FUP da febre

Não poderíamos deixar de dar uma atualizada após o estressante dia de ontem. A febre finalmente baixou por volta de meia noite. Tivemos que trocar a roupa de cama da Bela e secar sua jubinha, que já não está mais tão rala. Mais uma medida de madrugada e temperatura normal. Acordou bem, mas logo depois ficou meio "jururu", pedindo colo, não acompanhando a Nana, Bia e Carol, nas brincadeiras na casa da Vovó Lena, pedindo sua casinha. Ainda teve algumas variações de temperatura, mas nada que fosse alarmante e um sinal que poderíamos dizer positivo foi o intestino desarranjado. Tirou uma soneca restauradora de tarde, ficando melhor no início da noite, mas ainda não estando no seu melhor. Informações passadas hoje para os médicos e mais 24 horas de observação. Se não tiver mais febre, provavelmente pulamos mais um hemograma e conseguimos viajar na manhã de quarta, para a alegria de todas as meninas, e nossa também. Certamente nos afastamos do Rio, apesar de pertinho, bem mais tranquilos. Amém!

Obrigado por nos ajudarem nessas órbitas turbulentas desse planeta em que ainda vivemos. Esperamos que o próximo post seja recheado de boas fotos das nossas mini férias. Fiquem com Deus. Com carinho, Bel e Rodrigo.

Febre quinzenal?

Será nesse ritmo? Haja coração! Repetimos essa frase "galvaobueníticardíaca" diversas vezes ao longo desse último ano. Quantas com maior intensidade, de outros momentos diferentes do que os de agora, mas sustos que nos pegam começando a relaxar, meio que desprevinidos, começando a gostar da nova vida, mas o Planeta Leucemia tem um magnetismo que não nos permite nos afastar dele assim tão fácil.

Tivemos dias maravilhosos em Friburgo contados no último post, quarta-feira passada, que fechou com mais uma aplicação do nosso amigo MTX no sistema nervoso central da Bela. Até que conseguimos estabilizar bem a baixinha no day-after, tanto que o MTX oral agendado para a quinta não foi postergado. Nosso amigo Zofran acompanhando a Bela direto, tentando equilibrar a baixinha. Deu tudo certo, nos permitindo uma sexta-feira deliciosa na casa da Vovó Cecília, com as meninas podendo aproveitar bastante, rever os seus gatinhos que adoram e chegarem felizes e desmontadas no final do dia maravilhoso.

Sábado de ressaca, acordando todos tarde, quase na hora do almoço, pois usualmente tomam suas vitaminas nas mamadeiras e voltam a dormir, as duas. Passeios aqui por perto, com as duas levando um batalhão de bonecas para conhecerem o laguinho das tartarugas do Rua Itaipava, volta parando no play do prédio novo e um bom banho de piscina para refrescar por lá mesmo, pois a do nosso prédio infelizmente ainda não está pronta. Obras emergenciais, certamente não programadas para acontecerem no verão, do prédio tão bem administrado pela Lia. Vemos a diferença quando vamos no novo. Tudo ótimo, todas muito bem, que ainda aproveitaram a visita em boa parte da tarde da Tia Gabi, que tanto adoram e com quem tanto se divertem. Ainda deu tempo de tomar sorvete com a Cecília, nossa vizinha, e nossas duas sem cerimônia aceitaram no mesmo momento. Foi um dia também maravilhoso.

Domingo prometia um repeteco. Exceto pela manhã extremamente abafada e pela Bela que acordou quietinha, reclamando da sua barriga. Como imaginávamos pela associação da reclamação que é a que sabe fazer, cargas ao mar. Pareceu melhorar, esperamos um tempinho para entrar com o Zofran. O pouco de líquido com o comprimido macerado e o resto da mamadeira da manhã foi embora. Nana se desespera. Entra o Dramin em gotas e nossa baixinha parece ter se livrado do mal estar, até almoçando relativamente bem. A programação era ir visitar as priminhas, fazer companhia em um dia que não era alegre, pois a dinda estava saindo para viajar a trabalho por quase duas semanas, quando o dindo trabalha fora do Rio. Acabamos atrasando e fomos todos, pois a Bela pedia para ir, mas em um estado um pouco lento, possivelmente consequência do Dramin. Para nossa alegria se animou e pediu para aproveitar o final de tarde na piscina, em um dia realmente muito quente. Volta para casa e capotou, mas a temperatura mais quente é que não estava no script.

