T+109 M+13, Feliz Dia das Mães!

Amanhã é Dia das Mães, é dia da nossa mamãe. É dia de várias mamães, das amigas e parentes da nossa mamãe, que aqui nos acompanham.

A Bela está bem, passou um dia bom, acordou tarde e dormiu bem também depois do almoço, descansando da semana intensa de internação no hospital, assim como a mamãe.

Deixamos aqui o espaço para homenagearmos todas as mamães e, em especial a nossa mamãe, que tem dedicado todo o seu tempo lutando pela saúde da Bela e sempre atenta às demandas da Nana, de quem temos muito orgulho e a felicidade de sermos suas filhas. Obrigada mamãe. Beijos, da Nana e da Teté.

Fiquem com Deus e até amanhã. Parabéns para todas as mamães, para aquelas que já são, para as que serão, para as que ainda não são, para as "mães tortas", para as que são mais do que mães, para as vovós e para aquelas que cuidam dos nossos filhos como se fossem suas mães.

Feliz Dias das Mães!

T+108 M+12, we are home!

Concordamos também que arriscamos, mas o Planeta Leucemia seguiu o calendário gregoriano e principalmente o calendário da Nana, que contava os dias para voltar a ter a família toda reunida em casa. Voltamos até mesmo um pouco antes do que imaginávamos, pois sábado já estava de bom tamanho. O melhor de tudo, a Bela adora a nossa casa. Quem não gosta? Já no carro falava "Eu vou para a casa da Bela e da Nana, êêêêhhh!"

Realmente nos assustamos ontem quando soubemos um pouco mais do famoso Resgate de Leucovorin, para estabilizar a carga do nosso também famoso Methotrexate, MTX para os íntimos. Acompanha-se um índice a cada seis horas e uma curva da redução do MTX no organismo. Até aí tudo bem, se um índice a cada 6 horas é menor do que o outro, estamos bem? Não! Além de ter a reduação gradativa, tem que vir abaixo de uma curva teórica, esperada de carga de MTX no corpo. Tivemos somente essa confirmação com exame de seis da manhã e o do meio-dia, que saiu na parte da tarde. Quando tivemos a confirmação, papai acelerou sua saída do trabalho para buscar todas no hospital. Como já vimos várias vezes o tempo entre ter alta e realmente sair do hospital é uma enternidade. Chegamos em casa quase 8 da noite, mas voltamos, que é o melhor.

Melhor ainda é ver a alegria da Bela por estar em casa. Veio super alegre no carro e quando chegou pegou todas as suas bonecas, que mais parecia um grande abraço de saudades de todas elas. Não parou de andar com seu passinho apressado de um lado para o outro, falando o seu famoso: "Eu vou buscar!", para tudo o que pensava que seria legal trazer do quarto para a sala. Pulou, dançou, cantou e não parou de falar e brincar um minuto. É mais uma vez o seu estado clínico nos dizendo que ela está bem. O problema é a inapetência que temos que contornar, mas não é a primeira vez e não será a última. Já sabemos e temos que fazer malabarismos para fazer nossa leoazinha comer, mas temos conseguido que fique amparada por mamadeiras "vitaminadas".

E agora melhor ainda é sabermos que temos longos 9 dias até a próxima internação, mas com paradas de checagem na semana que vem, talvez duas a três vezes no day-clinic, para hemogramas de checagem e troca do curativo do cateter. Dentro da relatividade do Planeta Leucemia o day-clinic fica bem light comparada à internação. Comparada essa última internação de segunda a sexta com as anteriores que tivemos, essas são absurdamente mais lights, e de novo, principalmente pelo estado geral da Bela. Como bem sabemos que o preço da nossa liberdade é a eterna vigilância, temos que ficar atentos às bolinhas no pipi, que por via das dúvidas está sendo tratado com uma pomada anti-fúngica, e também tem a boca, que é uma área que fica bem sensível devido à QT. Agora é acompanhar dia-a-dia para ver se está tudo em ordem.

Como não sabíamos se teríamos alta hoje ou não, optamos por deixar a Nana ir brincar e depois dormir na casa dos dindos. Ficamos na dúvida se chamaríamos ela de volta para casa, mas preferimos deixar ela brincar lá, pois havia amiguinhas da Bia e Carol por lá, o que ela adora, pois tem mais gente para brincar com ela. Pelo menos o calendário gregoriano do Planeta Terra que fizemos para a Nana funcionou.

Amigos e família, muito obrigado por toda a força que nos deram nessa primeira semana "Methotrexática" que passamos. Uma já se foi e agora faltam apenas três. Agradecemos, agradecemos e agradecemos por tudo estar dando certo até agora e temos fé de que continuará dessa forma. Fiquem com Deus e tenham um excelente final de semana.

T+107 M+11, hora do resgate

Mais uma noite longa com hiper hidratação, trocas de fralda em série, alarmes, enfermeiras, exames, médicos de manhã bem cedo, enfim uma noite padrão de internação intensificada pelo tratamento. Começamos agora a escrever, por volta de meia noite e meia e a Bela está elétrica. Fizemos a troca do curativo do catéter e estava dando tchau para as enfermeiras como se fosse meio dia. "Tchau gente! Obrigada". Não vai ser mole...

