D201 R28, família reunida

Dia dos Pais, dia para reunião da pequena família, principalmente em torno da nossa princesinha, que entra agora no sistema de clausura total, pois suas defesas caíram bastante, como esperado. Almoço na nossa casa, com os vovôs, tios e dindos, e as queridas priminhas. Talvez hoje o melhor dia de animação da Bela nessa fase de corticóides pesados, mas ainda com seus "ups and downs". O apetite continua louco e hoje não foi fácil domar a baixinha, devido ao almoço do Dia dos Pais. Comidinhas extras cortadas agora em nano-pedaços, para que gaste o maior tempo possível comendo, até o próximo pedido de mais comidinha. E assim o tempo vai passando. A foto do lado é de quando a Bela tinha 1 anos, pois não conseguimos baixar as fotos de hoje, problemas no cartão. Amanhã tentaremos.

Fizemos no início da noite mais um hemograma para a checagem das taxas gerais do sangue, mas também para duas taxas específicas, que nos deram o critério esperado para fazer mais uma QT do Erwinase amanhã. Correrá junto com o quarto e último bloco de QTs desta fase, que tem ocorrido sempre às segundas. Famosas segundas. Benditas segundas. Como era de se esperar, as defesas foram para níveis baixíssimos, mas a parte vermelha e plaquetas ainda em níveis bastante confortáveis. Atenções e cuidados redobrados com a Bela, que ainda está com o seu nariz escorrendo e tossindo de vez em quando. Hoje teve também um pequeno quadro febril, nada alarmante, que pode ser reação à QT da semana passada. Olho super atento, principalmente ao seu estado geral, que nos diz muito nessas horas.

Nessa fase optamos por fazer companhia à Bela o tempo todo. Não nos sentimos bem em deixá-la em casa, mesmo que queira ficar e que tenha a companhia das nossas escudeiras. Nos revezamos nas saídas de casa e optamos por trazer hoje a pequena família para a nossa casa, ao invés do tradicional almoço na casa de uma das vovós. Fez um bem enorme para a Bela, que esteve super falante, talvez o seu melhor dia nessa dura fase dos corticóides. Todos já estavam aqui quando acordou do seu soninho da tarde e ela sabia que era um dia de festa. Pediu para colocar um vestidinho lindo e determinou onde cada um iria sentar, dando boas risadas e falando pelos cotovelos. Ahh que saudades dessa Bela! De vez em quando pifava, pedindo colo para a mamãe, sua "peta" e sua caminha. Respeitamos e ficou nesse indo e vindo.

Era dia de exames, que programamos para o final da tarde, mas que atrasou bastante, sendo já no início da noite. Para que a Bela ficasse mais feliz e não sentisse todos irem embora, tivemos a companhia na ida para o hospital do Dindo, da Bia e da Carol, assim como da Nana, todos acompanhando a Bela para a sua "praia". Como era só colher sangue, não havia troca de curativo do cateter e os resultados podiam ser pegos depois, hoje foi "a la pit-stop de Ferrari". A alegria na volta para casa, falando bobagens no carro, nos deu gargalhadas da Bela das quais também já estávamos com muitas saudades. São detalhes que nos alimentam, nos reenergizam, para que continuemos firmes, pela lida diária que ainda temos pela frente.

E que lida diária será amanhã! As famosas e benditas segundas. Só de QTs serão 4 horas, além dos remédios contra enjôo, ativação do cateter, curativo e monitorização extra após o Erwinase. Amanhã é dia de jogo em tripla, com o Erwinase recompondo o time, com os outros dois quimioterápicos semanais, que percebemos que têm feito o seu papel. Melhor assim, termos respostas como as taxas de defesas caindo, intestino travando (e nós destravando) e seu cabelinho voltando a cair novamente, em tufos, apesar de já estar ralinho. Volta a cair bastante. Não há como negar que nos entristece, mas é parte do jogo, mostra que o organismo sente o tranco. Se os efeitos passassem ao largo é que não seria bom. Amanhã também é dia de jogo em dupla, Bela e Gui, aproveitando as preciosas sobras do Erwinase da Bela. Pedimos aos seus pais para que vejam exatamente o que o Gui precisa, pois se o saldo da Bela não for suficiente, encontraremos uma forma de trazer e lhe dar todo o Erwinase que necessita.

Comentário do Rodrigo: Muito obrigado por tantas mensagens carinhosas, que já começaram ontem, com o lindo comentário da Bel. Sorry pelo bate bola interno-explícito nosso, mas realmente ser Pai era um sonho muito, mas muito antigo. Eu sempre gostei de criança, desde bem jovem e muitos sabem de como lutamos para termos nossa pequena família, com a alegria da chegada das nossas filhotas amadas Nana e Bela. Ser pai no contexto atual não é nada fácil, pois talvez seja eu na nossa família quem mais transite pelo Planeta Terra, com as minhas responsabilidades profissionais, tentando nunca abandonar a vida no Planeta Leucemia, tentando me desdobrar na atenção à Bela, à Bel que dedica integralmente hoje sua vida à vida da nossa filhota e também à Nana, que magistralmente sabe os momentos de se colocar como uma atriz coadjuvante ou principal. Como bem colocado ontem pela Bel, faria tudo de novo. Tendo a oportunidade de provar cada gota da vida que tivemos até o dia de hoje, se me perguntassem se faria tudo de novo, e sendo previamente informado de todos as barreiras que teríamos que transpor, sem a menor sombra de dúvida diria sim, mas com uma única condição: sempre do lado da Bel. Se conseguimos vencer diversas barreiras que foram sendo colocadas à nossa frente, foi por que sempre estivemos juntos, sabendo o momento de um puxar pelo outro, ou não deixar que um de nós ficasse pelo caminho.

