Enfim notícias!!!

Queridos, aliás Muito Queridos Amigos do Blog,

Enfim notícias!!!

Desculpem-nos tanto tempo sem postar. Quatro meses sem notícias. Foram quatro meses em que podemos dizer que pudemos engrenar bem na fase de manutenção da Bela, até intercorrências recentes, dada as viroses que estão soltas no ar, das quais ninguém aqui de casa escapou, mas parece que estamos aos poucos conseguindo voltar para a velocidade de cruzeiro em que estivemos por quase 3 meses. Não contrariando a máxima de que falta de notícia é boa notícia, podemos dizer que na média foi o que aconteceu nesse último quadrimestre. É isso mesmo, muitas notícias e principalmente notícias boas para contar para vocês.

Vamos começar com a nossa super guerreira, nossa heroína Bela. Passamos um abril para lá de bom, talvez tenha sido o primeiro mês, desde o início de tudo, que pensamos muito pouco em doença, habitamos de fato o Planeta Terra. Foi o primeiro mês sem intercorrências, sem gripes, sem febres, sem tosses, sem exames de última hora. Talvez o tempo estável, sem frentes frias, tenha ajudado, ou até mesmo a empolgação pela casa nova. Sim a casa nova, tão sonhada, tão lentamente reformada e finalmente cá estávamos nós dentro dela. A Páscoa era a nossa data limite para a mudança. Quinta e sexta-feira Santa de muito trabalho, agora vivenciando além do milagre da ressurreição e o da multiplicação das caixas. Êta apartamentinho velho valente, disse o chefe da equipe da empresa de mudança, e olha que não somos tralheiros...

As meninas estão amando a nova casa! Nada como espaço para criança, muitos piques, brincadeiras, patins, patinetes, bicicletas pelo meio da casa, que para elas é um grande play. No início, algumas preocupações: brincadeira na sala, no sofá novo? Rapidamente lembramos do tempo que a Bela nem conseguia andar e rapidamente voltamos para ela, uma vez que fizemos o apartamento para ser usado, com capas nos sofás, sinteco de fácil aplicação e retoque e a casa transformada em brincadeiras. Assim foi como sonhamos, assim estamos assistindo o sonho, bem acordados, saboreando cada passo desta conquista. Na nova casa, passamos a Páscoa, com tudo o que ela representa, a passagem, renovação e esperança.

Já na Rua Itaipava passamos o Dia das Mães, o aniversário da Vovó Cecília, da Bel e do Vovô Beto. Agora com mais espaço para a família se reunir, papear na mesa da varanda, com direito a lindos nasceres da lua, próxima ao Pão de Açúcar, ou “mais perto”, bem atrás do morro da Fonte da Saudade. Ainda temos muito que fazer na casa, mas já está ficando com a nossa cara e principalmente com o calor das nossas pequenas. Vários amiguinhos presentes, tanto da Nana, quanto da Bela! No dia de conselho de classe da escola, eram 7 meninas de 5 e 3 anos espelhadas pela casa e se divertindo. Só não sabemos quem se diverte mais, se somos nós ou as meninas.

Nana também está ótima, adorando a escola e as novidades de um ano importante para a preparação da alfabetização no ano que vem. Os amiguinhos continuam para cima e para baixo, agora engordando a lista com os pequeninos e já presentes amigos da Bela. Jujú, Felipe, Maria Fernanda, Dudu, Bia e outros já entraram no seu coração. São abraços e carinhos expressamente demonstrados, brincadeiras gostosamente divididas. Recebe convite para ir ao teatrinho e brincar na casa dos novos amigos. Nenhum convite foi negado até essa fase mais complicada das viroses, e lá ia a nossa pequena social à vida que tanto sonhou. Vários também já vieram brincar com ela na sua casa para a sua felicidade total.

Enquanto isso seguiu o tratamento. Agora podemos dizer que o tratamento faz parte da nossa vida e não a nossa vida parte dele. Convivemos com o tratamento diariamente na administração de vários remédios, mas conseguimos levar a nossa vida. Continua uma farmácia extensa e o último medicamento somente duas horas após a última refeição. O lanchinho na cama antes de dormir em um dia em que está elétrica é que nos mata, pois significa às vezes dar o quimioterápico quase duas da manhã. A atenção permanente é a nossa tentativa de garantia para seguirmos firmes. Estamos agora chegando próximos à 40ª semana da fase de manutenção, que dura 72 semanas. Estamos já na segunda metade oficial, sendo que provavelmente ainda teremos uns bons acréscimos para compensações dos quimioterápicos não tomados por conta das intercorrências iniciais desta fase e principalmente nas mais recentes que não foram poucas, com momentos mais delicados.

Temos que fazer diversos procedimentos protocolares, como exames de sangue de rotina, consultas mensais com a hematologista, consultas a cada 2 meses com a endocrinologista, check-up com a neurologista, ultras, etc. A avaliação da neurologista foi excelente! Segundo ela, se pudesse dar nota 11 daria, como não pode, a Bela fica “só” com 10. Ufa! Alívio geral para nós. Continua a fraqueza nas pernas principalmente para subir escadas. Avaliação geral da fisioterapeuta que disse que não teria nada a fazer na fisioterapia. Deu algumas dicas para estimularmos a baixinha a subir as escadas, brincadeiras de correr, bicicleta, subir a nossa rua a pé, enfim turbinar ainda mais a pequena. Além disso, podemos procurar também ginástica olímpica ou capoeira para crianças. O ideal seria natação, mas com defesas incompletas nem pensar. Vamos ver o que encontramos.

Tudo ia muito bem até o início do mês passado. Na primeira semana de junho a Bel pegou da Nana uma gripe daquelas, febrão, cama, dor no corpo e tudo mais. A Nana se safou em 2 dias. Um pouco de nariz escorrendo e no dia seguinte já estava ótima. É uma tourinha! Mas com a Bel foi diferente, pegou de jeito e teve que ficar trancafiada no quarto para evitar que a nossa pequena guerreira pegasse. Esforço meio que em vão. Bela também ficou gripada, sem febre graças a Deus, mas com o vírus atuando e sua medula reagindo e mudando o padrão de exame de sangue que já estávamos acostumados a ter. Tradicionais sustos, dos quais felizmente já estávamos ficando desacostumados. Taxas altíssimas que nos remeteram a momentos que tentamos esquecer. Ficamos bem preocupados, mas a consulta com a hematologista nos tranqüilizou, mas planos de viagem que tínhamos para um final de semana antes do feriado de Corpus Christi foi alterado. Íamos com vários amiguinhos da Nana e seus pais para um hotel fazenda, mas tivemos que dividir a família. Nana, que implorou para ir, foi com a Vovó Cecília, enquanto Bel e Rodrigo ficaram com a Bela por aqui. Programação exclusiva e mais calminha com a baixinha. Aguardamos 24, 48 horas e como não teve mais nada, fomos encontrar com o resto da família no final da tarde de sábado, para tirar a Bela um pouco de casa e poder curtir os amiguinhos.

