Todos com a Bela

Missa de Ação de Graças - 2 de Abril

2011-03-21T23:27:00.012-03:00

No auge do tratamento x doença da Bela, tivemos uma missa para celebrar os seus 2 anos de idade. Com ela internada no hospital, conseguimos escapar e estar presentes com muitos de vocês que acompanharam diariamente a nossa luta pela cura da Bela. Aquela missa nos fez um bem danado e nos deu força para continuarmos seguinde em frente. Para recordarmos um pouco, segue aqui o link para o post no blog sobre a missa.

O tratamento se encerrou em Maio de 2010, mas logo em seguida a Bela teve uma virose, que alterou drasticamente o resultado dos seus exames de sangue, nos dando um susto enorme, fazendo-nos sofrer por mais um tempo, e também fazendo com que deixássemos passar a data. Ainda continuamos "em tratamento", através de exames de sangue rotineiros. Em Maio desse ano, iniciaremos a fase de vacinação da Bela, de todas as vacinas que deixou de tomar durante o tratamento, assim como das que tomou e que possivelmente foram anuladas pela quimioterapia por um longo período. Abriremos uma caderneta de vacinação do zero. Haja picada na baixinha.

Já tinha passado a hora de agradecermos por tudo e marcamos uma Missa de Ação de Graças para Sábado, dia 2 de Abril, às 11 horas, na Capela do Sagrado Coração de Jesus, no Colégio Santo Inácio. É hora de agradecermos pela força que tivemos para enfrentar a barra mais pesada das nossas vidas, pelas graças alcançadas após quase 2 anos e meio de tratamento e pedirmos que tudo continue correndo bem, como vem correndo, até chegarmos ao tão sonhado Maio de 2015, quando teremos o "protocolarmente curada".

Gostaríamos de convidar todos vocês que estiveram presentes conosco nessa luta, nos suportando, rezando pela cura da Bela. A capela fica atrás da sacristia da Igreja do Colégio Santo Inácio. A entrada é pelo prédio principal do colégio na Rua São Clemente - Botafogo. É onde a Bela e a Nana foram batizadas. Aos que puderem ir, nos encontraremos lá.

Bel, Rodrigo, Nana e Bela

NOTA 30/03/2011: Estamos transferindo a missa da Capela para a Igreja principal do Colégio Santo Inácio. A entrada pode ser pela própria Rua São Clemente ou pela lateral da Igreja, em frente ao prédio principal da entrada do colégio.

Matéria sobre a nossa família na Revista Rede Câncer do INCA

2011-02-10T18:36:00.003-02:00

Perguntamos no início o "porque" de acontecer com a nossa família e descobrimos depois o "para que". Clique aqui para ver a matéria da Revista Rede Câncer do INCA que fala sobre a nossa família. Ficou bem feita a reportagem, em que vemos o que a Bela nos ajudou a fazer.

Com o nosso carinho,

Rodrigo e Bel

3 anos!!!!!

2011-01-21T22:27:00.002-02:00

Há exatos 3 anos entrávamos na emergência do Copa D'Or e teríamos o diagnóstico da leucemia da Bela. Obrigado pelas graças conquistadas! Obrigado a todos que nos apoiaram durante o longo tempo do tratamento de todas as formas!

Bela segue ótima, fazendo os exames periódicos de checagem. Em maio próximo iniciaremos a fase da vacinação. É uma caderneta de vacinação em branco, que sai do zero. Um dia de cada vez, até o tão sonhado Maio de 2015, para termos o "protocolarmente curada".

Com carinho,

Bel, Rodrigo, Nana e Bela

Estamos agora lutando com a pequena Maria

2011-01-06T22:46:00.002-02:00

Maria, 6 meses, tem Retinoblastoma. Vivi e André, seus pais, nossos amigos e vizinhos, estão na luta por sua cura. Veja a linda história de cura da Maria aqui.

A Bela que temos

2010-10-21T22:41:00.024-02:00

Não postamos há mais de 4 meses. Estamos ainda dentro do período inicial dos 5 anos de acompanhamento, para ter o tão esperado "protocolarmente curada". Período inicial, para um organismo que passou por sessões pesadas de quimioterapia por mais de 2 anos. Um organismo que ainda não está limpo, o que vamos confirmando nos exames de sangue, de checagem que são feitos. Existem usualmente os limites mínimos e máximos nos exames de sangue. Os da Bela ainda são próximos aos mínimos, ainda teimam em não entrar dentro dos limites, mas que se ainda não é bom, é bem melhor do que tínhamos no passado.
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E a Bela? Está ótima. Vibrante, alegre, falante, voluntariosa, esperta, tudo de bom. Se havia alguma sequela do tratamento, era um pouco de fraqueza nos membros inferiores. Ficou acamada muito tempo, nos seus 2 anos de idade, fase em que deveria estar correndo e brincando, além da carga maciça de QTs, principalmente os corticóides em doses cavalares, que provocam fraqueza muscular e óssea. Procuramos ajuda. Existe fisioterapia para crianças de 4 anos, mas nos recomendaram capoeira ou ginástica olímpica. Optamos pelo segundo.

Matriculamos ela no Flamengo e a Nana também quis fazer. Estão as duas, agora em turmas diferentes, mas curtindo bastante suas turminhas. Em pouco mais de 2 meses, já vemos os grandes e bons resultados que a ginástica olímpica traz para a Bela. Muito mais firme, mais confiante, correndo com mais desenvoltura, caindo menos, e se arriscando cada vez mais. Nas festinhas dos amiguinhos, sempre fugia das brincadeiras mais "pesadas" e corria para as pinturas, desenhos e massinhas da vida. Agora não é mais assim. Pula-pulas e afins são os "esportes" preferidos. Outro dia, em uma festinha, havia um daqueles tobogãs infláveis montado. Para quê? Se esbaldou, descia de costas, de cabeça para baixo, pulando, imitando outras crianças e nós com o coração disparado, dos sustos que nos dava, mas mais ainda pela emoção de vê-la ali. Não deixamos de agradecer um só minuto.

Ainda sobre a ginástica olímpica, faz todos os exercícios, dentro de sua limitação, mas de forma que esteja na média do que as outras crianças fazem. Não é o expoente, mas não se intimida e fica para trás. A professora ainda não soube que ela teve leucemia e achamos que até agora não reparou qualquer desvantagem que porventura ela pudesse ter. Melhor assim. Amém.

Além da ginástica olímpica, tem também o seu balé, que tanto adora e que agora também faz em turminha separada da Nana. Já estão ensaiando para a apresentação de final de ano. Compenetrada, faz tudo direitinho e vira e mexe pegamos ela dançando pela casa.

Na escola, também segue super desenvolta. Podemos orgulhosamente arriscar um "over average", quando interagimos com os seus amiguinhos e quando recebemos seu boletim com nota máxima em todos os quesitos. Está feliz da vida que viverá uma borboletinha cor de rosa na Ópera da Dona Baratinha, que tivemos a nossa Nana fazendo há dois anos, mas que a Bela não pode assistir na época. Temos certeza que será momento de preparar o Kleenex, pois iremos curtir emocionados mais um momento como esse.

Nana segue super bem. Alfabetizada. Teve um ano brilhante, com um boletim excepcional, deixando os papais babões ainda mais bobos. Teremos agora a festinha de formatura do "Eu já sei Ler". Está ensaiando também, assim como a Bela. Caiu o seu primeiro dentinho, e está toda feliz, prosa com a janelinha que abriu embaixo, com o novo dentinho já aparecendo. Responsável com os seus deveres de casa, curtindo suas aulas de balé e também as da ginástica olímpica, como escrevemos.

Certamente não estamos aqui conseguindo contar tudo o que aconteceu nos últimos 4 meses, mas um pouco do que mais nos marcou com a Bela. Querem saber mais, perguntem nos comentários, que responderemos. Era mais para dar um rápido alô, um estamos por aqui, estamos bem, seguindo a vida que tanto sonhamos que fosse se regularizar.

Estamos tentando oraganizar uma missa de Ação de Graças agora em Novembro pelo fim do tratamento da Bela neste ano. Vamos ver uma boa data com o Padre Klein e informamos a vocês.

Fiquem com Deus. Com todo o nosso carinho de sempre, Bel e Rodrigo.

MEDULA LIMPA!!!

2010-06-12T13:13:00.006-03:00

Pois é!!! Exames avaliados por especialista em fenotipagem no Rio de Janeiro e diagnóstico reinterpretado. Para a especialista, a medula da Bela está normal, limpa, sem qualquer doença residual. Medula típica de uma recuperação de uma virose, pós 2 anos e meio de quimioterapia.

Para a especialista e para a nossa médica, não é preciso nem que o exame seja enviado para fora. A conclusão está tomada! A Bela está ótima! Tudo não passou de mais um grande susto para a gente. Aprendemos. A medula da Bela pós quimioterapia é muito sensível à virose e as células hematogôneas (células jovens afetadas pelo vírus) se confundem com os blastos (celuas más, doentes). Foi isso que entendemos de uma coisa que é super ultra técnica.

Trocando em miúdos, medula de criança é muito diferente de adulto. Adulto não há dúvida, não há tanta mudança, não há tanta reação. E quanto menor a criança, maior a dificuldade de análise. A Bela ainda é considerada uma criança pequena para estas análises. Mas passou, o trem fantasma chegando à sua estação final. Quem sabe agora conseguiremos dormir após 24 dias de angústia. Nossos corações ainda não desaceleraram.

O que podemos fazer agora? Agradecer, agradecer, agradecer. Em primeiro lugar à turma lá de cima, pois desta vez, como pedimos! Nossa, acho que estávamos no limite do que conseguiríamos aguentar. Nossa Senhora de Fátima, nossa companheira querida muito obrigada por nos sustentar mais uma vez.

Em segundo lugar, agradecer aos queridos médicos amigos, por nos aguentar com tantas perguntas neste quebra cabeça que são estes exames de imunofenotipagem, nos conference calls, nos estudos de alternativas, nos consolando nas nossas angústias, sendo sempre muito mais que médicos, passando para a gente a real paixão que exercem pela medicina e por servir ao outro.

Por último e não menos importante, a todos vocês, amigos e familiares que aqui nos acompanham e que nos deram colo nestes momentos tão difíceis. Que choraram conosco nas tristezas e na alegria desta notíca por exemplo quando tivemos a oportunidade de falar com alguns de vocês ao telefone assim que souberam da notícia pelo twitter do Rodrigo. Somos abençoados por termos todos vocês em nossas vidas. E realmente só temos que agradecer. Muito obrigado por estarem em nossas vidas.

Como próximos passos temos um exame de rotina que já estava marcado na quarta-feira. coisa simples, um ultrassom de abdome. Na outra semana, um exame de sangue de check-up. Como terça não tem aula, Bela volta para a escola na quarta e à vida volta ao normal. Graças a Deus!

Nós vamos ficando por aqui, agora só com notícias boas, com Deus e em paz. Vocês, também fiquem com Deus.

Um grande beijo e todo o carinho eterno da Família Sertã Paixão Capistrano,

Bel, Rodrigo, Nana e Bela

Mais um teste para nós!

2010-06-07T22:54:00.004-03:00

Após 15 dias do último mielograma, hoje foi dia de novo exame. Tudo de novo. Acorda-se 6 horas da manhã, vai para o hospital, pega-se a veia da baixinha, anestesia geral, saimos da sala, rezamos, procedimento da punção da medula e muita espera pelo resultado do exame que só veio às 9 horas na noite! Que angústia.

Resultado mais uma vez pouco conclusivo, para testar de vez nossos corações que parecem saltar pela boca. No último exame, há 2 semanas atrás, tínhamos 1,6% de células imaturas. Neste de hoje estas células caíram para 0,6%. Bom sinal? Não, esta taxa deveria ser 0%! Mas que células são estas?? Não sabemos. Podem ser células imaturas ainda abaladas pela virose ou poderia ser a doença residual. Mas o quadro todo não bate com o de doença por diversos fatores. Em primeiro lugar doença residual não regride de 1,6% para 0,6%. Em segundo, ninguém melhora clinicamente com doença residual. O hemograma dela está ótimo, baço desinchado, índices todos melhoraram e o estado geral é maravilhoso!!

Então o que é isso?? Adentramos agora o submundo das difícies análises diagnósticas no caso das medulas infantis. Uma terceira hipótese seria uma diagnóstico não conclusivo por parte do laboratório. E para isso, combinamos com a equipe médica de ouvirmos outras opiniões e que o exame seja avaliado por outros especialistas. É o que faremos amanhã. Os arquivos estão sendo gravados e serão enviados para 2 centros de referência infantil, um na Espanha e outro nos EUA (o nosso velho conhecido, o St. Jude Hospital). Com base nestas avaliações tomaremos nossos próximos passos, mas possivelmente não escaparemos de um próximo mielograma em 3 ou 4 semanas e exames de sangue a cada semana.

O que nos tranquiliza é o estado geral da Bela. Super bem disposta, animada, feliz e em ótimo estado. Longe de qualquer doença. Assim será. Mas será que teria que ser desta forma? Tão sofrida? Não temos a resposta. Assim está sendo. Realidade dura. São noites e noites mal dormidas. Que ansiedade, que angústia que não passa. Sabemos que vai passar, um dia, mas como demora...

Estamos vendo com os médicos se a Bela deve ou não ir a escola, por um lado, é uma proteção para ela ficar em casa, se resguardar de possíveis intercorrências logo agora que o tempo está frio e que tem muita gente gripada. Mas por outro esta louca para voltar a ver os amigos. Se sente muito bem e quer voltar para a vida social que tanto ama e que tanto é querida. Que difícil para ela ficar em casa quando se sente bem e não está doente, não entende. O ponto de vista médico é para que fique quieta.

Vamos ficando por aqui para mais uma noite que vamos tentar dormir. Daremos notícias assim que tivermos. Entre as diversas ligações ao longo do dia, vamos rezando e pedindo a Nossa Senhora que passe toda a serenidade possível para nossos corações tão aflitos. Não está sendo fácil, mas temos certeza que tudo acabará bem.

Fiquem com Deus e muito obrigado por estarem sempre por aqui.

Muitos beijos nossos e todo o nosso carinho,

Bel e Rodrigo

Acabou?

2010-05-25T23:59:00.002-03:00

Escrevemos sobre a última semana e também sobre o último dia do tratamento, mas tivemos a confirmação de que ainda não acabou. Alguém nos disse que é como se fosse o caso de um ex-fumante, que para de fumar, mas leva tempo, muito tempo, para que seu organismo se veja livre dos malefícios do fumo. No nosso caso, levará ainda muito tempo para que o organismo da Bela, e em especial sua medula, voltem a funcionar em seu ritmo normal. E sentimos isso bem próximo, desde o final da semana passada, um susto, que ainda não terminou.

Quinta-feira passada a baixinha chega bem arriada da escola e febril. Foi deitar. Tínhamos feito um exame de sangue ultra completo no dia anterior, para o qual sequer nos preocupamos em pegar os resultados, mesmo que parciais. Tranquilos, fomos ver como estavam as defesas, e para nosso espanto, havia muito poucas defesas. Lição de casa, febre, pico de 38° C, hospital. E não foi apenas 38° e sim um pico de 39° C e lá estávamos nós fazendo as malas para irmos para o Copa D'Or. Novo hemograma feito no day-clinic e para nossa surpresa as defesas estavam mais baixas ainda, quase nada. Internação imediata e início de antibiótico venoso, como manda o protocolo.

Volta tudo nas nossas cabeças. Acesso venoso, chora para tomar a picada, reclama da mão enfaixada, bombas apitando. E agora está maior e não cabe no berço, não tendo nós mais uma cama extra no quarto, dificultando a dormida do acompanhante extra. Primeira noite complicada, anotando a temperatura de hora em hora, fazendo uma curva térmica, de febre que graças a Deus nunca mais voltou desde a madrugada de quinta para sexta. Era monitorar a febre e exames de sangue para ver se a febre voltava. Infelizmente o acesso venoso não permite colher sangue e mosquitinhos no seu antebraço foram feitos durante esse período de internação. Novo exame na sexta e ficamos mais animados, pois as defesas começavam a subir um pouco, como a febre tinha cedido de vez. Optou-se por não ter que fazer mais uma picada no sábado, aguardar um pouco mais de tempo e fazer novo exame no domingo. Estávamos mais do que esperançosos que sairíamos no domingo a tarde, que as defesas teriam voltado com mais força ainda, na tendência de subida da sexta, e já com mais de 48 horas sem febre. Ledo engano e um baita susto! Defesas mínimas, quase que nenhuma, no domingo, mostrando que sua medula sofria um impacto muito forte, do que possivelmente seria uma virose, infelizmente sem podermos nos furtar da hipótese que tinha que ser levantanda pelos médicos da volta da doença. Isso nos apavorou.

Como na medicina não se pode trabalhar com hipóteses, marcou-se mais um dos famigerados mielogramas que tanto fizemos ao longo do tratamento, para podermos ver como estava o sangue da medula, pois o sangue periférico nos dizia que alguma coisa não estava bem com a capacidade da medula de produzir defesas para o organismo da Bela se livrar da virose. Não dormimos.

Segunda-feira cedo, mais um procedimento, tendo toda aquela via crucis da qual gostaríamos de esquecer um dia, pois é um sofrimento ver a nossa pequena ir apagando com a anestesia. Ela mesmo não entende o que está acontecendo e tem um certo desconforto. A quase meia hora que esperamos parece uma eternidade. Acaba o procedimento, recebemos a Bela sedada, voltando grogue da anestesia, enquanto o Rodrigo saia com uma caixa de isopor e diversos tubos com o sangue puncionado da medula para levar em dois laboratórios diferentes, que fazem exames complementares.

Começava ali outro período angustiante, da espera do resultado do exame. Aproveitou-se que a Bela estava anestesiada e fizeram mais um hemograma, que mostrava que dessa vez o número de neutrófilos era Zero. Nunca houve isso, mesmo em momentos mais duros do tratamento da Bela, em que sofria o impacto de fortes quimioterápicos venosos. Foi um longo e muito duro dia, que terminou tão duro como começou, pois a resposta urgente pedida ao laboratório nos dava um laudo pouco conclusivo, de que havia células imaturas, não podendo se afirmar se seria a doença voltando ou células alteradas por um forte quadro viral. Estamos convivendo com essa angústia e conviveremos com ela por mais longos 10 a 12 dias. O exame terá que ser repetido.

Optou-se por começar logo um estímulo à medula na noite de segunda, pois não seria prudente deixar um organismo sem defesas contra as bactérias por tanto tempo, pelo menos desde a manhã da quarta-feira, quando tinha sido feito o primeiro exame desse período. Hoje, na hora do almoço, mais um estímulo à medula, de uma medicação chamada Granulokine que foi aplicada de forma venosa, para que houvesse mais um exame de sangue no final da tarde, para ver como a medula teria reagido em menos de 24 horas de estímulo. E, para nossa felicidade, reagiu. As defesas voltaram, o que nos permitiu suspender o antibiótico protocolar e voltarmos com a Bela para casa, após 5 dias de hospital.

Certamente foi um alívio para nós termos a Bela em casa, mas agora é esperar passar esse período do que esperamos que tenha sido um vírus oportunista que fez um belo estrago na medula e consequente desarrumação em todas as taxas do seu sangue. Em tempo, o estado clínico da Bela, após a febre ceder, foi sempre muito bom, sempre bem humorada, se alimentando relativamente bem, brincando, pulando e cantando no quarto do hospital, e nós desesperados para que ela não perdesse o acesso venoso em sua mãozinha. Até pensar em pular corda com o soro ela pensou em fazer...

Como dissemos, agora é esperar, esperar uns 10 a 12 dias após esse quadro, terminar o estímulo à medula e ir colhendo novos exames de sangue para ver como as taxas estão se comportando. Teremos que fazer novo exame da medula, o mielograma, para termos certeza de que sua medula esteja realmente limpa, sem nada de células que não deveriam mais estar ali. Para aqueles que se lembram, tivemos em uma situação mais ou menos semelhante à esta ao longo do tratamento quando tivemos que repetir um mielograma de rotina por estar com células alteradas devido a um processo de virose. No final era apenas a virose. Era outra época do tratamento. Agora, não temos a quimioterapia e tudo se torna mais angustiante. Então, temos mais um tempo de angústia, mas com fé de que teremos uma resposta positiva, para a qual pedimos que todos vocês que sempre estiveram aqui por perto, aqueles que tem um canal mais estreito com Ele, cada um do seu jeito, do seu modo particular, peçam por nós, para que a Bela esteja verdadeiramente curada.

Agradecemos a todos vocês que de alguma forma ficaram sabendo desses 5 dias de sufuco que passamos, que nos mandaram mensagens e nos deram telefonemas carinhosos, assim como tiveram a Bela em seus pensamentos e orações. Isso nos fortalece muito. Voltaremos com as novidades que tivermos nos próximos dias, escrevendo aqui no blog. Quem for do twitter pode acompanhar um pouco através do @rcapistra ou twitter.com/rcapistra, que o Rodrigo tem twitado sobre a Bela sempre que pode. Por favor rezem por nós. Daremos notícias.

Um beijo carinhoso para todos vocês. Fiquem com Deus. Bel e Rodrigo.

CHEGOU O DIA!!!

2010-05-09T23:00:00.001-03:00

Chegou o dia que tanto esperávamos, o dia que tanto sonhamos, que tanto contamos. Hoje, dia 9 de maio de 2010, a Bela toma o último quimioterápico da sua vida. Assim seja!

Como mamãe chorou de emoção... Como se um filme passasse na sua cabeça. Era tarde e toda a casa dormia naquele domingo. Só ela acordada, como foram mais de 300 outros dias parecidos com aquele. Só que aquele era o último. Não iria se repetir. Nunca mais. Nossa Senhora estava ali presente. Ela tinha certeza. Era dia das mães. Ela estava lá. Ela rezou já não se lembra quantas vezes a Ave Maria segurando a medalhinha de Nossa Senhora de Fátima que a acompanha desde os gêmeos (...) com uma das mãos e a mão da Bela com a outra. A Bela estava linda, serena, tranqüila, como sempre dorme, um anjinho.

Assim foi o nosso último dia de quimioterapia. Bel lembrou de tudo e de todos vocês. Lembrou mais uma vez de agradecer por tudo. Acho que nunca encontrará as palavras suficientes para tal, mas enfim, só para saberem de como tudo aconteceu.

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Foram mais de 800 dia de tratamento, quase dois anos e meio e confessamos que ao longo de todo o tratamento perdemos as contas de quantos dias de internações no Copa D’Or, de quantos exames de sangue, mais de 200 com certeza, de quantos dias de quimioterápicos, de check ups, de intervenções, de intercorrências, de sustos, mas agora passou! As páginas desta história vão sendo lentamente viradas, mas já devidamente escritas e registradas no livro das nossas vidas.

Ainda temos alguns deveres de casa pela frente. Agora uma serie de exames de check-up de coração, ultrasom de abdome e exames mais completos de sangue. Em breve consulta com hematologista e novos planos de exame. Pelo que entendemos, nestes primeiros 6 meses as consultas e os exames devem ser mensais, depois provavelmente espaçaremos. Bela também deve continuar com a imunidade ainda mais baixa nestes primeiro semestre sem os quimioterápicos até a medula se recuperar plenamente, enquanto isso, vamos mantendo toda a atenção e cuidados de sempre. Ainda mais que temos o inverno pela frente...

Iniciamos agora o período de 5 anos de “espera”, que também não é muito fácil. Período em que deixamos de ser ativos para sermos ainda mais pacientes e esperarmos por bons resultados a cada exame realizado. Assim seja!! Após este período Bela recebe “protocolarmente” o diagnóstico da cura, o que para nós, já é um fato hoje.

Chegou o dia tão esperado, aquele dia que parecia nunca chegar lá no início do tratamento. Hoje temos uma Bela radiante, que conta com um fantástico mundo imaginário, dando ordens para seus amigos (as vezes também imaginários), pais, primos e quem estiver pela frente. Ela é a mãe, a médica, a professora. Liderança absoluta, fortaleza que a vida lhe impôs e que esperamos que tire dela o seu melhor proveito. Aos poucos vamos dosando sua sede de aproveitar ao máximo as brincadeiras sendo sempre a famosa líder. Difícil fase de aprender a perder nos jogos. Os campeões de audiência por aqui são o Can Can (o Mau Mau da nossa época), o Lince, o Mico, Pega Varetas e tantos outros. Sem contar seus desenhos incríveis com menininhas sorridentes e jardins floridos que já enfeitam nossos armários junto com tantos outros incríveis desenhos da Nana.

Que delícia ouvir as histórias das duas na escola, agora praticamente com vidas iguais, aniversários, lanches, amigos, apostilas, boletins, avaliações, festas, infância! Assim, como deve ser a vida de uma criança, cheia de brincadeira e feliz! Que bom ver as duas chegando animadas em casa e brincado, agora sem muita vontade de fazer grandes programas, sentimos que curtem a casa e principalmente, que se curtem. E como! Brincam, ouvem música, dançam, jogam. Lógico que as vezes, brigam e se implicam, mas na maioria das vezes como fazem companhia uma para a outra, uma graça.

Bela e Nana continuam com seus temperamentos e jeitos bem diferentes e complementares. Nana continua assim, mais política, talvez um ainda um pouco mais tímida, mas aos poucos vencendo e desabrochando. A escola vem desempenhando seu papel tão importante para seu desenvolvimento. Muito sociável, Nana ama ter amigos! Hoje mesmo ela perguntou se poderia ir para uma escola maior para ter mais amigos. Não sabemos a quem puxou... Depois perguntou quantas pessoas tinham no Brasil. Mamãe respondeu que tinha 180 milhões, então ela ficou feliz e concluiu que daria para ter muitos amigos.

Com segurança Nana começa a enveredar pelo maravilhoso mundo da leitura, com todo o interesse e fascínio que ele merece. Fonemas devidamente aprendidos, palavras que passam a fazer sentido e ela maravilhada vai começando a entender placas, histórias e pequenos livros. Que máximo é para nós pais podermos ser testemunhas deste momento tão mágico. Bela é lógico que está louca para também aprender a ler e fica repetindo os sons das junções das sílabas pronunciadas pela Nana, como um gravador. “Sa, as, sa, pa, pa, to,to”, “sapato”, “Bela, para de me imitar”, “Nana, eu também sei ler”, e assim vão os diálogos. Cabe a nós nos divertirmos.

Bela enquanto isso continua se divertindo com suas amigas e se não tiver amiga, tudo bem, brinca com a Nana, com papai e mamãe, ou sozinha, no seu mundo imaginário, onde é a médica, a mãe, ou um bichinho, qualquer coisa. Normalmente, tem vários filhos, 4, 5 as vezes 8. Vários são “levados” e ficam de castigo. Seria uma projeção? Pois é, as vezes temos que colocar a bichinha um pouquinho nos eixos, pois volta e meia tem uma manha ou outra mas a hora de educar é agora, mas nada que podemos reclamar. Hoje ela é uma menininha plena, segura e feliz.

Agora chegou a hora então de agradecer. Agradecer a todos, por tudo! Nada melhor então do que uma missa. Para isso, estamos esperando nosso amigo Padre Klein chegar de viagem e marcar dia, hora e local. Será em Junho. Assim que tivermos isso fechado, passamos para vocês.
Um grande beijo e muito obrigado por estarem conosco nesta longa e linda caminhada de fé, esperança e amor até aqui.

Fiquem com Deus e até logo.
Bel e Rodrigo

Última Semana

2010-05-03T23:53:00.008-03:00

Havia uma luz no fim do túnel. Há uma luz no fim do túnel. Começamos a colocar os óculos escuros para não nos ofuscarmos com a luminosidade que está chegando. Luminosidade de um mundo novo e diferente daquele que existia quando entramos nesse breu, há mais de dois anos atrás. Um mundo novo, uma nova adaptação, um período novo em que teremos que aprender o que fazer sem as rotinas diárias do tratamento. Algumas rotinas ainda continuarão por mais 6 meses, como se fosse uma forma gradual de irmos nos adaptando ao “não mais fazer muita coisa”, muito pouco quando comparado à infindável quantidade de remédios e quimioterápicos que a Bela toma e os exames que faz.

Chegou a semana final. Começou hoje, segunda. Faltam sete dias de quimios orais noturnas, como fizemos paulatinamente nas última 83 semanas, sem falhar um único dia sequer. Confessamos que falhamos um único diazinho, uma noite em que estávamos mais do que cansados dentro de tantas outras, mas que nos causou um impacto emocional desproporcional ao acerto que se faz na dosagem do dia seguinte. Dedicação sem fim, em especial da mamãe, se entregando por completo no tratamento, exames e cura da nossa guerreirinha. Não era só atenção à farmácia, posologias, remédios que entram e saem, mas atenção a tudo o que gira em torno dela, desde espirros de amigos na sala de aula, mãos sempre bem lavadas, exames de rotina sem fim, sem sermos paranóicos e tentar fazer com que ela tivesse uma vida normal durante todo esse período. Em parte teve.

Quinta-feira teremos a última QT intramuscular, que nos acompanha pelas últimas 9 semanas, quando o organismo não mais reagia às ingestões orais semanais deste quimioterápico, nosso velho, conhecido, bom, mas estabanado amigo MTX. Não podemos prometer à Bela que essa será a última injeção no seu bumbum, pois não sabemos a exata rotina que nos espera, para colocar as todas as vacinas que deixou de tomar em dia, ou as travessuras que ainda aprontará. Podemos prometer que deste protocolo do tratamento, sim, será o último mosquitinho no bumbum, que ela tanto detesta.

Não podemos prometer que os mosquitinhos no braço, para os exames de sangue acabarão, pois eles nos acompanharão durante os próximos 5 anos. Ao menos estes ela vê e já nos disse que não gosta de mosquitinho no bumbum, que gosta é de mosquitinho no braço. Mais uma vez a resignação bate à nossa porta, colaborando totalmente com o inevitável, como diversas vezes durante o tratamento.

Na noite de domingo, dia 9 de maio, teremos a última dosagem de quimio oral. Religiosamente dada após duas horas da última refeição, por menor refeição que fosse, como uma simples água de coco. Levamos as instruções ao pé da letra, adentrando muitas madrugadas para poder lhe dar os remédios enquanto dormia. Quem sabe, madrugada de segunda e não noite de domingo... Domingo, 9 de maio, Dia das Mães, coincidência mais do que merecida, àquela que tanto se dedicou pela cura da nossa pequena, hoje já não tão pequena, Bela. Homenagem àquela certamente entregou metade de sua vida à cura da Bela nos últimos dois anos.

Chegamos ao fim do tratamento, chegamos ao início de uma nova fase. Uma nova fase de exames de checagem, para atingirmos a tão desejável palavra: cura. Mesmo que adjetivada por um “protocolarmente”, que é o que podemos ter e tanto queremos.

