Acabou!

Voltemos a 2010, domingo, dia 9 de maio, provavelmente já madrugada da segunda, dia 10. Tinha sido o domingo do Dia das Mães e talvez um dos Dias das Mães mais marcantes para a super mãe que a nossa filha tinha tido até ali. Mãe mãe, mãe executiva, mãe enfermeira, mãe animadora, mãe médica, mãe fortaleza, mãe que sofria, mãe que fazia sorrir, mãe que chorava, mãe que fazia gargalhar, mãe que conduziu por quase dois anos e meio o momento mais difícil das nossas vidas.

Naquele dia, na noite quase madrugada, pela septuagésima e não nos lembramos quantas semanas, que acabaram virando oitenta e poucas semanas da fase de manutenção, atrasos, nossos velhos conhecidos atrasos, causados por um sem número de intercorrências que nos assombraram até os últimos dias de tratamento, acontecia o momento mais desejado daquela época.

Como em todos os dias das oitenta e poucas semanas, espera do tempo mínimo de duas horas após a última refeição, um estômago descansado recebia um coquetel de quimioterápicos orais, que eram cirurgicamente misturados pela mãe enfermeira zelosa. Mas aquele dia era diferente. Não porque fosse Dia das Mães, mas porque era o último dia do tratamento, o último dia de químio, o encerramento de um ciclo, o início de uma nova vida. Os remédios todos juntos e misturados em uma seringa, que era sorvida no sono mais profundo, foram dados naquela noite de forma mais lenta, com lágrimas nos olhos, com muita emoção e agradecimento.

Terminava ali o turno da mãe enfermeira, mas talvez mal sabia que não era uma troca de turno, mas uma mudança de função. A função de administrar os coquetéis terminava ali, mas começava a função de acompanhamento, de consultas e exames periódicos, de visitas a médicos de todas as funções vitais, para ver como um corpinho que tinha apanhado dos bons mas desajeitados parceiros quimioterápicos por dois anos e meio poderia ser soerguido. Começava ali baterias de testes para ver o que era preciso fazer para recuperar o que fosse possível recuperar, estabilizar o que poderia ser estabilizado ou acompanhar o que não poderia ser alterado naquele momento. Tempo de começar uma caderneta de vacinação em branco, do zero, a reforçar músculos que se atrofiaram e principalmente voltar ao convívio social e a tão sonhada escola para valer.

Terminava ali um longo ciclo e começava naquele mesmo dia 9 de maio de 2010 uma nova e longa caminhada após a maratona, uma caminhada que estava pré-determinada para ser de 5 anos. Cinco anos, 60 meses, 260 semanas, uma eternidade, mas talvez não tão longo para quem aprendeu forçosamente a viver um dia de cada vez, a colaborar com o inevitável, que o preço da liberdade sempre fora a eterna vigilância e tantas outras lições mais que aquela vida nos ensinou e... um dia, esse dia chegou. É hoje!!! Chegou o dia 9 de maio de 2015, o tão sonhado Protocolarmente Curada. A cura, o significado de voltar para as estatísticas normais de uma criança de sua idade, para as curvas normais, para o padrão, para estar nos mesmos risco e probabilidades de crianças de sua idade.

O término de um longo processo de cura de uma criança que tinha um ano e dez meses e hoje tem 9 anos, uma paciente (e que paciente, que tantas lições nos deu!) que tinha no enredo de toda a história uma mãe, um pai que aqui escreve,e muito mais gente do nosso lado, nos possibilitando fazer tão longa travessia. Tinha uma irmã-doutora-alegria-única-amiga-para-brincar-para-todas-as-horas, amiguinhos, os poucos que podiam visitar nas épocas com um pouco mais de imunidade e que já sabiam do ritual do tira sapatos, lava a mão e passa “alquinho”, os novos da escola que foi um pouco atrasada e depois aos pouquinhos sendo frequentada, mas que enviavam desenhos e pinturas, avós e avôs maravilhosos, tios, tias, dindo e dinda mais do que queridos, primas amorosas, amigos com A maiúsculo, amigos com M de médico, com E de Enfermeiros e tantos outros parentes presentes e aqueles amigos que fomos conhecendo durante a longa jornada que de alguma forma conseguiam se manifestar, se fazendo presentes, da forma que podiam, da forma que sabiam, da forma que até mesmo não sabiam que sabiam, com força, com fé, com palavras, com recados, com mimos, com colo e principalmente com alma e coração. Certamente tinha a medicina, os médicos, as enfermeiras e os hospitais.