Essa saída dos trilhos está durando bem mais tempo. Há duas semanas vômito, intestino desarranjado, tosse seca, sinais típicos de uma virose. Tudo bem para uma criança que não esteja em tratamento quimioterápico. Mais um susto para nós. Exames de rotina, que haviam sido um pouco encurtados para ver como as taxas se comportavam após os picos assustadores. Começa-se com relativo relaxamento a anotar o resultado em um pedaço de papel e os números que recebíamos pareciam ser de outro mundo. E eram. Despencada geral. Pouquíssimos glóbulos brancos e dentre eles míseros 185 neutrófilos. Infelizmente lembramos dos dias em que míseros neutrófilos guarneciam o seu organismo. Lembram-se da Tropa de Elite? Isso simplesmente se deu no dia em que a Bel foi dar a entrevista que saiu no Globo Zona Sul para a campanha de doação de medula óssea no Botafogo Praia Shopping. Não tínhamos a mínima idéia e ficamos olhando um ao outro, com caras assustadas. Recebíamos o resultado após uma visita ao shopping para a matéria, e o início de uma tarde com a Bela febril, mas em nenhum momento mais do que 37,5°. Rodrigo quase enfarta. Malas são feitas correndo, pois a cartilha já diz: 38° corre para o hospital, interna e começa antibiótico venoso. Dorme-se de roupa pronta para sair, ou melhor, tenta-se dormir, tirando a temperatura da baixinha a cada hora. O organismo da baixinha reagiu de forma que não tivéssemos que voltar a um lugar que nos traz segurança, mas para o qual realmente gostaríamos apenas passar na porta e rever bons amigos que ali fizemos.

Isso fez com que as duas semanas fossem intensas, principalmente para a Bela, que teve que fazer exames de sangue a cada 2-3 dias, para vermos como suas defesas reagiam. Chegou um dia de manhã e perguntou se haveria “mosquitinho” novamente. Colaboremos com o inevitável... Foi mais uma virose daquelas que joga tudo para baixo e principalmente deixa a parte das defesas bacterianas completamente desguarnecidas. Tivemos nossa primeira experiência com uma medicação chamada Granulokine, que sabemos que é bem conhecida de diversas pessoas que fazem tratamento quimioterápico. Lembram-se que transfundíamos hemácias e plaquetas, mas na parte das defesas esperávamos a medula reagir? Dessa vez não poderíamos ficar com a Bela tanto tempo com pouquíssimas defesas e ela pela primeira vez, em 18 meses de tratamento fez o seu Granulokine. Mais “mosquitinhos”, além dos exames de sangue, que passamos a fazer em casa, pois as idas ao Lab’s D’Or do Copa D’Or estavam fazendo nossa baixinha sofrer no caminho, além da emergência lotada de pessoas com máscaras, um ambiente do qual temos que fugir a qualquer custo. Entraram de férias as duas com duas semanas de antecedência. Assim vamos driblando mais uma epidemia durante o tratamento, já se foram duas de dengue e agora a gripe suína. Haja coração!

Acreditamos que além do estímulo do Granulokine sua medula vinha se recuperando e pudemos voltar nessa última semana com a quimioterapia que ficou suspensa quase 10 dias, talvez o maior intervalo desde o início da Manutenção. Ainda não foi a carga plena, mas vamos tentando chegar na velocidade e esperamos que na tranqüilidade de dias passados.
Agora estamos com a Nana combalida, com os mesmos sintomas, tendo febre, que é raro na nossa moreninha. E vamos administrando a casa, para que o que chamamos aqui em casa de “roda” vírus saia de vez e possamos aproveitar um pouquinho das férias delas, que pelo jeito que as coisas estão, poderão ser férias bem mais longas, pois o preço da liberdade é a eterna vigilância. Pouco mudou.

Estamos agora nós dois na fase dos check-ups também, pois nunca estivemos tão doentes tantas vezes e por tanto tempo. Não podemos. Não só por nós, mas muito pela Bela, que ainda terá defesas parciais até o final da Manutenção. Creditamos ao ainda pouco sono, ao stress do tratamento e talvez ao relaxamento que essa fase possibilitou desarmarmos as nossas defesas e desmontarmos. Estamos nos recompondo, nos cuidando um pouco melhor agora.

Prometemos não ficarmos tanto tempo sem postar. Faz realmente bem à nossa alma! Desculpem-nos todos que ficaram sem respostas tanto tempo. Essa semana a gente coloca tudo em ordem, mesmo viajando de férias, se a Nana melhorar. Fiquem com Deus e muito obrigado por termos vocês conosco. Usando a nossa corrente do bem, se puderem avisar os amigos sobre as notícias que postamos, nós agradecemos. Beijos e abraços, Bel e Rodrigo.

PS 21/7: Como pedido, segue aqui a reportagem da Bel + Bela (+ Regina Lacerda, do HemoRio), para incentivar a campanha de doação de medula óssea que fizemos no Botafogo Praia Shopping nos dias 10 e 11 de julho.

Anticâncer

"Aproveito a lado Dazibao do Blog para recomendar a leitura de um livro indicado pelo Rodrigo (que deveria colocar a imagem da capa no blog). O livro se chama Anticancer, escrito por um médico, David Servan-Schreiber. Um médico ortodoxo, pesquisador nos EUA que tem um câncer cerebral. Narra o que ele conseguiu compilar de evidências a respeito de alimentação e hábitos de vida que podem contribuir para a prevenção do câncer. Sou um cético chato. Desses que leem um livro como este procurando defeito em cada palavra. Pois bem, vale a pena ler o livro. Eu mudaria o título. Ao invés de Anticancer eu o chamaria de A favor da vida.E antecipo que se alguns aqui seguirem essa recomendação, vamos ver, muito brevemente, um papo Chá Branco com linhaça, ou soja com alho, acompanhado de exercícios e meditação.Isso dito por mim, assim sem muita explicação, pode dar até internação!" (parte do comentário do nosso amigo Roberto Cooper no post anterior - a parte inicial que não fala do livro está imperdível)

Médico francês conta como venceu o câncer e ensina a prevenir a doença usando defesas naturais


"Todos temos um câncer dormindo em nós." Esta frase, estarrecedora para muitos, é o ponto de partida do livro Anticâncer, do médico e pesquisador francês David Servan-Schreiber. E, de maneira nenhuma, deve ser motivo de alarme; pelo contrário, é exatamente esta certeza que nos torna capazes de vencer essa doença – a maior causa de mortalidade no mundo ocidental.
É Servan-Schreiber quem explica: "como todo organismo vivo, nosso corpo fabrica células defeituosas permanentemente. É assim que nascem os tumores. Mas nosso corpo é também equipado com múltiplos mecanismos que lhe permitem detectá-los e contê-los. No Ocidente, uma pessoa em cada quatro vai morrer de câncer, mas três em cada quatro não morrerão. Para estas últimas, os mecanismos de defesa terão dominado o câncer".

O autor não fala somente como pesquisador. Em 1981, quando tinha apenas 30 anos, Servan-Schreiber teve câncer no cérebro. Foi tratado pelos métodos convencionais, e depois teve uma recaída. Foi então que decidiu pesquisar, para além dos métodos habituais, tudo que podia ajudar seu corpo a se defender. Na qualidade de médico, pesquisador e diretor do Centro de Medicina integrado à Universidade de Pittsburgh, nos Estados Unidos, teve acesso a informações preciosas sobre as abordagens naturais que podem contribuir para prevenir ou tratar o câncer. Hoje, ele vive em plena saúde há mais de sete anos.

Em Anticâncer, Servan-Schreiber faz o relato de tudo o que aprendeu. Conta que, depois da dura experiência de combater a doença com uma cirurgia e várias sessões de quimioterapia, pediu ao seu oncologista conselhos sobre a vida que deveria levar para evitar uma recaída. "Não há nada de especial a fazer. Viva normalmente, e se o tumor reaparecer, o detectaremos bem cedo", lhe teria respondido o especialista.