Chegamos ao fim de 2 anos, 3 meses e 3 semanas de tratamento, desde a internação no dia 21 de janeiro de 2008. Iniciamos um novo período de 5 anos. Começamos um tratamento com a Bela com 1 ano e 10 meses e terminaremos com ela com 9 anos de idade. Doença dura e desumana, mas que muito nos ensinou, durante todo esse tempo de tratamento, todos ensinamentos aqui relatados.

Cabe-nos aqui somente dizer um MUITO OBRIGADO a todos vocês que estiveram esse tempo todo conosco, nos apoiando, nos incentivando, nos dando colo nos momentos mais difíceis. Não nos esqueceremos disso jamais.

Fiquem com Deus. Com carinho, Bel, Rodrigo, Nana e Bela

"A última milha"

2010-03-16T17:11:00.003-03:00

Tivemos uma semana corrida com a Bela, cheia de emoções. Mais um exame de sangue na quinta, sufoco cada vez mais para permitir os tão chatos mosquitinhos (dessa vez ela se escondeu, e muito bem, dentro da nossa casa), resultados não tão bons como esperávamos: parte branca para cima e parte vermelha para baixo. Aumento das quimios não mais derrubam os leucócitos que tem que ficar controlados, mas acertam em cheio as hemáceas. Nossos parceiros de jogo desengonçados fazendo seus estragos e nós com a Bela no limite da anemia, tentando escapar de tudo quanto é jeito de mais uma transfusão de sangue. Uma coisa era transfundir durante 3 horas quando ela tinha dois anos. Agora, sem catéter e com 4 anos. Dá arrepios! Mais aumento da quimio, agora via intramuscular, pois chegamos no limite da dosagem oral. Exames de rotina na sexta e corre-se atrás da aplicação. Tempos que gostaríamos de evitar, de esquecer, mas de volta ao hospital, da rotina do avisa antes, manipula, dá entrada com o plano, aguarda chegada da quimio, sobe para o day-clinic. Pelo menos dessa vez é apenas uma aplicação instramuscular. Apenas? Gostaríamos tanto que fosse em nós, mas mesmo que seja um pequeno mosquitinho no bumbum é outro parto grego. Muito choro, olhar raivoso de como podem estar fazendo mais isso com ela. Mas é a vida. É a vida que podemos ter no momento. Um dia de cada vez.

Falando sobre isso com o nosso amigo, blogueiro sempre presente, Roberto Cooper na última sexta (ele não sabia da anemia, nem nós que estava preocupando os médicos da Bela), recebemos um lindo email dele, que tomamos a liberdade de postar aqui, que retrata muito bem o sentimento nessa reta final.

Assim se intitula: "The last mile"

“A última milha é, sempre, a mais longa. Seja em uma maratona (metáfora que eu usei lá atrás), seja numa gravidez, seja na espera da bagagem depois de um longo vôo internacional. É um momento que não deveria existir. Simples assim. Mas existe e é muito sofrido porque é um momento mais solitário. Quando estamos tão pertos da chegada, a torcida não é mais para nós e sim para quem corre o risco de desistir. Nós já somos considerados “chegados”, sem termos cruzado a faixa. À solidão, soma-se o cansaço acumulado e a impaciência de que o que quer que seja acabe logo. Solidão, cansaço e impaciência. Para complicar, a pressão social é de celebração, quando ainda não temos motivos definitivos para celebrarmos. Assim, temos que guardar no fundo do coração esses sentimentos que, se compartilhados, causariam espanto. Você já chegou até aqui, falta tão pouco... não diga bobagem, não vai me dizer que vai desistir agora?! Não temos a mesma acolhida que tínhamos quando o que quer que seja se iniciou. Do meu tempo de pediatra, me lembro bem como sentimentos humanos, normais, tinham que ficar guardados porque não seriam entendidos. Exceto por quem já os tinha vivenciado e os expunha com coragem. Que pai ou mãe nos contou que o choro do filho, em determinadas horas, era algo que produzia uma irritação irracional? O discurso é outro- filho é 100% maravilha. Mentira pura, mas nunca revelada. Ou melhor, filho é 100% maravilha, mas também é menos maravilha.

Voltando ao last mile- vocês estão exatamente nesse ponto onde já se enxerga a chegada, mas não chegaram. Agora sim é que vale o exercício de paciência e criatividade. Vale recortar a última milha em trechos menores. Vale não olhar para a chegada e sim para o trecho menor de 20 metros. Depois o próximo e assim sucessivamente.

Quanto à Bela, não caiam na armadilha de achar que o que ela diz vale para a vida. Raiva, ódio, faniquitos, se esconder, tudo que ela disser ou fizer é a expressão do sentimento instantâneo dela. A função de vocês é não “ter pena”. Na medida em que “pena” significa algo que é muito pior para ela. Exemplos práticos- injeção- uma explicação e depois segura mesmo. Nada de 5 explicações, nem de aceitar um “espera, daqui a pouco”. Tudo que puder ser mais rápido, melhor. O que vai ficar na memória dela é zero ou perto de zero e na emoção vão ficar todos os momentos de carinho e dedicação que tiveram. Não temam o olhar furioso de hoje, ele é a expressão do que a Bela pode depreender. Hoje, ela não entende como vocês permitem que alguém dê uma injeção nela. Amanhã, não vai lembrar disso e sim de como vocês foram dedicados e amorosos.

Vocês são pais maravilhosos. Não duvidem disso, nem um segundo. Como não devem duvidar de que não são perfeitos. Vão errar várias vezes, e suas filhotas vão ter que conviver com esses erros. Aceitar isso é uma maravilha porque retira a culpa que é, sempre, paralisante e introduz o aprendizado que é libertador.

O resumo disso tudo é que tenham paciência, humildade e criatividade. Sempre sentindo que são maravilhosos e não se deixando abater pelas acusações explícitas, veladas ou supostas da Bela. Também gostaria que soubessem que não estão sós. Ainda contam com uma grande torcida, na qual me incluo. Saibam que podem contar comigo para o que for. Até uma conversa sobre as coisas doidas que passam pela cabeça de seres humanos normais.

Um nota menos otimista- essa coisa de educar é para sempre. Agora me vejo envolvido em educar uma filha maravilhosa de 21 anos. Como falar de profissão, futuro, romances, casamento, com uma pessoa que vai fazer suas opções e onde minha interferência direta é pequena? Não é mole! Portanto, esse last mile é fake! Se preparem!!!

Beijo carinhoso, Cooper"

Bela, 4 anos

2010-03-08T00:00:00.001-03:00

Dia 8 de março de 2010. Dia Internacional da Mulher. Dia do quarto aniversário da Bela. Agradecemos a Deus, aos médicos, à família e a todos os amigos que fizeram uma corrente do bem em torno da Bela, permitindo que pudéssemos comemorar seus aninhos de vida, muito bem vividos, principalmente esse último.

Amanhã tem festinha com os amiguinhos na escola e bolinho com a pequena família na nossa casa. Pensamos em fazer uma missa para celebrarmos o final do tratamento, assim que soubermos mais precisamente quando terminará.

Obrigado por estarem sempre por perto.

Com carinho, Bel, Rodrigo, Nana e Bela Capistrano

Fim do tempo regulamentar

2010-02-28T21:29:00.004-03:00

Fechamos hoje o tempo regulamentar do tratamento! Septuagésima segunda semana da fase de manutenção se encerram exatamente hoje, domingo. Já se vai um total de 25 meses de tratamento/cura, aproximadamente 750 dias ou 110 semanas. Um tempo longo, que protocolarmente se encerra hoje. Agora é calcular o tempo de acréscimo. Sequer começamos a calcular, o que será feito na próxima consulta com a hematologista da Bela. Sabemos que pelo menos umas 8 semanas de atraso se acumularam ao longo das 72 de QTs orais. Temos que pagar cada segundo de atraso, fazer exatamente o que manda o protocolo, para ficarmos dentro das probabilidadess positivas da cura do tipo de leucemia que a Bela teve.

Bela segue bem. Bem dentro do possível, pois está saindo de uma otite. Muita piscina, muitos mergulhos nos dias ensolarados do Carnaval deram nisso. Dentro de tudo, um pouco de prostração, que nos deixou arrepiados de ponta a ponta, mas sem febre. Graças a Deus. Está melhorando a cada dia. Ficou alguns dias sem ir na escola, mas voltou na quarta passada. Contamos nos dedos os dias em que teremos ela livre de toda a quimioterapia. Limpa. Deixando seu organismo voltar a funcionar como deveria sempre ser. Acreditamos que veremos uma menina mais ainda alegre e feliz do que ela hoje é, sem a carga de remédios que mexem bastante com ela. Acho que nós dois teremos vida nova também. Poder fazer as viagens que ficaram na imaginação, podermos nos curtir a dois um pouco mais. Será um aprendizado. Teremos que ir ganhando confiança de deixá-la sozinha por um tempo mais longo. Aprenderemos.

Ainda falta. Falta pouco, mas não podemos relaxar. Temos que seguir dirigindo na ponta dos dedos, com cuidado em cada curva. O preço da liberdade continua sempre sendo a eterna vigilância.

Obrigado por todos vocês que sempre estiveram juntos conosco por todo esse tempo. Obrigado! Fiquem com Deus. Com carinho, Bel, Rodrigo, Nana e Bela.

2 Anos de Luta

2010-01-21T00:00:00.005-02:00

Há exatos 2 anos atrás, nossas vidas mudaram. No dia 21 de janeiro de 2008 entrávamos com a Bela, com exatos 1 ano e 10 meses na emergência do hospital Copa D’Or para recebermos o diagnóstico de Leucemia Linfóide Aguda. Ficamos por dias, meses vivendo naquele hospital e respirando a cada minuto uma doença tão agressiva. Nossas vidas mudaram. Uma pequena parte do mundo da medicina se abriu bem a frente dos olhos de um administrador de empresas e uma economista, muito acostumados com números, empresas, mas bem distantes da oncologia, das transfusões, cateter, quimioterapias, protocolos e tudo mais.

Muito sofremos. Vimos a nossa Bela ficar deprimida, tapar os olhos e ouvidos para não ouvir vozes, ficar sem andar, sofrer com distensões abdominais, inchaços, abscesso fúngico, radiografias, tomografias, ressonâncias, milhões de exames de sangues e picadas, quem não se lembra disso tudo? Até hoje nossos olhos se enchem de lágrimas. Mas é assim, é preciso lembrar para esquecer. Vivemos e demos de tudo para que ela sofresse o menos possível. Achamos que conseguimos, as lembranças para ela são apenas das coisas boas, da árvore de Natal e do bolo de chocolate que levava para a Nana após as sessões de quimioterapia. Hoje adora brincar de médico! Se diverte com tudo, desde o aparelho de pressão, até ter o braço enfaixado e fingindo que está quebrado.

Mas como todo sofrimento é acompanhado por uma boa dose de felicidade, vimos muita coisa boa acontecer ao nosso redor. Por uma inspiração divina, começamos o blog. Ah o blog, ah os amigos, a solidariedade, as orações, o carinho, o simples gesto de ler, pensar e orar pela gente, independente de religiões ou crenças. O blog foi um marco para nós. Um bálsamo. Através dele, pudemos conviver com pessoas queridas, formar novas amizades, fazer o bem para outras crianças, orar por mais gente, todos unidos por uma causa única: solidariedade. Vocês nos ensinaram a ser mais solidários, a ver a vida por outra perspectiva.

Com a doença, com o blog e com o resgate do mais puro sentimento de amor que existe dentro de nós, passamos a enxergar o que às vezes mal víamos. O que é o amor de uma irmã por outra. Com apenas 4 anos, a Nana foi responsável por colocar a Bela em pé de novo, sem fisioterapias, apenas com a sua alegria e carinho por uma irmã. Seus amiguinhos e suas primas não se importavam se estava careca, inchada ou triste, amimavam-na da forma que mais gostava com suas brincadeiras preferidas. E quando vimos, Bela já estava caminhando e feliz de novo.

O que foi o carinho dos avós e tios, que não arredavam o pé um só minuto, nos aparando e cuidando na Nana nos momentos mais difíceis? A família é o nosso bem mais precioso, talvez um dos melhores conselhos ou relatos que já ouvimos recentemente é de que você deve tratar seus pais da forma que gostaria de ser tratado por seus filhos. Questão de harmonia e exemplo. É isso, uma grande cadeia de amor, parece simples, mas como nos esquecemos do quanto a família é importante no corrido dia-a-dia.

Vimos médicos que ficaram amigos, profissionais dedicados que sofreram e vibraram junto conosco. Vimos as pessoas queridas que trabalham até hoje na nossa casa abrirem mão de tudo para ficaram conosco, fazendo do possível ao impossível para a Bela conseguir comer em seus mais dramáticos momentos de enjôos, comida esta que foi importantíssima para a sua recuperação.

Hoje já se foram 2 anos, seguimos no ritmo da manutenção, vendo a nossa Bela na plenitude, absolutamente feliz, popular, segura e realizada. Com seus quase 4 anos, brinca como qualquer outra criança de sua idade. A diferença? Ainda ficam os exames regulares no mínimo uma picada a cada 15 dias, remédios diários, muita atenção, vários check ups endocrinológicos, ultras diversas e checkups cardíacos. Tudo nota mil! Graças a Deus. Apenas nos acompanha ao longo de toda esta manutenção uma tosse, um nariz escorrendo que após termos virado a baixinha de cabeça para baixo, concluímos que é alérgico. Menos mal, mas todo o cuidado é pouco para que isso não se transforme em gripe. Litros e litros de soro fisiológico vem nos salvando.

E assim vamos. Não sabemos ainda quando vamos terminar a jornada da manutenção. Pelas nossas contas, lá pelo meio de maio para repormos todos os períodos de suspensão do tratamento. Assim que terminarmos, ainda teremos a Bela por mais 6 meses com as defesas em baixa. Depois vários exames de acompanhamento que estarão conosco pelos próximos 5 anos até o atestado de cura médica definitiva. Longo caminho, que já foi tão mais longo...

Enquanto isso, vamos aproveitando, vivendo a vida bem de pertinho, saboreando nossas pequenas ao máximo em todos os seus momentos incríveis. O final de 2009 na escola e no balé foi mais um teste para nossas emoções. Muito choro do casal aqui ao ver as baixinhas todas arrumadas e penteadas para dançarem juntas o número da Amazônia. Nana era a Arara Azul e Bela, o Boto cor de Rosa. Difícil nos segurar ao ver a nossa guerreira fazendo todos os passinhos lá no palco com apenas seus 3 anos e 9 meses e dando tchau para a gente ao ver que babávamos na platéia. Talvez nunca esqueçamos este momento.

Que venha 2010, mais um ano de caminhada, de família, de superações e de amor. Que este novo ano seja ainda mais iluminado que 2009, que todos vocês possam receber mais uma vez o nosso carinho como se estivéssemos abraçando a cada um e os nossos votos de saúde, paz e harmonia.

Quanto ao fim do blog... por enquanto vamos ficando com ele, ativo e com uma sensação que ainda tem um sentido em mantê-lo. Até breve e fiquem com Deus.

do Blog para o Twitter

2010-01-08T09:21:00.008-02:00

Amigos,

Como vocês tem observado, não temos postado notícias na regularidade que fizemos no passado. A Bela segue na rotina dela, de quimioterapia oral diariamente, vivendo a vida que podemos ter no momento, mas vivendo muito bem, feliz, aproveitando cada minuto, recuperando cada segundo que perdeu.

Os exames continuam. Ontem foi uma série deles, com hemogramas e check-up geral no Copa D'Or. Resultados preliminares todos bons.

Rodrigo aderiu ao Twitter. Bel está no Twitter mas não é "addicted". Portanto, algumas notícias da família, e da Bela, estão no www.twitter.com/rcapistra. Quem for twitteiro pode seguir por lá. Além desse, como escrito aqui na coluna do lado, criamos o www.twitter.com/doevidaemvida, que fala da questão da doação de medula óssea. Sigam ele também.

Não significa que o blog acabou. Um dia acabará, se Deus quiser. É o que todos e tantos aqui reunidos quiseram por quase dois anos, que fará o tratamento da Bela no próximo dia 21 de janeiro. O tempo é tão relativo! Olha só a teconologia como evoluiu nesse período! Do email, ao blog, ao twitter...

Fiquem com Deus. Com carinho da família Sertã Paixão Capistrano.

o 4º Natal da Bela

2009-12-26T22:11:00.004-02:00

Post curto, para atualizar sobre o nosso Natal. o 4º Natal da Bela, com 3 anos, fazendo 4 em março do ano que vem. Esse sim foi verdadeiramente seu primeiro Natal, onde curtiu cada momento. Estava e está que é uma felicidade só. Em casa, na casa das avós, com as priminhas, com os dindos, na rua vendo as luzinhas dos prédios, tudo é felicidade. Tudo é motivo de um "oohhhh" ou um "oooolhaaaa". Como sempre dissemos a Bela suga toda a vida, nos ensina como é aproveitar a vida, dá valor a cada detalhe, valoriza tudo o que vê, tudo o que recebe e o mais bacana, sempre preocupada com os outros, principalmente a família mais próxima. Solícita, desapegada e amiga. Só temos que agradecer muito por esse momento mágico, esse momento de renascimento, momento de reflexão, de amarmos ainda mais os próximos e repensarmos como podemos nos tornar pessoas ainda melhores. É só.

Terça viajamos para o nosso querido Bomtempo em Itaipava onde passaremos o final de ano. As meninas estão radiantes e não falam em outra coisa, onde encontraremos diversos amigos que combinaram de passar o Reveillon lá.

Fiquem com Deus. Um excelente 2010 para todos, com muita paz e saúde. Com muito carinho, Bel e Rodrigo

Carta de Natal para a equipe do Copa D'Or

2009-12-14T15:28:00.004-02:00

Queridos Amigos do Copa D’Or,

Entramos no último mês de 2009 e logo estaremos iniciando o primeiro mês de 2010. Quando para muitas pessoas as datas dos seus aniversários e as das viradas de ano são marcantes, para nós o janeiro ficará registrado ainda por muito tempo, talvez para sempre. Há quase dois anos, em janeiro de 2008, precisamente no dia 21, entramos na emergência para exames de algo que não parecia bem com a nossa pequena Bela, na época com apenas um ano e dez meses. E não estava. Da emergência para um quarto, mais e mais exames, do quarto para procedimentos mais invasivos e horas depois no centro cirúrgico colocando o cateter, para o início da quimioterapia mais pesada e diversas transfusões. E assim foi. Por muito tempo, pouco saímos do hospital, com raras escapadas para casa, fazendo-nos freqüentar quase todos os quartos da pediatria do quinto andar, ora em internações mais urgentes, ora nos day-clinics diversos, em exames sem fim e as prolongadas sessões de quimioterapia, muitas delas internada por longos dias, fora as intercorrências do tratamento das quais não tivemos o privilégio de escapar.

Quando muitos querem se esquecer dos momentos que viveram nos hospitais, nós fazemos questão de lembrar sempre como fomos bem tratados e como nos sentimos bem no Copa D’Or. Certamente gostaríamos de não vivenciar novamente as experiências, mas não queremos esquecer o que vivemos, pois tudo sempre tem um lado positivo, que seja ao menos para nos elevar como seres humanos. E essa para nós é a maior tônica do Copa D’Or: a humanização na relação com os seus pacientes. Não nos esquecemos das pessoas que sempre trataram a nossa Bela muito bem: atenciosas, carinhosas, solícitas, humildes na verdadeira acepção da palavra, bons profissionais, mas seres humanos acima de tudo.

O ano de 2009 foi infinitamente mais tranqüilo do que o de 2008 para nós. Poucas idas ao hospital, algumas idas ao laboratório para exames, quando não dá com a agenda do nosso coletor domiciliar ao qual a Bela já está acostumada e com quem até hoje reclama com razão. Foram algumas idas para nos tranqüilizar de pequenos sustos, que graças a Deus, não passaram realmente de sustos. Entramos com ela recentemente na pediatria e ela pouco se recordava de tudo ali. Lembrava que havia uma árvore de Natal na recepção do hospital, dos bichinhos de pelúcia, da copa, e da cafeteria que comprávamos um bolo de chocolate para Nana, sua querida irmã, quando voltávamos para casa. Vocês nos ajudaram a fazê-la lembrar apenas do que foi bom. Da lembrança de um carinho verdadeiro, pois o mais importante vocês deixaram com ela, ao cuidar dela com o coração, de corpo, mas muito mais de alma, que faz a diferença em quem tem que trabalhar diariamente com a doença e principalmente com a cura.

A Bela ainda segue no tratamento. Ainda na fase de manutenção, que muitas vezes chamamos de “manu-tensão”, pois não se pode relaxar um minuto sequer. As defesas permanecem nos limites inferiores de uma medula que é diariamente abafada por quimioterápicos orais. Assim tem que ser. Os “Mosquitinhos” são quase que semanais e as consultas mensais. Vamos indo muito bem, com ela cada dia melhor, mais alegre e feliz. Esse ano foi o seu primeiro ano da escolinha, sempre com o nosso olho atento para as viroses e gripes, mas nada que atrapalhasse muito sua socialização e conquista de novos amigos. Muitos e queridos amigos passaram a alegrar o seu dia-a-dia e também o nosso.

Gostaríamos de deixar aqui mais uma vez o nosso muito obrigado, desejar a cada um de vocês que nos conhecem e os que não tivemos a oportunidade de conhecer, todo o nosso carinho, a nossa eterna gratidão e que o verdadeiro espírito de Natal esteja presente nos seus lares, nas suas famílias, com todos aqueles que lhes querem bem. Somos muito gratos a tudo o que fizeram por nós. Fiquem com Deus e tenham um Feliz Natal.

Com carinho, da Família Sertã Paixão Capistrano, da Bela
Isabel, Rodrigo, Mariana e Isabela

Já é Natal aqui em casa!!!

2009-11-22T20:43:00.016-02:00

Há mais ou menos um ano atrás, escrevíamos um post de quando montamos nossa árvore de Natal. Pois é, ontem montamos novamente a nossa árvore de Natal, para o delírio e animação das crianças. Então, segue aqui um post de mais um marco importante para nós, só que estão entremeadas aqui diversas partes do post do ano passado com as originais deste. Quanta diferença! A primeira diferença é visual e pode ser notada na foto da Bela no ano passado, com o seu cabelinho começando a crescer e as outras que seguem com o restante do texto.

“Que coisa boa esta época do ano, hora de rever o que fizemos, o que aprendemos, o que vivemos. E olha que este foi um ano para lá de vivido, minuto por minuto, hora por hora, dia por dia. Na vida a conta gotas, lá se foram 10 meses de luta por uma vida, dando tudo das nossas para salvar a da Bela. Maravilha montarmos esta árvore com ela. Árvore que significa a vida e simboliza perfeitamente a nossa alegria e esperança para o futuro.” Achamos que cabe aqui apenas corrigir que já se foram mais do que 10 meses. Nada mais a dizer.

“Que venha o Natal, com esperança mais do que renovada com o nascimento da vida de Jesus. Que venha 2009 com a Bela e Nana cada vez mais amigas, com suas turmas de amigos, que tenham muita saúde e que continuemos todos muito felizes.” E fomos atendidos. As duas demonstram explicitamente cumplicidade e fraternidade, da forma correta para suas idades. Bela na escola, um sonho. Agora é a turma de amigos da Nana e os novos amigos da Bela. Além de todos os amiguinhos da Nana, que para a Bela já eram dela, agora tem a Juju, a Maria Fernanda, a Bia, a Clara, a outra Bela, Maria Clara, Felipe, Pedro e tantos outros amiguinhos, além é claro da querida professora Bela. Professora da Nana há dois anos e esse ano uma pessoa importantíssima nas nossas vidas, a extensão da nossa casa na escola, uma verdadeira segunda mãe de uma às cinco da tarde. Obrigada Bela, a professora! E a saúde? Claro, ainda em tratamento, mas com certeza trilhando os caminhos certos, altos e baixos aqui narrados no passado recente, fase de manutenção interrompida algumas vezes, viroses aqui e acolá, mas vamos seguindo. Dias melhores realmente estamos tendo quando comparamos ao ano passado.

“Sim, hoje é a felicidade plena por estarmos aqui, com uma Bela mais saudável que no Natal anterior, com a Bela ainda em tratamento, mas sem a doença. Com o brilho em seus lindos olhos pretos, com sua cara sapeca de quem ainda vai saborear a vida com tudo de melhor que ela há de oferecer. Assim seja.” Foi, está sendo e esperamos que continue sempre assim. Que assim seja!

No ano passado escrevíamos que do exame de sangue "tradicional" a Beloca não iria escapar. Lá íamos nós para mais um mosquitinho na manhã do dia seguinte. Se as taxas estivessem boas, aumentaríamos as doses da medicação quimioterápica. Iríamos subindo gradualmente até que cheguasse a sua dose plena. E foram aumentando, aumentando e aumentando. Era o início da fase da manutenção, das 72 semanas em que ainda estamos. Não ficamos fazendo essas contas, um dia de cada vez, mas estamos com a quimioterapia full próximos a 60 semanas, com algumas intercorrências aqui e acolá. Quanto avançamos! Graças a Deus.

E ainda escrevíamos que na semana que viria, nós teríamos provavelmente a primeira intratecal de uma série de quatro, uma por mês. Relembrávamos que a intratecal era aquela aplicação de quimioterapia no sistema nervoso central, com internação em day clinic, punção de veia, anestesia geral etc. Chato, mas necessário, na verdade, inevitável, e então dizíamos: “vamos em frente, da melhor forma possível.” Quanto avançamos aqui! Tivemos nessa época do ano passado ainda quatro meses pela frente, do início da manutenção da químio oral e ainda tínhamos que levar a Bela para o hospital para as intratecais, Ufa! Reler isso nos fez bem, ao vermos o quanto de dureza já ficou para trás. Há dias, como anteontem que a Bela tossiu muito à noite e que mal dormimos, que ficamos pedindo dias melhores. Relendo o texto do post do ano passado, tudo passa a ficar bem relativo. Não temos do que nos queixar.

Mas voltemos à árvore. As meninas já nos cobravam há alguns dias a montagem da decoração de Natal da nossa casa, da nossa nova casa. Dissemos que era dia 20 e marcaram em cima. Não escapamos e com a ajuda da nossa queridíssima Tia Teresa e sua doce Bebel, além da amiguinha Lara, todas alegres ajudando a colocar os enfeites na árvore. Foi uma festa só. Mais tarde é que paramos para pensar, para repensar no momento, uma reflexão mais profunda do que a guirlanda na porta, luzinhas piscando e bolinhas e enfeites na árvore. É muito mais do que isso. As fotos recentes dizem tudo.

Que os dias continuem assim. Temos mais do que merecemos. Obrigado por estarem sempre aqui conosco. Mesmo não escrevendo muito, nós daqui e vocês daí, sempre sabemos que passam por aqui ou procuram saber da Bela e nós de outras formas. Que suas árvores tragam o verdadeir espírito do Natal para as suas casas, uma época mágica para as crianças e nós adultos, que passamos a ser mais reflexivos e melhores pessoas. Fiquem com Deus. Com carinho, Bel, Rodrigo, Nana e Bela.

"Life isn't a matter of milestones, but of moments."~Rose Kennedy

Doe Vida em Vida no Twitter

2009-11-17T13:50:00.004-02:00

Nesse universo em que nos inserimos, abraçamos diversas causas. Dentre elas a questão da doação de medula óssea, a única forma de podermos doar vida em vida. Criamos um Twitter - DOE VIDA EM VIDA, que pedimos acompanharem.

Nossa idéia é sensibilizarmos o uso dessas ferramentas que atingem milhares de pessoas em poucos minutos e futuramente passar a atualização para o próprio REDOME do INCA. Nos ajudem a divulgar. Follow-us! Mandem para lá tudo o que acharem que for relacionado ao assunto para Re-Twittarmos. Basta clicar no link acima ou twitter.com/doevidaemvida.

Fiquem com Deus. Beijos e abraços, Bel e Rodrigo

Nosso amiguinho Robert está com papai do céu

2009-11-09T09:18:00.006-02:00

Muitos de vocês vão achar que não deveríamos estar acompanhando o sofrimento de outra família. São doenças diferentes, invasões diferentes, tratamentos mais diferentes ainda. Isso só nos faz pensar que devemos viver cada dia intensamente, aproveitarmos tudo o que a vida nos dá, bom ou ruim, só depende de nós. Devemos repensar nossas prioridades, aquelas horas que por muito pouco ficamos irritados ou chateados, os tempos que sempre nos faltam, aqueles que a gente nunca tem, na verdade aqueles que a gente não cria... São tantas coisas que ficariam aqui, páginas e páginas. Que o nosso amiguinho descanse em paz e que olhe sempre por nós.

Nosso amiguinho Robert

2009-11-04T20:12:00.007-02:00

Por aqui, mais um mês se passou. Primavera? Que ano é esse que só chove? Novas viroses rondaram nossa casa. Na verdade primeiro na escola. Baixa na turma da Bela e também na turma da Nana. Aqui em casa, Bela primeiro. Febrão, que em duas noites os anti-térmicos não foram suficientes e as tradicionais compressas fizeram seu trabalho. Graças a Deus os hemogramas iam confirmando que havia defesas, que nos deixava mais confiantes e relativamente menos intranquilos. Anotações de hora em hora para acompanhar a curva térmica. Quando a Bela ia aprumando, a "tourinha" Nana arriou. Ela mal podia acreditar. Era um final de semana com festinhas mil, dentre elas da querida priminha Bia. Infelizmente somente a Bel para representar a família. O pior dessas viroses, além do mal estar, dos sustos e do apetite que some, para a Bela é a redução do espaçamento dos hemogramas. Era um a cada 2 ou 3 dias. Ainda continua. Mosquitinho virou rotina novamente. Essa semana tem mais outro até termos certeza que tudo está se normalizando. Pelo menos o tempo está. Nunca gostamos tanto de tanto sol e calor.

Mas, mais uma vez graças a Deus tudo indo bem. Outro dia fazendo contas, 55a semana. Essa talvez já seja a 57a. Faltam 15 e mais alguns trocados das intercorrências que tivemos nesse período. Meados de Março ainda é o target. Tudo é tão relativo... Parece uma eternidade, mas quando comemoramos a gravidez de amigos nossos e soubemos que era para Junho, tivemos um gostinho de quase estarmos lá. Nesse meio tempo houve consulta com a hematologista e soubemos que recuperação total da medula somente uns 6 meses após essa fase. Mais um inverno? Ficou longe de novo... Um dia de cada vez. É melhor pensarmos assim novamente, como sempre pensamos desde o início. Ponto a ponto, quilômetro a quilômetro. E a baixinha lindinha, cheia de vida.