Bem, amanhã é dia de batente pesado no Planeta Leucemia. Se nos permitem, mais uma vez pedimos que tenham a Bela, a nossa família, em suas orações, pensamentos, vibrações, energias, todas as formas positivas de nos darem conforto. Teremos mais uma tarde muito importante e com certeza uma semana muito importante, principalmente nos cuidados dadas as baixíssimas defesas da Bela. Que Deus nos proteja. Fiquem com Ele. Até amanhã.

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PS1: Parabéns a Dudinha, amiga querida, pelo seu aniversário hoje. Que Deus lhe proteja sempre. Um beijo muito carinhoso.

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PS2: Feliz aniversário também para a Sandrinha, outra querida amiga. Um grande beijo, saúde e paz para você.

D200 R27, Parabéns Papais!

Como prevíamos, dia light hoje para a Bela. A manhã teve um sabor especial de alegria com a Bia tendo dormido aqui em casa. Já acordam brincando e alegres. Bela tenta acompanhar, mas não consegue, se cansa e pede para descansar na caminha e ver um vídeo. Passa um tempinho e pede seu papá. Hoje os pedidos de papá já começaram assim que acordou. Vamos enrolando com coisinhas pouco calóricas para aliviar a tensão até a apoteose de animação que é receber o seu tão desejado papá.

Depois do almoço, enquanto nossa guerreira descansava, Bel, Nana e Bia foram para o shopping para comprar os presentes do papai e vovôs, aos 45' do segundo tempo, mas dada a loucura da semana, não teve outro jeito. Carol que estava dormindo na casa de uma amiguinha veio se encontrar com as meninas no shopping e ajudar nas escolhas dos presentes. Voltaram todas para a casa para mais brincadeiras com a Teté acordada. Nossa guerreira se anima um pouquinho na hora que a mamãe falou em levar a Bia e a Carol em casa. Pela primeira vez nos últimos dias quis espontaneamente dar um passeio de carro. Assim foi. Enquanto isso, papai levava a Nana para a festinha de aniversário da Bisa/Vovó Zezé, mãe da Vovó Cecília, que faz 99 anos.

Na volta, Nana vai para a festa do amiguinho Pedro Lima com a Jô, o Pepê e o tio Claudio levando a turminha. Rodrigo vai para a cerimônia de casamento de um bom jovem amigo do trabalho e Bel fica com a Bela. Assim a família vai se dividindo e dando conta de tudo o que temos de compromissos e responsabilidades.

Amanhã o único compromisso é o exame de sangue no fim do dia no CopaD'or. Em função deste exame, saberemos se poderemos seguir com o amigo Erwinase na própria segunda. Se não tivermos critério, repetiremos o exame pelos próximos dias até dar. O resto do dia será 100% dedicado ao papai. Sem a menor dúvida o pai do ano!

Agora comentário da Bel: O blog fica pequeno para falar do Rodrigo, os presentes parecem pequenos e as palavras parecem não serem suficientes para descrever o que é o Rô nas nossas vidas. Ele é tudo o que de melhor um pai poderia ser. Uma pessoa que eu tanto admiro, com tantas virtudes, com um olhar ainda de menino, mas sempre pronto e atento ao outro, principalmente às filhotas que tanto ama. O difícil caminho da educação parece mais fácil ao seu lado. Nosso Rô, alegre e brincalhão, as vezes, pensativo e silencioso, mas sempre muuuuuito generoso. Nosso Rô, amoroso, carinhoso, educador e principalmente presente e participativo, em todos os nossos momentos. É bom demais ter o Rodrigo nas nossas vidas. Amanhã é o seu dia, dia dos pais. Ser pai, seu sonho antigo, algo que lutamos tanto para que conseguisse ser e que eu faria tudo, absolutamente tudo de novo e mais um pouco, para que esta palavra se tornasse possível para ele. Com todo o meu amor ao Rô, hoje e sempre, feliz dia dos pais!

Para os Vovôs Beto e Delfim, nossos parabéns pelo dia amanhã. Por terem sido também amorosos, educadores, presentes e participativos, para a nossa felicidade e agora das netinhas. É muito bom ter os vovôs conosco!

200 dias juntos. Um ótimo dia dos pais a todos os blogueiros, que o nosso Pai nos ilumine sempre. Um grande beijo e abraços a todos e até amanhã. Bel e Rodrigo.

D199 R26, santo Erwinase!

Tudo certo! Nosso amigo Erwinase correu 100%, sem nenhuma intercorrência para a Bela ou para o Gui. Tudo começou logo após o almoço, deixamos a Nana na escola e zarpamos para o CopaD'or para iniciarmos os longos procedimentos da tarde. O Gui e seus pais já estavam lá, aguardando a chegada do remédio. Muita emoção na nossa chegada, abraços e agradecimentos pelo que estávamos fazendo para ajudar o Gui. Muito bom de novo.