Inconformado, o autor decidiu compreender aquela doença que o afligia. Precisou de meses de pesquisa para começar a entender como poderia ajudar seu corpo a se armar contra o câncer. Participou de conferências nos Estados Unidos e na Europa, percorreu bases de dados médicos e dissecou publicações científicas. "Rapidamente percebi que as informações eram parciais e dispersas, e que não adquiriam a totalidade de seu sentido senão quando reunidas", explica ele, no prefácio de seu livro.

O que a pesquisa de Servan-Schreiber tem de inovadora é dar aos nossos próprios mecanismos de defesa o papel central na luta contra a doença. "Eis o que aprendi: se todos temos células cancerosas dentro de nós, temos também um corpo preparado para frustrar o processo de formação de tumores. Compete a cada um de nós utilizá-lo", afirma o médico.
Sua pesquisa revela que na Ásia, os cânceres que afligem o Ocidente – como o câncer de mama, do cólon ou da próstata – são de sete a setenta vezes menos freqüentes. Entre os homens asiáticos que morrem de outras causas que não seja a doença, contudo, encontram-se tantos microtumores pré-cancerosos na próstata quanto entre os ocidentais. Alguma coisa na maneira de viver deles impede que os tumores se desenvolvam.

Em compensação, ele explica, entre os japoneses instalados no Ocidente, a taxa de câncer alcançou a nossa em uma ou duas gerações. Alguma coisa na nossa maneira de viver impede que o nosso corpo seja capaz de combater eficazmente essa doença.

Dos anos 40 para cá, o ambiente está cada vez mais carregado de produtos químicos sintéticos notoriamente cancerígenos – amianto, benzina, pesticidas, entre outros. Além disso, a alimentação também mudou: consumimos mais açúcar (de cinco quilos anuais por pessoa em 1830 para 70 quilos em 2000) e mais gordura hidrogenada, muitas vezes sem nem perceber. O ômega 6, uma das piores gorduras que há, está presente nas rações servidas ao gado leiteiro e de corte e às aves de granja em quase todos os países do mundo. Pesquisas revelaram que em 2000, os ovos continham vinte vezes mais ômega 6 que em 1970.

Sem jamais duvidar do poder da medicina tradicional – que lhe salvou a vida – e depois de ter testado em si mesmo tratamentos experimentais recém-saídos das pesquisas de ponta, Servan-Schreiber explica que nós podemos estimular nossas defesas naturais contra esse mal, que "é mais uma questão de estilo de vida que de genes".

Sobre o autor:

David Servan-Schreiber, 47 anos, é médico psiquiatra e professor da Universidade de Pittsburgh, nos Estados Unidos, e da Universidade de Lyon, na França. Sua tese de doutorado, orientada pelo vencedor do Prêmio Nobel Herbert Simon, foi publicada na prestigiada revista Science. O premiado neuropsiquiatra, um dos fundadores do Centro de Medicina Complementar em Pittsburgh, defende o valor da medicina ocidental tradicional aliado a práticas integradas de mente e corpo.

Também é autor do best-seller Curar ("Guérir", em francês). Anticâncer vendeu mais de 300 mil cópias na França.

Vamos trazer notícias fresquinhas da Bela em breve. Está ótima. Graças a Deus.

Muitas Comemorações!

Longo tempo sem escrever. De fato "no news, good news". Estamos com saudades desde o nosso último post na véspera do aniversário da Bela, com direito a bolinho no domingo e festinha na escola com os amiguinhos. Ela adorou, os dois eventos, com os dedinhos mostrando quantas festas teve. Continua iluminada, recuperando o tempo perdido, o ano que praticamente não teve, a cada dia mais feliz, mais adaptada à escola, contadora de histórias, com expressões na face e mãozinhas articuladas, não deixando escapar nenhum detalhe.

O aniversário foi comemorado todo o tempo. Bela tinha a noção exata que a festa era para ela, que aquele era o seu dia. A alegria era contagiante, atendeu telefonemas e contava para todos que via que estava fazendo 3 anos. Tanta alegria que também contagiou nossa linda morena Nana, que estava radiante com o dia da irmã. "Olha Teté, vem abrir os seus presentes"! Ficamos as vezes surpresos com tamanho carinho que a Nana tem pela irmã. Sem ciúmes, sem comparações, um amor verdadeiro e puro, que sentimos que brota do fundo e que é demonstrado espontaneamente, sem nenhuma cobrança. Esta semana mesmo Nana teve um passeio com a escola no MAM e perguntou se a Teté iria. Dissemos que não, que seria só para a sua turma e ela respondeu que iria ficar com muita saudade da irmã. Nossa Nana não perde seu posto de também protagonista de toda a nossa luta, com toda a sua sensibilidade sabe perfeitamente da sua importância e de todo o amor que Teté e nós sentimos por ela. Só temos que agradecer por estas filhas tão maravilhosas e pela tão bonita relação que une nossos dois tesouros.

Foram ótimas festinhas! Domingo em casa, só com a família e o querido Pepê, praticamente mais um irmão. O Pula Pula inflável, presente da dinda e dindo, fizeram a noite ainda mais divertida. A festinha na escola no dia seguinte também foi outro sucesso. Não podia acreditar que estava ali, com todos os seus novos amiguinhos da turma e mais os tão amados papai, mamãe, Nana, Vovós Cecilia e Lena, Nini, Eva, Pepê, Bebel, Antonio e Chico. Todos na sua sala, vendo seus desenhos, seu lugar de brincadeiras e também cantando parabéns e soprando mais uma vez as velinhas. Foi muito bom!

Estes têm sido dias para lá de corridos. Rodrigo com o trabalho a mil por hora e todos nós em contagem regressiva para terminarmos a reforma e nos mudarmos. Agora precisamos realmente correr, pois fechamos o aluguel do nosso apartamento, que precisamos prepará-lo para os novos inquilinos que chegarão. Nesse meio tempo algumas idas rápidas ao Planeta Leucemia, para os hemogramas de checagem. Por sinal, bons exames. Melhora da parte vermelha e a parte branca, exatamente dentro da faixa esperada, agora com a quimioterapia oral "full". Esperamos que seja sempre assim pelos longos meses que ainda temos pela frente. Pelas contas atuais, até fevereiro de 2010, quando ainda teremos a nossa pequena heroína ainda no limite da neutropenia, das baixas defesas, mas algumas boas.

Falando em Planeta Leucemia, podemos dizer que na terça a noite passamos lá. Parecia uma ida de uma casa antiga, de onde estamos saindo, de onde trouxemos muita coisa e deixamos muito pouco por lá. Terça foi o dia da última punção intratecal do nosso amigo de jogo MTX! Outra data tão aguardada por nós e que parecia estar tão longe... Pelo protocolo do tratamento foi a última anestesia para a aplicação da quimioterapia no sistema nervoso central. Graças a Deus. É de cortar o coração ver a nossa baixinha ir apagando, ainda mais agora que a cada dia volta a ser uma criança normal, de 3 anos recém completos. Levá-la para o hospital é realmente uma tarefa nada fácil, mas a "colaboração com o inevitável" é sempre lembrada.

