Muitas Comemorações!

Longo tempo sem escrever. De fato "no news, good news". Estamos com saudades desde o nosso último post na véspera do aniversário da Bela, com direito a bolinho no domingo e festinha na escola com os amiguinhos. Ela adorou, os dois eventos, com os dedinhos mostrando quantas festas teve. Continua iluminada, recuperando o tempo perdido, o ano que praticamente não teve, a cada dia mais feliz, mais adaptada à escola, contadora de histórias, com expressões na face e mãozinhas articuladas, não deixando escapar nenhum detalhe.

O aniversário foi comemorado todo o tempo. Bela tinha a noção exata que a festa era para ela, que aquele era o seu dia. A alegria era contagiante, atendeu telefonemas e contava para todos que via que estava fazendo 3 anos. Tanta alegria que também contagiou nossa linda morena Nana, que estava radiante com o dia da irmã. "Olha Teté, vem abrir os seus presentes"! Ficamos as vezes surpresos com tamanho carinho que a Nana tem pela irmã. Sem ciúmes, sem comparações, um amor verdadeiro e puro, que sentimos que brota do fundo e que é demonstrado espontaneamente, sem nenhuma cobrança. Esta semana mesmo Nana teve um passeio com a escola no MAM e perguntou se a Teté iria. Dissemos que não, que seria só para a sua turma e ela respondeu que iria ficar com muita saudade da irmã. Nossa Nana não perde seu posto de também protagonista de toda a nossa luta, com toda a sua sensibilidade sabe perfeitamente da sua importância e de todo o amor que Teté e nós sentimos por ela. Só temos que agradecer por estas filhas tão maravilhosas e pela tão bonita relação que une nossos dois tesouros.

Foram ótimas festinhas! Domingo em casa, só com a família e o querido Pepê, praticamente mais um irmão. O Pula Pula inflável, presente da dinda e dindo, fizeram a noite ainda mais divertida. A festinha na escola no dia seguinte também foi outro sucesso. Não podia acreditar que estava ali, com todos os seus novos amiguinhos da turma e mais os tão amados papai, mamãe, Nana, Vovós Cecilia e Lena, Nini, Eva, Pepê, Bebel, Antonio e Chico. Todos na sua sala, vendo seus desenhos, seu lugar de brincadeiras e também cantando parabéns e soprando mais uma vez as velinhas. Foi muito bom!

Estes têm sido dias para lá de corridos. Rodrigo com o trabalho a mil por hora e todos nós em contagem regressiva para terminarmos a reforma e nos mudarmos. Agora precisamos realmente correr, pois fechamos o aluguel do nosso apartamento, que precisamos prepará-lo para os novos inquilinos que chegarão. Nesse meio tempo algumas idas rápidas ao Planeta Leucemia, para os hemogramas de checagem. Por sinal, bons exames. Melhora da parte vermelha e a parte branca, exatamente dentro da faixa esperada, agora com a quimioterapia oral "full". Esperamos que seja sempre assim pelos longos meses que ainda temos pela frente. Pelas contas atuais, até fevereiro de 2010, quando ainda teremos a nossa pequena heroína ainda no limite da neutropenia, das baixas defesas, mas algumas boas.

Falando em Planeta Leucemia, podemos dizer que na terça a noite passamos lá. Parecia uma ida de uma casa antiga, de onde estamos saindo, de onde trouxemos muita coisa e deixamos muito pouco por lá. Terça foi o dia da última punção intratecal do nosso amigo de jogo MTX! Outra data tão aguardada por nós e que parecia estar tão longe... Pelo protocolo do tratamento foi a última anestesia para a aplicação da quimioterapia no sistema nervoso central. Graças a Deus. É de cortar o coração ver a nossa baixinha ir apagando, ainda mais agora que a cada dia volta a ser uma criança normal, de 3 anos recém completos. Levá-la para o hospital é realmente uma tarefa nada fácil, mas a "colaboração com o inevitável" é sempre lembrada.