O MTX é pesado e 36 horas após o início da infusão, ou 12 horas após o término, começa o chamado Resgate, além da hiper hidratação através do soro intravenoso. Portanto, 6 PM de ontem acabou o MTX e meia-noite já entrou um medicamente chamado Leucovorin, para compensar certos "fogos amigos" do MTX que também derruba quem não era para ser acertado. São feitos exames de checagem e o primeiro que tinha sido feito durante a infusão do MTX, que ontem deu uma picada a mais na Bela pois o catéter estava sendo utilizado para a própria QT, deu uma dosagem de MTX alta no organismo. Outros resgates foram feitos durante o dia de hoje e em paralelo os controles para a checagem do nível de MTX. É assim que entendemos. Entendemos também que os 5 dias são protocolares, mas depende da reação do organismo em se adaptar a QT e em alguns casos leva-se mais tempo para a estabilização. Vocês aí juntos com a gente torcendo para que não seja o caso da Bela, para que possamos realmente ter semana sim, semana não, internados nessas 8 semanas do Protocolo atual. 7 agora.

A Bela esteve hoje um pouco mais caidinha do que seu normal dos últimos dias. Também pudera, pois a carga é intensa e os efeitos colaterais são esperados, como o da sua temperatura, com o corpinho trabalhando um pouco mais quente, nos 37º. Caidinho e pouco febril nessa hora é lucro! Mas não deixa de gerar apreensão na gente. O apetite realmente já foi muito impactado e hoje foi se alimentando de milho, azeitonas e pizza (Cooper, obrigado! Mesmo que requentada foi a salvação da lavoura!). O almoço de hoje foi via Delivery da Vovó Lena, mas nada agradou. Vovó ficou a tarde com a Bela - vide comentário do post de ontem - enquanto a mamãe ia a uma consulta médica já marcada há semanas.

O jantar foi via Delivery da Vovó Cecília, que também teve a companhia do Vovô Delfim e da Nana, que quis ir ver novamente a irmãzinha no hospital. De novo pouquíssimo apetite. Aproveitamos quando dorme para dar duas vitaminas "turbinadas" com frutas e fortificante. Uma no início da noite e outra no início da manhã. As vezes que aceita nos dá um certo conforto. A preocupação de hoje são umas bolinhas bem pequenas que apareceram na virilha e no pipi. Pode ser alergia ao medicamento, irritação das inúmeras trocas de fralda e intensa umidade no local, ou os piores cenários: fungos e infecções. Novos exames clinicos amanhã para avaliação do andamento.

Hoje é o dia 4 no calendário da Nana, pois contamos a segunda como 1. Bobeamos, pois ela achava que tudo acabaria em 5 dias... A visita da Nana é show! Levanta o astral da Bela, que com a Nana e Mamãe andaram o corredor do hospital diversas vezes, com a mamãe empurrando o equipo com o soro junto delas. Brincaram de trenzinho, de ônibus nas cadeiras de espera do corredor, cantaram músicas e visitaram algumas vezes a copa do andar. Nana fica encantada com a copa, onde estavam sendo preparados os lanches da noite. Nunca tinha visto tantos iogurtes, pãezinhos e sucos juntos, todos arrumados nas bandejinhas. Os olhinhos brilhavam dizendo, "mamãe tem tudo isso aqui? Quem vai comer?"

Papai saiu tarde do trabalho, pois ficou fazendo um trabalho de organização dos exames de Tomografias Computadorizadas passadas da Bela, que recebemos ontem e precisamos deixar disponível para o médico nos EUA. Não há hipótese de fazer em casa com a Nana demandando. Não é justo com ela, sem a irmãzinha e a mamãe ficar grudado no computador. Chegou ainda a tempo de ver o passeio das duas, mas como a gripe realmente lhe pegou, máscara descartável na cara, que a Bela fez cara feia e pediu para tirar várias vezes. Depois acostumou e até riu das palhaçadas que o papai fazia para ela.

Bem, vamos ficando por aqui, pois já é tarde e estamos bem cansados, cada um de cada lado, Bel seguindo no hospital desde segunda com a Nini, e Rodrigo em casa, com a Nana, sempre amparada pela Vovó Cecília e nossas santas ajudantes.

A torcida agora é que o organismo da Bela se recupere, que aceite bem esse resgate e se regule rapidamente para podermos ir para casa e não esticar essa estadia, que seja com data e hora de saída marcada, de preferência sexta-feira mesmo. Vamos rezar. Todo o nosso carinho de sempre para vocês, querida família e queridos amigos.

T+106 M+10, plim!!! fim do 1º round

Nada pode definir melhor o dia de hoje do que um longo round. Mais uma vez tivemos uma noite que terminou bem tarde, com a baixinha tendo ido dormir meia-noite e meia e todos de pé às 7h da manhã para mais uma intratecal, anestesia e energia para um looongo dia.

A intensidade do dia já começava pela noite. Ah, noite do hospital, 3 semanas sem elas e já nos desacostumamos... Barulho, entra e sai para checagem da QT a cada 3 horas, troca de remédio do enjôo, bomba que apita, bomba que apita dos outros quartos, troca de fralda da Bela a cada hora por causa da hiper hidratação, gente que fala nos corredores, resultado: dormimos com um olho fechado e outro aberto acompanhando o movimento. Dia intenso, começando pela aplicação de MTX no sistema nervoso central. Tudo correu bem, Bela mais uma vez anestesiada, monitorada etc. Acordou da anestesia e voltou a dormir, pois estava elétrica na noite e tinha que descansar.