Talvez pior do que o ir apagando, e também ter que deixá-la com os médicos para o procedimento, tem sido sua volta da anestesia. Foram tantas que perdemos as contas. É melhor mesmo nem ficar fazendo. Demorou mais uma vez muito para acordar, assustada e chorando muito, se contorcendo, parecendo dor. Mais um "hello!" do Planeta Leucemia, que não poderia deixar de ir se despedindo facilmente. Adormeceu novamente nossa Bela, acordando uma hora a mais depois, no estilo grilinha falante, feliz, cantante, não deixando de passar no coffe shop, para comprar uma torta de chocolate, "que a Nana vai adorar!". É realmente muito bacana o carinho de uma com a outra, com várias demonstrações que nos respondem que estamos com mais acertos do que erros na missão de educar. Nessa noite nossa baixinha foi dormir quase uma da manhã, pois foram quase duas horas de sono entre seis e oito da noite no hospital, que por sinal é um lugar onde nos sentimos relativamente bem. Estranho?

MTX injetado significa trabalho de rescaldo redobrado. Zofran venoso entra em seguida e em casa nosso amigo Vonau (substituto mais em conta do Zofran) vem fazendo direitinho o seu papel. É importante, pois amanhã já é dia de MTX oral. Pelo visto vamos de Vonau até segunda próxima. E agora será a rotina de QTs orais noturnas diárias, reforçadas pelo MTX na quinta, reforços de Vonau e exames de sangue periódicos, no mínimo a cada duas semanas. Nesse intervalo buscando afastá-la de gripes, resfriados e quaisquer vírus usuais de uma criança de 3 anos, da melhor forma que pudermos. Continua a nossa célebre frase de diversas fases do tratamento do "preço da liberdade ser a eterna vigilância".

Chegamos ao fim de um ciclo importante do tratamento, continuando outro não menos importante, mas mais brando, mas longo. Não podemos ainda nos despedir do planeta que habitamos por muito tempo, que nos ensinou muita coisa bacana e nos aproximou de uma realidade que não fazíamos a menor questão de conhecer. Por coincidência, chega agora uma resposta que sequer esperávamos que teríamos, a essa altura do campeonato. A Editora Elsevier respondeu a um projeto de lançamento do livro “Você e a Leucemia, Um Dia de Cada Vez”, pela primeira vez traduzido para português e distribuído no Brasil. É um projeto de tradução, publicação e distribuição gratuita, com palestras e cartazes em centros de oncologia pediátrica e também com comunicação via assessoria de imprensa. Será que sua empresa se interessaria em contribuir para esse projeto? Estamos tentando fazê-lo junto à ABRALE (http://www.abrale.org.br/), que receberia as doações, com as isenções fiscais de uma OSCIP. Quem se interessar, por favor mande um email para o Rodrigo (rodrigo.capistrano@gmail.com), que a gente passa mais detalhes.

Por enquanto é só. Esperamos que a nossa Bela continue resgatando seu tempo de vida, recuperando sua vida, iluminada e alegre como tem sido nos últimos dias. Só temos que agradecer a Deus por mais este ano, pela sua recuperação e por sua saúde. Seu cabelinho já começa a ter cachinhos, continua espichando e pela primeira vez percebe-se nitidamente que está ficando mais "encorpadinha". Está realmente adorando a escola. Como há duas Belas, além da professora, ela é Bela "Teté". Que seja assim, que possamos viver os próximos 10-12 meses que temos ainda pela frente dessa forma. É a vida que podemos ter e temos que agradecer, pois está maravilhosa.

Antes de nos despedirmos, gostaríamos de compartilhar o email que recebemos da Isabela, professora da nossa Bela, no dia do seu aniversário, que muito nos tocou, que expressa lindamente nossa linda guerreirinha. Fiquem com Deus, muito obrigado por estarem por aqui e até o próximo post.
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"Bel e Rodrigo,

Todos os pais sonham com o primeiro dia de aula de seus filhos. Sem dúvida, todos são tomados por muita emoção e felicidade. A torcida é para que aquelas primeiras tardes passem bem devagarzinho, assim todos os momentos são registrados, nas milhares de câmeras- claro!- mas principalmente em seus corações.

Já vivi muitos primeiros dias, não como mãe, ainda, mas como parceira delas, como alguém que quer muito ver todos os pequeninos felizes, aprendendo, brincando e se desenvolvendo em um ambiente seguro e saudável.

Durante o ano, são muitas as emoções e alegrias para vocês pais, mas também para nós. São desenhos, relatórios, teatros, apresentações, tiradas- quantas tiradas!-, novas curiosidades, muitas descobertas.

Tenho certeza que para vocês toda essa emoção se triplica e transborda em ver nossa pequena guerreira começando sua vidinha escolar e social.

Poder acompanhar a Teté nesses primeiros momentos foi e é um presente. Nos faz simplesmente parar e agradecer. Cada passo, seus olhinhos- que falam- observando a tudo e a todos. A vontade de mergulhar de cabeça naquele mundo, antes só da Nana, mas ainda uma certa resistência pelo desconhecido. Cada novidade, ganha um sorriso tímido (a lingüinha da Bela fica pra fora e os olhos mais expressivos do que nunca!) de quem está muito feliz em estar ali, mas que ainda quer um tempinho para “entregar seu coração”. A vozinha rouca nos chama e diz exatamente o que quer. Presentes para a mamãe, papai, Nana, Leni e para as primas Bia e Carol, fazem a ponte com seu mundinho seguro e muito conhecido; assim como os muitos desenhos de todos no quadro e o orgulho com que diz “É a minha família!”.

Aulas de música, inglês, pinturas e muitas brincadeiras. Bela está se deixando conquistar aos poucos. A alegria em ser ajudante, as trocas no lanche com os novos amiguinhos- Bem irmã da Nanoca, adora um biscoitinho!-, as histórias que tanto gosta. Nos conta muitas novidades de casa, das vovós, viagens e não esconde o entusiasmo quando a Nana vem com as amigas ficar um pouquinho em nossa sala. Papa Vento e Mágico, definitivamente, nos tiram do parcão e parquinho. A Bela reclama do barulho e me pede para brincar na sala. Junto com os outros amiguinhos que não gostam do barulho, brinca mais à vontade e conversa bastante. Certos estão eles!

Aos pouquinhos, Teté vai se sentindo segura para estar ali e aproveitar ao máximo cada momento, cada descoberta!!

Hoje, desejo a ela, pequena guerreira, ainda mais alegrias e a certeza de momentos maravilhosos, sempre perto dessa família tão linda, que vocês têm. Deixo um beijo bem grande para vocês dois, pelo exemplo que foram, e são, para tanta gente, pela força e, acima de tudo, pelo amor que os une. Não esquecendo, claro, de uma pessoinha também iluminada e que desde tão pequena demonstrou muita sabedoria e generosidade: Nana. Fico feliz em ter feito parte de sua vida e como já disse tantas vezes a você, Bel, minha admiração por ela só faz crescer. Linda, querida, educada, amiga e uma irmã maravilhosa! Parabéns a vocês quatro! E toda a família! Teté, hoje é o seu dia, que dia mais feliz! Parabéns! Parabéns! Parabéns!

Amanha vou mandar um vídeo pequenino, em que ela brinca, ajuda e já mostra estar bem entrosada com sua sala, amiguinhos e professores. Ficou muito pesado para mandar por aqui e não quis colocar na Internet.

Com certeza, esse será um ano de muitas alegrias!!

Contem comigo, Tati e toda a escola. Estamos muitos felizes em ter a Bela conosco!!

Esse e-mail não foi da professora, da escola, mas de alguém que torceu muito por vocês, e que está muito feliz em poder dividir momentos tão especiais!

Um beijo bem grande,
Isabela.

Olha o que o Mc Dia Feliz conseguiu!!!

Lembram-se das calorias do bem? Pois bem, o sonho está virando realidade. Sintam-se todos convidados.

