Fim do tempo regulamentar

Fechamos hoje o tempo regulamentar do tratamento! Septuagésima segunda semana da fase de manutenção se encerram exatamente hoje, domingo. Já se vai um total de 25 meses de tratamento/cura, aproximadamente 750 dias ou 110 semanas. Um tempo longo, que protocolarmente se encerra hoje. Agora é calcular o tempo de acréscimo. Sequer começamos a calcular, o que será feito na próxima consulta com a hematologista da Bela. Sabemos que pelo menos umas 8 semanas de atraso se acumularam ao longo das 72 de QTs orais. Temos que pagar cada segundo de atraso, fazer exatamente o que manda o protocolo, para ficarmos dentro das probabilidadess positivas da cura do tipo de leucemia que a Bela teve.

Bela segue bem. Bem dentro do possível, pois está saindo de uma otite. Muita piscina, muitos mergulhos nos dias ensolarados do Carnaval deram nisso. Dentro de tudo, um pouco de prostração, que nos deixou arrepiados de ponta a ponta, mas sem febre. Graças a Deus. Está melhorando a cada dia. Ficou alguns dias sem ir na escola, mas voltou na quarta passada. Contamos nos dedos os dias em que teremos ela livre de toda a quimioterapia. Limpa. Deixando seu organismo voltar a funcionar como deveria sempre ser. Acreditamos que veremos uma menina mais ainda alegre e feliz do que ela hoje é, sem a carga de remédios que mexem bastante com ela. Acho que nós dois teremos vida nova também. Poder fazer as viagens que ficaram na imaginação, podermos nos curtir a dois um pouco mais. Será um aprendizado. Teremos que ir ganhando confiança de deixá-la sozinha por um tempo mais longo. Aprenderemos.

Ainda falta. Falta pouco, mas não podemos relaxar. Temos que seguir dirigindo na ponta dos dedos, com cuidado em cada curva. O preço da liberdade continua sempre sendo a eterna vigilância.

Obrigado por todos vocês que sempre estiveram juntos conosco por todo esse tempo. Obrigado! Fiquem com Deus. Com carinho, Bel, Rodrigo, Nana e Bela.

2 Anos de Luta

Há exatos 2 anos atrás, nossas vidas mudaram. No dia 21 de janeiro de 2008 entrávamos com a Bela, com exatos 1 ano e 10 meses na emergência do hospital Copa D’Or para recebermos o diagnóstico de Leucemia Linfóide Aguda. Ficamos por dias, meses vivendo naquele hospital e respirando a cada minuto uma doença tão agressiva. Nossas vidas mudaram. Uma pequena parte do mundo da medicina se abriu bem a frente dos olhos de um administrador de empresas e uma economista, muito acostumados com números, empresas, mas bem distantes da oncologia, das transfusões, cateter, quimioterapias, protocolos e tudo mais.

Muito sofremos. Vimos a nossa Bela ficar deprimida, tapar os olhos e ouvidos para não ouvir vozes, ficar sem andar, sofrer com distensões abdominais, inchaços, abscesso fúngico, radiografias, tomografias, ressonâncias, milhões de exames de sangues e picadas, quem não se lembra disso tudo? Até hoje nossos olhos se enchem de lágrimas. Mas é assim, é preciso lembrar para esquecer. Vivemos e demos de tudo para que ela sofresse o menos possível. Achamos que conseguimos, as lembranças para ela são apenas das coisas boas, da árvore de Natal e do bolo de chocolate que levava para a Nana após as sessões de quimioterapia. Hoje adora brincar de médico! Se diverte com tudo, desde o aparelho de pressão, até ter o braço enfaixado e fingindo que está quebrado.

Mas como todo sofrimento é acompanhado por uma boa dose de felicidade, vimos muita coisa boa acontecer ao nosso redor. Por uma inspiração divina, começamos o blog. Ah o blog, ah os amigos, a solidariedade, as orações, o carinho, o simples gesto de ler, pensar e orar pela gente, independente de religiões ou crenças. O blog foi um marco para nós. Um bálsamo. Através dele, pudemos conviver com pessoas queridas, formar novas amizades, fazer o bem para outras crianças, orar por mais gente, todos unidos por uma causa única: solidariedade. Vocês nos ensinaram a ser mais solidários, a ver a vida por outra perspectiva.

