas idades. Bela na escola, um sonho. Agora é a turma de amigos da Nana e os novos amigos da Bela. Além de todos os amiguinhos da Nana, que para a Bela já eram dela, agora tem a Juju, a Maria Fernanda, a Bia, a Clara, a outra Bela, Maria Clara, Felipe, Pedro e tantos outros amiguinhos, além é claro da querida professora Bela. Professora da Nana há dois anos e esse ano uma pessoa importantíssima nas nossas vidas, a extensão da nossa casa na escola, uma verdadeira segunda mãe de uma às cinco da tarde. Obrigada Bela, a professora! E a saúde? Claro, ainda em tratamento, mas com certeza trilhando os caminhos certos, altos e baixos aqui narrados no passado recente, fase de manutenção interrompida algumas vezes, viroses aqui e acolá, mas vamos seguindo. Dias melhores realmente estamos tendo quando comparamos ao ano passado.
“Sim, hoje é a felicidade plena por estarmos aqui, com uma Bela mais saudável que no Natal anterior, com a Bela ainda em tratamento, mas sem a doença. Com o brilho em seus lindos olhos pretos, com sua cara sapeca de quem ainda vai saborear a vida com tudo de melhor que ela há de oferecer. Assim seja.” Foi, está sendo e esperamos que continue sempre assim. Que assim seja!
No ano passado escrevíamos que do exame de sangue "tradicional" a Beloca não iria escapar. Lá íamos nós para mais um mosquitinho na manhã do dia seguinte. Se as taxas estivessem boas, aumentaríamos as doses da medicação quimioterápica. Iríamos subindo gradualmente até que cheguasse a sua dose plena. E foram aumentando, aumentando e aumentando. Era o início da fase da manutenção, das 72 semanas em que ainda estamos. Não ficamos fazendo essas contas, um dia de cada vez, mas estamos com a quimioterapia full próximos a 60 semanas, com algumas intercorrências aqui e acolá. Quanto avançamos! Graças a Deus.
E ainda escrevíamos que na semana que viria, nós teríamos provavelmente a primeira intratecal de uma série de quatro, uma por mês. Relembrávamos que a intratecal era aquela aplicação de quimioterapia no sistema nervoso central, com internação em day clinic, punção de veia, anestesia geral etc. Chato, mas necessário, na verdade, inevitável, e então dizíamos: “vamos em frente, da melhor forma possível.” Quanto avançamos aqui! Tivemos nessa época do ano passado ainda quatro meses pela frente, do início da manutenção da químio oral e ainda tínhamos que levar a Bela para o hospital para as intratecais, Ufa! Reler isso nos fez bem, ao vermos o quanto de dureza já ficou para trás. Há dias, como anteontem que a Bela tossiu muito à noite e que mal dormimos, que ficamos pedindo dias melhores. Relendo o texto do post do ano passado, tudo passa a ficar bem relativo. Não temos do que nos queixar.
Mas voltemos à árvore. As meninas já nos cobravam há alguns dias a montagem da decoração de Natal da nossa casa, da nossa nova casa. Dissemos que era dia 20 e marcaram em cima. Não escapamos e com a ajuda da nossa queridíssima Tia Teresa e sua doce Bebel, além da amiguinha Lara, todas alegres ajudando a colocar os enfeites na árvore. Foi uma festa só. Mais tarde é que paramos para pensar, para repensar no momento, uma reflexão mais profunda do que a guirlanda na porta, luzinhas piscando e bolinhas e enfeites na árvore. É muito mais do que isso. As fotos recentes dizem tudo.
Que os dias continuem assim. Temos mais do que merecemos. Obrigado por estarem sempre aqui conosco. Mesmo não escrevendo muito, nós daqui e vocês daí, sempre sabemos que passam por aqui ou procuram saber da Bela e nós de outras formas. Que suas árvores tragam o verdadeir espírito do Natal para as suas casas, uma época mágica para as crianças e nós adultos, que passamos a ser mais reflexivos e melhores pessoas. Fiquem com Deus. Com carinho, Bel, Rodrigo, Nana e Bela.