Depois desse dorme-acorda-dorme a Bela acordou bem, conversou e brincou. Na hora do almoço, mais uma vez Vovó Lena entra em ação trazendo o papá da Delma para ajudar na falta de apetite da nossa guerreirinha. Foram umas 8 colheradas e só. Tentamos de tudo do iogurte ao sorvete, mas nada, doce então não apetece mesmo. Tirou o soninho da tarde como habitual, dormindo um pouco menos que outros dias. Já acordou diferente, mais prostrada, menos falante e querendo deitar. Foi examinada pela dentista que atestou que está tudo bem por enquanto, reforçando o que devemos fazer como profilaxia para proteger dos possíveis impactos do MTX na mucosa oral. Ficou ainda mais triste depois do fim da QT, quando temos que fazer o 1º exame de sangue pós QT pela veia e não pelo catéter. Mais uma vez corta nossos corações e não há Benigni que amenize o sofrimento e a lembrança das dores já sentidas. Bela mais quieta e triste, apreensões e lembranças de um período que não gostamos de lembrar. Mas respeitamos também o seu tempo e o impacto de tudo isso no seu corpinho. Preferiu passar o fim da tarde vendo um vídeo deitada no colo da mamãe e vamos todos nós no seu ritmo, assistindo e cantando as músicas do Hi5.

Mais tarde, voltou a se animar, principalmente após o banho e com a chegada do papai. No início da noite já estava falante e brincando, para nosso alívio. Rodrigo mesmo gripado, tendo trabalhado o dia inteiro e sem jantar, passa em casa apanha o "disk Delma" para garantir um pouco mais de opções para o jantar da Bela. A sua visita anima a filhota que com brilho nos olhos recebe o papai, que evita beijinhos. (Comentário da Bel: concordo em gênero, número e grau com todos os comentários em relação ao Rô, melhor pessoa e pai, impossível!). O paladar segue no padrão estranho da QT. O jantar foi uma porção generosa de espinafre cozido e pedaços de castanha do Pará, só. Mais tarde entrou no filé de peixe à milanesa da Nini. Ok, o importante é comer, qualquer coisa que seja.

Curioso voltarmos às épocas das internações e falarmos "do lado de casa" a Nana com sua rotina que a escola ajuda muito a passar o dia. Sente saudades da mamãe e queria muito que ela revezasse com o papai, apesar do carinho e companhia da Vovó Cecília o tempo todo. A recíproca é mais do que verdadeira. A recíproca não, as recíprocas, pois é tanto do carinho da vovó com a Nana, como as saudades da mamãe também. Infelizmente trabalho e gripe não permitem que o papai fique no hospital e também tem a velha história que aprendemos da sequência de quem fica com a Bela e sabe o que está acontecendo. Fim da tarde vai para a casa com a Tia Lulú e os amiguinhos Chico e Antonio, que ela adora. Volta numa boa para casa e espera o papai chegar do hospital. Está ficando resfriada também, parece. A mamãe ensinou ela a contar os dias. Serão seis dias de hospital e hoje ela sabia que era o três: "Papai, que dia é hoje?" Na resposta que era dia 7 ela devolveu: "Não, é o vinte e três!". Ela sabia que tinha um 3 hoje. Como o papai tinha combinado hoje foi dia de fazer o calendário para ela entender como os dias passam. Ela escolheu as fotos. Para os dias de semana o logo da escola e da Ancar. Para o final de semana, crianças brincando no balanço, bicicleta e água de côco. Uma fofinha e disse feliz: "Nesse aqui não tem trabalho do papai, oba!".

Começa o que é chamado de Resgate nas próximas horas. Entram controles mais frequentes de taxas de sangue e urina para estimular via a super hidratação através do soro a saída rápida da QT do corpinho da nossa guerreira e complementando com o que pode ter sido atingido pela QT que é de arrasar quarteirão. E assim vamos nós encerrando este dia, este longo round, cansados, sem ter como não pensar que ainda temos 3 semanas iguais a esta pela frente e que esta ainda não terminou. Mas com a sensação permanente de que estamos fazendo de tudo para que o tempo passe o mais rápido possível para ela, sempre com alegria e muita esperança. Comportadamente seguimos o "establishment" do Planeta Leucemia.

Beijos e abraços a todos e muito obrigado pela companhia diária de vocês. Não podem imaginar como seus comentários e presença aqui são importantes para nós! Até amanhã e fiquem com Deus.

PS sobre o anônimo: não é o Rodrigo.

T+105 M+9, solta o pancadão!

Começou hoje a QT do nosso amigo do momento MTX, após as primeiras 24 horas de hiper hidratação. Corre agora por também 24 horas, junto com o soro e amanhã cedo nova anestesia para a aplicação intratecal do MTX no sistema nervoso central. Coincidência ou não, o apetite do jantar já se foi e todas as atenções estão agora nos "revestimentos" para proteger a nossa princesinha dos efeitos de mais drogas pesadas.

Pontualmente às 18 horas foi conectado o tubinho laranja no bypass ligado ao catéter, depois de ter corrido o remédio contra enjôo. A cor da embalagem e do tubo denunciam o que podemos chamar de complexidade. Agora além da hiper hidratação com soro com diversos complementos estabilizadores, correrá por 24 horas no corpinho da Bela o Methotrexato. É pesado! A inapetência já apareceu no jantar e já fomos avisados que pode gerar sonolência, e haverá visitas rotineiras no quarto durante a noite para acompanhar como está correndo a QT. Para driblar a falta de apetite, pedaços do omelete da mamãe e o nosso bom e velho amigo... milho! Atenção redobrada durante as próximas horas e muita fé de que a nossa baixinha vai resistir mais uma vez bravamente à boa invasão que recebe, como também Disk Delma ativado, para criar as panquequinhas e todas as comidas em casa que sabemos que a Bela adora. A ajuda das vovós agora é fundamental com as bolsas térmicas fazendo o trajeto Jardim Botânico - Bairro Peixoto.

