Férias de Julho + Obrigada Anna Claudia

Quando postamos a Nana não estava 100%, o que é raro, graças a Deus. Teve febre alta e ficou bem prostrada no domingo. Ainda devagar na segunda, consulta de encaixe no pediatra e constatada otite. Nos dias atuais é lucro. Chegamos a comemorar. Pode? Entrou no antibiótico logo, já com dose de ataque. Hoje já está quase 100%. Graças a Deus.

Nossa programação de férias era passar 4 dias durante a semana no Parador Maritacas, com diversos amiguinhos da escola e suas famílias, ao menos as mães, pois diversos pais, como o Rodrigo, não puderam pegar a semana off. Fica entre Mendes e Barra do Piraí. Perdemos a segunda e fomos na terça a tarde, quando tivemos certeza que a Nana estava se recuperando e reagindo bem. Certamente nada de piscina e sempre proteção contra o sol, mas o tempo não estava nem para um nem para o outro. Nesses tempos de vírus soltos pelo ar, gripe suína nos assustando verdadeiramente, viajar até que é uma boa opção, pois abrimos a casa, que respira um pouco e um ar limpo, de um novo lugar, ajuda a recuperar a turma combalida.

As meninas adoraram. Bel, Nana, Bela, Vovó Cecília e nossa Nini se divertiram durante a semana, com direito à carona das duas pequenas na tirolesa de 300 metros que tem no hotel, que é imperdível, para quem gosta de emoções. As mulheres da família mostraram que não tem medo de nada. Voltaram todas muito bem, melhor do que foram, com muita história para contar e fotos para mostrar. Uma alegria só. Esses pequenos momentos são reenergizantes para nós. Mesmo o Rodrigo que ficou trabalhando, só de saber que a turma estava feliz, todas bem e aproveitando, já é o bastante para ficar em paz.

Teve que ser programa de semana útil, pois sexta era dia de mais um hemograma de checagem. As QTs orais já tinham voltado, ainda em carga leve e já começaram a mostrar para que servem: "abafar" a medula. E fizeram bem o seu serviço. A contagem dos leucócitos voltou para os padrões da faixa em que temos que correr na fase de Manutenção, mas nos limites inferiores, que deixa a baixinha com menos defesas, mas algumas razoáveis ela tem. Programas no Rio? Somente ao ar livre e quando o tempo permite. Shoppings, cinemas e teatrinhos foram cortados da programação e muitas brincadeiras e jogos no play que montamos aqui dentro de casa. Ir ao clube para brincar no parquinho com os amiguinhos, bem agasalhadas e de preferência ficando sempre em áreas abertas. É o que tem dado para fazer nessas férias. Melhor assim nessa época. Falta muito ainda, mas ao mesmo tempo é tão pouco quando consideramos todo o tempo que já ficou para trás. Completamos no dia 23 de julho 18 meses de tratamento. Ainda temos uns 8-9 pela frente, pelas nossas contas.

Rodrigo finalmente conseguiu tirar uns dias de férias. Já se passaram dois dias úteis e parece que já são duas semanas. Estávamos desacostumados com férias. Infelizmente nossa autonomia não é muita e vamos viajar novamente aqui por perto. Tiro curto. É o que podemos. Talvez seja o que achamos mais prudente. Não ficar muito longe de casa, do Rio e de ajuda, que esperamos não precisar. Se a turminha se mantiver bem de saúde como está até o momento, vamos amanhã para o nosso querido Bomtempo em Itaipava, passar 5 dias até o próximo domingo. As meninas estão super ansiosas, pois gostam de viajar e curtem ir para lá, assim como nós, que conseguimos descansar, pelo menos a cabeça. Pena que o tempo não esteja muito católico A chuvarada de hoje a tarde deu uma desanimada, mas há de dar tudo certo e vamos conseguir aproveitar os dias que temos pela frente, mais uma vez com a companhia da Vovó Cecília e muito provavelmente no final de semana o restante da família Sertã Paixão. O Dindo está trabalhando ali pertinho, o que ajuda a reunir a família.

