D170, subindo a serra

Mais um dia de fortes emoções para nós, não devido aos exames ou novidades em relação ao tratamento, mas ao ler e reler as mensagens tão delicadas, carinhosas, esperançosas que cada um de vocês nos enviam, amigos tão queridos. Cada um ao seu jeito, alguns mais curtos, outros mais extensos, uns com mais humor, outros carregados de emoção, alguns que preferem ligar e falar pessoalmente, mas todos com fé e esperança. Não importa a forma, a lição que tiramos disto tudo é que qualquer demonstração de amor vale a pena. Vocês estão fazendo uma parte fundamental da recuperação da Bela. Um dia vamos tentar retribuir tudo isso, mas por enquanto só podemos agradecer, muito obrigado do fundo de nossos corações. Nós continuamos na caminhada, como bem dito, parece que subindo a serra. Ontem engatamos uma segunda e ultrapassamos o caminhão que ia devagar na nossa frente. Agora, vemos que ainda temos uma longa subida pela frente, mas estamos subindo, devagarinho.

Hoje tivemos um dia mais cheio, hospital pela manhã com a Bela, para mais um hemograma e troca do curativo do cateter. Fomos juntos para conversarmos com os médicos. Os resultados continuam praticamente os mesmos. Parte branca ainda tímida, parte vermelha em boa recuperação e plaquetas em ótimo nível. Perguntamos para os médicos o porque de tanta demora nesta recuperação das defesas. Pode ser da virose? Pode. Pode ser de uma possível volta da doença (o que não queremos!)? Também pode. Pode ser da própria função da medula? Pode. Enfim temos várias hipóteses, mas os médicos não se preocupam com isso agora. O importante é que mesmo com estas baixas defesas, já temos os critérios para seguir o tratamento.

Falta agora o exame de segunda, independente da conclusão de amanhã do que se tratam os 1% de células imaturas encontrada no exame desta segunda, o diagnóstico final só será feito com o próximo mielograma. Então, segunda que vem, mais uma anestesia geral na nossa baixinha e muitas orações para que a turma lá de cima possa dar uma aliviada na turma aqui de baixo. Vamos rezar.

Enquanto isso, temos uma Bela iluminada, crescendo a olhos vistos, falante, comendo super bem, brincando e correndo. Já falamos isso antes, mas parece que não está doente, o que seriam estes 1%??? Não importa neste momento, o que importa é o convívio maravilhoso com estes dois presentes que são a Bela e a Nana para nós. Nos divertimos com as tiradas hilárias da Bela, com o "boletim" do Jardim 1 que chegou da Nana só com notícias boas, com a vida e alegria das duas. Seguimos o nosso dia-a-dia, com diversão, educação, as vezes castigos (independentemente do momento, são necessários...) e depois mais diversão. Vamos seguindo, com a vida "normal" que o planeta que hoje habitamos nos permite e com muito amor dentro de nós.

No final da tarde, muitas alegrias com a presença dos amigos queridos Chico e Antonio que vieram depois da escola com a Nana para a nossa casa. Como os quatro brincam bonitinhos, é de babar. Na saída um chororô só da Bela que não queria que os amigos fossem "embola". Rapidamente foram convidadas pela Tia Lulu para repetirem o programa amanhã pela manhã. Vamos tentar.

Vamos ficando por aqui, pois só hoje a Bel conseguiu melhorar um pouco da gripe depois de ficar bastante baqueada. Mas nada como Vitamina C e cama para esta recuperação, então vamos para a cama. Até amanhã, fiquem com Deus e obrigado por tudo o que são para nós. Através de vocês conseguimos que a semana, que parecia uma eternidade, passasse mais rápido. Beijos e abraços.

D169, seguindo a caminhada

Mais uma vez temos combustível para seguir. Temos as meninas super bem, alegres e nos enchendo de esperança. Temos vocês aqui do nosso lado, com comentários lindos que reabastecem a nossa fé e nos empurram com mais força para os desafios que possam vir. O carinho de cada um de vocês nunca será esquecido por nós, tenham certeza disto.

Nenhuma mudança no exame em relação ao quadro de segunda. Os linfócitos alterados continuam lá, podendo ser a doença residual ou o efeito do quadro viral que atacou a Bela na semana passada. Sem conclusões até agora, resolvemos junto com os médicos já nos preparar para refazer o exame na próxima semana, na segunda-feira. Já antecipamos as burocracias de pedidos médicos e autorizações do plano de saúde. Vamos vivendo a expectativa de cada dia, tentando realmente não pensar no pior, mas ao mesmo tempo sendo práticos para enfrentar se tivermos que enfrentar. Como tão bem disse a Anna Claudia, não há outra alternativa: é enfrentar para vencer! E vamos vencer!

