D139 (M43), sinal de alerta

Hoje o dia começou tarde para a Nana e a Bela, de novo nos horários que o Planeta Leucemia nos impõe. Uma linda manhã gasta nos longos sonos das duas. Pode ser uma pena para a Nana, mas não é tão ruim para a nossa guerreira, que pouco pode fazer em um dia tão bonito e quente. Já antevíamos que as taxas estariam baixas, como as outras segundas das outras semanas pós QT. Confirmado, tivemos hoje as taxas mais baixas desta 2a fase. Cada semana é uma semana e nesta ainda não tivemos os terríveis estragos da mucosite na boca, mas em compensação, uma enorme falta de apetite e taxas de glóbulos brancos e vermelhos bem baixinhos. Alerta geral!

Bela acordou um pouco irritada, como se estivesse bem enjoada e com ânsias. Providenciamos o remédio contra enjôo e postergamos um pouco os outros para evitar uma sobrecarga em seu estômago. Já temos mais sensibilidade em relação ao que fazer nestas horas. Melhorou um pouco, 1 hora após o remédio e conseguiu almoçar algumas colheradas junto com a Nana. Um almoço um pouco melhor que os últimos. Nada espetacular, mas o que temos que evitar é a dieta zero, então qualquer 10 ou 15 colheraradas já estamos aliviados! As mamadeiras reforçadas continuam funcionando com ela dormindo.

Nana foi para a escola feliz da vida com as amiguinhos Pepê e Lulú que já a esperavam na portaria. Foram andando com as babás, afinal já são grandes e carrinho é para os pequenininhos. A Bela mais uma vez quis ir com a turma, mas tínhamos o nosso compromisso em outro lugar já bem familiar para ela, o hospital. A princípio não quiria ir, mas nada como deixá-la escolher um lindo vestidinho, o sapato e o livro para levar, que já a deixou animada, dando tchau para a Delma com um sorrisinho no rosto.

Hoje era dia de hospital. Dia de exame de sangue, troca do curativo e exame clínico para verificação do tamanho do fígado, uma vez que estava aumentado na semana passada. Curativo em ótimo estado, mas era dia de troca e tudo certo em relação ao catéter. Segundo as enfermeiras, quase 5 meses sem trocar o catéter é raro. Muitas crianças tem infecções, puxam o catéter, deixam molhar etc etc. Aqui, graças a Deus temos mais uma vitória até agora. Tudo ok com o fígado também, regrediu de tamanho o que nos leva a crer que possam ter sido os medicamentos e/ou a super hidratação da semana da QT que corpinho da Bela recebeu. Por enquanto tudo bem, mas já sabemos que fígado e rim serão dois órgãos com check ups periódicos.

Voltamos com a Bela morrendo de sono, praticamente adormecendo no carro e tirando mais um longo soninho na parte final da tarde. Mais uma vez temos a garantia de que hoje teremos um horário de dormida bem tarde, de novo. No fim desta tarde, liga-se para o hospital em busca do resultado dos exames de sangue. Tudo bem baixinho, alerta geral para as defesas e no limite para a transfusão de hemácias. Os médicos pedem para que acompanhemos de perto o estado geral da Bela, se ficar cansada, ofegante, com muito sono ou caídinha, teremos que transfundir hemácias. Por enquanto, estamos conseguindo evitar, pois no fim da semana, sua medula costuma se recuperar. Vamos rezar pela recuperação também das defesas, pois temos que atingir um determinado critério para seguir para o último bloco desta fase na semana que vem e com isso, não atrasar o tratamento. Além disso, a recuperação das defesas também é fundamental para amenizar os riscos de infecções e para deixar a gente com um pouquinho mais de liberdade em relação aos programas com as baixinhas.

Nana saiu da escola e foi brincar na casa da avó do Dedé, amiguinho da escola, junto com seus outros amiguinhos Pepê, Guigo, Jade e Rafael, estes últimos, filhos da nossa querida amiga Paula Saraiva. Nana se esbaldou de tanto brincar, mas chegou em casa ainda com energia para mais brincadeiras com a irmãzinha. Entre elas, passa anel, cabra-cega, bambolê, carrinho de mão e esconde esconde. A fisioterapia da Bela foi garantida esta noite, os músculos da perna, que sofreram tanto na 1ª fase do tratamento já se recuperaram quase 100%. A foto é do momento da brincadeira e de pijamas iguais, brincando de cabra-cega.

Vamos ficando por aqui para tentar acalmar a baixinha que ainda não dormiu e tentar fazer com que a nossa noite seja melhor que a de ontem, pois a Bel teve uma grande insônia tendo ir dormir às 4 da manhã e acordando cedo para preparar tudo o que tinha que ser feito ao longo desta semana. Faz parte.

Fiquem com Deus. Uma ótma terça-feira e muito obrigado pela presença permanente de vocês aqui conosco. Aquecem nossa alma.

D138 (M42), três quartos

Mais um dia para recarregar as baterias, de descanso. O apetite lampeja, deu as caras no almoço e desapareceu no jantar. Seguimos entretendo nossa baixinha, dentro dos limites que temos e evitando correr riscos, mas de forma que a distraia e a relaxe, e também a Nana, que vive também conosco parte dos confinamentos do Planeta Leucemia. Fechamos hoje o terceiro quarto do Bloco M, com seis semanas que já ficaram para trás, e vamos agora para o quarto final, com uma semana de descanso e checagens e mais uma internados. Lá serão mais de 5 meses...

Mais uma vez a turma toda acordando tarde, que nos deu um tempinho a mais para descansar, mas a farmácia do Planeta Leucemia tem também seus horários que não nos permitem ir um pouco mais tarde do que gostaríamos. A carga de remédios em casa continua e principalmente os remédios para estabilizar a baixinha, onde o nosso grande aliado chama-se Zofran, contra os enjôos, que tenta fazer a sua parte.