O day clinic do 5º andar estava agitado hoje. Bela e Gui em duas camas, uma efermeira para cada um, uma técnica de enfermagem e uma médica presentes para acompanhamento da infusão do medicamento. Tudo começou às 2 da tarde com ativação do catéter, remédio contra enjoo e curativo. Às 3:20h começava a correr o Erwinase. Silêncio e observação permanete no day clinic. Os guerreiros aguentam o tranco do remédio que corre em duas horas. Tudo certo! Graças a Deus! No final da infusão, o Ricardo, pai do Gui se aproximou da Bel com os olhos vermelhos e marejados e disse: "Você viu? Deu tudo certo com eles, graças a Deus!!" Rodrigo tinha que voltar ao batente após faltar ontem e ligava a cada meia hora para saber se tinha dado tudo certo. Graças a Deus realmente deu tudo certo, agora é pedir pelo que ainda temos pela frente. Aqui do lado uma foto do nosso querido e sempre sorridente Gui, tirada do celular da Bel.

Os exames clínicos também foram bons. Obviamente o abdome continua muito distendido, gases e infiltração causada pela cortisona. Além disso, a frequencia respiratória também está aumentada, exatamente o mesmo que ocorreu na primeira fase dos corticóides. Pode ser a própria distenção abdominal ou da fraqueza muscular que a cortisona gera. Ficaremos de olho. Em relação à prostração, uma melhora ainda muito pequena em seu estado geral, mas no todo, o mal humor e o desânimo permanecem. O hemograma também mostra uma queda bem grande das defesas, como era de se esperar. Entramos na fase do SOS, praticamente sem programas, limpeza absoluta da casa, muito alcool e visitas limitadas. Já conhecemos bem isso tudo.

Como próximo passo, muita observação no fim de semana e novo hemograma no domingo a noite, desta vez temos que ver outros indicadores, outros critérios que permitem a aplicação do Erwinase na segunda ou não. Se não tivermos critério, novo exame na segunda ou terça para ver possível aplicação nos dias seguintes e assim vamos. Novas emoções à vista! O que preocupa é que temos uma janela para a aplicação do Erwinase. Assim que as defesas voltarem para um determinado patamar, encerramos este bloco. Temos mais 3 doses pela frente, o que conseguirmos, show! Se, não for tudo, já estamos no lucro.

Vamos ficando por aqui, após um dia tenso, com a companhia da Vovó Lena que acompanhou a Bel o tempo todo no hospital, com seu papo, sua sabedoria e sua ótima companhia. As 6 horas de tensão que lá ficamos, passaram mais rápidas, mais gostosas. Principalmente depois que ela descobriu que seus irmãos foram amissíssimos de infância dos pais e tios do Ricardo, pai do Gui. Coisas do nosso querido Rio de Janeiro. Enquanto a Vovó Lena nos presenteava com essa gostosa companhia, a Vovó Cecília mais uma vez nos dando tranquilidade com a Nana, não só buscando-a na escola, assim como buscando a querida priminha Bia, que veio ficar com a gente. Vovós queridas, muito obrigado.

É isso amigos, tivemos dentro de tudo, um ótimo dia, com boas notícias para a nossa Bela. Agradecemos a vocês por todas as orações, pensamentos, comentários m-a-r-a-v-i-l-h-o-s-o-s, que nos enriquecem, nos engrandecem e nos emocionam. Este blog é muito bom para nós. Fiquem com Deus e Nossa Senhora e até amanhã. Grande beijo e abraço, Bel e Rodrigo.

D198 R25, habemus Erwinase

Missão cumprida e Erwinase entregue na farmácia de manipulação para que amanhã já corra a primeira QT tão aguardada e necessária. Como já fomos considerados os reis dos "to do's", pudemos hoje retirar um post it da parede.

Missão que quase fica comprometida dado o atraso da Varig (o velho truque de juntar vôos vazios com desculpas esfarrapadas) e o temporal que caiu em São Paulo, fechando Congonhas por um bom tempo. Graças a Deus o vôo saiu e chegou no Rio antes da frente fria. Ainda bem que o remédio vem em pó, pois se fosse líquido e não pudesse misturar, o temporal que acompanhou o Rodrigo por quase metade do vôo teria misturado tudo. Se Erwinase fosse Dramin, uma ampola teria sido utilizada no próprio vôo. Atrasos consertados, pois estamos lidando com uma turma da manipulação aqui no Rio de uma atenção e um carinho ímpares, que nos emocionam. Nomes sejam ditos: Kabi Nutrir. O mesmo tem que ser dito sobre o time da Trade Farma em São Paulo, que carinho e atenção.

Erwinase entregue e será manipulado amanhã, para que por volta de 1 hora da tarde possa lutar junto à nossa guerreirinha. Agora os pensamentos, orações, vibrações, torcida, muita fé de que dará tudo certo e a Bela receberá bem o nosso bom amigo Erwinase, uma vez que o Elspar saiu de cena "contundido".

Ainda no campo medicamentoso do Planeta Leucemia, hoje foi dia de redução do laxante, que tem que ser retirado também aos poucos e já temos que nos preparar para as QTs da próxima segunda, quando o constipante Oncovin fará sua quarta e última aparição. Amanhã é dia de fazermos mais uma redução gradual dos famosos corticóides que nos acompanham por 25 dias, que hoje deixaram com certeza a Bela no seu inchaço máximo, com o seu rosto quase desconfigurado e seu abdome absurdamente distendido. Também começamos a perceber a falta de força física causada pelos corticóides. Agora para se levantar, Bela precisa se apoiar sobre os joelhos, pois a força lhe falta. Ajudamos para aliviar um pouco as articulações, tadinha. Amanhã é dia de mais um exame clínico importante, para nos tranquilizar. Fechando o campo medicamentoso, Bel fez hoje seu check-up, está medicada e alguns exames para serem feitos na semana que vem. Tudo bem, se recuperando e já se sentindo melhor.