Talvez pior do que o ir apagando, e também ter que deixá-la com os médicos para o procedimento, tem sido sua volta da anestesia. Foram tantas que perdemos as contas. É melhor mesmo nem ficar fazendo. Demorou mais uma vez muito para acordar, assustada e chorando muito, se contorcendo, parecendo dor. Mais um "hello!" do Planeta Leucemia, que não poderia deixar de ir se despedindo facilmente. Adormeceu novamente nossa Bela, acordando uma hora a mais depois, no estilo grilinha falante, feliz, cantante, não deixando de passar no coffe shop, para comprar uma torta de chocolate, "que a Nana vai adorar!". É realmente muito bacana o carinho de uma com a outra, com várias demonstrações que nos respondem que estamos com mais acertos do que erros na missão de educar. Nessa noite nossa baixinha foi dormir quase uma da manhã, pois foram quase duas horas de sono entre seis e oito da noite no hospital, que por sinal é um lugar onde nos sentimos relativamente bem. Estranho?

MTX injetado significa trabalho de rescaldo redobrado. Zofran venoso entra em seguida e em casa nosso amigo Vonau (substituto mais em conta do Zofran) vem fazendo direitinho o seu papel. É importante, pois amanhã já é dia de MTX oral. Pelo visto vamos de Vonau até segunda próxima. E agora será a rotina de QTs orais noturnas diárias, reforçadas pelo MTX na quinta, reforços de Vonau e exames de sangue periódicos, no mínimo a cada duas semanas. Nesse intervalo buscando afastá-la de gripes, resfriados e quaisquer vírus usuais de uma criança de 3 anos, da melhor forma que pudermos. Continua a nossa célebre frase de diversas fases do tratamento do "preço da liberdade ser a eterna vigilância".

Chegamos ao fim de um ciclo importante do tratamento, continuando outro não menos importante, mas mais brando, mas longo. Não podemos ainda nos despedir do planeta que habitamos por muito tempo, que nos ensinou muita coisa bacana e nos aproximou de uma realidade que não fazíamos a menor questão de conhecer. Por coincidência, chega agora uma resposta que sequer esperávamos que teríamos, a essa altura do campeonato. A Editora Elsevier respondeu a um projeto de lançamento do livro “Você e a Leucemia, Um Dia de Cada Vez”, pela primeira vez traduzido para português e distribuído no Brasil. É um projeto de tradução, publicação e distribuição gratuita, com palestras e cartazes em centros de oncologia pediátrica e também com comunicação via assessoria de imprensa. Será que sua empresa se interessaria em contribuir para esse projeto? Estamos tentando fazê-lo junto à ABRALE (http://www.abrale.org.br/), que receberia as doações, com as isenções fiscais de uma OSCIP. Quem se interessar, por favor mande um email para o Rodrigo (rodrigo.capistrano@gmail.com), que a gente passa mais detalhes.

Por enquanto é só. Esperamos que a nossa Bela continue resgatando seu tempo de vida, recuperando sua vida, iluminada e alegre como tem sido nos últimos dias. Só temos que agradecer a Deus por mais este ano, pela sua recuperação e por sua saúde. Seu cabelinho já começa a ter cachinhos, continua espichando e pela primeira vez percebe-se nitidamente que está ficando mais "encorpadinha". Está realmente adorando a escola. Como há duas Belas, além da professora, ela é Bela "Teté". Que seja assim, que possamos viver os próximos 10-12 meses que temos ainda pela frente dessa forma. É a vida que podemos ter e temos que agradecer, pois está maravilhosa.

Antes de nos despedirmos, gostaríamos de compartilhar o email que recebemos da Isabela, professora da nossa Bela, no dia do seu aniversário, que muito nos tocou, que expressa lindamente nossa linda guerreirinha. Fiquem com Deus, muito obrigado por estarem por aqui e até o próximo post.
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"Bel e Rodrigo,

Todos os pais sonham com o primeiro dia de aula de seus filhos. Sem dúvida, todos são tomados por muita emoção e felicidade. A torcida é para que aquelas primeiras tardes passem bem devagarzinho, assim todos os momentos são registrados, nas milhares de câmeras- claro!- mas principalmente em seus corações.

