MEDULA LIMPA!!!

Pois é!!! Exames avaliados por especialista em fenotipagem no Rio de Janeiro e diagnóstico reinterpretado. Para a especialista, a medula da Bela está normal, limpa, sem qualquer doença residual. Medula típica de uma recuperação de uma virose, pós 2 anos e meio de quimioterapia.

Para a especialista e para a nossa médica, não é preciso nem que o exame seja enviado para fora. A conclusão está tomada! A Bela está ótima! Tudo não passou de mais um grande susto para a gente. Aprendemos. A medula da Bela pós quimioterapia é muito sensível à virose e as células hematogôneas (células jovens afetadas pelo vírus) se confundem com os blastos (celuas más, doentes). Foi isso que entendemos de uma coisa que é super ultra técnica.

Trocando em miúdos, medula de criança é muito diferente de adulto. Adulto não há dúvida, não há tanta mudança, não há tanta reação. E quanto menor a criança, maior a dificuldade de análise. A Bela ainda é considerada uma criança pequena para estas análises. Mas passou, o trem fantasma chegando à sua estação final. Quem sabe agora conseguiremos dormir após 24 dias de angústia. Nossos corações ainda não desaceleraram.

O que podemos fazer agora? Agradecer, agradecer, agradecer. Em primeiro lugar à turma lá de cima, pois desta vez, como pedimos! Nossa, acho que estávamos no limite do que conseguiríamos aguentar. Nossa Senhora de Fátima, nossa companheira querida muito obrigada por nos sustentar mais uma vez.

Em segundo lugar, agradecer aos queridos médicos amigos, por nos aguentar com tantas perguntas neste quebra cabeça que são estes exames de imunofenotipagem, nos conference calls, nos estudos de alternativas, nos consolando nas nossas angústias, sendo sempre muito mais que médicos, passando para a gente a real paixão que exercem pela medicina e por servir ao outro.

Por último e não menos importante, a todos vocês, amigos e familiares que aqui nos acompanham e que nos deram colo nestes momentos tão difíceis. Que choraram conosco nas tristezas e na alegria desta notíca por exemplo quando tivemos a oportunidade de falar com alguns de vocês ao telefone assim que souberam da notícia pelo twitter do Rodrigo. Somos abençoados por termos todos vocês em nossas vidas. E realmente só temos que agradecer. Muito obrigado por estarem em nossas vidas.

Como próximos passos temos um exame de rotina que já estava marcado na quarta-feira. coisa simples, um ultrassom de abdome. Na outra semana, um exame de sangue de check-up. Como terça não tem aula, Bela volta para a escola na quarta e à vida volta ao normal. Graças a Deus!

Nós vamos ficando por aqui, agora só com notícias boas, com Deus e em paz. Vocês, também fiquem com Deus.

Um grande beijo e todo o carinho eterno da Família Sertã Paixão Capistrano,

Bel, Rodrigo, Nana e Bela

Mais um teste para nós!

Após 15 dias do último mielograma, hoje foi dia de novo exame. Tudo de novo. Acorda-se 6 horas da manhã, vai para o hospital, pega-se a veia da baixinha, anestesia geral, saimos da sala, rezamos, procedimento da punção da medula e muita espera pelo resultado do exame que só veio às 9 horas na noite! Que angústia.

Resultado mais uma vez pouco conclusivo, para testar de vez nossos corações que parecem saltar pela boca. No último exame, há 2 semanas atrás, tínhamos 1,6% de células imaturas. Neste de hoje estas células caíram para 0,6%. Bom sinal? Não, esta taxa deveria ser 0%! Mas que células são estas?? Não sabemos. Podem ser células imaturas ainda abaladas pela virose ou poderia ser a doença residual. Mas o quadro todo não bate com o de doença por diversos fatores. Em primeiro lugar doença residual não regride de 1,6% para 0,6%. Em segundo, ninguém melhora clinicamente com doença residual. O hemograma dela está ótimo, baço desinchado, índices todos melhoraram e o estado geral é maravilhoso!!

Então o que é isso?? Adentramos agora o submundo das difícies análises diagnósticas no caso das medulas infantis. Uma terceira hipótese seria uma diagnóstico não conclusivo por parte do laboratório. E para isso, combinamos com a equipe médica de ouvirmos outras opiniões e que o exame seja avaliado por outros especialistas. É o que faremos amanhã. Os arquivos estão sendo gravados e serão enviados para 2 centros de referência infantil, um na Espanha e outro nos EUA (o nosso velho conhecido, o St. Jude Hospital). Com base nestas avaliações tomaremos nossos próximos passos, mas possivelmente não escaparemos de um próximo mielograma em 3 ou 4 semanas e exames de sangue a cada semana.

O que nos tranquiliza é o estado geral da Bela. Super bem disposta, animada, feliz e em ótimo estado. Longe de qualquer doença. Assim será. Mas será que teria que ser desta forma? Tão sofrida? Não temos a resposta. Assim está sendo. Realidade dura. São noites e noites mal dormidas. Que ansiedade, que angústia que não passa. Sabemos que vai passar, um dia, mas como demora...

Estamos vendo com os médicos se a Bela deve ou não ir a escola, por um lado, é uma proteção para ela ficar em casa, se resguardar de possíveis intercorrências logo agora que o tempo está frio e que tem muita gente gripada. Mas por outro esta louca para voltar a ver os amigos. Se sente muito bem e quer voltar para a vida social que tanto ama e que tanto é querida. Que difícil para ela ficar em casa quando se sente bem e não está doente, não entende. O ponto de vista médico é para que fique quieta.

Vamos ficando por aqui para mais uma noite que vamos tentar dormir. Daremos notícias assim que tivermos. Entre as diversas ligações ao longo do dia, vamos rezando e pedindo a Nossa Senhora que passe toda a serenidade possível para nossos corações tão aflitos. Não está sendo fácil, mas temos certeza que tudo acabará bem.

Fiquem com Deus e muito obrigado por estarem sempre por aqui.

Muitos beijos nossos e todo o nosso carinho,

Bel e Rodrigo