Com a doença, com o blog e com o resgate do mais puro sentimento de amor que existe dentro de nós, passamos a enxergar o que às vezes mal víamos. O que é o amor de uma irmã por outra. Com apenas 4 anos, a Nana foi responsável por colocar a Bela em pé de novo, sem fisioterapias, apenas com a sua alegria e carinho por uma irmã. Seus amiguinhos e suas primas não se importavam se estava careca, inchada ou triste, amimavam-na da forma que mais gostava com suas brincadeiras preferidas. E quando vimos, Bela já estava caminhando e feliz de novo.

O que foi o carinho dos avós e tios, que não arredavam o pé um só minuto, nos aparando e cuidando na Nana nos momentos mais difíceis? A família é o nosso bem mais precioso, talvez um dos melhores conselhos ou relatos que já ouvimos recentemente é de que você deve tratar seus pais da forma que gostaria de ser tratado por seus filhos. Questão de harmonia e exemplo. É isso, uma grande cadeia de amor, parece simples, mas como nos esquecemos do quanto a família é importante no corrido dia-a-dia.

Vimos médicos que ficaram amigos, profissionais dedicados que sofreram e vibraram junto conosco. Vimos as pessoas queridas que trabalham até hoje na nossa casa abrirem mão de tudo para ficaram conosco, fazendo do possível ao impossível para a Bela conseguir comer em seus mais dramáticos momentos de enjôos, comida esta que foi importantíssima para a sua recuperação.

Hoje já se foram 2 anos, seguimos no ritmo da manutenção, vendo a nossa Bela na plenitude, absolutamente feliz, popular, segura e realizada. Com seus quase 4 anos, brinca como qualquer outra criança de sua idade. A diferença? Ainda ficam os exames regulares no mínimo uma picada a cada 15 dias, remédios diários, muita atenção, vários check ups endocrinológicos, ultras diversas e checkups cardíacos. Tudo nota mil! Graças a Deus. Apenas nos acompanha ao longo de toda esta manutenção uma tosse, um nariz escorrendo que após termos virado a baixinha de cabeça para baixo, concluímos que é alérgico. Menos mal, mas todo o cuidado é pouco para que isso não se transforme em gripe. Litros e litros de soro fisiológico vem nos salvando.

E assim vamos. Não sabemos ainda quando vamos terminar a jornada da manutenção. Pelas nossas contas, lá pelo meio de maio para repormos todos os períodos de suspensão do tratamento. Assim que terminarmos, ainda teremos a Bela por mais 6 meses com as defesas em baixa. Depois vários exames de acompanhamento que estarão conosco pelos próximos 5 anos até o atestado de cura médica definitiva. Longo caminho, que já foi tão mais longo...

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Enquanto isso, vamos aproveitando, vivendo a vida bem de pertinho, saboreando nossas pequenas ao máximo em todos os seus momentos incríveis. O final de 2009 na escola e no balé foi mais um teste para nossas emoções. Muito choro do casal aqui ao ver as baixinhas todas arrumadas e penteadas para dançarem juntas o número da Amazônia. Nana era a Arara Azul e Bela, o Boto cor de Rosa. Difícil nos segurar ao ver a nossa guerreira fazendo todos os passinhos lá no palco com apenas seus 3 anos e 9 meses e dando tchau para a gente ao ver que babávamos na platéia. Talvez nunca esqueçamos este momento.

Que venha 2010, mais um ano de caminhada, de família, de superações e de amor. Que este novo ano seja ainda mais iluminado que 2009, que todos vocês possam receber mais uma vez o nosso carinho como se estivéssemos abraçando a cada um e os nossos votos de saúde, paz e harmonia.

