O que foi o ano de 2008?

O ano não poderia acabar sem que nós recebêssemos mais um “chamado” do Planeta Leucemia. Os vírus pairaram mais uma vez sobre a Rua Faro e a Bel ficou de cama domingo, gripadíssima, com muita febre, que lhe rendeu uma esticada de descanso forçado ainda na segunda. A solução foi tirar as pequenas de casa o máximo possível, tarefa que coube ao papai no domingo e na segunda com a grande ajuda da nossa querida Tia Lulú. Tudo muito bom até que na segunda-feira à noite percebêssemos a Bela mais quentinha: 37,8° C e estados de alerta todos ligados. Ligações para os médicos, checagem se o hospital tinha quartos, malas sendo arrumadas e ficamos tirando a temperatura a cada meia hora, dentro do protocolo que temos acertado com os médicos. Passou de 38° C entra com antitérmico e vai para o hospital para fazer um hemograma para checar as defesas. Aguarda o resultado e inicia-se com um antibiótico, caso as defesas estejam baixas, como sempre tentando “correr para o bicho não pegar”.

Como não poderia ser simples e o ano não poderia acabar de forma fácil, os 38,5° chegaram por volta de 1:30 da manhã e fomos nós fazermos uma visita de final de ano ao Copa D’Or com malas, que mais pareciam uma mudança, que de fato poderia ocorrer. Ligação para a Vovó Cecília, para que pudesse estar cedo aqui em casa, para que a Nana acordasse e sentisse menos a nossa falta. Hospital dormindo, tranqüilo, burocracias de rotina e optamos por fazer apenas a picada do hemograma e não deixar um acesso venoso pronto, que sempre é mais desconfortável. Resultados relativamente rápidos e para a nossa surpresa relativamente bons, com taxas que nos diziam termos defesas suficientes para que o seu organismo pudesse combater por conta própria os invasores que anunciavam sua chegada. Volta para casa por volta de 3:30 da manhã e para um misto de desespero e muita alegria, nossa baixinha ligadona, querendo comer “pitizza”. Resumo da ópera, conseguimos colocá-la para dormir novamente por volta de 5 da manhã, tendo uma terça-feira com um misto de ressaca pela noite de sono entrecortado e o descanso pedido pelo seu corpo, para se defender. Graças a Deus não teve mais febre.

Mas o que poderia ter sido esse ano de 2008 para a gente? Pegando um gancho no questionário que a Anne postou, pensamos: O que eu aprendi? O que/ quem eu perdoei ? O que me fez sentir raiva? O que eu conquistei? O que eu perdi ? Qdo eu fui mais feliz ? O que me deixou triste ? O que eu mudei ? Do que me orgulhei? Qual meu maior erro?

O que nós aprendemos?

A valorizar ainda mais a vida e seus pequenos detalhes. Aprendemos a sermos mais tolerantes, mais pacientes, mais calmos. Aprendemos a ouvir mais, perguntar muito mais ainda e questionar sempre, até que tivéssemos uma resposta que pudesse atender às nossas mentes cartesianas. Aprendemos a estarmos em um lugar só, tanto fisicamente como mentalmente. Se era com a Bela no hospital, foco total nos horários, nas rotinas, nos remédios etc. Se era com a Nana na piscina do clube, foco na Nana, nas suas demandas, nos permitindo no máximo uma rápida espichada de olho para o Cristo Redentor e pedir pela Bela e pelo outro de nós que estava com a Bela no hospital.
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Aprendemos que em momentos delicados de crise, se alguém não é parte da solução, passa a fazer parte do problema. Aprendemos a sermos mais sensíveis ao sofrimento dos outros. Aprendemos a saber o que realmente é um problema, quando muitos nós inventamos, pois verdadeiramente não são. Tudo ficou bem mais relativo...

Ah! Muito importante, aprendemos a tirar os sapatos sempre que chegamos em casa e lavar também as mãos, de tempos em tempos, um hábito salutar e não obsessivo, imposto inicialmente pelas regras para assegurar a proteção da Bela com defesas baixas.

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O que/ quem nós perdoamos?

Alguns poucos. Perdoamos reações que não eram apropriadas para os momentos que vivemos, nos gerando uma carga emocional a mais que não era o momento adequado para suportarmos, mas tivemos também mais uma aprendizado que não pode se exigir mais do que as pessoas podem dar. Conseguimos nos manter serenos e focados boa parte do tempo e não seria justo exigir essa mesma calma a muitos dos que nos cercaram proximamente.

Não conseguimos perdoar a falta de humildade, o reconhecimento de um erro, quando o assunto era vida, na relação do atendimento médico/saúde. Houve alguns casos de erros, salvos à tempo pela nossa presença constante com a Bela, mas o não reconhecimento, desculpas esfarrapadas ou evasivas foram imperdoáveis.

Até mesmo Deus foi questionado e depois perdoado.

O que nos fez sentir raiva?

Talvez até ódio? Dizem que a indiferença é o contrário do amor, pois o ódio, por mais que não seja um sentimento bom, é um sentimento que você tem por alguma pessoa. Os momentos imperdoáveis nos fizeram sentir mais do que raiva e fomos até o final, exigindo que o profissional com o binômio falta de competência e falta de humildade fosse retirado do nosso convívio pessoal-profissional. Foram poucos, apenas 2 em quase um ano.

O que nós conquistamos?