Hoje também foi um dia bom para nós sobre um outro aspecto, o de poder ajudar outra criança. O nome dele é Guilherme, que começou o tratamento um pouco antes da Bela no CopaD'or, que teve reação à primeira dose do Elspar e cujo os pais não conseguiram trazer o Erwinase. Hoje, o Gui, de apenas 1 ano e meio, e que vem passando por um tratamento de alto risco, vai poder complementar o seu protocolo com todas as doses de Erwinase que sobrarem da Bela. Como é um pouco menor que ela, o que sobrar de cada ampola será exatamente o que precisa. Buscamos todas as informações com o pessoal da Kabi Nutri e ligamos para os pais do Gui para oferecer esta ajuda. Muito emocionados, não acreditaram no que estavam ouvindo. Na verdade, somos nós que agradecemos, por poder, no meio deste turbilhão, ter a oportunidade de ajudar uma criancinha, como a nossa Bela. Fez um bem enorme para a nossa alma. Amanhã estarão juntos no Copa D'Or recebendo o Erwinase. Nossa corrente positiva pela Bela e pelo Gui também.

Nana passou um dia bom, indo brincar de manhã com seu amiguinho Pepê no Jardim Botânico e depois da escola na casa do amiguinho, pois queria ver a recém-nascida Maria Clara. Os dias em casa voltaram a ficar um pouco mais tristes com a irmãzinha mais caída. Embora faça uma grande companhia para a Bela, sempre tentando animá-la, achamos que também é importante que dê uma oxigenada brincando um pouco fora de casa e com seus queridos amiguinhhos. Voltou feliz dizendo que "a Maria Clara estava dormindo e aí o Pepê e eu acordamos ela!", com uma cara de moleca, feliz por ter visto a irmãzinha do Pepê acordada. Sorry Carla!

Vamos ficando por aqui, rezando para que dê tudo certo amanhã. Muito obrigado pelos comentários de hoje, pelas preocupações em relação à chegada do remédio, pelos lindos testemunhos e pelo carinho de sempre. Vocês estão em nossos corações. Beijos e abraços, fiquem com Deus e Nossa Senhora e até amanhã, um dia extremamente importante.

D197 R24, relaxou!

Nós não, a Bela! Pois é, macacos velhos em prisão de ventre causada pela QT do Onconvin, entramos rapidamente com o nosso aliado laxante ao primeiro sinal de perigo. Funcionou perfeitamente e a nossa guerreira após muito esforço (tadinha) já dava sinais de funcionamento de seu intestino no fim da tarde. Mais para o fim da noite, a coisa toda já aparentava estar mais regularizada e soft. Que bom, achamos que fomos rápidos desta vez e evitamos complicações e sofrimentos adicionais para a fofinha. Resta acompanhar e fazer mais uma retiraada gradual, agora do laxante.

O dia foi todo assim, bem "meia boca". Prostração, olhinhos fechados, vídeos e passeios até a cozinha para mais e mais pedidos de comida. A Bela sabe de todo o seu charme e pede tudo no diminuitivo com mais charme ainda: "mãe você pega um sanduichinho por favor?", "Pega um queijinho", "uma batatinha" e assim vai. Não há como negar. O que fazemos é cortar tudo em pedacinhos bem pequenininhos para que a ingestão seja um pouco mais demorada e não sobrecarregue o seu aparelho disgestivo.

Bela se animou um pouquinho com a chegada da Nana de volta da escola acompanhada pela Vovó Lena que também trouxe as priminhas Carol e Bia. Se anima, troca algumas palavrinhas e logo depois já pede para ir para o seu "quartinho" ou para a "salinha", de novo, um dengo só. Dengo também com a Bel, principalmente na ausência da Nini. Bel ainda "meia boca" da ressaca da enxaqueca e com desconfiança de alguma coisa que comeu que tenha feito o estrago. Aproveita para ficar "de molho" ao lado da baixinha, fazendo todas as suas vontades. Amanhã Bel vai ao médico para ver o que pode ter causado a rebordosa e aproveitar para fazer um check up, não custa.

Amanhã também é dia do Rodrigo ir a SP buscar o Erwinase. Amigo Roberto Newton, seu telefone já estava nas nossas agendas! Pode deixar que qualquer coisa, vamos ligar em SP sem hesitar. Agora, já pedimos antecipadamente para capricharem nas orações e pedidos para que dê tudo certo com a chegada do remédio em SP e vinda para o Rio e que também a nossa baixinha resista ao Erwinase na sexta, sem alergias e com efeitos colatarais brandos. Os efeitos deste amigo parecem ser piores que o Elspar, mas não vamos pensar nisso, só em coisas leves.

Vamos ficando por aqui agradecendo a todos vocês por estarem aqui conosco. É muito bom contarmos com este time de amigos e família de primeira. Vocês, como bem disse a Anna Claudia, não tapam os olhos para o sofrimento, mergulham junto com a gente nesta emocionante jornada sem medo do que há por vir. Obrigado!

Fiquem com Deus, um ótima quinta para todos e até amanhã.

PS1: Querida amiga Lucia (do Sergio), parabéns por hoje, mais uma vez!

PS2: Maria Elisa, que tudo corra bem na cirurgia do seu marido.

D196 R23, diminuímos, mas...