Dia ensolarado e a Nana queria ir para piscina. Programas aquáticos não são simples no Planeta Leucemia, principalmente pela Bela não se satisfazer em ficar somente com seus pezinhos dentro d'água, vendo a irmã brincando dentro d'água por completo. Optamos pela divisão da família, cabendo ao Papai a tarefa de entrar na água gelada da piscina (certo que estaria, pois a piscina do nosso prédio mesmo no verão é fria) e a Mamãe levaria a Bela para ver as tão prometidas asas-delta na Pedra Bonita. Um simples biquini, roupão e alguns apetrechos de piscina não satisfizeram a Nana, que resolveu descer levando sua bicicleta e patinete, boas opções para o Papai que já estava se preparando mentalmente para entrar na água gelada. Felizmente a Bela viu, quis descer também, e fomos todos para play, sem piscina, um programa que conciliou a família toda.

O melhor foi podermos mais uma vez constatar a recuperação da Bela, que já corre quase sem sentir uma de suas perninhas, "pulando" amarelinha e subindo com firmeza a escada da casinha do play, para descer no escorrega. Sente muito pouco. Ainda deu tempo da Nana dar um mergulho para poder realmente constatar que a água estava gelada, colocando logo de volta seu roupão e brincando muito com a Bela, que também se satisfez molhando suas mãozinhas na piscina: "Ai, tá fia!".

Hoje, 4 dias após o término da última QT mais pesada o apetite começa a dar suas caras. As meninas pediram para almoçar no play, que é moleza para a Evinha, que já estava habituada a enviar a comidinha para a Bela no hospital. Mandar prato feito é bem mais simples do que preparar tudo para ir na bolsa térmica. Para nossa alegria a Bela almoçou muito bem, comendo de tudo, um prato com muita cor, muito nutritivo. Bem sabem os pais como é tranquilizante ver os seus filhos se alimentando bem. Infelizmente o jantar foi complicado. Vê-se claramente que ela fica enjoada ao olhar para coisas que sabemos que gosta e que não lhe apetecem nem um pouco. Bem sabem os pais como é angustiante não ver seus filhos se alimentarem bem.

Hoje tomamos a dura decisão de interromper o soninho da tarde, pois seria a repetição de ontem. Duas horas de sono já estava bom e se deixássemos iria novamente acordar quase 7 da noite. Tivemos a visita da nossa grande amiga da nossa família, ex-folguista Francis, que delicadamente foi acordando a Bela que ficou feliz de vê-la e brincou muito com ela, até o início da noite, dando um verdadeiro show. Nesse meio tempo a Nana foi para a festinha do João Dudu, filho dos queridos amigos Tininha e João, com uma carona da Tia Verinha, Tio Lipe e Guga. Obrigado bons e queridos amigos pela ajuda com a Nana. Ela adora vocês!

Dia terminando em pizza, com a visita da Vovó Cecília e Vovô Delfim. Encomendamos as pizzas e a Bela escolheu a sua: "Eu quelo uma pitsa boa!". Final de semana para recarregar baterias, descansar, relaxar e se preparar para a semana que entra, quando possivelmente amanhã já faremos um hemograma de checagem e troca de curativo e terça já tem exames marcados, sabendo que um terá punção da veia para contraste, que irrita bastante nossa princesinha.

Um final de semana típico do nosso planeta, que é a vida que podemos viver hoje, da qual não temos nada a reclamar, que nos ensina muito, a como viver melhor, aproveitando bem cada momento. Beijos a abraços para todos. Tenham mais uma excelente semana e fiquem com Deus.

PS1: Querida Ana Paula C. Branco, parabéns pelo seu aniversário amanhã. É muito bom estarmos perto de você. Certamente foi uma das boas amizades que se reforçaram e que esperamos que continue assim quando regressarmos para o Planeta Terra.

PS2: Querida Ana Paula Valiño, parabéns por seu dia amanhã. Muita saúde, paz e alegria para você e sua família. Esse ano a comemoração juntas no Planeta Trabalho fica mais difícil.

D137 (M41), aproveitando a folga

Estamos ainda no fuso horário do hospital, com a Bela dormindo muito tarde, levando consigo a Nana e a Bia, que também dormiu na nossa casa. Todas acordando bem tarde. Aproveitando que a Bela continua com as defesas nem tanto ao mar, nem tanto à terra, tentamos aproveitar o bonito dia, passeando pelo entorno da nossa casa mesmo e com muitas brincadeiras em casa, como podem ver por esta foto maluca.

Demos uma descida para a pracinha aqui perto, onde estava havendo um evento para a criançada, com distribuição de mudas de árvores e estavam as amiguinhas da Nana da escola. Foi bom a Bela poder ver a Bebel e Larinha e suas famílias. Achamos que erramos um pouco na mão, que não era ambiente para a Bela, por mais que aberto, com muitas crianças próximas e principalmente pela Bela querendo brincar nos brinquedos da pracinha ou no chão de terra batida. Optamos por voltar pela escada da Praça Pio XI para a Benjamin Batista, para podermos levar a Bia para conhecer as famosas tartarugas.

Realmente o laguinho das tartarugas da Rua Itaipava é um "must"! Hoje chegamos e uma delas estava tentando sair do lago e ficou presa na borda. Papai foi pegá-la e ela se debateu, caindo de sua mão e pulando de volta para o lago, em uma velocidade que faria qualquer coelho ficar para trás. De lá, mais uma boa brincadeira no play até a volta de todas para o almoço. De novo um parto grego fazer a baixinha comer, como foi no jantar também. É o que mais sente por agora, pelo que podemos perceber.