(Postado em 21/3 - mas colocado aqui para não confundir com o post principal do dia 19 - por favor deixem os comentários no post acima)

Muitos Anos de Vida!

Amanhã comemoraremos mais um ano de vida da Bela, seu terceiro aninho! Como bem lembrado pelos nossos amigos que estão do outro lado do planeta, o Terra onde já é dia 8 de março, ficou para trás um ano de vida muito intenso, e especiamente nessa data tivemos um momento muito marcante para nós em 2008. Era a primeira vez em que conseguíamos fugir da imersão total em que estávamos no tratamento da Bela para encontrarmos com muitos amigos, que estão sempre do nosso lado e podermos juntos celebrar a sua vida, seu segundo ano. Momento em que nós saímos mais fortalecidos para a longa caminhada que ainda tínhamos pela frente, onde ainda estamos, mas em estradas bem menos esburacadas pelas quais já passamos. Temos realmente muito o que agradecer.

Ficamos um longo tempo sem postar. Teve a semana do Carnaval e a semana depois do Carnaval, já com volta às aulas, trabalho, trânsito, calor, que calor, obra e correrias mil. Viajamos na sexta de Carnaval, mas na quinta optamos por marcar uma consulta com a hematologista, para dar uma olhada na Bela. Sua barriguinha tem estado distendida em diversos momentos, que não nos traz boas memórias do diagnóstico e grande parte da parte dura do tratamento. Consulta antes de viajar e mãos palpando profundamente o abdome, para nossa tranquilidade, que tudo o que deveria estar no lugar e no tamanho em que deveria estar, assim estava. Provavelmente os feijões turbinados e alimentações reforçadas estão colaborando nessa distensão. Ultra de checagem marcada para a próxima semana, que também tem novo hemograma.

O feriado do Carnaval em Friburgo foi maravilhoso, na companhia da Vovó Lena e Vovô Beto, também dias com a Vovó Cecília, dos sempre presentes e queridos Tios Marquinhos e Renata, as fofas priminhas Clara e Joana, além dos muito queridos amigos Tadeu, Teresa e a encantadora Bebel. Dias lindos que aproveitamos super bem, até que nossa baixinha ficasse um pouco quentinha na terça, de um resfriado que pegou, já cortando um pouco o encanto, mas não sendo suficiente para estragar a festa. Acabamos voltando na quarta, com a Bela ainda sentindo o resfriado, pois na quinta seria mais do que necessário fazer hemogramas de checagem.

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Confirmamos que as taxas todas cairam, parte vermelha e a branca, das defesas, mas como era esperado, entrando nos limites que o protocolo do tratamento exige, pois a quimioterapia oral tinha sido aumentada justamente para isso. Temos que agradecer pelo anjo da guarda da Nana estar de plantão e fazer o seu queixo pousar suavemente no chão duro, logo no sábado de Carnaval e fazer com que convivêssemos com nossa moreninha de queixo roxo por vários dias, ao invés de uns bons pontinhos que poderia levar. Ufa! Agora já podemos respirar aliviados da brincadeira que inventou, de sair do balanço com ele andando... deu no que deu.

Querem ver essas fotos e muitas outras que tiramos nos dias deliciosos que passamos em Friburgo? Cliquem no link abaixo que lá tem muito mais.
http://picasaweb.google.com.br/rodrigo.capistrano/CarnavalFriburgo2009TodosComABela?authkey=Gv1sRgCL6vloPa4MqtEA&feat=directlink

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O simples resfriado não foi muito além, mas também não quis ir embora, fazendo com que os médicos optassem por um antibiótico básico, sempre tentando correr, para o bicho não pegar, ainda por cima que haveria a volta às aulas e rotinas do dia-a-dia (ainda tem hífen?). Foi melhorando a cada dia, sem alterações de temperatura, mas ainda com resquícios do resfriado e o antibiótico continua. Mais um remédio na lista dos 4 que tem que tomar regularmente, sendo 2 quimioteráicos. Pobre corpinho, quanta coisa que recebe. Melhor não pensar nisso, pois tudo é para o seu bem. Assim será.

Uma semana de férias de Carnaval quase que nos levam a uma segunda adaptação na escola. Requereu que a mamãe ficasse mais tempo com ela, chorando alguns dias ao se despedir, mas temos toda certeza que está adorando a escola, pois quando vamos buscá-la está sempre feliz, participando das atividades e sai contando e cantando o que aprendeu ou fez. Em especial na semana que se passou, teve a festinha da sua amiguinha da escola Juju. Festa ainda não é a praia da Bela. Vamos entendendo que a Bela tem uma idade social de quase dois anos de idade, quando foi privada do ano que se passou, onde não interagiu com outras crianças e não esteve em locais cheios, com barulho. Mas esta festinha em especial tinha praticamente a sua turminha, nada de músicas altas e brinquedos ideais para a sua idade. Como curtiu a festa da amiguinha, sendo uma das últimas a sair. O melhor foi desde o início, dizendo que queria ir. E depois, não queria ir embora. Aos poucos vai recuperando o convívio social e interação com as pessoas, feliz por fazer novos amiguinhos.

Amanhã é dia de comemoração em casa, com a família. Segunda é dia de bolinho na escola, com seus amiguinhos, e se possível os da Nana, que estes sim ainda são para ela os seus amigos da escola, sempre que é perguntada. Preferimos assim, calminho, no ritmo da Bela, como ela gosta, em locais que conhece, domina, onde se sente bem e com tranquilidade. Ela está radiante, especialmente nos últimos dias. Realiza completamente que é o seu aniversário e a Nana, como estrela coadjuvante, maravilhosa, sem uma ponta de ciúmes, preparando e curtindo o aniversário da Bela, colocando-a para cima, como sempre fez com uma habilidade e sensibilidade fora do comum. Nana, filhota querida que você continue sempre com este coração tão iluminado e bondoso. Você é e será sempre muito amada por nós.

Temos muito sim que agradecer pelo ano de vida da Bela. Dia 8 de março, dia da Bela, dia Internacinal da Mulher. Achamos que as mulheres não poderiam estar melhores representadas por essa guerreirinha, cheia de vida, que continua nos ensinando a viver bem. Não há como tirar das nossas cabeças o 21/23 de janeiro, que certamente serão lembrados como mais um ano de vida, quando muito agradeceremos por cada ano que se passar nessas datas. Mas essa data deve ficar somente nas nossas memórias, serão lembradas e sempre agradecidas por cada ano que formos virando, mas o dia 8 é que é dia de festa. No dia 8 a gente tem bolo, apaga as velinhas, dá presentes e este sim a Bela tem que saboraear, curtir, se divertir, tirarmos fotos e registramos os anos de vida. Parabéns Beloca, parabéns nossa amadíssima Teté, parabéns nossa queridíssima filhota e agradecemos aqui, junto a você, com você e por você, por todas as graças que recebemos. Feliz aniversário. Curta muito os seus três aninhos. Com muito carinho, mamãe e papai.

Fiquem com Deus e agradeçam muito também por nós por esse dia especial. Amém.

Quarta, pré-Carnaval

Coincidência postarmos em outra quarta-feira. Enquanto permitimo-nos relaxar na obrigação diária de escrevermos, as demandas que o Planeta Leucemia, o Planeta Terra, e um novo planeta “Final de Obra e Início de Mudança?” que passamos a orbitar, nos impõe ficarmos sem nos comunicar por mais uma semana. Semana boa? Sim. Fácil? Médio. Não há moleza, e como bem comentado, fase de “Manutensão”. Mal postamos e na quinta-feira confirmamos que a Bela faria a terceira intratecal do nosso desajeitado amigo MTX na sexta-feira.