Além dos medicamentos protetores, tivemos uma conversa com a dentista pediátrica do Inca, que virá amanhã para checar se está tudo em ordem na área bucal. Já receitou uma pasta e uma escova especial para essa fase. Obrigado Vovô Beto por prontamente ter conseguido tudo para a gente. Além da dentista, visita do otorrino, com que o grupo de hematologia trabalha, para confirmar que está tudo em ordem no ouvido da Bela, onde estava formando um pouco mais de cera/secreção. Percebemos que o estado geral da Bela, o seu ânimo, reflete fielmente o que sente e temos ainda um grande aliado, que é a facilidade dela se expressar e verbalizar. Se tivesse algo no ouvido teria certamente reclamado de "dodói no vido". Visita no final do dia da hematologista que corroborou o excelente estado da Bela, pronta para tomar o tranco, que é preciso.

Esse estado geral é que nos anima. Bel Benigni, com sua escudeira Nini, estendendo o enorme lençol branco no chão do quarto, com todos os móveis afastados para os cantos, criam um mundo de fantasias, com Barbies, Pollys, bonequinhas, livros e historinhas mil, com todos os brinquedos mais que levamos para o hospital, criando um revezamento destes, que as vovós também ajudam a fazer, para que sempre haja novidade no nosso "playspital". Cria-se o universo da Bela, o seu mundinho que pode hoje viver, em um pouco mais de 15 m2, onde ela põe em prática e nos dá aulas particulares de resiliência. Ela é extremamente feliz ali, acreditem. Ela tem uma mãe que é o amor em pessoa, não medindo esforços para acompanhar atentamente cada gota de droga que entra em seu organismo e ao mesmo tempo tirando gotas de lágrimas de tanto rir da nossa pequenininha, transitando incessantemente entre o Planeta Terra e o Planeta Leucemia - hoje vocês não têm dúvidas de quem está escrevendo, que saiu hoje do hospital com gotas de lágrimas de emoção e felicidade, agradecendo a Deus por ter a melhor mãe do mundo para a Bela e para a Nana. O agradecimento da Bela é constante com lindas frases como: "Ooo Mãe! Vochê xabe, xabe, que eu te amo!". Não precisa dizer mais nada...

Nana na sua rotina casa, brincadeiras de manhã e escola, escoltada pela nossa querida Vovó Cecília e a Jô, além da Delma que melhorou e voltou a trabalhar hoje. Um agradecimento especial a nossa Santa Evinha, que não mediu esforços para cuidar de nós e da nossa casa por 12 dias ininterruptos, com casa cheia o tempo todo. Que Deus lhe proteja e mantenha você sempre do nosso lado. Até sexta!

Final do dia, Papai sai do trabalho e busca a Nana na casa da amiguinha e vizinha Lulu para irem visitar a Teté no hospital. Despedimos da Lulu e sua querida babá Inês, que também tem um carinho enorme pelas nossas meninas, que deram a missão para a Nana levar os beijos que ganhou para a Bela no hospital. Ela chegou lá e deu todos, um por um, nominando todos que nos cercam, beijando o cabelinho ralo da Bela. A geladeira do "playspital" é um colírio para os olhos da Nana, farta de todas as guloseimas que temos que restringir. Dietas opostas na nossa família. Não chegou-se a tempo de encontrar o tio Maurício que já tinha brincado muito com a Bela e cantado várias músicas que ela adora, mas a tempo de acompanhar o final da visita da hematologista. Também a tempo de encontrar com a Dinda que visitava a Bela, assim como a Carol, que ficou do lado de fora, pois vinha direto do colégio, onde as atividades esportivas não tinham sido poucas.

Talvez a pior hora do dia, a hora de deixar o hospital e ouvirmos da baixinha "Quelo a minha caaaasa..." com sua vozinha melosa, rapidamente contornada pela mamãe que faz com que esse pequeno sofrimento seja logo esquecido. Ruim para quem fica, ruim para quem sai, mas com a certeza de que dará tudo certo, pois a Bela não poderia estar em melhores mãos, de médicos, da mamãe e de Maria, em um mês que tem uma farta coincidência positiva da letra "M".

Obrigado por mais tantas palavras de apoio, de força, com muito carinho, como também a energia positiva, as vibrações, orações e todas as formas que encontram para nos suportarem. Precisamos muito. Fiquemos todos com Deus, sempre atentos, pois a semana ainda é longa, apesar de um bom dia já ter se passado. Até amanhã.

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PS: Marthinha, conhecemos sim a outra Isabela em tratamento aqui. Chama-se Isabela Aldebaran e está bem mais adiantada que a nossa Bela no protocolo, já em fase de manutenção.

T+104 M+8, nova largada

Foi dada a largada para o primeiro bloco de MTX, na segunda semana do Protocolo M. Como já comentado em posts anteriores, esta é a droga deste momento. Esta fase será composta de 4 blocos de aplicação de QT. Cada bloco durará em torno de 5 dias e a rotina será a seguinte:

- 1º dia: Hidratação intensiva para proteção do sistema renal (soro próprio para este caso)

- 2º dia: 24 horas de QT ininterrupta com aplicação de QT também no sistema nervoso central (a famosa intratecal)

- 3º dia: + Hidratação intensiva para a limpeza da droga do organismo. Começamos a medir as taxas de sangue para sabermos quando fazer o resgate (aprendemos isso hoje). O PH da urina também é controlado para ajustarmos a quantidade de soro.