Fechamos um ciclo. Nada mudou de ontem para hoje nas nossas vidas, mas hoje é diferente, é um dia especial! Chegamos ao ponto final do ônibus errado que tomamos. Pousamos a nave espacial que orbitou por muitos anos em um planeta distante chamado Leucemia, frio, só, triste, realmente distante. Terminamos infindáveis partidas de duplas de tênis com os nossos amigos quimioterápicos, estabanados, jogando do nosso lado e nos acertando algumas boladas, mas eram do nosso time! Encerramos um longo protocolo médico, punk para uma doença mais punk ainda. Fim, término, chegada, encerramento, mas o mais importante, abrimos um novo ciclo. 

Ciclo de uma nova vida. Uma nova vida, livre de fantasmas, mas que não desaparecem da noite para o dia. Um livro que termina, mas que sabemos que ainda ficará por perto e voltaremos a ler algumas páginas. Lembrar sempre para poder esquecer. Uma nova vida que não vai fazer com que abandonemos uma causa que mal conhecíamos e hoje faz parte da nossa vida, o ajudar o próximo, o poder ajudar quem precisa, as causas infantis, as crianças, as crianças doentes e principalmente as crianças que tem câncer.  Difícil acreditar que um dia diríamos 'oba que bom que entramos nesse mundo' e passamos a conhecê-lo e poder ajudar mais quem tanto precisa. Um mundo que nos fez nos tornarmos pessoas melhores, acho. Um mundo que nos uniu mais, que talvez nos tenha feito nos tornarmos melhores pais, melhor marido, melhor mulher, e quem sabe melhores amigos, também acho.

Nesse dia de hoje, gostaríamos de dizer a todos vocês que estiveram conosco o nosso MUITO OBRIGADO do fundo do nosso coração.  Temos a certeza que não seria possível chegar até aqui sem todos os que estiveram conosco nessa jornada de 7 anos e um pouco mais de 3 meses.

Nesse dia de hoje, véspera de mais um Dia das Mães, agradeço especialmente a uma pessoa que foi tudo em todo esse tempo não muito divertido. MUITO OBRIGADO Bel! Eu te amo mais do que tudo. Já disse e repito que faria tudo isso de novo, que queria essa mesma vida que tivemos, mesmo sabendo que passaria por tudo o que passamos juntos de novo, as mesmas alegrias mas também as mesmas dificuldades. Se me perguntassem isso, ouviriam meu mas sonoro sim, mas teria uma única condição: contanto que fosse com você.

Feliz Dia das Mães antecipado. Feliz Dia das Mães para todas a mães amigas. Feliz Dia das Mães para todas as mães dos nossos amigos. Obrigado por vocês fazerem todos eles existirem.

Com todo o meu carinho,

Rodrigo

ps: Desculpem qualquer erro no texto. Não sou escritor e perdi a prática com o passar de tanto tempo sem escrever.

Missa de Ação de Graças - 2 de Abril

No auge do tratamento x doença da Bela, tivemos uma missa para celebrar os seus 2 anos de idade. Com ela internada no hospital, conseguimos escapar e estar presentes com muitos de vocês que acompanharam diariamente a nossa luta pela cura da Bela. Aquela missa nos fez um bem danado e nos deu força para continuarmos seguinde em frente. Para recordarmos um pouco, segue aqui o link para o post no blog sobre a missa.

O tratamento se encerrou em Maio de 2010, mas logo em seguida a Bela teve uma virose, que alterou drasticamente o resultado dos seus exames de sangue, nos dando um susto enorme, fazendo-nos sofrer por mais um tempo, e também fazendo com que deixássemos passar a data. Ainda continuamos "em tratamento", através de exames de sangue rotineiros. Em Maio desse ano, iniciaremos a fase de vacinação da Bela, de todas as vacinas que deixou de tomar durante o tratamento, assim como das que tomou e que possivelmente foram anuladas pela quimioterapia por um longo período. Abriremos uma caderneta de vacinação do zero. Haja picada na baixinha.

Já tinha passado a hora de agradecermos por tudo e marcamos uma Missa de Ação de Graças para Sábado, dia 2 de Abril, às 11 horas, na Capela do Sagrado Coração de Jesus, no Colégio Santo Inácio. É hora de agradecermos pela força que tivemos para enfrentar a barra mais pesada das nossas vidas, pelas graças alcançadas após quase 2 anos e meio de tratamento e pedirmos que tudo continue correndo bem, como vem correndo, até chegarmos ao tão sonhado Maio de 2015, quando teremos o "protocolarmente curada".