Quanto ao fim do blog... por enquanto vamos ficando com ele, ativo e com uma sensação que ainda tem um sentido em mantê-lo. Até breve e fiquem com Deus.

do Blog para o Twitter

Amigos,

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Como vocês tem observado, não temos postado notícias na regularidade que fizemos no passado. A Bela segue na rotina dela, de quimioterapia oral diariamente, vivendo a vida que podemos ter no momento, mas vivendo muito bem, feliz, aproveitando cada minuto, recuperando cada segundo que perdeu.

Os exames continuam. Ontem foi uma série deles, com hemogramas e check-up geral no Copa D'Or. Resultados preliminares todos bons.

Rodrigo aderiu ao Twitter. Bel está no Twitter mas não é "addicted". Portanto, algumas notícias da família, e da Bela, estão no www.twitter.com/rcapistra. Quem for twitteiro pode seguir por lá. Além desse, como escrito aqui na coluna do lado, criamos o www.twitter.com/doevidaemvida, que fala da questão da doação de medula óssea. Sigam ele também.

Não significa que o blog acabou. Um dia acabará, se Deus quiser. É o que todos e tantos aqui reunidos quiseram por quase dois anos, que fará o tratamento da Bela no próximo dia 21 de janeiro. O tempo é tão relativo! Olha só a teconologia como evoluiu nesse período! Do email, ao blog, ao twitter...

Fiquem com Deus. Com carinho da família Sertã Paixão Capistrano.

o 4º Natal da Bela

Post curto, para atualizar sobre o nosso Natal. o 4º Natal da Bela, com 3 anos, fazendo 4 em março do ano que vem. Esse sim foi verdadeiramente seu primeiro Natal, onde curtiu cada momento. Estava e está que é uma felicidade só. Em casa, na casa das avós, com as priminhas, com os dindos, na rua vendo as luzinhas dos prédios, tudo é felicidade. Tudo é motivo de um "oohhhh" ou um "oooolhaaaa". Como sempre dissemos a Bela suga toda a vida, nos ensina como é aproveitar a vida, dá valor a cada detalhe, valoriza tudo o que vê, tudo o que recebe e o mais bacana, sempre preocupada com os outros, principalmente a família mais próxima. Solícita, desapegada e amiga. Só temos que agradecer muito por esse momento mágico, esse momento de renascimento, momento de reflexão, de amarmos ainda mais os próximos e repensarmos como podemos nos tornar pessoas ainda melhores. É só.

Terça viajamos para o nosso querido Bomtempo em Itaipava onde passaremos o final de ano. As meninas estão radiantes e não falam em outra coisa, onde encontraremos diversos amigos que combinaram de passar o Reveillon lá.

Fiquem com Deus. Um excelente 2010 para todos, com muita paz e saúde. Com muito carinho, Bel e Rodrigo

Carta de Natal para a equipe do Copa D'Or

Queridos Amigos do Copa D’Or,

Entramos no último mês de 2009 e logo estaremos iniciando o primeiro mês de 2010. Quando para muitas pessoas as datas dos seus aniversários e as das viradas de ano são marcantes, para nós o janeiro ficará registrado ainda por muito tempo, talvez para sempre. Há quase dois anos, em janeiro de 2008, precisamente no dia 21, entramos na emergência para exames de algo que não parecia bem com a nossa pequena Bela, na época com apenas um ano e dez meses. E não estava. Da emergência para um quarto, mais e mais exames, do quarto para procedimentos mais invasivos e horas depois no centro cirúrgico colocando o cateter, para o início da quimioterapia mais pesada e diversas transfusões. E assim foi. Por muito tempo, pouco saímos do hospital, com raras escapadas para casa, fazendo-nos freqüentar quase todos os quartos da pediatria do quinto andar, ora em internações mais urgentes, ora nos day-clinics diversos, em exames sem fim e as prolongadas sessões de quimioterapia, muitas delas internada por longos dias, fora as intercorrências do tratamento das quais não tivemos o privilégio de escapar.