- 4º dia: Dependendo das taxas do hemograma, possivelmente o resgate, com uma outra droga para resgatar/reverter possíveis danos a outros órgãos (principalmente infecções nas mucosas)

- 5º dia: Mais hidratação com soro e esperada alta

Pelo que entendemos é mais ou menos isso. Ouvimos muito sobre os efeitos colaterais do Methotrexate (MTX) e evitamos ao máximo sofrer de véspera, mas não há como não se impressionar, a carga é pesada mesmo. Amanhã teremos a consulta de uma dentista pediátrica do Inca para dar uma olhada geral da boca da Bela e ver ser podemos fazer algo profilático, para evitar possíveis danos à gengiva e mucosa.

Quanto à Bela, feliz da vida, nossa sábia guerreirinha. Chegou falando com todo mundo no hospital e já determinando como iríamos dormir: "Mamãe dome aqui e Nini ali. A Teté na caminha dela". Para passar o tempo da nossa baixinha, agora bem mais animada do que nas internações anteriores, empurramos todos os móveis do quarto para os cantos e um grande lençol branco com uma mala de Barbies e Pollys fizeram a nossa tarde. Ela ama brincar de boneca, faz cama para todas dormirem, troca roupas, fala por elas com uma vozinha de mais criança: "oi tudo bem? Eu sou a Princesa da Ilha e você? Eu sou a Polly" e assim vai no seu mundo imaginário, é de fazer a gente babar. Mais tarde também falou com papai no telefone o que temos que registrar: "oi papai, tudo bem? Eu sou a Teté, obrigada, tchau, um beijo". É muito divertida.

Estava o tempo todo muito alegre e foi dormir elétrica, praticamente meia noite. Pobre de nós, amanhã ás 6:30 exame de sangue em jejum para a dosagem de cortisol. É aquele hormônio que demorou muito para ser produzido na primeira fase do tratamento devido à grande dose de corticóide que tomou. Vamos controlando ao longo desta fase para avaliar possível complemento hormonal. Hoje ficam com ela Mamãe com a Nini. Papai deu uma passada depois do trabalho e depois foi buscar a Nana, que estava em uma festa.

A nossa baixinha maior voltou à sua rotina normal após o feriadão. Foi para a escola e depois se esbaldou na festinha do Francisco e Daniel, filhos da Bettina e Marcelo. Com o papai trabalhando, a Vovó Cecília ajuda na rotina da casa junto com a nossa folguista Jô, que também veio ficar essa semana inteira, para nos ajudar. A Nana já está em uma idade que curte bastante as festinhas, mesmo que de mais velhos um pouco do que ela. Não queria ir embora de jeito nenhum e brincou em tudo o que tinha direito. Uma fofinha, que também dormiu bastante tarde, quando achávamos que já tinha gasto todas as suas energias. Queridos primos Bebi, Renato e Teresa, foi uma boa surpresa reencontrá-los hoje na festa.

Amanhã às 18h começa a correr a QT. Talvez o momento de mais apreensão. Vamos rezar para que os efeitos colaterais possam ser mínimos e que a nossa guerreira possa superar mais esta, com menos danos ao seu corpinho tão frágil e pequeno. Obrigado por todos os comentários e palavras de apoio e de carinho. Fiquem com Deus e até amanhã.

T+103 M+7, amanhã vem a parte pesada

Um domingo, véspera de uma longa internação para a aplicação intravenosa dos quimioterápicos que fazem parte desse bloco. Pelo que vimos, além do intravenoso e todos os "revestimentos" para proteger a Bela dos efeitos das QTs, deverá ser feita também mais uma intratecal, com anestesia, nesse período de internação.

Não podemos deixar de nos apegar aos pontos positivos que já vivemos nesses um pouco mais de cem dias de tratamento. Teremos uma longa internação, mas serão cinco dias, que conservadoramente estamos considerando que terminem no sábado. Já tivemos internações muito mais longas do que essa, em tempos relativamente bem mais complicados do que esperamos que esses dias podem ser.

Se buscarmos outros pontos, recentemente a Bela passou por 4 semanas intensas de aplicações de QTs, sendo que a diferença era que as aplicações intravenosas corriam mais rapidamente, que nos fez estar de segunda a quinta, mas sem pernoite, via day-clinic. Não entendemos profundamente sobre as drogas, mas carga por carga e possíveis efeitos colaterais por efeitos colaterais, já vivemos momentos que terminamos por superar, que podemos dizer que até hoje a Bela ainda os sofre, pois o Planeta Leucemia tem um ritmo próprio, que não pode parar.

Apesar desse domingo talvez com uma cara um pouco mais triste, tentamos aproveitá-lo dentro das condições climáticas que tivemos, com muitas brincadeiras da Nana e Bela em casa. Melhor exemplo de como as brincadeiras foram boas, foi ouvir da Nana: "Eu estou morrida!" Brincadeiras mil e uma escapada no final da tarde para irmos ao supermercado comprar pizzas, quando tivemos a visita da Vovó Lena e Vovô Beto, dos Dindos, com a Carol e a Bia. Foi uma farra, que fez com que a turminha dormisse tarde novamente.

Temos o desconhecido desse novo bloco pela frente, mas com muita fé de que tudo dará certo. Certo mesmo é sabermos que as internações nos separam, pois temos as atenções principais com a Bela internada, a Nana com a sua vida que tentamos não mudar, o trabalho do Rodrigo e a administração da nossa casa e do resto das nossas vidas. É sofrido, mas é imperativo.