Primeiro, sem dúvida, a vida da Bela. Uma conquista diária, de migalhinhas. Um dia melhor do que o outro. Hoje melhor do que ontem, pior do que anteontem. Foi assim que vivemos, à base do conta-gotas. Conquistamos também mais sabedoria, mais força interior, mais união, mais equilíbrio, pelas diversas situações de crise que vivemos.

E como não poderia deixar de faltar, conquistamos muitos novos amigos. Novos, verdadeiramente novos e tantos outras antigas amizades que floresceram e ficaram ainda mais sólidas.

O que nós perdemos?

Muitos medos. De vez o medo de nos revelarmos, de nos abrirmos, de compartilharmos os nossos problemas e sofrimentos, que não é um exercício fácil, mas que quando se começa e logo se percebe como faz bem, não tem mais volta. Por outro lado, sentimos que perdemos e ainda não reconquistamos a espontaneidade do viver, como esse chamado repentino do Planeta Leucemia e os estados constantes de “atensão” que vivemos. Não há um momento em que não tentemos colocar disfarçadamente nossas mãos na testa ou pescoço da Bela para poder sentir sua temperatura. O Rodrigo aprendeu até a dizer a temperatura e erra por +/- 0,2° C...

Quando nós fomos mais felizes?

A cada resultado de exame positivo que fomos tendo. Vivemos em dimensões do tempo diferentes. O dia-a-dia comparativo foi importante, mas os “milestones” dos exames de checagem eram importantes, com esperas agonizantes e sofridas. Quanto mais sofrido melhor? Quem não se recorda do resultado do exame que não foi bom e que esperamos mais uma semana para termos a resposta positiva? Mas foi um ano de comemorações curtas, pois era celebrar as conquistas, curtir a felicidade do momento, mas voltar para os estados de alerta, como bem escrevemos durante o ano “o preço da liberdade é a eterna vigilância”.

Especialmente não podemos deixar de registrar os momentos de felicidade do primeiro banho de piscina da Bela, a apresentação da Nana na escola e do seu balé, como também o dia de aula que tivemos com a Nana, cada um de nós, onde não pudemos deixar de ir ao futuro e imaginar esse dia com a Bela.

O que nos deixou tristes?

Aprendemos a “colaborar com o inevitável”, como dito muitas vezes no blog. Dizer que a leucemia da Bela nos deixou triste? Não adiantava ficar triste, tínhamos que arregaçar as mangas e lutar e não havia espaço para sentimentos de tristeza.

Do mesmo jeito em que não pudemos viver momentos de felicidade longos, não poderíamos deixar que momentos tristes durassem mais do que deveriam, mas alguns nos marcaram muito profundamente, como a família desesperada do menino João Roberto baleado por PMs na Tijuca, que foi transferido e faleceu no Copa D’Or, quando tivemos uma manhã intensa naquele dia no hospital. Nos deixou tristes podermos ter acesso e vermos a situação de miséria em que está a saúde pública no Brasil, quando fomos na área de hematologia pediátrica do Hospital da Lagoa, no Hospital do Servidores do Estado e até mesmo no INCA, que destoa positivamente dos outros e poderia ser considerado um local de excelência. A falta de recursos do HemoRio, mas com pessoas/servidores que se dedicam verdadeiramente de corpo e alma para tentar suprir as ausências materiais. Como já dissemos aqui, o Rodrigo passar quase todos os dias em frente à Cidade da Música, quando falta tanto do básico...

O que nós mudamos?

Hábitos? Muitos para não dizer quase todos. Readaptamos nossas vidas para a Bela. Mudamos a nossa vida, mudamos a nossa casa, tiramos móveis e criamos espaços para brincadeiras. Ainda sobre vida, mudamos a forma de valorizar a vida, em todos os seus pequenos detalhes.

Mudamos de emprego. Sim, a Bel do seu escritório para o emprego maior de ser mãe em tempo integral de uma filha que muito precisava de nós e da Mariana que tem desempenhado um papel não menos importante, exemplar em toda essa situação.

Se Deus quiser em 2009 nos mudamos para o novo aparamento...

Do que nos orgulhamos?

Da nossa Bela? Sem dúvida, pela força de vida, a alegria de viver, muitas vezes nos dando o “Hello!” na hora certa, que ela estava ali lutando por sua vida e nós, o meio para atingir os seus objetivos, não poderíamos deixar a peteca cair de jeito nenhum.

E a nossa Nana? Que orgulho. Desde as tímidas viagens com os dindos, babá e Vovó Cecília no Carnaval para Angra, pois a casa estava vazia, um local para onde não queria voltar. Como cresceu, como amadureceu, sem perder sua ternura, seu jeitinho meigo, seus olhinhos sorridentes e brilhantes, sempre com uma comentário atento e sagaz. Se foi coadjuvante da protagonista, foi a estrela principal em alegria, ânimo, força, risadas, sorrisinhos tímidos, aberturas de olho da Bela. Foi sem dúvida o seu maior energizante, sua melhor fisioterapeuta, sua melhor doutora alegria.

Qual o nosso maior erro?

Em alguns momentos ter questionado a fé, o porquê de tudo isso, se estava acontecendo, se era verdadeiro, real, se tinha que ser realmente com a gente. Seria um erro ainda conviver com pensamentos ruins e ter medo, ao invés de pensar no melhor em primeiro lugar? Talvez devêssemos ter perdoado algumas pessoas pelo caminho que tivemos, mas quem sabe se daqui um tempo a gente não perdoa...

Ah! Deveríamos ter tirado o dinheiro que estava na bolsa antes dela cair...