Quando muitos querem se esquecer dos momentos que viveram nos hospitais, nós fazemos questão de lembrar sempre como fomos bem tratados e como nos sentimos bem no Copa D’Or. Certamente gostaríamos de não vivenciar novamente as experiências, mas não queremos esquecer o que vivemos, pois tudo sempre tem um lado positivo, que seja ao menos para nos elevar como seres humanos. E essa para nós é a maior tônica do Copa D’Or: a humanização na relação com os seus pacientes. Não nos esquecemos das pessoas que sempre trataram a nossa Bela muito bem: atenciosas, carinhosas, solícitas, humildes na verdadeira acepção da palavra, bons profissionais, mas seres humanos acima de tudo.

O ano de 2009 foi infinitamente mais tranqüilo do que o de 2008 para nós. Poucas idas ao hospital, algumas idas ao laboratório para exames, quando não dá com a agenda do nosso coletor domiciliar ao qual a Bela já está acostumada e com quem até hoje reclama com razão. Foram algumas idas para nos tranqüilizar de pequenos sustos, que graças a Deus, não passaram realmente de sustos. Entramos com ela recentemente na pediatria e ela pouco se recordava de tudo ali. Lembrava que havia uma árvore de Natal na recepção do hospital, dos bichinhos de pelúcia, da copa, e da cafeteria que comprávamos um bolo de chocolate para Nana, sua querida irmã, quando voltávamos para casa. Vocês nos ajudaram a fazê-la lembrar apenas do que foi bom. Da lembrança de um carinho verdadeiro, pois o mais importante vocês deixaram com ela, ao cuidar dela com o coração, de corpo, mas muito mais de alma, que faz a diferença em quem tem que trabalhar diariamente com a doença e principalmente com a cura.

A Bela ainda segue no tratamento. Ainda na fase de manutenção, que muitas vezes chamamos de “manu-tensão”, pois não se pode relaxar um minuto sequer. As defesas permanecem nos limites inferiores de uma medula que é diariamente abafada por quimioterápicos orais. Assim tem que ser. Os “Mosquitinhos” são quase que semanais e as consultas mensais. Vamos indo muito bem, com ela cada dia melhor, mais alegre e feliz. Esse ano foi o seu primeiro ano da escolinha, sempre com o nosso olho atento para as viroses e gripes, mas nada que atrapalhasse muito sua socialização e conquista de novos amigos. Muitos e queridos amigos passaram a alegrar o seu dia-a-dia e também o nosso.

Gostaríamos de deixar aqui mais uma vez o nosso muito obrigado, desejar a cada um de vocês que nos conhecem e os que não tivemos a oportunidade de conhecer, todo o nosso carinho, a nossa eterna gratidão e que o verdadeiro espírito de Natal esteja presente nos seus lares, nas suas famílias, com todos aqueles que lhes querem bem. Somos muito gratos a tudo o que fizeram por nós. Fiquem com Deus e tenham um Feliz Natal.

Com carinho, da Família Sertã Paixão Capistrano, da Bela
Isabel, Rodrigo, Mariana e Isabela

Já é Natal aqui em casa!!!

Há mais ou menos um ano atrás, escrevíamos um post de quando montamos nossa árvore de Natal. Pois é, ontem montamos novamente a nossa árvore de Natal, para o delírio e animação das crianças. Então, segue aqui um post de mais um marco importante para nós, só que estão entremeadas aqui diversas partes do post do ano passado com as originais deste. Quanta diferença! A primeira diferença é visual e pode ser notada na foto da Bela no ano passado, com o seu cabelinho começando a crescer e as outras que seguem com o restante do texto.

“Que coisa boa esta época do ano, hora de rever o que fizemos, o que aprendemos, o que vivemos. E olha que este foi um ano para lá de vivido, minuto por minuto, hora por hora, dia por dia. Na vida a conta gotas, lá se foram 10 meses de luta por uma vida, dando tudo das nossas para salvar a da Bela. Maravilha montarmos esta árvore com ela. Árvore que significa a vida e simboliza perfeitamente a nossa alegria e esperança para o futuro.” Achamos que cabe aqui apenas corrigir que já se foram mais do que 10 meses. Nada mais a dizer.