Após o almoço, ou a tentativa de, as 3 fizeram uma farra total, com desfiles de fantasias "compradas na loja da Nana". Foi divertidíssimo. De tarde Nana e Bia foram para o teatro com a Tia Teresa e Bebel, amiga da Nana da escola, enquanto a Bela tirava um looongo sono de tarde, que significou dormir tarde mais uma vez. Vovô Beto e Vovó Lena vieram visitar e esperaram a baixinha acordar, hiper-descansada, com a corda toda, para a nossa alegria.

Agora é a luta nas refeições e acompanhar seu estado geral, pois além das defesas estarem meio barro, meio tijolo, as hemácias também estão em um nível que temos que ficar atentos, se ela não está ofegante ou ficando cansada. Pela agitação da noite de hoje e dormindo tarde a resposta sobre essa parte do sangue nos foi dada. Vamos falando com os médicos e dando notícias. Em função do estado geral da Bela, marcaremos os novos exames já para segunda ou no máximo terça.

Amanhã é mais um dia de descanso, de recuperação e esperamos que já esteja se alimentando melhor. Enquanto isso, nós também vamos tentar nos recuperar deste fuso maluco que estamos, dormindo quase todo dia às 2 da manhã, só que sem o soninho da tarde... Tenham todos um excelente domingo e fiquem com Deus.

D136 (M40), começa o descanso

Hoje tivemos um dia bem bonito no Rio e para nós, aqui no Planeta Leucemia, podemos dizer que relativamente tranquilo, no ritmo da Bela, que acorda bem tarde, para lá de 11 da manhã, embalada ainda pelos horários malucos do hospital. Brinca de manhã com a Nana e com a mamãe, leva Nana na escola, tira um bom soninho a tarde e recebe muito alegremente a Bia que dorme esta noite conosco.

O estado geral da Bela é muito bom, o apetite começa a voltar devagar, ainda muito respaldado pelos remédios de enjôo. Começa a comer um pouco melhor. Estamos de olho na boca, mas as aftas ainda não apareceram, em geral a coisa fica um pouco pior lá pelo domingo. Como as defesas estão presentes, mas ainda baixas, temos que limitar os amiguinhos e os programas. É ruim, mas infelizmente só podem entrar aqui em casa os super saudáveis. Neste período do ano em que vários amiguinhos da Nana estão gripados, temos a nossa querida Bia que está ótima e assim, pudemos confirmar o evento de hoje, já marcado há alguns dias sem problema. Bia dorme aqui em casa no quarto da Nana para alegria geral das meninas. Fomos buscá-la na escola no fim da tarde e se esbaldaram de tanto brincar até a noite.

Bel e Rodrigo tiveram um jantar aqui perto de casa com os casais de amigos da Bel de colégio/faculdade (o grupo entitulado Top 9) para comemorarem o aniversário do dia 27 de maio. Conseguimos sair cedo de casa, deixando já engatilhados todos os medicamentos que deveriam ser tomados pela Bela de noite. Tudo explicado à nossa folquista Jô que nos liga ao longo da noite para nos tranquilizar que tudo foi dado e que as meninas estavam ótimas. Tranquilidade para um ótimo papo e convívio com amigos blogueiros e queridos. Queridas amigas e amigos, obrigado! Tranquilidade também por sabermos que a Eva e a Dani, babá da Bia, também estavam em casa para nos ajudar na logística com as princesinhas.

Amanhã inventaremos algo divertido e possível para ser feito com as crianças. Colocaremos a nossa criatividade para funcionar, tudo para a Bela se divertir e deixar mais esta semana de MTX para trás. Tartarugas da Itaipava? Quem sabe. Já nos preparamos para o último bloco e entrada na fase 3 do tratamento! Como o tempo passa, mesmo neste nosso dia-a-dia particular, deste calendário próprio do Planeta Leucemia. Graças a vocês o tempo passa mais rápido, amenizando qualquer sofrimento ou angústia. Vocês têm nossa eterna graditão.

Muito obrigado por estarem sempre aqui, fiquem com Deus e amanhã nos vemos. Beijos e abraços a todos.

PS1: Nosso grande primo e amigo Zé, também doador de plaquetas para a Bela, parabéns pelo dia 7. Muita saúde e paz para você e sua turma toda!

PS2: Querida Ana Luisa Lobo, parabéns por ontem! Um grande beijo, muita saúde e paz para você!

D135 (M39), set over!

A ressaca ainda continua e entram os resgates da QT que correu de terça para quarta. O tranco é forte e o apetite passa ao largo. O humor varia, mas ninguém é de ferro. Ultra-sonografia do fígado feita e não é nada para alarmar por agora, mas vale nova checagem na semana que vem. Teste sérico feito e o nível da droga no sangue bem abaixo da curva esperada, que significou volta para casa hoje mesmo, dentro do protocolo. Fim de mais um set, o terceiro de quatro. Se até um Federer comemora, porque não deveríamos comemorar o nosso set over? Maravilha!

Noites "metotrexáticas" no hospital. Intervalo de mais de duas horas sem bips é lucro. Vamos aprendendo a dormir assim. Faz parte da vida noturna internada no Planeta Leucemia. O que importa é que a nossa pequenina durma bem, com fraldas que não vazem e que as medicações entrem todas nos horários certos, correndo em paralelo à hiperhidratação, que vai até o fechamento do cateter para ir embora.

O barulho dos fogos dos tricolores e dos diversos argentinos torcedores do Boca Juniors que moram no Bairro Peixoto não deixaram a Bela dormir. Ficamos pasmos com o tamanho da colônia que tem naquela bucólica área de Copacabana! Não sabíamos! Bem que ontem tentamos começar a ajustar o fuso horário da baixinha, mas foi dormir somente meia-noite. Ela está bem mais sensível, principalmente aos barulhos. Parte é pela idade, pois com a Nana foi assim, mais ou menos nessa época, e parte deve ser por uma sensibilidade mais apurada pela doença, ou dos poucos momentos de liberdade que ela lhe permite, uma sensibilidade que vai da reação ao barulho dos fogos à delicadeza de uma folha caindo de uma árvore, como já relatamos detalhadamente extasiados.