Vamos ficando por aqui, desejando a todos um 2009 com muitas alegrias, paz e saúde. Ah! a Bela está bem, não teve mais febre até então, ainda com coriza, espirros, litros de Rinossoro, alegre e falante, mas acusando o resfriado. Novos exames na sexta e quimioterápicos suspensos para dar um alívio para o seu organismo. Ainda não tivemos coragem de desfazer as malas que estão na sala... Fiquem com Deus e até o próximo post.

D338, voltamos já

Ressaca da galerinha depois de dois dias intensos. Foram para a cama direto do carro ontem, às 8 da noite e dormiram o sono dos justos, com a Bela acordando depois das 10 da manhã. Tempinho ruim, pouco convidativo de manhã e fomos andar de bicicleta no play novo. Nana uma fera e Bela hoje já ensaiando umas boas pedaladas, com a ajuda de um bom impulso nosso. Vemos que é um pouco de fraqueza muscular, mas também de falta de jeito. Ela praticamente não teve atividades ao ar livre ou que lhe demandassem coordenação e força muscular nesse ano de 2008. Vai aos pouquinhos aprendendo e ganhando confiança. Subir escada agora é com o nosso dedo mindinho. Pequenas conquistas diárias que nos fazem vibrar.


Almoço da turminha e ida para São Conrado para brincarem com as priminhas na casa dos dindos. Por sinal nosso amigo MTX oral entrou ontem e o nosso "aliviador" Zofran fazendo bem o seu trabalho. Conseguimos fazer com que se alimente bem nas refeições, o que já nos dá uma certa tranquilidade. Final de tarde com a visita da Vovó Cecília e Vovô Delfim, Tios Marquinhos e Renatinha, com as doces Clarinha e Joaninha, saindo aqui de casa.

Vamos seguindo na batida, com a Bela bem, cheia de vida, alegre, falante (e como, e alto!), cantante, para a alegria de toda a família. Seu organismo vai buscando o equilíbrio desta fase do tratamento, se adequando aos quimioterápicos orais diários que toma. Graças a Deus. Nos comentários do post de ontem, um importante relato da nossa prima Martinha sobre a prima dela Julia, que tinha sido atropelada em frente ao Shopping Leblon, também recuperada, para a alegria de toda a família no encontro de Natal.

Escrever para nós é um prazer. Saber que lêem todos os dias, como muitos de vocês lêem, para nós é um prazer maior ainda. No entanto, com a Bela bem, as correrias de final de ano, os feriados e days-off que teremos, pretendemos criar um espaçamento maior nos nossos posts. Talvez semanais? Ainda não sabemos. Talvez nas sextas, ou nos sábados e domingos, quando nós dois temos um pouco mais de tempo? Quem sabe. Tendo algo que queiramos contar antes, porque não um post no meio da semana? Pode ser. Ainda não sabemos exatamente o que fazer, mas deveremos dar uns pulinhos, saindo desse D338 para um D345 ou 347? Veremos. Ficarão os comentários se acumulando no último post? Pode ser. Leremos todos com certeza.

Como próximas estapas, teremos uma intratecal, aquela com anestesia geral e internação na primeira semana do ano pós reveillon. Até lá, com certeza estaremos de volta.
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Se for este o último post do ano, fica aqui a transcrição de uma mensagem que recebemos de um amigo do trabalho do Rodrigo:

Caros amigos,

Dentro de alguns dias estaremos no último dia do ano de 2008 e depois da meia-noite, virá o Ano Novo... engraçado é que - teoricamente - continua tudo igual.
Ainda seremos os mesmos.
Ainda teremos os mesmos amigos.
Alguns(mas) o mesmo emprego.
O mesmo parceiro/parceira.
As mesmas dívidas (emocionais e/ou financeiras).
Ainda seremos fruto das escolhas que fizemos durante a vida.Ainda seremos as mesmas pessoas que fomos este ano...
A diferença, a sutil diferença, é que quando o relógio nos avisar que é meia-noite, do dia 31 de dezembro de 2008, teremos um ano INTEIRO pela frente!
Um ano novinho em folha!
Como uma página de papel em branco, esperando pelo que iremos escrever.
Um ano para começarmos o que ainda não tivemos força de vontade, coragem ou fé...
Um ano para perdoarmos um erro, um ano para sermos perdoados dos nossos....
365 dias para fazermos o que quisermos...
Sempre há uma escolha...
E, exatamente por isso, eu desejo que vocês façam as melhores escolhas que puderem.
Desejo que sorriam o máximo que puderem.
Cantem a música que quiserem.
Beijem muito.
Amem mais.
Abracem bem apertado.
Durmam com os anjos.
Sejam protegidos por eles.
Agradeçam por estarem vivos e terem sempre mais uma chance para recomeçar.
Agradeçam as suas escolhas, pois certas ou não, elas são suas.
E ninguém pode ou deve questioná-las.
Quero agradecer aos amigos que eu tenho:
Os que me 'acompanham' desde muito tempo.
Os que eu fiz este ano.
Os que eu escrevo pouco, mas lembro muito.
Os que eu escrevo muito e falo pouco.
Os que moram longe e não vejo tanto quanto gostaria.
Os que moram perto e eu vejo sempre.
Os que me 'seguram', quando penso que vou cair.
Os que eu dou a mão, quando me pedem ou quando me parecem um pouco perdidos.
Os que ganham e perdem.
Os que me parecem fortes e os que realmente são.
Os que me parecem anjos, mas estão aqui e me dão a certeza de que este mundo é mesmo divino.
Obrigado por fazerem parte da minha história...
Feliz Natal e que 2009 seja um ano de muitas alegrias, com saúde e próspero para todos nós, e que, principalmente estejamos juntos e muito felizes!
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Tenham todos um excelente final de semana, ao que parece com chuva. Fiquem com Deus. Voltamos já e esperamos que seja sempre com a Bela melhor, a cada dia, a cada semana.