Hoje acordamos um pouco mais animados, afinal já é o início do fim. Começamos a diminuição das doses ainda cavalares de cortisona. Tivemos uma sensação boa, de nova fase do tratamento, mas como já tinham nos avisado, nenhuma melhora no estado geral da Bela foi percebida. Continua triste, deprimida, ansiosa e ávida por comida. Agora entrou em cena um velho agravante, a prisão de ventre, ocasaionada por uma das QTs da segunda. Calejados neste assunto devido à todas as intercorrências passadas, os leitores mais antigos bem devem se lembrar da fase milho e mensalão, já sabemos o que fazer. Ligamos para o gastro e confirmamos as medicações e laxantes antes que a coisa se agrave.

O dia da Bela foi 100% em casa. Nada lhe empolga, nem buscar a Nana de carro na escola, o que ela adora, pareceu um programa atraente. Respeitamos e fazemos companhia à nossa guerreira. Nenhuma brincadeira lhe atrai. O dia fica resumido a deitar, descansar, ver vídeos, ir até a cozinha para comer ou acompanhar o papá sendo feito e voltar para deitar. A Nini está de folga hoje e a Bel passa a ser ainda mais solicitada pela Bela para tudo, remédios, troca de fraldas, descanso etc. Normal, ainda mais nesta fase mais caidinha. Tudo bem, Bel aproveita o dia pós ressaca da enorme enxaqueca de ontem e fica ainda mais perto da filhota.

A boa notícia é que o quadro de resfriado melhorou depois que colocamos "litros" de Rinossoro para lavar frequentemente o seu nariz ao longo do dia de ontem e de hoje. Continuamos de olho no seu estado geral, em possíveis alterações de temperatura e agora no funcionamento do intestino. Outra boa notícia foi a confirmação de chegada do remédio na quinta, quando ganhamos 1 dia para aplicação da QT que será na sexta. Rodrigo vai a SP pessoalmente para buscar o Erwinase e trazer para a farmácia de manipulação no Rio. Tem uma certa burocracia e comprovantes a serem apresentados, se solicitados, e achamos melhor "o responsável" ir pessoalmente para não haver problemas.

A noite foi um pouquinho mais animada com a visita da Vovó Cecília e do Tio Maurício. Nana fica animadíssima com os jogos e brincadeiras, mas a animação da Bela oscila, se dá nos minutos que envolvem a comida e logo depois a Bela já pede a caminha. Seguimos exatamente o que pede.

Mais um dia, menos um dia, próximos a 200 dias de tratamento. Uma luta sofrida, mas com muita esperança, sempre! Com muito amor de todos vocês, obrigado, obrigado. Quanto à Bel, está melhor e agradece todas as mensagens de carinho. Ainda está de ressaca hoje, com a cabeça bem pesada e assim que a semana der uma acalmada, vai procurar dar uma olhada nisso. Agradecemos também os conselhos para descansar a cabeça, tentamos ao máximo e muitas vezes conseguimos, mas em determinados momentos, não é fácil. Muito obrigado mais uma vez pelo imenso carinho conosco. Fiquem com Deus e até amanhã. Bel e Rodrigo

D195 R22, início do fim?

Após 22 dias de uma dosagem "full" de corticóides, começamos amanhã a desaceleração deles, para que no R31 cheguemos à zero. Começamos o término ou inciamos o fim desta fase que não está sendo nada fácil para todos aqui em casa. O efeito cumulativo dos corticóides continua, e mais um dia pior do que o anterior. O organismo vai dando seus sinais de estresse e graças a Deus a carga já será um pouco menor, por mais que saibamos que continua entrando, mas pelo menos entrando menos a cada dia.

Hoje foi dia da QT intravenosa semanal. A trinca de QTs ainda desfalcada e o nosso amigo Erwinase chega para o jogo no final da semana. Fará algumas partidas solo, para tentar recuperar o tempo perdido, ainda a tempo de nos ajudar a ganhar esse campeonato. Durante mais de duas horas nossa guerreirinha recebeu mais amigos para combatermos o nosso adversário. A Bela e o seu dom da resignação. Um ensinamento. Aprendemos com ela, como já bem dito, a "colaborar com o inevitável". Sabe que é hora do "remedinho" no bracinho e serena, dentro do possível nessa fase em que está, pacientemente aguarda o final da infusão.

Hoje também era dia de troca do curativo do cateter e foi o nosso maior tempo de cateter desativado: uma semana. Tanto tempo assim e é mais um motivo de apreensão, de vê-lo ser ativado. Graças a Deus tudo certo. Também era dia de hemograma de checagem. As taxas caíram em relação à semana passada, o que era de se esperar, mas todas ainda em um nível que ainda pode ser considerado confortável. Entretanto, após as doses maciças de corticóides a quantidade já não significa qualidade. Desaparecem os linfócitos, a parte branca responsável pelo combate à infecções virais, prevalecem os neutrófilos, a turma do combate dos invasores bacterianos, mas sabemos que apesar de termos eles a postos, muitos estão maltrapilhos ou desarmados. Nariz escorrendo ontem já era motivo de apreensão. Exame clínico hoje e recomendação de muito soro para lavar o nariz, e a vigilância agora tem que ser mais do que redobrada, para poder garantir a nossa liberdade, em casa.

Após uma longa espera a Nana finalmente voltou às aulas. Adora a escola e estava indócil para rever suas professoras e amiguinhos. Já comentamos como o tempo é relativo no Planeta Leucemia. Temos agora 9 dias pela frente para a retirada total dos remédios. Se fosse uma viagem maravilhosa seria tempo que correria em pouquíssimo tempo. Serão longos 9 dias que enfrentaremos. Esperamos que não tão longos. Pelo menos a volta da Nana para o convívio com os seus amiguinhos será bom para ela, pois a irmã não consegue ser a melhor das suas companhias no momento. Voltará a ser, como já renasceu algumas vezes nesses últimos 6 meses.