O humor variou bastante, diferentemente do apetite , que infelizmente não variou. Piora mesmo e faz parte do jogo. Por mais que os remédios contra enjôo entrem e se mostrem eficazes, não há mágicas para fazê-la almoçar ou jantar bem, mas as mamadeiras com a Bela dormindo são bem sorvidas e todas reforçadas com complementos ultra-calóricos. A temperatura já volta para os padrões normais, demonstrando que o seu corpinho absorve as drogas que recebeu. De manhã uma boa andança pelo corredor do hospital, com a fofinha carregando sua malinha de rodas com bonecas e roupinhas, de leging e tênis, sendo a sensação do andar, rebolando seu bumbunzinho recheado pela fralda, fazendo as médicas e enfermeiras babarem, pois fala com todos que já conhece. Depois do "jogging" feito, hora de abrir o lençol do playpital, quando fizemos mais uma troca de turno. O Rodrigo tinha um almoço de trabalho e a Bel almoçou mais cedo e voltou para o hospital.

Mamãe chegou a tempo de acompanhá-la para a tão esperada ultra-sonografia do fígado. Fazemos com somente uma médica, quem o nosso pediatra e a hematologista confiam plenamente. Portanto, nos adequamos à sua agenda no hospital. Ela nos tranquilizou que de fato há uma distensão no fígado, provavelmente causada pela medicação que recebe, mas o mais importante é que não há sinais de lesão. Mais um exame marcado para a semana que vem para acompanhar. Nesse meio tempo, foi feito o teste sérico, que mede o nível de MTX no sangue. Show! A menos da metade do valor-padrão esperado, que nos deu o alvará de soltura, após a última dose do medicamento do resgate. Marcado para 8:30 PM. Meia hora para correr, mais o tempo para fechar o cateter, 9:30 PM. Tarde? Talvez. Mas para o horário que a Bela tem dormido, e pelo conforto que é dormir em casa, não pensamos duas vezes em chegar em casa tarde.

Nana tinha ficado em casa brincando com a priminha Bia e não foi nos encontrar no hospital. Rodrigo voltou dos seus compromissos e ficamos contando os minutos para voltar para casa. É muito bom! A Bela também contava os minutos. Enquanto corriam os últimos remédios, a baixinha falava: "Eu vou chamar a Dani (uma das enfermeiras) para fechar o cateter!". Já sabe tudo! Falamos que o humor variou? Fechou em alta!

A chegada em casa e a alegria das duas ao se verem consegue nos emocionar mais uma vez. Não cansa. Talvez seja a melhor parte de quando elas ficam sem se ver. A Nana e Bia correndo na garagem para verem a Bela e a atenção da Nana com a Bela é de encher os olhos de lágrimas. Toda cheia de cuidados com a irmã, que estava em uma alegria só por estar no seu cantinho. O ápice foi a Nana dando banho na Bela, "carregando" ela para o quarto, secando a irmã, cuidadosamente tirando o plástico protetor do seu cateter, penteando-a, passando perfume, escolhendo um pijaminha e correndo para trocar o seu para ficarem iguais. Ganhou de presente um: "Nana, eu amo vochê!", que respondeu com um "Obrigada" mais meloso impossível. Um amor verdadeiro, genuíno, muito puro, com palavras lindas, carinhos mil, tudo de coração. Uma verdadeira lição de amor.

Menos uma semana pesada e agora só falta uma. Ganhamos mais uma de descanso e vamos para o set final, que começará a ser jogado no dia 16, se as taxas todas estiverem legais. O tempo não para no Planeta Leucemia e na semana "off-pital" a agenda já está cheia: hemogramas de checagem, troca de curativo do cateter, nova ultra-sonografia para o fígado e tentativa de um outro exame que já deveríamos ter feito para checagem do rim, lá daquela época dos fungos. Este último exame é bem chato, pois tem que ser feito fora do hospital, com veia puncionada para a injeção de contraste.

É o set final de mais uma partida deste campeonato, pois há ainda muito jogo pela frente e por mais que não queiramos sofrer por antecedência, nosso próximo adversário é duro. Melhor, como bem definido pelo Cooper, adversário é a leucemia. As drogas e medicamentos são nossos parceiros de dupla. No próximo bloco que virá, já nos disseram que o nosso parceiro, que joga do nosso lado é um "grosso", que além de ter saque forte, também é um desajeitado e acerta boladas no parceiro que está na rede, e dizem que ele é mal-humorado, mas que vai nos ajudar a ganhar o próximo jogo.

Obrigado maaais uma vez por tanto colo virtual, espiritual e real. É muito bom! Fiquem com Deus e amanhã damos mais notícias.

D134 (M38), quarta de ressaca

Usualmente as quartas-feiras de cinza são os dias da ressaca do Carnaval. Nossa quarta não é tão diferente, mas ressaca da véspera, somente da terça, que foi pesada. Hoje um dia menos intenso no hospital do que ontem. Término da QT que correu por 24 horas, mas dessa vez sem o teste sérico, com a punção direto na veia, que já evita um sofrimento adicional para a baixinha. Continuam a hiperhidratação e os remédios contra enjôo. Ultra-sonografia pra checar o fígado será feita somente amanhã, mas exames de sangue confirmam que está tudo normal por ali. Nossa guerreirinha sente a pancada, perdendo seu apetite, mas não perdendo o seu humor, o que é muito bom! É o ciclo do tratamento. Derruba tudo, para depois reflorescer.