Final da sua primeira semana de aula, onde pudemos vê-la não muito relaxada, mas deixando transparecer sua felicidade de mais uma conquista. Ainda pouco interagindo com a sua turminha, que já vem junta do ano anterior, mas curtindo a escola, principalmente suas professoras, as aulas de artes e as de música. Sai feliz da vida, contando cada detalhe do que fez, que por mais que queiramos não comparar, a Nana não fazia. Pouco falava de como tinha sido o dia na escola. A Bela canta feliz as músicas que aprendeu, conta feliz as amizades e brincadeiras e mostra feliz o que fez nas aulinhas de artes. A casa está cheia de desenhos e papéis com formas recortadas e pintadas. Feliz também pela nova amiguinha Juju que fez na escola, que tem uma irmã um ano mais velha que a Nana. Agora é a Nana que tem a oportunidade de fazer novos amigos através da Bela. Adorou.

Sexta já foi diferente. Não poderia lanchar na escola, pois já estava em jejum, para o procedimento marcado para as seis da tarde. Mais uma vez as questões da relatividade do Planeta Leucemia. Quantos procedimentos desses já fizemos? Com certeza mais de dez, mas com certeza e graças a Deus em um estado de saúde e alegria que ainda não tínhamos atingido. Parar tudo, rumar para o Copa D’Or, puncionar a veia da mão, colocar uma acesso venoso, anestesia, ver a baixinha ir apagando, ficarmos sem ela durante o procedimento e a longa e dura espera para acordar da anestesia, que nunca é um momento bom, era algo que já tínhamos desacostumado. O stress já começou com ela não querendo colocar a pomada anestésica nas suas mãos ao sair de casa, de jeito nenhum.

Os famosos procedimentos que entre sair e voltar para casa 4 horas passam rapidamente e nós fechamos a semana desmontados, mas com a missão cumprida, faltando agora apenas mais um procedimento desses, que deverá acontecer por volta do dia 15 de março. Junta o MTX do sistema nervoso central com o MTX oral das quintas à noite, além da quimioterapia oral diária. O organismo vai recebendo uma carga que vai se acumulando e o nosso amigo Zofran entra no jogo desde cedo, principalmente venoso junto ao procedimento. Infelizmente ele faltou nas farmácias. Ficamos desde o início da semana passada com a promessa que iria chegar onde habitualmente compramos e entramos com um novo parente, chamado Vonau, com o mesmo composto, a Ondansetrona. Funcionou e é mais barato. Por ser mais barato, encontramos em mais lugares. Melhor assim.

Final de semana inteiro com o trabalho de rescaldo com o Vonau e malabarismos mil nas refeições e mamadeiras reforçadas sempre que necessário. É a vida nessa fase, tentando fazer com que ela ganhe peso. Cresce, espicha, mas continua “Bebela Bunchen” e nós afastando a Nana das tentações calóricas da Bela, que ela realmente não precisa.

Domingo foi dia de Suvaco. Dia de ficarmos quietos no nosso canto, concentração do bloco. Acompanhamos o início, ficamos ali por perto, vendo a multidão caminhando para encontrar o bloco que já ia pela Rua Jardim Botânico afora, ou adentro? Percebemos que dos males o menor morar no “suvaco”, pois é o início, menos gente, permite até entrar e sair de casa, menos tumulto, melhor do que quem fica do Horto para a Gávea. Descemos acompanhando a bateria, que é uma gostosa forma de sermos acordados uma vez ao ano. Bela ainda desconfortável com muito barulho desce de carrinho ouvindo as musiquinhas que gosta no iPod. Aos poucos foi se soltando e brincou com a Nana e Pepê, com confetes, serpentinas e sprays de espuma. Timidamente demonstra que gosta, até pedir sua casinha de volta, hora de nos recolhermos para o almoço. Os domingos ultimamente não nos trazem boas recordações, pois vamos aos poucos entendendo mais a reação do seu organismo e vemos que é ali que o MTX da quinta a noite mais dá suas caras. Talvez o pico do famoso efeito cumulativo? Nesse último tinha ainda o MTX da intratecal da sexta!

Para nossa alegria passou uma tarde gostosa, com direito a banho de piscina com a Nana e Pepê no final da tarde e todas correndo para tomarem banho e se arrumarem, pois haveria festinha de uma nova amiguinha que se mudou para o prédio, com o motivo Carnaval. Estavam aflitas para não chegarem muito tarde. Nana foliã rapidamente se enturma e aproveita cada minuto da animação com as outras convidadas. Bela, tímida, reclamando do barulho, mais afastada, vai aos poucos acompanhando as músicas, fazendo as coreografias, batendo palminhas e nossos corações batem mais forte e nossos olhares se cruzam rapidamente, com o brilho das lágrimas, da alegria de vermos a nossa baixinha se permitindo viver momentos que pouco viveu, mas sorvendo-os em pequeníssimos pedacinhos.

Um final de semana bom e tudo pronto para a segunda semana de aula. Segunda-feira de manhã quente, piscina do play, almoço devorado para a nossa alegria e, quando menos esperávamos, o encanto vai embora. Tudo perdido. Sente-se mal e vomita tudo. Momento maior de desespero da Nana, pois não são boas as recordações. Vai rapidamente para a escola logo com o Pepê, enquanto a mamãe faz o trabalho de rescaldo da Bela. O efeito da quimioterapia é perverso, devastador. Não dá para relaxar um segundo. Vonau de volta ao circuito, deita, relaxa e nossa fênix renasce em menos de uma hora dizendo: “Tô com fome, quero o meu papá!”. Ufa! Graças a Deus. Passado o susto e agora ir para a escola sem a Nana? Diz que não quer ir, mas a tática já aprendida na época de adaptação da Nana de dizer que “vamos à escola dizer para a professora que você não quer ir, para ela não ficar preocupada”, funciona. Chega lá, se anima e vai ficando, ficando, ficando... De segunda até hoje, cada dia melhor do que o outro. A adaptação vai acontecendo e a Bela feliz.

Seguimos na “Manutensão” buscando encontrar o equilíbrio do seu organismo. Resultado do hemograma da última quinta com os leucócitos (3.700) e neutrófilos em quantidade muito boa. Muito boa para a gente, mas não é o desejado nesse momento, onde se quer controlar entre 2 e 3 mil. Aumento da dose do Purinetlhol, para que as taxas se encaixem na faixa protocolar. Maior dose dos quimioterápicos diários.

Mais um chamado do Planeta Leucemia: saiu o resultado da histocompatibilidade da Nana x Bela. Não são compatíveis. Fazer novo exame, apesar das baixas probabilidades desse primeiro não ter sido assertivo? Optamos por não, mas protocolarmente vamos inscrever a Bela no REREME, Registro Nacional de Receptores de Medula Óssea. Toc toc toc e com a graça de Deus esperamos não precisar, mas optamos por seguir o conservadorismo do protocolo.

Como vêem o tempo não para por aqui. Tudo estando bem o Carnaval será em Friburgo, onde teremos a companhia dos primos Marquinhos, Renata, Clara e Joana, além dos vovôs Lena e Beto. Dindos, Carol e Bia vão para Angra. Deverá ser gostoso em Friburgo. As meninas adoram e nós conseguimos descansar. Voltamos na quarta mesmo, pois o Rodrigo trabalhará e temos que fazer exame na quinta para vermos se o efeito do aumento da quimioterapia funcionará.

