segunda-feira, 7 de junho de 2010

Mais um teste para nós!

Após 15 dias do último mielograma, hoje foi dia de novo exame. Tudo de novo. Acorda-se 6 horas da manhã, vai para o hospital, pega-se a veia da baixinha, anestesia geral, saimos da sala, rezamos, procedimento da punção da medula e muita espera pelo resultado do exame que só veio às 9 horas na noite! Que angústia.

Resultado mais uma vez pouco conclusivo, para testar de vez nossos corações que parecem saltar pela boca. No último exame, há 2 semanas atrás, tínhamos 1,6% de células imaturas. Neste de hoje estas células caíram para 0,6%. Bom sinal? Não, esta taxa deveria ser 0%! Mas que células são estas?? Não sabemos. Podem ser células imaturas ainda abaladas pela virose ou poderia ser a doença residual. Mas o quadro todo não bate com o de doença por diversos fatores. Em primeiro lugar doença residual não regride de 1,6% para 0,6%. Em segundo, ninguém melhora clinicamente com doença residual. O hemograma dela está ótimo, baço desinchado, índices todos melhoraram e o estado geral é maravilhoso!!

Então o que é isso?? Adentramos agora o submundo das difícies análises diagnósticas no caso das medulas infantis. Uma terceira hipótese seria uma diagnóstico não conclusivo por parte do laboratório. E para isso, combinamos com a equipe médica de ouvirmos outras opiniões e que o exame seja avaliado por outros especialistas. É o que faremos amanhã. Os arquivos estão sendo gravados e serão enviados para 2 centros de referência infantil, um na Espanha e outro nos EUA (o nosso velho conhecido, o St. Jude Hospital). Com base nestas avaliações tomaremos nossos próximos passos, mas possivelmente não escaparemos de um próximo mielograma em 3 ou 4 semanas e exames de sangue a cada semana.

O que nos tranquiliza é o estado geral da Bela. Super bem disposta, animada, feliz e em ótimo estado. Longe de qualquer doença. Assim será. Mas será que teria que ser desta forma? Tão sofrida? Não temos a resposta. Assim está sendo. Realidade dura. São noites e noites mal dormidas. Que ansiedade, que angústia que não passa. Sabemos que vai passar, um dia, mas como demora...

Estamos vendo com os médicos se a Bela deve ou não ir a escola, por um lado, é uma proteção para ela ficar em casa, se resguardar de possíveis intercorrências logo agora que o tempo está frio e que tem muita gente gripada. Mas por outro esta louca para voltar a ver os amigos. Se sente muito bem e quer voltar para a vida social que tanto ama e que tanto é querida. Que difícil para ela ficar em casa quando se sente bem e não está doente, não entende. O ponto de vista médico é para que fique quieta.

Vamos ficando por aqui para mais uma noite que vamos tentar dormir. Daremos notícias assim que tivermos. Entre as diversas ligações ao longo do dia, vamos rezando e pedindo a Nossa Senhora que passe toda a serenidade possível para nossos corações tão aflitos. Não está sendo fácil, mas temos certeza que tudo acabará bem.

Fiquem com Deus e muito obrigado por estarem sempre por aqui.
Muitos beijos nossos e todo o nosso carinho,
Bel e Rodrigo

16 comentários:

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo, acabei de ver as notícias pelo twt do Rodrigo e estou escrevendo do iPhone portanto vou ser rápida: queria mto que vcs pudessem enfim virar a pagina e relaxar, mas não foi ainda dessa vez. Não entendo nada de medicina mas tenho certeza que a Bela esta curada! Rezo por ela e por vcs todos os dias e hj peço que vcs consigam descansar e que Nossa Senhora fique do lado de vcs acalmando o coração que anda tão agitado...
Um bjo grande com mto carinho,
aninha

Anônimo disse...

Rodrigo e Bel,
Passamos a noite ansiosos acompanhando as notícias no twitter. A luta de vocês comove e é um exemplo para todos nós. Temos certeza que em alguns anos a Bela não vai lembrar de nada disso. Ela só não vai esquecer o amor enorme que vocês tem por ela. Ela vai ficar muito emocionada em ler este blog e ver como meio mundo de alguma forma se juntou a vocês nesta luta. Temos vocês nos nossos pensamentos e orações. Com carinho, Fernando e Miriam.