Amanhã mandaremos notícias do front, sobre a nova temporada. Beijos e abraços para todos. Fiquem com Deus e tenhamos uma boa semana.

PS: Dri, um grande beijo de parabéns por hoje.

T+102 M+6, tempo de vigilância

O preço da liberdade é a eterna vigilância. Talvez seja de fato a melhor citação que define bem o momento que vivemos.

Temos hoje a Bela que mal saiu de um bloco pesado de QTs e já começa outro, ainda brando, mas que ficará pesado na semana que vem. Tivemos o resultado do último exame da medula muito bom. As taxas dos seus hemogramas têm subido, mas vemos como a carga de quimioterápicos é pesada e muitas das taxas sobem timidamente. Estamos em uma situação de uma criança sem imunidade total, pois suas taxas não estão todas acima dos seus mínimos-padrão, mas com uma boa imunidade, que nos leva a deixar que a Bela viva um pouco mais sua vida.

Mas a vigilância é fundamental. Estamos vivendo o nosso primeiro "frio carioca", quando aumentam as possibilidades de resfriados e problemas respiratórios, com a mudança do tempo, umidade etc. Tentamos proteger a nossa guerreirinha, mas sem sufocá-la, deixando que aproveite os dias, principalmente porque voltará a ser internada na segunda, provavelmente até sábado, ou sexta a tarde, quem sabe. Amanhece com algumas tossidas um pouco roucas, mas que nos parecem de fundo alérgico. Uma secreção a mais no ouvido já nos deixa ainda mais atentos. Não dá para relaxar, por mais que possamos considerar que estejamos em dias relativamente calmos.

O solzinho gostoso que saiu hoje fez com que arriscássemos uma ida à Lagoa. Vazio é bem melhor para a Bela, mas conseguimos aproveitar, principalmente pela Mariana que estava indócil para andar de bicicleta com o seu amiguinho Pepê. Levamos a Bela, que vendo a Nana de bicicleta quis levar o seu velocípede. Sob nossa total vigilância e cuidado, até mesmo com o próprio sol, aproveitou um pouquinho e se cansou, sendo resgatada pela Vovó Cecília que a trouxe para casa com a Nini, para que pudesse tomar banho, almoçar e capotar pelo simples programa, que agora se torna mais cansativo, pois sua resistência não está alta. De tarde mais uma saída para novamente acompanhar a Nana e Pepê no Jardim Botânico, para verem uma peça de teatro ao ar livre. Não planejávamos tirá-la de casa novamente, mas pesamos corpo x mente e ela queria muito sair novamente. Achamos que não erramos. Dentro do limite dos cuidados que temos, ponderamos que viver a vida também é importante, contanto que não coloquemos ela em risco. Nos faz bem também, por mais que estejamos sempre alertas.

Vamos seguindo vigilantes, provendo a vida que a Bela tanto quer, mas cabendo-nos restringir e dar nas doses certas, para que tenha sua vida plena e sua liberdade completa e definitiva no futuro.

Com tantos comentários inspirados, textos e citações lindas, encontramos uma que tínhamos guardada, que não nos recordamos se já veio algum dia no blog, que poderíamos inverter o título, que refletiria mais o nosso momento, para QUEM NÃO VIVE.

Fiquem com Deus, tenham todos um excelente domingo e até amanhã.

QUEM MORRE?
Morre lentamente quem não viaja, quem não lê, quem não ouve música, quem não encontra graça em si mesmo.
Morre lentamente quem destrói o seu amor-próprio, quem não se deixa ajudar.
Morre lentamente quem se transforma em escravo do hábito, repetindo todos os dias os mesmos trajetos,quem não muda de marca, não se arrisca a vestir uma nova cor ou não conversa com quem não conhece.
Morre lentamente quem faz da televisão o seu guru.
Morre lentamente quem evita uma paixão, quem prefere o negro sobre o branco e os pontos sobre os "is" em detrimento de um redemoinho de emoções justamente as que resgatam o brilho dos olhos, sorrisos dos bocejos, corações aos tropeços e sentimentos.
Morre lentamente quem não vira a mesa quando está infeliz com o seu trabalho, quem não arrisca o certo pelo incerto para ir atrás de um sonho, quem não se permite pelo menos uma vez na vida fugir dos conselhos sensatos.
Morre lentamente,quem passa os dias queixando-se da sua má sorte ou da chuva incessante.
Morre lentamente, quem abandona um projeto antes de iniciá-lo, não pergunta sobre um assunto que desconhece ou não responde quando lhe indagam sobre algo que sabe.
Evitemos a morte em doses suaves, recordando sempre que estar vivo exige um esforço muito maior que o simples fato de respirar.
Somente a perseverança fará com que conquistemos um estágio esplêndido de felicidade.
(Pablo Neruda)

T+101 M+5, 101 dias e Bela 100%

Para compensar o longo post de ontem, vamos num curtinho hoje. Tudo 100% por aqui, Bela muito animada e alegre, andando cada dia melhor. Com a confiança que vem ganhando, já ousa uns passos mais rápidos e as vezes perde o equilíbrio, mas se levanta rapidamente e segue em frente.

Hoje tivemos uma rápida ida ao hospital para troca do curativo. O nosso foi aprovado com louvor e a irritação que tanto coçava passou, show! Também fizemos um hemograma padrão para verificação das taxas. Resultado das defesas ainda baixos. Já temos algumas, mas nada de habeas corpus por enquanto. Plaquetas excelentes, sossego temporário para os doadores.

