Quarta, pré-Carnaval

Coincidência postarmos em outra quarta-feira. Enquanto permitimo-nos relaxar na obrigação diária de escrevermos, as demandas que o Planeta Leucemia, o Planeta Terra, e um novo planeta “Final de Obra e Início de Mudança?” que passamos a orbitar, nos impõe ficarmos sem nos comunicar por mais uma semana. Semana boa? Sim. Fácil? Médio. Não há moleza, e como bem comentado, fase de “Manutensão”. Mal postamos e na quinta-feira confirmamos que a Bela faria a terceira intratecal do nosso desajeitado amigo MTX na sexta-feira.

Final da sua primeira semana de aula, onde pudemos vê-la não muito relaxada, mas deixando transparecer sua felicidade de mais uma conquista. Ainda pouco interagindo com a sua turminha, que já vem junta do ano anterior, mas curtindo a escola, principalmente suas professoras, as aulas de artes e as de música. Sai feliz da vida, contando cada detalhe do que fez, que por mais que queiramos não comparar, a Nana não fazia. Pouco falava de como tinha sido o dia na escola. A Bela canta feliz as músicas que aprendeu, conta feliz as amizades e brincadeiras e mostra feliz o que fez nas aulinhas de artes. A casa está cheia de desenhos e papéis com formas recortadas e pintadas. Feliz também pela nova amiguinha Juju que fez na escola, que tem uma irmã um ano mais velha que a Nana. Agora é a Nana que tem a oportunidade de fazer novos amigos através da Bela. Adorou.

Sexta já foi diferente. Não poderia lanchar na escola, pois já estava em jejum, para o procedimento marcado para as seis da tarde. Mais uma vez as questões da relatividade do Planeta Leucemia. Quantos procedimentos desses já fizemos? Com certeza mais de dez, mas com certeza e graças a Deus em um estado de saúde e alegria que ainda não tínhamos atingido. Parar tudo, rumar para o Copa D’Or, puncionar a veia da mão, colocar uma acesso venoso, anestesia, ver a baixinha ir apagando, ficarmos sem ela durante o procedimento e a longa e dura espera para acordar da anestesia, que nunca é um momento bom, era algo que já tínhamos desacostumado. O stress já começou com ela não querendo colocar a pomada anestésica nas suas mãos ao sair de casa, de jeito nenhum.

Os famosos procedimentos que entre sair e voltar para casa 4 horas passam rapidamente e nós fechamos a semana desmontados, mas com a missão cumprida, faltando agora apenas mais um procedimento desses, que deverá acontecer por volta do dia 15 de março. Junta o MTX do sistema nervoso central com o MTX oral das quintas à noite, além da quimioterapia oral diária. O organismo vai recebendo uma carga que vai se acumulando e o nosso amigo Zofran entra no jogo desde cedo, principalmente venoso junto ao procedimento. Infelizmente ele faltou nas farmácias. Ficamos desde o início da semana passada com a promessa que iria chegar onde habitualmente compramos e entramos com um novo parente, chamado Vonau, com o mesmo composto, a Ondansetrona. Funcionou e é mais barato. Por ser mais barato, encontramos em mais lugares. Melhor assim.

Final de semana inteiro com o trabalho de rescaldo com o Vonau e malabarismos mil nas refeições e mamadeiras reforçadas sempre que necessário. É a vida nessa fase, tentando fazer com que ela ganhe peso. Cresce, espicha, mas continua “Bebela Bunchen” e nós afastando a Nana das tentações calóricas da Bela, que ela realmente não precisa.