Apesar de todas as expectativas em relação aos próximos dias e exames, temos uma Bela que nem sonha que isto tudo esteja acontecendo. Se mantém forte e feliz, vivendo sua rotininha diária e convivendo com a pequena família, que para uma criança de 2 anos, é a glória. Hoje tivemos um dia tranquilo, dia típico de julho, frio na sombra, mas no sol uma delícia. Decidimos descer com as meninas bem agasalhadas para o play, mas tiveram em seguida a idéia de dar uma volta de bicicleta pela redondeza. Nana foi com a sua bicicletinha e Bela foi com o "carrão", é como chama o carrinho que imita um carro de brinquedo, pois, para ela, carrinho é o de neném. Fomos passeando até a pracinha Pio XI, que devido ao horário avançado da manhã, já estava com poucas crianças. Melhor assim para a Bela. Muitas corridas, voltas de bicicleta e brincadeiras.

Casa para a Bela para o resto do dia. Com as tardes frias é o mais prudente. Nana volta da escola e fazemos nossa bagunça em casa mesmo. Melhor também para a Bel que acabou pegando a gripe que tanto vinha tentando evitar. Ficou também de molho sem sair de casa, o duro é evitar o contato muito próximo com as meninas. Vovó Cecília também veio alegrar a casa com a sua visita no final da tarde, pois é sempre um super astral que encanta a todos aqui da Faro. Valeu vó!

Então, vamos seguindo. Amanhã temos hospital pela manhã para troca do curativo e exames de sangue de rotina. Vamos falar também com os médicos para verificar qualquer evolução do exame da medula que ainda está sob análise. Mas de qualquer forma, um novo mielograma na segunda-feira nos aguarda.

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Muito obrigado a todos vocês pela linda corrente de oração que estamos formando. Temos a certeza que seremos atendidos e que a Bela será curada, independentemente das tempestades que vierem pela frente. Vamos enfrentar. Beijos e abraços a todos, fiquem com Deus e até amanhã.

D168, tempo de vigília

Obrigado bons amigos por todas as manifestações de carinho, que nos dão um suporte enorme. Não podem fazer idéia como nos faz bem dividir essa angústia. Ontem, enquanto recebíamos a ligação da hematologista, juntos no viva voz do celular, pensávamos em postar logo, assim que ligássemos para a nossa pequena família, para recebermos o colo que tanto precisávamos e tantas mãos amigas nos afagando.

Continuamos na espera da evolução e do resultado final do exame. A data programada é sexta, mas acreditamos que haja um resultado final antes. Não há o que fazer do lado médico. Ficamos conjecturando sobre o que pouco sabemos, por mais que estejamos nesse novo mundo há quase seis meses. O que podemos afirmar é que o estado geral da Bela continua muito bom, com ela se alimentando bem e sempre correndo pela casa. A fase de andar já ficou para trás. Tudo é na corrida, fazendo curvas fechadas e tirando finos dos móveis e paredes.

O final da tarde foi bem alegre, com a vinda da amiguinha da Nana, outra Isabela, para alegrar ainda mais a casa com seu sorriso e meiguice. Ao se despedir a nossa Bela insiste "Eu não quelo que a Bela vá embola". Mesmo com a sua saída a nossa Bela ainda estava feliz, pois papai e mamãe estavam em casa e já tinha recebido outras visitas que tanto gosta, Vovó Cecília, Vovó Lena e a querida Dinda vieram para animá-la ainda mais e a nós também. Terminamos a noite com as duas irmãzinhas muito animadas e felizes, enchendo nossos corações.

Continuamos na vigília, infelizmente ao pé da letra, pois a insônia bate forte, com o mundo inteiro girando pelas nossas cabeças, ficando difícil dormir. Vamos tentando levar a vida do jeito que estava até ontem ou anteontem, com o Rodrigo tentando trabalhar, Bel dando a atenção que a Bela e Nana pedem e nós nos alimentando da força que a própria Bela nos passa, quase que dizendo: "Ei, eu estou aqui, não desanimem não!". Dias melhores virão. Esperamos ou enfrentaremos, se for a opção.

Tendo notícias importantes faremos um post antecipado e muita fé de que será uma boa notícia. Fiquem com Deus. Amém.

D167, PRECISAMOS DE MAIS!!!