Nossa morena das neves foi convidada para brincar na casa da Bia, amiga da escola, junto ao seu irmão Lucas e mais a amiguinha Malu. Obrigada Vanessa por receber a Nana com tanto carinho. Na volta do hospital, passamos na casa da Bia com a Bela para buscar a irmazinha. Vibra com todos os passeios e reencontros com a Nana. Uma graça.

Agora a noite, as duas já começaram a desacelerar para descansar, foi um dia de muitas brincadeiras. Amanhã temos que pensar em algum programa possível para a Bela. O tempo chuvoso e as priminhas em Angra limitam um pouco as alternativas, pois nesta fase de boas, mas não excelentes taxas, a opção outdoor é sempre preferida às indoors. Outdoor com chuva e sem muita gente é difícil...

Um excelente final de semana para todos, muito obrigado por estarem sempre por perto da gente. Fiquem com Deus e até amanhã.

T+100 M+4, cem dias sem solidão

Quanto tempo se passou? A pausa de ontem para escrevermos o post de hoje, fez com que fizéssemos uma retrospectiva do que já vivemos com a nossa pequena guerreirinha. Foram tantas coisas, tantos altos e baixos, ou baixos e altos. Paramos para ver e entender melhor o futuro próximo, que na verdade já estamos nele, fomos e voltamos no blog, lá atrás, muito atrás. Buscamos informações do nosso diário de bordo planetário, mas nesses longos percursos por milhões de palavras postadas e comentadas, tivemos uma única certeza: NÃO ESTAMOS E NUNCA ESTIVEMOS SOZINHOS! A amizade, a solidariedade, a companhia, o sentimento, a emoção, o afeto, mesmo que virtual estão presentes aqui, fazendo com que consigamos enfrentar a realidade que vivemos, conseguirmos realmente viver e seguirmos em frente. Ao vermos tantas presenças, tomamos a liberdade de escrever hoje um pouco com vocês, com suas palavras.

Como nos sentimos hoje? Compartilhamos bons trechos do comentário feito ontem pelo Cooper, que dizem bem o nosso tom, pelo momento que vivemos, pelo resultado do exame da medula tão aguardado: "Saiu o resultado! E é o melhor possível, neste momento. Maravilha!... vamos manter a mesma estratégia cotidiana. Em time que está ganhando, não se mexe. Portanto, quem ora, energiza, mentaliza, torce etc. que mantenha tudo como está. Bela ganhou alguns jogos e se classificou. Se classificou bem, por sinal. Mas o campeonato é longo e todos nós estamos focados na vitória final. Uma pausa, curtinha, para celebrarmos essa classificação é mais do que merecida. Mas imediatamente retomemos nossas posições. O preço da liberdade é a eterna vigilância...".

É curioso como uma relaxada "mata" a gente. Permitimo-nos desmontar no final do dia ontem. É humano. Estava sendo sobre humano. Estávamos ansiosos pelo resultado, por mais que estivéssemos confiantes que o resultado seria positivo. Como bem dito pela Família SP2 (para quem não sabe Sertã Paixão Silveira Pinto - da Mônica e Silveira, irmã e cunhado da Bel) "Não sabemos o resultado preciso, técnico, frio do exame que deverá estar pronto apenas nesta quarta. Mas se vocês quiserem saber o resultado prático, vivo, e visto hoje, vos dizemos agora: é mil! é um milhão!é a potência elevada á potência máxima!! A Teté que encontrámos nesta tarde/noite estava excepcional. Á exceção do paninho, magistralmente colocado pela dra. Bel, e da cabeleira mais ralinha, nada nos poderia fazer pensar que aquele corpo a mil por hora, como se estivesse conectado a 220V, estivesse enfrentando todo esse drama que nós conhecemos.Teté estava brincando, cantando as músiquinhas de roda super afinada, correndo com os carrinhos, assoprando as velinhas da Vovó Cecília...". De fato, o estado clínico, o comportamento, a atividade, ou a falta dela, é o melhor reflexo da saúde de uma criança de 2 anos, que ainda não sabe fazer fita (aliás é um capítulo a parte para a Nana que nos deu na semana passada um susto, um show de interpretação, merecedor de um Oscar que merece ficar registrado aqui para que um dia leia). E a Bela sempre nos "dizendo" que estava bem nesses últimos dias e semanas. Vamos agora para a parte mais intensa do próximo bloco.

No post de segunda, dia 28, contamos um pouco sobre o M que viveremos, o protocolo M. Já até titulamos o post de M+1. Aprendemos que os protocolos existem, mas raramente sua cronologia é seguida, protocolarmente. Existem os critérios estabelecidos, mas existem os pacientes, que são seres humanos, que não reagem mecânicamente às drogas que recebem, dando as respostas que os protocolos estabelecem. Para terem uma idéia, o primeiro bloco deveria estar terminando por volta do D+59, quando seria a aplicação da última droga. Nós chegamos nela no nosso T+76, dia da festinha de aniversário da Nana na escola e a Bela internada, com mais de duas semanas de atraso. Aprendemos no dia primeiro dia de Março que os dias no Planeta Leucemia não seguem os protocolos e trocamos os D+ por um T+ que nos acompanha até hoje. Se estivéssemos dentro do protocolo do primeiro bloco, o exame da medula seria no D+65, e o nosso somente chegou na sexta-feira passada, no nosso T+94, com o atraso de quase um mês, e tivemos o bom resultado tão aguardado. Esse novo protocolo M ou bloco, protocolarmente (santa palavra!) dura 56 dias, 8 semanas, com semana sim, semana não a Bela internada por 5 dias, pois as drogas intra venosas são novamente pesadas e dessa vez não correm em apenas uma hora e há a necessidade de diversos periféricos para ajudar na defesa do seu organismo, para os efeitos colaterais das QTs. Segunda já será o nosso M+8 e vamos lá novamente com a nossa pequena formiguinha, hoje bastante elétrica, para mais um round. Forças reunidas novamente.