Domingo foi dia de Suvaco. Dia de ficarmos quietos no nosso canto, concentração do bloco. Acompanhamos o início, ficamos ali por perto, vendo a multidão caminhando para encontrar o bloco que já ia pela Rua Jardim Botânico afora, ou adentro? Percebemos que dos males o menor morar no “suvaco”, pois é o início, menos gente, permite até entrar e sair de casa, menos tumulto, melhor do que quem fica do Horto para a Gávea. Descemos acompanhando a bateria, que é uma gostosa forma de sermos acordados uma vez ao ano. Bela ainda desconfortável com muito barulho desce de carrinho ouvindo as musiquinhas que gosta no iPod. Aos poucos foi se soltando e brincou com a Nana e Pepê, com confetes, serpentinas e sprays de espuma. Timidamente demonstra que gosta, até pedir sua casinha de volta, hora de nos recolhermos para o almoço. Os domingos ultimamente não nos trazem boas recordações, pois vamos aos poucos entendendo mais a reação do seu organismo e vemos que é ali que o MTX da quinta a noite mais dá suas caras. Talvez o pico do famoso efeito cumulativo? Nesse último tinha ainda o MTX da intratecal da sexta!

Para nossa alegria passou uma tarde gostosa, com direito a banho de piscina com a Nana e Pepê no final da tarde e todas correndo para tomarem banho e se arrumarem, pois haveria festinha de uma nova amiguinha que se mudou para o prédio, com o motivo Carnaval. Estavam aflitas para não chegarem muito tarde. Nana foliã rapidamente se enturma e aproveita cada minuto da animação com as outras convidadas. Bela, tímida, reclamando do barulho, mais afastada, vai aos poucos acompanhando as músicas, fazendo as coreografias, batendo palminhas e nossos corações batem mais forte e nossos olhares se cruzam rapidamente, com o brilho das lágrimas, da alegria de vermos a nossa baixinha se permitindo viver momentos que pouco viveu, mas sorvendo-os em pequeníssimos pedacinhos.

Um final de semana bom e tudo pronto para a segunda semana de aula. Segunda-feira de manhã quente, piscina do play, almoço devorado para a nossa alegria e, quando menos esperávamos, o encanto vai embora. Tudo perdido. Sente-se mal e vomita tudo. Momento maior de desespero da Nana, pois não são boas as recordações. Vai rapidamente para a escola logo com o Pepê, enquanto a mamãe faz o trabalho de rescaldo da Bela. O efeito da quimioterapia é perverso, devastador. Não dá para relaxar um segundo. Vonau de volta ao circuito, deita, relaxa e nossa fênix renasce em menos de uma hora dizendo: “Tô com fome, quero o meu papá!”. Ufa! Graças a Deus. Passado o susto e agora ir para a escola sem a Nana? Diz que não quer ir, mas a tática já aprendida na época de adaptação da Nana de dizer que “vamos à escola dizer para a professora que você não quer ir, para ela não ficar preocupada”, funciona. Chega lá, se anima e vai ficando, ficando, ficando... De segunda até hoje, cada dia melhor do que o outro. A adaptação vai acontecendo e a Bela feliz.

Seguimos na “Manutensão” buscando encontrar o equilíbrio do seu organismo. Resultado do hemograma da última quinta com os leucócitos (3.700) e neutrófilos em quantidade muito boa. Muito boa para a gente, mas não é o desejado nesse momento, onde se quer controlar entre 2 e 3 mil. Aumento da dose do Purinetlhol, para que as taxas se encaixem na faixa protocolar. Maior dose dos quimioterápicos diários.

Mais um chamado do Planeta Leucemia: saiu o resultado da histocompatibilidade da Nana x Bela. Não são compatíveis. Fazer novo exame, apesar das baixas probabilidades desse primeiro não ter sido assertivo? Optamos por não, mas protocolarmente vamos inscrever a Bela no REREME, Registro Nacional de Receptores de Medula Óssea. Toc toc toc e com a graça de Deus esperamos não precisar, mas optamos por seguir o conservadorismo do protocolo.