E vamos seguindo. Agradecendo mais do que pedindo. Agradecendo por recebermos mais do que merecemos. Pedindo por nós e pedindo pelos que estão aqui próximos. E fazemos um pedido, se nos permitem. Pedimos tanto pela Bela, por nós, pela nossa Família e sempre fomos atendidos. Nossas medalhinhas milagrosas, N.Sa. de Fátima, Nossa Senhora e tantos outros canais de fé, energia e vibrações positivas, que gostaríamos de abusar um pouco mais. Pedir que coloquem sempre o Robert, um menino lindo da idade da Bela, em suas intenções. Ele e sua família também travam uma luta dura e não temos dúvidas que a corrente do bem que se formou em torno da Bela pode enviar sua força para o Robert, o Nosso Pequeno Guerreiro (http://www.nossopequenoguerreiro.blogspot.com/reiro.blogspot.com/). Quem puder passar lá e deixar uma das lindas mensagens que foram deixando por aqui, temos certeza que lhes farão bem. Aqueles que quietinhos tiveram a Bela em suas intenções que puderem colocar o Robert nelas, bem também farão. Que ele e seus pais possam surfar mais uma grande onda, assim como surfamos alguns caixotes ou apenas tentamos não tomar um caldo. Conseguirão. Amém.

Fiquem com Deus. Obrigado. Com carinho, Bel e Rodrigo

Chegou a Primavera!

2009-10-04T23:02:00.020-03:00

Mais um mês se foi. E bem, graças a Deus. Mais um mês, menos um mês, menos 30 dias, menos 4 semanas e meia. Fizemos contas hoje e pelo calendário corrido chegamos na 52ª semana da Manutenção. 52 semanas, a conta rápida de um ano que já percorremos nessa fase do tratamento. Faltam mais 20 semanas. Faltariam, pois é na conta de padaria, que daria no final de fevereiro. Mas, quando acrescentarmos lá na frente os atrasos, suspensões e dosagens parciais das QTs, deveremos esticar algumas semanas mais. Mas toda esta contagem que ainda está por vir não tira o clima de alegria permanente por estarmos indo em frente. Lembram do catéter? Pois é, ele se foi há um ano atrás, no dia 26 de Setembro de 2008, dia de São Cosme e São Damião. Neste dia apelamos e precisamos de dois santos para nos proteger. Acabou tudo dando para lá de certo.

Que venha e fique o calor! Viva a Primavera, tão bem representada neste lindo desenho acima na nossa Nana. Esse tempo mudando toda hora não ajuda nada e temos preservado a nossa guerreirinha sempre que podemos, mas ela vai crescendo, quer mais, quer escola, quer as festinhas dos amigos da escola, quer o que toda criança gostaria de ter e vamos em alguns momentos em doses homeopáticas lhe dando um pouco da vida que pode ter por agora. Se Deus quiser, e há de querer, em breve ela desabrochará. Sentimos isso. Está vivíssima, enérgica, falante, uma fofa, indo super bem na escola, curtindo os seus amiguinhos, com uma batelada de quimioterápicos que lhe "abafam" a medula todos os dias da semana. Vemos o dia em que ela não precisará desses nossos santos parceiros de jogo, mas que sabemos que lhe altera o metabolismo, o humor, a força, mas jamais deixou a peteca cair. Um verdadeiro exemplo de vida para nós!

Foi mês de apresentações na escola. Nana com uma peça teatral, dos deuses do Olimpo, do mito de Deméter e Perséfone (confessamos que entramos no Google para poder escrever direito e tinha vários com Perséfones com "ph"). Solta como nunca vimos, representando as flores nas estações, lindinha como ela só. A Bela sentadinha na primeira fila, que não piscava um único minuto. Foi uma delícia o momento, pois há um ano atrás a Nana fazia a peça da Dona Baratinha e a Bela não pôde (o nosso ainda tem acento), pois não tinha defesas. Ver a Bela brincando com as amigas da Nana no pátio da escola foi uma emoção. E ainda vinha mais emoção pela frente. Esse mês a primeira peça da Bela, a do Bumba Meu Boi, que a Nana fez parcialmente há dois anos atrás (só entrou na música final com todos da turma). Nossa coelhinha da fazenda ensaiava diariamente sua apresentação, treinava e cantava todos os dias e lindinha com suas amiguinhas entraram saltitantes e encantaram todos os pais babões que estavam na escola. Nós também babávamos, mas também discretamente chorávamos, a emoção de um momento tão esperado, talvez não tenha sido previamente imaginado, mas que representou mais uma grande conquista, mais um marco, o da quilometragem que está ficando para trás, alguns quilômetros da maratona que estamos correndo que parece estar chegando ao seu final, à qual tanto nos referimos nos posts e comentários no ano passado. Aos nossos lados nestas apresentações tão marcantes, também se emocionaram as Vovós e Vovôs, as priminhas e Dindos e as nossas companheiras de batalhas, Eva, Nini e Jô. A turminha da pequena família continua firme e forte do nosso lado, se emocionando, chorando e nos dando apoio. O que seríamos de nós sem eles... Teté agora já começou a ensaiar a música que irá cantar no coral de final de ano. João e Maria do Chico Buarque. A "noiva do caubói" já ensaia fantasiada e tudo. Prepara mais "kleenex"!

Conseguimos mais um mês das QTs engrenando, alguns exames de checagem feitos e tudo indo muito bem, dentro do esperado e muitas vezes melhor do que o esperado. Esta semana temos um check-up cardiológico para fazer, faz parte do protocolo. Não temos dúvida que a alimentação da Bela, o esmero das pessoas que nos cercam cozinhando para a Bela com todo o carinho e com a severa vigilância da Bel está fazendo toda a diferença. "Não quero o que tem dentro dessa panqueca!" Beleza, se não vale a pena brigar por um pouco mais, vai só da massa que é de espinafre ou cenoura, e assim vamos indo. Sinceramente não podemos reclamar pois ela come direitinho muitas verduras e legumes que sabemos que lhe fazem bem. Os exames de sangue de rotina continuam. Estavam começando a espaçar para duas semanas e os resultados da semana passada foram acima da faixa desejada. Talvez aumento das QTs, mas antes, mais um exame essa semana para darmos uma checada se não foi alguma alteração por algum quadro viral. Exames começam a espassar e o mosquitinho passa a ser um martírio. Desacostuma. E é sempre uma apreensão na hora de pegar os resultados. Não é diferente do que vimos do cartão com os anéis olímpicos ao ser virado e ouvirmos "Rrio dhe Xanero!". Achamos que esse suspense ainda estará nos acompanhando por muito tempo.

Conseguimos pela primeira vez desde janeiro de 2008 viajar sozinhos, só nós dois. Como a viagem pela comemoração de 15 anos do nosso casamento do ano passado foi adiada, não queríamos deixar o 16º ano em branco e fomos na quarta-feira para Búzios. Rodrigo tirou dois dias e meio off e voltamos no sábado de tarde, pois já imaginávamos que a saudade seria grande. O limite é Búzios. Duas horas do Rio, sem trânsito. Dinda, Vovó Lena e Vovó Cecília nos dando todo o suporte, além das nossas "anjas da guarda" que tem um carinho enorme pelas meninas. Precisávamos. Não só pelo tempo de nós dois juntos, apesar de 50% do tempo falarmos nas crianças, mas para vencer o medo. O medo de não estarmos os dois perto da Bela, o que nunca houve desde o primeiro dia de tratamento/diagnóstico. Chovia cântaros e resolvemos ir, para mostramos para nós mesmos que "Yes we can!". Conseguimos! As meninas também, apesar da Nana perguntar ao telefone porque nós viajamos sem levar ela e a Teté.

E assim foi mais um mês. Esperamos que quando voltarmos mais uma vez aqui para postar notícias, que sejam tão boas como essas que tivemos no mês de Setembro, que fechou no dia 2 de outubro, quando completamos os 16 anos de casados e o Rio 2016 teve sua candidatura festejada. Não tivemos como deixar de pensar nas meninas, a Nana com 12 e a Bela com 10 anos, nos acompanhando nas provas de Ginástica Olímpica e Vôlei, como elas já determinaram que querem ver. Assim seja. Mais um marco futuro para ser lembrado.

Fiquem com Deus e obrigado por ainda passarem por aqui. Adoramos. Com todo o nosso carinho de sempre, Bel e Rodrigo.

Engrenando novamente

2009-09-04T18:37:00.035-03:00

Tempo firmando e saúde idem. Julho já vai ficando bem longe e Agosto, não foi mês de desgosto. Desde que havíamos iniciado em meados de Outubro a jornada de 72 semanas da Manutenção, tivemos raríssimas intercorrências e Julho chegamos a 10 dias de interrupção na quimio, chegando até a carimbar um Granulokine no passaporte da viagem que fazemos. "Manutensão" total em Julho e curtição total em Agosto, com fotos das férias esticadas pela gripe suína aqui salpicadas, imagens que dispensam comentários, com a participação das queridas priminhas Carol e Bia.

Talvez a melhor parte daquele período mais complicado foi podermos conhecer verdadeiramente a filha que temos, que a última vez assim tinha sido em 2007. Após uns 7 dias "limpa", sem drogas para que o seu organismo se recuperasse das viroses, saindo da anemia e com defesas voltando, tivemos uns 2 ou 3 dias da Bela em sua plenitude. Uma delícia de criança, alegre, saltitante, pulante, cantante, moleca, tudo de bom! Aproveitamos ao máximo aqueles dias, pois "show must go on" e os nossos amigos de todas as noites tinham que voltar. Aos pouquinhos foram voltando, voltando e logo, em torno de duas semanas já estavam em suas cargas totais. Maravilhosamente voltamos à velocidade de cruzeiro, na qual ficamos um bom tempo no primeiro semestre e agora com o tempo um pouco mais quente, sem aqueles dias frios, chuvosos e consequentemente úmidos, sem viroses, tosses ou espirros. Velocidade de cruzeiro em céu de brigadeiro? Amém. Para ela então nem se fala, pois os "mosquitinhos" podem voltar a ser a cada quinze dias. Ultimamente foi brabo. Quase toda a semana e as vezes a cada 2 ou 3 dias. Tadinha, mas pouco reclama. Nos últimos exames brigava com a gente, dizendo que queria ver o mosquitinho quando colocávamos o seu soninho no rosto, para evitar ver a agulha e o sangue. Pediu, viu, pouco chorou e depois já estava brincando e mais uma vez colaborando com o inevitável.

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Suínas a parte, tempo mais firme e volta às aulas. A Nana estava louca para voltar, perguntando todos os dias se já era dia de escola. Voltou no dia 17, como a grande maioria. Bela dizia que não queria ir à escola. Nem nós queríamos que fosse. Estava bem assim. Cá pensamos com os nossos botões que se e quando voltasse, nova readaptação na escola teríamos que fazer, pois a vontade era zero. A irmã foi indo, o tempo foi melhorando e no final daquela semana dissemos que iríamos deixar na escola o guarda-chuva que sua querida amiguinha Juju esquecera aqui em casa. Disse que ela queria ir levar e que gostaria de trocar de roupa. Malandra, já imaginava que poderia ficar, mas não falou nada. Não sabia como seria sua própria reação. Pediu para ir lá dentro, na sala de aula, para levar o guarda-chuva e... "eu vou ficar aqui um pouquinho". Nos falamos ao telefone: tempo quente, firmando, tudo aberto e escola super cuidadosa. Um pouco reticentes deixamos ela lá. Se nós adultos complicamos o fácil, nossos pequenos simplificam o que achamos difícil. Adaptação feita em 3 segundos. De lá para cá tem ido todos os dias, adorando e nos contando de forma vibrátil tudo o que faz e acontece, principalmente falando dos seus queridos amiguinhos. Uma delícia.

Mas, há uns dias que ganhamos um belo de um "helloooo" do Planeta Leucemia. Espirros e tosses? Foi a Nana! Ufa! Comemoramos. Bela tossindo? Frio na espinha. Não há uma única vez que não cheguemos perto para lhe fazer um carinho e não coloquemos a mão no seu pescoço para sentir a temperatura. Achamos que ela percebe, mas sabe que faz parte do jogo. Uma noite na semana passada, simplesmente do nada - do nada não deve ser pois alguma razão há de existir - a Bela deita e tem uma acesso de tosse, de fazê-la chorar, por não conseguir dormir, nós então... Mandingas e simpatias em vão até que um xarope acalmasse a tosse e ela conseguisse dormir. Ela sim, nós não. Rodrigo com taquicardia novamente, Bel com insônia até as 4 da manhã, perfeito para nós que queremos recuperar a nossa saúde, principalmente quando estresse e falta de sono são boas causas para uma baixa imunidade. Temos que nos acostumar a esses solavancos inesperados. Achamos que nunca nos acostumaremos.

Mas vamos seguindo, com a Bela bem, que é a mais pura verdade. Crescendo! Foi na endocrinologista outro dia e cresceu mais 4 centímetros! Já está com 97 cm, recuperando muito a distância que estava e indicando que estará acima da curva. Usualmente o crescimento fica estagnado durante a parte mais dura do tratamento x doença e depois vai se recuperando. A Bela não está diferente, graças a Deus. Comendo bem também, que nos tranquiliza muito, principalmente nos finais de semana, que o MTX que entra na quinta a noite baqueia bem e o rescaldo com o Vonau continua até segunda. Tem funcionado. Time que está ganhando não se mexe e os remédios contra enjôo continuam na roda semanalmente.

Enfim, continuamos andando, pedindo para que a primavera chegue logo, que o frio, chuva e umidade voltem somente no inverno do próximo ano, que o tempo firme, para que possamos continuar caminhando, avançando no tratamento. Outro dia mexendo em vídeos antigos, pegamos um do Carnaval desse ano. Tão ali, mas ao mesmo tempo tão longe. Parece que foi ontem, mas já se passaram 7 meses, quase 30 semanas. Parece ontem, mas foram quase 30 semanas de tratamento que já se passaram nesse período. 47 semanas corridas já ficaram para trás. Interrupções cá e acolá, retomadas com doses parciais, devemos ter umas 2 ou 3 para pagar lá na frente, pois o que vale é a dosagem plena dos quimioterápicos. Final de março, início de abril deveremos estar encerrando o tratamento. Mais provável final de abril? Talvez.

Que seja antes do inverno. Que possamos ter a nossa Bela de volta e possamos viver novamente no Planeta Terra em sua plenitude, vida de terráqueo, poder viajar para lugares que fiquem a mais de uma hora e pouco do Rio, poder viajar de avião, poder esperar febres baixarem sem se preocupar, poder não se apavorar por saber que ela tem defesas, vê-la moreninha sem sua palidez da anemia. Se Deus quiser esse dia há de chegar e desse biênio possamos extrair todas as boas lições que aprendemos e possamos usá-las para ajudar muita gente que pode precisar.

Foi bom contar para vocês mais um pouquinho de como temos andado. Beijos e abraços. É bom tê-los por perto. Fiquem com Deus e que venha o calor!

Erva Doce

2009-08-16T12:24:00.005-03:00

Tivemos dias muito gostosos de férias das crianças e do Rodrigo. O atraso da volta às aulas fez com que ele desse uma esticada nas suas férias e voltássemos para o Bomtempo, curtindo um período adicional na semana passada. Depois a gente posta boas fotos dos gostosos dias, com muito tempo bom apesar do inverno e principalmente ar livre, longe dos vírus que rondaram nossa casa. Volta para o Rio, volta para o trabalho e ainda sem volta para a escola. Os vírus timidamente já deram seus sinais de vida, consultas, exames rotineiros - todos bons graças a Deus - e rotina da quimioterapia andando. Cada semana, mais uma semana que avançamos e menos uma semana para chegarmos ao término da Manutenção. Ainda falta, mas estamos chegando lá.

Enquanto isso, em tempos de gripe suína, que muito nos assusta por estarmos no grupo de risco, recebemos uma receita caseira, que se é verdade ou não, se resolve ou não, pelo menos mal não faz e um soninho tranquilo a gente deve conseguir.

Voltamos logo. Fiquem com Deus.

O anis estrelado é o extrato-base (75%) da produção do comprimido Tamiflu

O anis estrelado, amplamente cultivado na China, é o extrato-base(75%), da produção do comprimido Tamiflu, da Roche.

Mas, como é um pouco difícil encontrar o anis estrelado aqui noBrasil, podemos usar o nosso anis mesmo - a erva-doce - pois esta ervapossui as mesmas substâncias, ou seja, o mesmo princípio ativo do anisestrelado, e age como anti-inflamatória, sedativa da tosse,expectorante, digestiva, contra asma, diarréia, gases, cólicas,cãibras, náuseas, doenças da bexiga, gastrointestinais, etc...

Seu efeito é rápido no organismo e baixa um pouco a pressão, devendoser feito o chá c/apenas uma colher de café das sementes para cada200ml de água, administrado uma a duas vezes ao dia, de preferência apósuma refeição em que se tenha ingerido sal.

Se vc está lendo, ajude a divulgar o uso da erva-doce como preventivodo H1N1, ou mesmo como remédio a ser tomado imediatamente após os 1ºssintomas de gripe, pois seu princípio ativo poderá bloquear a reprodução do vírus e mesmo evitar seu maior contágio.
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Porém, pouco ou nada adiantará utilizar a erva-doce após 36 horas dopossível contágio pelo H1N1, pois a erva ñ terá mais força substancial p/bloquear a propagação do vírus no sistema respiratório.

Efeitos colaterais: pequena sonolência nas 2 primeiras horas - evitardirigir e/ou operar máquinas.

Obs:- O uso da erva-doce é alternativo e poderá ser até eficaz, mas ñ/ substitui a assistência médica necessária

Férias de Julho + Obrigada Anna Claudia

2009-07-29T00:20:00.013-03:00

Quando postamos a Nana não estava 100%, o que é raro, graças a Deus. Teve febre alta e ficou bem prostrada no domingo. Ainda devagar na segunda, consulta de encaixe no pediatra e constatada otite. Nos dias atuais é lucro. Chegamos a comemorar. Pode? Entrou no antibiótico logo, já com dose de ataque. Hoje já está quase 100%. Graças a Deus.

Nossa programação de férias era passar 4 dias durante a semana no Parador Maritacas, com diversos amiguinhos da escola e suas famílias, ao menos as mães, pois diversos pais, como o Rodrigo, não puderam pegar a semana off. Fica entre Mendes e Barra do Piraí. Perdemos a segunda e fomos na terça a tarde, quando tivemos certeza que a Nana estava se recuperando e reagindo bem. Certamente nada de piscina e sempre proteção contra o sol, mas o tempo não estava nem para um nem para o outro. Nesses tempos de vírus soltos pelo ar, gripe suína nos assustando verdadeiramente, viajar até que é uma boa opção, pois abrimos a casa, que respira um pouco e um ar limpo, de um novo lugar, ajuda a recuperar a turma combalida.

As meninas adoraram. Bel, Nana, Bela, Vovó Cecília e nossa Nini se divertiram durante a semana, com direito à carona das duas pequenas na tirolesa de 300 metros que tem no hotel, que é imperdível, para quem gosta de emoções. As mulheres da família mostraram que não tem medo de nada. Voltaram todas muito bem, melhor do que foram, com muita história para contar e fotos para mostrar. Uma alegria só. Esses pequenos momentos são reenergizantes para nós. Mesmo o Rodrigo que ficou trabalhando, só de saber que a turma estava feliz, todas bem e aproveitando, já é o bastante para ficar em paz.

Teve que ser programa de semana útil, pois sexta era dia de mais um hemograma de checagem. As QTs orais já tinham voltado, ainda em carga leve e já começaram a mostrar para que servem: "abafar" a medula. E fizeram bem o seu serviço. A contagem dos leucócitos voltou para os padrões da faixa em que temos que correr na fase de Manutenção, mas nos limites inferiores, que deixa a baixinha com menos defesas, mas algumas razoáveis ela tem. Programas no Rio? Somente ao ar livre e quando o tempo permite. Shoppings, cinemas e teatrinhos foram cortados da programação e muitas brincadeiras e jogos no play que montamos aqui dentro de casa. Ir ao clube para brincar no parquinho com os amiguinhos, bem agasalhadas e de preferência ficando sempre em áreas abertas. É o que tem dado para fazer nessas férias. Melhor assim nessa época. Falta muito ainda, mas ao mesmo tempo é tão pouco quando consideramos todo o tempo que já ficou para trás. Completamos no dia 23 de julho 18 meses de tratamento. Ainda temos uns 8-9 pela frente, pelas nossas contas.

Rodrigo finalmente conseguiu tirar uns dias de férias. Já se passaram dois dias úteis e parece que já são duas semanas. Estávamos desacostumados com férias. Infelizmente nossa autonomia não é muita e vamos viajar novamente aqui por perto. Tiro curto. É o que podemos. Talvez seja o que achamos mais prudente. Não ficar muito longe de casa, do Rio e de ajuda, que esperamos não precisar. Se a turminha se mantiver bem de saúde como está até o momento, vamos amanhã para o nosso querido Bomtempo em Itaipava, passar 5 dias até o próximo domingo. As meninas estão super ansiosas, pois gostam de viajar e curtem ir para lá, assim como nós, que conseguimos descansar, pelo menos a cabeça. Pena que o tempo não esteja muito católico A chuvarada de hoje a tarde deu uma desanimada, mas há de dar tudo certo e vamos conseguir aproveitar os dias que temos pela frente, mais uma vez com a companhia da Vovó Cecília e muito provavelmente no final de semana o restante da família Sertã Paixão. O Dindo está trabalhando ali pertinho, o que ajuda a reunir a família.

Enquanto saímos de férias, vamos ali e já voltamos, temos uma grande amiga, que esse Planeta nos aproximou, que vai ali, um pouco mais longe e não volta logo, logo: Anna Claudia. Germana, como sua assessora de imprensa não autorizada, explica bem as mudanças familiares da Anna Claudia nos comentários do último post. Como bem dito pela Gê, o "Brasil vai ficar um pouco mais pobre de sensibilidade, inteligência e bom astral". Anna, não poderíamos deixar de registrar nessa cortiça virtual o nosso muito, mas muito obrigado mesmo. Você caiu do céu. Não sabemos se nós fizemos você relembrar momentos que gostaria de se esquecer para sempre ou lhe ajudamos a conseguir virar algumas páginas do livro da sua vida, da vida da sua querida Anna Luiza. Você foi e tem sido uma das pessoas mais importantes para nós dois, para a nossa família e para a Bela, nesta longa caminhada em que estamos pela cura da nossa guerreirinha. Você nos ajudou muito em momentos em que achávamos que não seria possível furar mais uma onda que já vinha para nos dar mais um caldo. Lembra? Quantas vezes comentários diretos, quantas vezes humor, quantas vezes dicas, quantas vezes você tranquilizou todos os amigos que aqui transitam? Bem, porque estamos nos despedindo, se ganhamos uma amiga por meios virtuais e lá em Barranquilla você deverá estar mais conectada do que nunca com todos nós, seja virtual como espiritualmente. Receba essa fotinho da Bela, talvez a mais recente de todas, fresquinha, como o nosso muito obrigado, essa é para você. É para a Anna Luiza. É para você ver que temos aqui uma menininha hoje com 3 e poucos anos, doce, meiga, falante, risonha, dançante, que corre, pula, vai a escola, que você ajudou muito a chegar aqui e vencer essa longa caminhada desde que ela tinha 1 ano e 10 meses. Anninha querida, mais uma vez o nosso muito, mas muito obrigado, do fundo dos nossos corações. Você merece ser muito feliz com sua família. Que dê tudo muito certo para vocês 4 lá. Até breve e aqui sempre que quiser aparecer.

Fiquem todos com Deus e voltamos na semana que vem, esperamos que com boas notícias dessa nossa looonga viagem de 5 dias aqui pertinho. É a vida que temos e vamos aproveitá-la!. Esperamos também trazer notícias do aniversário da Vovó Lena na próxima segunda, dia 3 de agosto, com direito a jantar aqui em casa, organizado pela Nana. Adoramos todos vocês. Que fique para trás esse mês de Julho com todos os seus vírus! Obrigado por estarem sempre por aqui. Com carinho, Bel e Rodrigo.

Enfim notícias!!!

2009-07-20T00:33:00.018-03:00

Queridos, aliás Muito Queridos Amigos do Blog,

Enfim notícias!!!

Desculpem-nos tanto tempo sem postar. Quatro meses sem notícias. Foram quatro meses em que podemos dizer que pudemos engrenar bem na fase de manutenção da Bela, até intercorrências recentes, dada as viroses que estão soltas no ar, das quais ninguém aqui de casa escapou, mas parece que estamos aos poucos conseguindo voltar para a velocidade de cruzeiro em que estivemos por quase 3 meses. Não contrariando a máxima de que falta de notícia é boa notícia, podemos dizer que na média foi o que aconteceu nesse último quadrimestre. É isso mesmo, muitas notícias e principalmente notícias boas para contar para vocês.

Vamos começar com a nossa super guerreira, nossa heroína Bela. Passamos um abril para lá de bom, talvez tenha sido o primeiro mês, desde o início de tudo, que pensamos muito pouco em doença, habitamos de fato o Planeta Terra. Foi o primeiro mês sem intercorrências, sem gripes, sem febres, sem tosses, sem exames de última hora. Talvez o tempo estável, sem frentes frias, tenha ajudado, ou até mesmo a empolgação pela casa nova. Sim a casa nova, tão sonhada, tão lentamente reformada e finalmente cá estávamos nós dentro dela. A Páscoa era a nossa data limite para a mudança. Quinta e sexta-feira Santa de muito trabalho, agora vivenciando além do milagre da ressurreição e o da multiplicação das caixas. Êta apartamentinho velho valente, disse o chefe da equipe da empresa de mudança, e olha que não somos tralheiros...

As meninas estão amando a nova casa! Nada como espaço para criança, muitos piques, brincadeiras, patins, patinetes, bicicletas pelo meio da casa, que para elas é um grande play. No início, algumas preocupações: brincadeira na sala, no sofá novo? Rapidamente lembramos do tempo que a Bela nem conseguia andar e rapidamente voltamos para ela, uma vez que fizemos o apartamento para ser usado, com capas nos sofás, sinteco de fácil aplicação e retoque e a casa transformada em brincadeiras. Assim foi como sonhamos, assim estamos assistindo o sonho, bem acordados, saboreando cada passo desta conquista. Na nova casa, passamos a Páscoa, com tudo o que ela representa, a passagem, renovação e esperança.

Já na Rua Itaipava passamos o Dia das Mães, o aniversário da Vovó Cecília, da Bel e do Vovô Beto. Agora com mais espaço para a família se reunir, papear na mesa da varanda, com direito a lindos nasceres da lua, próxima ao Pão de Açúcar, ou “mais perto”, bem atrás do morro da Fonte da Saudade. Ainda temos muito que fazer na casa, mas já está ficando com a nossa cara e principalmente com o calor das nossas pequenas. Vários amiguinhos presentes, tanto da Nana, quanto da Bela! No dia de conselho de classe da escola, eram 7 meninas de 5 e 3 anos espelhadas pela casa e se divertindo. Só não sabemos quem se diverte mais, se somos nós ou as meninas.

Nana também está ótima, adorando a escola e as novidades de um ano importante para a preparação da alfabetização no ano que vem. Os amiguinhos continuam para cima e para baixo, agora engordando a lista com os pequeninos e já presentes amigos da Bela. Jujú, Felipe, Maria Fernanda, Dudu, Bia e outros já entraram no seu coração. São abraços e carinhos expressamente demonstrados, brincadeiras gostosamente divididas. Recebe convite para ir ao teatrinho e brincar na casa dos novos amigos. Nenhum convite foi negado até essa fase mais complicada das viroses, e lá ia a nossa pequena social à vida que tanto sonhou. Vários também já vieram brincar com ela na sua casa para a sua felicidade total.

Enquanto isso seguiu o tratamento. Agora podemos dizer que o tratamento faz parte da nossa vida e não a nossa vida parte dele. Convivemos com o tratamento diariamente na administração de vários remédios, mas conseguimos levar a nossa vida. Continua uma farmácia extensa e o último medicamento somente duas horas após a última refeição. O lanchinho na cama antes de dormir em um dia em que está elétrica é que nos mata, pois significa às vezes dar o quimioterápico quase duas da manhã. A atenção permanente é a nossa tentativa de garantia para seguirmos firmes. Estamos agora chegando próximos à 40ª semana da fase de manutenção, que dura 72 semanas. Estamos já na segunda metade oficial, sendo que provavelmente ainda teremos uns bons acréscimos para compensações dos quimioterápicos não tomados por conta das intercorrências iniciais desta fase e principalmente nas mais recentes que não foram poucas, com momentos mais delicados.

Temos que fazer diversos procedimentos protocolares, como exames de sangue de rotina, consultas mensais com a hematologista, consultas a cada 2 meses com a endocrinologista, check-up com a neurologista, ultras, etc. A avaliação da neurologista foi excelente! Segundo ela, se pudesse dar nota 11 daria, como não pode, a Bela fica “só” com 10. Ufa! Alívio geral para nós. Continua a fraqueza nas pernas principalmente para subir escadas. Avaliação geral da fisioterapeuta que disse que não teria nada a fazer na fisioterapia. Deu algumas dicas para estimularmos a baixinha a subir as escadas, brincadeiras de correr, bicicleta, subir a nossa rua a pé, enfim turbinar ainda mais a pequena. Além disso, podemos procurar também ginástica olímpica ou capoeira para crianças. O ideal seria natação, mas com defesas incompletas nem pensar. Vamos ver o que encontramos.

Tudo ia muito bem até o início do mês passado. Na primeira semana de junho a Bel pegou da Nana uma gripe daquelas, febrão, cama, dor no corpo e tudo mais. A Nana se safou em 2 dias. Um pouco de nariz escorrendo e no dia seguinte já estava ótima. É uma tourinha! Mas com a Bel foi diferente, pegou de jeito e teve que ficar trancafiada no quarto para evitar que a nossa pequena guerreira pegasse. Esforço meio que em vão. Bela também ficou gripada, sem febre graças a Deus, mas com o vírus atuando e sua medula reagindo e mudando o padrão de exame de sangue que já estávamos acostumados a ter. Tradicionais sustos, dos quais felizmente já estávamos ficando desacostumados. Taxas altíssimas que nos remeteram a momentos que tentamos esquecer. Ficamos bem preocupados, mas a consulta com a hematologista nos tranqüilizou, mas planos de viagem que tínhamos para um final de semana antes do feriado de Corpus Christi foi alterado. Íamos com vários amiguinhos da Nana e seus pais para um hotel fazenda, mas tivemos que dividir a família. Nana, que implorou para ir, foi com a Vovó Cecília, enquanto Bel e Rodrigo ficaram com a Bela por aqui. Programação exclusiva e mais calminha com a baixinha. Aguardamos 24, 48 horas e como não teve mais nada, fomos encontrar com o resto da família no final da tarde de sábado, para tirar a Bela um pouco de casa e poder curtir os amiguinhos.