Gostaríamos de convidar todos vocês que estiveram presentes conosco nessa luta, nos suportando, rezando pela cura da Bela. A capela fica atrás da sacristia da Igreja do Colégio Santo Inácio. A entrada é pelo prédio principal do colégio na Rua São Clemente - Botafogo. É onde a Bela e a Nana foram batizadas. Aos que puderem ir, nos encontraremos lá.

Bel, Rodrigo, Nana e Bela

NOTA 30/03/2011: Estamos transferindo a missa da Capela para a Igreja principal do Colégio Santo Inácio. A entrada pode ser pela própria Rua São Clemente ou pela lateral da Igreja, em frente ao prédio principal da entrada do colégio.

Matéria sobre a nossa família na Revista Rede Câncer do INCA

Perguntamos no início o "porque" de acontecer com a nossa família e descobrimos depois o "para que". Clique aqui para ver a matéria da Revista Rede Câncer do INCA que fala sobre a nossa família. Ficou bem feita a reportagem, em que vemos o que a Bela nos ajudou a fazer.

Com o nosso carinho,

Rodrigo e Bel

3 anos!!!!!

Há exatos 3 anos entrávamos na emergência do Copa D'Or e teríamos o diagnóstico da leucemia da Bela. Obrigado pelas graças conquistadas! Obrigado a todos que nos apoiaram durante o longo tempo do tratamento de todas as formas!

Bela segue ótima, fazendo os exames periódicos de checagem. Em maio próximo iniciaremos a fase da vacinação. É uma caderneta de vacinação em branco, que sai do zero. Um dia de cada vez, até o tão sonhado Maio de 2015, para termos o "protocolarmente curada".

Com carinho,

Bel, Rodrigo, Nana e Bela

Estamos agora lutando com a pequena Maria

Maria, 6 meses, tem Retinoblastoma. Vivi e André, seus pais, nossos amigos e vizinhos, estão na luta por sua cura. Veja a linda história de cura da Maria aqui.

A Bela que temos

Não postamos há mais de 4 meses. Estamos ainda dentro do período inicial dos 5 anos de acompanhamento, para ter o tão esperado "protocolarmente curada". Período inicial, para um organismo que passou por sessões pesadas de quimioterapia por mais de 2 anos. Um organismo que ainda não está limpo, o que vamos confirmando nos exames de sangue, de checagem que são feitos. Existem usualmente os limites mínimos e máximos nos exames de sangue. Os da Bela ainda são próximos aos mínimos, ainda teimam em não entrar dentro dos limites, mas que se ainda não é bom, é bem melhor do que tínhamos no passado.
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E a Bela? Está ótima. Vibrante, alegre, falante, voluntariosa, esperta, tudo de bom. Se havia alguma sequela do tratamento, era um pouco de fraqueza nos membros inferiores. Ficou acamada muito tempo, nos seus 2 anos de idade, fase em que deveria estar correndo e brincando, além da carga maciça de QTs, principalmente os corticóides em doses cavalares, que provocam fraqueza muscular e óssea. Procuramos ajuda. Existe fisioterapia para crianças de 4 anos, mas nos recomendaram capoeira ou ginástica olímpica. Optamos pelo segundo.

Matriculamos ela no Flamengo e a Nana também quis fazer. Estão as duas, agora em turmas diferentes, mas curtindo bastante suas turminhas. Em pouco mais de 2 meses, já vemos os grandes e bons resultados que a ginástica olímpica traz para a Bela. Muito mais firme, mais confiante, correndo com mais desenvoltura, caindo menos, e se arriscando cada vez mais. Nas festinhas dos amiguinhos, sempre fugia das brincadeiras mais "pesadas" e corria para as pinturas, desenhos e massinhas da vida. Agora não é mais assim. Pula-pulas e afins são os "esportes" preferidos. Outro dia, em uma festinha, havia um daqueles tobogãs infláveis montado. Para quê? Se esbaldou, descia de costas, de cabeça para baixo, pulando, imitando outras crianças e nós com o coração disparado, dos sustos que nos dava, mas mais ainda pela emoção de vê-la ali. Não deixamos de agradecer um só minuto.