"Life isn't a matter of milestones, but of moments."~Rose Kennedy
terça-feira, 17 de novembro de 2009
Doe Vida em Vida no Twitter
Fiquem com Deus. Beijos e abraços, Bel e Rodrigo
segunda-feira, 9 de novembro de 2009
Nosso amiguinho Robert está com papai do céu
quarta-feira, 4 de novembro de 2009
Nosso amiguinho Robert
Mas, mais uma vez graças a Deus tudo indo bem. Outro dia fazendo contas, 55a semana. Essa talvez já seja a 57a. Faltam 15 e mais alguns trocados das intercorrências que tivemos nesse período. Meados de Março ainda é o target. Tudo é tão relativo... Parece uma eternidade, mas quando comemoramos a gravidez de amigos nossos e soubemos que era para Junho, tivemos um gostinho de quase estarmos lá. Nesse meio tempo houve consulta com a hematologista e soubemos que recuperação total da medula somente uns 6 meses após essa fase. Mais um inverno? Ficou longe de novo... Um dia de cada vez. É melhor pensarmos assim novamente, como sempre pensamos desde o início. Ponto a ponto, quilômetro a quilômetro. E a baixinha lindinha, cheia de vida.
E vamos seguindo. Agradecendo mais do que pedindo. Agradecendo por recebermos mais do que merecemos. Pedindo por nós e pedindo pelos que estão aqui próximos. E fazemos um pedido, se nos permitem. Pedimos tanto pela Bela, por nós, pela nossa Família e sempre fomos atendidos. Nossas medalhinhas milagrosas, N.Sa. de Fátima, Nossa Senhora e tantos outros canais de fé, energia e vibrações positivas, que gostaríamos de abusar um pouco mais. Pedir que coloquem sempre o Robert, um menino lindo da idade da Bela, em suas intenções. Ele e sua família também travam uma luta dura e não temos dúvidas que a corrente do bem que se formou em torno da Bela pode enviar sua força para o Robert, o Nosso Pequeno Guerreiro (http://www.nossopequenoguerreiro.blogspot.com/reiro.blogspot.com/). Quem puder passar lá e deixar uma das lindas mensagens que foram deixando por aqui, temos certeza que lhes farão bem. Aqueles que quietinhos tiveram a Bela em suas intenções que puderem colocar o Robert nelas, bem também farão. Que ele e seus pais possam surfar mais uma grande onda, assim como surfamos alguns caixotes ou apenas tentamos não tomar um caldo. Conseguirão. Amém.
Fiquem com Deus. Obrigado. Com carinho, Bel e Rodrigo
domingo, 4 de outubro de 2009
Chegou a Primavera!
sexta-feira, 4 de setembro de 2009
Engrenando novamente
Talvez a melhor parte daquele período mais complicado foi podermos conhecer verdadeiramente a filha que temos, que a última vez assim tinha sido em 2007. Após uns 7 dias "limpa", sem drogas para que o seu organismo se recuperasse das viroses, saindo da anemia e com defesas voltando, tivemos uns 2 ou 3 dias da Bela em sua plenitude. Uma delícia de criança, alegre, saltitante, pulante, cantante, moleca, tudo de bom! Aproveitamos ao máximo aqueles dias, pois "show must go on" e os nossos amigos de todas as noites tinham que voltar. Aos pouquinhos foram voltando, voltando e logo, em torno de duas semanas já estavam em suas cargas totais. Maravilhosamente voltamos à velocidade de cruzeiro, na qual ficamos um bom tempo no primeiro semestre e agora com o tempo um pouco mais quente, sem aqueles dias frios, chuvosos e consequentemente úmidos, sem viroses, tosses ou espirros. Velocidade de cruzeiro em céu de brigadeiro? Amém. Para ela então nem se fala, pois os "mosquitinhos" podem voltar a ser a cada quinze dias. Ultimamente foi brabo. Quase toda a semana e as vezes a cada 2 ou 3 dias. Tadinha, mas pouco reclama. Nos últimos exames brigava com a gente, dizendo que queria ver o mosquitinho quando colocávamos o seu soninho no rosto, para evitar ver a agulha e o sangue. Pediu, viu, pouco chorou e depois já estava brincando e mais uma vez colaborando com o inevitável.