Enquanto saímos de férias, vamos ali e já voltamos, temos uma grande amiga, que esse Planeta nos aproximou, que vai ali, um pouco mais longe e não volta logo, logo: Anna Claudia. Germana, como sua assessora de imprensa não autorizada, explica bem as mudanças familiares da Anna Claudia nos comentários do último post. Como bem dito pela Gê, o "Brasil vai ficar um pouco mais pobre de sensibilidade, inteligência e bom astral". Anna, não poderíamos deixar de registrar nessa cortiça virtual o nosso muito, mas muito obrigado mesmo. Você caiu do céu. Não sabemos se nós fizemos você relembrar momentos que gostaria de se esquecer para sempre ou lhe ajudamos a conseguir virar algumas páginas do livro da sua vida, da vida da sua querida Anna Luiza. Você foi e tem sido uma das pessoas mais importantes para nós dois, para a nossa família e para a Bela, nesta longa caminhada em que estamos pela cura da nossa guerreirinha. Você nos ajudou muito em momentos em que achávamos que não seria possível furar mais uma onda que já vinha para nos dar mais um caldo. Lembra? Quantas vezes comentários diretos, quantas vezes humor, quantas vezes dicas, quantas vezes você tranquilizou todos os amigos que aqui transitam? Bem, porque estamos nos despedindo, se ganhamos uma amiga por meios virtuais e lá em Barranquilla você deverá estar mais conectada do que nunca com todos nós, seja virtual como espiritualmente. Receba essa fotinho da Bela, talvez a mais recente de todas, fresquinha, como o nosso muito obrigado, essa é para você. É para a Anna Luiza. É para você ver que temos aqui uma menininha hoje com 3 e poucos anos, doce, meiga, falante, risonha, dançante, que corre, pula, vai a escola, que você ajudou muito a chegar aqui e vencer essa longa caminhada desde que ela tinha 1 ano e 10 meses. Anninha querida, mais uma vez o nosso muito, mas muito obrigado, do fundo dos nossos corações. Você merece ser muito feliz com sua família. Que dê tudo muito certo para vocês 4 lá. Até breve e aqui sempre que quiser aparecer.

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Fiquem todos com Deus e voltamos na semana que vem, esperamos que com boas notícias dessa nossa looonga viagem de 5 dias aqui pertinho. É a vida que temos e vamos aproveitá-la!. Esperamos também trazer notícias do aniversário da Vovó Lena na próxima segunda, dia 3 de agosto, com direito a jantar aqui em casa, organizado pela Nana. Adoramos todos vocês. Que fique para trás esse mês de Julho com todos os seus vírus! Obrigado por estarem sempre por aqui. Com carinho, Bel e Rodrigo.

Enfim notícias!!!

Queridos, aliás Muito Queridos Amigos do Blog,

Enfim notícias!!!

Desculpem-nos tanto tempo sem postar. Quatro meses sem notícias. Foram quatro meses em que podemos dizer que pudemos engrenar bem na fase de manutenção da Bela, até intercorrências recentes, dada as viroses que estão soltas no ar, das quais ninguém aqui de casa escapou, mas parece que estamos aos poucos conseguindo voltar para a velocidade de cruzeiro em que estivemos por quase 3 meses. Não contrariando a máxima de que falta de notícia é boa notícia, podemos dizer que na média foi o que aconteceu nesse último quadrimestre. É isso mesmo, muitas notícias e principalmente notícias boas para contar para vocês.

Vamos começar com a nossa super guerreira, nossa heroína Bela. Passamos um abril para lá de bom, talvez tenha sido o primeiro mês, desde o início de tudo, que pensamos muito pouco em doença, habitamos de fato o Planeta Terra. Foi o primeiro mês sem intercorrências, sem gripes, sem febres, sem tosses, sem exames de última hora. Talvez o tempo estável, sem frentes frias, tenha ajudado, ou até mesmo a empolgação pela casa nova. Sim a casa nova, tão sonhada, tão lentamente reformada e finalmente cá estávamos nós dentro dela. A Páscoa era a nossa data limite para a mudança. Quinta e sexta-feira Santa de muito trabalho, agora vivenciando além do milagre da ressurreição e o da multiplicação das caixas. Êta apartamentinho velho valente, disse o chefe da equipe da empresa de mudança, e olha que não somos tralheiros...

As meninas estão amando a nova casa! Nada como espaço para criança, muitos piques, brincadeiras, patins, patinetes, bicicletas pelo meio da casa, que para elas é um grande play. No início, algumas preocupações: brincadeira na sala, no sofá novo? Rapidamente lembramos do tempo que a Bela nem conseguia andar e rapidamente voltamos para ela, uma vez que fizemos o apartamento para ser usado, com capas nos sofás, sinteco de fácil aplicação e retoque e a casa transformada em brincadeiras. Assim foi como sonhamos, assim estamos assistindo o sonho, bem acordados, saboreando cada passo desta conquista. Na nova casa, passamos a Páscoa, com tudo o que ela representa, a passagem, renovação e esperança.