Como vêem o tempo não para por aqui. Tudo estando bem o Carnaval será em Friburgo, onde teremos a companhia dos primos Marquinhos, Renata, Clara e Joana, além dos vovôs Lena e Beto. Dindos, Carol e Bia vão para Angra. Deverá ser gostoso em Friburgo. As meninas adoram e nós conseguimos descansar. Voltamos na quarta mesmo, pois o Rodrigo trabalhará e temos que fazer exame na quinta para vermos se o efeito do aumento da quimioterapia funcionará.

Obrigado por estarem aqui esse tempo todo, sempre dando uma passada e deixando comentários gostosos para lermos. Como não estamos escrevendo todos os dias, deixamos de lembrar dos nossos amigos que aniversariam, mas Germana fez um resumo dos últimos recentes. Beijos e abraços, com carinho, Rodrigo e Bel. Fiquem com Deus.

Guenta Coração...

Pois é, como já imaginávamos, sabíamos que teríamos uma semana para lá de emocionante. E de fato, bota emoção nisso! Tudo começou com um susto no próprio domingo a tarde. De manhã, piscina com as meninas aqui no prédio mesmo e antes do almoço, Bela pede para subir reclamando da barriga. Hum, não é um bom sinal. Entra em jogo o velho e bom Zofran contra enjôos e ela pede a chupeta e berço, também não bom sinal. Lá pelas 3 da tarde, 38º de febre. Nossos corações disparam, ligações para a médica, orações ao pé do berço, lágrimas que querem vir, mas seguramos e agimos, rápido. Pelos bons exames no meio da semana, resolve-se dar o anti-térmico e aguardar. No caso de um segundo pico, já sabíamos que o hospital nos esperava. Ou seja, não teríamos nem o aniversário do Papai, nem o 1º e tão sonhado dia na escola.
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Observação total da baixinha, que tira um bom soninho de 1 hora e se refaz. Acorda animada, sem febre e assim se mantém, mais uma vez Graças a Deus! O ânimo voltou, a febre não. E bota ânimo nisso. De tardinha, fomos todos para a casa da Dinda para um bolinho para o Papai e Dindo em família. Tudo devidamente decorado, metade do bolo do Flu e outra do Vasco. Bolas vermelhas, verdes, brancas e pretas enfeitam a casa para a alegria das meninas. Parabéns com mais sabor ainda, vendo a Bela se recuperando mais uma vez. O que foi? Não sabemos. Talvez mais uma indisposição, um mal estar pelo calor, uma curta virose, não dá para saber. Passou.
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A segunda era dia de Papai, papai tão querido, tão presente e tão amado. Neste dia especial, teríamos a honra e o prazer de tê-lo em casa, ao lado de suas mulheres e levando as mais baixinhas para a escola. Na Ancar não se trabalha no dia do aniversário. Melhor coincidência de datas, impossível. Uniformes novos, prontos e arrumados para as princesinhas. As 11:30 já estavam arrumadas. Nossa Bela saiu numa empolgação só, ao lado da irmãzinha. Pelo caminho, a Nana ia dando a mão para a Bela, cada uma em seu carrinho, e nós empurrando nossos grandes tesouros e podendo ver bem de pertinho mais uma demonstração de carinho, assim gratuita e genuína da Nana com a Bela. O dia prometia.

Chegando na Escola, Papai foi levar a Nana para a sala e mamãe ficou com a Bela. Já na entrada, quis ir brincar no tanque da areia. Aquele que por tantas vezes foi impedida de entrar e brincar, só conseguia quando as taxas permitiam e com o pátio bem vazio. Deixamos. Enche baldes, pega as pás, peneiras e se diverte. Depois de um tempinho, era hora de conhecer a sala e a sua professora. Isabela é a primeira professora e Tati a segunda. Ambas ótimas e foram também professoras da Nana. Bela estranha, pede que a mamãe fique ao seu lado e assim foi pela primeira hora até que conseguisse sair um pouquinho de perto. Hora de uma troca com o papai, que também ficou um pouco até sair.