Post que estava escrito e não conseguiu ser postado a tempo. As segundas-feiras mais uma vez nos pregando uma de suas peças. Dessa vez a segunda acabou na madrugada terça. Mamãe nocauteada. Uma pequena dor de cabeça durante o day-clinic da Bela, que o Tylenol básico não resolveu, foi indo, indo, virou uma enxaqueca, que Tramal oral não resolveu e pegamos o bilhete de Ida e Volta para o Copa D'Or, por volta de meia-noite, sendo que dessa vez na área de gente grande. Graças a Deus. Com a gente é mais fácil. Tramalzinho básico na veia apaga a Mamãe, que melhorou e esperamos que uma boa noite de sono lhe ajude a se recuperar.

Bom dia para todos, uma excelente terça-feira. Fiquem com Deus e na torcida que a Bela tenha dias melhores pela frente.

D194 R21, liga desliga

Há apenas dois estados. Um, deprimida, deitada vendo seus vídeos, muitas vezes pedindo para ficar sozinha e outro, animada, mas esfomeada, pedindo comida e mais comida, não se permitindo outro assunto que não seja comida. Parece um liga e desliga. Não tem sido fácil. Tem momentos em que se pudéssemos optar, ficaríamos com o desliga, deixando-a quietinha no seu canto. Contamos horas, minutos e segundos para a retirada dos corticóides dessa fase do tratamento, por mais que já saibamos que o efeito cumulativo demore bastante para começarmos a ter a nossa Bela de volta. Pelo menos é uma redução de carga, um alento. Êta parceiro de jogo duro.

Conversamos bastante hoje com a hematologista. Ela mesma já havia alertado no início que essa é para eles a pior fase do tratamento. Refizemos contas, se era o famoso "inclusive", ou seja, se eram 22 dias inclusive, ou não. Infelizmente não. Amanhã ainda é carga integral e a retirada começa na terça, dia 5, a meta de curto prazo que tínhamos. São menos corticóides entrando, mas levaremos ainda um tempo para ver melhoras. Criamos uma relação próxima à nossa médica, com uma certa dose de humor, dentro do possível, mas é fundamental no processo. Comentou que a única coisa boa dessa fase é que a criança está clinicamente melhor e o médico a vê menos, por isso sofre menos. Temos uma equipe muito humana e sabemos que sofrem junto com a gente.

Nossa ligação hoje foi também por percebermos uma das mãos da Bela tremer. Já sabíamos que poderia ser um dos efeitos colaterais do Oncovin: "tingly hands or feet", além de "constipation", que tentamos regular com alimentos que soltem mais o intestino, uma vez que come de tudo e mais um pouco. É de fato um efeito dessa QT, que virá mais amanhã, junto com mais outros amigos. No entanto, como o tremor foi originado após o seu esforço para comer sozinha e passou depois de alguns minutos, os médicos associam mais a um efeito colateral da cortisona de enfraquecimento muscular do que ao Oncovin.

Tempo ruim, dia de fazer o tempo passar em casa. Papai aproveitou para botar o sono em dia e Nana fazendo seus quebras-cabeças e mostrando que é fera no jogo da memória com a Bel. Ô memoriazinha zero km que nos dá um banho, se não jogarmos duro, perdemos feio. Nos distraímos. Bela comendo desde que acordou e nós tentando enrolá-la com comidas quentes que precisam esfriar, fazendo com que sopre, abane, ou cortando em pedacinhos bem pequenos, fazendo com que coma aos pouquinhos, pois pouco mastiga. Um suflê de brócolis bem light que a Evinha fez foi-se todo, comido aos pouquinhos, mas foi-se todo ao longo da tarde.

No início da noite, ida para casa da Vovó Lena, para jantarmos juntos e comemorarmos o seu aniversário. Ficamos tristes por deixar nossa baixinha em casa, do jeito que estava, mas era o que tinha que ser feito. Nana mais uma vez nos colocando para cima, brincando com a priminha Bia, fazendo teatrinho, que até a Carol participou, para a alegria da pequena família. Para nossa alegria, Bela liga para falar com a Bia e os Dindos e falar das brincadeiras que estava fazendo em casa com a Nini e Evinha, em um dos seus lampejos "up". Durou pouco e infelizmente não teve gás para falar com a Carolzinha. Essa fase vai passar!

Amanhã mais um dia de QTs pesadas. Nana volta finalmente para as aulas - já não aguentava esperar tanto tempo, pois adora sua escola e seus amiguinhos. Agora que sabe os dias da semana, sabe exatamente quantos dias faltam para o início das aulas. A programação é deixá-la na escola e rumar para o Copa D'Or para mais uma longa tarde de exames e quimioterapia. Estamos meio que apavorados, pois domar a esfomeada em casa fica fácil e não sabemos como será no hospital. Tenhamos fé de que teremos uma segunda-feira relativamente tranquila.

Tenhamos todos uma excelente semana e fiquem com Deus. Obrigado por sua presença, acompanhando essas fases mais duras da Bela, dias mais duros e tristes. Achamos incrível o interesse de vocês em participar tão de perto de uma história que não é fácil, que é dura e que envolve uma doença de uma criança. Vocês são de um desprendimento que nos comove, seus comentários nos suportam e nos acalentam. Beijos, abraços e todo o nosso carinho, Bel e Rodrigo.