Essa saída dos trilhos está durando bem mais tempo. Há duas semanas vômito, intestino desarranjado, tosse seca, sinais típicos de uma virose. Tudo bem para uma criança que não esteja em tratamento quimioterápico. Mais um susto para nós. Exames de rotina, que haviam sido um pouco encurtados para ver como as taxas se comportavam após os picos assustadores. Começa-se com relativo relaxamento a anotar o resultado em um pedaço de papel e os números que recebíamos pareciam ser de outro mundo. E eram. Despencada geral. Pouquíssimos glóbulos brancos e dentre eles míseros 185 neutrófilos. Infelizmente lembramos dos dias em que míseros neutrófilos guarneciam o seu organismo. Lembram-se da Tropa de Elite? Isso simplesmente se deu no dia em que a Bel foi dar a entrevista que saiu no Globo Zona Sul para a campanha de doação de medula óssea no Botafogo Praia Shopping. Não tínhamos a mínima idéia e ficamos olhando um ao outro, com caras assustadas. Recebíamos o resultado após uma visita ao shopping para a matéria, e o início de uma tarde com a Bela febril, mas em nenhum momento mais do que 37,5°. Rodrigo quase enfarta. Malas são feitas correndo, pois a cartilha já diz: 38° corre para o hospital, interna e começa antibiótico venoso. Dorme-se de roupa pronta para sair, ou melhor, tenta-se dormir, tirando a temperatura da baixinha a cada hora. O organismo da baixinha reagiu de forma que não tivéssemos que voltar a um lugar que nos traz segurança, mas para o qual realmente gostaríamos apenas passar na porta e rever bons amigos que ali fizemos.

Isso fez com que as duas semanas fossem intensas, principalmente para a Bela, que teve que fazer exames de sangue a cada 2-3 dias, para vermos como suas defesas reagiam. Chegou um dia de manhã e perguntou se haveria “mosquitinho” novamente. Colaboremos com o inevitável... Foi mais uma virose daquelas que joga tudo para baixo e principalmente deixa a parte das defesas bacterianas completamente desguarnecidas. Tivemos nossa primeira experiência com uma medicação chamada Granulokine, que sabemos que é bem conhecida de diversas pessoas que fazem tratamento quimioterápico. Lembram-se que transfundíamos hemácias e plaquetas, mas na parte das defesas esperávamos a medula reagir? Dessa vez não poderíamos ficar com a Bela tanto tempo com pouquíssimas defesas e ela pela primeira vez, em 18 meses de tratamento fez o seu Granulokine. Mais “mosquitinhos”, além dos exames de sangue, que passamos a fazer em casa, pois as idas ao Lab’s D’Or do Copa D’Or estavam fazendo nossa baixinha sofrer no caminho, além da emergência lotada de pessoas com máscaras, um ambiente do qual temos que fugir a qualquer custo. Entraram de férias as duas com duas semanas de antecedência. Assim vamos driblando mais uma epidemia durante o tratamento, já se foram duas de dengue e agora a gripe suína. Haja coração!

Acreditamos que além do estímulo do Granulokine sua medula vinha se recuperando e pudemos voltar nessa última semana com a quimioterapia que ficou suspensa quase 10 dias, talvez o maior intervalo desde o início da Manutenção. Ainda não foi a carga plena, mas vamos tentando chegar na velocidade e esperamos que na tranqüilidade de dias passados.
Agora estamos com a Nana combalida, com os mesmos sintomas, tendo febre, que é raro na nossa moreninha. E vamos administrando a casa, para que o que chamamos aqui em casa de “roda” vírus saia de vez e possamos aproveitar um pouquinho das férias delas, que pelo jeito que as coisas estão, poderão ser férias bem mais longas, pois o preço da liberdade é a eterna vigilância. Pouco mudou.

Estamos agora nós dois na fase dos check-ups também, pois nunca estivemos tão doentes tantas vezes e por tanto tempo. Não podemos. Não só por nós, mas muito pela Bela, que ainda terá defesas parciais até o final da Manutenção. Creditamos ao ainda pouco sono, ao stress do tratamento e talvez ao relaxamento que essa fase possibilitou desarmarmos as nossas defesas e desmontarmos. Estamos nos recompondo, nos cuidando um pouco melhor agora.

Prometemos não ficarmos tanto tempo sem postar. Faz realmente bem à nossa alma! Desculpem-nos todos que ficaram sem respostas tanto tempo. Essa semana a gente coloca tudo em ordem, mesmo viajando de férias, se a Nana melhorar. Fiquem com Deus e muito obrigado por termos vocês conosco. Usando a nossa corrente do bem, se puderem avisar os amigos sobre as notícias que postamos, nós agradecemos. Beijos e abraços, Bel e Rodrigo.

PS 21/7: Como pedido, segue aqui a reportagem da Bel + Bela (+ Regina Lacerda, do HemoRio), para incentivar a campanha de doação de medula óssea que fizemos no Botafogo Praia Shopping nos dias 10 e 11 de julho.

Anticâncer

2009-03-27T23:59:00.002-03:00

"Aproveito a lado Dazibao do Blog para recomendar a leitura de um livro indicado pelo Rodrigo (que deveria colocar a imagem da capa no blog). O livro se chama Anticancer, escrito por um médico, David Servan-Schreiber. Um médico ortodoxo, pesquisador nos EUA que tem um câncer cerebral. Narra o que ele conseguiu compilar de evidências a respeito de alimentação e hábitos de vida que podem contribuir para a prevenção do câncer. Sou um cético chato. Desses que leem um livro como este procurando defeito em cada palavra. Pois bem, vale a pena ler o livro. Eu mudaria o título. Ao invés de Anticancer eu o chamaria de A favor da vida.E antecipo que se alguns aqui seguirem essa recomendação, vamos ver, muito brevemente, um papo Chá Branco com linhaça, ou soja com alho, acompanhado de exercícios e meditação.Isso dito por mim, assim sem muita explicação, pode dar até internação!" (parte do comentário do nosso amigo Roberto Cooper no post anterior - a parte inicial que não fala do livro está imperdível)

Médico francês conta como venceu o câncer e ensina a prevenir a doença usando defesas naturais

"Todos temos um câncer dormindo em nós." Esta frase, estarrecedora para muitos, é o ponto de partida do livro Anticâncer, do médico e pesquisador francês David Servan-Schreiber. E, de maneira nenhuma, deve ser motivo de alarme; pelo contrário, é exatamente esta certeza que nos torna capazes de vencer essa doença – a maior causa de mortalidade no mundo ocidental.
É Servan-Schreiber quem explica: "como todo organismo vivo, nosso corpo fabrica células defeituosas permanentemente. É assim que nascem os tumores. Mas nosso corpo é também equipado com múltiplos mecanismos que lhe permitem detectá-los e contê-los. No Ocidente, uma pessoa em cada quatro vai morrer de câncer, mas três em cada quatro não morrerão. Para estas últimas, os mecanismos de defesa terão dominado o câncer".

O autor não fala somente como pesquisador. Em 1981, quando tinha apenas 30 anos, Servan-Schreiber teve câncer no cérebro. Foi tratado pelos métodos convencionais, e depois teve uma recaída. Foi então que decidiu pesquisar, para além dos métodos habituais, tudo que podia ajudar seu corpo a se defender. Na qualidade de médico, pesquisador e diretor do Centro de Medicina integrado à Universidade de Pittsburgh, nos Estados Unidos, teve acesso a informações preciosas sobre as abordagens naturais que podem contribuir para prevenir ou tratar o câncer. Hoje, ele vive em plena saúde há mais de sete anos.

Em Anticâncer, Servan-Schreiber faz o relato de tudo o que aprendeu. Conta que, depois da dura experiência de combater a doença com uma cirurgia e várias sessões de quimioterapia, pediu ao seu oncologista conselhos sobre a vida que deveria levar para evitar uma recaída. "Não há nada de especial a fazer. Viva normalmente, e se o tumor reaparecer, o detectaremos bem cedo", lhe teria respondido o especialista.

Inconformado, o autor decidiu compreender aquela doença que o afligia. Precisou de meses de pesquisa para começar a entender como poderia ajudar seu corpo a se armar contra o câncer. Participou de conferências nos Estados Unidos e na Europa, percorreu bases de dados médicos e dissecou publicações científicas. "Rapidamente percebi que as informações eram parciais e dispersas, e que não adquiriam a totalidade de seu sentido senão quando reunidas", explica ele, no prefácio de seu livro.

O que a pesquisa de Servan-Schreiber tem de inovadora é dar aos nossos próprios mecanismos de defesa o papel central na luta contra a doença. "Eis o que aprendi: se todos temos células cancerosas dentro de nós, temos também um corpo preparado para frustrar o processo de formação de tumores. Compete a cada um de nós utilizá-lo", afirma o médico.
Sua pesquisa revela que na Ásia, os cânceres que afligem o Ocidente – como o câncer de mama, do cólon ou da próstata – são de sete a setenta vezes menos freqüentes. Entre os homens asiáticos que morrem de outras causas que não seja a doença, contudo, encontram-se tantos microtumores pré-cancerosos na próstata quanto entre os ocidentais. Alguma coisa na maneira de viver deles impede que os tumores se desenvolvam.

Em compensação, ele explica, entre os japoneses instalados no Ocidente, a taxa de câncer alcançou a nossa em uma ou duas gerações. Alguma coisa na nossa maneira de viver impede que o nosso corpo seja capaz de combater eficazmente essa doença.

Dos anos 40 para cá, o ambiente está cada vez mais carregado de produtos químicos sintéticos notoriamente cancerígenos – amianto, benzina, pesticidas, entre outros. Além disso, a alimentação também mudou: consumimos mais açúcar (de cinco quilos anuais por pessoa em 1830 para 70 quilos em 2000) e mais gordura hidrogenada, muitas vezes sem nem perceber. O ômega 6, uma das piores gorduras que há, está presente nas rações servidas ao gado leiteiro e de corte e às aves de granja em quase todos os países do mundo. Pesquisas revelaram que em 2000, os ovos continham vinte vezes mais ômega 6 que em 1970.

Sem jamais duvidar do poder da medicina tradicional – que lhe salvou a vida – e depois de ter testado em si mesmo tratamentos experimentais recém-saídos das pesquisas de ponta, Servan-Schreiber explica que nós podemos estimular nossas defesas naturais contra esse mal, que "é mais uma questão de estilo de vida que de genes".

Sobre o autor:

David Servan-Schreiber, 47 anos, é médico psiquiatra e professor da Universidade de Pittsburgh, nos Estados Unidos, e da Universidade de Lyon, na França. Sua tese de doutorado, orientada pelo vencedor do Prêmio Nobel Herbert Simon, foi publicada na prestigiada revista Science. O premiado neuropsiquiatra, um dos fundadores do Centro de Medicina Complementar em Pittsburgh, defende o valor da medicina ocidental tradicional aliado a práticas integradas de mente e corpo.

Também é autor do best-seller Curar ("Guérir", em francês). Anticâncer vendeu mais de 300 mil cópias na França.

Vamos trazer notícias fresquinhas da Bela em breve. Está ótima. Graças a Deus.

Muitas Comemorações!

2009-03-19T23:59:00.004-03:00

Longo tempo sem escrever. De fato "no news, good news". Estamos com saudades desde o nosso último post na véspera do aniversário da Bela, com direito a bolinho no domingo e festinha na escola com os amiguinhos. Ela adorou, os dois eventos, com os dedinhos mostrando quantas festas teve. Continua iluminada, recuperando o tempo perdido, o ano que praticamente não teve, a cada dia mais feliz, mais adaptada à escola, contadora de histórias, com expressões na face e mãozinhas articuladas, não deixando escapar nenhum detalhe.

O aniversário foi comemorado todo o tempo. Bela tinha a noção exata que a festa era para ela, que aquele era o seu dia. A alegria era contagiante, atendeu telefonemas e contava para todos que via que estava fazendo 3 anos. Tanta alegria que também contagiou nossa linda morena Nana, que estava radiante com o dia da irmã. "Olha Teté, vem abrir os seus presentes"! Ficamos as vezes surpresos com tamanho carinho que a Nana tem pela irmã. Sem ciúmes, sem comparações, um amor verdadeiro e puro, que sentimos que brota do fundo e que é demonstrado espontaneamente, sem nenhuma cobrança. Esta semana mesmo Nana teve um passeio com a escola no MAM e perguntou se a Teté iria. Dissemos que não, que seria só para a sua turma e ela respondeu que iria ficar com muita saudade da irmã. Nossa Nana não perde seu posto de também protagonista de toda a nossa luta, com toda a sua sensibilidade sabe perfeitamente da sua importância e de todo o amor que Teté e nós sentimos por ela. Só temos que agradecer por estas filhas tão maravilhosas e pela tão bonita relação que une nossos dois tesouros.

Foram ótimas festinhas! Domingo em casa, só com a família e o querido Pepê, praticamente mais um irmão. O Pula Pula inflável, presente da dinda e dindo, fizeram a noite ainda mais divertida. A festinha na escola no dia seguinte também foi outro sucesso. Não podia acreditar que estava ali, com todos os seus novos amiguinhos da turma e mais os tão amados papai, mamãe, Nana, Vovós Cecilia e Lena, Nini, Eva, Pepê, Bebel, Antonio e Chico. Todos na sua sala, vendo seus desenhos, seu lugar de brincadeiras e também cantando parabéns e soprando mais uma vez as velinhas. Foi muito bom!

Estes têm sido dias para lá de corridos. Rodrigo com o trabalho a mil por hora e todos nós em contagem regressiva para terminarmos a reforma e nos mudarmos. Agora precisamos realmente correr, pois fechamos o aluguel do nosso apartamento, que precisamos prepará-lo para os novos inquilinos que chegarão. Nesse meio tempo algumas idas rápidas ao Planeta Leucemia, para os hemogramas de checagem. Por sinal, bons exames. Melhora da parte vermelha e a parte branca, exatamente dentro da faixa esperada, agora com a quimioterapia oral "full". Esperamos que seja sempre assim pelos longos meses que ainda temos pela frente. Pelas contas atuais, até fevereiro de 2010, quando ainda teremos a nossa pequena heroína ainda no limite da neutropenia, das baixas defesas, mas algumas boas.

Falando em Planeta Leucemia, podemos dizer que na terça a noite passamos lá. Parecia uma ida de uma casa antiga, de onde estamos saindo, de onde trouxemos muita coisa e deixamos muito pouco por lá. Terça foi o dia da última punção intratecal do nosso amigo de jogo MTX! Outra data tão aguardada por nós e que parecia estar tão longe... Pelo protocolo do tratamento foi a última anestesia para a aplicação da quimioterapia no sistema nervoso central. Graças a Deus. É de cortar o coração ver a nossa baixinha ir apagando, ainda mais agora que a cada dia volta a ser uma criança normal, de 3 anos recém completos. Levá-la para o hospital é realmente uma tarefa nada fácil, mas a "colaboração com o inevitável" é sempre lembrada.

Talvez pior do que o ir apagando, e também ter que deixá-la com os médicos para o procedimento, tem sido sua volta da anestesia. Foram tantas que perdemos as contas. É melhor mesmo nem ficar fazendo. Demorou mais uma vez muito para acordar, assustada e chorando muito, se contorcendo, parecendo dor. Mais um "hello!" do Planeta Leucemia, que não poderia deixar de ir se despedindo facilmente. Adormeceu novamente nossa Bela, acordando uma hora a mais depois, no estilo grilinha falante, feliz, cantante, não deixando de passar no coffe shop, para comprar uma torta de chocolate, "que a Nana vai adorar!". É realmente muito bacana o carinho de uma com a outra, com várias demonstrações que nos respondem que estamos com mais acertos do que erros na missão de educar. Nessa noite nossa baixinha foi dormir quase uma da manhã, pois foram quase duas horas de sono entre seis e oito da noite no hospital, que por sinal é um lugar onde nos sentimos relativamente bem. Estranho?

MTX injetado significa trabalho de rescaldo redobrado. Zofran venoso entra em seguida e em casa nosso amigo Vonau (substituto mais em conta do Zofran) vem fazendo direitinho o seu papel. É importante, pois amanhã já é dia de MTX oral. Pelo visto vamos de Vonau até segunda próxima. E agora será a rotina de QTs orais noturnas diárias, reforçadas pelo MTX na quinta, reforços de Vonau e exames de sangue periódicos, no mínimo a cada duas semanas. Nesse intervalo buscando afastá-la de gripes, resfriados e quaisquer vírus usuais de uma criança de 3 anos, da melhor forma que pudermos. Continua a nossa célebre frase de diversas fases do tratamento do "preço da liberdade ser a eterna vigilância".

Chegamos ao fim de um ciclo importante do tratamento, continuando outro não menos importante, mas mais brando, mas longo. Não podemos ainda nos despedir do planeta que habitamos por muito tempo, que nos ensinou muita coisa bacana e nos aproximou de uma realidade que não fazíamos a menor questão de conhecer. Por coincidência, chega agora uma resposta que sequer esperávamos que teríamos, a essa altura do campeonato. A Editora Elsevier respondeu a um projeto de lançamento do livro “Você e a Leucemia, Um Dia de Cada Vez”, pela primeira vez traduzido para português e distribuído no Brasil. É um projeto de tradução, publicação e distribuição gratuita, com palestras e cartazes em centros de oncologia pediátrica e também com comunicação via assessoria de imprensa. Será que sua empresa se interessaria em contribuir para esse projeto? Estamos tentando fazê-lo junto à ABRALE (http://www.abrale.org.br/), que receberia as doações, com as isenções fiscais de uma OSCIP. Quem se interessar, por favor mande um email para o Rodrigo (rodrigo.capistrano@gmail.com), que a gente passa mais detalhes.

Por enquanto é só. Esperamos que a nossa Bela continue resgatando seu tempo de vida, recuperando sua vida, iluminada e alegre como tem sido nos últimos dias. Só temos que agradecer a Deus por mais este ano, pela sua recuperação e por sua saúde. Seu cabelinho já começa a ter cachinhos, continua espichando e pela primeira vez percebe-se nitidamente que está ficando mais "encorpadinha". Está realmente adorando a escola. Como há duas Belas, além da professora, ela é Bela "Teté". Que seja assim, que possamos viver os próximos 10-12 meses que temos ainda pela frente dessa forma. É a vida que podemos ter e temos que agradecer, pois está maravilhosa.

Antes de nos despedirmos, gostaríamos de compartilhar o email que recebemos da Isabela, professora da nossa Bela, no dia do seu aniversário, que muito nos tocou, que expressa lindamente nossa linda guerreirinha. Fiquem com Deus, muito obrigado por estarem por aqui e até o próximo post.
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"Bel e Rodrigo,

Todos os pais sonham com o primeiro dia de aula de seus filhos. Sem dúvida, todos são tomados por muita emoção e felicidade. A torcida é para que aquelas primeiras tardes passem bem devagarzinho, assim todos os momentos são registrados, nas milhares de câmeras- claro!- mas principalmente em seus corações.

Já vivi muitos primeiros dias, não como mãe, ainda, mas como parceira delas, como alguém que quer muito ver todos os pequeninos felizes, aprendendo, brincando e se desenvolvendo em um ambiente seguro e saudável.

Durante o ano, são muitas as emoções e alegrias para vocês pais, mas também para nós. São desenhos, relatórios, teatros, apresentações, tiradas- quantas tiradas!-, novas curiosidades, muitas descobertas.

Tenho certeza que para vocês toda essa emoção se triplica e transborda em ver nossa pequena guerreira começando sua vidinha escolar e social.

Poder acompanhar a Teté nesses primeiros momentos foi e é um presente. Nos faz simplesmente parar e agradecer. Cada passo, seus olhinhos- que falam- observando a tudo e a todos. A vontade de mergulhar de cabeça naquele mundo, antes só da Nana, mas ainda uma certa resistência pelo desconhecido. Cada novidade, ganha um sorriso tímido (a lingüinha da Bela fica pra fora e os olhos mais expressivos do que nunca!) de quem está muito feliz em estar ali, mas que ainda quer um tempinho para “entregar seu coração”. A vozinha rouca nos chama e diz exatamente o que quer. Presentes para a mamãe, papai, Nana, Leni e para as primas Bia e Carol, fazem a ponte com seu mundinho seguro e muito conhecido; assim como os muitos desenhos de todos no quadro e o orgulho com que diz “É a minha família!”.

Aulas de música, inglês, pinturas e muitas brincadeiras. Bela está se deixando conquistar aos poucos. A alegria em ser ajudante, as trocas no lanche com os novos amiguinhos- Bem irmã da Nanoca, adora um biscoitinho!-, as histórias que tanto gosta. Nos conta muitas novidades de casa, das vovós, viagens e não esconde o entusiasmo quando a Nana vem com as amigas ficar um pouquinho em nossa sala. Papa Vento e Mágico, definitivamente, nos tiram do parcão e parquinho. A Bela reclama do barulho e me pede para brincar na sala. Junto com os outros amiguinhos que não gostam do barulho, brinca mais à vontade e conversa bastante. Certos estão eles!

Aos pouquinhos, Teté vai se sentindo segura para estar ali e aproveitar ao máximo cada momento, cada descoberta!!

Hoje, desejo a ela, pequena guerreira, ainda mais alegrias e a certeza de momentos maravilhosos, sempre perto dessa família tão linda, que vocês têm. Deixo um beijo bem grande para vocês dois, pelo exemplo que foram, e são, para tanta gente, pela força e, acima de tudo, pelo amor que os une. Não esquecendo, claro, de uma pessoinha também iluminada e que desde tão pequena demonstrou muita sabedoria e generosidade: Nana. Fico feliz em ter feito parte de sua vida e como já disse tantas vezes a você, Bel, minha admiração por ela só faz crescer. Linda, querida, educada, amiga e uma irmã maravilhosa! Parabéns a vocês quatro! E toda a família! Teté, hoje é o seu dia, que dia mais feliz! Parabéns! Parabéns! Parabéns!

Amanha vou mandar um vídeo pequenino, em que ela brinca, ajuda e já mostra estar bem entrosada com sua sala, amiguinhos e professores. Ficou muito pesado para mandar por aqui e não quis colocar na Internet.

Com certeza, esse será um ano de muitas alegrias!!

Contem comigo, Tati e toda a escola. Estamos muitos felizes em ter a Bela conosco!!

Esse e-mail não foi da professora, da escola, mas de alguém que torceu muito por vocês, e que está muito feliz em poder dividir momentos tão especiais!

Um beijo bem grande,
Isabela.

Olha o que o Mc Dia Feliz conseguiu!!!

2009-03-19T23:58:00.006-03:00

Lembram-se das calorias do bem? Pois bem, o sonho está virando realidade. Sintam-se todos convidados.

(Postado em 21/3 - mas colocado aqui para não confundir com o post principal do dia 19 - por favor deixem os comentários no post acima)

Muitos Anos de Vida!

2009-03-07T23:59:00.016-03:00

Amanhã comemoraremos mais um ano de vida da Bela, seu terceiro aninho! Como bem lembrado pelos nossos amigos que estão do outro lado do planeta, o Terra onde já é dia 8 de março, ficou para trás um ano de vida muito intenso, e especiamente nessa data tivemos um momento muito marcante para nós em 2008. Era a primeira vez em que conseguíamos fugir da imersão total em que estávamos no tratamento da Bela para encontrarmos com muitos amigos, que estão sempre do nosso lado e podermos juntos celebrar a sua vida, seu segundo ano. Momento em que nós saímos mais fortalecidos para a longa caminhada que ainda tínhamos pela frente, onde ainda estamos, mas em estradas bem menos esburacadas pelas quais já passamos. Temos realmente muito o que agradecer.

Ficamos um longo tempo sem postar. Teve a semana do Carnaval e a semana depois do Carnaval, já com volta às aulas, trabalho, trânsito, calor, que calor, obra e correrias mil. Viajamos na sexta de Carnaval, mas na quinta optamos por marcar uma consulta com a hematologista, para dar uma olhada na Bela. Sua barriguinha tem estado distendida em diversos momentos, que não nos traz boas memórias do diagnóstico e grande parte da parte dura do tratamento. Consulta antes de viajar e mãos palpando profundamente o abdome, para nossa tranquilidade, que tudo o que deveria estar no lugar e no tamanho em que deveria estar, assim estava. Provavelmente os feijões turbinados e alimentações reforçadas estão colaborando nessa distensão. Ultra de checagem marcada para a próxima semana, que também tem novo hemograma.

O feriado do Carnaval em Friburgo foi maravilhoso, na companhia da Vovó Lena e Vovô Beto, também dias com a Vovó Cecília, dos sempre presentes e queridos Tios Marquinhos e Renata, as fofas priminhas Clara e Joana, além dos muito queridos amigos Tadeu, Teresa e a encantadora Bebel. Dias lindos que aproveitamos super bem, até que nossa baixinha ficasse um pouco quentinha na terça, de um resfriado que pegou, já cortando um pouco o encanto, mas não sendo suficiente para estragar a festa. Acabamos voltando na quarta, com a Bela ainda sentindo o resfriado, pois na quinta seria mais do que necessário fazer hemogramas de checagem.

Confirmamos que as taxas todas cairam, parte vermelha e a branca, das defesas, mas como era esperado, entrando nos limites que o protocolo do tratamento exige, pois a quimioterapia oral tinha sido aumentada justamente para isso. Temos que agradecer pelo anjo da guarda da Nana estar de plantão e fazer o seu queixo pousar suavemente no chão duro, logo no sábado de Carnaval e fazer com que convivêssemos com nossa moreninha de queixo roxo por vários dias, ao invés de uns bons pontinhos que poderia levar. Ufa! Agora já podemos respirar aliviados da brincadeira que inventou, de sair do balanço com ele andando... deu no que deu.

Querem ver essas fotos e muitas outras que tiramos nos dias deliciosos que passamos em Friburgo? Cliquem no link abaixo que lá tem muito mais.
http://picasaweb.google.com.br/rodrigo.capistrano/CarnavalFriburgo2009TodosComABela?authkey=Gv1sRgCL6vloPa4MqtEA&feat=directlink

O simples resfriado não foi muito além, mas também não quis ir embora, fazendo com que os médicos optassem por um antibiótico básico, sempre tentando correr, para o bicho não pegar, ainda por cima que haveria a volta às aulas e rotinas do dia-a-dia (ainda tem hífen?). Foi melhorando a cada dia, sem alterações de temperatura, mas ainda com resquícios do resfriado e o antibiótico continua. Mais um remédio na lista dos 4 que tem que tomar regularmente, sendo 2 quimioteráicos. Pobre corpinho, quanta coisa que recebe. Melhor não pensar nisso, pois tudo é para o seu bem. Assim será.

Uma semana de férias de Carnaval quase que nos levam a uma segunda adaptação na escola. Requereu que a mamãe ficasse mais tempo com ela, chorando alguns dias ao se despedir, mas temos toda certeza que está adorando a escola, pois quando vamos buscá-la está sempre feliz, participando das atividades e sai contando e cantando o que aprendeu ou fez. Em especial na semana que se passou, teve a festinha da sua amiguinha da escola Juju. Festa ainda não é a praia da Bela. Vamos entendendo que a Bela tem uma idade social de quase dois anos de idade, quando foi privada do ano que se passou, onde não interagiu com outras crianças e não esteve em locais cheios, com barulho. Mas esta festinha em especial tinha praticamente a sua turminha, nada de músicas altas e brinquedos ideais para a sua idade. Como curtiu a festa da amiguinha, sendo uma das últimas a sair. O melhor foi desde o início, dizendo que queria ir. E depois, não queria ir embora. Aos poucos vai recuperando o convívio social e interação com as pessoas, feliz por fazer novos amiguinhos.

Amanhã é dia de comemoração em casa, com a família. Segunda é dia de bolinho na escola, com seus amiguinhos, e se possível os da Nana, que estes sim ainda são para ela os seus amigos da escola, sempre que é perguntada. Preferimos assim, calminho, no ritmo da Bela, como ela gosta, em locais que conhece, domina, onde se sente bem e com tranquilidade. Ela está radiante, especialmente nos últimos dias. Realiza completamente que é o seu aniversário e a Nana, como estrela coadjuvante, maravilhosa, sem uma ponta de ciúmes, preparando e curtindo o aniversário da Bela, colocando-a para cima, como sempre fez com uma habilidade e sensibilidade fora do comum. Nana, filhota querida que você continue sempre com este coração tão iluminado e bondoso. Você é e será sempre muito amada por nós.

Temos muito sim que agradecer pelo ano de vida da Bela. Dia 8 de março, dia da Bela, dia Internacinal da Mulher. Achamos que as mulheres não poderiam estar melhores representadas por essa guerreirinha, cheia de vida, que continua nos ensinando a viver bem. Não há como tirar das nossas cabeças o 21/23 de janeiro, que certamente serão lembrados como mais um ano de vida, quando muito agradeceremos por cada ano que se passar nessas datas. Mas essa data deve ficar somente nas nossas memórias, serão lembradas e sempre agradecidas por cada ano que formos virando, mas o dia 8 é que é dia de festa. No dia 8 a gente tem bolo, apaga as velinhas, dá presentes e este sim a Bela tem que saboraear, curtir, se divertir, tirarmos fotos e registramos os anos de vida. Parabéns Beloca, parabéns nossa amadíssima Teté, parabéns nossa queridíssima filhota e agradecemos aqui, junto a você, com você e por você, por todas as graças que recebemos. Feliz aniversário. Curta muito os seus três aninhos. Com muito carinho, mamãe e papai.

Fiquem com Deus e agradeçam muito também por nós por esse dia especial. Amém.

Quarta, pré-Carnaval

2009-02-18T23:59:00.006-03:00

Coincidência postarmos em outra quarta-feira. Enquanto permitimo-nos relaxar na obrigação diária de escrevermos, as demandas que o Planeta Leucemia, o Planeta Terra, e um novo planeta “Final de Obra e Início de Mudança?” que passamos a orbitar, nos impõe ficarmos sem nos comunicar por mais uma semana. Semana boa? Sim. Fácil? Médio. Não há moleza, e como bem comentado, fase de “Manutensão”. Mal postamos e na quinta-feira confirmamos que a Bela faria a terceira intratecal do nosso desajeitado amigo MTX na sexta-feira.

Final da sua primeira semana de aula, onde pudemos vê-la não muito relaxada, mas deixando transparecer sua felicidade de mais uma conquista. Ainda pouco interagindo com a sua turminha, que já vem junta do ano anterior, mas curtindo a escola, principalmente suas professoras, as aulas de artes e as de música. Sai feliz da vida, contando cada detalhe do que fez, que por mais que queiramos não comparar, a Nana não fazia. Pouco falava de como tinha sido o dia na escola. A Bela canta feliz as músicas que aprendeu, conta feliz as amizades e brincadeiras e mostra feliz o que fez nas aulinhas de artes. A casa está cheia de desenhos e papéis com formas recortadas e pintadas. Feliz também pela nova amiguinha Juju que fez na escola, que tem uma irmã um ano mais velha que a Nana. Agora é a Nana que tem a oportunidade de fazer novos amigos através da Bela. Adorou.