Mais uma noite toda recortada, com diversas interrupções para troca de medicamentos, acompanhamento da QT, trocas de fraldas etc. Cansa bastante e o que salva um pouco é abandonarmos o café da manhã e tentarmos acordar com a Bela, que hoje foi até perto das 11 horas. O exame de ultra-sonografia não pôde ser realizado hoje e será feito amanhã, por volta de meio-dia. Se possível, vale um pouquinho mais de orações. Mas a checagem no hemograma de hoje nos tranquilizou um pouco, pois as taxas confirmaram mais uma vez que as funções hepáticas estão normais. Mesmo assim é bom dar uma checada a mais.

Nossa baixinha sente o baque da QT. Não é para menos! O apetite cai bastante e novamente as super-mamadeiras turbinadas de manhã reforçam a alimentação. O motorzinho volta a trabalhar um pouco mais quente, quase chegando a 37º C, e talvez seja a maior amostra aparente de que o seu corpinho sente a QT amiga, que vem para lhe ajudar no combate contra as células terroristas que podem estar escondidas. Ela fica mais caidinha, dormindo um pouco mais que o normal a tarde, mas não perde a sua alegria de vida, andando pelo quarto, pelos corredores, pedindo para trocar de cama ou brincando no grande lençol branco estendido no chão do playpital. Adorou a visita da Vovó Lena, do Dindo e do Vovô Beto, dando seu show particular para cada um. Correndo pelo corredor do hospital com a Bel empurrando o carrinho do soro e Vovô segurando o equipo para não encostar no chão, "apostamos corrida" para ver quem chegaria 1º ao fim do corredor, o último teria cara de formiga. A Bel disse "Ih Teté foi o Vovô, cara de formiga". Ela respondeu, "não é não, é cara de fofinho". Pronto Vovô ganhou a tarde e foi radiante para casa.

Amanhã entram os já conhecidos resgates, do medicamento chamado Leucovorin. Como a dosagem das QTs do nosso amigo MTX reduziram e a Bela já reagiu bem a esses medicamentos nas outras semanas passadas, optou-se por não fazer o primeiro exame de sangue direto em sua veia, que evita um bom sofrimento da nossa princesinha. Amanhã exames de checagem via cateter em conjunto com as administrações dos resgates.

Hoje fizemos uma troca, com o Rodrigo indo para o hospital, pois a Nana não quis ir visitar a Bela, que significa também não ver a Mamãe. Não forçamos essa barra para ela ir e hoje foi para uma festinha na casa do seu amiguinho João Moraes, onde tinham diversos outros amigos da escola. Não se compara ao ambiente do hospital, por mais que tentemos fazer com que também se sinta bem nas visitas para a irmã. Com a troca a Bel dorme em casa e consegue passar um pouco de tempo com a Nana. Amanhã volta para o hospital na hora do exame da ultra-sonografia, pois o Rodrigo tem um compromisso de trabalho na hora do almoço. Como o Papai trouxe diversos beijinhos da Nana para a Bela, ela devolveu outros tantos para que a Mamãe levasse nos seus bolsos para a irmã. Um por um, estalado na mão, passado para a mão da Mamãe, que guardava nos bolsos que a Bela escolhia.

Estamos agora tentando aproveitar que a Bela está menos agitada para ver se desacelera mais cedo e se conseguimos trazê-la para um horário mais adequado. Só que os fogos pelos gols do Fluminense atrapalharam nosso plano e nossa guerreira chorava e perguntava se já tinha acabado. Quase dormindo vê um jogador do Fluminense dando entrevista e fala: "É o Fluminenche". Dormiu feliz.

Mais um dia, menos um dia, próximos do quarto final desse bloco. Obrigado por estarem aqui próximos a nós, nos suportando. Continuamos atentos ao exame do fígado que será feito amanhã e torcendo para que os exames de teste do nível do MTX no sangue dêem normais e consigamos sair a noite, como ocorreu na última semana internados. Dormir em casa não tem comparação.

Fiquem com Deus e até amanhã.

PS: NEEEEEEEEENNNNNNSEEEE!!!

D133 (M37), as terças...

Terça, dia três, terceira dose do MTX. Terça-feira virou dia pesado. Terça sim, terça não, quando estamos em casa nos recuperando. É o dia do início da QT intravenosa que corre por um dia inteiro, de forma ininterrupta. Tem sido também o dia da QT intratecal, que é a aplicação no sistema nervoso central, que requer anetesia. E hoje, terça, não foi diferente e tivemos um daqueles dias agitados e tensos, mas que acabou tudo bem.

Tudo começa na véspera, com a noite super agitada como sempre, com um entra e sai tradicional de pessoas, apitos da bomba com troca de medicamentos e muuuuiiiitas fraldas trocadas devido à hiperhidratação. No final das contas praticamente não dormimos. Nossa super guerreira acordou um pouco depois das 10 da manhã, depois de 2 mamadeiras super turbinadas ao longo da noite para que ela aguentasse o período de jejum até às 4 da tarde, quando seria a anestesia para a intratecal.

A Bela estava muito bem disposta, brincou, conversou e correu muito pelo corredor do 5º andar. Passeamos muito até que cansasse um pouco, pois preferíamos que dormisse a tarde para que não sentisse fome e sofresse a espera do procedimento. Deu certo, dormiu às 2:30, só acordando às 5 da tarde, ficou um pouquinho acordada, mas minutos depois já estava anestesiada para mais uma aplicação de QT no sistema nervoso central. O procedimento atrasou um pouco, mas nossa fofinha esperou sem reclamar. Às duas já tinha começado a correr o MTX intravenoso, que vai até amanhã de tarde. É o MTX, a hiperhidratação e os remédios contra enjôo que entram ao mesmo tempo e três tubinhos se unem para irem juntos fazer seus serviços no cateter do bracinho da Bela. Dia sim dia não ainda tem a QT via oral, que não cessa, mesmo estando no hospital.