Estamos vivendo um novo pesadelo. Mais um, quando achávamos que poderíamos já ter passado por tudo... Tomamos um susto no início da noite com o telefonema da hematologista, explicando que uma primeira olhada na lâmina com o material colhido da medula foram encontradas algumas células estranhas. Imediatamente pediu para o laboratório acompanhar muito de perto o exame, que confirmou a imaturidade de alguns linfócitos. Pode ser o que não queremos, a doença residual, mas poderiam também ser os linfócitos sendo afetados por um possível quadro viral da Bela, talvez o resfriado que teve na semana passada, um vírus e não uma infecção e o organismo fazendo sua parte. Fez-se necessária essa ligação dos médicos, apesar do quadro não conclusivo, pois a estratégia é parar imediatamente os corticóides que começaram hoje mesmo, caso haja a necessidade de se refazer o exame e termos nova medula "cheia" na próxima semana. Repetimos o título do post do D25, um sábado, dia 16 de fevereiro, quando pedimos mais, e fomos atendidos por vocês junto à turma lá de cima.

Pressionamos os médicos, perguntando se estavam nos escondendo algo mais, se seriam notícias em doses homeopáticas, mas foram enfáticos que não. Temos que jogar seguro o tempo todo e sempre alertas. Essa desconfiança dessas células nos leva a interromper a fase do tratamento que estava começando hoje. As células ainda estão crescendo no exame e algumas ainda não disseram ao que vieram. Temos que esperar a conclusão, que pode ser feita em até 4 dias. Ou não, aí teremos que repetir o exame na próxima segunda e esperar mais alguns dias para a análise. De novo um teste para os nossos corações e ansiedade. Dado este cenário, toma-se a decisão de suspender o tratamento temporariamente e não esvaziar a medula, antes de confirmar o que realmente é. Gostaríamos de não pensar no pior, que faria repensar toda a linha de tratamento e classificação de risco do mesmo. Mas os pensamentos voam pelas nossas cabeças.

O mielograma estuda quantitativamente e também qualitativamente as células do sangue em crescimento, como se comportam as hemáceas, plaquetas e os leucócitos. Muita fé de que realmente seja um quadro viral, e que os imaturos linfócitos que apareceram sejam resquícios desse quadro, que clinicamente poderia ser a coriza da Bela, certas tosses secas que agora estão mais espassadas e as crises de tosse e espirros da semana passada. A parte vermelha mostrou novamente a sua curva ascendente de recuperação, assim como as plaquetas. Por favor, que assim seja.

Hoje a Bela sentiu o baque do acordar cedo, anestesia e punção. Reclamou algumas vezes "está doendo minha barriga" e ficamos na dúvida se não seriam as costas, pois a agulha que lhe invade não é nada pequena e um certo dolorido deve ficar pelo local. Ficou bem tonta e prostrada após a anestesia. Caidinha ainda de tarde, mas graças a Deus ficou um pouco mais animada no início da noite e com um apetite de arrasar o quarteirão. Por mais que tenha sido interrompida a medicação com corticóides, as doses que já entraram foram pesadas e sabemos que abre muito o apetite.

Se ontem pedimos, pedimos e pedimos, hoje pedimos mais ainda. Transcrevemos cada letra do último parágrafo do post do dia 16 de fevereiro, pois se as circunstâncias são diferentes, o objetivo é o mesmo. "Cada um de sua forma, pense muito, mas muito, muito mesmo na Bela e em nós, para nos dar mais força, para que essa fase difícil passe logo, pois não está sendo nada fácil. Não tirem a gente de seus pensamentos, reforcem se já estamos neles. Precisamos de mais do que já nos dão, se puderem. Obrigado, Bel e Rodrigo. "

Dormir hoje não vai ser nada fácil. Fiquem com Deus e daremos notícias, esperamos que maravilhosas.

PS: O dia já começou bastante duro, ao encontrarmos no hospital com a família inteira do menino João Roberto, de 3 anos, baleado no carro com sua mãe e irmão na Tijuca na noite de domingo. Uma tristeza só que rasgou nossos corações e chegamos a dizer um para o outro: "Não temos problemas..."

D166, the show must go on

Exames feitos. Cabeças leigas e cartesianas como as nossas esperavam mais, mas é o suficiente para abrirmos a IIIª Fase amanhã. A medula não está 100% cheia, com leucócitos e neutrófilos ainda tímidos. Como a cor da pele da Bela e as suas bochechinhas rosadas já nos contavam, a parte vermelha continua em franca recuperação, assim como as plaquetas, em níveis que ultrapassam e muito o confortável. O tratamento não pode esperar mais e pelos critérios protocolares podemos começar a terceira fase, que inicia-se amanhã cedo com mais um mielograma.