Ainda sobre a ginástica olímpica, faz todos os exercícios, dentro de sua limitação, mas de forma que esteja na média do que as outras crianças fazem. Não é o expoente, mas não se intimida e fica para trás. A professora ainda não soube que ela teve leucemia e achamos que até agora não reparou qualquer desvantagem que porventura ela pudesse ter. Melhor assim. Amém.

Além da ginástica olímpica, tem também o seu balé, que tanto adora e que agora também faz em turminha separada da Nana. Já estão ensaiando para a apresentação de final de ano. Compenetrada, faz tudo direitinho e vira e mexe pegamos ela dançando pela casa.

Na escola, também segue super desenvolta. Podemos orgulhosamente arriscar um "over average", quando interagimos com os seus amiguinhos e quando recebemos seu boletim com nota máxima em todos os quesitos. Está feliz da vida que viverá uma borboletinha cor de rosa na Ópera da Dona Baratinha, que tivemos a nossa Nana fazendo há dois anos, mas que a Bela não pode assistir na época. Temos certeza que será momento de preparar o Kleenex, pois iremos curtir emocionados mais um momento como esse.

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Nana segue super bem. Alfabetizada. Teve um ano brilhante, com um boletim excepcional, deixando os papais babões ainda mais bobos. Teremos agora a festinha de formatura do "Eu já sei Ler". Está ensaiando também, assim como a Bela. Caiu o seu primeiro dentinho, e está toda feliz, prosa com a janelinha que abriu embaixo, com o novo dentinho já aparecendo. Responsável com os seus deveres de casa, curtindo suas aulas de balé e também as da ginástica olímpica, como escrevemos.

Certamente não estamos aqui conseguindo contar tudo o que aconteceu nos últimos 4 meses, mas um pouco do que mais nos marcou com a Bela. Querem saber mais, perguntem nos comentários, que responderemos. Era mais para dar um rápido alô, um estamos por aqui, estamos bem, seguindo a vida que tanto sonhamos que fosse se regularizar.

Estamos tentando oraganizar uma missa de Ação de Graças agora em Novembro pelo fim do tratamento da Bela neste ano. Vamos ver uma boa data com o Padre Klein e informamos a vocês.

Fiquem com Deus. Com todo o nosso carinho de sempre, Bel e Rodrigo.

MEDULA LIMPA!!!

Pois é!!! Exames avaliados por especialista em fenotipagem no Rio de Janeiro e diagnóstico reinterpretado. Para a especialista, a medula da Bela está normal, limpa, sem qualquer doença residual. Medula típica de uma recuperação de uma virose, pós 2 anos e meio de quimioterapia.

Para a especialista e para a nossa médica, não é preciso nem que o exame seja enviado para fora. A conclusão está tomada! A Bela está ótima! Tudo não passou de mais um grande susto para a gente. Aprendemos. A medula da Bela pós quimioterapia é muito sensível à virose e as células hematogôneas (células jovens afetadas pelo vírus) se confundem com os blastos (celuas más, doentes). Foi isso que entendemos de uma coisa que é super ultra técnica.

Trocando em miúdos, medula de criança é muito diferente de adulto. Adulto não há dúvida, não há tanta mudança, não há tanta reação. E quanto menor a criança, maior a dificuldade de análise. A Bela ainda é considerada uma criança pequena para estas análises. Mas passou, o trem fantasma chegando à sua estação final. Quem sabe agora conseguiremos dormir após 24 dias de angústia. Nossos corações ainda não desaceleraram.

O que podemos fazer agora? Agradecer, agradecer, agradecer. Em primeiro lugar à turma lá de cima, pois desta vez, como pedimos! Nossa, acho que estávamos no limite do que conseguiríamos aguentar. Nossa Senhora de Fátima, nossa companheira querida muito obrigada por nos sustentar mais uma vez.

Em segundo lugar, agradecer aos queridos médicos amigos, por nos aguentar com tantas perguntas neste quebra cabeça que são estes exames de imunofenotipagem, nos conference calls, nos estudos de alternativas, nos consolando nas nossas angústias, sendo sempre muito mais que médicos, passando para a gente a real paixão que exercem pela medicina e por servir ao outro.

Por último e não menos importante, a todos vocês, amigos e familiares que aqui nos acompanham e que nos deram colo nestes momentos tão difíceis. Que choraram conosco nas tristezas e na alegria desta notíca por exemplo quando tivemos a oportunidade de falar com alguns de vocês ao telefone assim que souberam da notícia pelo twitter do Rodrigo. Somos abençoados por termos todos vocês em nossas vidas. E realmente só temos que agradecer. Muito obrigado por estarem em nossas vidas.