Muitas vezes aproveita-se que a Bela está anestesiada para fazer um exame médico mais profundo, após o término da intratecal. O estado de relaxamento permite um melhor exame do abdome, da mucosa da boca e da mucosa anal. Os médicos encontraram um fígado um pouco mais distendido, podendo ser algum reflexo de um virose passada que não gerou sintomas visíveis ou uma lesão causada pelos medicamentos, afinal todos os medicamentos podem afetar o fígado. Esta semana soubemos até que podem causar hepatite medicamentosa. Notícia não muito boa, mas estamos tentando não pensar no pior até o exame de amanhã. Faremos uma ultra-sonografia por volta do meio dia para elucidar o caso. Pelo menos as taxas de sangue relacionadas ao funcionamento do fígado estavam todas normais ontem. Temos realmente que averiguar e rezar para que não seja nada muito sério.

A volta da Bela da anestesia não foi muito rápida, acordou bem sonolenta e brava, provavelmente fome. Só não perdemos a conta, pois temos a história de vida aqui escrita, mas foram muitas anestesias, com certeza já passamos de dez. Tudo melhorou depois do jantar e com a chegada do papai que voltava do trabalho e logo em seguida pela chegada do Vovô Delfim, trazendo uma linda bonequinha. Lá fomos nós de novo correr no corredor com uma baixinha para lá de animada. Depois da ida do papai para casa, muitas brincadeiras de Barbie e Polly no playpital, nosso lençol estendido no chão do quarto. Quase meia-noite e nossa guerreira ainda não tinha dormido. Esse é mais um dos efeitos da terça, que devido ao jejum, um sono de fome e depois esticado pela anestesia, os horários da Bela se atrapalham todo. Levamos mais de uma semana para ajustar depois. Mas antes assim, animada!

O dia na Nana foi de clube com a Vovó Cecília e depois escola. Volta para casa brincando com sua amiguinha Bela. Como sempre fazemos, perguntamos se quer ir com o papai no hospital, mas hoje como estava brincando bastante, sequer interrompemos e a vovó mais uma vez nos ajudando, descendo a rua a pé, para que o Rodrigo levasse a tempo o jantar da Bela, na sua volta do trabalho. Dias assim, a comida de casa feita pela Delma, que colocou de tudo um pouco, principalmente do que a Bela mais gosta, ajuda muito. Alguma coisa boa ela come e hoje foi o cabelinho de anjo, batatas coradas e brócolis. Lucro total. Depois, mais a noite ainda foi um potinho de castanhas e pistache. Hoje o papai conseguiu chegar em casa a tempo de brincar com a Nana, dar nela todos os beijinhos que a Bela mandou e que estava um em cada bolso da calça e da camisa, e colocá-la para dormir. Está feliz. Uma fofinha!

Obrigado por todos vocês que às 4 da tarde pensaram mais ainda na Bela, em nós. Pelo menos vocês não se atrasam e a serenidade que temos para aguardar esses procedimentos que sempre tem o seu atraso certamente deve ser suportada pelos pensamentos e orações dos que nos querem bem. Estamos agora com os pensamentos e orações voltados para o fígado da Bela, para que não seja nada de complicado.

Amigos, fiquem com Deus e tenham um excelente dia.

D132 (M36), tempo!

Começou mais um set dessa partida para irmos avançando neste longo campeonato. Se fosse uma partida de tênis, estaríamos na hora do descanso e hoje seria a hora em que o juiz de cadeira diria: "Tempo!" e os jogadores voltam para a quadra, após o seu tempo de descanso.

Iniciamos a 5ª semana das 8 desta fase, o 3º bloco de uma série de 4 com a Bela internada. Estamos confiantes que dará tudo certo e mais preparados para as turbulências que surgirem. As taxas da Bela estão melhores ainda que as de ontem. De novo, longe de ter defesas num nível normal, mas tendo boas defesas para quem está em QT, o que é bacana para suavizar os estragos que o MTX possa causar.

O melhor é o estado geral dela! Como fica animada nesta chegada ao hospital. Hoje estava mais feliz ainda porque a Vovó Cecilia que levou a Bela, Bel e Nini de manhã, levou também a Nana. A Bela estava vestida de ratinha bailarina, a fantasia do Balé da Nana do ano passado que ela ama. Na chegada, as duas já corriam e desfilavam pelos corredores do hospital. Mais uma vez apresentava a irmã com muito orgulho. As duas brincaram até a hora da escola da Nana e na despedida um pouco de chororô da Bela que não queria a partida da irmã. Rapidamente contornado por outra brincadeira e seguimos com a animação inicial.

Às 2:30 começa o soro para a hiperhidratação para proteção de todo o sistema urinário antes da QT. Nossa guerreira tirou um bom soninho e acordou animadíssima, muito falante e alegre. Falou no telefone com o Dindo, a Nana e o Papai. Longas e engraçadíssimas conversas. brincou no playpital, no nosso grande lençol estendido no chão do quarto, se divertiu no banho e ficou muito feliz com a visita do papai a noite, depois que saiu do trabalho. Já são 11:30 da noite e estávamos tentando desacelerar a baixinha desde às 10h, mas nenhum sinal de sucesso. Continuava falando e brincando no berço já com o quarto na penumbra. Só fechou o olhinho agora, na cama da mamãe e no seu colo, uma gracinha.

Aproveitamos ao máximo o bom apetite de hoje, pois sabemos que amanhã complica com o início da QT. Por falar nisso, amanhã é aquele dia de logística bem complicada com diminuição do apetite, aplicação da Intratecal às 16h, administração de 6 horas de jejum sem almoço, anestesia geral e preocupações. Mais uma vez pedimos pensamentos e orações por volta dessa hora que nos aflige. Desculpem-nos pelo abuso, mas as anestesias gerais são sempre uma preocupação para nós.

Vamos ficando por aqui, pois amanhã o jogo é mais intenso, com o adversário sacando forte e nós bem treinados e acertando as devoluções. Fiquem com Deus, obrigado mais uma vez por todo apoio e carinho e até amanhã.