Chegada em casa com 37,8° C e começamos a fazer nova curva térmica. Cedeu um pouco, mas optamos por ir logo para o Copa D'Or fazer novo hemograma, para não corrermos o risco da febre maior vir mais tarde e termos que parar lá de madrugada, como da última vez. Acertamos. Fomos logo depois das 7 da noite, quando ocorre a troca de plantões, mas duas horas se foram como se fossem alguns minutos, febre subindo, descendo, se mantendo, mas sem nenhum pico, até termos as respostas dos exames, que graças a Deus nos deram mais uma confirmação de que tem defesas para combater os oportunistas. Saímos até no momento de menor febre, com 36,8°, com a baixinha pedindo para ir encontrar com as priminhas e a Nana, que tinham sido rapidamente resgatadas pela Vovó Lena e Vovô Beto, para o lanche no Mc Donalds que havíamos prometido e não teríamos como cumprir. Já era tarde e trocamos por uma ida ao Zona Sul e levar umas pizzas para casa, que a Bela adora. Lá o febrão chegou. Pediu colo e apagou aninhada com a mamãe e confirmamos os 38° C ainda no carro, que pelo protocolo é anti-térmico e ida para o hospital para o hemograma de checagem das defesas. Agora é esperar a febre baixar, ir acompanhando, mas pelo menos uma boa mamadeira reforçada ela já tomou, pois o apetite naturalmente foi-se embora. Está cedendo pouco ainda.

A missão do momento é de vigília, estado de alerta, de acompanharmos de perto, rezarmos e torcermos para que a febre se vá e não tenha mais nada. Tudo leva a crer que é um quadro viral, mas o estado de total "atensão" voltou, embrulhando os nossos estômagos. Férias amanhã? Negativo. Ao menos postergadas. Subida para Itaipava otimistamente adiada de segunda para terça, quando um novo hemograma deverá ser feito, caso tudo esteja bem. Esperamos e pedimos muito para que esteja. Desejamos. Rodrigo precisa. Essas intercorrências nos consomem. Fazemos e sempre faremos de tudo pela nossa baixinha, mas vê-la assim prostrada, quando um ano vai se completando, realmente não nos traz boas recordações. Nossas cabeças cartesianas já fazem projeções e desanimadamente pensamos se teremos uma fase de manutenção com febres a cada quinze dias. Não dá para pensar diferente, principalmente agora quando escrevemos e a baixinha ainda segue quentinha, dormindo desacordada.

Será que dá para pedirmos mais um pouco de novo? Pedimos. Papai amanhã não vai escapar de ter que ir ao escritório quando já programava férias, mas com um sentimento de culpa menor por um lado por não podermos viajar, mas preocupado por outro, torcendo que nossa baixinha já esteja alegre, falante e sorridente e lhe deixe mais tranquilo quando fora de casa. Como já dissemos algumas vezes, por mais que já tenhamos passado por momentos realmente muito duros que já ficaram para trás, é uma doença desumana, com um tratamento não tão menos desumano mas necessário, que é uma provação a toda hora, todo minuto para nós e nossa família, especialmente para a Nana, que sofre nesses dias em que a irmã não está legal. Pedimos mais e agradecemos por estarem sempre aqui próximos nos apoiando. Fiquem com Deus e até breve, com notícias melhores, esperamos muito.

Excelentes dias em Friburgo

Olá!!!! Dez dias sem postar. No news good news? Yeeesssss.