Como próximos passos temos um exame de rotina que já estava marcado na quarta-feira. coisa simples, um ultrassom de abdome. Na outra semana, um exame de sangue de check-up. Como terça não tem aula, Bela volta para a escola na quarta e à vida volta ao normal. Graças a Deus!

Nós vamos ficando por aqui, agora só com notícias boas, com Deus e em paz. Vocês, também fiquem com Deus.

Um grande beijo e todo o carinho eterno da Família Sertã Paixão Capistrano,

Bel, Rodrigo, Nana e Bela

Mais um teste para nós!

Após 15 dias do último mielograma, hoje foi dia de novo exame. Tudo de novo. Acorda-se 6 horas da manhã, vai para o hospital, pega-se a veia da baixinha, anestesia geral, saimos da sala, rezamos, procedimento da punção da medula e muita espera pelo resultado do exame que só veio às 9 horas na noite! Que angústia.

Resultado mais uma vez pouco conclusivo, para testar de vez nossos corações que parecem saltar pela boca. No último exame, há 2 semanas atrás, tínhamos 1,6% de células imaturas. Neste de hoje estas células caíram para 0,6%. Bom sinal? Não, esta taxa deveria ser 0%! Mas que células são estas?? Não sabemos. Podem ser células imaturas ainda abaladas pela virose ou poderia ser a doença residual. Mas o quadro todo não bate com o de doença por diversos fatores. Em primeiro lugar doença residual não regride de 1,6% para 0,6%. Em segundo, ninguém melhora clinicamente com doença residual. O hemograma dela está ótimo, baço desinchado, índices todos melhoraram e o estado geral é maravilhoso!!

Então o que é isso?? Adentramos agora o submundo das difícies análises diagnósticas no caso das medulas infantis. Uma terceira hipótese seria uma diagnóstico não conclusivo por parte do laboratório. E para isso, combinamos com a equipe médica de ouvirmos outras opiniões e que o exame seja avaliado por outros especialistas. É o que faremos amanhã. Os arquivos estão sendo gravados e serão enviados para 2 centros de referência infantil, um na Espanha e outro nos EUA (o nosso velho conhecido, o St. Jude Hospital). Com base nestas avaliações tomaremos nossos próximos passos, mas possivelmente não escaparemos de um próximo mielograma em 3 ou 4 semanas e exames de sangue a cada semana.

O que nos tranquiliza é o estado geral da Bela. Super bem disposta, animada, feliz e em ótimo estado. Longe de qualquer doença. Assim será. Mas será que teria que ser desta forma? Tão sofrida? Não temos a resposta. Assim está sendo. Realidade dura. São noites e noites mal dormidas. Que ansiedade, que angústia que não passa. Sabemos que vai passar, um dia, mas como demora...

Estamos vendo com os médicos se a Bela deve ou não ir a escola, por um lado, é uma proteção para ela ficar em casa, se resguardar de possíveis intercorrências logo agora que o tempo está frio e que tem muita gente gripada. Mas por outro esta louca para voltar a ver os amigos. Se sente muito bem e quer voltar para a vida social que tanto ama e que tanto é querida. Que difícil para ela ficar em casa quando se sente bem e não está doente, não entende. O ponto de vista médico é para que fique quieta.

Vamos ficando por aqui para mais uma noite que vamos tentar dormir. Daremos notícias assim que tivermos. Entre as diversas ligações ao longo do dia, vamos rezando e pedindo a Nossa Senhora que passe toda a serenidade possível para nossos corações tão aflitos. Não está sendo fácil, mas temos certeza que tudo acabará bem.

Fiquem com Deus e muito obrigado por estarem sempre por aqui.

Muitos beijos nossos e todo o nosso carinho,

Bel e Rodrigo

Acabou?

Escrevemos sobre a última semana e também sobre o último dia do tratamento, mas tivemos a confirmação de que ainda não acabou. Alguém nos disse que é como se fosse o caso de um ex-fumante, que para de fumar, mas leva tempo, muito tempo, para que seu organismo se veja livre dos malefícios do fumo. No nosso caso, levará ainda muito tempo para que o organismo da Bela, e em especial sua medula, voltem a funcionar em seu ritmo normal. E sentimos isso bem próximo, desde o final da semana passada, um susto, que ainda não terminou.