Sexta já foi diferente. Não poderia lanchar na escola, pois já estava em jejum, para o procedimento marcado para as seis da tarde. Mais uma vez as questões da relatividade do Planeta Leucemia. Quantos procedimentos desses já fizemos? Com certeza mais de dez, mas com certeza e graças a Deus em um estado de saúde e alegria que ainda não tínhamos atingido. Parar tudo, rumar para o Copa D’Or, puncionar a veia da mão, colocar uma acesso venoso, anestesia, ver a baixinha ir apagando, ficarmos sem ela durante o procedimento e a longa e dura espera para acordar da anestesia, que nunca é um momento bom, era algo que já tínhamos desacostumado. O stress já começou com ela não querendo colocar a pomada anestésica nas suas mãos ao sair de casa, de jeito nenhum.

Os famosos procedimentos que entre sair e voltar para casa 4 horas passam rapidamente e nós fechamos a semana desmontados, mas com a missão cumprida, faltando agora apenas mais um procedimento desses, que deverá acontecer por volta do dia 15 de março. Junta o MTX do sistema nervoso central com o MTX oral das quintas à noite, além da quimioterapia oral diária. O organismo vai recebendo uma carga que vai se acumulando e o nosso amigo Zofran entra no jogo desde cedo, principalmente venoso junto ao procedimento. Infelizmente ele faltou nas farmácias. Ficamos desde o início da semana passada com a promessa que iria chegar onde habitualmente compramos e entramos com um novo parente, chamado Vonau, com o mesmo composto, a Ondansetrona. Funcionou e é mais barato. Por ser mais barato, encontramos em mais lugares. Melhor assim.

Final de semana inteiro com o trabalho de rescaldo com o Vonau e malabarismos mil nas refeições e mamadeiras reforçadas sempre que necessário. É a vida nessa fase, tentando fazer com que ela ganhe peso. Cresce, espicha, mas continua “Bebela Bunchen” e nós afastando a Nana das tentações calóricas da Bela, que ela realmente não precisa.

Domingo foi dia de Suvaco. Dia de ficarmos quietos no nosso canto, concentração do bloco. Acompanhamos o início, ficamos ali por perto, vendo a multidão caminhando para encontrar o bloco que já ia pela Rua Jardim Botânico afora, ou adentro? Percebemos que dos males o menor morar no “suvaco”, pois é o início, menos gente, permite até entrar e sair de casa, menos tumulto, melhor do que quem fica do Horto para a Gávea. Descemos acompanhando a bateria, que é uma gostosa forma de sermos acordados uma vez ao ano. Bela ainda desconfortável com muito barulho desce de carrinho ouvindo as musiquinhas que gosta no iPod. Aos poucos foi se soltando e brincou com a Nana e Pepê, com confetes, serpentinas e sprays de espuma. Timidamente demonstra que gosta, até pedir sua casinha de volta, hora de nos recolhermos para o almoço. Os domingos ultimamente não nos trazem boas recordações, pois vamos aos poucos entendendo mais a reação do seu organismo e vemos que é ali que o MTX da quinta a noite mais dá suas caras. Talvez o pico do famoso efeito cumulativo? Nesse último tinha ainda o MTX da intratecal da sexta!

Para nossa alegria passou uma tarde gostosa, com direito a banho de piscina com a Nana e Pepê no final da tarde e todas correndo para tomarem banho e se arrumarem, pois haveria festinha de uma nova amiguinha que se mudou para o prédio, com o motivo Carnaval. Estavam aflitas para não chegarem muito tarde. Nana foliã rapidamente se enturma e aproveita cada minuto da animação com as outras convidadas. Bela, tímida, reclamando do barulho, mais afastada, vai aos poucos acompanhando as músicas, fazendo as coreografias, batendo palminhas e nossos corações batem mais forte e nossos olhares se cruzam rapidamente, com o brilho das lágrimas, da alegria de vermos a nossa baixinha se permitindo viver momentos que pouco viveu, mas sorvendo-os em pequeníssimos pedacinhos.

Um final de semana bom e tudo pronto para a segunda semana de aula. Segunda-feira de manhã quente, piscina do play, almoço devorado para a nossa alegria e, quando menos esperávamos, o encanto vai embora. Tudo perdido. Sente-se mal e vomita tudo. Momento maior de desespero da Nana, pois não são boas as recordações. Vai rapidamente para a escola logo com o Pepê, enquanto a mamãe faz o trabalho de rescaldo da Bela. O efeito da quimioterapia é perverso, devastador. Não dá para relaxar um segundo. Vonau de volta ao circuito, deita, relaxa e nossa fênix renasce em menos de uma hora dizendo: “Tô com fome, quero o meu papá!”. Ufa! Graças a Deus. Passado o susto e agora ir para a escola sem a Nana? Diz que não quer ir, mas a tática já aprendida na época de adaptação da Nana de dizer que “vamos à escola dizer para a professora que você não quer ir, para ela não ficar preocupada”, funciona. Chega lá, se anima e vai ficando, ficando, ficando... De segunda até hoje, cada dia melhor do que o outro. A adaptação vai acontecendo e a Bela feliz.

Seguimos na “Manutensão” buscando encontrar o equilíbrio do seu organismo. Resultado do hemograma da última quinta com os leucócitos (3.700) e neutrófilos em quantidade muito boa. Muito boa para a gente, mas não é o desejado nesse momento, onde se quer controlar entre 2 e 3 mil. Aumento da dose do Purinetlhol, para que as taxas se encaixem na faixa protocolar. Maior dose dos quimioterápicos diários.

Mais um chamado do Planeta Leucemia: saiu o resultado da histocompatibilidade da Nana x Bela. Não são compatíveis. Fazer novo exame, apesar das baixas probabilidades desse primeiro não ter sido assertivo? Optamos por não, mas protocolarmente vamos inscrever a Bela no REREME, Registro Nacional de Receptores de Medula Óssea. Toc toc toc e com a graça de Deus esperamos não precisar, mas optamos por seguir o conservadorismo do protocolo.

Como vêem o tempo não para por aqui. Tudo estando bem o Carnaval será em Friburgo, onde teremos a companhia dos primos Marquinhos, Renata, Clara e Joana, além dos vovôs Lena e Beto. Dindos, Carol e Bia vão para Angra. Deverá ser gostoso em Friburgo. As meninas adoram e nós conseguimos descansar. Voltamos na quarta mesmo, pois o Rodrigo trabalhará e temos que fazer exame na quinta para vermos se o efeito do aumento da quimioterapia funcionará.

Obrigado por estarem aqui esse tempo todo, sempre dando uma passada e deixando comentários gostosos para lermos. Como não estamos escrevendo todos os dias, deixamos de lembrar dos nossos amigos que aniversariam, mas Germana fez um resumo dos últimos recentes. Beijos e abraços, com carinho, Rodrigo e Bel. Fiquem com Deus.

Guenta Coração...

2009-02-11T23:59:00.007-02:00

Pois é, como já imaginávamos, sabíamos que teríamos uma semana para lá de emocionante. E de fato, bota emoção nisso! Tudo começou com um susto no próprio domingo a tarde. De manhã, piscina com as meninas aqui no prédio mesmo e antes do almoço, Bela pede para subir reclamando da barriga. Hum, não é um bom sinal. Entra em jogo o velho e bom Zofran contra enjôos e ela pede a chupeta e berço, também não bom sinal. Lá pelas 3 da tarde, 38º de febre. Nossos corações disparam, ligações para a médica, orações ao pé do berço, lágrimas que querem vir, mas seguramos e agimos, rápido. Pelos bons exames no meio da semana, resolve-se dar o anti-térmico e aguardar. No caso de um segundo pico, já sabíamos que o hospital nos esperava. Ou seja, não teríamos nem o aniversário do Papai, nem o 1º e tão sonhado dia na escola.
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Observação total da baixinha, que tira um bom soninho de 1 hora e se refaz. Acorda animada, sem febre e assim se mantém, mais uma vez Graças a Deus! O ânimo voltou, a febre não. E bota ânimo nisso. De tardinha, fomos todos para a casa da Dinda para um bolinho para o Papai e Dindo em família. Tudo devidamente decorado, metade do bolo do Flu e outra do Vasco. Bolas vermelhas, verdes, brancas e pretas enfeitam a casa para a alegria das meninas. Parabéns com mais sabor ainda, vendo a Bela se recuperando mais uma vez. O que foi? Não sabemos. Talvez mais uma indisposição, um mal estar pelo calor, uma curta virose, não dá para saber. Passou.
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A segunda era dia de Papai, papai tão querido, tão presente e tão amado. Neste dia especial, teríamos a honra e o prazer de tê-lo em casa, ao lado de suas mulheres e levando as mais baixinhas para a escola. Na Ancar não se trabalha no dia do aniversário. Melhor coincidência de datas, impossível. Uniformes novos, prontos e arrumados para as princesinhas. As 11:30 já estavam arrumadas. Nossa Bela saiu numa empolgação só, ao lado da irmãzinha. Pelo caminho, a Nana ia dando a mão para a Bela, cada uma em seu carrinho, e nós empurrando nossos grandes tesouros e podendo ver bem de pertinho mais uma demonstração de carinho, assim gratuita e genuína da Nana com a Bela. O dia prometia.

Chegando na Escola, Papai foi levar a Nana para a sala e mamãe ficou com a Bela. Já na entrada, quis ir brincar no tanque da areia. Aquele que por tantas vezes foi impedida de entrar e brincar, só conseguia quando as taxas permitiam e com o pátio bem vazio. Deixamos. Enche baldes, pega as pás, peneiras e se diverte. Depois de um tempinho, era hora de conhecer a sala e a sua professora. Isabela é a primeira professora e Tati a segunda. Ambas ótimas e foram também professoras da Nana. Bela estranha, pede que a mamãe fique ao seu lado e assim foi pela primeira hora até que conseguisse sair um pouquinho de perto. Hora de uma troca com o papai, que também ficou um pouco até sair.

Da metade da tarde em diante, Bel e Rodrigo ficaram do lado de fora, vendo de longe e tentando espiar com cuidado nosso pequenina dando seus primeiros passos de independência. Os dias têm sido assim, de um misto de desconfiança e insegurança, com uma sensação de conquista. A socialização com os outros amiguinhos ainda não acontece plenamente, normal. A primeira relação de confiança está se dando com a professora Isabela. Teté já vai para o seu colo com um sorrisinho tímido, dá beijinho quando chega e se conforta nos seus braços. A socialização vem aos pouquinhos. Estranha o barulho e o tumulto de todo mundo junto, falando ou gritando. Barulho é realmente algo que não está acostumada e lhe incomoda. Se pararmos para pensar, nossa Bela não vai a uma festinha de aniversário ou a nenhuma bagunça coletiva há mais de um ano. Tudo parece muito estranho mesmo. Pouco teve tempo de vida para conhecer esse mundo.

Hoje a Bel já pode ver de longe, entre as folhas de uma árvore, uma brincadeira mais solta no tanque de areia. Já pode ver pela fresta da janela da sua sala a animação e participação na aula de música, cantando e sorrindo nas brincadeiras. Difícil conter as lágrimas. Tanta coisa passa pelas nossas cabeças. Como desejamos e sonhamos com este momento, como rezamos diariamente para que seja feliz e que não sofra mais. Assim presenciamos, bem de perto, minuto a minuto, mais este milagre da vida. Ver a nossa Bela voar um pouquinho mais alto, conquistando um pouco mais de liberdade e segurança. Na saída de hoje, um largo sorriso no rosto e um pratinho pintado de azul: "Olha mamãe, é o lago que eu fiz para o papai!". Um forte abraço da Bel com os olhos marejados encerraram mais um dia da nossa valente na escola.

Hoje, em casa, uma alegria só da pequena, contando fatos do amigo Bernardo (novo!) e pedindo que todos nós cantássemos e remássemos junto com ela, pois tinha aprendido a música do barquinho. Assim fizemos, até que as duas princesinhas apagassem antes das 10 da noite, exaustas. Ao lado a foto que tiramos do bolinho para o papai aqui em casa na própria segunda, dia 09 de fefereiro.

Como bem disse a nossa prima Maria Inez, agradecer é bom demais e nós só temos que agradecer, por tudo o que estamos vivendo hoje. Respirando a vida com tudo o que ela oferece. Agradecer a todos vocês pela injeção permanente de ânimo, a Deus por estarmos juntos, com saúde e bem para estarmos ao lado das nossas filhotas tão amadas e queridas. Pelo Rodrigo, por ser uma pessoa iluminada, companheira e amorosa, presença tão querida e amada por suas 3 mulheres. Pelo Dindo, tão querido e carinhoso, por estar sempre perto, nos nossos corações, mesmo longe fisicamente. Enfim uma batelada de agradecimentos, que temos a certeza que não vão parar por aqui, pois ainda temos a caminhada da cura.

Por falar em caminhada, seguimos. Amanhã de manhã com exame de checagem das taxas. Se estiver tudo bem, provavelmente teremos intratecal na sexta ou sábado. Aquela com anestesia geral e que sempre nos angustia. Será a penúltima! Depois desta, só mais uma daqui a um mês e terminamos com os procedimentos no hospital. Ficarão os exames se sangue e a medicação oral diária! Aproximadamente mais um ano de quimioterapia. Ufa! Vamos que vamos.

Para terminar, segue abaixo o e-mail que o Rodrigo enviou para os Sócios e Diretores da Ancar que expressa perfeitamente a nossa emoção na segunda-feira. Grande beijo a todos. Fiquem com Deus e até logo...

Amigos,

Gostaria de dividir com vocês a alegria que tive hoje, de como foi acertada essa idéia de não trabalharmos no dia do nosso aniversário. É realmente um benefício especial.
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No ano passado não tive o meu dia, pois meu aniversário caiu em um domingo. Se fosse dia útil, infelizmente estaria dentro dos inúmeros “Day-offs” não desejados que tive no primeiro trimestre.

Dividimos muitas histórias tristes, mas hoje gostaria de dividir com vocês um Dia realmente Feliz. Tive finalmente o meu “birthday-off” (como bem dito por um amigo, "birthday-in", pois "off" seria estar trabalhando, off-family, off-love, off-tudo), que pelas felizes coincidências da vida caiu na volta às aulas das minhas filhas, em especial no tão sonhado primeiro dia de aula da Bela. As meninas não estavam acreditando que “hoje o papai não vai para o trabalho” e que as levaria para a escola. Pude estar mais uma vez do lado da minha mulher e dividir com ela a apreensão inicial, de lutarmos juntos contra alguns fantasmas que ainda nos rondam e mais esse de qual seria a reação da Bela. Felizmente participei in loco da grande emoção de vermos nossa pequenina feliz da vida, também “sendo gente grande” na tão sonhada escola da irmã. Desconfiada e encabulada, mas feliz. Ela ainda está em tratamento, mas aos poucos vai começando a provar um pouco de uma vida que ela ainda não teve e nos dá verdadeiras lições de como sorver com prazer cada detalhe e cada minuto do novo que podemos lhe proporcionar.

Agradeci hoje muito pelas horas mágicas na escola, como também agradeci poder fazer parte desse time, de uma empresa que pensa no equilíbrio da vida profissional e pessoal, realmente merecedora de ser um Great Place To Work.

Os que já tiveram os seus dias devem saber do que estou falando. Os que ainda não tiveram, saberão exatamente porque será um Dia muito Feliz.
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Um abraço,
Rodrigo

Voltamos!

2009-02-04T23:59:00.011-02:00

Olá Queridos!

Após um longo e super agradável verão, voltamos! Pois é, estávamos com saudades, mas descansando, após um ano para lá de intenso. Foram 15 dias que se passaram sem que postássemos. Neste caso, falta de notícia, foi sem dúvida notícia boa. Bela se recuperou da virose super bem, não tendo mais febre nem vômitos. Foram 15 dias com ela bem, sem qualquer outro sintoma de virose, graças a Deus.

Aproveitamos o descanso, as férias da Nana, as primeiras longas férias da Bel com as meninas e alguns dias do Rodrigo para viver cada um destes minutos maravilhosos com elas, intensamente.

A programação foi seguida quase a risca, tendo sido postergada a ida para o Bomtempo em dois dias devido à virose da Bela. Em nada atrapalhou. Farra total por lá. Na chegada, muita emoção da Bel e Rodrigo com o quarto da Bela cheio de balões, e uma grande faixa de "Seja Bem-Vinda!". Para arrematar, uma cartinha emocionada da equipe do hotel que fizeram o casal aqui chorar, mais uma vez. Rogério e Cris, obrigado por tudo!

Os amiguinhos Pepê e sua irmãzinha Maria Clara, os amigos Chico e Antonio e nossas 2 filhas postiças Carol e Bia fizeram a alegria de nossas baixinhas nos 5 dias que estivemos por lá. Tempo ruim não atrapalhou, foram muitas brincadeiras naqueles lindos gramados verdes. Passeios de canoa no laguinho, pescaria, cavalo, muitas brincadeiras com a recreação e até piscina conseguimos pegar. Uma das sensações foi ver a Bela pedalando sua bicicletinha, absoluta, com a força já voltando às suas perninhas. Diversão absoluta da Bela e nossa que não acreditávamos que pudéssemos estar ali de novo.

No final de semana também pudemos encontrar os queridos amigos que estavam ali pertinho do Bomtempo e que também tanto nos apoiaram nestes últimos tempos: Paula Saraiva e Felipe, Anna Paula e Peninha, Lucia e Sergio, blogueiros e queridos, foi muito bom rever vocês e comemorarmos juntos a passagem deste 1 ano de superação e luta.

Carolzinha e Biazinha ficaram praticamente este período todo conosco, uma vez que a Mônica estava em um congresso em Portugal e outro evento na Espanha. Delícia a casa e as férias com 4 filhas, principalmente agora com a Bel podendo curtir e oferecer um pouco do que teve na sua infância, agora para as 4 princesas.

Bela e Nana estavam tão bem que ao chegarem do Bomtempo se animaram ao ouvirem as priminhas combinando a ida para Angra com o Silveira já no início da semana passada. Ligações feitas para os médicos e a boa notícia: liberação para mais uma curta viagem e postergação do exame de checagem da Bela para a outra semana. Malas prontas e lá se foi a família para mais uma viagenzinha, desta vez para Angra e infelizmente, sem o papai que já havia voltado a trabalhar.

Ótimos mormaços permitiram que aproveitássemos os dias sem grandes preocupações. Provavelmente, se estivéssemos com o solão desta semana, não aguentaríamos de calor. Pela primeira vez em um looooongo tempo nossa Beloca e nossa Nanoca se esbaldaram na praia! A Bela não podia acreditar naquela areia toda, só para ela. Podia correr, fazer castelinhos de areia e piscinas cavadas com a ajuda da mamãe e da Vovó Cecília, bem juntinho ao mar. Um belo almoço no Iate de Angra fechou um dia que não sairá tão cedo das memórias da nossas pequenas.
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Poderíamos narrar páginas e páginas destas férias tão sonhadas, tão desejadas e tão minuciosamente vividas por nós, parece um presente, uma dádiva dos céus poder ver as duas tão bem brincando e se divertindo com as tão queridas primas e amiguinhos. Tudo tão diferente de um ano atrás... Pois é, um ano se passou daquele famoso dia do diagnóstico, dia 23 de janeiro de 2008. Hoje, já estamos em 2009. Quanta coisa mudou e por mais estranho que pareça, quanta felicidade encontramos nas nossas vidas.

Nossa Bela continua bem, seguindo com o tratamento, segurando a barra de um período que ainda não é fácil. A manutenção traz suas facetas para serem administradas. Os enjôos nos dias de MTX continuam e não podemos abrir mão das medicações para amenizar o mal estar que sente. Zofran continua sendo nosso parceiro. É difícil para nós separarmos o que pode ser efeito colateral do tratamento ou uma possível manha de uma criança de quase 3 anos. Ainda não conhecemos a Bela sem os remédios, pois antes de tudo isso ela era apenas um bebê de 1 ano e 10 meses. Por via das dúvidas educamos quando sentimos que a coisa vai mais para a manha.

Hoje tivemos um exame de checagem e os resultados estão bons. Boas taxas de defesa e parte vermelha nenhuma Brastemp, no limite de um quadro de anemia. Vamos tentar dar uma melhorada na alimentação, que tem sido uma parada duríssima. Talvez a parte mais difícil disto tudo. Falta apetite e interesse na comida, fazemos de tudo, desde o feijão turbinado até as vitaminas batidas. Vamos agora voltar com a Fortini, aquele super composto vitamínico para ajudar.

Mas não podemos reclamar, tudo mais ou menos previsto. Procuramos sempre olhar para frente, pois temos certeza que o pior já passou. Falando em "pela frente", ainda temos 2 intratecais e exames de rotina. Na parte social, um acontecimento muito importante: A ida da Bela para a escola na próxima segunda. Garantimos que não demoraremos tanto para postar e atualizar vocês com as novidades.

Muitos beijos, abraços e saudades de todos vocês. Mais uma vez muito obrigado por passarem sempre por aqui, rezando e pedindo por nós, nos enriquecendo com suas experiências, suas vidas e seu carinho conosco.

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Fiquem com Deus e recebam todo o nosso carinho de sempre, Bel e Rodrigo

FUP da febre

2009-01-19T23:31:00.006-02:00

Não poderíamos deixar de dar uma atualizada após o estressante dia de ontem. A febre finalmente baixou por volta de meia noite. Tivemos que trocar a roupa de cama da Bela e secar sua jubinha, que já não está mais tão rala. Mais uma medida de madrugada e temperatura normal. Acordou bem, mas logo depois ficou meio "jururu", pedindo colo, não acompanhando a Nana, Bia e Carol, nas brincadeiras na casa da Vovó Lena, pedindo sua casinha. Ainda teve algumas variações de temperatura, mas nada que fosse alarmante e um sinal que poderíamos dizer positivo foi o intestino desarranjado. Tirou uma soneca restauradora de tarde, ficando melhor no início da noite, mas ainda não estando no seu melhor. Informações passadas hoje para os médicos e mais 24 horas de observação. Se não tiver mais febre, provavelmente pulamos mais um hemograma e conseguimos viajar na manhã de quarta, para a alegria de todas as meninas, e nossa também. Certamente nos afastamos do Rio, apesar de pertinho, bem mais tranquilos. Amém!

Obrigado por nos ajudarem nessas órbitas turbulentas desse planeta em que ainda vivemos. Esperamos que o próximo post seja recheado de boas fotos das nossas mini férias. Fiquem com Deus. Com carinho, Bel e Rodrigo.

Febre quinzenal?

2009-01-18T23:59:00.005-02:00

Será nesse ritmo? Haja coração! Repetimos essa frase "galvaobueníticardíaca" diversas vezes ao longo desse último ano. Quantas com maior intensidade, de outros momentos diferentes do que os de agora, mas sustos que nos pegam começando a relaxar, meio que desprevinidos, começando a gostar da nova vida, mas o Planeta Leucemia tem um magnetismo que não nos permite nos afastar dele assim tão fácil.

Tivemos dias maravilhosos em Friburgo contados no último post, quarta-feira passada, que fechou com mais uma aplicação do nosso amigo MTX no sistema nervoso central da Bela. Até que conseguimos estabilizar bem a baixinha no day-after, tanto que o MTX oral agendado para a quinta não foi postergado. Nosso amigo Zofran acompanhando a Bela direto, tentando equilibrar a baixinha. Deu tudo certo, nos permitindo uma sexta-feira deliciosa na casa da Vovó Cecília, com as meninas podendo aproveitar bastante, rever os seus gatinhos que adoram e chegarem felizes e desmontadas no final do dia maravilhoso.

Sábado de ressaca, acordando todos tarde, quase na hora do almoço, pois usualmente tomam suas vitaminas nas mamadeiras e voltam a dormir, as duas. Passeios aqui por perto, com as duas levando um batalhão de bonecas para conhecerem o laguinho das tartarugas do Rua Itaipava, volta parando no play do prédio novo e um bom banho de piscina para refrescar por lá mesmo, pois a do nosso prédio infelizmente ainda não está pronta. Obras emergenciais, certamente não programadas para acontecerem no verão, do prédio tão bem administrado pela Lia. Vemos a diferença quando vamos no novo. Tudo ótimo, todas muito bem, que ainda aproveitaram a visita em boa parte da tarde da Tia Gabi, que tanto adoram e com quem tanto se divertem. Ainda deu tempo de tomar sorvete com a Cecília, nossa vizinha, e nossas duas sem cerimônia aceitaram no mesmo momento. Foi um dia também maravilhoso.

Domingo prometia um repeteco. Exceto pela manhã extremamente abafada e pela Bela que acordou quietinha, reclamando da sua barriga. Como imaginávamos pela associação da reclamação que é a que sabe fazer, cargas ao mar. Pareceu melhorar, esperamos um tempinho para entrar com o Zofran. O pouco de líquido com o comprimido macerado e o resto da mamadeira da manhã foi embora. Nana se desespera. Entra o Dramin em gotas e nossa baixinha parece ter se livrado do mal estar, até almoçando relativamente bem. A programação era ir visitar as priminhas, fazer companhia em um dia que não era alegre, pois a dinda estava saindo para viajar a trabalho por quase duas semanas, quando o dindo trabalha fora do Rio. Acabamos atrasando e fomos todos, pois a Bela pedia para ir, mas em um estado um pouco lento, possivelmente consequência do Dramin. Para nossa alegria se animou e pediu para aproveitar o final de tarde na piscina, em um dia realmente muito quente. Volta para casa e capotou, mas a temperatura mais quente é que não estava no script.

Chegada em casa com 37,8° C e começamos a fazer nova curva térmica. Cedeu um pouco, mas optamos por ir logo para o Copa D'Or fazer novo hemograma, para não corrermos o risco da febre maior vir mais tarde e termos que parar lá de madrugada, como da última vez. Acertamos. Fomos logo depois das 7 da noite, quando ocorre a troca de plantões, mas duas horas se foram como se fossem alguns minutos, febre subindo, descendo, se mantendo, mas sem nenhum pico, até termos as respostas dos exames, que graças a Deus nos deram mais uma confirmação de que tem defesas para combater os oportunistas. Saímos até no momento de menor febre, com 36,8°, com a baixinha pedindo para ir encontrar com as priminhas e a Nana, que tinham sido rapidamente resgatadas pela Vovó Lena e Vovô Beto, para o lanche no Mc Donalds que havíamos prometido e não teríamos como cumprir. Já era tarde e trocamos por uma ida ao Zona Sul e levar umas pizzas para casa, que a Bela adora. Lá o febrão chegou. Pediu colo e apagou aninhada com a mamãe e confirmamos os 38° C ainda no carro, que pelo protocolo é anti-térmico e ida para o hospital para o hemograma de checagem das defesas. Agora é esperar a febre baixar, ir acompanhando, mas pelo menos uma boa mamadeira reforçada ela já tomou, pois o apetite naturalmente foi-se embora. Está cedendo pouco ainda.

A missão do momento é de vigília, estado de alerta, de acompanharmos de perto, rezarmos e torcermos para que a febre se vá e não tenha mais nada. Tudo leva a crer que é um quadro viral, mas o estado de total "atensão" voltou, embrulhando os nossos estômagos. Férias amanhã? Negativo. Ao menos postergadas. Subida para Itaipava otimistamente adiada de segunda para terça, quando um novo hemograma deverá ser feito, caso tudo esteja bem. Esperamos e pedimos muito para que esteja. Desejamos. Rodrigo precisa. Essas intercorrências nos consomem. Fazemos e sempre faremos de tudo pela nossa baixinha, mas vê-la assim prostrada, quando um ano vai se completando, realmente não nos traz boas recordações. Nossas cabeças cartesianas já fazem projeções e desanimadamente pensamos se teremos uma fase de manutenção com febres a cada quinze dias. Não dá para pensar diferente, principalmente agora quando escrevemos e a baixinha ainda segue quentinha, dormindo desacordada.

Será que dá para pedirmos mais um pouco de novo? Pedimos. Papai amanhã não vai escapar de ter que ir ao escritório quando já programava férias, mas com um sentimento de culpa menor por um lado por não podermos viajar, mas preocupado por outro, torcendo que nossa baixinha já esteja alegre, falante e sorridente e lhe deixe mais tranquilo quando fora de casa. Como já dissemos algumas vezes, por mais que já tenhamos passado por momentos realmente muito duros que já ficaram para trás, é uma doença desumana, com um tratamento não tão menos desumano mas necessário, que é uma provação a toda hora, todo minuto para nós e nossa família, especialmente para a Nana, que sofre nesses dias em que a irmã não está legal. Pedimos mais e agradecemos por estarem sempre aqui próximos nos apoiando. Fiquem com Deus e até breve, com notícias melhores, esperamos muito.

Excelentes dias em Friburgo

2009-01-14T23:59:00.014-02:00

Olá!!!! Dez dias sem postar. No news good news? Yeeesssss.

Passado o susto com o dindo, o feriado de final de ano prolongado, ficamos aqui pelo Rio e o papai teve que voltar à vida normal após 5 dias aproveitando os dias com a turminha. E o sol? Finalmente deu as caras! Bem no meio da semana passada. Que maravilha! Há mais de um ano que não íamos para Friburgo e fomos todos aproveitar a casa, que após uma semana deliciosa na serra teve até sua placa de "vende-se" retirada do muro! Ainda antes de viajar, tempo de tirar as fotos para a escola, uma farra no fotógrafo, com direito a essa primeira foto da nossa fofinha que vai no post de hoje.

Exames na semana passada, na quarta-feira, e taxas todas dentro do que temos que esperar para essa fase do tratamento, que nos permitiram fazer a primeira viagem mais longa da Bela para aproveitar a casa, que estava recheada com a Carol, Bia, Tati e Guga também com o Tio Lipe de férias, além dos dindos e da Tia Verinha no final de semana e dos vovôs, na companhia da sua grande amiga de longa data, Tia Bia. Primeira viagem na fase de manutenção, sem o cateter, vida normal, quase normal... Normal e ponto.

Nossa baixinha se esbaldou, um colírio para os nossos olhos. A idéia era descer no sábado, mas o tempo estava tão bom, as meninas se divertindo tanto, que o papai subiu na sexta a noite e resolvemos esticar até ontem, terça. Papai voltou no domingo a noite e a turminha toda desceu somente ontem depois do almoço, pois hoje era dia de mais uma punção intratecal do nosso amigo MTX na nossa baixinha. A segunda de quatro que temos, além de exame clínico e hemograma de checagem.

Jejum hoje feito desde a hora do almoço e procedimento, com anestesia, marcado para 6 da tarde. Atrasos não esperados dos médicos e tudo certo, mas a gente em casa quase 9 e meia da noite. Vamos ficando desacostumados e não há como não deixarmos de sentir os mesmos apertos de sempre, de ver a nossa baixinha ir apagando, acordar mau humorada, grogue, querendo andar e não conseguindo. Perdemos a conta de quantas anestesias tomou nos últimos 12 meses. Melhor nem perder tempo contando. Dessa vez aproveitamos o acesso venoso para que o nosso amigo Zofran entrasse no final, para tentarmos estabilizar o efeito colateral devastador do MTX. Parece estar funcionando, nenhum enjôo até agora.