D337, dia de festa

O dia de ontem acabou muito tarde, depois da maravilhosa ceia na casa da dinda, no Natal da pequena família, onde as meninas estavam eufóricas com o amigo oculto e a troca de presentes. Foram dormir quase às 2 da manhã. Nós ainda continuamos na labuta, embrulhando as bicicletas e deixando além delas outros presentes nos seus quartos.



Acordamos, ou melhor, fomos acordados muito cedo pela Nana eufórica, dizendo que o quarto dela estava cheio de presentes, que ela tinha visto que um deles só poderia ser a bicicleta! Não acreditamos. Só havíamos dormido 5 horas, estávamos exaustos, mas a baixinha conseguiu nos tirar da cama tamanha a sua emoção com o evento.
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Brincadeiras pela casa, descida para o play para andar de bicicleta até que a outra baixinha acordasse, quase ao meio dia. Ótimo, estava descansada para a festa da Vovó que estava por vir. Nana nos preocupava, pois sabíamos que ficaria exausta. Mais presentes abertos com a Bela e juntas foram andar com as novas bicicletas no play. A bicicleta é também um estímulo para a Bela se forçar a pedalar. É um movimento bastante difícil para ela, pois além de ter ficado por mais de um ano sem este tipo de brincadeira, claramente não tem força nas perninhas. Mas vamos devagar estimulando a fofinha, temos certeza que conseguirá se recuperar.
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Hora do almoço e hora de ir para a casa da Vovó Lena. Agora com a grande família, ou seja tios e primos irmãos da Bel, tanto da família Paixão quanto da Sertã. Ao todo, eram por volta de umas 70 pessoas. Muito bom rever todo mundo, ainda mais neste ano de menor convívio social. Antes do almoço uma oração, sempre linda, escrita pela Vovó Lena e alguns comentários e agradecimentos de um de outro. A Bela, o blog e a nossa luta foram citados, e como sempre, nos emocionamos bastante. Sabemos que o pior já se foi, mas a emoção deste ano continua a flor da pele. Como disseram, um ano sofrido, mas sobretudo bonito. Belo por que através do nosso sofrimento e da nossa esperança, pudemos viver o amor na sua plenitude. O amor por nossas filhas, por nossa família e por nossos amigos. Que bom poder reviver isso tudo no Natal.

Muita gente, muitos papos, muitas crianças. Difícil recuperar o tempo que não convivemos, os eventos que não conseguimos ir, mas ali na casa da Vovó Lena, o Natal passa a ter uma áurea mágica, matamos as saudades, nos abraçamos, contamos novidades e parece que passamos o ano todo juntos. Talvez esta seja a magia das famílias, mesmo não nos vendo com a frequência que gostaríamos, é como se estivéssemos sempre ali, bem pertinho. Talvez esta seja também a magia do blog, hoje qualificado publicamente no almoço de Natal como "uma inspiração Divina". Achamos que foi sim. Mas mais divina ainda é a atitude de todos vocês que aqui estão, se desprendendo de seus afazeres para acompanhar e rezar pela vida da nossa Bela. Muito obrigado mais uma vez. Vocês nos inspiraram para este Natal tão mágico.

No final da oração, fomos contemplados com uma poesia, feita alguns minutos antes pelo Lipe, marido da Verinha, que foi lida para todos ali e que muito emocionou:

Penso com amor e com carinho
Neste longo caminho
Na junção de todos os afazeres
Com a nitidez de todas as cores

Penso como pai e como amigo
Em ter que fazer tudo que consigo
Do meu pensamento mais positivo
Do meu princípio mais ativo

Penso que vai acabar tudo bem
Foi só um susto e nada além
Acredito no poder da união
e na garra e na sabedoria de uma mãe Paixão

Acredito que Deus sempre sabe o que quer
e as vezes testa a nossa fé
com a certeza absoluta
que ele escuta a minha prece
e sempre ajuda a quem merece

Eu só penso nela
Eu só penso nela
Seu nome?
Isabela

Volta para casa e as duas já capatam no carro. Hoje a noite é dia pesado de quimioterapia para a Bela. São vários comprimidos incluindo o nosso amigo contra enjôo que entra em campo hoje e amanhã, até a Beloca se sentir melhor. Vamos ver como o apetite vai ficar desta vez.

Muito obrigado por todas as mensagens tão carinhosas de todos vocês, amigos e parentes queridos. Foram muitas demonstrações de carinho, mensagens pelo telefone, recados, posts. Não merecemos tanto, mesmo. Muito obrigado e que tenham todos passado um Natal tão maravilhoso como o nosso. Obrigado a vocês daqui e a todo o pessoal lá de cima, por TUDO.

Fiquem com Deus, um beijo e até amanhã. Bel e Rodrigo
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PS Nika, boa viagem. Adoramos sua visita com a Luísa!

D336, Feliz Natal

Tudo bem por aqui. Um sonho ver a Bela bem e radiante com toda a magia do Natal. Como amanhã ainda tem mais, depois a gente conta tudo de uma vez só. De especial o hemograma feito hoje de manhã e as taxas se mantendo nos níveis desejáveis, na parte debaixo da "banda" onde temos que ter algumas taxas, mas dentro da faixa. Mais especial ainda a visita que fizemos ao 5º andar do Copa D'Or com a própria Bela, para a alegria e muita emoção da equipe e nossa, com tantos abraços e beijos carinhosos. Ainda teremos que transitar por lá, mas de forma bem mais tranquila, jamais comparada às fases que já passamos.