Nossos "mixed feelings" do fechamento do post de ontem não eram em vão. Os níveis de leucócitos e neutrófilos ainda são baixos, ainda na área de baixa imunidade, mas estão em quantidade suficiente para voltarmos a nos encontrar com os nosssos amigos quimioterápicos logo amanhã. Mais uma vez entramos na ponderação dos riscos do Planeta Leucemia. De um lado, esperar mais um pouco, para ter uma medula mais cheia para que a quantidade de material a ser coletado no mielograma seja suficiente para um bom exame, mas de outro começar a atrasar a nova fase, ficar muito tempo sem a aplicação das QTs e darmos chance para o inimigo, pois ainda há um longo caminho para a cura, apesar de uma boa parte já ter sido percorrida.

Fase nova, novos exames de checagem, com o mielograma e ecocardiograma. Novo mielo, nova ida bem cedo para o hospital amanhã, nova anestesia para fazerem mais uma punção da medula e colher material para avaliarmos o que chamam de doença residual mínima, ou DRM. Novamente pensamentos positivos e orações pela nossa baixinha apagada em mais um procedimento que poderíamos chamar de quase cirúrgico, quando ficamos sem ela, com os corações apertados. Dessa vez é somente a punção da medula e não há a aplicação de MTX no sistema nervoso central, o que encurta um pouco o tempo de espera, onde alguns poucos minutos fazem uma enorme diferença. Acreditamos que assim que a Bela acordar e estiver se sentindo bem, poderemos voltar com ela para casa, antes fazendo um ecocardiograma, que também faz parte do protocolo.

Feito o procedimento, mais três a quatro dias de angústia pelo resultado do mielograma. Novamente muita fé e esperança de que vamos ver um lindo zero à esquerda da vírgula e outros tantos zeros à direita, antes de aparecer algum número. Melhor até se não aparecer nenhum número diferente de zero. Se a Bela já faz parte de suas intenções, pensamentos e orações, pedimos mais um pouco por ela para essa semana que se inicia, pois volta a ser importante que tudo o que pode nos dizer que o tratamento está dando certo realmente nos seja dito, através do resultado desse novo exame.

Certamente amanhã receberemos a prescrição médica da nova farmácia para a terceira fase. Sabemos que começaremos com a volta pesada de corticóides, que nos assuta bastante, dado seu efeito depressivo sobre a Bela na primeira fase. Mais uma vez muita fé e esperança, de que a Bela continuará nos dando todos os sinais de vitalidade, de que reagirá melhor aos remédios, que resistirá bravamente aos 29 dias iniciais desse seu novo parceiro de jogo. A parte venosa começa somente na outra semana, e voltaremos para o calendário semanal de segunda e quinta com a aplicação de alguns velhos conhecidos parceiros de jogo e alguns outros sobre os quais somente ouvimos falar. Com certeza mais alguns amigos desengonçados estarão do nosso lado da quadra, para nos ajudarem a vencer mais um jogo. Entre as aplicações, exames periódicos de acompanhamento do processo.

Do lado de cá, mais um dia da Bela animada, brincando e correndo bastante. Conseguimos novamente recuperar parte do sono perdido na semana que se passou, que não foi fácil, e optamos por irmos logo após o almoço das meninas para os exames de checagem. O que poderia ser rápido, levou bem mais tempo, pois a equipe de plantão não era a "turma de bambas" que conhece bem esses "jobs" cateterianos na prática. Nessas horas, nossa enfermeira-mamãe-comandante-em-chefe entra em ação, com máscara e luvas esterelizadas e dá as instruções, para um procedimento que o time não está acostumado a fazer como outras enfermeiras já estão. N.D.R. (Nota do Rodrigo): se a vida da Bela depende de nós, depende 300% da Bel, que conhece cada detalhe do curativo, o que se aplica, o que não se aplica, cada volta para a direita ou esquerda do seu cateter, cada pele rosada, casquinha de ferida ou vermelhidão do curativo, cada limpeza do cateter com as doses suficientes de soro e heparina. Coube a mim a simples tarefa de fazer passar o tempo com a Nana, entretendo-a no corredor do hospital. Obrigado amor!

Chegamos de volta em casa mais uma vez famintos, já com a nossa Belinha dormindo no carro e a Nana alegre, pois dizia que já estava arrumada para ir ao teatro, que só faltava um pouco de "maquiagem, batom e blush", pode? Como o programa teatro não estava redondo, um convite da Tia Carla e Tio Cláudio para que fosse brincar com o Pepê foi tudo o que ela queria e fomos nós subindo o restinho de Faro, Itaipava a dentro com a nossa fofinha Mariana, com direito a passagem pelo laguinho das tartarugas, que não se arriscaram a colocar suas cabeças para fora d'água, buscando o conforto térmico da água do lago. Como perguntado hoje, nosso prédio é colado no Conde D'Alba, que é o último da Itaipava e o nosso, o primeiro da Faro, considerando o sentido dos carros.