Anônimo disse...

Bel e Rodrigo,
estamos torcendo e confiantes de que esta agonia vai acabar da melhor forma possivel, com a Bela curada, feliz e brincando bastante. O Felipe está morrendo de saudade e louco para levar mais desenhos para ela.
Beijos,
Fernanda, Michel, Felipe e Marina

Sofy disse...

Bel e Rodrigo,

Estamos aqui na super torcida, e rezando sempre pra que isso acabe e vcs tenham paz. A Bela é um anjinho de carne e osso e muito valente! Portanto, acreditem que esse é mais um capitulo de ansiedade, mas tb de vitoria, na vida desta guerreira mirim.Olha, amanha as 17h tera uma missa nas Carmelitas com o Pde Geovane, que é exorcista e já deu a sua bencao na Sophia. Vcs nao poderiam ir? A missa é de cura e libertacao, e é tao bonita. Nós estaremos la! De qq forma, contem conosco, um bj grande e que N Sra cubra vcs com seu manto sagrado.

Germana disse...

Amigos queridos, o trem fantasma resolveu fazer uma ou duas curvas a mais (cheias de sustos) antes da parada final. Já já vcs estarão descendo do carrinho rumo à estação de pipoca ou ao Carrossel. É só para dar mais emoção e deixar vcs exaustos nessa reta final. Mas o final da história todo mundo já sabe de cor, com ou sem exame: Bela CURADA!
Continuamos 100% confiantes.
Como diz a Adriana, vcs sabem o que é a doença, já olharam para ela de frente. A Bela de 2010 não está doente, está curada. Seu estado é completamente diferente! O exame é só mais uma prova disso, mas que ela está CURADA ninguém aqui tem dúvida!!!
Um beijo gigante e que vcs consigam descansar um tiquinho!
Beijos, Gê

Lucia disse...

Queridos Bebel e Rodrigo,

Estamos pensando muito em voces e rezando para que isso passe logo, mais esse passo nesse longo caminho. Temos certeza de que tudo isso vai passar e vamos comemorar em breve! Que Deus abençoe e dê muita força a voces.

um beijo carinhoso,
Lucia e Sergio
P.S. pensamos em ligar mas acabamos escrevendo email e aqui no blog pra não atrapalhar as conversas com medicos etc.

Germana disse...

Depois do email da Anna Claudia (Belzita, vc conseguiu ler), não tenho mais nada a comentar!! Amo vcs e leiam cada linha que está escrita ali, por favor!
Beijocas.

Anônimo disse...

Meus queridos amigos :
Entendo que nesse momento vcs devem se sentir desamparados, esquecidos,enfim, uns caquinhos.
E digo isso pra que saibam que tenho total empatia com o que estão sentindo nesse momento.
Mas também queria dizer que , primeiro, vocês têm um colo imenso, dos amigos que estão firmes e fortes acompanhando e torcendo pela Bela, de Deus e Nossa Senhora que certamente estão olhando por vocês. E depois, que a Bela está bem, e essa pulguinha atrás da orelha que é esse diabo desse exame não deve ser nada mais do que uma pulguinha pequenininha e pentelinha. Não devemos prestar muita atençÃO nela, pq ela é insignificante perto da saúde, bem estar que a Bela demonstra !
Força meus queridos, estamos por aqui,
PS Anna - se você morasse aqui eu estaria economizando uma grana de analista !
bjs
Anne

Unknown disse...

Bel e Rodrigo,
Se nos estamos tristes, alias, muito tristes com todos estes exames inconclusivos, imaginem voces.
Mas, a Bela esta CURADA. Ela esta mostrando isso. A medula reagiu, ela esta otima, etc...
Mas, nao querendo e nem podendo me meter. Acho que realmente seria prudente deixa-la em casa, por que tem muuuuuita gente doente. Aqui em casa, tem toda hora um. Na sala da Mariana, que ja tem 14anos, teve um dia que faltaram 10, numa turma de 22. No sul, ja esta com varios casos de gripe suina e ja tem 12mortes.
Eh uma epoca do ano muito complicada, virus e bacterias por todos os lados. E se eles ja fazem uma bagunca nas nossas imunidades, que dira na da Bela.
Bela esta curada e esse pesadelo vai passar como tantos outros ja passaram.
Estou aqui para o que voces precisarem e vou pedir muito para Nossa Senhora tenha piedade de voces e acabe logo com todo este sofrimeno.
Fiquem com Deus,
Confiem e descansem
Adriana e cia

Maria Elisa disse...