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Hoje foi dia de missa na Igreja N.Sa. da Luz, no Alto da Boa Vista e ceia na casa dos Dindos, que encheram as baixinhas de presentes que trouxeram da recente viagem. A-do-ra-ram. Nana capotou, mas a Bela está à mil, quase duas da manhã.

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Tenham todos um Feliz Natal. Com carinho, Bel, Rodrigo, Nana e Bela. Até amanhã.

D335, de alma lavada

Êta dia bom! Dia para lavar a alma, em todos os sentidos. Finalmente após um longo e tenebroso inverso, o sol, o calor, o verão no Rio! E o melhor de tudo, com a Bela sem o catéter, na piscina, com cabelinho para proteger a cabeça e com saúde e energia. Além disso, a Bel com tempo e liberdade para ver todo este milagre da vida bem de pertinho. Não podemos pedir muito mais coisa para Papai da céu. Tá bom demais.

Nana também passou um ótimo dia. Começamos com o exame de audiometria pedido pela escola. Nossa morena foi de carrinho com a mamãe para o Labs do Jardim Botânico e se comportou como uma mocinha. Uma graça. Bel sempre conversando com ela que só precisava responder a umas perguntas para poder ir para o Jardim 2 da Escola. Pronto, lá estava ela sentadinha no colo da mamãe, com o fone nos ouvidos e super compenetrada. Nota 10, tudo certo com ou ouvidinhos da nossa pequena. Levantava o dedinho a cada som, conforme fora instruída e seus olhinhos fofinhos se mexiam para os lados, como se estivessem seguindo o som que trocava de lado nos fones.
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Na volta, arrumação geral e zarpada para o clube. Desta vez, também na companhia do Chico + Antonio, Pepê, Bela Iglesias, Bebel + Tia Teresa. Almoço no clube para a turminha e turmona, depois aumentada pela presença sempre alegre da Vovó Cecília. Dia para não colocarmos defeito, céu azul, crianças felizes, água deliciosa e muita alegria. Basta ver pela animação na água com direito a saltos de "cadeirinha" e tudo. Lembranças das brincadeiras na piscina de Friburgo quando Bel era pequena... Pena que o papai não pode estar conosco...
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Bel teve que sair um pouco mais cedo do clube para entregar os cartões e lembrancinhas da equipe do Copa D'or. É sempre uma emoção voltar ao quinto andar do hospital. Muitos abraços agradecimentos e mais uma história de sucesso para todos ali se orgulharem. A volta para casa foi quase simultânea com as meninas, que voltaram já cambaleantes. Jantar e antes das 22h já estavam dormindo. Amanhã, exames de sangue para verificação das taxas pela manhã e provavelmente já teremos novos desajustes nos horários de dormida, mas por uma super boa causa, a ceia de Natal! Parece um sonho que este dia que estava tão longe, lá em janeiro de 2008, finalmente chegou. Só temos que agradecer ao Papai do Céu, no aniversário de seu filho. Temos que agradecer a vocês que acompanharam cada dia desta luta e desejamos a todos um Natal iluminado, com muito amor e paz. Que Deus continue nos abençoando hoje e sempre.
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Gostaríamos de dividir com vocês abaixo a carta que enviamos para cada um dos 50 funcionários da equipe de enfermagem com o nosso agradecimento. Um grande beijo e um feliz Natal!!! Bel e Rodrigo.

Natal 2008.

Querida XXXX,

Você não pode imaginar como você fez a diferença para a nossa família neste ano de 2008 que se encerra. Ele está acabando e não poderíamos deixar de agradecer a você por tudo o que fez por nós nesta caminhada pela cura da Bela. Para nós foi um longo ano, que começou sofrido, lá em janeiro com o diagnóstico de LLA da nossa pequena. De lá para cá, muitos exames, muitas internações, procedimentos, anestesias, transfusões, quimioterapias, intercorrências, remédios e convívio praticamente diário com a família Copa D’or, que tão bem acolheu nossa família, por seu intermédio.

Vocês fizeram a nossa luta ficar mais suave, os nossos dias mais curtos e divertidos. Parece incrível, mas ficam para nós as lembranças das brincadeiras no grande lençol que estendíamos no quarto cheio de brinquedos, das corridas no corredor e do esconde-esconde no Day Clinic. Ficam na nossa memória cada sorriso, cada dia que nos encontrava e com sorriso falavam “Belinha”, com todo o carinho mexendo com ela. Assim esperamos que seja para ela também, que não se lembre nunca mais do sofrimento físico que passou. Achamos que vamos conseguir, pois nunca reclamou uma só vez de ir para o hospital e quando entrávamos no quarto para ficarmos internados, ela já ia identificando
o ambiente e gritava alegre: “Meu bercinho!”.

Lá no fundo ficam as lembranças de mais de 60 dias internados e de tudo que um ano de tratamento de leucemia significa. Mas bem presentes, nos nossos corações, estão todos vocês da equipe de enfermagem, tentando de tudo para amenizar o nosso sofrimento e trabalhando sem parar pela cura da nossa guerreira. Obrigado, vocês realmente não entram em campo apenas para fazer número e sabem sim fazer a diferença!