Passado o susto com o dindo, o feriado de final de ano prolongado, ficamos aqui pelo Rio e o papai teve que voltar à vida normal após 5 dias aproveitando os dias com a turminha. E o sol? Finalmente deu as caras! Bem no meio da semana passada. Que maravilha! Há mais de um ano que não íamos para Friburgo e fomos todos aproveitar a casa, que após uma semana deliciosa na serra teve até sua placa de "vende-se" retirada do muro! Ainda antes de viajar, tempo de tirar as fotos para a escola, uma farra no fotógrafo, com direito a essa primeira foto da nossa fofinha que vai no post de hoje.

Exames na semana passada, na quarta-feira, e taxas todas dentro do que temos que esperar para essa fase do tratamento, que nos permitiram fazer a primeira viagem mais longa da Bela para aproveitar a casa, que estava recheada com a Carol, Bia, Tati e Guga também com o Tio Lipe de férias, além dos dindos e da Tia Verinha no final de semana e dos vovôs, na companhia da sua grande amiga de longa data, Tia Bia. Primeira viagem na fase de manutenção, sem o cateter, vida normal, quase normal... Normal e ponto.

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Nossa baixinha se esbaldou, um colírio para os nossos olhos. A idéia era descer no sábado, mas o tempo estava tão bom, as meninas se divertindo tanto, que o papai subiu na sexta a noite e resolvemos esticar até ontem, terça. Papai voltou no domingo a noite e a turminha toda desceu somente ontem depois do almoço, pois hoje era dia de mais uma punção intratecal do nosso amigo MTX na nossa baixinha. A segunda de quatro que temos, além de exame clínico e hemograma de checagem.

Jejum hoje feito desde a hora do almoço e procedimento, com anestesia, marcado para 6 da tarde. Atrasos não esperados dos médicos e tudo certo, mas a gente em casa quase 9 e meia da noite. Vamos ficando desacostumados e não há como não deixarmos de sentir os mesmos apertos de sempre, de ver a nossa baixinha ir apagando, acordar mau humorada, grogue, querendo andar e não conseguindo. Perdemos a conta de quantas anestesias tomou nos últimos 12 meses. Melhor nem perder tempo contando. Dessa vez aproveitamos o acesso venoso para que o nosso amigo Zofran entrasse no final, para tentarmos estabilizar o efeito colateral devastador do MTX. Parece estar funcionando, nenhum enjôo até agora.

Foi dia também de exame clínico, que pôde (pôde ainda tem acento?) ser bem complementado com a Bela sedada, permitindo palparem bem o abdome. Tudo em ordem e também resultados bons dos exames do hemograma de hoje. Todas as taxas dentro da faixa que seria esperada para essa fase do tratamento e até que estão bem próximas da parte de cima da faixa. Melhor assim. Funções hepáticas também verificadas, para avaliar a reação do organismo aos quimioterápicos orais diários. Muito melhor assim. Pequenos ajustes nas medicações, passando o MTX de 4 para 5 comprimidos por semana, e vamos seguindo.

Os dias em Friburgo devem ter feito muito bem à Bela. Com certeza fizeram não só bem à Bela, como a todos nós. Nana uma peixinha, destemida, acompanhando as primas mais velhas e a Tati e Guga em todas as brincadeiras. O final de semana foi melhor ainda, pois os dindos, Tia Verinha e Papai puderam subir e a casa cheia. Como dissemos, a casa estava à venda. Estava? Ainda não sabemos, mas a vovó Lena mandou que a placa da venda fosse retirada, pelo menos até o Carnaval. Não era o momento, entrarmos e sairmos constantemente, curtindo cada cantinho daquela antiga e adorada casa e ver aquela placa fria ali. Depois a gente pensa melhor. Agora ficou mais cara! Tudo maravilhoso, exceto pela perda de uma das máquinas digitais, onde boa parte das fotos se foram. Foi-se a máquina e um cartão de quase 1 Gb, que preferimos pensar que perdemos mesmo. Perdemos momentos digitais e ficam as memórias reais dos bons dias na montanha, com muito sol, muita piscina e muita diversão. Excelente forma de começarmos o ano.