Da metade da tarde em diante, Bel e Rodrigo ficaram do lado de fora, vendo de longe e tentando espiar com cuidado nosso pequenina dando seus primeiros passos de independência. Os dias têm sido assim, de um misto de desconfiança e insegurança, com uma sensação de conquista. A socialização com os outros amiguinhos ainda não acontece plenamente, normal. A primeira relação de confiança está se dando com a professora Isabela. Teté já vai para o seu colo com um sorrisinho tímido, dá beijinho quando chega e se conforta nos seus braços. A socialização vem aos pouquinhos. Estranha o barulho e o tumulto de todo mundo junto, falando ou gritando. Barulho é realmente algo que não está acostumada e lhe incomoda. Se pararmos para pensar, nossa Bela não vai a uma festinha de aniversário ou a nenhuma bagunça coletiva há mais de um ano. Tudo parece muito estranho mesmo. Pouco teve tempo de vida para conhecer esse mundo.

Hoje a Bel já pode ver de longe, entre as folhas de uma árvore, uma brincadeira mais solta no tanque de areia. Já pode ver pela fresta da janela da sua sala a animação e participação na aula de música, cantando e sorrindo nas brincadeiras. Difícil conter as lágrimas. Tanta coisa passa pelas nossas cabeças. Como desejamos e sonhamos com este momento, como rezamos diariamente para que seja feliz e que não sofra mais. Assim presenciamos, bem de perto, minuto a minuto, mais este milagre da vida. Ver a nossa Bela voar um pouquinho mais alto, conquistando um pouco mais de liberdade e segurança. Na saída de hoje, um largo sorriso no rosto e um pratinho pintado de azul: "Olha mamãe, é o lago que eu fiz para o papai!". Um forte abraço da Bel com os olhos marejados encerraram mais um dia da nossa valente na escola.

Hoje, em casa, uma alegria só da pequena, contando fatos do amigo Bernardo (novo!) e pedindo que todos nós cantássemos e remássemos junto com ela, pois tinha aprendido a música do barquinho. Assim fizemos, até que as duas princesinhas apagassem antes das 10 da noite, exaustas. Ao lado a foto que tiramos do bolinho para o papai aqui em casa na própria segunda, dia 09 de fefereiro.

Como bem disse a nossa prima Maria Inez, agradecer é bom demais e nós só temos que agradecer, por tudo o que estamos vivendo hoje. Respirando a vida com tudo o que ela oferece. Agradecer a todos vocês pela injeção permanente de ânimo, a Deus por estarmos juntos, com saúde e bem para estarmos ao lado das nossas filhotas tão amadas e queridas. Pelo Rodrigo, por ser uma pessoa iluminada, companheira e amorosa, presença tão querida e amada por suas 3 mulheres. Pelo Dindo, tão querido e carinhoso, por estar sempre perto, nos nossos corações, mesmo longe fisicamente. Enfim uma batelada de agradecimentos, que temos a certeza que não vão parar por aqui, pois ainda temos a caminhada da cura.

Por falar em caminhada, seguimos. Amanhã de manhã com exame de checagem das taxas. Se estiver tudo bem, provavelmente teremos intratecal na sexta ou sábado. Aquela com anestesia geral e que sempre nos angustia. Será a penúltima! Depois desta, só mais uma daqui a um mês e terminamos com os procedimentos no hospital. Ficarão os exames se sangue e a medicação oral diária! Aproximadamente mais um ano de quimioterapia. Ufa! Vamos que vamos.

Para terminar, segue abaixo o e-mail que o Rodrigo enviou para os Sócios e Diretores da Ancar que expressa perfeitamente a nossa emoção na segunda-feira. Grande beijo a todos. Fiquem com Deus e até logo...

Amigos,

Gostaria de dividir com vocês a alegria que tive hoje, de como foi acertada essa idéia de não trabalharmos no dia do nosso aniversário. É realmente um benefício especial.
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No ano passado não tive o meu dia, pois meu aniversário caiu em um domingo. Se fosse dia útil, infelizmente estaria dentro dos inúmeros “Day-offs” não desejados que tive no primeiro trimestre.