Quinta-feira passada a baixinha chega bem arriada da escola e febril. Foi deitar. Tínhamos feito um exame de sangue ultra completo no dia anterior, para o qual sequer nos preocupamos em pegar os resultados, mesmo que parciais. Tranquilos, fomos ver como estavam as defesas, e para nosso espanto, havia muito poucas defesas. Lição de casa, febre, pico de 38° C, hospital. E não foi apenas 38° e sim um pico de 39° C e lá estávamos nós fazendo as malas para irmos para o Copa D'Or. Novo hemograma feito no day-clinic e para nossa surpresa as defesas estavam mais baixas ainda, quase nada. Internação imediata e início de antibiótico venoso, como manda o protocolo.

Volta tudo nas nossas cabeças. Acesso venoso, chora para tomar a picada, reclama da mão enfaixada, bombas apitando. E agora está maior e não cabe no berço, não tendo nós mais uma cama extra no quarto, dificultando a dormida do acompanhante extra. Primeira noite complicada, anotando a temperatura de hora em hora, fazendo uma curva térmica, de febre que graças a Deus nunca mais voltou desde a madrugada de quinta para sexta. Era monitorar a febre e exames de sangue para ver se a febre voltava. Infelizmente o acesso venoso não permite colher sangue e mosquitinhos no seu antebraço foram feitos durante esse período de internação. Novo exame na sexta e ficamos mais animados, pois as defesas começavam a subir um pouco, como a febre tinha cedido de vez. Optou-se por não ter que fazer mais uma picada no sábado, aguardar um pouco mais de tempo e fazer novo exame no domingo. Estávamos mais do que esperançosos que sairíamos no domingo a tarde, que as defesas teriam voltado com mais força ainda, na tendência de subida da sexta, e já com mais de 48 horas sem febre. Ledo engano e um baita susto! Defesas mínimas, quase que nenhuma, no domingo, mostrando que sua medula sofria um impacto muito forte, do que possivelmente seria uma virose, infelizmente sem podermos nos furtar da hipótese que tinha que ser levantanda pelos médicos da volta da doença. Isso nos apavorou.

Como na medicina não se pode trabalhar com hipóteses, marcou-se mais um dos famigerados mielogramas que tanto fizemos ao longo do tratamento, para podermos ver como estava o sangue da medula, pois o sangue periférico nos dizia que alguma coisa não estava bem com a capacidade da medula de produzir defesas para o organismo da Bela se livrar da virose. Não dormimos.

Segunda-feira cedo, mais um procedimento, tendo toda aquela via crucis da qual gostaríamos de esquecer um dia, pois é um sofrimento ver a nossa pequena ir apagando com a anestesia. Ela mesmo não entende o que está acontecendo e tem um certo desconforto. A quase meia hora que esperamos parece uma eternidade. Acaba o procedimento, recebemos a Bela sedada, voltando grogue da anestesia, enquanto o Rodrigo saia com uma caixa de isopor e diversos tubos com o sangue puncionado da medula para levar em dois laboratórios diferentes, que fazem exames complementares.

Começava ali outro período angustiante, da espera do resultado do exame. Aproveitou-se que a Bela estava anestesiada e fizeram mais um hemograma, que mostrava que dessa vez o número de neutrófilos era Zero. Nunca houve isso, mesmo em momentos mais duros do tratamento da Bela, em que sofria o impacto de fortes quimioterápicos venosos. Foi um longo e muito duro dia, que terminou tão duro como começou, pois a resposta urgente pedida ao laboratório nos dava um laudo pouco conclusivo, de que havia células imaturas, não podendo se afirmar se seria a doença voltando ou células alteradas por um forte quadro viral. Estamos convivendo com essa angústia e conviveremos com ela por mais longos 10 a 12 dias. O exame terá que ser repetido.

Optou-se por começar logo um estímulo à medula na noite de segunda, pois não seria prudente deixar um organismo sem defesas contra as bactérias por tanto tempo, pelo menos desde a manhã da quarta-feira, quando tinha sido feito o primeiro exame desse período. Hoje, na hora do almoço, mais um estímulo à medula, de uma medicação chamada Granulokine que foi aplicada de forma venosa, para que houvesse mais um exame de sangue no final da tarde, para ver como a medula teria reagido em menos de 24 horas de estímulo. E, para nossa felicidade, reagiu. As defesas voltaram, o que nos permitiu suspender o antibiótico protocolar e voltarmos com a Bela para casa, após 5 dias de hospital.