“Que venha o Natal, com esperança mais do que renovada com o nascimento da vida de Jesus. Que venha 2009 com a Bela e Nana cada vez mais amigas, com suas turmas de amigos, que tenham muita saúde e que continuemos todos muito felizes.” E fomos atendidos. As duas demonstram explicitamente cumplicidade e fraternidade, da forma correta para suas idades. Bela na escola, um sonho. Agora é a turma de amigos da Nana e os novos amigos da Bela. Além de todos os amiguinhos da Nana, que para a Bela já eram dela, agora tem a Juju, a Maria Fernanda, a Bia, a Clara, a outra Bela, Maria Clara, Felipe, Pedro e tantos outros amiguinhos, além é claro da querida professora Bela. Professora da Nana há dois anos e esse ano uma pessoa importantíssima nas nossas vidas, a extensão da nossa casa na escola, uma verdadeira segunda mãe de uma às cinco da tarde. Obrigada Bela, a professora! E a saúde? Claro, ainda em tratamento, mas com certeza trilhando os caminhos certos, altos e baixos aqui narrados no passado recente, fase de manutenção interrompida algumas vezes, viroses aqui e acolá, mas vamos seguindo. Dias melhores realmente estamos tendo quando comparamos ao ano passado.

“Sim, hoje é a felicidade plena por estarmos aqui, com uma Bela mais saudável que no Natal anterior, com a Bela ainda em tratamento, mas sem a doença. Com o brilho em seus lindos olhos pretos, com sua cara sapeca de quem ainda vai saborear a vida com tudo de melhor que ela há de oferecer. Assim seja.” Foi, está sendo e esperamos que continue sempre assim. Que assim seja!

No ano passado escrevíamos que do exame de sangue "tradicional" a Beloca não iria escapar. Lá íamos nós para mais um mosquitinho na manhã do dia seguinte. Se as taxas estivessem boas, aumentaríamos as doses da medicação quimioterápica. Iríamos subindo gradualmente até que cheguasse a sua dose plena. E foram aumentando, aumentando e aumentando. Era o início da fase da manutenção, das 72 semanas em que ainda estamos. Não ficamos fazendo essas contas, um dia de cada vez, mas estamos com a quimioterapia full próximos a 60 semanas, com algumas intercorrências aqui e acolá. Quanto avançamos! Graças a Deus.

E ainda escrevíamos que na semana que viria, nós teríamos provavelmente a primeira intratecal de uma série de quatro, uma por mês. Relembrávamos que a intratecal era aquela aplicação de quimioterapia no sistema nervoso central, com internação em day clinic, punção de veia, anestesia geral etc. Chato, mas necessário, na verdade, inevitável, e então dizíamos: “vamos em frente, da melhor forma possível.” Quanto avançamos aqui! Tivemos nessa época do ano passado ainda quatro meses pela frente, do início da manutenção da químio oral e ainda tínhamos que levar a Bela para o hospital para as intratecais, Ufa! Reler isso nos fez bem, ao vermos o quanto de dureza já ficou para trás. Há dias, como anteontem que a Bela tossiu muito à noite e que mal dormimos, que ficamos pedindo dias melhores. Relendo o texto do post do ano passado, tudo passa a ficar bem relativo. Não temos do que nos queixar.

Mas voltemos à árvore. As meninas já nos cobravam há alguns dias a montagem da decoração de Natal da nossa casa, da nossa nova casa. Dissemos que era dia 20 e marcaram em cima. Não escapamos e com a ajuda da nossa queridíssima Tia Teresa e sua doce Bebel, além da amiguinha Lara, todas alegres ajudando a colocar os enfeites na árvore. Foi uma festa só. Mais tarde é que paramos para pensar, para repensar no momento, uma reflexão mais profunda do que a guirlanda na porta, luzinhas piscando e bolinhas e enfeites na árvore. É muito mais do que isso. As fotos recentes dizem tudo.

Que os dias continuem assim. Temos mais do que merecemos. Obrigado por estarem sempre aqui conosco. Mesmo não escrevendo muito, nós daqui e vocês daí, sempre sabemos que passam por aqui ou procuram saber da Bela e nós de outras formas. Que suas árvores tragam o verdadeir espírito do Natal para as suas casas, uma época mágica para as crianças e nós adultos, que passamos a ser mais reflexivos e melhores pessoas. Fiquem com Deus. Com carinho, Bel, Rodrigo, Nana e Bela.