Bel e Rodrigo,
postei um comentário mais cedo, e biruta que sou, acho que não salvei. Tão bom se pudéssemos apertar um controle e pular esses pedacinhos para vocês. Mas como não dá, rezamos todos para chegar o resultado que todos sabemos: A BELA ESTÁ CURADA! Fácil falar não estando aí, mas fácil enxergar estando aqui. Fiquem com Deus e em paz. Bjs, Maria Elisa

Paula Bento disse...

Bel e Rodrigo,

Estamos daqui rezando muito! Mas temos fé que tudo estará muito bem em breve! Na verdade, já está, ela está ótima, mas vocês terão todas as respostas pras suas perguntas já, já! Temos cereza!


Beijos
Paula, Claudio e Felipe

Flávia Constant disse...

Bel e Rodrigo,
Estamos também rezando muito e com vocês constamente em nossos pensamentos. Faço coro com o grupo: a Bela está curada!! Esses exames é que complicam tudo...

Fiquem com Deus!! Um beijo enorme,
Flávia

Suzana disse...

Bel e Rodrigo,
Só fiquei sabendo ontem à noite das turbulências que vêm tumultuando e aterrorizando este longo vôo de regresso de todos vocês ao Planeta Saúde, rumo à tão sonhada "vida normal"...
Os olhos atentos de vocês e todas as prevenções possíveis representam a colaboração de todos e de cada um em particular com o grande e hábil comandante das nossas vidas...
E se de alguma forma nos alivia saber que estamos colaborando até o limite das nossas possibilidades, mais ainda nos aliviará quando descobrirmos dentro de nós mesmos que não existem limites para a fé...
Às vezes ensinamos aos nossos filhos coisas nas quais acreditamos, mas nem sempre "conhecemos" verdadeiramente, no sentido de que só conhecemos de fato aquilo que somos capazes de vivenciar intimamente...
E é justamente através do mais puro amor que sentimos por eles que aprendemos as coisas mais belas e importantes da vida...
Confiem no nosso perfeito "Comandante", assim como tenho certeza que a Bela e a Nana confiam em vocês, mesmo sabendo que não são perfeitos...
Entreguem seus corações ao nosso Pai Celestial e permitam que Ele conduza a cada um de vocês...
Cada hora a mais de vôo não acrescenta experiência e confiança ao piloto aprendiz?
E por acaso não somos todos nós aprendizes na vida?
Difícil não lembrar da experiência de tantos outros, principalmente a da própria Anna Cláudia...
Acredito que nada é em vão e que a Bela está apenas angariando mais algumas horas de experiência com esses momentos difíceis para se fortalecer ainda mais e, no futuro, através de seu carisma e liderança, exercitar um papel importante e decisivo na vida de muitas pessoas.
Hoje, aquilo que se apresenta para nós como um grande desafio, amanhã se transformará em superação e vitória e em futuro próximo poderá ser revertido em reconhecimento, gratidão e celebração pela vida.
Continuamos juntos, focando neste "Belo" Futuro...
Com carinho,
Suzana.

Anônimo disse...

Blog em festa!!!! Boas notícias da Bela e da Anna Luíza!!! Vamos agradecer.
Bjs maria elisa

Verinha disse...

Bel e Ro,
Que otimas noticias recebi através do Silveira!
Vou aguardar o proximo post para saber de mais detalhes!!
Aproveitem o fds com as duas fofas e mais aliviados!!
Bjs com mto carinho
Verinha, Lipe, Tati e Guga

Anônimo disse...

estamos MUITO felizes com a notícia.
Fernanda, Michel, Felipe e Marina Cukier