Quarta, pré-Carnaval

Coincidência postarmos em outra quarta-feira. Enquanto permitimo-nos relaxar na obrigação diária de escrevermos, as demandas que o Planeta Leucemia, o Planeta Terra, e um novo planeta “Final de Obra e Início de Mudança?” que passamos a orbitar, nos impõe ficarmos sem nos comunicar por mais uma semana. Semana boa? Sim. Fácil? Médio. Não há moleza, e como bem comentado, fase de “Manutensão”. Mal postamos e na quinta-feira confirmamos que a Bela faria a terceira intratecal do nosso desajeitado amigo MTX na sexta-feira.

Final da sua primeira semana de aula, onde pudemos vê-la não muito relaxada, mas deixando transparecer sua felicidade de mais uma conquista. Ainda pouco interagindo com a sua turminha, que já vem junta do ano anterior, mas curtindo a escola, principalmente suas professoras, as aulas de artes e as de música. Sai feliz da vida, contando cada detalhe do que fez, que por mais que queiramos não comparar, a Nana não fazia. Pouco falava de como tinha sido o dia na escola. A Bela canta feliz as músicas que aprendeu, conta feliz as amizades e brincadeiras e mostra feliz o que fez nas aulinhas de artes. A casa está cheia de desenhos e papéis com formas recortadas e pintadas. Feliz também pela nova amiguinha Juju que fez na escola, que tem uma irmã um ano mais velha que a Nana. Agora é a Nana que tem a oportunidade de fazer novos amigos através da Bela. Adorou.

Sexta já foi diferente. Não poderia lanchar na escola, pois já estava em jejum, para o procedimento marcado para as seis da tarde. Mais uma vez as questões da relatividade do Planeta Leucemia. Quantos procedimentos desses já fizemos? Com certeza mais de dez, mas com certeza e graças a Deus em um estado de saúde e alegria que ainda não tínhamos atingido. Parar tudo, rumar para o Copa D’Or, puncionar a veia da mão, colocar uma acesso venoso, anestesia, ver a baixinha ir apagando, ficarmos sem ela durante o procedimento e a longa e dura espera para acordar da anestesia, que nunca é um momento bom, era algo que já tínhamos desacostumado. O stress já começou com ela não querendo colocar a pomada anestésica nas suas mãos ao sair de casa, de jeito nenhum.

Os famosos procedimentos que entre sair e voltar para casa 4 horas passam rapidamente e nós fechamos a semana desmontados, mas com a missão cumprida, faltando agora apenas mais um procedimento desses, que deverá acontecer por volta do dia 15 de março. Junta o MTX do sistema nervoso central com o MTX oral das quintas à noite, além da quimioterapia oral diária. O organismo vai recebendo uma carga que vai se acumulando e o nosso amigo Zofran entra no jogo desde cedo, principalmente venoso junto ao procedimento. Infelizmente ele faltou nas farmácias. Ficamos desde o início da semana passada com a promessa que iria chegar onde habitualmente compramos e entramos com um novo parente, chamado Vonau, com o mesmo composto, a Ondansetrona. Funcionou e é mais barato. Por ser mais barato, encontramos em mais lugares. Melhor assim.

Final de semana inteiro com o trabalho de rescaldo com o Vonau e malabarismos mil nas refeições e mamadeiras reforçadas sempre que necessário. É a vida nessa fase, tentando fazer com que ela ganhe peso. Cresce, espicha, mas continua “Bebela Bunchen” e nós afastando a Nana das tentações calóricas da Bela, que ela realmente não precisa.

Domingo foi dia de Suvaco. Dia de ficarmos quietos no nosso canto, concentração do bloco. Acompanhamos o início, ficamos ali por perto, vendo a multidão caminhando para encontrar o bloco que já ia pela Rua Jardim Botânico afora, ou adentro? Percebemos que dos males o menor morar no “suvaco”, pois é o início, menos gente, permite até entrar e sair de casa, menos tumulto, melhor do que quem fica do Horto para a Gávea. Descemos acompanhando a bateria, que é uma gostosa forma de sermos acordados uma vez ao ano. Bela ainda desconfortável com muito barulho desce de carrinho ouvindo as musiquinhas que gosta no iPod. Aos poucos foi se soltando e brincou com a Nana e Pepê, com confetes, serpentinas e sprays de espuma. Timidamente demonstra que gosta, até pedir sua casinha de volta, hora de nos recolhermos para o almoço. Os domingos ultimamente não nos trazem boas recordações, pois vamos aos poucos entendendo mais a reação do seu organismo e vemos que é ali que o MTX da quinta a noite mais dá suas caras. Talvez o pico do famoso efeito cumulativo? Nesse último tinha ainda o MTX da intratecal da sexta!