PS1: Mais um pedido de doação de sangue. Recebemos um email pedindo doação de sangue para Andre Luis Reuter Lima, aquela pessoa que foi agredida no trânsito por um maluco com uma barra de ferro, amplamente noticiado. Como o pedido era para plaquetas, falamos com um dos nossos doadores da Bela se poderia ir atender. Entretanto, não é doação de plaquetas de uma única pessoa, que é o caso da Bela, chamada aférese. Falamos com o pessoal do Hospital/Banco de Sangue e precisam é doação normal de hemácias de qualquer tipo de sangue, de onde tiram as plaquetas e fazem as chamadas bolsas de plaqueta randômicas, pois o André precisa de tudo, além de plaquetas. Portanto, quem puder doar, seguem aqui as informações:

Local de doação:Rua do Riachuelo, 43 - 3º andar.

Falar que é para: Andre Luis Reuter Lima (dizer também o nome do hospital PASTEUR). Fica dentro do Hospital do Carmo.

De segunda a sexta das 8:00 as 15:00 hs. Sábado das 8:00 a 12:00.

Tels: 3233-5960 / 3233-5954 / 9759-7939

PS2: Sobre a doação de ontem, o endereço é na Glória e acreditamos que seja na Beneficência Portuguesa. Entra pela Benjamin Constant e vira na primeira a esquerda. Aqui segue o link de como se chega lá.

D131 (M35), habemus criterium

Hemograma feito hoje a tarde e resultado pego no início da noite que qualifica a guerrerinha para mais uma semana do Methotrexate. Show! Abre-se amanhã a sexta de oito semanas desse bloco, sendo mais uma internada para as aplicações intravenosas e intratecal e seguimos com o calendário do Planeta Leucemia em dia. Abrimos mais um mês, agora Junho, que preencheremos ele quase todo ainda nesse bloco de QTs, que se fechará na última semana do mês, quando também teremos o aniversário da Dinda e Carol, no dia 27.

Hoje dia 1º, êta dia frio! Talvez hoje tenha sido o dia mais frio desse ano no Rio, com um tempinho que não inspirava nada mais do que ficar em casa. A opção seria ir para um shopping, o que hoje infelizmente não podemos, dada as poucas defesas da Bela, mas nada melhor do que o seu cantinho, sua casa, a nossa casa. Fomos de manhã buscar a Nana e Bia para passarmos o dia juntos. Brincadeiras mil em casa e esperamos a Bela acordar para ir para o hospital. Todas queriam ir acompanhando a Teté e o programa da tarde foi hospital geral. Como era rápido, apenas ativar o catéter, colher o sangue, trocar o curativo e fechar o catéter, era simples entreter a Bia e Nana. Teve esconde esconde no day clinic esperando as enfermeiras e depois pão de queijo e refrigerante no coffee shop. Ainda deu tempo da Bela descer e lanchar com elas. Como já fizemos diversas vezes nas saídas de final de semana do hospital, fomos ver aviões novamente no aeroporto, mas dado o mau tempo, uma passada rápida, de dentro do carro mesmo, que a Bia que não conhecia e adorou ver os aviões grande passando tão perto.

Volta para casa e mais brincadeiras mil e o mais importante foi a Bela acompanhando bem a Nana e Bia em tudo e melhor ainda nas refeições, voltando a comer bem, se preparando para a semana que entra, quando vem mais uma vez o nosso bom e desengonçado amigo MTX. De noite a boa surpresa do resultado do hemograma. A parte vermelha mantendo a tendência de subida e afastando no momento a necessidade de transfusão. Plaquetas caindo um pouco, mas em número bastante satisfatório e a parte branca, os leucócitos se recuperando, assim como os neutrófilos, que ultrapassaram o mínimo exigido para a aplicação das QTs da próxima semana, mas ainda estão longe dos mínimos desejáveis. Faz parte do "jogo". É sua medula funcionando, nas regras do jogo, vem o tranco, ela sente e vem tudo para baixo, quando vai mostrando a sua recuperação, até tomar um novo "caldo".

Foi realmente uma grande alegria esse resultado, que nos deixa dentro do protocolo desta parte do tratamento, não mais adiando as QTs, o que aconteceu muito no passado. A partir de amanhã notícias vindo diretamente do front de batalha, do nosso posto avançado. A parte mais chata é a divisão da família mais uma vez, mas super-vovós entram em ação, Vovó Cecília com todo o carinho e apoio à Nana e sua rotina da escola e Vovó Lena ajudando no delivery JBBP das refeições (Jardim Botânico - Bairro Peixoto).

Temos muito que agradecer por mais essa conquista, dos bons resultados de hoje e pedir para que tenhamos mais uma boa semana com a carga pesada que mais uma vez entra no corpinho da Bela, para fazer o seu trabalho para a cura da baixinha. Muito obrigado mais uma vez por podermos seguir nosso caminho com tanta gente amiga junto de nós. Tenham uma excelente semana, um mês de Junho especial e fiquem com Deus.

PS1: Conforme acabamos de receber nos comentários de hoje, a prima da Bel, Martinha, está solicitando ajuda na doação de plaquetas para o pai de uma grande amiga que precisa de uma quantidade bem alta de bolsas. Quem puder ajudar, o local é o CTA , na Rua Santo Amaro 80 - 1ºsub solo , Pavilhão Santa Maria , o telefone é 2224- 0945, procurar a Margareth de 2º a 6º de 7.30 as 15h e sábados de 7.30 as 11.30h . O paciente se chama Paulo Mourão (86 anos) e o seu tipo de sangue é 0 negativo , mas aceitam qualquer tipo de sangue. Muito obrigado.

PS2: Adriana, estamos rezando pelo seu pequenininho. Ele vai ficar bom!