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Suínas a parte, tempo mais firme e volta às aulas. A Nana estava louca para voltar, perguntando todos os dias se já era dia de escola. Voltou no dia 17, como a grande maioria. Bela dizia que não queria ir à escola. Nem nós queríamos que fosse. Estava bem assim. Cá pensamos com os nossos botões que se e quando voltasse, nova readaptação na escola teríamos que fazer, pois a vontade era zero. A irmã foi indo, o tempo foi melhorando e no final daquela semana dissemos que iríamos deixar na escola o guarda-chuva que sua querida amiguinha Juju esquecera aqui em casa. Disse que ela queria ir levar e que gostaria de trocar de roupa. Malandra, já imaginava que poderia ficar, mas não falou nada. Não sabia como seria sua própria reação. Pediu para ir lá dentro, na sala de aula, para levar o guarda-chuva e... "eu vou ficar aqui um pouquinho". Nos falamos ao telefone: tempo quente, firmando, tudo aberto e escola super cuidadosa. Um pouco reticentes deixamos ela lá. Se nós adultos complicamos o fácil, nossos pequenos simplificam o que achamos difícil. Adaptação feita em 3 segundos. De lá para cá tem ido todos os dias, adorando e nos contando de forma vibrátil tudo o que faz e acontece, principalmente falando dos seus queridos amiguinhos. Uma delícia.
Mas, há uns dias que ganhamos um belo de um "helloooo" do Planeta Leucemia. Espirros e tosses? Foi a Nana! Ufa! Comemoramos. Bela tossindo? Frio na espinha. Não há uma única vez que não cheguemos perto para lhe fazer um carinho e não coloquemos a mão no seu pescoço para sentir a temperatura. Achamos que ela percebe, mas sabe que faz parte do jogo. Uma noite na semana passada, simplesmente do nada - do nada não deve ser pois alguma razão há de existir - a Bela deita e tem uma acesso de tosse, de fazê-la chorar, por não conseguir dormir, nós então... Mandingas e simpatias em vão até que um xarope acalmasse a tosse e ela conseguisse dormir. Ela sim, nós não. Rodrigo com taquicardia novamente, Bel com insônia até as 4 da manhã, perfeito para nós que queremos recuperar a nossa saúde, principalmente quando estresse e falta de sono são boas causas para uma baixa imunidade. Temos que nos acostumar a esses solavancos inesperados. Achamos que nunca nos acostumaremos.
Mas vamos seguindo, com a Bela bem, que é a mais pura verdade. Crescendo! Foi na endocrinologista outro dia e cresceu mais 4 centímetros! Já está com 97 cm, recuperando muito a distância que estava e indicando que estará acima da curva. Usualmente o crescimento fica estagnado durante a parte mais dura do tratamento x doença e depois vai se recuperando. A Bela não está diferente, graças a Deus. Comendo bem também, que nos tranquiliza muito, principalmente nos finais de semana, que o MTX que entra na quinta a noite baqueia bem e o rescaldo com o Vonau continua até segunda. Tem funcionado. Time que está ganhando não se mexe e os remédios contra enjôo continuam na roda semanalmente.
Enfim, continuamos andando, pedindo para que a primavera chegue logo, que o frio, chuva e umidade voltem somente no inverno do próximo ano, que o tempo firme, para que possamos continuar caminhando, avançando no tratamento. Outro dia mexendo em vídeos antigos, pegamos um do Carnaval desse ano. Tão ali, mas ao mesmo tempo tão longe. Parece que foi ontem, mas já se passaram 7 meses, quase 30 semanas. Parece ontem, mas foram quase 30 semanas de tratamento que já se passaram nesse período. 47 semanas corridas já ficaram para trás. Interrupções cá e acolá, retomadas com doses parciais, devemos ter umas 2 ou 3 para pagar lá na frente, pois o que vale é a dosagem plena dos quimioterápicos. Final de março, início de abril deveremos estar encerrando o tratamento. Mais provável final de abril? Talvez.