E esse resultado do exame? Merece também ser contado. Nada é simples nesse Planeta Leucemia e até o bom resultado desse exame nos deu mais um susto. Após diversos telefonemas no final da noite de terça para o laboratório, nos confirmaram que somente sairia na quarta, a data limite informada. A página do site do laboratório já com o código e a senha da Bela estava aberta no nosso computador. Era dia de festa, do aniversário da Vovó Cecília. Aproveitamos bastante, como já bem contado e comentado. Por mais que tivéssemos tirado da cabeça, que o resultado sairia somente na quarta, uma espiadinha de vez em quando não custava nada. Mas apertava-se o botão de atualizar e... nada. Vinha apenas o cabeçalho e o "esqueleto" do exame, sem nada preenchido no miolo, o que tanto nos interessava. Íamos vivendo aquela noite de alegrias. A noite termina tarde, a Bela realmente ligada em 220 volts e fomos escrever o blog, muito tarde. Era quase 1 da manhã, quando estávamos postando o blog, desligando o computador e porque não mais uma atualizada e...ih! saiu o resultado do exame!

E agora, sabemos ler o exame? Sim e não. Lendo a conclusão, por mais que trouxesse palavras tais como "citometria de fluxo", "fenótipo aberrante", "movimento maturativo" etc., víamos que o todo nos dizia que era bom. Entretanto, nós leigos temos a mania de querer interpretar os numerozinhos e os percentuais, fazer os comparativos. Vínhamos de uma remissão da medula, que abriu cheia de blastos, com 92% atestando a leucemia, em 15 dias mostrou uma excelente recuperação para 1,93% e 30 dias após o primeiro exame, uma medula praticamente zerada, com 0,01%. Portanto, o número que procurávamos deveria ser 0,0algumacoisa%. Bate-se o olho onde já áchávamos que estaria o nosso zero zero e... 0,7%. Haaaaaja coração! 0,7% é absurdamente maior do que 0,01%! Conseguiríamos dormir? Provavelmente não. Ligar para a hematologista? Pensamos muito e achamos que não era assunto para acordá-la de madrugada, pois não estávamos falando de algum risco, da saúde da Bela, naquele presente momento. Talvez somente risco para a nossa saúde...De novo um teste da nossa ansiedade. Buscávamos uma resposta que nos acalmasse, que ao menos nos permitisse dormir. Pesquisas Googlianas e Wikipedianas começaram e fomos aprendendo um pouco mais sobre a Leucemia, sobre os Linfócitos (daí o nome Leucemia Linfóide ou Linfoblástica Aguda), os Linfócitos do tipo B (daí o tipo da LLA da Bela ser Pré-B),.... Lemos e relemos estudos, casos, português, inglês e até alemão, que não lemos e tentemos decifrar. Fomos dormir quase 3 da manhã, muito certos que o 0,7% não tinha a ver com os demais percentuais que víamos naquela mesma linha há muitos exames atrás. De qualquer forma os exames ficaram todos impressos na mesa de cabeceira, para que o telefonema para a hematologista fosse a primeira ação da nossa quarta-feira.

Naturalmente acordamos um pouco mais cansados do que o normal. Rodrigo tentou ligar e não conseguiu. Já sabemos como funciona o esquema do celular dos médicos, não nos atendem quando não podem, seus celulares não têm caixa postal e nos retornam quando podem. Uma espera mais longa do que o habitual para sair para o trabalho e nova tentativa. Já estava ficando tarde e o Rodrigo foi para o trabalho. Indo para a Barra, no meio do Zuzu Angel toca o telefone de volta. Pisca alerta e para-se em frente à Rocinha mesmo. Naquele momento tinha a certeza de que nada lhe aconteceria. Lê detalhadamente para a hematologista que diz: "show de bola". Finalmente relaxamos. Já no caminho telefonemas para a Bel, nossa família e outros médicos que nos acompanham. Preparo do envio do exame para o acompanhamento do médico no St. Jude nos EUA, para que também ficasse atualizado e para nossa surpresa uma resposta quase que imediata, no estilo "straight-forward-brasileiro-radicado-americano": "Boas notícias".

Amanhã é dia de volta ao batente, checagem do curativo do cateter e mais um hemograma para verificação das taxas, apesar de já termos os critérios para o bloco que se iniciou. Bel teve que refazer mais uma vez o curativo pois a bela estava reclamando e tentando coçar por baixo da bandagem com seu pequeno dedinho. Realmente estava bem vermelho, mas após a troca, não reclamou mais. Vamos ver como nos saímos amanhã.

Vencemos uma batalha, temos várias outras pela frente, para um dia terminarmos vencedores da guerra. O importante agora é que abrimos o Protocolo M, no início do mês M, de Maio, das Mães, de Maria e em especial, dia 13, dia de N.Sa. de Fátima, que nos acompanha há uns bons anos, e o dia 27, aniversário da Mamãe e do Vovô Beto.

Obrigado pela companhia de vocês por todo esse tempo e paciência. Vocês nos iluminam. Fiquem com Deus e até amanhã.