Esse canto Faro-Itaipava, com suas bucólicas jaqueiras, a famosa figueira e as tartarugas do laguinho, que são duas, horas três, dentre outros dessa história "manoel-carliana" de novela das oito, tem mais capítulos para serem contados. Essa seria uma outra história que um dia contaríamos aqui para vocês, mas puxado o assunto, em dezembro do ano passado compramos um apartamento maior, exatamente no Conde D'Alba Aninha. Mundo pequeno, não? Por uma luz, decidimos não vender o nosso na época e fazermos a reforma e mudança com calma. Que luz... um pouco mais de 20 dias depois da compra, decidimos viajar para um planeta bem distante e o novo apartamento fechado ficou até 1 mês atrás. Começamos a obra, bem devagarinho, no ritmo que a viagem nos permite.

Domingo tem sido dia de visita da família e hoje os vovôs vieram visitar a Bela. Desencontro de vovôs nos elevadores, mas animando a Bela que pôde ter a companhia dos 4, além da Nana e Pepê que voltaram correndo para brincar com ela, assim que acordou, distraindo-a bastante, pois amanhã começamos novamente os jogos mais duros do campeonato e reforços como esses, mesmo de véspera, fazem uma grande diferença.

Hoje pedimos, pedimos e pedimos. Desculpem-nos, mas sabemos que temos sido atendidos e porque não pedir a vocês e a Ele um pouco mais? Que a semana que se iniciará seja a primeira de novamente quase 8 protocolares de muito sucesso no tratamento para a cura da nossa Bela. Fiquem com Deus e tenham todos uma excelente semana.

D165, mais uma entressafra

Já se passaram duas semanas, desde que terminamos a 2ª fase do tratamento, mas não estamos habilitados para começarmos a 3ª, por falta dos critérios mínimos. Amanhã, domingo, será dia de mais uma ida ao hospital, para mais um hemograma de checagem. Enquanto isso, vamos aproveitando o final de semana dentro das limitações que temos, mas permitindo que a Bela possa ter um mínimo de liberdade e diversão.

Manhã com sol tímido, escondendo-se entre algumas nuvens, vento frio, mas suficiente para um passeio de bicicleta na Lagoa, que a Bela e a Nana tanto queriam. Papai ainda ficou dormindo um pouco mais e sem "carona" a valente Nana cede sua cadeirinha na bicicleta da Mamãe para a Bela e foi pedalando sozinha sua bicicleta até o Parque dos Patins, com a nossa folguista Jô acompanhando de perto. Santa Jô, obrigado. Vento frio e por via das dúvidas agasalhamos bem a nossa guerreirinha, que ainda tem o nariz escorrendo um pouco, mas as tosses e espirros se foram, graças a Deus. Papai chega correndo a tempo de brincar com as duas no pula-pula, tomar água de coco e assistir o show da Nana, que destemida pedia para puxarem ela bem forte para ir o mais alto possível na corda elástica, como podem ver pela foto ao lado, feita no celular, pois infelizmente não levamos nossa câmera. A Bela se divertia em ver a irmã indo longe, com um sorriso estampado no rosto, a cada "vôo" que fazia, e ia gritando "Naaana" o mais alto que podia. São diversões assim que nos ajudam a recarregar nossas baterias, que nos dão energia para podermos ir enfrentando os dias mais complicados.

A volta para casa foi corrida, pois o horário do almoço já estava ultrapassado e a Bela já dando sinais de irritação e sono. Almoço corrido, dormidinha de tarde e mais uma vez a nossa Nana nos alegrando, brincando conosco em casa. Realmente ela está em uma fase que nos faz babar, com sua doçura que nos encanta. Outra fonte de energia, da nossa "morena de neve", que não faz idéia de quanto tem sido importante em toda essa luta da sua irmãzinha, tanto para nós dois, mas principalmente para a própria Bela. Aproveitamos a tarde para irmos até a casa dos dindos para que pudessem brincar com a priminha Bia. Carol estava em uma festinha. Voltaram as duas para casa felizes, mas já dando sinais de cansaço, facilitando o ajuste dos horários noturnos.

Amanhã é dia de mais um hemograma de checagem. Pensamentos positivos e muita fé de que a medula já dará melhores sinais de sua recuperação e estaremos nos habilitando para a terceira fase do tratamento. Ficamos sempre com sentimentos divididos nesses períodos de entressafra, principalmente quando começamos a nos prolongar um pouco mais, apesar dos médicos nos dizerem que é normal.

Que venha logo a terceira fase do tratamento. Tenham um excelente domingo. Fiquem com Deus e até amanhã.