Já na Rua Itaipava passamos o Dia das Mães, o aniversário da Vovó Cecília, da Bel e do Vovô Beto. Agora com mais espaço para a família se reunir, papear na mesa da varanda, com direito a lindos nasceres da lua, próxima ao Pão de Açúcar, ou “mais perto”, bem atrás do morro da Fonte da Saudade. Ainda temos muito que fazer na casa, mas já está ficando com a nossa cara e principalmente com o calor das nossas pequenas. Vários amiguinhos presentes, tanto da Nana, quanto da Bela! No dia de conselho de classe da escola, eram 7 meninas de 5 e 3 anos espelhadas pela casa e se divertindo. Só não sabemos quem se diverte mais, se somos nós ou as meninas.

Nana também está ótima, adorando a escola e as novidades de um ano importante para a preparação da alfabetização no ano que vem. Os amiguinhos continuam para cima e para baixo, agora engordando a lista com os pequeninos e já presentes amigos da Bela. Jujú, Felipe, Maria Fernanda, Dudu, Bia e outros já entraram no seu coração. São abraços e carinhos expressamente demonstrados, brincadeiras gostosamente divididas. Recebe convite para ir ao teatrinho e brincar na casa dos novos amigos. Nenhum convite foi negado até essa fase mais complicada das viroses, e lá ia a nossa pequena social à vida que tanto sonhou. Vários também já vieram brincar com ela na sua casa para a sua felicidade total.

Enquanto isso seguiu o tratamento. Agora podemos dizer que o tratamento faz parte da nossa vida e não a nossa vida parte dele. Convivemos com o tratamento diariamente na administração de vários remédios, mas conseguimos levar a nossa vida. Continua uma farmácia extensa e o último medicamento somente duas horas após a última refeição. O lanchinho na cama antes de dormir em um dia em que está elétrica é que nos mata, pois significa às vezes dar o quimioterápico quase duas da manhã. A atenção permanente é a nossa tentativa de garantia para seguirmos firmes. Estamos agora chegando próximos à 40ª semana da fase de manutenção, que dura 72 semanas. Estamos já na segunda metade oficial, sendo que provavelmente ainda teremos uns bons acréscimos para compensações dos quimioterápicos não tomados por conta das intercorrências iniciais desta fase e principalmente nas mais recentes que não foram poucas, com momentos mais delicados.

Temos que fazer diversos procedimentos protocolares, como exames de sangue de rotina, consultas mensais com a hematologista, consultas a cada 2 meses com a endocrinologista, check-up com a neurologista, ultras, etc. A avaliação da neurologista foi excelente! Segundo ela, se pudesse dar nota 11 daria, como não pode, a Bela fica “só” com 10. Ufa! Alívio geral para nós. Continua a fraqueza nas pernas principalmente para subir escadas. Avaliação geral da fisioterapeuta que disse que não teria nada a fazer na fisioterapia. Deu algumas dicas para estimularmos a baixinha a subir as escadas, brincadeiras de correr, bicicleta, subir a nossa rua a pé, enfim turbinar ainda mais a pequena. Além disso, podemos procurar também ginástica olímpica ou capoeira para crianças. O ideal seria natação, mas com defesas incompletas nem pensar. Vamos ver o que encontramos.

Tudo ia muito bem até o início do mês passado. Na primeira semana de junho a Bel pegou da Nana uma gripe daquelas, febrão, cama, dor no corpo e tudo mais. A Nana se safou em 2 dias. Um pouco de nariz escorrendo e no dia seguinte já estava ótima. É uma tourinha! Mas com a Bel foi diferente, pegou de jeito e teve que ficar trancafiada no quarto para evitar que a nossa pequena guerreira pegasse. Esforço meio que em vão. Bela também ficou gripada, sem febre graças a Deus, mas com o vírus atuando e sua medula reagindo e mudando o padrão de exame de sangue que já estávamos acostumados a ter. Tradicionais sustos, dos quais felizmente já estávamos ficando desacostumados. Taxas altíssimas que nos remeteram a momentos que tentamos esquecer. Ficamos bem preocupados, mas a consulta com a hematologista nos tranqüilizou, mas planos de viagem que tínhamos para um final de semana antes do feriado de Corpus Christi foi alterado. Íamos com vários amiguinhos da Nana e seus pais para um hotel fazenda, mas tivemos que dividir a família. Nana, que implorou para ir, foi com a Vovó Cecília, enquanto Bel e Rodrigo ficaram com a Bela por aqui. Programação exclusiva e mais calminha com a baixinha. Aguardamos 24, 48 horas e como não teve mais nada, fomos encontrar com o resto da família no final da tarde de sábado, para tirar a Bela um pouco de casa e poder curtir os amiguinhos.