Certamente foi um alívio para nós termos a Bela em casa, mas agora é esperar passar esse período do que esperamos que tenha sido um vírus oportunista que fez um belo estrago na medula e consequente desarrumação em todas as taxas do seu sangue. Em tempo, o estado clínico da Bela, após a febre ceder, foi sempre muito bom, sempre bem humorada, se alimentando relativamente bem, brincando, pulando e cantando no quarto do hospital, e nós desesperados para que ela não perdesse o acesso venoso em sua mãozinha. Até pensar em pular corda com o soro ela pensou em fazer...

Como dissemos, agora é esperar, esperar uns 10 a 12 dias após esse quadro, terminar o estímulo à medula e ir colhendo novos exames de sangue para ver como as taxas estão se comportando. Teremos que fazer novo exame da medula, o mielograma, para termos certeza de que sua medula esteja realmente limpa, sem nada de células que não deveriam mais estar ali. Para aqueles que se lembram, tivemos em uma situação mais ou menos semelhante à esta ao longo do tratamento quando tivemos que repetir um mielograma de rotina por estar com células alteradas devido a um processo de virose. No final era apenas a virose. Era outra época do tratamento. Agora, não temos a quimioterapia e tudo se torna mais angustiante. Então, temos mais um tempo de angústia, mas com fé de que teremos uma resposta positiva, para a qual pedimos que todos vocês que sempre estiveram aqui por perto, aqueles que tem um canal mais estreito com Ele, cada um do seu jeito, do seu modo particular, peçam por nós, para que a Bela esteja verdadeiramente curada.

Agradecemos a todos vocês que de alguma forma ficaram sabendo desses 5 dias de sufuco que passamos, que nos mandaram mensagens e nos deram telefonemas carinhosos, assim como tiveram a Bela em seus pensamentos e orações. Isso nos fortalece muito. Voltaremos com as novidades que tivermos nos próximos dias, escrevendo aqui no blog. Quem for do twitter pode acompanhar um pouco através do @rcapistra ou twitter.com/rcapistra, que o Rodrigo tem twitado sobre a Bela sempre que pode. Por favor rezem por nós. Daremos notícias.

Um beijo carinhoso para todos vocês. Fiquem com Deus. Bel e Rodrigo.

CHEGOU O DIA!!!

Chegou o dia que tanto esperávamos, o dia que tanto sonhamos, que tanto contamos. Hoje, dia 9 de maio de 2010, a Bela toma o último quimioterápico da sua vida. Assim seja!

Como mamãe chorou de emoção... Como se um filme passasse na sua cabeça. Era tarde e toda a casa dormia naquele domingo. Só ela acordada, como foram mais de 300 outros dias parecidos com aquele. Só que aquele era o último. Não iria se repetir. Nunca mais. Nossa Senhora estava ali presente. Ela tinha certeza. Era dia das mães. Ela estava lá. Ela rezou já não se lembra quantas vezes a Ave Maria segurando a medalhinha de Nossa Senhora de Fátima que a acompanha desde os gêmeos (...) com uma das mãos e a mão da Bela com a outra. A Bela estava linda, serena, tranqüila, como sempre dorme, um anjinho.

Assim foi o nosso último dia de quimioterapia. Bel lembrou de tudo e de todos vocês. Lembrou mais uma vez de agradecer por tudo. Acho que nunca encontrará as palavras suficientes para tal, mas enfim, só para saberem de como tudo aconteceu.

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Foram mais de 800 dia de tratamento, quase dois anos e meio e confessamos que ao longo de todo o tratamento perdemos as contas de quantos dias de internações no Copa D’Or, de quantos exames de sangue, mais de 200 com certeza, de quantos dias de quimioterápicos, de check ups, de intervenções, de intercorrências, de sustos, mas agora passou! As páginas desta história vão sendo lentamente viradas, mas já devidamente escritas e registradas no livro das nossas vidas.

Ainda temos alguns deveres de casa pela frente. Agora uma serie de exames de check-up de coração, ultrasom de abdome e exames mais completos de sangue. Em breve consulta com hematologista e novos planos de exame. Pelo que entendemos, nestes primeiros 6 meses as consultas e os exames devem ser mensais, depois provavelmente espaçaremos. Bela também deve continuar com a imunidade ainda mais baixa nestes primeiro semestre sem os quimioterápicos até a medula se recuperar plenamente, enquanto isso, vamos mantendo toda a atenção e cuidados de sempre. Ainda mais que temos o inverno pela frente...