Um ano já se foi e hoje temos a Bela 100% melhor, já em manutenção e ainda mais alegre e feliz. Temos uma menininha cheia de vida, forte e valente, que não entende tudo o que passou, e que ainda passa, mas que ama viver e é muito feliz. Você fez parte desta luta e nos ajuda permanentemente na caminhada da cura. Que o coração que lhe entregamos possa fazer parte da sua árvore e seja sempre mais uma lembrança de que você fez a diferença para nós e principalmente na vida da Isabela. Fica aqui o nosso agradecimento por tudo e o nosso eterno carinho.

Um feliz Natal e um 2009 cheio de alegrias, paz, saúde e felicidades para você e sua família!

É o que deseja a família Sertã Paixão Capistrano, da Bela.

Isabel, Rodrigo, Mariana e Bela.

D334, enfim o sol

Sol tímido de manhã pelas bandas do Jardim Botânico, mas promissor quando olhávamos para a direção de Ipanema. Bel acordou cedo e foi fechar as compras de Natal com o shopping abrindo, evitando a confusão que certamente pegaria mais tarde. Mas a logística para o dia já estava arrumada. Programação para irem todos para o clube. "Todos" incluem Bela e Nana + Antonio e Chico + Pepê + Bela Iglesias. Clube não lotado e perfeito para a diversão das pequenas. Sol forte lá pelo fim da manhã e todos se esbaldaram na piscina.

Bel conseguiu voltar para o almoço com os pequenos, mas logo em seguida teve que sair de novo para continuar a logística de entrega de presentes e cartões para os principais médicos que nos acompanharam. É um grande prazer para nós poder fazer isso. E realmente temos muito o que agradecer, pois convivemos ao longo deste tempo com médicos além de ultra profissionais, seres humanos maravilhosos.

Tempo muito estranho no final da tarde e hora de buscar todo mundo no clube. Parecia que viria uma chuva daquelas, mas não veio. O que veio foi o sono da Bela no carro, mas lutamos para que não dormisse. Conseguimos e ao que parece, com a programação dos últimos dias e com as não dormidas, estamos conseguindo ajustar os fusos. Apetite um pouco melhor, aceitando melhor a variedade de alimentos, mas a quantidade... ainda é pequena. Vamos levando, oferecendo sempre um pouco de tudo.

Nana começou uma tosse estranha hoje no final da noite. Ai ai, suspiramos e tentamos não pensar no pior, mas temos que estar atentos aos sinais. Então, rinosoro, muita vitamina C e já entramos com um Decongex para secar a coriza. Temos que andar um pouco na frente também com a Nana.

Amanhã será dia de CopaD'or, desta vez não para exames, mas para entregarmos uma cartinha e uma lembrancinha para mais de 50 técnicos de enfermagem, enfermeiras e médicos que mais conviveram conosco ao longo deste ano. De novo, nos sentimos bem demais em poder reconhecer que o trabalho destas pessoas fez toda a diferença nas nossas vidas. Na quarta, temos exame e nova checagem de taxas.

Vamos ficando por aqui com um beijo muito grande para cada um de vocês que acompanha a nossa luta. Fiquem com Deus e até amanhã. Bel e Rodrigo.

D333, dia de 3 tempos

O dia de hoje para as meninas, e também para nós, se dividiu em três grandes momentos. A manhã, já quase tarde no parquinho do Jardim Botânico com queridos amigos e filhos. A tarde em casa na companhia da Tia Rê com a Clara e Joaninha e o final de tarde, início de noite, no auto de Natal na casa da Vovó Lena. Foi um dia maravilhoso. Quando perguntamos para a Bela se tinha gostado ela respondeu "Gostei, foi muito legal, foi muito demais!".

Ontem conseguimos colocar a turma para dormir um pouco mais cedo, principalmente a Bela que vinha de horários malucos. Nós é que mais uma vez chegamos bem tarde, pois nosso jantar-amigo-oculto com as amigas da Bel da época de Teresiano foi muito gostoso ao revermos tão bons amigos e famílias amigas que se formaram. Para nossa sorte as duas dormiram bastante e conseguimos acordar relativamente tarde, junto com elas, mas ainda a tempo de irmos para o parquinho do Jardim Botânico, aproveitando a trégua que São Pedro nos deu, com direito até a mormaço. A felicidade da Bela é total. Por mais que existam os antigos muros de pedra da antiga fábrica que ali existiu no século retrasado, aquilo para a Bela é uma enormidade de grande, principalmente por ser ao ar livre, do que foi tanto privada esse ano. Falar mais do programa do JB do que a Aninha e Germana bem escreveram nos comentários de hoje não faz sentido.

Saída do Jardim Botânico e a turma toda já estourando o horário do almoço. Convites feitos para a Rê vir almoçar conosco com a Clarinha e Joaninha, aproveitando o último dia da ausência do Marquinhos, que aporta amanhã no Rio com sua fragata. Foi uma continuação do dia maravilhoso que estávamos tendo. Uma tarde muito gostosa, onde a Joaninha deu diversos passinhos, com a Bela e principalmente a Nana, maternais, cuidadosas e extasiadas com a desenvoltura da caçulinha da família, que em questão de poucos meses já vai estar na roda. Hoje teve banho coletivo e a Joaninha foi para a banheira junto. Perguntamos para a Nana o que mais tinha gostado no dia de hoje e disse que foi o banho de banheira com a Joaninha.