D164, medula se recuperando, bochechas entregando

Continuamos aguardando a medula da Bela "encher", para podermos avançar. Enquanto isso, um dia rotineiro do lado de cá, mas com a Bela mantendo seu excelente estado geral. Até melhor, pois percebemos na cor da sua pele como a anemia deve estar reduzindo e os glóbulos vermelhos se recuperando, pois começa a ficar mais moreninha e até com as bochechinhas rosadas, após algumas brincadeiras. Sabemos que ainda não é a coloração que veio para ficar, mas nos anima vermos a nossa princesinha corada e menos pálida.

Os horários começam a ficar mais ajustados. Mais cedo na cama, mais cedo acordam. Infelizmente hoje de manhã com uma chuva, que pegou muita gente no caminho para o trabalho, que nos fez ficar em casa brincando pela manhã, até a ida da Nana para a escola. A alimentação boa é fundamental para a recuperação da medula e graças a Deus as refeições têm sido bem recebidas. Legumes e verduras contribuindo fortemente para ajudar na recuperação da fábrica de sangue. Dormidinha após o almoço também ajuda na recuperação da medula? Então o sono da tarde torna-se imperativo e deixamos que fique no seu tempo, acordando para brincar mais um pouco e fazer hora para ir buscar a irmã na escola. Hoje quase que o papai consegue chegar a tempo de encontrar sua turminha completa na escola. Passou raspando. Tinha reunião na Zona Sul, mas não acabou a tempo de fazer surpresa, mas a festa foi na garagem de casa mesmo, com a priminha Bia que veio aproveitar o final de dia conosco.

O final de semana chega e temos apenas o compromisso de fazer mais um exame de checagem no domingo, além da vigilância e cuidados com a Bela, que ainda tem defesas baixas. É bom, pois conseguimos dormir um pouco mais, principalmente o Rodrigo que está na batida do trabalho e sofreu bastante essa semana, com as noites de sono complicadas da Bela, por causa do seu resfriado. O descanso é importante para a Bel também, que está se sentindo caçada por um resfriado. Se ficar o bicho come, então corremos, com spray de própolis na garganta e tudo mais o que tivermos direito, para não nos privarmos do convívio com a Bela ou corrermos algum risco de passarmos para ela.

Esperamos que seja um final de semana de descanso, de alegrias, um final de semana muito bom para todos vocês. Fiquem em paz e até amanhã. Obrigado por estarem conosco.

D163, ainda não foi desta vez

Não foi nem para o Flu, nem para a Bela. Ainda não temos critério para entrar na 3ª fase do tratamento. As taxas de defesa subiram muito pouquinho de domingo para hoje e falando com os médicos, achamos melhor dar mais um tempo para que a medula "esteja mais cheia" para a próxima coleta. Não faz sentido impor à baixinha mais um jejum e anestesia geral para não termos um exame bem sucedido. Aguardaremos a sua recuperação, no ritmo que o planeta nos impõe. Desta vez, todas as nossas possíveis estimativas e cálculos de projeção da recuperação da medula furaram. Mais uma vez comprovamos que medicina não é matemática. A medula tem seu tempo próprio.

Hoje o dia foi de hospital logo pela manhã para que pudéssemos programar com o resto da equipe os procedimentos dos dias seguintes. Nana foi com a Bela o que torna o programa sempre mais divertido. A Bela se sente prestigiada com a presença da irmã, a final cada uma tem a sua rotina e é ótimo quando a outra participa. Nana fica feliz com a Bela indo levá-la e buscá-la na escola e Bela adora a sua presença no hospital. Dia de muitos exames de sangue e troca do curativo do cateter. Lá se vai a manhã. Chega-se a tempo em casa apenas para o almoço, troca do uniforme e partida imediata da Nana para a escola.

A tarde, finalmente a Bel conseguiu liquidar o processo de saque do fundo de garantia na Caixa. Depois, apanha-se os resultados dos exames e mais conferências com os médicos. Opta-se por esperar até domingo para refazer os exames. Nós ficamos preocupados pois as defesas subiram realmente muito pouco de domingo para hoje, mas a hematologista nos tranquilizou, dizendo que não está ruim, as células vermelhas se recuperaram bem, as plaquetas estão em ótimo nível e temos defesas, mas não muitas ainda. A recuperação pode ter sido até abalada pelo resfriado que graças a Deus, não foi adiante e talvez alguns heróicos neutrófilos tenham ficado pelo campo de batalha. Tempo agora de espera, de mais orações, de mais tempo, de vigilância e riscos calculados.