O resultado dos exames nos autorizam a viajarmos na semana que vem, para uma semaninha de férias do papai, que está tentando dar uma escapada curta, para aproveitar os dias de férias da turminha. Vamos na segunda que vem para o Bomtempo, rever nossos queridos amigos Cris, Rogério e suas Gê e Gi, além de todos os empregados do hotel, uma grande família, onde nos sentimos realmente em casa. Vai ser uma farra. Tia Lulu também vai com os seus Chico e Tom Tom, com Tio Paulinho no final de semana somente, e Tia Carla e Tio Claudio com o Pepê e Maria Clara. Ah!, como não poderia deixar de ser, Carol e Bia também vão conosco, pois a dinda viaja uma semana para o exterior a trabalho. O dindo já voltou ao seu batente, talvez um pouco mais equilibrado e agora se tratando, fazendo mais exames clínicos para que cuide bem de sua hipertensão. Recebeu realmente um bom aviso. Vai tentar passar um dia conosco lá em Itaipava. Tomara que consiga.

Vamos ficando por aqui, agradecendo a todos vocês que se preocupam com a Bela, com a nossa família. Que bem que nos faz e não podem imaginar como! Fiquem com Deus e esperamos voltar aqui com notícias ainda antes das nossas pequenas férias ou quem sabe no meio delas, pois é bem provável que o Rodrigo não consiga ir sem o laptop.

Antes de encerrar, um momento cortiça eletrônica do bem, que pedimos que copiem e colem nos seus emails pessoais e de trabalho e divulguem, pois pessoas que precisam de doação de sangue e que estão próximas. Não podemos jamais nos esquecer de que em 15 dias, há um ano atrás, tivemos mais de 900 doadores para a Bela. Alguns poucos doadores para os que aqui precisam farão a diferença.

Maria Luiza, prima do Rodrigo, pede ajuda para o pai de seu amigo Leonardo, que está precisando de doadores de sangue, preferencialmente B- e O- . Pessoas com outros tipos de sangue também podem doar - o banco faz uma troca com as bolsas, de forma a satisfazer as necessidades do paciente. As doações devem ser feitas em nome de ANTONIO ALBINO ALVES na Clínica São Vicente (rua João Borges, 204. Gávea), em dias úteis, de 8 às 14H. Em caso de dúvidas, ligar para 2529-4422. Lembrar que as doações não devem ser feitas em jejum - o doador deve se alimentar normalmente antes de se dirigir ao banco de sangue.

Lia e Antonio Taliberti, nossos vizinhos, receberam um email e confirmaram que a pequena Valentina, que está em tratamento de um tumor no braço no Copa D'Or, está em quimioterapia pesada e precisando de plaquetas. A Lia nos escreveu "Falei com a Claudia mãe da Valentina, que me agradeceu muito e ela me passou as informações:Quem quizer doar " Plaquetas para a Valentina", que precisa de tipo O + ou - , deve se dirigir ao Hospital São Vicente de Paula, Rua Dr. Satamine 333, 2º andar (banco de sangue) Tel 2563-2634. Ela está em tratamento no Copa D'or, de um tumor no braço (que está respondendo muito bem à quimioterapia).BjsLia"

Aproveitando ainda a cortiça eletrônica do bem, hoje nossa hematologista comentou que o HemoRio está "seco". Uma criança no hospital da Lagoa não sobreviveu por falta de plaquetas! Lembramos bem da secura que é essa época do ano, pois os doadores habituais estão de férias e os bancos ficam bem deficitários. Por favor divulguem também. Obrigado.

Ainda sobre o fim de 2008...

Se a bruxa esteve solta em 2008 ela aproveitou para fazer o seu descarrego final ainda no dia 31. No momento em que fazíamos o último post, do dia 31 de dezembro, recebemos ligação da dinda, aflita do seu trabalho aqui no Rio, pois o dindo tinha tido um mal súbito em Angra, desmaiado e sido levado para um posto de saúde, sem que soubéssemos mais notícias. Graças a Deus, a Super Tia Verinha e o Tio Lipe estavam já por lá para a passagem de ano e deram uma grande ajuda, até que o dindo pudesse voltar de helicóptero para o Rio. O Amil Resgate Saúde funcionou super bem e em poucos minutos estava já sendo atendido na emergência do Barra D'Or, ficando um dia na UTI e depois na semi-intensiva, quando pudemos estar mais com ele, até sua alta.