Banhos dados e ida para a casa da Vovó Lena e Vovô Beto para o auto de Natal da família Sertã Paixão. Reencontro com as priminhas, suas amigas Susu e Yayá, mas a sentida ausência do dindo, que teve que voltar para o seu trabalho após duas semanas de férias, mas que esteve presente nos momentos de reflexão da família pelo viva voz do celular. Tempos modernos e funcionou muito bem. Não era para menos que o tema central do que foi o nosso ano não fosse tudo o que passamos juntos com a Bela e a certeza de que os alicerces familiares são de fato um dos grandes suportes que tivemos para nos mantermos firmes, sempre que possível. Não tinha como ser diferente e uma emoção muito forte, mas para cima, sem lamentos, tomou conta do nosso momento de Natal em família, quebrado pela resposta da Nana sobre o que ela mais gostou nesse ano: "De ganhar um tamanquinho da Dinda!". Risadas e confirmação que de conseguimos realmente fazermos um pouco de "A Vida é Bela" não só para a Bela, como também para a Nana. Os presentes da casa da Vovó Lena e Vovô Beto foram dados hoje e a Bela feliz da vida com um carrinho de bebê e uma bonequinha que os dindos trouxeram, toda maternal, batizando a boneca de Joaninha e se intitulando a babá dela. Fofíssima e também divertidíssima, nos dando bronca quando falávamos mais alto, pois o bebê estava dormindo.

Volta para casa com a turminha desmontando, mas vibrando a cada luzinha de Natal de enfeite nos prédios. É realmente uma época do ano diferente. Amanhã é dia da mamãe ir com a Bela ao hospital. Dessa vez não é para exame algum, mas para levarem mais de 50 lembrancinhas e cartinhas que fizemos para agradecer a cada um do Copa D'Or que tão bem nos atendeu nesse ano que termina. O hemograma dessa semana ficará para o dia 24, quarta pela manhã. Enquanto isso a Bela indo bem e as dosagens dos QTs orais vão chegando à carga plena.

Obrigado a todos vocês com quem estivemos hoje, um dia bem mais real do que virtual. Um dia de Planeta Terra que foi realmente muito gostoso, com certeza para a Bela, que lembra de cada detalhe, e que nos conta com mais detalhe ainda, um talento que desenvolveu, por saber aproveitar os momentos com calma, vivenciá-los, saboreá-los e gravar devagarinho na sua memória, como se fosse a primeira vez que estivesse vivendo-os. Tenham todos uma excelente semana, semana curta de Natal. Fiquem com Deus e até amanhã.

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PS: Para o querido primo Rê, nosso grande beijo pelo dia de hoje. Muita saúde e paz para você e suas meninas.

D332, Dindos chegaram!

Caraca, ontem a baixinha passou dos limites para dormir. Passou não, as duas passaram. A Nana eufórica, pois iria cedo buscar as priminhas e os dindos no aeroporto. Tinha que ir para a cama e de tão ansiosa que estava foi dormir quase meia-noite. Bela que tinha caído no sono da tarde na hora errada entrou no agito e conseguimos que dormisse, após muita luta, às 2 da manhã. E nós fomos dormir depois de tudo isso...

Sobrou para a Bel, acordar cedo e ir para o aeroporto buscar os dindos, pois o Rodrigo que vinha da batida de trabalho puxado da semana e uma gripe que lhe pegou na quinta, ficou e não conseguiu acordar para irem juntos. Nana perdeu completamente a hora e optamos por não acordá-la cedo para ir ao aeroporto, pois teríamos ela irritada o resto do dia. Papai acordou a tempo de controlar as suas expectativas, chateada por não ter sido acordada, mas a tempo da mamãe já estar de volta e trazendo a querida priminha Bia. Não deu nem tempo de ficar triste por não ter ido ao aeroporto e seguiu junto com eleas para a casa da dinda. E a Bela? Bela Adormecida acordou meio dia, fofíssima, toda dengosa, mas falando: "Quero ir para a casa da dinda, quero ver a Carol e a Bia!". Papai deu uma ajuda na logística de fazer um delivery do almoço da Nana para São Conrado e entreter a Bela, para que almoçasse aqui por casa mesmo. Nessas horas é gostoso quando nos dividimos e ficamos cada um de nós integralmente com cada uma delas. Faz um bem danado, achamos que para elas e temos certeza que para nós!

Mamãe voltou para buscar a Bela e irem juntas para São Conrado e poder finalmente encontrar as priminhas e os dindos, que tanto ama. Brincadeiras de tarde em São Conrado enquanto o Rodrigo aproveitava para dar uma descansada e tentar colocar o sono em dia e espantar a gripe que pegou. O corpo pedeo. Volta para casa com a Bia junto, a tempo de fazerem juntas um bolo de aniversário para a nossa foguista Jô. Parabéns Jô e obrigado por tudo o que faz por nossa família. E um banho coletivo da turmina e a doce Bia já de volta integrada às priminhas que lhe adoram. As baixinhas são mais novas e gostam de dar ordens e a Bia delicadamente atende ou sabia e educadamente diz não. Uma fofinha.

Previsão do tempo para amanhã. Pelo site do CPTEC/INPE que confiamos (http://www7.cptec.inpe.br/) teremos chuva, talvez pouca, mas a partir do meio-dia, portanto se o tempo amanhecer bom, sem chuva, é correr para o JB e saber que provavelmente seremos espantados pela chuva. Estando tudo bem por aqui com as meninas, iremos sim encontrar com quem for lá.