Enquanto isso nossa guerreira continua animada e falante. Fomos todos buscar a Nana na escola que já falava da festinha que teria no fim da tarde do amiguinho Pedro, filho da querida amiga, e agora também blogueira, Lucia. Bela ouve no carro a palavra festa, mas não comenta nada. Ao chegar em casa, Nana já vai para o armário escolher o vestido que iria. Escolhe e mostra, logo atrás vem a Bela, com o seu vestido preferido para ir também a festa. É de cortar o coração, mas optamos por não falar nada e fazer uma farra com a escolha. Colocamos o vestido e trouxemos bonecas e bonecas para serem vestidas, seria a festa das bonecas. Parece que funcionou, ficou brincando com todas elas, tirando e colocando roupinhas. Um bom tempo de distração e a Bela foi para o banho com todas as bonecas que já estavam sem roupa. Na brincadeira do banho, Bel se despede e Bela mal sente a ausência da Nana que foi para a festinha com a mamãe.

Mais um delicioso encontro com queridíssimas amigas. Várias blogueiras assíduas como Lucia, Paula Saraiva, Anna Paula, Adriana Gottschalk (que chegou!) e outras que também já passaram por aqui e que nos acompanham. Nada como os abraços ao vivo! A volta para casa também é sempre uma alegria, Nana vem conversando no carro como gente grande, puxa assunto da escola, do guarda, do trânsito, dos carros, dos cachorros, uma gracinha. Alegria total no reencontro com a Bela e ainda muita diversão e dança com o DVD da Xuxa 7. Aula de aeróbica para a Bela e as duas em bicas com tanta pulação. Pelo menos no jogo de futebol na sala de casa com o Papai o Fluminense da Bela e o Vasco da Nana ganharam. É bom demais ver a casa assim.

Vamos mantendo as novidades sobre os próximos dias. Muito obrigado por comentários tão sensíveis e carinhosos hoje. Não cansamos de repetir, mas não temos palavras para agradecer a presença e o amor com a gente. A Bela acaba recebendo tudo isso através de nós, muito obrigado! Fiquem com Deus e uma ótima sexta-feira para todos, que ao que parece, será de chuva.

PS1: Martinha e Marcelo, parabéns pelos 21 anos de casados e pelas 3 lindas e queridas filhotas! Comemorem mesmo!

D162, liberdade

"Quero primeiro dar graças a Deus e aos soldados da Colômbia". Bem vinda ao Planeta Terra Ingrid Betancourt! Mais de 6 anos se passaram, quando lhe abduziram desse planeta em 23 de fevereiro de 2002. Nossas datas são parecidas. Mesmo dia 23, só que o nosso em janeiro. Esperamos o dia em que sejamos nós, daqui a alguns bons longos anos dando graças a Deus e aos nossos soldados aliados: médicos, enfermeiros, medicamentos e todos aqueles que estiveram do lado da Bela, comemorando sua "libertação". Nem se compara a crueldade que lhe impuseram, pois você sofreu um dos crimes mais bárbaros da humanidade, quando privaram-lhe o direito à vida, da vida com sua família, não podendo acompanhar o crescimento de seus filhos. A nossa privação do Planeta Terra não é tão cruel assim, pois Deus permite que cohabitemos ambos os planetas, no Leucemia lutando com a Bela por sua liberdade e vindas ao Planeta Terra, nos enchendo de energia, nos oxigenando, fé e esperança, na presença de todos que estão juntos de nós.

Mais um dia de recuperação. Noite com menos tosse e dia de programas caseiros, liberdade bem vigiada. Manhã no nosso play e no da aminguinha da Nana, Lulu, que mora aqui ao lado, na Rua Itaipava. Final da manhã com as 3 aqui em casa para almoço e ida para a escola de carrinho. Dia bonito um pouco mais quente no Jardim Botânico. Na volta, Bela já pede a chupeta e vai embalada no carrinho, pronta para chegar e tirar um longo sono a tarde. A nossa sensação é que esta descansada é fundamental para a sua recuperação diária. Deixamos que durma.

No fim da tarde, passamos no Jardim Botânico para regularizar as carteirinhas do parque, pois ainda não havíamos conseguido este ano dado o ritmo intenso do tratamento. Bela ficou encantada com o lago das tartarugas. Conversava, dava voltas e mais voltas ao redor do lago, olhando tudo com detalhes. Também ficou encantada com os passarinhos de cabeça branca que davam razantes no laguinho e pousvam bem perto de nós. Por algumas vezes quis chegar perto deles, mas obviamente levantavam vôo. Não queria ir embora, mas convencemos pois tínhamos a Nana e depois a Carol e Bia para buscar nas respectivas escolas.