Dividimos muitas histórias tristes, mas hoje gostaria de dividir com vocês um Dia realmente Feliz. Tive finalmente o meu “birthday-off” (como bem dito por um amigo, "birthday-in", pois "off" seria estar trabalhando, off-family, off-love, off-tudo), que pelas felizes coincidências da vida caiu na volta às aulas das minhas filhas, em especial no tão sonhado primeiro dia de aula da Bela. As meninas não estavam acreditando que “hoje o papai não vai para o trabalho” e que as levaria para a escola. Pude estar mais uma vez do lado da minha mulher e dividir com ela a apreensão inicial, de lutarmos juntos contra alguns fantasmas que ainda nos rondam e mais esse de qual seria a reação da Bela. Felizmente participei in loco da grande emoção de vermos nossa pequenina feliz da vida, também “sendo gente grande” na tão sonhada escola da irmã. Desconfiada e encabulada, mas feliz. Ela ainda está em tratamento, mas aos poucos vai começando a provar um pouco de uma vida que ela ainda não teve e nos dá verdadeiras lições de como sorver com prazer cada detalhe e cada minuto do novo que podemos lhe proporcionar.

Agradeci hoje muito pelas horas mágicas na escola, como também agradeci poder fazer parte desse time, de uma empresa que pensa no equilíbrio da vida profissional e pessoal, realmente merecedora de ser um Great Place To Work.

Os que já tiveram os seus dias devem saber do que estou falando. Os que ainda não tiveram, saberão exatamente porque será um Dia muito Feliz.
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Um abraço,
Rodrigo

Voltamos!

Olá Queridos!

Após um longo e super agradável verão, voltamos! Pois é, estávamos com saudades, mas descansando, após um ano para lá de intenso. Foram 15 dias que se passaram sem que postássemos. Neste caso, falta de notícia, foi sem dúvida notícia boa. Bela se recuperou da virose super bem, não tendo mais febre nem vômitos. Foram 15 dias com ela bem, sem qualquer outro sintoma de virose, graças a Deus.

Aproveitamos o descanso, as férias da Nana, as primeiras longas férias da Bel com as meninas e alguns dias do Rodrigo para viver cada um destes minutos maravilhosos com elas, intensamente.

A programação foi seguida quase a risca, tendo sido postergada a ida para o Bomtempo em dois dias devido à virose da Bela. Em nada atrapalhou. Farra total por lá. Na chegada, muita emoção da Bel e Rodrigo com o quarto da Bela cheio de balões, e uma grande faixa de "Seja Bem-Vinda!". Para arrematar, uma cartinha emocionada da equipe do hotel que fizeram o casal aqui chorar, mais uma vez. Rogério e Cris, obrigado por tudo!

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Os amiguinhos Pepê e sua irmãzinha Maria Clara, os amigos Chico e Antonio e nossas 2 filhas postiças Carol e Bia fizeram a alegria de nossas baixinhas nos 5 dias que estivemos por lá. Tempo ruim não atrapalhou, foram muitas brincadeiras naqueles lindos gramados verdes. Passeios de canoa no laguinho, pescaria, cavalo, muitas brincadeiras com a recreação e até piscina conseguimos pegar. Uma das sensações foi ver a Bela pedalando sua bicicletinha, absoluta, com a força já voltando às suas perninhas. Diversão absoluta da Bela e nossa que não acreditávamos que pudéssemos estar ali de novo.

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No final de semana também pudemos encontrar os queridos amigos que estavam ali pertinho do Bomtempo e que também tanto nos apoiaram nestes últimos tempos: Paula Saraiva e Felipe, Anna Paula e Peninha, Lucia e Sergio, blogueiros e queridos, foi muito bom rever vocês e comemorarmos juntos a passagem deste 1 ano de superação e luta.