Que seja antes do inverno. Que possamos ter a nossa Bela de volta e possamos viver novamente no Planeta Terra em sua plenitude, vida de terráqueo, poder viajar para lugares que fiquem a mais de uma hora e pouco do Rio, poder viajar de avião, poder esperar febres baixarem sem se preocupar, poder não se apavorar por saber que ela tem defesas, vê-la moreninha sem sua palidez da anemia. Se Deus quiser esse dia há de chegar e desse biênio possamos extrair todas as boas lições que aprendemos e possamos usá-las para ajudar muita gente que pode precisar.
Foi bom contar para vocês mais um pouquinho de como temos andado. Beijos e abraços. É bom tê-los por perto. Fiquem com Deus e que venha o calor!
domingo, 16 de agosto de 2009
Erva Doce
O anis estrelado, amplamente cultivado na China, é o extrato-base(75%), da produção do comprimido Tamiflu, da Roche.
Seu efeito é rápido no organismo e baixa um pouco a pressão, devendoser feito o chá c/apenas uma colher de café das sementes para cada200ml de água, administrado uma a duas vezes ao dia, de preferência apósuma refeição em que se tenha ingerido sal.
Porém, pouco ou nada adiantará utilizar a erva-doce após 36 horas dopossível contágio pelo H1N1, pois a erva ñ terá mais força substancial p/bloquear a propagação do vírus no sistema respiratório.
quarta-feira, 29 de julho de 2009
Férias de Julho + Obrigada Anna Claudia
Enquanto saímos de férias, vamos ali e já voltamos, temos uma grande amiga, que esse Planeta nos aproximou, que vai ali, um pouco mais longe e não volta logo, logo: Anna Claudia. Germana, como sua assessora de imprensa não autorizada, explica bem as mudanças familiares da Anna Claudia nos comentários do último post. Como bem dito pela Gê, o "Brasil vai ficar um pouco mais pobre de sensibilidade, inteligência e bom astral". Anna, não poderíamos deixar de registrar nessa cortiça virtual o nosso muito, mas muito obrigado mesmo. Você caiu do céu. Não sabemos se nós fizemos você relembrar momentos que gostaria de se esquecer para sempre ou lhe ajudamos a conseguir virar algumas páginas do livro da sua vida, da vida da sua querida Anna Luiza. Você foi e tem sido uma das pessoas mais importantes para nós dois, para a nossa família e para a Bela, nesta longa caminhada em que estamos pela cura da nossa guerreirinha. Você nos ajudou muito em momentos em que achávamos que não seria possível furar mais uma onda que já vinha para nos dar mais um caldo. Lembra? Quantas vezes comentários diretos, quantas vezes humor, quantas vezes dicas, quantas vezes você tranquilizou todos os amigos que aqui transitam? Bem, porque estamos nos despedindo, se ganhamos uma amiga por meios virtuais e lá em Barranquilla você deverá estar mais conectada do que nunca com todos nós, seja virtual como espiritualmente. Receba essa fotinho da Bela, talvez a mais recente de todas, fresquinha, como o nosso muito obrigado, essa é para você. É para a Anna Luiza. É para você ver que temos aqui uma menininha hoje com 3 e poucos anos, doce, meiga, falante, risonha, dançante, que corre, pula, vai a escola, que você ajudou muito a chegar aqui e vencer essa longa caminhada desde que ela tinha 1 ano e 10 meses. Anninha querida, mais uma vez o nosso muito, mas muito obrigado, do fundo dos nossos corações. Você merece ser muito feliz com sua família. Que dê tudo muito certo para vocês 4 lá. Até breve e aqui sempre que quiser aparecer.
segunda-feira, 20 de julho de 2009
Enfim notícias!!!
Agora estamos com a Nana combalida, com os mesmos sintomas, tendo febre, que é raro na nossa moreninha. E vamos administrando a casa, para que o que chamamos aqui em casa de “roda” vírus saia de vez e possamos aproveitar um pouquinho das férias delas, que pelo jeito que as coisas estão, poderão ser férias bem mais longas, pois o preço da liberdade é a eterna vigilância. Pouco mudou.