Amanhã é que será o auto de Natal da Casa da Vovó Lena. Sairemos do Jardim Botânico para dar almoço para as meninas, banhos e irmos para a casa da vovó, onde almoçaremos e faremos a auto. É realmente para nós um dos momentos mais importantes do nosso Natal, o momento de reflexão, de nos aprofundarmos um pouco mais nas nossas próprias vidas sempre corridas. Concorre com o grande almoço da família completa no dia 25 e pela alegria das meninas com todo o "environment", que vem desde a montagem da árvore, que nos faz um bem enorme vê-las com seus olhinhos brilhantes, radiantes e felizes com cada enfeito e luzinhas piscando em qualquer lugar.

Estávamos devendo o resultado da Campanha para Cadastrar Doadores de Medula no Shopping Nova América. 350 na quinta e 280 na sexta. Esperávamos mais, talvez uns 1.000, mas valeu pela divulgação que teve e principalmente pela quantidade de pessoas que ali transitaram, assistiram o vídeo e ficaram melhores informadas sobre o que é ser doador de medula óssea. Estaremos pensando em fazer uma campanha dessas no ano que vem no Botafogo Praia Shopping. Coca-Cola e Intelig com certeza poderão participar em massa. Avisaremos com antecedência.

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Esperamos em breve também poder falar um pouco sobre o projeto de tradução de um livro sobre leucemia que lemos e adoramos e vimos que não há nada similar no Brasil, chamado You and Leukemia. Estávamos há 7 meses trabalhando entre amigos, mas essa semana a Editora Elsevier (http://www.elsevier.com.br/), que é forte na área médica, retornoou os nossos contatos e se mostrou disposta a fazê-lo e estamos vendo quanto custaria o projeto total e poder fornecer esse livro para os prinicipais centros que tratam a doença no Brasil.

Bem, ontem foi curto e muito tarde, hoje um pouco mais cedo e não tão curto. Temos daqui a pouco um jantar de final de ano com as amigas da Bel do Colégio Teresiano que se reúnem até hoje, que adoramos, pois é o momento de reencontrar bons amigos, mesmo que seja uma única vez no ano. Tenhamos todos um excelente domingo. Fiquem com Deus e até amanhã.

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PS para os primos Fred (da Bel) e Suzana (do Rodrigo): sentimos não podermos estar presentes e prestigiarmos vocês, no caso da Suzana, a Ana Clara. A chegada das priminhas e a baqueada do Rodrigo não permitiram nos dividirmos e estarmos com vocês, pois ainda tinha a logística desse jantar, para o qual estamos saindo. Beijos mil, Bel e Rodrigo.

D331, passamos

Dia tranquilo, brincadeiras em casa com 4 amiguinhas da Nana, para a alegria da Bela. Soninho da tarde chegou na hora errada e estamos até agora com ela acordada, exaustos de mais uma semana que se foi. Apetite oscilante com a entrada da dose plena do MTX, mas continua disposta, à mil, principalmente no final do dia, para nosso desespero. É realmente da noite. Amanhã damos mais notícias. Fiquem com Deus e tenham todos um excelente final de semana.

D330, e mais logística de fim de ano

Depois das apresentações de balé nos últimos dois dias, tivemos nossa moreninha eufórica! Difícil para dormir, super agitada e alegre. Assim foi a noite de ontem, dormindo as duas muito tarde e acordando hoje para lá de 11h da manhã. Parece que descansam, mas no fundo sabemos que não são horários ideais. Ficam um pouco irritadas e os horários das refeições para lá de conturbados. Ok, fim de ano é assim mesmo e vamos tentar consertar.

Manhã em casa e com um passeio rápido de carrinho com as meninas ao Zona Sul para comprar algumas coisas para o lanche da festa de fim de ano do balé hoje a tarde. A festinha teve a presença de um Papai Noel bem simpático que entregava os presentes que havíamos comprado para as crianças. Quando ouviam seus nomes, ficavam emocionadas! Nana sentou no seu colo e tudo. Pena que a Bel esqueceu a câmera e o registro ficou apenas na máquina da Tia Teresa. Depois postamos a foto. Bela não quis ir no colo, mas recebeu o presente e adorou. Estava bastante animada com todo o clima. Depois da festinha, Nana foi com as amigas e Tia Teresa para outra festinha, agora da amiguinha Raquel do balé. Obrigada mais uma vez Tia Teresa!! Bel e Bela voltaram para casa, pois hoje era dia de visitas em casa.

Muitas arrumações para receber a prima da Bel, Ana Lucia, que mora em Brasília e volta e meia está também por aqui pelo blog. Nos fizeram companhia também seu pai, o tio Janjão, irmão da Vovó Lena, Vovô Beto e Vovó Lena. Bela estava eufórica! Papai havia chegado cedo em casa e estava animada em receber visitas, adora! Conversou, brincou, mostrou seus brinquedos e deu show. Uma gracinha. As fotos são de boas brincadeiras que fizemos juntos. Jantar, vinho e bom papo até nossa moreninha chegar e alegrar ainda mais a casa. Mais conversas e mais brincadeiras. A noite foi animada.

Bela já consegue andar bem, apesar do dedo ainda bastante roxo. Hoje entramos com uma alta dose de MTX, quase a sua dose plena. Junto com ele, nosso bom e importante amigo Zofran. Hoje, sem MTX, o apetite estava uma parada dura, não queremos nem pensar em como pode ser amanhã. Vamos tentar não pensar no pior. Amanhã, Zofran com certeza nos fará companhia.

Vamos ficando por aqui, com um post mais curtinho para ver se desaceleramos mais cedo depois de muito agitação neste final de ano e ainda temos mais pela frente. Até amanhã, fiquem com Deus e muito obrigado por estarem por aqui. Bel e Rodrigo.