Obrigado por estarem aqui esse tempo todo, sempre dando uma passada e deixando comentários gostosos para lermos. Como não estamos escrevendo todos os dias, deixamos de lembrar dos nossos amigos que aniversariam, mas Germana fez um resumo dos últimos recentes. Beijos e abraços, com carinho, Rodrigo e Bel. Fiquem com Deus.

Guenta Coração...

Pois é, como já imaginávamos, sabíamos que teríamos uma semana para lá de emocionante. E de fato, bota emoção nisso! Tudo começou com um susto no próprio domingo a tarde. De manhã, piscina com as meninas aqui no prédio mesmo e antes do almoço, Bela pede para subir reclamando da barriga. Hum, não é um bom sinal. Entra em jogo o velho e bom Zofran contra enjôos e ela pede a chupeta e berço, também não bom sinal. Lá pelas 3 da tarde, 38º de febre. Nossos corações disparam, ligações para a médica, orações ao pé do berço, lágrimas que querem vir, mas seguramos e agimos, rápido. Pelos bons exames no meio da semana, resolve-se dar o anti-térmico e aguardar. No caso de um segundo pico, já sabíamos que o hospital nos esperava. Ou seja, não teríamos nem o aniversário do Papai, nem o 1º e tão sonhado dia na escola.
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Observação total da baixinha, que tira um bom soninho de 1 hora e se refaz. Acorda animada, sem febre e assim se mantém, mais uma vez Graças a Deus! O ânimo voltou, a febre não. E bota ânimo nisso. De tardinha, fomos todos para a casa da Dinda para um bolinho para o Papai e Dindo em família. Tudo devidamente decorado, metade do bolo do Flu e outra do Vasco. Bolas vermelhas, verdes, brancas e pretas enfeitam a casa para a alegria das meninas. Parabéns com mais sabor ainda, vendo a Bela se recuperando mais uma vez. O que foi? Não sabemos. Talvez mais uma indisposição, um mal estar pelo calor, uma curta virose, não dá para saber. Passou.
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A segunda era dia de Papai, papai tão querido, tão presente e tão amado. Neste dia especial, teríamos a honra e o prazer de tê-lo em casa, ao lado de suas mulheres e levando as mais baixinhas para a escola. Na Ancar não se trabalha no dia do aniversário. Melhor coincidência de datas, impossível. Uniformes novos, prontos e arrumados para as princesinhas. As 11:30 já estavam arrumadas. Nossa Bela saiu numa empolgação só, ao lado da irmãzinha. Pelo caminho, a Nana ia dando a mão para a Bela, cada uma em seu carrinho, e nós empurrando nossos grandes tesouros e podendo ver bem de pertinho mais uma demonstração de carinho, assim gratuita e genuína da Nana com a Bela. O dia prometia.

Chegando na Escola, Papai foi levar a Nana para a sala e mamãe ficou com a Bela. Já na entrada, quis ir brincar no tanque da areia. Aquele que por tantas vezes foi impedida de entrar e brincar, só conseguia quando as taxas permitiam e com o pátio bem vazio. Deixamos. Enche baldes, pega as pás, peneiras e se diverte. Depois de um tempinho, era hora de conhecer a sala e a sua professora. Isabela é a primeira professora e Tati a segunda. Ambas ótimas e foram também professoras da Nana. Bela estranha, pede que a mamãe fique ao seu lado e assim foi pela primeira hora até que conseguisse sair um pouquinho de perto. Hora de uma troca com o papai, que também ficou um pouco até sair.

Da metade da tarde em diante, Bel e Rodrigo ficaram do lado de fora, vendo de longe e tentando espiar com cuidado nosso pequenina dando seus primeiros passos de independência. Os dias têm sido assim, de um misto de desconfiança e insegurança, com uma sensação de conquista. A socialização com os outros amiguinhos ainda não acontece plenamente, normal. A primeira relação de confiança está se dando com a professora Isabela. Teté já vai para o seu colo com um sorrisinho tímido, dá beijinho quando chega e se conforta nos seus braços. A socialização vem aos pouquinhos. Estranha o barulho e o tumulto de todo mundo junto, falando ou gritando. Barulho é realmente algo que não está acostumada e lhe incomoda. Se pararmos para pensar, nossa Bela não vai a uma festinha de aniversário ou a nenhuma bagunça coletiva há mais de um ano. Tudo parece muito estranho mesmo. Pouco teve tempo de vida para conhecer esse mundo.

Hoje a Bel já pode ver de longe, entre as folhas de uma árvore, uma brincadeira mais solta no tanque de areia. Já pode ver pela fresta da janela da sua sala a animação e participação na aula de música, cantando e sorrindo nas brincadeiras. Difícil conter as lágrimas. Tanta coisa passa pelas nossas cabeças. Como desejamos e sonhamos com este momento, como rezamos diariamente para que seja feliz e que não sofra mais. Assim presenciamos, bem de perto, minuto a minuto, mais este milagre da vida. Ver a nossa Bela voar um pouquinho mais alto, conquistando um pouco mais de liberdade e segurança. Na saída de hoje, um largo sorriso no rosto e um pratinho pintado de azul: "Olha mamãe, é o lago que eu fiz para o papai!". Um forte abraço da Bel com os olhos marejados encerraram mais um dia da nossa valente na escola.

Hoje, em casa, uma alegria só da pequena, contando fatos do amigo Bernardo (novo!) e pedindo que todos nós cantássemos e remássemos junto com ela, pois tinha aprendido a música do barquinho. Assim fizemos, até que as duas princesinhas apagassem antes das 10 da noite, exaustas. Ao lado a foto que tiramos do bolinho para o papai aqui em casa na própria segunda, dia 09 de fefereiro.

Como bem disse a nossa prima Maria Inez, agradecer é bom demais e nós só temos que agradecer, por tudo o que estamos vivendo hoje. Respirando a vida com tudo o que ela oferece. Agradecer a todos vocês pela injeção permanente de ânimo, a Deus por estarmos juntos, com saúde e bem para estarmos ao lado das nossas filhotas tão amadas e queridas. Pelo Rodrigo, por ser uma pessoa iluminada, companheira e amorosa, presença tão querida e amada por suas 3 mulheres. Pelo Dindo, tão querido e carinhoso, por estar sempre perto, nos nossos corações, mesmo longe fisicamente. Enfim uma batelada de agradecimentos, que temos a certeza que não vão parar por aqui, pois ainda temos a caminhada da cura.

Por falar em caminhada, seguimos. Amanhã de manhã com exame de checagem das taxas. Se estiver tudo bem, provavelmente teremos intratecal na sexta ou sábado. Aquela com anestesia geral e que sempre nos angustia. Será a penúltima! Depois desta, só mais uma daqui a um mês e terminamos com os procedimentos no hospital. Ficarão os exames se sangue e a medicação oral diária! Aproximadamente mais um ano de quimioterapia. Ufa! Vamos que vamos.

Para terminar, segue abaixo o e-mail que o Rodrigo enviou para os Sócios e Diretores da Ancar que expressa perfeitamente a nossa emoção na segunda-feira. Grande beijo a todos. Fiquem com Deus e até logo...

Amigos,

Gostaria de dividir com vocês a alegria que tive hoje, de como foi acertada essa idéia de não trabalharmos no dia do nosso aniversário. É realmente um benefício especial.
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No ano passado não tive o meu dia, pois meu aniversário caiu em um domingo. Se fosse dia útil, infelizmente estaria dentro dos inúmeros “Day-offs” não desejados que tive no primeiro trimestre.