D130 (M34), na chuva com cautela

Amigos, seus comentários como sempre super bacanas. Vocês estão corretos, não derrapamos e paramos na caixa de brita. Realmente não achamos que fizemos nenhuma condução imprudente. Digamos que começou a chover forte e estamos sem pneus para chuva, que requer uma direção muito mais cuidadosa, que andemos mais devagar, mais prudentes, ou mais seguro ainda, voltando com o carro para os boxes.

Talvez tenham derrapado as nossas expectativas e legal também ver que quem já habitou esse planeta nos faz voltar a ver que ainda é cedo para querermos mares de almirante ou céus de brigadeiro e vendo todas as taxas do hemograma da Bela subindo, rumo aos padrões normais. Estávamos adiantadamente nos acostumando com a idéia, mas é verdadeiro que a reação do organismo, com queda de taxas, como vimos dos leucócitos e neutrófilos são bons sinais, como já os tivemos no passado (míseros leucócitos, quando nem se contam, ou se encontram, os neutrófilos!). Isso nos mostra que o efeito devastador das QTs está funcionando, acertando os inimigos, mas infelizmente com alguns "fogos amigos". Foi mais um "alô, alô, Planeta Leucemia chamando, câmbio!", nos tocando a real. Melhor assim, pois tomamos muito cuidado para equilibrar bem o positivismo, mas sem euforias desmedidas.

Aprendemos muito a relativizar as coisas no Planeta Leucemia. Nos pegamos dias atrás falando sobre enfrentarmos mais uma semana com a Bela internada, que não é das coisas mais agradáveis. Talvez falássemos isso pelas duas semanas de MTX que tivemos, onde a segunda já foi bem mais tranquila do que a primeira, mais curta, redução da dosagem e menos efeitos colaterais na baixinha. Nesse meio tempo as taxas se mantendo relativamente estáveis, caindo, sentindo o efeito da QT, mas até se recuperando relativamente bem, nos dando um certo refresco e permitindo algumas "escapadas". Quando ontem recebemos a notícia da maior queda dos leucócitos e neutrófilos, e que não teríamos critério para o 3º bloco de MTX na próxima semana, que poderia atrasar, logo pensamos que não seria legal atrasar o calendário do Planeta Leucemia, que vive o seu Bloco M. No mesmo momento os 4 ou 5 dias de internação deixaram logo de serem pensados como um "saco" e passaram a ser desejados.

Voltando ao Planeta Terra, hoje foi um dia especial, da primeira comunhão da Carolzinha, que tivemos o privilégio de assistir. Mais uma vez, graças à nossa Vovó Cecília (sorry pela falta da foto dela no momento - temos fotos com ela no aniversário da Bel, mas a Bela não estava tão boa como naquela que postamos - mas ela ganhou uma linda foto com suas "4" netinhas no dia 29 de Abril). A Vovó ontem veio dormir para podermos ir a uma festa, onde reencontramos amigos que não víamos há mais de 4 meses, ou mais. Muito bom rever grandes amigos, poder abraçá-los e conversar, mesmo sabendo da proximidade virtual. Não só para a festa, mas também para a missa da Carol na Igreja do Colégio Santo Agostinho, que naturalmente demoraria. A vovó ainda pegou a Nana e Bela para um passeio de carro, para verem coisas gostosas de manhã, coordenou o almoço delas, quando voltamos para casa. Bela no seu tradicional soninho da tarde nos permitiu ir com a Vovó Cecília para o almoço que a Vovó Lena deu para a Carol. Tudo funcionou perfeitamente, exceto pela nossa vontade de ficar um pouco mais com a família que se reunia, com pena de deixar a Bela sozinha em casa que já tinha acordado. Também exceto por um fato inusitado que atrasou nossa saída que merece ser contado, para felicidade nossa e dos Dindos. Nana chorando porque queria ir para a casa dos Dindos e dormir lá. E a Bia chorando porque queria vir para a nossa casa e dormir aqui. E as duas queriam ficar juntas brincando! Combinamos que hoje seria Nana lá e amanhã Bia cá. Aceitaram.

Um parênteses sobre o soninho da tarde da Bela, que temos que registrar, que seja para as meninas no futuro. Do limão, uma limonada, que nos fez chorar. As duas juntas desde cedo com a vovó, brincando felizes, como sempre brincam na maioria das vezes. Em alguns momentos saem rusgas, querem a mesma coisa etc, assuntos que diversos pais conhecem, que só mudam de endereço. Almoçaram juntas e a Bela já estava pifando. A Nana grudada quis ir ver vídeo no quarto dela, junto com a Bela, mas também dentro do berço dela... Não queria sair, pois queria ficar conosco, com a Bela, não queria sair. Solução: "Coloca ela para dormir!". Imediatamente pega o travesseirinho da Bela, que também imediatamente se deita sobre o colo da Nana, que fica fazendo cafuné na cabeça da Bela e, por nossa recomendação, falando baixinho no ouvidinho dela, o que a Bela fala "no vido". Íamos falando para a Nana e repetia com o maior carinho e sinceridade as coisas mais lindas do mundo, tipo eu te amo, você é fofinha, adoro você, você vai ser minha amiga sempre, você vai mimir gostoso, vai descansar e depois a gente vai brincar. Em 2 minutos a Bela dormia mais uma vez feliz.

Final de tarde em casa com a Bela, que está show e adora sua casa, brincar com os seus brinquedos e hoje foi um dia em que o apetite se fez presente, graças a Deus. Pelo frio carioca de rachar (Adriana, os termômetros marcavam 17º na Gávea 5 da tarde!!!), devemos ficar quietinhos com a nossa guerreirinha na gostosa prisão domiciliar, nos boxes, pois amanhã temos um pit-stop no hospital.

Tenham todos um excelente domingo e vamos torcer para que a Bela tenha os critérios mínimos para poder seguir dentro do protocolo previsto. Fiquem com Deus e até amanhã.