"Life isn't a matter of milestones, but of moments."~Rose Kennedy

Doe Vida em Vida no Twitter

Nesse universo em que nos inserimos, abraçamos diversas causas. Dentre elas a questão da doação de medula óssea, a única forma de podermos doar vida em vida. Criamos um Twitter - DOE VIDA EM VIDA, que pedimos acompanharem.

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Nossa idéia é sensibilizarmos o uso dessas ferramentas que atingem milhares de pessoas em poucos minutos e futuramente passar a atualização para o próprio REDOME do INCA. Nos ajudem a divulgar. Follow-us! Mandem para lá tudo o que acharem que for relacionado ao assunto para Re-Twittarmos. Basta clicar no link acima ou twitter.com/doevidaemvida.

Fiquem com Deus. Beijos e abraços, Bel e Rodrigo

Nosso amiguinho Robert está com papai do céu

Muitos de vocês vão achar que não deveríamos estar acompanhando o sofrimento de outra família. São doenças diferentes, invasões diferentes, tratamentos mais diferentes ainda. Isso só nos faz pensar que devemos viver cada dia intensamente, aproveitarmos tudo o que a vida nos dá, bom ou ruim, só depende de nós. Devemos repensar nossas prioridades, aquelas horas que por muito pouco ficamos irritados ou chateados, os tempos que sempre nos faltam, aqueles que a gente nunca tem, na verdade aqueles que a gente não cria... São tantas coisas que ficariam aqui, páginas e páginas. Que o nosso amiguinho descanse em paz e que olhe sempre por nós.

Nosso amiguinho Robert

Por aqui, mais um mês se passou. Primavera? Que ano é esse que só chove? Novas viroses rondaram nossa casa. Na verdade primeiro na escola. Baixa na turma da Bela e também na turma da Nana. Aqui em casa, Bela primeiro. Febrão, que em duas noites os anti-térmicos não foram suficientes e as tradicionais compressas fizeram seu trabalho. Graças a Deus os hemogramas iam confirmando que havia defesas, que nos deixava mais confiantes e relativamente menos intranquilos. Anotações de hora em hora para acompanhar a curva térmica. Quando a Bela ia aprumando, a "tourinha" Nana arriou. Ela mal podia acreditar. Era um final de semana com festinhas mil, dentre elas da querida priminha Bia. Infelizmente somente a Bel para representar a família. O pior dessas viroses, além do mal estar, dos sustos e do apetite que some, para a Bela é a redução do espaçamento dos hemogramas. Era um a cada 2 ou 3 dias. Ainda continua. Mosquitinho virou rotina novamente. Essa semana tem mais outro até termos certeza que tudo está se normalizando. Pelo menos o tempo está. Nunca gostamos tanto de tanto sol e calor.

Mas, mais uma vez graças a Deus tudo indo bem. Outro dia fazendo contas, 55a semana. Essa talvez já seja a 57a. Faltam 15 e mais alguns trocados das intercorrências que tivemos nesse período. Meados de Março ainda é o target. Tudo é tão relativo... Parece uma eternidade, mas quando comemoramos a gravidez de amigos nossos e soubemos que era para Junho, tivemos um gostinho de quase estarmos lá. Nesse meio tempo houve consulta com a hematologista e soubemos que recuperação total da medula somente uns 6 meses após essa fase. Mais um inverno? Ficou longe de novo... Um dia de cada vez. É melhor pensarmos assim novamente, como sempre pensamos desde o início. Ponto a ponto, quilômetro a quilômetro. E a baixinha lindinha, cheia de vida.