Diversos exames feitos e alta ontem de manhã, sábado. Graças a Deus suas artérias estão bem, pois aguentaram um pico de hipertensão, que chegou a 26, sem nenhuma outra sequela. Certamente resultado da vida que a hotelaria lhes impõe, stress se acumulando, principalmente nas festas de final de ano, quando as ocupações atingem seus picos e as preocupações e atribulações os seus máximos. Agora são os cuidados extras aos que o Silveira já tinha, mais exames, acompanhamento mais próximo com um cardiologista, para que todos não tenhamos mais sustos desses. O dia 31 foi hipertenso, hiperintenso, mas graças a Deus pudemos comemorar a virada de ano em família, na nossa casa, na companhia de todos os avôs, mais Renata, Marquinhos e suas filhotas e a inesperada companhia da Carol, Bia e Dinda, mais a Tia Verinha e Tio Lipe e seus queridos filhos. Infelizmente o dindo estava no hospital, sem poder ter visitas e nós um pouco mais tranquilos, dentro da situação.

Foi-se 2008! Seja bem-vindo 2009, o ano da recuperação, do restabelecimento, da saúde, de boas notícias. Nossa Beloca recuperada da gripe e febre que teve, do susto que nos deu na madrugada do dia 30. A pedido dos médicos curvas térmicas feitas, sem febre e com estado clínico muito bom, e evitamos mais um hemograma no dia 1º de janeiro. Intercorrências que já conhecemos, mas adoraríamos não encontrá-las nunca mais, que apenas atrasaram um pouco a rotina dos quimioterápicos domésticos. Nosso amigo MTX semanal foi postergado daqueles dias, para dar um alívio para o seu organismo poder se defender dos vírus invasores e entrou ontem a noite. Hoje foi dia de rescaldo, com o nosso amigo Zofran entrando e o apetite inconstante, mas vamos fazendo malabarismos para a Bela ficar alimentada, e se possível bem alimentada.

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Primeira semana útil de Janeiro e certamente semana de mais um hemograma de checagem, que esperamos que nos dê boas notícias, como o seu organismo está reagindo depois dessa gripe que aparentemente mostra que já se foi. Provavelmente agendamento para mais uma punção intratecal, do nosso amigo MTX entrando novamente no jogo, mas no sistema nervoso central, a segunda das quatro que temos, sempre um procedimento que nos preocupa, com punção de veia e anestesia. Vimos também o efeito nefasto da última punção do dia 5 de Dezembro e temos que nos armar melhor dessa vez para tentar estabilizar os enjôos da baixinha.

Retiramos os "D+" dos nossos posts. Não fazem mais sentido agora. Deveríamos contar as semanas, as 72 que teremos nessa fase de manutenção, mas nem por semana é a conta, pois intercorrências atrasam as doses dos quimioterápicos orais e não tivemos como escapar de uma bem detalhada planilha de Excel, para controlarmos as doses diárias e seus acúmulos semanais.

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Começamos um novo ano, um novo mês. O mês de Janeiro, que fechará o nosso primeiro ciclo de 12 meses de tratamento. Chegaremos em breve ao dia 21, quando fomos para a emergência do Copa D'Or buscar uma investigação mais detalhada do que a Bela teria, até o diagnóstico do dia 23, o nosso "D+1". Deixamos os D's de lado e vamos voltar ao calendário gregoriano, talvez nos aproximando ainda mais do Planeta Terra? Quem sabe. Desejamos muito que sim. Tivemos hoje um primeiro teatrinho com ela no Shopping da Gávea que nos mostra a Bela querendo reentrar na atmosfera terrestre, superando seus medos e vencendo os seus traumas.

Que continue assim. Fiquem com Deus e tenham todos mais uma vez um excelente ano de 2009, para todos aqueles que o ano realmente já começa amanhã, caso já não tenha começado na sexta-feira passada. Obrigado por continuarem sempre por aqui com comentários tão gostosos e carinhosos.