Para nossa alegria passou uma tarde gostosa, com direito a banho de piscina com a Nana e Pepê no final da tarde e todas correndo para tomarem banho e se arrumarem, pois haveria festinha de uma nova amiguinha que se mudou para o prédio, com o motivo Carnaval. Estavam aflitas para não chegarem muito tarde. Nana foliã rapidamente se enturma e aproveita cada minuto da animação com as outras convidadas. Bela, tímida, reclamando do barulho, mais afastada, vai aos poucos acompanhando as músicas, fazendo as coreografias, batendo palminhas e nossos corações batem mais forte e nossos olhares se cruzam rapidamente, com o brilho das lágrimas, da alegria de vermos a nossa baixinha se permitindo viver momentos que pouco viveu, mas sorvendo-os em pequeníssimos pedacinhos.

Um final de semana bom e tudo pronto para a segunda semana de aula. Segunda-feira de manhã quente, piscina do play, almoço devorado para a nossa alegria e, quando menos esperávamos, o encanto vai embora. Tudo perdido. Sente-se mal e vomita tudo. Momento maior de desespero da Nana, pois não são boas as recordações. Vai rapidamente para a escola logo com o Pepê, enquanto a mamãe faz o trabalho de rescaldo da Bela. O efeito da quimioterapia é perverso, devastador. Não dá para relaxar um segundo. Vonau de volta ao circuito, deita, relaxa e nossa fênix renasce em menos de uma hora dizendo: “Tô com fome, quero o meu papá!”. Ufa! Graças a Deus. Passado o susto e agora ir para a escola sem a Nana? Diz que não quer ir, mas a tática já aprendida na época de adaptação da Nana de dizer que “vamos à escola dizer para a professora que você não quer ir, para ela não ficar preocupada”, funciona. Chega lá, se anima e vai ficando, ficando, ficando... De segunda até hoje, cada dia melhor do que o outro. A adaptação vai acontecendo e a Bela feliz.

Seguimos na “Manutensão” buscando encontrar o equilíbrio do seu organismo. Resultado do hemograma da última quinta com os leucócitos (3.700) e neutrófilos em quantidade muito boa. Muito boa para a gente, mas não é o desejado nesse momento, onde se quer controlar entre 2 e 3 mil. Aumento da dose do Purinetlhol, para que as taxas se encaixem na faixa protocolar. Maior dose dos quimioterápicos diários.

Mais um chamado do Planeta Leucemia: saiu o resultado da histocompatibilidade da Nana x Bela. Não são compatíveis. Fazer novo exame, apesar das baixas probabilidades desse primeiro não ter sido assertivo? Optamos por não, mas protocolarmente vamos inscrever a Bela no REREME, Registro Nacional de Receptores de Medula Óssea. Toc toc toc e com a graça de Deus esperamos não precisar, mas optamos por seguir o conservadorismo do protocolo.

Como vêem o tempo não para por aqui. Tudo estando bem o Carnaval será em Friburgo, onde teremos a companhia dos primos Marquinhos, Renata, Clara e Joana, além dos vovôs Lena e Beto. Dindos, Carol e Bia vão para Angra. Deverá ser gostoso em Friburgo. As meninas adoram e nós conseguimos descansar. Voltamos na quarta mesmo, pois o Rodrigo trabalhará e temos que fazer exame na quinta para vermos se o efeito do aumento da quimioterapia funcionará.

Obrigado por estarem aqui esse tempo todo, sempre dando uma passada e deixando comentários gostosos para lermos. Como não estamos escrevendo todos os dias, deixamos de lembrar dos nossos amigos que aniversariam, mas Germana fez um resumo dos últimos recentes. Beijos e abraços, com carinho, Rodrigo e Bel. Fiquem com Deus.