D193 R20, no limite

O efeito cumulativo dos corticóides é devastador. As variações de humor, prostração e inchaços, principalmente no rosto, pioram a cada dia. Não vemos a hora de começarmos a retirada programada dos corticóides. Quase que a totalidade das reações que a Bela teve logo no início do tratamento, em momentos internada, horas bastante duras, voltam agora, idênticas. Que aflição! Temos que manter o ritmo do jogo, mas estamos no limite, tentando não jogar a bola fora.

Temos evitado fazer programas com a Bela, tanto pela sua variação rapidíssima de humor, como também abusar das defesas que foram medidas há quase uma semana. Um dia extremamente abafado para essa época do ano, com um vento quente, horas fortíssimo, nos obrigando a ficar enfurnados em casa boa parte do dia, principalmente com a nossa baixinha esfomeada.

Manhã de tentativas para distraí-la em casa, mas a sua música era de uma nota só: "eu quero o meu papá!". Já pedia o almoço 10 da manhã. Tentamos contornar do jeito que dá, mas hoje a única forma para acalmá-la foi colocá-la em uma cadeira em frente à Evinha, que preparava o seu almoço, para ver que realmente estavam fazendo o seu almoço. Conseguimos esticar até o meio-dia e bateu dois pratos, ainda pedindo mais depois. O lado positivo é que como ela come de tudo, estamos lhe dando tudo o que pode ser de mais nutritivo, com legumes, verduras, boas proteínas, arroz integral, tentando fugir dos biscoitinhos e outras guloseimas que sempre pede.

Tia Anne nos deu o privilégio de uma visita e tivemos companhia para o almoço. Pôde atestar as deformidades que a cortisona provoca no corpinho da Bela e a sua prostração e irritação, alternando cada vez mais pequeníssimos momentos "up". Temos o nosso fiel da balança: Nana. Iluminada, parece que percebe a situação e mostra, além da irmã, agora para nós, que há vida, há alegria, há humor, há molecagem, há brincadeiras e sonhamos com o dia que veremos um par de filhas assim novamente. Se a Bela abre uma brecha para ficar "up", a Nana entra e estica esses momentos ao máximo, alegrando sua irmã guerreirinha. Se a janela se fecha, ela acalenta, conforta a Bela, com palavras carinhosas, respeitando o seu momento "down".

Aproveitamos um desses momentos no final da tarde, já com menos vento, e tiramos a Bela de casa, pois o motivo era de seu maior interesse: comida. E comida gostosa, tomar sorvete no Itália que abriu aqui pertinho e repor o nosso estoque de picolés. Falou em comida, não nega e quer sair. Tentamos esticar a abertura que nos dá e fomos mostrar para a Tia Anne as "Cooper Tartaruguis Itaipaivenses" e brincar no play do prédio novo, que as meninas adoram, além da nossa checada de final de semana do andamento da obra. Nosso tempo é curto e a Bela rapidamente pede para ir embora e se irrita "rapidissimamente", fazendo-nos descer a Faro para os sorvetes. Se acalma por pouco tempo, mas se levamos 3 segundos para colocá-la sentada no balcão e outros 3 segundos para trazer o seu copinho de sorvete de chocolate, sai de baixo! Se acalma quando come, somente. Daria prazer de ver, se não fosse um descontrole total. Matou o copinho em outros rápidos segundos e ainda tivemos que lhe dar uma casquinha de "sobremesa", tirando-a de lá, pois ela está em uma "sea food diet" (When she sees food, she eats! - frase de camiseta americana milenar). Como ouvimos hoje "Eu quelo mais batatinha!" em tom de súplica. Pede a cada um da casa, como se a alternância de interlocutores fosse resolver o seu problema. Confessamos que dá vontade de tampar os nossos ouvidos. É muita aflição ver o seu desespero por comida.

Essa obsessão por comida tirou o seu sono da tarde e somente acabou após a aventura "sorvetiniana", que lhe cansou e pediu para deitar. Natural. Aproveitamos e fomos com a Nana ver uma peça infantil no Tablado, que nos permitiu ir a pé. Tivemos a companhia da amiguinha Bebel, com a nossa querida Tia Teresa e do amiguinho Pepê, com sua fiel escudeira "Tiê". "O Dragão Verde" de Maria Clara Machado, que classificaríamos de mezzo mozzarella, mezzo calabresa. Valeu mais pelo tempo integral com a Nana. Ah se valeu!

Na volta para casa, recepcionados pelo som de "quero mais batatinhas", parada de sucesso que gostaríamos de atirar os discos pela janela. Nessas horas ficamos até mais tranquilos quando fica quietinha no seu canto, vendo seus vídeos, deitadinha em sua cama, ou indo dormir mais cedo. Melhor do que a ansiedade desbravada por comida para um abdome para lá de inchado. É para nós "missão cumprida" e mais um dia, menos outro dia. Estamos realmente no limite. Que Deus nos dê forças para aguentarmos os dias que ainda faltam pela frente, pois não é fácil pensarmos que amanhã não tem porque ser melhor que hoje.

Que Deus proteja também as nossas fiéis escudeiras Evinha e Nini, que esticou a semana, pois a nossa folguista Jô estava com amigdalite. Esse estado da Bela é de apavorar qualquer um e nos ajudam de uma forma que não temos palavras para agradecer. Obrigado de coração Eva e Elenir. Não é um trabalho normal e vocês aguentando o tranco junto de nós.

Hoje foi ainda dia de caça ao Erwinase. Fomos ate Zurich, de Zurich para Curitiba, de Curitiba à Santa Maria no Rio Grande do Sul, de Santa Maria à Recife e começamos a voltar a todos os lugares onde já batemos na porta pelo Erwinase. Não há no Brasil e nos resta esperar a chegada no final da próxima semana.