E vamos seguindo. Agradecendo mais do que pedindo. Agradecendo por recebermos mais do que merecemos. Pedindo por nós e pedindo pelos que estão aqui próximos. E fazemos um pedido, se nos permitem. Pedimos tanto pela Bela, por nós, pela nossa Família e sempre fomos atendidos. Nossas medalhinhas milagrosas, N.Sa. de Fátima, Nossa Senhora e tantos outros canais de fé, energia e vibrações positivas, que gostaríamos de abusar um pouco mais. Pedir que coloquem sempre o Robert, um menino lindo da idade da Bela, em suas intenções. Ele e sua família também travam uma luta dura e não temos dúvidas que a corrente do bem que se formou em torno da Bela pode enviar sua força para o Robert, o Nosso Pequeno Guerreiro (http://www.nossopequenoguerreiro.blogspot.com/reiro.blogspot.com/). Quem puder passar lá e deixar uma das lindas mensagens que foram deixando por aqui, temos certeza que lhes farão bem. Aqueles que quietinhos tiveram a Bela em suas intenções que puderem colocar o Robert nelas, bem também farão. Que ele e seus pais possam surfar mais uma grande onda, assim como surfamos alguns caixotes ou apenas tentamos não tomar um caldo. Conseguirão. Amém.

Fiquem com Deus. Obrigado. Com carinho, Bel e Rodrigo

Chegou a Primavera!

Mais um mês se foi. E bem, graças a Deus. Mais um mês, menos um mês, menos 30 dias, menos 4 semanas e meia. Fizemos contas hoje e pelo calendário corrido chegamos na 52ª semana da Manutenção. 52 semanas, a conta rápida de um ano que já percorremos nessa fase do tratamento. Faltam mais 20 semanas. Faltariam, pois é na conta de padaria, que daria no final de fevereiro. Mas, quando acrescentarmos lá na frente os atrasos, suspensões e dosagens parciais das QTs, deveremos esticar algumas semanas mais. Mas toda esta contagem que ainda está por vir não tira o clima de alegria permanente por estarmos indo em frente. Lembram do catéter? Pois é, ele se foi há um ano atrás, no dia 26 de Setembro de 2008, dia de São Cosme e São Damião. Neste dia apelamos e precisamos de dois santos para nos proteger. Acabou tudo dando para lá de certo.

Que venha e fique o calor! Viva a Primavera, tão bem representada neste lindo desenho acima na nossa Nana. Esse tempo mudando toda hora não ajuda nada e temos preservado a nossa guerreirinha sempre que podemos, mas ela vai crescendo, quer mais, quer escola, quer as festinhas dos amigos da escola, quer o que toda criança gostaria de ter e vamos em alguns momentos em doses homeopáticas lhe dando um pouco da vida que pode ter por agora. Se Deus quiser, e há de querer, em breve ela desabrochará. Sentimos isso. Está vivíssima, enérgica, falante, uma fofa, indo super bem na escola, curtindo os seus amiguinhos, com uma batelada de quimioterápicos que lhe "abafam" a medula todos os dias da semana. Vemos o dia em que ela não precisará desses nossos santos parceiros de jogo, mas que sabemos que lhe altera o metabolismo, o humor, a força, mas jamais deixou a peteca cair. Um verdadeiro exemplo de vida para nós!

Foi mês de apresentações na escola. Nana com uma peça teatral, dos deuses do Olimpo, do mito de Deméter e Perséfone (confessamos que entramos no Google para poder escrever direito e tinha vários com Perséfones com "ph"). Solta como nunca vimos, representando as flores nas estações, lindinha como ela só. A Bela sentadinha na primeira fila, que não piscava um único minuto. Foi uma delícia o momento, pois há um ano atrás a Nana fazia a peça da Dona Baratinha e a Bela não pôde (o nosso ainda tem acento), pois não tinha defesas. Ver a Bela brincando com as amigas da Nana no pátio da escola foi uma emoção. E ainda vinha mais emoção pela frente. Esse mês a primeira peça da Bela, a do Bumba Meu Boi, que a Nana fez parcialmente há dois anos atrás (só entrou na música final com todos da turma). Nossa coelhinha da fazenda ensaiava diariamente sua apresentação, treinava e cantava todos os dias e lindinha com suas amiguinhas entraram saltitantes e encantaram todos os pais babões que estavam na escola. Nós também babávamos, mas também discretamente chorávamos, a emoção de um momento tão esperado, talvez não tenha sido previamente imaginado, mas que representou mais uma grande conquista, mais um marco, o da quilometragem que está ficando para trás, alguns quilômetros da maratona que estamos correndo que parece estar chegando ao seu final, à qual tanto nos referimos nos posts e comentários no ano passado. Aos nossos lados nestas apresentações tão marcantes, também se emocionaram as Vovós e Vovôs, as priminhas e Dindos e as nossas companheiras de batalhas, Eva, Nini e Jô. A turminha da pequena família continua firme e forte do nosso lado, se emocionando, chorando e nos dando apoio. O que seríamos de nós sem eles... Teté agora já começou a ensaiar a música que irá cantar no coral de final de ano. João e Maria do Chico Buarque. A "noiva do caubói" já ensaia fantasiada e tudo. Prepara mais "kleenex"!