Foi dia também de exame clínico, que pôde (pôde ainda tem acento?) ser bem complementado com a Bela sedada, permitindo palparem bem o abdome. Tudo em ordem e também resultados bons dos exames do hemograma de hoje. Todas as taxas dentro da faixa que seria esperada para essa fase do tratamento e até que estão bem próximas da parte de cima da faixa. Melhor assim. Funções hepáticas também verificadas, para avaliar a reação do organismo aos quimioterápicos orais diários. Muito melhor assim. Pequenos ajustes nas medicações, passando o MTX de 4 para 5 comprimidos por semana, e vamos seguindo.

Os dias em Friburgo devem ter feito muito bem à Bela. Com certeza fizeram não só bem à Bela, como a todos nós. Nana uma peixinha, destemida, acompanhando as primas mais velhas e a Tati e Guga em todas as brincadeiras. O final de semana foi melhor ainda, pois os dindos, Tia Verinha e Papai puderam subir e a casa cheia. Como dissemos, a casa estava à venda. Estava? Ainda não sabemos, mas a vovó Lena mandou que a placa da venda fosse retirada, pelo menos até o Carnaval. Não era o momento, entrarmos e sairmos constantemente, curtindo cada cantinho daquela antiga e adorada casa e ver aquela placa fria ali. Depois a gente pensa melhor. Agora ficou mais cara! Tudo maravilhoso, exceto pela perda de uma das máquinas digitais, onde boa parte das fotos se foram. Foi-se a máquina e um cartão de quase 1 Gb, que preferimos pensar que perdemos mesmo. Perdemos momentos digitais e ficam as memórias reais dos bons dias na montanha, com muito sol, muita piscina e muita diversão. Excelente forma de começarmos o ano.

O resultado dos exames nos autorizam a viajarmos na semana que vem, para uma semaninha de férias do papai, que está tentando dar uma escapada curta, para aproveitar os dias de férias da turminha. Vamos na segunda que vem para o Bomtempo, rever nossos queridos amigos Cris, Rogério e suas Gê e Gi, além de todos os empregados do hotel, uma grande família, onde nos sentimos realmente em casa. Vai ser uma farra. Tia Lulu também vai com os seus Chico e Tom Tom, com Tio Paulinho no final de semana somente, e Tia Carla e Tio Claudio com o Pepê e Maria Clara. Ah!, como não poderia deixar de ser, Carol e Bia também vão conosco, pois a dinda viaja uma semana para o exterior a trabalho. O dindo já voltou ao seu batente, talvez um pouco mais equilibrado e agora se tratando, fazendo mais exames clínicos para que cuide bem de sua hipertensão. Recebeu realmente um bom aviso. Vai tentar passar um dia conosco lá em Itaipava. Tomara que consiga.

Vamos ficando por aqui, agradecendo a todos vocês que se preocupam com a Bela, com a nossa família. Que bem que nos faz e não podem imaginar como! Fiquem com Deus e esperamos voltar aqui com notícias ainda antes das nossas pequenas férias ou quem sabe no meio delas, pois é bem provável que o Rodrigo não consiga ir sem o laptop.

Antes de encerrar, um momento cortiça eletrônica do bem, que pedimos que copiem e colem nos seus emails pessoais e de trabalho e divulguem, pois pessoas que precisam de doação de sangue e que estão próximas. Não podemos jamais nos esquecer de que em 15 dias, há um ano atrás, tivemos mais de 900 doadores para a Bela. Alguns poucos doadores para os que aqui precisam farão a diferença.

Maria Luiza, prima do Rodrigo, pede ajuda para o pai de seu amigo Leonardo, que está precisando de doadores de sangue, preferencialmente B- e O- . Pessoas com outros tipos de sangue também podem doar - o banco faz uma troca com as bolsas, de forma a satisfazer as necessidades do paciente. As doações devem ser feitas em nome de ANTONIO ALBINO ALVES na Clínica São Vicente (rua João Borges, 204. Gávea), em dias úteis, de 8 às 14H. Em caso de dúvidas, ligar para 2529-4422. Lembrar que as doações não devem ser feitas em jejum - o doador deve se alimentar normalmente antes de se dirigir ao banco de sangue.

Lia e Antonio Taliberti, nossos vizinhos, receberam um email e confirmaram que a pequena Valentina, que está em tratamento de um tumor no braço no Copa D'Or, está em quimioterapia pesada e precisando de plaquetas. A Lia nos escreveu "Falei com a Claudia mãe da Valentina, que me agradeceu muito e ela me passou as informações:Quem quizer doar " Plaquetas para a Valentina", que precisa de tipo O + ou - , deve se dirigir ao Hospital São Vicente de Paula, Rua Dr. Satamine 333, 2º andar (banco de sangue) Tel 2563-2634. Ela está em tratamento no Copa D'or, de um tumor no braço (que está respondendo muito bem à quimioterapia).BjsLia"

Aproveitando ainda a cortiça eletrônica do bem, hoje nossa hematologista comentou que o HemoRio está "seco". Uma criança no hospital da Lagoa não sobreviveu por falta de plaquetas! Lembramos bem da secura que é essa época do ano, pois os doadores habituais estão de férias e os bancos ficam bem deficitários. Por favor divulguem também. Obrigado.

Ainda sobre o fim de 2008...

2009-01-04T23:59:00.012-02:00

Se a bruxa esteve solta em 2008 ela aproveitou para fazer o seu descarrego final ainda no dia 31. No momento em que fazíamos o último post, do dia 31 de dezembro, recebemos ligação da dinda, aflita do seu trabalho aqui no Rio, pois o dindo tinha tido um mal súbito em Angra, desmaiado e sido levado para um posto de saúde, sem que soubéssemos mais notícias. Graças a Deus, a Super Tia Verinha e o Tio Lipe estavam já por lá para a passagem de ano e deram uma grande ajuda, até que o dindo pudesse voltar de helicóptero para o Rio. O Amil Resgate Saúde funcionou super bem e em poucos minutos estava já sendo atendido na emergência do Barra D'Or, ficando um dia na UTI e depois na semi-intensiva, quando pudemos estar mais com ele, até sua alta.

Diversos exames feitos e alta ontem de manhã, sábado. Graças a Deus suas artérias estão bem, pois aguentaram um pico de hipertensão, que chegou a 26, sem nenhuma outra sequela. Certamente resultado da vida que a hotelaria lhes impõe, stress se acumulando, principalmente nas festas de final de ano, quando as ocupações atingem seus picos e as preocupações e atribulações os seus máximos. Agora são os cuidados extras aos que o Silveira já tinha, mais exames, acompanhamento mais próximo com um cardiologista, para que todos não tenhamos mais sustos desses. O dia 31 foi hipertenso, hiperintenso, mas graças a Deus pudemos comemorar a virada de ano em família, na nossa casa, na companhia de todos os avôs, mais Renata, Marquinhos e suas filhotas e a inesperada companhia da Carol, Bia e Dinda, mais a Tia Verinha e Tio Lipe e seus queridos filhos. Infelizmente o dindo estava no hospital, sem poder ter visitas e nós um pouco mais tranquilos, dentro da situação.

Foi-se 2008! Seja bem-vindo 2009, o ano da recuperação, do restabelecimento, da saúde, de boas notícias. Nossa Beloca recuperada da gripe e febre que teve, do susto que nos deu na madrugada do dia 30. A pedido dos médicos curvas térmicas feitas, sem febre e com estado clínico muito bom, e evitamos mais um hemograma no dia 1º de janeiro. Intercorrências que já conhecemos, mas adoraríamos não encontrá-las nunca mais, que apenas atrasaram um pouco a rotina dos quimioterápicos domésticos. Nosso amigo MTX semanal foi postergado daqueles dias, para dar um alívio para o seu organismo poder se defender dos vírus invasores e entrou ontem a noite. Hoje foi dia de rescaldo, com o nosso amigo Zofran entrando e o apetite inconstante, mas vamos fazendo malabarismos para a Bela ficar alimentada, e se possível bem alimentada.

Primeira semana útil de Janeiro e certamente semana de mais um hemograma de checagem, que esperamos que nos dê boas notícias, como o seu organismo está reagindo depois dessa gripe que aparentemente mostra que já se foi. Provavelmente agendamento para mais uma punção intratecal, do nosso amigo MTX entrando novamente no jogo, mas no sistema nervoso central, a segunda das quatro que temos, sempre um procedimento que nos preocupa, com punção de veia e anestesia. Vimos também o efeito nefasto da última punção do dia 5 de Dezembro e temos que nos armar melhor dessa vez para tentar estabilizar os enjôos da baixinha.

Retiramos os "D+" dos nossos posts. Não fazem mais sentido agora. Deveríamos contar as semanas, as 72 que teremos nessa fase de manutenção, mas nem por semana é a conta, pois intercorrências atrasam as doses dos quimioterápicos orais e não tivemos como escapar de uma bem detalhada planilha de Excel, para controlarmos as doses diárias e seus acúmulos semanais.

Começamos um novo ano, um novo mês. O mês de Janeiro, que fechará o nosso primeiro ciclo de 12 meses de tratamento. Chegaremos em breve ao dia 21, quando fomos para a emergência do Copa D'Or buscar uma investigação mais detalhada do que a Bela teria, até o diagnóstico do dia 23, o nosso "D+1". Deixamos os D's de lado e vamos voltar ao calendário gregoriano, talvez nos aproximando ainda mais do Planeta Terra? Quem sabe. Desejamos muito que sim. Tivemos hoje um primeiro teatrinho com ela no Shopping da Gávea que nos mostra a Bela querendo reentrar na atmosfera terrestre, superando seus medos e vencendo os seus traumas.

Que continue assim. Fiquem com Deus e tenham todos mais uma vez um excelente ano de 2009, para todos aqueles que o ano realmente já começa amanhã, caso já não tenha começado na sexta-feira passada. Obrigado por continuarem sempre por aqui com comentários tão gostosos e carinhosos.

O que foi o ano de 2008?

2008-12-31T11:54:00.007-02:00

O ano não poderia acabar sem que nós recebêssemos mais um “chamado” do Planeta Leucemia. Os vírus pairaram mais uma vez sobre a Rua Faro e a Bel ficou de cama domingo, gripadíssima, com muita febre, que lhe rendeu uma esticada de descanso forçado ainda na segunda. A solução foi tirar as pequenas de casa o máximo possível, tarefa que coube ao papai no domingo e na segunda com a grande ajuda da nossa querida Tia Lulú. Tudo muito bom até que na segunda-feira à noite percebêssemos a Bela mais quentinha: 37,8° C e estados de alerta todos ligados. Ligações para os médicos, checagem se o hospital tinha quartos, malas sendo arrumadas e ficamos tirando a temperatura a cada meia hora, dentro do protocolo que temos acertado com os médicos. Passou de 38° C entra com antitérmico e vai para o hospital para fazer um hemograma para checar as defesas. Aguarda o resultado e inicia-se com um antibiótico, caso as defesas estejam baixas, como sempre tentando “correr para o bicho não pegar”.

Como não poderia ser simples e o ano não poderia acabar de forma fácil, os 38,5° chegaram por volta de 1:30 da manhã e fomos nós fazermos uma visita de final de ano ao Copa D’Or com malas, que mais pareciam uma mudança, que de fato poderia ocorrer. Ligação para a Vovó Cecília, para que pudesse estar cedo aqui em casa, para que a Nana acordasse e sentisse menos a nossa falta. Hospital dormindo, tranqüilo, burocracias de rotina e optamos por fazer apenas a picada do hemograma e não deixar um acesso venoso pronto, que sempre é mais desconfortável. Resultados relativamente rápidos e para a nossa surpresa relativamente bons, com taxas que nos diziam termos defesas suficientes para que o seu organismo pudesse combater por conta própria os invasores que anunciavam sua chegada. Volta para casa por volta de 3:30 da manhã e para um misto de desespero e muita alegria, nossa baixinha ligadona, querendo comer “pitizza”. Resumo da ópera, conseguimos colocá-la para dormir novamente por volta de 5 da manhã, tendo uma terça-feira com um misto de ressaca pela noite de sono entrecortado e o descanso pedido pelo seu corpo, para se defender. Graças a Deus não teve mais febre.

Mas o que poderia ter sido esse ano de 2008 para a gente? Pegando um gancho no questionário que a Anne postou, pensamos: O que eu aprendi? O que/ quem eu perdoei ? O que me fez sentir raiva? O que eu conquistei? O que eu perdi ? Qdo eu fui mais feliz ? O que me deixou triste ? O que eu mudei ? Do que me orgulhei? Qual meu maior erro?

O que nós aprendemos?

A valorizar ainda mais a vida e seus pequenos detalhes. Aprendemos a sermos mais tolerantes, mais pacientes, mais calmos. Aprendemos a ouvir mais, perguntar muito mais ainda e questionar sempre, até que tivéssemos uma resposta que pudesse atender às nossas mentes cartesianas. Aprendemos a estarmos em um lugar só, tanto fisicamente como mentalmente. Se era com a Bela no hospital, foco total nos horários, nas rotinas, nos remédios etc. Se era com a Nana na piscina do clube, foco na Nana, nas suas demandas, nos permitindo no máximo uma rápida espichada de olho para o Cristo Redentor e pedir pela Bela e pelo outro de nós que estava com a Bela no hospital.
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Aprendemos que em momentos delicados de crise, se alguém não é parte da solução, passa a fazer parte do problema. Aprendemos a sermos mais sensíveis ao sofrimento dos outros. Aprendemos a saber o que realmente é um problema, quando muitos nós inventamos, pois verdadeiramente não são. Tudo ficou bem mais relativo...

Ah! Muito importante, aprendemos a tirar os sapatos sempre que chegamos em casa e lavar também as mãos, de tempos em tempos, um hábito salutar e não obsessivo, imposto inicialmente pelas regras para assegurar a proteção da Bela com defesas baixas.

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O que/ quem nós perdoamos?

Alguns poucos. Perdoamos reações que não eram apropriadas para os momentos que vivemos, nos gerando uma carga emocional a mais que não era o momento adequado para suportarmos, mas tivemos também mais uma aprendizado que não pode se exigir mais do que as pessoas podem dar. Conseguimos nos manter serenos e focados boa parte do tempo e não seria justo exigir essa mesma calma a muitos dos que nos cercaram proximamente.

Não conseguimos perdoar a falta de humildade, o reconhecimento de um erro, quando o assunto era vida, na relação do atendimento médico/saúde. Houve alguns casos de erros, salvos à tempo pela nossa presença constante com a Bela, mas o não reconhecimento, desculpas esfarrapadas ou evasivas foram imperdoáveis.

Até mesmo Deus foi questionado e depois perdoado.

O que nos fez sentir raiva?

Talvez até ódio? Dizem que a indiferença é o contrário do amor, pois o ódio, por mais que não seja um sentimento bom, é um sentimento que você tem por alguma pessoa. Os momentos imperdoáveis nos fizeram sentir mais do que raiva e fomos até o final, exigindo que o profissional com o binômio falta de competência e falta de humildade fosse retirado do nosso convívio pessoal-profissional. Foram poucos, apenas 2 em quase um ano.

O que nós conquistamos?

Primeiro, sem dúvida, a vida da Bela. Uma conquista diária, de migalhinhas. Um dia melhor do que o outro. Hoje melhor do que ontem, pior do que anteontem. Foi assim que vivemos, à base do conta-gotas. Conquistamos também mais sabedoria, mais força interior, mais união, mais equilíbrio, pelas diversas situações de crise que vivemos.

E como não poderia deixar de faltar, conquistamos muitos novos amigos. Novos, verdadeiramente novos e tantos outras antigas amizades que floresceram e ficaram ainda mais sólidas.

O que nós perdemos?

Muitos medos. De vez o medo de nos revelarmos, de nos abrirmos, de compartilharmos os nossos problemas e sofrimentos, que não é um exercício fácil, mas que quando se começa e logo se percebe como faz bem, não tem mais volta. Por outro lado, sentimos que perdemos e ainda não reconquistamos a espontaneidade do viver, como esse chamado repentino do Planeta Leucemia e os estados constantes de “atensão” que vivemos. Não há um momento em que não tentemos colocar disfarçadamente nossas mãos na testa ou pescoço da Bela para poder sentir sua temperatura. O Rodrigo aprendeu até a dizer a temperatura e erra por +/- 0,2° C...

Quando nós fomos mais felizes?

A cada resultado de exame positivo que fomos tendo. Vivemos em dimensões do tempo diferentes. O dia-a-dia comparativo foi importante, mas os “milestones” dos exames de checagem eram importantes, com esperas agonizantes e sofridas. Quanto mais sofrido melhor? Quem não se recorda do resultado do exame que não foi bom e que esperamos mais uma semana para termos a resposta positiva? Mas foi um ano de comemorações curtas, pois era celebrar as conquistas, curtir a felicidade do momento, mas voltar para os estados de alerta, como bem escrevemos durante o ano “o preço da liberdade é a eterna vigilância”.

Especialmente não podemos deixar de registrar os momentos de felicidade do primeiro banho de piscina da Bela, a apresentação da Nana na escola e do seu balé, como também o dia de aula que tivemos com a Nana, cada um de nós, onde não pudemos deixar de ir ao futuro e imaginar esse dia com a Bela.

O que nos deixou tristes?

Aprendemos a “colaborar com o inevitável”, como dito muitas vezes no blog. Dizer que a leucemia da Bela nos deixou triste? Não adiantava ficar triste, tínhamos que arregaçar as mangas e lutar e não havia espaço para sentimentos de tristeza.

Do mesmo jeito em que não pudemos viver momentos de felicidade longos, não poderíamos deixar que momentos tristes durassem mais do que deveriam, mas alguns nos marcaram muito profundamente, como a família desesperada do menino João Roberto baleado por PMs na Tijuca, que foi transferido e faleceu no Copa D’Or, quando tivemos uma manhã intensa naquele dia no hospital. Nos deixou tristes podermos ter acesso e vermos a situação de miséria em que está a saúde pública no Brasil, quando fomos na área de hematologia pediátrica do Hospital da Lagoa, no Hospital do Servidores do Estado e até mesmo no INCA, que destoa positivamente dos outros e poderia ser considerado um local de excelência. A falta de recursos do HemoRio, mas com pessoas/servidores que se dedicam verdadeiramente de corpo e alma para tentar suprir as ausências materiais. Como já dissemos aqui, o Rodrigo passar quase todos os dias em frente à Cidade da Música, quando falta tanto do básico...

O que nós mudamos?

Hábitos? Muitos para não dizer quase todos. Readaptamos nossas vidas para a Bela. Mudamos a nossa vida, mudamos a nossa casa, tiramos móveis e criamos espaços para brincadeiras. Ainda sobre vida, mudamos a forma de valorizar a vida, em todos os seus pequenos detalhes.

Mudamos de emprego. Sim, a Bel do seu escritório para o emprego maior de ser mãe em tempo integral de uma filha que muito precisava de nós e da Mariana que tem desempenhado um papel não menos importante, exemplar em toda essa situação.

Se Deus quiser em 2009 nos mudamos para o novo aparamento...

Do que nos orgulhamos?

Da nossa Bela? Sem dúvida, pela força de vida, a alegria de viver, muitas vezes nos dando o “Hello!” na hora certa, que ela estava ali lutando por sua vida e nós, o meio para atingir os seus objetivos, não poderíamos deixar a peteca cair de jeito nenhum.

E a nossa Nana? Que orgulho. Desde as tímidas viagens com os dindos, babá e Vovó Cecília no Carnaval para Angra, pois a casa estava vazia, um local para onde não queria voltar. Como cresceu, como amadureceu, sem perder sua ternura, seu jeitinho meigo, seus olhinhos sorridentes e brilhantes, sempre com uma comentário atento e sagaz. Se foi coadjuvante da protagonista, foi a estrela principal em alegria, ânimo, força, risadas, sorrisinhos tímidos, aberturas de olho da Bela. Foi sem dúvida o seu maior energizante, sua melhor fisioterapeuta, sua melhor doutora alegria.

Qual o nosso maior erro?

Em alguns momentos ter questionado a fé, o porquê de tudo isso, se estava acontecendo, se era verdadeiro, real, se tinha que ser realmente com a gente. Seria um erro ainda conviver com pensamentos ruins e ter medo, ao invés de pensar no melhor em primeiro lugar? Talvez devêssemos ter perdoado algumas pessoas pelo caminho que tivemos, mas quem sabe se daqui um tempo a gente não perdoa...

Ah! Deveríamos ter tirado o dinheiro que estava na bolsa antes dela cair...

Vamos ficando por aqui, desejando a todos um 2009 com muitas alegrias, paz e saúde. Ah! a Bela está bem, não teve mais febre até então, ainda com coriza, espirros, litros de Rinossoro, alegre e falante, mas acusando o resfriado. Novos exames na sexta e quimioterápicos suspensos para dar um alívio para o seu organismo. Ainda não tivemos coragem de desfazer as malas que estão na sala... Fiquem com Deus e até o próximo post.

D338, voltamos já

2008-12-26T21:35:00.004-02:00

Ressaca da galerinha depois de dois dias intensos. Foram para a cama direto do carro ontem, às 8 da noite e dormiram o sono dos justos, com a Bela acordando depois das 10 da manhã. Tempinho ruim, pouco convidativo de manhã e fomos andar de bicicleta no play novo. Nana uma fera e Bela hoje já ensaiando umas boas pedaladas, com a ajuda de um bom impulso nosso. Vemos que é um pouco de fraqueza muscular, mas também de falta de jeito. Ela praticamente não teve atividades ao ar livre ou que lhe demandassem coordenação e força muscular nesse ano de 2008. Vai aos pouquinhos aprendendo e ganhando confiança. Subir escada agora é com o nosso dedo mindinho. Pequenas conquistas diárias que nos fazem vibrar.

Almoço da turminha e ida para São Conrado para brincarem com as priminhas na casa dos dindos. Por sinal nosso amigo MTX oral entrou ontem e o nosso "aliviador" Zofran fazendo bem o seu trabalho. Conseguimos fazer com que se alimente bem nas refeições, o que já nos dá uma certa tranquilidade. Final de tarde com a visita da Vovó Cecília e Vovô Delfim, Tios Marquinhos e Renatinha, com as doces Clarinha e Joaninha, saindo aqui de casa.

Vamos seguindo na batida, com a Bela bem, cheia de vida, alegre, falante (e como, e alto!), cantante, para a alegria de toda a família. Seu organismo vai buscando o equilíbrio desta fase do tratamento, se adequando aos quimioterápicos orais diários que toma. Graças a Deus. Nos comentários do post de ontem, um importante relato da nossa prima Martinha sobre a prima dela Julia, que tinha sido atropelada em frente ao Shopping Leblon, também recuperada, para a alegria de toda a família no encontro de Natal.

Escrever para nós é um prazer. Saber que lêem todos os dias, como muitos de vocês lêem, para nós é um prazer maior ainda. No entanto, com a Bela bem, as correrias de final de ano, os feriados e days-off que teremos, pretendemos criar um espaçamento maior nos nossos posts. Talvez semanais? Ainda não sabemos. Talvez nas sextas, ou nos sábados e domingos, quando nós dois temos um pouco mais de tempo? Quem sabe. Tendo algo que queiramos contar antes, porque não um post no meio da semana? Pode ser. Ainda não sabemos exatamente o que fazer, mas deveremos dar uns pulinhos, saindo desse D338 para um D345 ou 347? Veremos. Ficarão os comentários se acumulando no último post? Pode ser. Leremos todos com certeza.

Como próximas estapas, teremos uma intratecal, aquela com anestesia geral e internação na primeira semana do ano pós reveillon. Até lá, com certeza estaremos de volta.
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Se for este o último post do ano, fica aqui a transcrição de uma mensagem que recebemos de um amigo do trabalho do Rodrigo:

Caros amigos,

Dentro de alguns dias estaremos no último dia do ano de 2008 e depois da meia-noite, virá o Ano Novo... engraçado é que - teoricamente - continua tudo igual.
Ainda seremos os mesmos.
Ainda teremos os mesmos amigos.
Alguns(mas) o mesmo emprego.
O mesmo parceiro/parceira.
As mesmas dívidas (emocionais e/ou financeiras).
Ainda seremos fruto das escolhas que fizemos durante a vida.Ainda seremos as mesmas pessoas que fomos este ano...
A diferença, a sutil diferença, é que quando o relógio nos avisar que é meia-noite, do dia 31 de dezembro de 2008, teremos um ano INTEIRO pela frente!
Um ano novinho em folha!
Como uma página de papel em branco, esperando pelo que iremos escrever.
Um ano para começarmos o que ainda não tivemos força de vontade, coragem ou fé...
Um ano para perdoarmos um erro, um ano para sermos perdoados dos nossos....
365 dias para fazermos o que quisermos...
Sempre há uma escolha...
E, exatamente por isso, eu desejo que vocês façam as melhores escolhas que puderem.
Desejo que sorriam o máximo que puderem.
Cantem a música que quiserem.
Beijem muito.
Amem mais.
Abracem bem apertado.
Durmam com os anjos.
Sejam protegidos por eles.
Agradeçam por estarem vivos e terem sempre mais uma chance para recomeçar.
Agradeçam as suas escolhas, pois certas ou não, elas são suas.
E ninguém pode ou deve questioná-las.
Quero agradecer aos amigos que eu tenho:
Os que me 'acompanham' desde muito tempo.
Os que eu fiz este ano.
Os que eu escrevo pouco, mas lembro muito.
Os que eu escrevo muito e falo pouco.
Os que moram longe e não vejo tanto quanto gostaria.
Os que moram perto e eu vejo sempre.
Os que me 'seguram', quando penso que vou cair.
Os que eu dou a mão, quando me pedem ou quando me parecem um pouco perdidos.
Os que ganham e perdem.
Os que me parecem fortes e os que realmente são.
Os que me parecem anjos, mas estão aqui e me dão a certeza de que este mundo é mesmo divino.
Obrigado por fazerem parte da minha história...
Feliz Natal e que 2009 seja um ano de muitas alegrias, com saúde e próspero para todos nós, e que, principalmente estejamos juntos e muito felizes!
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Tenham todos um excelente final de semana, ao que parece com chuva. Fiquem com Deus. Voltamos já e esperamos que seja sempre com a Bela melhor, a cada dia, a cada semana.

D337, dia de festa

2008-12-25T23:59:00.003-02:00

O dia de ontem acabou muito tarde, depois da maravilhosa ceia na casa da dinda, no Natal da pequena família, onde as meninas estavam eufóricas com o amigo oculto e a troca de presentes. Foram dormir quase às 2 da manhã. Nós ainda continuamos na labuta, embrulhando as bicicletas e deixando além delas outros presentes nos seus quartos.

Acordamos, ou melhor, fomos acordados muito cedo pela Nana eufórica, dizendo que o quarto dela estava cheio de presentes, que ela tinha visto que um deles só poderia ser a bicicleta! Não acreditamos. Só havíamos dormido 5 horas, estávamos exaustos, mas a baixinha conseguiu nos tirar da cama tamanha a sua emoção com o evento.
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Brincadeiras pela casa, descida para o play para andar de bicicleta até que a outra baixinha acordasse, quase ao meio dia. Ótimo, estava descansada para a festa da Vovó que estava por vir. Nana nos preocupava, pois sabíamos que ficaria exausta. Mais presentes abertos com a Bela e juntas foram andar com as novas bicicletas no play. A bicicleta é também um estímulo para a Bela se forçar a pedalar. É um movimento bastante difícil para ela, pois além de ter ficado por mais de um ano sem este tipo de brincadeira, claramente não tem força nas perninhas. Mas vamos devagar estimulando a fofinha, temos certeza que conseguirá se recuperar.
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Hora do almoço e hora de ir para a casa da Vovó Lena. Agora com a grande família, ou seja tios e primos irmãos da Bel, tanto da família Paixão quanto da Sertã. Ao todo, eram por volta de umas 70 pessoas. Muito bom rever todo mundo, ainda mais neste ano de menor convívio social. Antes do almoço uma oração, sempre linda, escrita pela Vovó Lena e alguns comentários e agradecimentos de um de outro. A Bela, o blog e a nossa luta foram citados, e como sempre, nos emocionamos bastante. Sabemos que o pior já se foi, mas a emoção deste ano continua a flor da pele. Como disseram, um ano sofrido, mas sobretudo bonito. Belo por que através do nosso sofrimento e da nossa esperança, pudemos viver o amor na sua plenitude. O amor por nossas filhas, por nossa família e por nossos amigos. Que bom poder reviver isso tudo no Natal.

Muita gente, muitos papos, muitas crianças. Difícil recuperar o tempo que não convivemos, os eventos que não conseguimos ir, mas ali na casa da Vovó Lena, o Natal passa a ter uma áurea mágica, matamos as saudades, nos abraçamos, contamos novidades e parece que passamos o ano todo juntos. Talvez esta seja a magia das famílias, mesmo não nos vendo com a frequência que gostaríamos, é como se estivéssemos sempre ali, bem pertinho. Talvez esta seja também a magia do blog, hoje qualificado publicamente no almoço de Natal como "uma inspiração Divina". Achamos que foi sim. Mas mais divina ainda é a atitude de todos vocês que aqui estão, se desprendendo de seus afazeres para acompanhar e rezar pela vida da nossa Bela. Muito obrigado mais uma vez. Vocês nos inspiraram para este Natal tão mágico.

No final da oração, fomos contemplados com uma poesia, feita alguns minutos antes pelo Lipe, marido da Verinha, que foi lida para todos ali e que muito emocionou:

Penso com amor e com carinho
Neste longo caminho
Na junção de todos os afazeres
Com a nitidez de todas as cores

Penso como pai e como amigo
Em ter que fazer tudo que consigo
Do meu pensamento mais positivo
Do meu princípio mais ativo

Penso que vai acabar tudo bem
Foi só um susto e nada além
Acredito no poder da união
e na garra e na sabedoria de uma mãe Paixão

Acredito que Deus sempre sabe o que quer
e as vezes testa a nossa fé
com a certeza absoluta
que ele escuta a minha prece
e sempre ajuda a quem merece

Eu só penso nela
Eu só penso nela
Seu nome?
Isabela

Volta para casa e as duas já capatam no carro. Hoje a noite é dia pesado de quimioterapia para a Bela. São vários comprimidos incluindo o nosso amigo contra enjôo que entra em campo hoje e amanhã, até a Beloca se sentir melhor. Vamos ver como o apetite vai ficar desta vez.

Muito obrigado por todas as mensagens tão carinhosas de todos vocês, amigos e parentes queridos. Foram muitas demonstrações de carinho, mensagens pelo telefone, recados, posts. Não merecemos tanto, mesmo. Muito obrigado e que tenham todos passado um Natal tão maravilhoso como o nosso. Obrigado a vocês daqui e a todo o pessoal lá de cima, por TUDO.