Dividimos muitas histórias tristes, mas hoje gostaria de dividir com vocês um Dia realmente Feliz. Tive finalmente o meu “birthday-off” (como bem dito por um amigo, "birthday-in", pois "off" seria estar trabalhando, off-family, off-love, off-tudo), que pelas felizes coincidências da vida caiu na volta às aulas das minhas filhas, em especial no tão sonhado primeiro dia de aula da Bela. As meninas não estavam acreditando que “hoje o papai não vai para o trabalho” e que as levaria para a escola. Pude estar mais uma vez do lado da minha mulher e dividir com ela a apreensão inicial, de lutarmos juntos contra alguns fantasmas que ainda nos rondam e mais esse de qual seria a reação da Bela. Felizmente participei in loco da grande emoção de vermos nossa pequenina feliz da vida, também “sendo gente grande” na tão sonhada escola da irmã. Desconfiada e encabulada, mas feliz. Ela ainda está em tratamento, mas aos poucos vai começando a provar um pouco de uma vida que ela ainda não teve e nos dá verdadeiras lições de como sorver com prazer cada detalhe e cada minuto do novo que podemos lhe proporcionar.

Agradeci hoje muito pelas horas mágicas na escola, como também agradeci poder fazer parte desse time, de uma empresa que pensa no equilíbrio da vida profissional e pessoal, realmente merecedora de ser um Great Place To Work.

Os que já tiveram os seus dias devem saber do que estou falando. Os que ainda não tiveram, saberão exatamente porque será um Dia muito Feliz.
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Um abraço,
Rodrigo

Voltamos!

Olá Queridos!

Após um longo e super agradável verão, voltamos! Pois é, estávamos com saudades, mas descansando, após um ano para lá de intenso. Foram 15 dias que se passaram sem que postássemos. Neste caso, falta de notícia, foi sem dúvida notícia boa. Bela se recuperou da virose super bem, não tendo mais febre nem vômitos. Foram 15 dias com ela bem, sem qualquer outro sintoma de virose, graças a Deus.

Aproveitamos o descanso, as férias da Nana, as primeiras longas férias da Bel com as meninas e alguns dias do Rodrigo para viver cada um destes minutos maravilhosos com elas, intensamente.

A programação foi seguida quase a risca, tendo sido postergada a ida para o Bomtempo em dois dias devido à virose da Bela. Em nada atrapalhou. Farra total por lá. Na chegada, muita emoção da Bel e Rodrigo com o quarto da Bela cheio de balões, e uma grande faixa de "Seja Bem-Vinda!". Para arrematar, uma cartinha emocionada da equipe do hotel que fizeram o casal aqui chorar, mais uma vez. Rogério e Cris, obrigado por tudo!

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Os amiguinhos Pepê e sua irmãzinha Maria Clara, os amigos Chico e Antonio e nossas 2 filhas postiças Carol e Bia fizeram a alegria de nossas baixinhas nos 5 dias que estivemos por lá. Tempo ruim não atrapalhou, foram muitas brincadeiras naqueles lindos gramados verdes. Passeios de canoa no laguinho, pescaria, cavalo, muitas brincadeiras com a recreação e até piscina conseguimos pegar. Uma das sensações foi ver a Bela pedalando sua bicicletinha, absoluta, com a força já voltando às suas perninhas. Diversão absoluta da Bela e nossa que não acreditávamos que pudéssemos estar ali de novo.

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No final de semana também pudemos encontrar os queridos amigos que estavam ali pertinho do Bomtempo e que também tanto nos apoiaram nestes últimos tempos: Paula Saraiva e Felipe, Anna Paula e Peninha, Lucia e Sergio, blogueiros e queridos, foi muito bom rever vocês e comemorarmos juntos a passagem deste 1 ano de superação e luta.

Carolzinha e Biazinha ficaram praticamente este período todo conosco, uma vez que a Mônica estava em um congresso em Portugal e outro evento na Espanha. Delícia a casa e as férias com 4 filhas, principalmente agora com a Bel podendo curtir e oferecer um pouco do que teve na sua infância, agora para as 4 princesas.

Bela e Nana estavam tão bem que ao chegarem do Bomtempo se animaram ao ouvirem as priminhas combinando a ida para Angra com o Silveira já no início da semana passada. Ligações feitas para os médicos e a boa notícia: liberação para mais uma curta viagem e postergação do exame de checagem da Bela para a outra semana. Malas prontas e lá se foi a família para mais uma viagenzinha, desta vez para Angra e infelizmente, sem o papai que já havia voltado a trabalhar.

Ótimos mormaços permitiram que aproveitássemos os dias sem grandes preocupações. Provavelmente, se estivéssemos com o solão desta semana, não aguentaríamos de calor. Pela primeira vez em um looooongo tempo nossa Beloca e nossa Nanoca se esbaldaram na praia! A Bela não podia acreditar naquela areia toda, só para ela. Podia correr, fazer castelinhos de areia e piscinas cavadas com a ajuda da mamãe e da Vovó Cecília, bem juntinho ao mar. Um belo almoço no Iate de Angra fechou um dia que não sairá tão cedo das memórias da nossas pequenas.
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Poderíamos narrar páginas e páginas destas férias tão sonhadas, tão desejadas e tão minuciosamente vividas por nós, parece um presente, uma dádiva dos céus poder ver as duas tão bem brincando e se divertindo com as tão queridas primas e amiguinhos. Tudo tão diferente de um ano atrás... Pois é, um ano se passou daquele famoso dia do diagnóstico, dia 23 de janeiro de 2008. Hoje, já estamos em 2009. Quanta coisa mudou e por mais estranho que pareça, quanta felicidade encontramos nas nossas vidas.

Nossa Bela continua bem, seguindo com o tratamento, segurando a barra de um período que ainda não é fácil. A manutenção traz suas facetas para serem administradas. Os enjôos nos dias de MTX continuam e não podemos abrir mão das medicações para amenizar o mal estar que sente. Zofran continua sendo nosso parceiro. É difícil para nós separarmos o que pode ser efeito colateral do tratamento ou uma possível manha de uma criança de quase 3 anos. Ainda não conhecemos a Bela sem os remédios, pois antes de tudo isso ela era apenas um bebê de 1 ano e 10 meses. Por via das dúvidas educamos quando sentimos que a coisa vai mais para a manha.

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Hoje tivemos um exame de checagem e os resultados estão bons. Boas taxas de defesa e parte vermelha nenhuma Brastemp, no limite de um quadro de anemia. Vamos tentar dar uma melhorada na alimentação, que tem sido uma parada duríssima. Talvez a parte mais difícil disto tudo. Falta apetite e interesse na comida, fazemos de tudo, desde o feijão turbinado até as vitaminas batidas. Vamos agora voltar com a Fortini, aquele super composto vitamínico para ajudar.

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Mas não podemos reclamar, tudo mais ou menos previsto. Procuramos sempre olhar para frente, pois temos certeza que o pior já passou. Falando em "pela frente", ainda temos 2 intratecais e exames de rotina. Na parte social, um acontecimento muito importante: A ida da Bela para a escola na próxima segunda. Garantimos que não demoraremos tanto para postar e atualizar vocês com as novidades.

Muitos beijos, abraços e saudades de todos vocês. Mais uma vez muito obrigado por passarem sempre por aqui, rezando e pedindo por nós, nos enriquecendo com suas experiências, suas vidas e seu carinho conosco.

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Fiquem com Deus e recebam todo o nosso carinho de sempre, Bel e Rodrigo