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Iniciamos agora o período de 5 anos de “espera”, que também não é muito fácil. Período em que deixamos de ser ativos para sermos ainda mais pacientes e esperarmos por bons resultados a cada exame realizado. Assim seja!! Após este período Bela recebe “protocolarmente” o diagnóstico da cura, o que para nós, já é um fato hoje.

Chegou o dia tão esperado, aquele dia que parecia nunca chegar lá no início do tratamento. Hoje temos uma Bela radiante, que conta com um fantástico mundo imaginário, dando ordens para seus amigos (as vezes também imaginários), pais, primos e quem estiver pela frente. Ela é a mãe, a médica, a professora. Liderança absoluta, fortaleza que a vida lhe impôs e que esperamos que tire dela o seu melhor proveito. Aos poucos vamos dosando sua sede de aproveitar ao máximo as brincadeiras sendo sempre a famosa líder. Difícil fase de aprender a perder nos jogos. Os campeões de audiência por aqui são o Can Can (o Mau Mau da nossa época), o Lince, o Mico, Pega Varetas e tantos outros. Sem contar seus desenhos incríveis com menininhas sorridentes e jardins floridos que já enfeitam nossos armários junto com tantos outros incríveis desenhos da Nana.

Que delícia ouvir as histórias das duas na escola, agora praticamente com vidas iguais, aniversários, lanches, amigos, apostilas, boletins, avaliações, festas, infância! Assim, como deve ser a vida de uma criança, cheia de brincadeira e feliz! Que bom ver as duas chegando animadas em casa e brincado, agora sem muita vontade de fazer grandes programas, sentimos que curtem a casa e principalmente, que se curtem. E como! Brincam, ouvem música, dançam, jogam. Lógico que as vezes, brigam e se implicam, mas na maioria das vezes como fazem companhia uma para a outra, uma graça.

Bela e Nana continuam com seus temperamentos e jeitos bem diferentes e complementares. Nana continua assim, mais política, talvez um ainda um pouco mais tímida, mas aos poucos vencendo e desabrochando. A escola vem desempenhando seu papel tão importante para seu desenvolvimento. Muito sociável, Nana ama ter amigos! Hoje mesmo ela perguntou se poderia ir para uma escola maior para ter mais amigos. Não sabemos a quem puxou... Depois perguntou quantas pessoas tinham no Brasil. Mamãe respondeu que tinha 180 milhões, então ela ficou feliz e concluiu que daria para ter muitos amigos.

Com segurança Nana começa a enveredar pelo maravilhoso mundo da leitura, com todo o interesse e fascínio que ele merece. Fonemas devidamente aprendidos, palavras que passam a fazer sentido e ela maravilhada vai começando a entender placas, histórias e pequenos livros. Que máximo é para nós pais podermos ser testemunhas deste momento tão mágico. Bela é lógico que está louca para também aprender a ler e fica repetindo os sons das junções das sílabas pronunciadas pela Nana, como um gravador. “Sa, as, sa, pa, pa, to,to”, “sapato”, “Bela, para de me imitar”, “Nana, eu também sei ler”, e assim vão os diálogos. Cabe a nós nos divertirmos.

Bela enquanto isso continua se divertindo com suas amigas e se não tiver amiga, tudo bem, brinca com a Nana, com papai e mamãe, ou sozinha, no seu mundo imaginário, onde é a médica, a mãe, ou um bichinho, qualquer coisa. Normalmente, tem vários filhos, 4, 5 as vezes 8. Vários são “levados” e ficam de castigo. Seria uma projeção? Pois é, as vezes temos que colocar a bichinha um pouquinho nos eixos, pois volta e meia tem uma manha ou outra mas a hora de educar é agora, mas nada que podemos reclamar. Hoje ela é uma menininha plena, segura e feliz.

Agora chegou a hora então de agradecer. Agradecer a todos, por tudo! Nada melhor então do que uma missa. Para isso, estamos esperando nosso amigo Padre Klein chegar de viagem e marcar dia, hora e local. Será em Junho. Assim que tivermos isso fechado, passamos para vocês.
Um grande beijo e muito obrigado por estarem conosco nesta longa e linda caminhada de fé, esperança e amor até aqui.

Fiquem com Deus e até logo.
Bel e Rodrigo