Carolzinha e Biazinha ficaram praticamente este período todo conosco, uma vez que a Mônica estava em um congresso em Portugal e outro evento na Espanha. Delícia a casa e as férias com 4 filhas, principalmente agora com a Bel podendo curtir e oferecer um pouco do que teve na sua infância, agora para as 4 princesas.

Bela e Nana estavam tão bem que ao chegarem do Bomtempo se animaram ao ouvirem as priminhas combinando a ida para Angra com o Silveira já no início da semana passada. Ligações feitas para os médicos e a boa notícia: liberação para mais uma curta viagem e postergação do exame de checagem da Bela para a outra semana. Malas prontas e lá se foi a família para mais uma viagenzinha, desta vez para Angra e infelizmente, sem o papai que já havia voltado a trabalhar.

Ótimos mormaços permitiram que aproveitássemos os dias sem grandes preocupações. Provavelmente, se estivéssemos com o solão desta semana, não aguentaríamos de calor. Pela primeira vez em um looooongo tempo nossa Beloca e nossa Nanoca se esbaldaram na praia! A Bela não podia acreditar naquela areia toda, só para ela. Podia correr, fazer castelinhos de areia e piscinas cavadas com a ajuda da mamãe e da Vovó Cecília, bem juntinho ao mar. Um belo almoço no Iate de Angra fechou um dia que não sairá tão cedo das memórias da nossas pequenas.
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Poderíamos narrar páginas e páginas destas férias tão sonhadas, tão desejadas e tão minuciosamente vividas por nós, parece um presente, uma dádiva dos céus poder ver as duas tão bem brincando e se divertindo com as tão queridas primas e amiguinhos. Tudo tão diferente de um ano atrás... Pois é, um ano se passou daquele famoso dia do diagnóstico, dia 23 de janeiro de 2008. Hoje, já estamos em 2009. Quanta coisa mudou e por mais estranho que pareça, quanta felicidade encontramos nas nossas vidas.

Nossa Bela continua bem, seguindo com o tratamento, segurando a barra de um período que ainda não é fácil. A manutenção traz suas facetas para serem administradas. Os enjôos nos dias de MTX continuam e não podemos abrir mão das medicações para amenizar o mal estar que sente. Zofran continua sendo nosso parceiro. É difícil para nós separarmos o que pode ser efeito colateral do tratamento ou uma possível manha de uma criança de quase 3 anos. Ainda não conhecemos a Bela sem os remédios, pois antes de tudo isso ela era apenas um bebê de 1 ano e 10 meses. Por via das dúvidas educamos quando sentimos que a coisa vai mais para a manha.

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Hoje tivemos um exame de checagem e os resultados estão bons. Boas taxas de defesa e parte vermelha nenhuma Brastemp, no limite de um quadro de anemia. Vamos tentar dar uma melhorada na alimentação, que tem sido uma parada duríssima. Talvez a parte mais difícil disto tudo. Falta apetite e interesse na comida, fazemos de tudo, desde o feijão turbinado até as vitaminas batidas. Vamos agora voltar com a Fortini, aquele super composto vitamínico para ajudar.

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Mas não podemos reclamar, tudo mais ou menos previsto. Procuramos sempre olhar para frente, pois temos certeza que o pior já passou. Falando em "pela frente", ainda temos 2 intratecais e exames de rotina. Na parte social, um acontecimento muito importante: A ida da Bela para a escola na próxima segunda. Garantimos que não demoraremos tanto para postar e atualizar vocês com as novidades.

Muitos beijos, abraços e saudades de todos vocês. Mais uma vez muito obrigado por passarem sempre por aqui, rezando e pedindo por nós, nos enriquecendo com suas experiências, suas vidas e seu carinho conosco.

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Fiquem com Deus e recebam todo o nosso carinho de sempre, Bel e Rodrigo