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Esperamos que tenhamos um domingo melhor do que o sábado e amanhã postamos mais notícias. Temos um grande motivo para termos um domingo melhor, pois amanhã é aniversário da Vovó Lena, avó, mãe e sogra querida. Como muitos já comentaram, nós atestamos no convívio diário o privilégio de termos muito próximos seus ensinamentos, sua fé e sua presença, sempre nos acalentando e nos dando forças nos momentos mais difíceis. Vovó, muitas felicidades por mais um ano de vida. É muito bom termos a sua presença marcante sempre conosco. Fiquem todos com Deus e bom domingo!

D192 R19, contando nos dedos

Continuamos contando nos dedos os dias que faltam para a retirada dos corticóides que a Bela está tomando. Faltam 3 dias para o início da desaceleração, que já nos dá um pouco mais de esperança de dias melhores para a Bela. Ela sente muito essa fase.

O dia começou um pouco mais tarde para a Nana depois do programa intensivo de ontem. Dormiu bastante e a Bela aproveita para ficar deitadinha junto à irmã. Todos os dias a Nana pede para dormir no quarto da Bela, no colchãozinho no chão. Chamamos de "o favelão", mas quem não adorava os colchões no chão quando criança? Uma faz companhia para a outra e acaba que as duas acham o máximo. Mesmo a Bela não sendo uma companhia legal nessa fase atual, a Nana não arreda o pé e faz questão de ficar com a irmã.

De manhã, Bela down, sem querer fazer muita coisa. Agora percebemos que o efeito da cortisona é realmente cumulativo, sentimos a Bela mais prostrada, com mais downs que ups. Esperado, mas doloroso. Teresa, mãe da amiguinha Bebel, já havia nos ligado dizendo que várias amiguinhas da escola estariam esperando a Nana no Jardim Botânico. Perguntamos para a Bela se gostaria de ir, mas não teve o menor interesse. Até melhor assim, ficar um pouco mais no seu cantinho. Bel e Nana foram para mais um programa "a dois". Muitas brincadeiras com as amiguinhas Bela Iglesias, Bebel, Sofia e Lulú. Na volta, almoço em casa e mais programas exclusivos Nana e Mamãe enquanto Bela tirava seu soninho. Desta vez, a programação foi cortar o cabelo no shopping, na companhia da doce amiguinha Bebel e sua mãe, nossa grande amiga Tia Teresa. Estavam animadíssimas para o programa "fashion", com direito a lavagem com massagem na cabeça, sentar na cadeira rosa para o corte e pirulito no final. Lanche com pão de queijo e super sorvete finalizam a animada tarde.

Papai tinha ficado trabalhando em casa na parte da tarde e não teve como resistir aos apelos da Bela para sairem de casa, assim que acordou. Não podemos perder esses lampejos "ups" de forma nenhuma. Queria ir ao shopping encontrar com a Nana, mas essa possibilidade não existia. Contorna daqui, contorna dali e de repente um "Já sei, eu tive uma idéia!" e a Bela sugere que a gente vá no mercado comprar queijinho. Seu apetite enlouquecido e desmedido falou mais forte e fomos lá repor o estoque do queijinho que cortamos em pedacinhos e damos nos seus acessos de fúria alimentícia. É um descontrole emocional, não é somente fome.

Nana estava eufórica na volta para casa. Nada como uma atenção exclusiva. Muito carinho entre as irmãs e declarações de amor. Hoje foi troca de curativo "home made" da Teté. Enfermeira-chefe- mamãe desta vez contou também com a ajuda da enfermeira-mirim-Nana, que colocou a máscara e foi responsável por cortar os esparadrapos e entregar na hora certa, no fim da colocação da atadura. Bela adorou e a Nana contou toda alegre sua aventura para o Papai.

Hoje foi mais um dia de burocracia na importação dos remédios. Rodrigo aproveitou a tarde em casa para adiantar bastante coisa. Tivemos uma situação do ovo e a galinha. O plano diz que não pode reembolsar, pois o remédio não é controlado pela Anvisa, mas como não existe no Brasil e tem que ser importado, não é registrado pela Anvisa. Esse problema a gente resolve. Superar essa dificuldade burocrática é mole. Declarações, fatura, receitas etc já feitas e prontas para os hematologistas assinarem para deixarmos tudo pronto para o esperado dia 8.

Como sugerido, vivemos a maratona às vezes contando espaços mais curtos do que um simples quilômetro. Nossa contagem mais próxima é o dia 5, quando iniciaremos a redução gradativa dos corticóides. Não deve resolver de imediato, mas pelo menos as doses vão diminuindo. É um alento. Além do efeito depressor (existe essa palavra?), a Bela está com sua carinha desconfigurada, bastante inchada, até com papo. O abdome parece que se mantém no seu padrão bem estufado. Lembramos das palavras da hematologista preocupada com essa fase, durante a primeira fase dos corticóides. Graças a Deus a Bela está em uma situação agora diferente daquela, internada.

Vamos ficando por aqui, domando nossa leoazinha. Tenham um bom final de semana. Até amanhã e fiquem com Deus.

PS1: A Anna Cláudia colocou nos seus comentários, repetimos abaixo o link com as fotos do jantar na Fiammetta da última segunda: http://picasaweb.google.com/annachaves/EventoTodoscomaBelaFiammetta

PS2: Parabéns amanhã para a Maria, filha da nossa prima Martinha. Muita saúde, paz e alegrias para você!