Essa saída dos trilhos está durando bem mais tempo. Há duas semanas vômito, intestino desarranjado, tosse seca, sinais típicos de uma virose. Tudo bem para uma criança que não esteja em tratamento quimioterápico. Mais um susto para nós. Exames de rotina, que haviam sido um pouco encurtados para ver como as taxas se comportavam após os picos assustadores. Começa-se com relativo relaxamento a anotar o resultado em um pedaço de papel e os números que recebíamos pareciam ser de outro mundo. E eram. Despencada geral. Pouquíssimos glóbulos brancos e dentre eles míseros 185 neutrófilos. Infelizmente lembramos dos dias em que míseros neutrófilos guarneciam o seu organismo. Lembram-se da Tropa de Elite? Isso simplesmente se deu no dia em que a Bel foi dar a entrevista que saiu no Globo Zona Sul para a campanha de doação de medula óssea no Botafogo Praia Shopping. Não tínhamos a mínima idéia e ficamos olhando um ao outro, com caras assustadas. Recebíamos o resultado após uma visita ao shopping para a matéria, e o início de uma tarde com a Bela febril, mas em nenhum momento mais do que 37,5°. Rodrigo quase enfarta. Malas são feitas correndo, pois a cartilha já diz: 38° corre para o hospital, interna e começa antibiótico venoso. Dorme-se de roupa pronta para sair, ou melhor, tenta-se dormir, tirando a temperatura da baixinha a cada hora. O organismo da baixinha reagiu de forma que não tivéssemos que voltar a um lugar que nos traz segurança, mas para o qual realmente gostaríamos apenas passar na porta e rever bons amigos que ali fizemos.

Isso fez com que as duas semanas fossem intensas, principalmente para a Bela, que teve que fazer exames de sangue a cada 2-3 dias, para vermos como suas defesas reagiam. Chegou um dia de manhã e perguntou se haveria “mosquitinho” novamente. Colaboremos com o inevitável... Foi mais uma virose daquelas que joga tudo para baixo e principalmente deixa a parte das defesas bacterianas completamente desguarnecidas. Tivemos nossa primeira experiência com uma medicação chamada Granulokine, que sabemos que é bem conhecida de diversas pessoas que fazem tratamento quimioterápico. Lembram-se que transfundíamos hemácias e plaquetas, mas na parte das defesas esperávamos a medula reagir? Dessa vez não poderíamos ficar com a Bela tanto tempo com pouquíssimas defesas e ela pela primeira vez, em 18 meses de tratamento fez o seu Granulokine. Mais “mosquitinhos”, além dos exames de sangue, que passamos a fazer em casa, pois as idas ao Lab’s D’Or do Copa D’Or estavam fazendo nossa baixinha sofrer no caminho, além da emergência lotada de pessoas com máscaras, um ambiente do qual temos que fugir a qualquer custo. Entraram de férias as duas com duas semanas de antecedência. Assim vamos driblando mais uma epidemia durante o tratamento, já se foram duas de dengue e agora a gripe suína. Haja coração!

Acreditamos que além do estímulo do Granulokine sua medula vinha se recuperando e pudemos voltar nessa última semana com a quimioterapia que ficou suspensa quase 10 dias, talvez o maior intervalo desde o início da Manutenção. Ainda não foi a carga plena, mas vamos tentando chegar na velocidade e esperamos que na tranqüilidade de dias passados.
Agora estamos com a Nana combalida, com os mesmos sintomas, tendo febre, que é raro na nossa moreninha. E vamos administrando a casa, para que o que chamamos aqui em casa de “roda” vírus saia de vez e possamos aproveitar um pouquinho das férias delas, que pelo jeito que as coisas estão, poderão ser férias bem mais longas, pois o preço da liberdade é a eterna vigilância. Pouco mudou.

Estamos agora nós dois na fase dos check-ups também, pois nunca estivemos tão doentes tantas vezes e por tanto tempo. Não podemos. Não só por nós, mas muito pela Bela, que ainda terá defesas parciais até o final da Manutenção. Creditamos ao ainda pouco sono, ao stress do tratamento e talvez ao relaxamento que essa fase possibilitou desarmarmos as nossas defesas e desmontarmos. Estamos nos recompondo, nos cuidando um pouco melhor agora.

Prometemos não ficarmos tanto tempo sem postar. Faz realmente bem à nossa alma! Desculpem-nos todos que ficaram sem respostas tanto tempo. Essa semana a gente coloca tudo em ordem, mesmo viajando de férias, se a Nana melhorar. Fiquem com Deus e muito obrigado por termos vocês conosco. Usando a nossa corrente do bem, se puderem avisar os amigos sobre as notícias que postamos, nós agradecemos. Beijos e abraços, Bel e Rodrigo.

PS 21/7: Como pedido, segue aqui a reportagem da Bel + Bela (+ Regina Lacerda, do HemoRio), para incentivar a campanha de doação de medula óssea que fizemos no Botafogo Praia Shopping nos dias 10 e 11 de julho.