Farra noturna na Rua Faro com as meninas e mais a Luiza, de 9 anos, sobrinha do Silveira que chegou da Bahia para passar um pouco das férias com Carol e Bia. Se divertiram muito. Hoje também falamos com os médicos que preferiram passar o exame de checagem das taxas da medula para amanhã uma vez que o resfriado da Bela melhorou e seu estado geral continua bom, graças a Deus. Assim temos mais um dia para recuperação da baixinha. Se tivermos uma medula "cheia" ou seja com boas taxas de células de defesa (leucócitos e neutrófilos), já podemos marcar para sexta ou sábado o mielograma, aquela punção da medula para ver a doença residual. Aquele exame que temos que torcer por muitos zeros! O check-point do tratamento que testa nossos corações.

Por falar em teste de corações começou a prorrogação do jogo do Fluminense e a sorte está lançada. A benção João de Deus. Fiquem com Ele e até amanhã.

D161, uma oxigenada

A noite foi melhor, embora ainda com tosse e nariz escorrendo. O post de ontem foi cedo, mas a gente novamente tendo ido dormir para lá de 2 da manhã, pois as funções pós crianças dormindo não têm sido poucas. O bom foi que do lado da gripe da Bela ficamos apenas com a coriza clarinha, nada de secreção. Santos neutrófilos, nossos guardiões da saúde chegaram aos 45' do segundo tempo, para virar o jogo.

Todos nos perguntam sobre o estado geral da Bela e respondemos que é ótimo. Muito falante, alegre e cheia de vida, mas quando falamos que ela já não anda mais, só corre, aí sim as pessoas têm a idéia de quão saudável está. E é assim, no corre corre da Bela que vamos nos animando e lutando para eliminar este resfriado. Nana, nossa "tourinha", também melhorou, só restou um pouco de tosse quando deita, mas passa em seguida. Show, vamos agradecendo à turma lá de cima por mais esta atenção com a gente, evitando mais uma internação da nossa pequinininha.

Hoje tivemos um dia com uma pouco mais de saídas, tudo dentro dos "riscos calculados". Mas como a Bela melhorou, como achamos que temos um pouco mais de neutrófilos, um dia estava lindo e um pouco mais quente, arriscamos um pequeno e curto passeio pelo Jardim Botânico. O amiguinho da Nana, Pepê, já estava lá e fomos buscá-lo no final da manhã. O Jardim Botânico tem uma energia maravilhosa. Já é suficiente para a oxigenada da nossa pequena que se encanta com as brincadeiras que inventamos. A de hoje era encontrar uma flor no meio de tanto verde. Encontrou uma árvore bem longe toda coberta de flores roxas, talvez fosse um Ipê.

Sono da tarde tirado e já era hora de buscar a Nana na escola. Bela viu a movimentação e mais uma vez já estava com o tênis na mão, prontinha para ir também. Na descida da Rua, encontro com a babá e a vovó do Pepê que estavam a pé para buscá-lo. Pegaram carona e fomos todos em caravana para a alegria da Teté. Ao entrar no carro, Pepê pede o hit do momento: "Tia Bel, põe a música do baby" (Can't take my eyes of you). Vamos cantando bem alto até chegar à casa do Pepê. O problema é que ninguém quer se desgrudar depois. Nana e Bela pedem para ficar. Ok, riscos ponderados, ninguém de lá doente e deixamos mais um tempinho de brincadeira. Alegria total ao voltar a pé e encontrar com o papai chegando do trabalho e poderem vir "dirigindo" o carro.

Agora, fase de desaceleração da casa, já passado o banho, muita fome, jantar e choradeiras de muito sono e cansaço. Foi um bom dia, um novo oxigênio e ânimo. Vamos torcer para que seja uma ótima noite! Amanhã ou quinta teremos exames e checagem da medula, dependendo dos índices e taxas, já agendamos o mielograma para sexta ou sábado e damos início à fase III do tratamento, a última fase venosa antes da manutenção oral. Assim seja!

Muito obrigado por estarem sempre por aqui conosco, pelos comentários tão carinhosos, por acompanharem esta nossa luta diária, que não é fácil, mas que juntos estamos vencendo. Lá vamos nós para o segundo tempo do ano de 2008, com a mesma fé e esperança de sempre. Até amanhã e fiquem com Deus.

PS1: Hoje foi o aniversário da nossa querida amiga e blogueira Verinha, uma super guerreira. Que você continue sempre assim, um coração em forma de gente. Saúde, paz e muitas alegrias para você e sua querida família, vocês merecem!

PS2: Amanhã é aniversário da Evinha, que foi babá da Bel e da Mônica e está na nossa família há 44 anos. Já está aposentada, mas continua nos ajudando sempre, em todos as horas possíveis e impossíveis. Evinha, parabéns! Que Deus te proteja sempre e o nosso muito obrigado por TUDO!