Fiquem com Deus, um beijo e até amanhã. Bel e Rodrigo
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PS Nika, boa viagem. Adoramos sua visita com a Luísa!

D336, Feliz Natal

2008-12-24T23:59:00.002-02:00

Tudo bem por aqui. Um sonho ver a Bela bem e radiante com toda a magia do Natal. Como amanhã ainda tem mais, depois a gente conta tudo de uma vez só. De especial o hemograma feito hoje de manhã e as taxas se mantendo nos níveis desejáveis, na parte debaixo da "banda" onde temos que ter algumas taxas, mas dentro da faixa. Mais especial ainda a visita que fizemos ao 5º andar do Copa D'Or com a própria Bela, para a alegria e muita emoção da equipe e nossa, com tantos abraços e beijos carinhosos. Ainda teremos que transitar por lá, mas de forma bem mais tranquila, jamais comparada às fases que já passamos.

Hoje foi dia de missa na Igreja N.Sa. da Luz, no Alto da Boa Vista e ceia na casa dos Dindos, que encheram as baixinhas de presentes que trouxeram da recente viagem. A-do-ra-ram. Nana capotou, mas a Bela está à mil, quase duas da manhã.

Tenham todos um Feliz Natal. Com carinho, Bel, Rodrigo, Nana e Bela. Até amanhã.

D335, de alma lavada

2008-12-23T23:52:00.000-02:00

Êta dia bom! Dia para lavar a alma, em todos os sentidos. Finalmente após um longo e tenebroso inverso, o sol, o calor, o verão no Rio! E o melhor de tudo, com a Bela sem o catéter, na piscina, com cabelinho para proteger a cabeça e com saúde e energia. Além disso, a Bel com tempo e liberdade para ver todo este milagre da vida bem de pertinho. Não podemos pedir muito mais coisa para Papai da céu. Tá bom demais.

Nana também passou um ótimo dia. Começamos com o exame de audiometria pedido pela escola. Nossa morena foi de carrinho com a mamãe para o Labs do Jardim Botânico e se comportou como uma mocinha. Uma graça. Bel sempre conversando com ela que só precisava responder a umas perguntas para poder ir para o Jardim 2 da Escola. Pronto, lá estava ela sentadinha no colo da mamãe, com o fone nos ouvidos e super compenetrada. Nota 10, tudo certo com ou ouvidinhos da nossa pequena. Levantava o dedinho a cada som, conforme fora instruída e seus olhinhos fofinhos se mexiam para os lados, como se estivessem seguindo o som que trocava de lado nos fones.
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Na volta, arrumação geral e zarpada para o clube. Desta vez, também na companhia do Chico + Antonio, Pepê, Bela Iglesias, Bebel + Tia Teresa. Almoço no clube para a turminha e turmona, depois aumentada pela presença sempre alegre da Vovó Cecília. Dia para não colocarmos defeito, céu azul, crianças felizes, água deliciosa e muita alegria. Basta ver pela animação na água com direito a saltos de "cadeirinha" e tudo. Lembranças das brincadeiras na piscina de Friburgo quando Bel era pequena... Pena que o papai não pode estar conosco...
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Bel teve que sair um pouco mais cedo do clube para entregar os cartões e lembrancinhas da equipe do Copa D'or. É sempre uma emoção voltar ao quinto andar do hospital. Muitos abraços agradecimentos e mais uma história de sucesso para todos ali se orgulharem. A volta para casa foi quase simultânea com as meninas, que voltaram já cambaleantes. Jantar e antes das 22h já estavam dormindo. Amanhã, exames de sangue para verificação das taxas pela manhã e provavelmente já teremos novos desajustes nos horários de dormida, mas por uma super boa causa, a ceia de Natal! Parece um sonho que este dia que estava tão longe, lá em janeiro de 2008, finalmente chegou. Só temos que agradecer ao Papai do Céu, no aniversário de seu filho. Temos que agradecer a vocês que acompanharam cada dia desta luta e desejamos a todos um Natal iluminado, com muito amor e paz. Que Deus continue nos abençoando hoje e sempre.
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Gostaríamos de dividir com vocês abaixo a carta que enviamos para cada um dos 50 funcionários da equipe de enfermagem com o nosso agradecimento. Um grande beijo e um feliz Natal!!! Bel e Rodrigo.

Natal 2008.

Querida XXXX,

Você não pode imaginar como você fez a diferença para a nossa família neste ano de 2008 que se encerra. Ele está acabando e não poderíamos deixar de agradecer a você por tudo o que fez por nós nesta caminhada pela cura da Bela. Para nós foi um longo ano, que começou sofrido, lá em janeiro com o diagnóstico de LLA da nossa pequena. De lá para cá, muitos exames, muitas internações, procedimentos, anestesias, transfusões, quimioterapias, intercorrências, remédios e convívio praticamente diário com a família Copa D’or, que tão bem acolheu nossa família, por seu intermédio.

Vocês fizeram a nossa luta ficar mais suave, os nossos dias mais curtos e divertidos. Parece incrível, mas ficam para nós as lembranças das brincadeiras no grande lençol que estendíamos no quarto cheio de brinquedos, das corridas no corredor e do esconde-esconde no Day Clinic. Ficam na nossa memória cada sorriso, cada dia que nos encontrava e com sorriso falavam “Belinha”, com todo o carinho mexendo com ela. Assim esperamos que seja para ela também, que não se lembre nunca mais do sofrimento físico que passou. Achamos que vamos conseguir, pois nunca reclamou uma só vez de ir para o hospital e quando entrávamos no quarto para ficarmos internados, ela já ia identificando
o ambiente e gritava alegre: “Meu bercinho!”.

Lá no fundo ficam as lembranças de mais de 60 dias internados e de tudo que um ano de tratamento de leucemia significa. Mas bem presentes, nos nossos corações, estão todos vocês da equipe de enfermagem, tentando de tudo para amenizar o nosso sofrimento e trabalhando sem parar pela cura da nossa guerreira. Obrigado, vocês realmente não entram em campo apenas para fazer número e sabem sim fazer a diferença!

Um ano já se foi e hoje temos a Bela 100% melhor, já em manutenção e ainda mais alegre e feliz. Temos uma menininha cheia de vida, forte e valente, que não entende tudo o que passou, e que ainda passa, mas que ama viver e é muito feliz. Você fez parte desta luta e nos ajuda permanentemente na caminhada da cura. Que o coração que lhe entregamos possa fazer parte da sua árvore e seja sempre mais uma lembrança de que você fez a diferença para nós e principalmente na vida da Isabela. Fica aqui o nosso agradecimento por tudo e o nosso eterno carinho.

Um feliz Natal e um 2009 cheio de alegrias, paz, saúde e felicidades para você e sua família!

É o que deseja a família Sertã Paixão Capistrano, da Bela.

Isabel, Rodrigo, Mariana e Bela.

D334, enfim o sol

2008-12-22T23:59:00.003-02:00

Sol tímido de manhã pelas bandas do Jardim Botânico, mas promissor quando olhávamos para a direção de Ipanema. Bel acordou cedo e foi fechar as compras de Natal com o shopping abrindo, evitando a confusão que certamente pegaria mais tarde. Mas a logística para o dia já estava arrumada. Programação para irem todos para o clube. "Todos" incluem Bela e Nana + Antonio e Chico + Pepê + Bela Iglesias. Clube não lotado e perfeito para a diversão das pequenas. Sol forte lá pelo fim da manhã e todos se esbaldaram na piscina.

Bel conseguiu voltar para o almoço com os pequenos, mas logo em seguida teve que sair de novo para continuar a logística de entrega de presentes e cartões para os principais médicos que nos acompanharam. É um grande prazer para nós poder fazer isso. E realmente temos muito o que agradecer, pois convivemos ao longo deste tempo com médicos além de ultra profissionais, seres humanos maravilhosos.

Tempo muito estranho no final da tarde e hora de buscar todo mundo no clube. Parecia que viria uma chuva daquelas, mas não veio. O que veio foi o sono da Bela no carro, mas lutamos para que não dormisse. Conseguimos e ao que parece, com a programação dos últimos dias e com as não dormidas, estamos conseguindo ajustar os fusos. Apetite um pouco melhor, aceitando melhor a variedade de alimentos, mas a quantidade... ainda é pequena. Vamos levando, oferecendo sempre um pouco de tudo.

Nana começou uma tosse estranha hoje no final da noite. Ai ai, suspiramos e tentamos não pensar no pior, mas temos que estar atentos aos sinais. Então, rinosoro, muita vitamina C e já entramos com um Decongex para secar a coriza. Temos que andar um pouco na frente também com a Nana.

Amanhã será dia de CopaD'or, desta vez não para exames, mas para entregarmos uma cartinha e uma lembrancinha para mais de 50 técnicos de enfermagem, enfermeiras e médicos que mais conviveram conosco ao longo deste ano. De novo, nos sentimos bem demais em poder reconhecer que o trabalho destas pessoas fez toda a diferença nas nossas vidas. Na quarta, temos exame e nova checagem de taxas.

Vamos ficando por aqui com um beijo muito grande para cada um de vocês que acompanha a nossa luta. Fiquem com Deus e até amanhã. Bel e Rodrigo.

D333, dia de 3 tempos

2008-12-21T23:59:00.005-02:00

O dia de hoje para as meninas, e também para nós, se dividiu em três grandes momentos. A manhã, já quase tarde no parquinho do Jardim Botânico com queridos amigos e filhos. A tarde em casa na companhia da Tia Rê com a Clara e Joaninha e o final de tarde, início de noite, no auto de Natal na casa da Vovó Lena. Foi um dia maravilhoso. Quando perguntamos para a Bela se tinha gostado ela respondeu "Gostei, foi muito legal, foi muito demais!".

Ontem conseguimos colocar a turma para dormir um pouco mais cedo, principalmente a Bela que vinha de horários malucos. Nós é que mais uma vez chegamos bem tarde, pois nosso jantar-amigo-oculto com as amigas da Bel da época de Teresiano foi muito gostoso ao revermos tão bons amigos e famílias amigas que se formaram. Para nossa sorte as duas dormiram bastante e conseguimos acordar relativamente tarde, junto com elas, mas ainda a tempo de irmos para o parquinho do Jardim Botânico, aproveitando a trégua que São Pedro nos deu, com direito até a mormaço. A felicidade da Bela é total. Por mais que existam os antigos muros de pedra da antiga fábrica que ali existiu no século retrasado, aquilo para a Bela é uma enormidade de grande, principalmente por ser ao ar livre, do que foi tanto privada esse ano. Falar mais do programa do JB do que a Aninha e Germana bem escreveram nos comentários de hoje não faz sentido.

Saída do Jardim Botânico e a turma toda já estourando o horário do almoço. Convites feitos para a Rê vir almoçar conosco com a Clarinha e Joaninha, aproveitando o último dia da ausência do Marquinhos, que aporta amanhã no Rio com sua fragata. Foi uma continuação do dia maravilhoso que estávamos tendo. Uma tarde muito gostosa, onde a Joaninha deu diversos passinhos, com a Bela e principalmente a Nana, maternais, cuidadosas e extasiadas com a desenvoltura da caçulinha da família, que em questão de poucos meses já vai estar na roda. Hoje teve banho coletivo e a Joaninha foi para a banheira junto. Perguntamos para a Nana o que mais tinha gostado no dia de hoje e disse que foi o banho de banheira com a Joaninha.

Banhos dados e ida para a casa da Vovó Lena e Vovô Beto para o auto de Natal da família Sertã Paixão. Reencontro com as priminhas, suas amigas Susu e Yayá, mas a sentida ausência do dindo, que teve que voltar para o seu trabalho após duas semanas de férias, mas que esteve presente nos momentos de reflexão da família pelo viva voz do celular. Tempos modernos e funcionou muito bem. Não era para menos que o tema central do que foi o nosso ano não fosse tudo o que passamos juntos com a Bela e a certeza de que os alicerces familiares são de fato um dos grandes suportes que tivemos para nos mantermos firmes, sempre que possível. Não tinha como ser diferente e uma emoção muito forte, mas para cima, sem lamentos, tomou conta do nosso momento de Natal em família, quebrado pela resposta da Nana sobre o que ela mais gostou nesse ano: "De ganhar um tamanquinho da Dinda!". Risadas e confirmação que de conseguimos realmente fazermos um pouco de "A Vida é Bela" não só para a Bela, como também para a Nana. Os presentes da casa da Vovó Lena e Vovô Beto foram dados hoje e a Bela feliz da vida com um carrinho de bebê e uma bonequinha que os dindos trouxeram, toda maternal, batizando a boneca de Joaninha e se intitulando a babá dela. Fofíssima e também divertidíssima, nos dando bronca quando falávamos mais alto, pois o bebê estava dormindo.

Volta para casa com a turminha desmontando, mas vibrando a cada luzinha de Natal de enfeite nos prédios. É realmente uma época do ano diferente. Amanhã é dia da mamãe ir com a Bela ao hospital. Dessa vez não é para exame algum, mas para levarem mais de 50 lembrancinhas e cartinhas que fizemos para agradecer a cada um do Copa D'Or que tão bem nos atendeu nesse ano que termina. O hemograma dessa semana ficará para o dia 24, quarta pela manhã. Enquanto isso a Bela indo bem e as dosagens dos QTs orais vão chegando à carga plena.

Obrigado a todos vocês com quem estivemos hoje, um dia bem mais real do que virtual. Um dia de Planeta Terra que foi realmente muito gostoso, com certeza para a Bela, que lembra de cada detalhe, e que nos conta com mais detalhe ainda, um talento que desenvolveu, por saber aproveitar os momentos com calma, vivenciá-los, saboreá-los e gravar devagarinho na sua memória, como se fosse a primeira vez que estivesse vivendo-os. Tenham todos uma excelente semana, semana curta de Natal. Fiquem com Deus e até amanhã.

PS: Para o querido primo Rê, nosso grande beijo pelo dia de hoje. Muita saúde e paz para você e suas meninas.

D332, Dindos chegaram!

2008-12-20T20:40:00.002-02:00

Caraca, ontem a baixinha passou dos limites para dormir. Passou não, as duas passaram. A Nana eufórica, pois iria cedo buscar as priminhas e os dindos no aeroporto. Tinha que ir para a cama e de tão ansiosa que estava foi dormir quase meia-noite. Bela que tinha caído no sono da tarde na hora errada entrou no agito e conseguimos que dormisse, após muita luta, às 2 da manhã. E nós fomos dormir depois de tudo isso...

Sobrou para a Bel, acordar cedo e ir para o aeroporto buscar os dindos, pois o Rodrigo que vinha da batida de trabalho puxado da semana e uma gripe que lhe pegou na quinta, ficou e não conseguiu acordar para irem juntos. Nana perdeu completamente a hora e optamos por não acordá-la cedo para ir ao aeroporto, pois teríamos ela irritada o resto do dia. Papai acordou a tempo de controlar as suas expectativas, chateada por não ter sido acordada, mas a tempo da mamãe já estar de volta e trazendo a querida priminha Bia. Não deu nem tempo de ficar triste por não ter ido ao aeroporto e seguiu junto com eleas para a casa da dinda. E a Bela? Bela Adormecida acordou meio dia, fofíssima, toda dengosa, mas falando: "Quero ir para a casa da dinda, quero ver a Carol e a Bia!". Papai deu uma ajuda na logística de fazer um delivery do almoço da Nana para São Conrado e entreter a Bela, para que almoçasse aqui por casa mesmo. Nessas horas é gostoso quando nos dividimos e ficamos cada um de nós integralmente com cada uma delas. Faz um bem danado, achamos que para elas e temos certeza que para nós!

Mamãe voltou para buscar a Bela e irem juntas para São Conrado e poder finalmente encontrar as priminhas e os dindos, que tanto ama. Brincadeiras de tarde em São Conrado enquanto o Rodrigo aproveitava para dar uma descansada e tentar colocar o sono em dia e espantar a gripe que pegou. O corpo pedeo. Volta para casa com a Bia junto, a tempo de fazerem juntas um bolo de aniversário para a nossa foguista Jô. Parabéns Jô e obrigado por tudo o que faz por nossa família. E um banho coletivo da turmina e a doce Bia já de volta integrada às priminhas que lhe adoram. As baixinhas são mais novas e gostam de dar ordens e a Bia delicadamente atende ou sabia e educadamente diz não. Uma fofinha.

Previsão do tempo para amanhã. Pelo site do CPTEC/INPE que confiamos (http://www7.cptec.inpe.br/) teremos chuva, talvez pouca, mas a partir do meio-dia, portanto se o tempo amanhecer bom, sem chuva, é correr para o JB e saber que provavelmente seremos espantados pela chuva. Estando tudo bem por aqui com as meninas, iremos sim encontrar com quem for lá.

Amanhã é que será o auto de Natal da Casa da Vovó Lena. Sairemos do Jardim Botânico para dar almoço para as meninas, banhos e irmos para a casa da vovó, onde almoçaremos e faremos a auto. É realmente para nós um dos momentos mais importantes do nosso Natal, o momento de reflexão, de nos aprofundarmos um pouco mais nas nossas próprias vidas sempre corridas. Concorre com o grande almoço da família completa no dia 25 e pela alegria das meninas com todo o "environment", que vem desde a montagem da árvore, que nos faz um bem enorme vê-las com seus olhinhos brilhantes, radiantes e felizes com cada enfeito e luzinhas piscando em qualquer lugar.

Estávamos devendo o resultado da Campanha para Cadastrar Doadores de Medula no Shopping Nova América. 350 na quinta e 280 na sexta. Esperávamos mais, talvez uns 1.000, mas valeu pela divulgação que teve e principalmente pela quantidade de pessoas que ali transitaram, assistiram o vídeo e ficaram melhores informadas sobre o que é ser doador de medula óssea. Estaremos pensando em fazer uma campanha dessas no ano que vem no Botafogo Praia Shopping. Coca-Cola e Intelig com certeza poderão participar em massa. Avisaremos com antecedência.

Esperamos em breve também poder falar um pouco sobre o projeto de tradução de um livro sobre leucemia que lemos e adoramos e vimos que não há nada similar no Brasil, chamado You and Leukemia. Estávamos há 7 meses trabalhando entre amigos, mas essa semana a Editora Elsevier (http://www.elsevier.com.br/), que é forte na área médica, retornoou os nossos contatos e se mostrou disposta a fazê-lo e estamos vendo quanto custaria o projeto total e poder fornecer esse livro para os prinicipais centros que tratam a doença no Brasil.

Bem, ontem foi curto e muito tarde, hoje um pouco mais cedo e não tão curto. Temos daqui a pouco um jantar de final de ano com as amigas da Bel do Colégio Teresiano que se reúnem até hoje, que adoramos, pois é o momento de reencontrar bons amigos, mesmo que seja uma única vez no ano. Tenhamos todos um excelente domingo. Fiquem com Deus e até amanhã.

PS para os primos Fred (da Bel) e Suzana (do Rodrigo): sentimos não podermos estar presentes e prestigiarmos vocês, no caso da Suzana, a Ana Clara. A chegada das priminhas e a baqueada do Rodrigo não permitiram nos dividirmos e estarmos com vocês, pois ainda tinha a logística desse jantar, para o qual estamos saindo. Beijos mil, Bel e Rodrigo.

D331, passamos

2008-12-19T23:59:00.002-02:00

Dia tranquilo, brincadeiras em casa com 4 amiguinhas da Nana, para a alegria da Bela. Soninho da tarde chegou na hora errada e estamos até agora com ela acordada, exaustos de mais uma semana que se foi. Apetite oscilante com a entrada da dose plena do MTX, mas continua disposta, à mil, principalmente no final do dia, para nosso desespero. É realmente da noite. Amanhã damos mais notícias. Fiquem com Deus e tenham todos um excelente final de semana.

D330, e mais logística de fim de ano

2008-12-18T23:59:00.000-02:00

Depois das apresentações de balé nos últimos dois dias, tivemos nossa moreninha eufórica! Difícil para dormir, super agitada e alegre. Assim foi a noite de ontem, dormindo as duas muito tarde e acordando hoje para lá de 11h da manhã. Parece que descansam, mas no fundo sabemos que não são horários ideais. Ficam um pouco irritadas e os horários das refeições para lá de conturbados. Ok, fim de ano é assim mesmo e vamos tentar consertar.

Manhã em casa e com um passeio rápido de carrinho com as meninas ao Zona Sul para comprar algumas coisas para o lanche da festa de fim de ano do balé hoje a tarde. A festinha teve a presença de um Papai Noel bem simpático que entregava os presentes que havíamos comprado para as crianças. Quando ouviam seus nomes, ficavam emocionadas! Nana sentou no seu colo e tudo. Pena que a Bel esqueceu a câmera e o registro ficou apenas na máquina da Tia Teresa. Depois postamos a foto. Bela não quis ir no colo, mas recebeu o presente e adorou. Estava bastante animada com todo o clima. Depois da festinha, Nana foi com as amigas e Tia Teresa para outra festinha, agora da amiguinha Raquel do balé. Obrigada mais uma vez Tia Teresa!! Bel e Bela voltaram para casa, pois hoje era dia de visitas em casa.

Muitas arrumações para receber a prima da Bel, Ana Lucia, que mora em Brasília e volta e meia está também por aqui pelo blog. Nos fizeram companhia também seu pai, o tio Janjão, irmão da Vovó Lena, Vovô Beto e Vovó Lena. Bela estava eufórica! Papai havia chegado cedo em casa e estava animada em receber visitas, adora! Conversou, brincou, mostrou seus brinquedos e deu show. Uma gracinha. As fotos são de boas brincadeiras que fizemos juntos. Jantar, vinho e bom papo até nossa moreninha chegar e alegrar ainda mais a casa. Mais conversas e mais brincadeiras. A noite foi animada.

Bela já consegue andar bem, apesar do dedo ainda bastante roxo. Hoje entramos com uma alta dose de MTX, quase a sua dose plena. Junto com ele, nosso bom e importante amigo Zofran. Hoje, sem MTX, o apetite estava uma parada dura, não queremos nem pensar em como pode ser amanhã. Vamos tentar não pensar no pior. Amanhã, Zofran com certeza nos fará companhia.

Vamos ficando por aqui, com um post mais curtinho para ver se desaceleramos mais cedo depois de muito agitação neste final de ano e ainda temos mais pela frente. Até amanhã, fiquem com Deus e muito obrigado por estarem por aqui. Bel e Rodrigo.

D329, exames, dedo, bailarina e Tati

2008-12-17T23:59:00.001-02:00

A dormida da tarde de ontem que foi das 7 às 9 e meia da noite ferrou o sono da noite, como era de se esperar. Conseguimos fazer a baixinha desacelerar quase 2 da manhã e nós, zumbis, ficamos por conta dela, pois queria diversão, quando nós queríamos muito ir dormir. Noite bem dormida, como já dissemos algumas vezes, realmente é um sonho de consumo.

Nossa mini heroína acordou 10 da manhã, cedo para quem tinha ido dormir muito tarde. Melhor assim, pois foi logo para o exame no Copa D'Or com a mamãe. Na volta, uma parada na Casa de Saúde São José, que tem uma ortopedia mais tranquila, menos jeito de hospital geral, para fazer o RX do dedão do pé. Demorou um pouco mais do que esperávamos, mas hoje as meninas tiveram uma companhia que adoraram: a Tati, filha da Verinha, irmã do Guga e não Gui como muitos se confundiram nos últimos comentários. Está de férias, estava "de bobs" e convidamos para passar o dia com a gente. Pelo menos acreditamos que deva ter sido diferente. Bela adora a Tati e ficou feliz da vida por ter sua companhia na radiografia e saber que ela ficaria o dia todo com a gente.

Resultados preliminares de que temos realmente um dedo gordo, roxo, com uma unha também roxa, que muito provavelmente cairá, mas sem fratura. Agora é aguardar a entrega da revelação e enviar para o ortopedista dar o veredito final, mas hoje mesmo a baixinha já estava andando e quando esquece do dedo, esquece até de mancar. Muito melhor assim. Os resultados do hemograma também foram bons, com a parte vermelha e plaquetas se mantendo muito bem e principalmente a parte branca, da qual confessamos que estávamos um pouco apreensivos, se mantendo dentro dos patamares esperados, podendo ainda subir um pouquinho mas nos garantindo a continuidade do tratamento e aumento das doses dos quimioterápicos orais de toda santa noite.

Volta correndo para casa, para almoço da Bela e pegar a Nana, que tinha ficado de manhã com a Vovó Cecília, indo vistiar seus gatinhos lá na casa da vovó, enquanto a Teté ia para os exames com a mamãe. Apronta-se novamente a nossa bailarina para o show da tarde e dessa vez a Tati pôde (com o perdão da nova gramática não sabemos se ainda tem acento) ir se deliciar com a Nana, que também adora sua companhia. Dessa vez inversão de papéis no backstage. Vovó Cecília e Tati na platéia e Bel na coxia, acompanhando as pequenininhas. Como conhece bem as amiguinhas da Nana, ganhou a função de organizar a entrada da turminha "baby", com direito a agradecimentos finais no palco, junto com as professoras. Tia Teresa, empatamos viu? Estávamos morrendo de inveja de ver a Sra. toda pimpona no palco e hoje foi nosso dia. Brincadeira. Imaginamos sua alegria, pois a felicidade da Bel de poder estar ali, fazendo algo que jamais poderia imaginar que estaria algum dia fazendo, e com a Nana, não tem dinheiro no mundo que recompense.

Bela tirou a forra da noite mal dormida com sua soneca da tarde. Acertamos um pouco na hora de ir para sua caminha de tarde, mas erramos na duração. Não tivemos coragem de acordá-la e foi das 4 às 7 e meia. Já dá para imaginar que horas vai dormir hoje. Talvez mais cedo que ontem e dia após dia a gente vai acertando o seu fuso horário. Papai chegou hoje bem tarde em casa e pôde pegar a turmina elétrica, que é o lado bom dessas dormidas de tarde. Pena que a Tati já tinha ido embora, pois a Verinha pegou na volta do trabalho. Achamos que ela gostou do dia. Gostou Tati? Nós adoramos. A Bela não parava de falar "que a minha amiga veio brincar comigo hoje, a Tati."

Temos que agradecer pelo sustinho básico já passado, que não há nada de mais grave no dedão roxo da Bela e que ela volte rapidamente aos seus passinhos ligeiros, pois precisa se movimentar, para ir ganhando mais força nas pernas e ficar mais confiante. Hora de agradecermos também pelos exames positivos, pelas taxas estarem se estabilizando, em um patamar que poderia ser melhor, mas estáveis. Agora é pedir para São Pedro e Santa Clara para que não tenhamos chuva no domingo, para podermos nos encontrar no parquinho do Jardim Botânico.

Amanhã chegamos ao 330° dia de tratamento, contagem simplista de 11 meses e abrimos o último mês desse longo e interessante ano de nossas vidas. Que Deus proteja todos nós. Até amanhã e fiquem com Ele.

D328, da bailarina ao dedão do pé

2008-12-16T23:59:00.004-02:00

Hoje era mais um dia de Nana. De manhã ensaio das 10 horas até o meio-dia já no próprio teatro e grande estréia marcada para as 19:30 h, com direito a presença do papai e dos avós. A turminha "baby" no meio das meninas mais velhas, se sentindo ultra importantes. Nossa paciência não era das maiores, "um pouco meio over demais", mas ao ver o resultado final ficamos derretidos. Valeu a pena, principalmente pela felicidade da Nana de estar toda arrumada, maquiada, com o cabelo preso, com gel, com fantasias lindas, etc e tal.

Pena que o balé foi ofuscado por um acidente doméstico. Abertura de um armário da cozinha, um prato de porcelana pessimamente guardado despenca no dedão do pé da nossa guerreirinha. Urrava de dor, unha preta e o dedão uma bola. Bel estava em consulta com uma neuro por causa das enxaquecas, já sai de lá correndo, com mais uma dor de cabeça vindo a caminho, dada toda a tensão. Ligações para hematologista e radiologista. Raio X do dedo pé, mas que poderá ser feito amanhã, pois não faria diferença e era chegada a hora da estréia da Nana. Pensamos em nos dividir. Difícil decisão e optamos por estarmos os dois com a Nana. Seria tudo normal se não fosse com a Bela, e automaticamente exponenciamos. Reação também normal a nossa? Achamos que sim. Preferiríamos que não.

Novalgina para aliviar da dor e a Bela dormiu às 7 da noite, para tirar o seu soninho da tarde. Exausta de tanto choro. Não era para menos e demos sorte que a porcelana que se espatifou não lhe cortou. O sono foi bom pois conseguimos entrar com mais uma mamadeira vitaminada e fazer gelo no dedão. Acordou quase 9:30 da noite, enquanto ainda estávamos na apresentação do balé. Aproveitamos, mas não da forma que queríamos, cabeças na Bela e a da Bel latejando com mais uma enxaqueca. Pouco aproveitou, mas amanhã tem mais uma apresentação de tarde. Graças a Deus voltamos para casa tarde, mas encontramos a Bela bem, com o dedão roxo, gordinho, mas reclamando menos, arriscando até uns passinhos. Vai dormir bem tarde pelo jeito e amanhã será dia de hemograma e Raio X do pé. É melhor checar, principalmente nessa fase que ainda sente o efeito dos corticóides. E o sono depois a gente tenta ajustar de novo.

Mas vamos voltar à Nana. Encontramos nossos bons amigos Vivi e André, Teresa e Tadeu, Priscila e Alberto, respectivos pais das lindas Lulu, Bebel e Bela Iglesias, amiguinhas da escola e também do balé. Babadores a postos, filmadoras e máquinas fotográficas empunhadas. Foram três apresentações da nossa baixinha, com três figurinos diferentes. Vovó Cecília mais uma vez nos dando uma baita ajuda, indo para a coxia com a Nana, para que pudéssemos assistir nossa moreninha bailarina. Não sabíamos dos preparativos, que haveria cabelo preso, sem franja, com gel, com o chapéu da bruxinha e assumimos que não reconhecemos nossa baixinha fantasiada e chegamos a pensar que tinha refugado mais uma vez e não entrado. Seu passado agora já distante lhe condenava, pelas frustrada apresentações na escola. Ficamos frustrados e paramos até de filmar e fotografar, quase que indo embora, quando descobrimos nossa "bruxinha" azul fofíssima. Sorry filhota, você estava linda e super compenetrada, fazendo suas danças direitinho, seguindo as professoras. Teve depois mais uma dança de borboletinha e uma rápida apresentação final de agradecimento junto com todas as alunas do balé. Na foto acima a Bebel à esquerda e a Lulu à direita da Nana, de borboletinha azul.