Já vivi muitos primeiros dias, não como mãe, ainda, mas como parceira delas, como alguém que quer muito ver todos os pequeninos felizes, aprendendo, brincando e se desenvolvendo em um ambiente seguro e saudável.

Durante o ano, são muitas as emoções e alegrias para vocês pais, mas também para nós. São desenhos, relatórios, teatros, apresentações, tiradas- quantas tiradas!-, novas curiosidades, muitas descobertas.

Tenho certeza que para vocês toda essa emoção se triplica e transborda em ver nossa pequena guerreira começando sua vidinha escolar e social.

Poder acompanhar a Teté nesses primeiros momentos foi e é um presente. Nos faz simplesmente parar e agradecer. Cada passo, seus olhinhos- que falam- observando a tudo e a todos. A vontade de mergulhar de cabeça naquele mundo, antes só da Nana, mas ainda uma certa resistência pelo desconhecido. Cada novidade, ganha um sorriso tímido (a lingüinha da Bela fica pra fora e os olhos mais expressivos do que nunca!) de quem está muito feliz em estar ali, mas que ainda quer um tempinho para “entregar seu coração”. A vozinha rouca nos chama e diz exatamente o que quer. Presentes para a mamãe, papai, Nana, Leni e para as primas Bia e Carol, fazem a ponte com seu mundinho seguro e muito conhecido; assim como os muitos desenhos de todos no quadro e o orgulho com que diz “É a minha família!”.

Aulas de música, inglês, pinturas e muitas brincadeiras. Bela está se deixando conquistar aos poucos. A alegria em ser ajudante, as trocas no lanche com os novos amiguinhos- Bem irmã da Nanoca, adora um biscoitinho!-, as histórias que tanto gosta. Nos conta muitas novidades de casa, das vovós, viagens e não esconde o entusiasmo quando a Nana vem com as amigas ficar um pouquinho em nossa sala. Papa Vento e Mágico, definitivamente, nos tiram do parcão e parquinho. A Bela reclama do barulho e me pede para brincar na sala. Junto com os outros amiguinhos que não gostam do barulho, brinca mais à vontade e conversa bastante. Certos estão eles!

Aos pouquinhos, Teté vai se sentindo segura para estar ali e aproveitar ao máximo cada momento, cada descoberta!!

Hoje, desejo a ela, pequena guerreira, ainda mais alegrias e a certeza de momentos maravilhosos, sempre perto dessa família tão linda, que vocês têm. Deixo um beijo bem grande para vocês dois, pelo exemplo que foram, e são, para tanta gente, pela força e, acima de tudo, pelo amor que os une. Não esquecendo, claro, de uma pessoinha também iluminada e que desde tão pequena demonstrou muita sabedoria e generosidade: Nana. Fico feliz em ter feito parte de sua vida e como já disse tantas vezes a você, Bel, minha admiração por ela só faz crescer. Linda, querida, educada, amiga e uma irmã maravilhosa! Parabéns a vocês quatro! E toda a família! Teté, hoje é o seu dia, que dia mais feliz! Parabéns! Parabéns! Parabéns!

Amanha vou mandar um vídeo pequenino, em que ela brinca, ajuda e já mostra estar bem entrosada com sua sala, amiguinhos e professores. Ficou muito pesado para mandar por aqui e não quis colocar na Internet.

Com certeza, esse será um ano de muitas alegrias!!

Contem comigo, Tati e toda a escola. Estamos muitos felizes em ter a Bela conosco!!

Esse e-mail não foi da professora, da escola, mas de alguém que torceu muito por vocês, e que está muito feliz em poder dividir momentos tão especiais!

Um beijo bem grande,
Isabela.