Conseguimos mais um mês das QTs engrenando, alguns exames de checagem feitos e tudo indo muito bem, dentro do esperado e muitas vezes melhor do que o esperado. Esta semana temos um check-up cardiológico para fazer, faz parte do protocolo. Não temos dúvida que a alimentação da Bela, o esmero das pessoas que nos cercam cozinhando para a Bela com todo o carinho e com a severa vigilância da Bel está fazendo toda a diferença. "Não quero o que tem dentro dessa panqueca!" Beleza, se não vale a pena brigar por um pouco mais, vai só da massa que é de espinafre ou cenoura, e assim vamos indo. Sinceramente não podemos reclamar pois ela come direitinho muitas verduras e legumes que sabemos que lhe fazem bem. Os exames de sangue de rotina continuam. Estavam começando a espaçar para duas semanas e os resultados da semana passada foram acima da faixa desejada. Talvez aumento das QTs, mas antes, mais um exame essa semana para darmos uma checada se não foi alguma alteração por algum quadro viral. Exames começam a espassar e o mosquitinho passa a ser um martírio. Desacostuma. E é sempre uma apreensão na hora de pegar os resultados. Não é diferente do que vimos do cartão com os anéis olímpicos ao ser virado e ouvirmos "Rrio dhe Xanero!". Achamos que esse suspense ainda estará nos acompanhando por muito tempo.

Conseguimos pela primeira vez desde janeiro de 2008 viajar sozinhos, só nós dois. Como a viagem pela comemoração de 15 anos do nosso casamento do ano passado foi adiada, não queríamos deixar o 16º ano em branco e fomos na quarta-feira para Búzios. Rodrigo tirou dois dias e meio off e voltamos no sábado de tarde, pois já imaginávamos que a saudade seria grande. O limite é Búzios. Duas horas do Rio, sem trânsito. Dinda, Vovó Lena e Vovó Cecília nos dando todo o suporte, além das nossas "anjas da guarda" que tem um carinho enorme pelas meninas. Precisávamos. Não só pelo tempo de nós dois juntos, apesar de 50% do tempo falarmos nas crianças, mas para vencer o medo. O medo de não estarmos os dois perto da Bela, o que nunca houve desde o primeiro dia de tratamento/diagnóstico. Chovia cântaros e resolvemos ir, para mostramos para nós mesmos que "Yes we can!". Conseguimos! As meninas também, apesar da Nana perguntar ao telefone porque nós viajamos sem levar ela e a Teté.

E assim foi mais um mês. Esperamos que quando voltarmos mais uma vez aqui para postar notícias, que sejam tão boas como essas que tivemos no mês de Setembro, que fechou no dia 2 de outubro, quando completamos os 16 anos de casados e o Rio 2016 teve sua candidatura festejada. Não tivemos como deixar de pensar nas meninas, a Nana com 12 e a Bela com 10 anos, nos acompanhando nas provas de Ginástica Olímpica e Vôlei, como elas já determinaram que querem ver. Assim seja. Mais um marco futuro para ser lembrado.

Fiquem com Deus e obrigado por ainda passarem por aqui. Adoramos. Com todo o nosso carinho de sempre, Bel e Rodrigo.