Volta para casa tarde, quase dez da noite. Susto passado, nossa baixinha melhor, Bel sem dor de cabeça, mas com aquela ressaca da enxaqueca, mas amanhã teremos que dar uma checada, que esperamos que não passe de uma unha roxa que promete cair e um dedão gordo que vai desinchar. Que assim seja. Torcida também para o hemograma de amanhã, para que continuemos no ritmo da manutenção e possamos ir ajustando as dosagens dos quimioterápicos. Mais uma vez agradecemos a presença de tanta gente bacana, o conforto que nos dão e o carinho que têm por nós. Muito obrigado. Fiquem com Deus e amanhã damos mais notícias.

PS dia 21: Para nós é realmente melhor o programa do Jardim Botânico, ao ar livre e depois voltarmos para casa, principalmente pelo apetite oscilante da Bela, onde temos os nossos truques para que se alimente bem. São Pedro e Santa Clara hão de querer nos ajudar. Vamos ver como é que fica o dedão da Bela e o resultado do hemograma de amanhã.

D327, Desiderata

2008-12-15T23:59:00.003-02:00

Mais um dia tranquilo, novamente com muita chuva, que significa para nós reclusão. Lugares fechados por lugares fechados, ficamos trancados em casa. Pepê e Bela Iglesias, amiguinhos da escola da Nana, vieram brincar aqui em casa. Bel aproveitando para ticar diversos to-do's da nossa obra e para a grande apresentação do balé da Nana amanhã. Está dando mais trabalho do que espetáculo da Broadway. Nossa moreninha chegou em casa do ensaio quase 9 horas da noite. Sinceramente nós é que não temos muita paciência para isso tudo, talvez um pouco "over" de balé, ensaios, fantasias etc para uma menininha de 4 anos. Que ela não nos ouça e apenas leia daqui a alguns anos. Em casa, continuamos apoiando, pois está super empolgada com a apresentação. Respeitamos e incentivamos. Que seja feliz, no palco ou fora dele.

A Bela continua muito bem e hoje foi dia de baixa no apetite dela. Altos e baixos contornados pelas mamadeiras ultra-vitaminadas, sem que houvesse nenhuma alteração nos quimioterápicos que pudessem responder por isso. É um jogo de adaptação do organismo mesmo. As vezes mais animada, as vezes com mais sono, as vezes com mais fome. Outras vezes, tudo em baixa. Assim vamos nos adaptando. Quarta-feira, novos exames e mais emoções no planeta, possivelmente teremos a subida das doses de MTX. Vamos ver. Mais um post curtinho devido ao corre corre deste fim de ano, mas hoje tomamos a liberdade de compartilhar um texto que o Rodrigo recebeu na celebração de Natal que tiveram no trabalho na semana passada. Esperamos que gostem. Obrigado por estarem sempre aqui, fiquem com Deus e até amanhã.

"Siga tranqüilamente, entre a inquietude e a pressa, lembrando-se que há sempre paz no silêncio. Tanto quanto possível, sem humilhar-se viva em harmonia com todos os que o cercam. Fale a sua verdade mansa e claramente, e ouça a dos outros, mesmo a dos insensatos e ignorantes, eles também tem sua própria história. Evite as pessoas agressivas e transtornadas, elas afligem o nosso espírito. Se você se comparar com os outros, você se tornará presunçoso e magoado, pois haverá sempre alguém inferior e alguém superior a você. Você é filho do universo, irmão das estrelas e árvores, você merece estar aqui; e mesmo que você não possa perceber, a Terra e o Universo vão cumprindo o seu destino. Viva intensamente o que já pode realizar, mantenha-se interessado em seu trabalho, ainda que humilde, ele é o que de real existe ao longo de todo o tempo. Seja cauteloso nos negócios, porque o mundo está cheio de astúcia, mas não caia na descrença, a virtude existirá sempre. Muita gente luta por altos ideais, em toda parte a vida está cheia de heroísmo. Seja você mesmo, principalmente não simule afeição nem seja descrente do amor, porque mesmo diante de tanta aridez e desencanto ele é tão perene quanto a relva. Aceite com carinho o conselho dos mais velhos, mas também seja compreensivo aos impulsos inovadores da juventude, alimente a força do espírito que o protegerá no infortúnio inesperado; mas não se desespere com perigos imaginários, muitos temores nascem do cansaço e da solidão. E a despeito de uma disciplina rigorosa seja gentil consigo mesmo. Você é filho do universo, irmão das estrelas e árvores, você merece estar aqui; e mesmo que você não possa perceber a terra e o universo, vão cumprindo o seu destino. Portanto esteja em paz com Deus, como quer que você o conceba e quaisquer que sejam os seus trabalhos e aspirações, da fatigante jornada pela vida, mantenha-se em paz com sua própria alma. Acima da falsidade, do desencanto e agruras, o mundo ainda é bonito. Seja prudente. Faça tudo para ser feliz."

DESIDERATA - Do Latim Desideratu: Aquilo que se deseja, aspiração. Este texto foi encontrado na velha Igreja de Saint Paul, Baltimore, datado de 1692. O texto é de Max Ehrmannn e foi registrado pela primeira vez em 1927.

D326, dia de play

2008-12-14T23:23:00.001-02:00

Tempinho ruim, dia de descanso. Turminha acordando relativamente cedo dada a hora que foi para a cama ontem. De manhã uma boa farra no play, com a vinda dos amigos da escola da Nana: Antonio e Chico, Bela Iglesias e claro, o Pepê. Ainda completado pela companhia dos pequenos Felipe, irmãozinho da Bela, e Maria Clara, irmãzinha do Pepê, que daqui a alguns meses já estarão nessa roda.

Diversão total, para todas as idades de zero a quase cinco. Almoço dado para muitos deles e na hora de irem embora, quando a camarada chuva que deu trégua de manhã chegou, a Nana quis ir para a casa da Bela, enquanto nós colocávamos a nossa Bela para descansar. Estava exausta de tanto brincar com os amiguinhos da Nana, pois ainda ficou no play sendo entretida por duas vizinhas mais velhas que foram fofinhas com a nossa pequena. Chegou tropeçando e tirou um bom soninho da tarde, que hoje a Bel conseguiu acompanhar boa parte, dando também uma boa descansada. Nana voltou quando as duas acordavam e ainda deu tempo de visitarmos nossa obra e brincarmos com elas no play do novo apartamento.

Dia tranquilo, post curto, não deixando de agradecer pela nossa Bela estar aparentando engrenar finalmente essa fase do tratamento, o que confirmaremos nos exames dessa semana. Pelo menos os quimioterápicos orais e o apetite parecem estar chegando a um acordo, ainda com altos e baixos, mas com mais altos do que baixos. Fiquem com Deus e até amanhã.

PS: Tentaremos estar na manhã do dia 21 com a Nana e Bela no Jardim Botânico, como estão combinando. 10:30 - 11:00 horas é um bom horário para nós. Esperamos que São Pedro ajude. Beijos.

D325, um degrau de cada vez

2008-12-13T21:58:00.001-02:00

Nossa guerreirinha capotou ontem após tantas brincadeiras com os amiguinhos e tirou o sono dos justos. Acordou tarde, depois que a Nana e a mamãe já tinham saído para o ensaio da apresentação do balé da nossa moreninha. Papai ficou esperando pela Bela adormecida e teve o prazer de poder vê-la acordar, se espreguiçando, fazendo charminho, toda dengosa e dando um pulo da cama, quando ouviu a proposta de ir encontrar as outras meninas da casa no balé da Nana.

Definitivamente por agora lugar cheio não é a praia da Bela. Por um lado é até bom, pois não é o ideal colocá-la em locais fechados, com muita gente, principalmente crianças. No balé hoje não foi diferente. Prefere ficar de longe, em um cantinho, olhando o ensaio, sempre grudada em um de nós. Não há como não misturarmos as coisas, achando que pode ter sido esse seu ano mais duro e de maior reclusão, mas se buscarmos no tempo, nessa idade a Nana também era um pouco arredia e foi nesse ano que passou a ser mais festeira, mais solta e independente, como comentamos recentemente.

Volta para casa para o almoço das pequenas. Bela já de mau humor, com fome. Nem sempre significa comer bem, principalmente por essas épocas do MTX presente. Brincadeiras por casa, até o papai dormir estirado no chão, no quarto da Bela, se divertindo com as pequenas. A semana não foi fácil e foi descansar, mas dessa vez tendo a deliciosa companhia da Bela, que foi dormir do seu lado, fofinha, com seus pés para cima, na barriga do papai. Ganhou uma bela mamadeira vitaminada, complemento de um almoço “meia sola”. Acordou no final da tarde e estava indócil para acordar o papai, para que fossem buscar a Nana no Caiçaras, que tinha ido brincar com o Pepê. Tentamos até nos organizar para ir na festinha da Louise, filhinha da querida amiga Dayse, mas com as dormidas a tarde e algumas pendências de presentes para as meninas, nossa logística complicou. Querida amiga, ano que vem, com tudo mais calmo, com certeza iremos!

Mais uma vez buscando os cantinhos do clube mais vazios, onde havia menos gente. Vendo de longe, mas feliz, os Backyardigans de uma festinha infantil, mas preferindo brincar na garagem dos barcos a vela, contemplando o grande balão do Parque dos Patins, o Cristo e a Árvore da Lagoa, que dali podemos ver de camarote. Para sua alegria, Nana e Pepê também brincam juntos e ainda por cima na companhia da nossa ex-folguista Francis, que veio conosco de volta para casa, matando as saudades das baixinhas. Saímos quando já estava escuro e as luzes da árvore já se destacavam na silhueta das montanhas ao fundo. Apesar do dia não estar lindo, um cenário realmente bonito da nossa cidade. E a Bela aos poucos vai se soltando.

Temos ainda que vencer o excesso de corticóides que a Bela tomou na parte mais dura do tratamento, principalmente na anterior à Manutenção. Sua fraqueza muscular se torna evidente nas subidas de escada, em degraus mais altos, precisando sempre de apoio. O mais bonitinho é que quer fazer sozinha, se pendurando nos corrimões, para não precisar das nossas mãos, que quando damos não passam de dedinhos de suporte, a confiança que ela precisa para não se desequilibrar e poder ir vencendo suas barreiras. Ao descer, deve sentir também e já percebeu que é mais fácil pular os degraus. É realmente uma guerreirinha e vamos juntos, vencendo um degrau de cada vez, como ela.

Brincadeiras mil com o Pepê e a Francis aqui em casa, um jantar que nos surpreendeu e foram todas fantasiadas levar o amigão em sua casa, aqui pertinho. Post mais cedo hoje, para tentarmos sair juntos, pois a semana foi corrida, principalmente pelo Rodrigo chegando muito tarde quase todos os dias. Esperamos que tenhamos um domingo tão gostoso como foi o dia de hoje. Fiquem com Deus e até amanhã.

D324, dia de muitos amiguinhos

2008-12-12T23:59:00.004-02:00

O MTX acabou bagunçando um pouco o coreto. Enjôo controlado, mas o apetite para o almoço se foi. Tivemos que nos conformar com 6 colheradas de um pouco de tudo and that's all. Já no jantar, a coisa já estava em pouco melhor. Assim vamos, não adianta nos angustiarmos. Sabemos que a Bela é sensível a este parceiro e tentamos administrar seus efeitos colaterais da melhor forma.

A manhã foi em casa mesmo, com a Nana acordando sozinha no seu quarto, trocando de roupa e desenhando durante a manhã enquanto mamãe, Bela e Jô dormiam. Papai já tinha saído bem cedo. Tem chegado tarde e saído bem cedo, estando desmontado. As vezes nos assustamos com tamanha independência da Nana, que bom! Depois que a casa acordou, era hora de terminar os presentes para as professoras e para o pessoal da escola. Também era hora de arrumar os CDs com todas as fotos de 2008 para ser entregue para cada um dos amiguinhos. Deu trabalho, mas valeu a pena. Nana estava ansiosíssima para entregar cada CD pessoalmente.

Lá pelo meio da tarde começava a festinha aberta para a presença dos pais. Bel, Vovó Cecilia, Jô e Teté foram encontrar a Nana. Talvez não tenha sido uma boa idéia levar a Bela, pois a escola estava cheia e uma barulheira só. Foi o tempo de dar um beijo de agradecimento em cada professora, encontrar a Nana e partir. Nana sendo convidada para ir brincar na casa da Bela Iglesias e aceitando na hora. Já a Bela, convidou os amiguinhos Chico e Antonio para brincarem lá em casa e também aceitaram na hora. Que alegria ver a nossa baixinha brincando com os amiguinhos, uma festa só. Já no final da tarde, a morena se juntou ao grupo para uma farra completa na banheira. Delícia!

Amanhã de manhã temos ensaio da apresentação de fim de ano do balé da Nana. Vamos ficando por aqui, pois os eventos do fim do ano ainda nos esperam. Para completar a semana corrida do Rodrigo, hoje era a festa de final de ano da empresa, mas que sempre é muito bacana. Muito, mas muito obrigado mesmo por comentários tão carinhosos sobre toda a nossa familia. Não merecemos tamanho carinho. São vocês que nos ensinam a cada dia com tamanho desprendimento e solidariedade que tem por nós. Obrigado! Grande beijo, até amanhã e fiquem com Deus.

D323, último dia de aula

2008-12-11T23:59:00.000-02:00

É, realmente o ano está chegando ao fim. Nana amanhã terá a festinha de encerramento da escola. Está animadíssima porque pode ir de roupa "normal", terá amigo oculto (que ela tirou o Pepê!!) e lanche com os pais. Hoje também chegou o seu "boletim", cheio de elogios! Temos que ficar com os pés bem no chão para não sairmos flutuando com tanta coisa bonita escrita para a nossa morena. Incrível este 2008, embora tenha sido o ano da nova vida da Bela, foi sem dúvida o ano também da Nana, como está segura e feliz, graças a Deus!

Nossa pequena guerreira continua bem, acompanhando tudo bem de perto nesta época do ano e vibrando com cada detalhe. Todo dia passam pela nossa árvore e enxergam um enfeite diferente. Vibram com novas luzes da rua exclamando "uau! Olha o natal mamãe". Os presentes comprados são embrulhados junto com a Bel e os cartõezinhos "de para" devidamente assinados pela Nana. Vibram por saber que lembramos daquelas pessoas. Nana com seus comentários maravilhosos, vai nos ajudando dizendo que a pessoa vai a-d-0-r-a-r aquele presente. É uma época corrida, comercial etc etc, mas se soubermos aproveitar o espírito verdadeiro de solidariedade e generosidade do natal e se conseguirmos passar isso para os nossos pequenos, dá para enxergar a magia desta época do ano. Nos últimos 20 anos, a Bel não teve este tempo, pois estava sempre a um milhão por hora com trabalho e todo o resto para fazer. Hoje, depois de um ano para lá de mexido, este tempo talvez seja mais um grande presente.

Dia praticamente em casa com a Bela, enquanto Nana foi para o Balé de manhã e mamãe teve reunião da obra com as arquitetas. A nossa pequena tira um longo sono a tarde e acorda animadíssima com a chegada da Nana da escola. Convidadas as duas para o play da amiguinha Lulu, lá se foram com a Jô enquanto a Bel fechava algumas pendências de natal. Logo depois foram brincar na casa do Pepê, no prédio ao lado da Lulu até a mamãe rebocar a dupla. Como já era um pouco mais tarde, as duas jantaram muito bem. Hoje entra em jogo o nosso amigo desajeitado MTX, que já foi dado com reforço do outro amigo contra enjôos, Zofran. Esperamos que a Bela não tenha nada e que o apetite não sofra. Vamos rezar. Por enquanto tá difícil de ganhar peso, segue magrinha, mas na curva. Talvez seja também o seu metabolismo, pois só agora sem cortisona e parte dos remédios, vamos ter uma melhor noção da sua evolução.

Mais um dia de trabalho pesado para o Rodrigo, que chegou em casa já na fase de desaceleração das pequenas. Mas pode curtir a Bela que ainda estava ligada e com fome. O jantar foi com a Bela no colo do papai, matando as saudades, beliscando do seu prato e arrematando um picolé de uva de segunda sobremesa. Merecido!

Vamos encerrando sempre agradecendo por passarem por aqui e seguirem esta caminhada junto conosco. Vamos rezar para que a Bela não sofra com o MTX. Amanhã daremos notícias. Tenham todos uma ótima sexta-feira e fiquem com Deus. Bel e Rodrigo.

D322, engrenando

2008-12-10T23:59:00.000-02:00

Passamos a segunda marcha. Podemos dizer que os exames foram bons. Ainda não ótimos, mas bons. O suficiente para aumentarmos um pouco mais a dose do amigo MTX, agora, de 1 comprimido que vinha tomando, vai passar a tomar 2. Ainda estamos na metade da sua dose plena com este quimioterápico. Mas com o Purinethol, que já estávamos na dose plena, seguimos a todo o vapor.

Toda esta cautela com o aumento da medicação é para que a Bela não tenha uma grande queda no seu nível de defesa a ponto de favorecer uma nova virose e comprometer de novo a evolução da manutenção. Faz sentido. Então com cuidado e no ritmo que a Bela reage, vamos adequando as medicações. Estamos seguindo então, com mais exames previstos para a semana que vem para ver se podemos aumentar um pouco mais a dosagem do MTX. Hoje, nossa guerreira reclamou bem da picada, chorou, principalmente porque viu a agulha. Tentamos de tudo para distrair a direção do seu olhar, mas as vezes é bem difícil evitar que olhe.

De resto está super bem, animada e falante como sempre. Estamos agora fazendo de tudo para estimular a força nas pernas. Hoje a tarde após a escola da Nana, tivemos a presença do amiguinho Chico, irmão do Antonio. Os dois se esbaldaram e correram muito no play. Ótimo para o físico e principalmente para o espírito da Bela, que se exercitava no sobe e desce do escorrega sem perceber. Enquanto os "mais novos" se divertiam no play da Faro, a turminha mais velha brincava no play do Guigo, outro amiguinho querido da Nana. Desta vez, nossa morena era a única entre os "marmanjos" Pepê, Dedé, Guigo e João Moraes. Fez questão de aceitar na hora o convite da tia Cristinha e ir correndo para a bagunça dos meninos, parece até a mãe...

Vamos hoje com um post curtinho, pois o cansaço bate por aqui. Rodrigo está num ritmo pesadíssimo e o dia com exames, criançada, mais todo o preparativo de fim de ano complica a logística. Amanhã tem mais. Um grande beijo para todos e muito obrigado por estarem sempre por aqui. Fiquem com Deus e até amanhã.

D321, será que engrena?

2008-12-09T23:59:00.000-02:00

Amanhã temos novos exames para ver como estão indo as taxas nesta fase da manutenção. Até agora ainda não conseguimos chegar à dose plena de quimioterápicos para a Bela. Se as taxas estiveram todas boas, possivelmente teremos que aumentar um pouquinho mais a dose do nosso amigo trapalhão MTX na quinta. Já falamos com a médica e junto com ele seguirá também nosso velho amigo de guerra contra os enjôos, afinal a Bela já se mostrou bem sensível ao MTX, vide o episódio da última sexta.

Por enquanto temos uma Bela ótima, animada, falante e de bom astral. Talvez a única coisa que percebamos até agora seja a falta de força física nas pernas. Efeito colateral esperado pela enorme quantidade de corticóides ao longo do ano, mas temos que tomar cuidados o tempo todo na hora de descer ou subir degraus, claramente não tem força nem equilíbrio para fazer isto sem o apoio de um de nós.

A manhã foi de balé da Nana enquanto Bela, que acordou mais tarde, ficou se divertindo no play. Na volta, passagem da Bel e Nana por lojas do bairro e depois as duas pequenas se encontraram no play para mais brincadeiras. Na parte da tarde, soninho reparador da nossa pequena para depois encontrar a Nana na saída da escola e irem juntas com a mamãe, Tia Teresa, a amiguinha Bebel e Bibi (outra amiguinha da escola) para o Clube Militar. Tarde de verão com sol quente e gostoso. Ótimo para um banho de piscinha já vazia por ser fim da tarde. Nossa pequena se esbalda junto com as maiores na água providencialmente aquecida. Na saída, troca-se de roupas e mais brincadeiras no parquinho. Final de tarde abençoado, daqueles que sonhávamos lá no meio do tratamento que um dia voltaríamos a ter.

A noite, já não se aguentando mais, Nana apaga às 10h. Nossa valente ainda aquentou até às 11:30h, não sabemos nem como. Mas estava para lá de animada, principalmente quando o papai chega em casa, parece que as baterias ficam recarregadas. E os horários do papai nessa época do ano não tem ajudado muito a organizar os horários aqui de casa. Pelo menos vê as meninas ainda acordadas.

Vamos ficando por aqui, rezando para que os exames nos permitam seguir com o tratamento, aumentando a dose das QT até o ponto ideal da Bela. Assim seja. Fiquem todos com Deus e até amanhã. Grande beijo, Bel e Rodrigo.

D320, Doe Vida em Vida

2008-12-08T23:59:00.007-02:00

Dias 11 e 12, uma equipe do HemoRio estará no Shopping Nova América para o cadastramento de candidatos para doação de medula óssea. O Shopping estará convocando clientes e funcionários para tirarem uma pequena amostra de sangue e se cadastrarem no registro nacional de doadores (REDOME). Será de 14h30 às 20h no próprio shopping, na Rua do Rio Expansão – Secretária da Faculdade Estácio de Sá. Pedimos a todos vocês que puderem divulgar. Quem não puder ir ao shopping, pode ir qualquer dia da semana ao HemoRio. Nos links, no canto superior direito do blog você pode ver como ir até o HemoRio.

Temos a nossa Bela com vida, cheia de vida, lutando por sua vida. Existem hoje 1.200 pessoas, grande parte delas são crianças, esperando por um doador de medula óssea compatível. As chances são de 1 doador em 100 mil pessoas. O objetivo desta campanha é de conseguirmos mais 1.500 doadores e disseminar e explicar como é simples ser um doador. Você já é doador?

E que vida a da Bela! Hoje mais um dia de encher os nossos olhos. Dia de sol e mamãe, Nana e Bela foram para o Caiçaras. O clube estava fechado para a comemoração de final de ano dos funcionários e foram rumo à São Conrado, encontrar com a Bia, Carol e Dinda, que estão na contagem regressiva para a viagem para a Disney. O dia estava quente e nossa guerreirinha se esbaldou na piscina com suas priminhas. Uma alegria contagiante, de quem aproveita cada minuto de prazer, cada gotinha da água da piscina. Voltou para casa com a fofa Bia para deixarem a Nana na escola, já desmontada no carro, tirando uma longa soneca restauradora, que mais uma vez atrapalhou os horários de dormida aqui de casa. A noite estava elétrica e todas aproveitaram os incríveis presentes de Natal da amiga Ana Luisa Lobo. Pintamos o sete! Obrigada querida amiga, mais uma vez você nos proporcionou muita diversão e alegria. Papai chegou do trabalho e ainda pode aproveitar a alegria da casa e a baixinha a mil, que bom.

Tivemos hoje notícias do nosso amiguinho Gui. Talita nos ligou para contar que ele está também na fase de manutenção, indo bem, em momentos muito parecidos com o da Bela. Graças a Deus. Graças também e muitos de vocês que não deixaram de tê-lo em suas orações, seus pensamentos e vibrações positivas, junto com a Bela e muitos outros necessitados.

Não deixem de divulgar a campanha. Basta clicar na foto, salvar no seu computador e enviar ela na mensagem de email. Podemos conseguir ao menos passar para muito mais de 1.500 pessoas, com efeito multiplicador da corrente do bem que existe em torno da Bela. Fiquem com Deus, obrigado e até amanhã.

D319, família torcendo unida

2008-12-07T23:59:00.010-02:00

O Vasco é o time da virada, o Vasco é o time do amooor... Não deu! A torcida era grande e quase que a família fica bi-rebaixada, pois o Fluminense se safou no finalzinho, dando um certo refresco aqui em casa, aliviando a família de sofrer por dois times na última rodada. Ano que vem a família unida torcerá nas duas divisões, para que no final de 2009 possamos estar comemorando a volta do Vasco para a primeira divisão. Com certeza em 2010 novas alegrias que coincidirão com o término do tratamento da Bela. Vasco! Para aqueles que lembram, a foto já foi postada e é de alguns meses atrás com a Bela ainda de cabelinho ralo.

Como rapidamente dissemos ontem, fomos dormir tarde, cansados para escrever mais do que meia dúzia de linhas, mas suficientes para dizer que a Bela estava bem. Se estava bem ontem, hoje estava radiante. Conseguimos acordar tarde e com certeza uma das noites em que o Rodrigo mais descansou, dormindo direto sem interrupções até um pouco mais do que 10 da manhã. Resolveu ficar de preguiça na cama e embarcou até quase 2 da tarde. Estava precisando. A semana não foi nada fácil. Bel levantando mais cedo e ficando com as meninas e preparando a Nana para ir na festa do amiguinho da escola João Moraes. Tia Teresa mais uma vez nos ajudando, levando a Nana, na companhia da filhota Bebel e do Tio Tadeu. Obrigado mais uma vez queridíssimos amigos.

Ainda achamos melhor não levar a Bela a programas como festas de crianças, ainda mais que os vírus ainda continuam rondando diversas casas e alguns amiguinhos da escola da Nana. Fomos para o final, a tempo da Bel poder pegar a Nana e dar um beijo nos aniversariantes e bons amigos que a escola nos proporcionou, enquanto o Rodrigo aguardava com a Bela no carro, na porta, podendo ver e falar com diversos amiguinhos e mães que tanto gosta. Além da nossa vigilância, barulho é um dos medos que a Bela mais reclama e casa de festas não é um local que curta, mas cremos que é questão de tempo perder esse medo e começar a curtir as festinhas, assim que estivermos mais seguros que ela poderá frequentar.

De lá fomos para a casa dos dindos, pois todos viajam de férias na terça, voltando somente no domingo da outra semana. Vão para a Disney para a alegria da Carol e da Bia, que não está nem um pouco ansiosa para que a terça-feira logo chegue. Ficamos a tarde toda, saindo com as meninas capotando no carro, exaustas e alegres de tanto brincarem. A Nana adora brincar lá, não só pela proximidade de idade com a Bia, mas com o carinho que tem pelo dindo, dinda e Carol, que chegou mais tarde, vindo de um final de semana na casa de amigos em Itaipava. E a Bela? Uma alegria, um colírio. Alegre, falante, correndo, se divertindo, conversando, cantando, como ela é e como nos faz muito bem ver. Vovó Lena e Vovô Beto foram nos encontrar lá e com certeza não se arrependeram por sair de casa e poderem ver a alegria da caçulinha da nossa família.

Mal entrou no carro, já dormia na primeira curva, fofinha, agarradinha com os bichinhos da Bia e Carol que levou com ela, já indo direto para sua caminha. Um dia realmente de encher os nossos olhos, que nos fez sofrer menos com o Vasco. Nana fica entre Vasco e Fluminense e o Rodrigo sofre por tabela, pois a família quase toda é vascaína. Sofremos mais até pelas nossas torcedoras mirins. Bia pegou a bandeira do Vasco e colocou na varanda do seu apartamento e falou para o Silveira: "Pai, eu quero mostrar para todo mundo que eu sou Vasco". Quem passar por São Conrado indo para a Barra, basta olhar a direita, no prédio ao lado da concessionária Hyunday.

Semana de tratamento que esperemos que engrene, que volte ao normal, com as doses plenas. Nosso amigo MTX oral mais uma vez essa semana, complementando as doses diárias da outra QT oral. Hemograma de checagem nessa semana, quarta ou quinta, e esperamos que nossa pequena heroína continue bem, assim como esteve hoje. Amém. Tenham todos uma excelente semana e fiquem com Deus.

PS Campanha Doação de Medula: o Rodrigo envolveu o pessoal da empresa dele nessa questão e essa semana, nos dias 11 e 12 o Shopping Nova América, em parceria com o HemoRio, Estácio e White Martins, estará fazendo uma campanha para cadastramento de candidatos para doação de medula óssea. O Shopping estará convocando clientes e funcionários para tirarem uma pequena amostra de sangue e se cadastrarem no registro nacional de doadores (REDOME). Será de 14h30 às 20h no próprio shopping, na Rua do Rio Expansão – Secretária da Faculdade Estácio de Sá. Agradecemos todos vocês que puderem divulgar. Para quem conhece, uma excelente oportunidade de começar as compras de Natal. Para quem não conhece, estação de metrô Nova América/Del Castilho que "cai" dentro do shopping.

D318, pra frente

2008-12-06T23:59:00.007-02:00

Tivemos um sábado bem tranquilo. Bela sem o menor vestígio dos enjôos fortes de ontem, mas o nosso amigo Zofran ainda está no circuito para estabilizar a baixinha. Aproveitou o dia na companhia da Nana e da priminha Bia, que passou praticamente o dia todo conosco, e sempre falante e animada. Aproveitamos a farra da casa para tocarmos a nossa obra e podermos ir almoçar em família com o Tio Maurício, que fez aniversário hoje. Post curto, pois saímos para jantar com amigos relativamente cedo e chegamos muito tarde. Amanhã a gente conta mais. Fiquem com Deus e tenham um excelente domingo.

D317, dia duro

2008-12-05T23:59:00.002-02:00

Esquecemos de como o nosso amigo MTX é desajeitado! Primeira das quatro punções no sistema nervoso central e já sabemos como teremos que nos preparar para a próxima. Apesar de sermos muito bem recebidos, nos sentirmos acolhidos e queridos pelo corpo de médicos e enfermagem do hospital, vimos como gostamos de não estar mais por lá.

Rodrigo correu para sair do trabalho e chegar a tempo de pegar todas em casa para irmos juntos para o Copa D'Or. Durante o dia algumas burocracias a mais do plano de saúde, do tipo que nós "até entendemos, mas não podemos aceitar", pois diziam que as internações precisam de 5 dias de antecedência. Parece que eles também se esqueceram. Helloooo! Hemograma pronto ontem, confirmação de que tinha as taxas necessárias e internação resolvida à noite. Um stressezinho básico, que já faz parte há algum tempo do nosso planetinha, mas a senha chegou uns 15 minutos antes de chegarmos no hospital. Melhor assim.

Chegamos no horário combinado, mas de cara um porém. Um garoto de 16 anos, já conhecido das nossas idas ao hospital, que nos traz momentos que não gostamos de pensar muito por ele estar sendo tratado pela segunda vez, pois teve recaída, estava no day-clinic com suspeita de meningite. Ordem de não entrar de jeito nenhum e aguardar ele ser transferido para um quarto, até que limpassem o day-clinic. Será que limpam o ar? Questionamos de uma forma bem simples, perguntando se não havia riscos. Confirmou-se varicela (catapora?), menos mal? Ok, se não há riscos, confiamos nos médicos e vamos fazer o que recomendarem, se eles nos confirmarem que não há risco algum, a Bela entra no day-clinic e faz o procedimento lá, como sempre fez. Para daqui, para dali e como todos os quartos estavam ocupados, ficamos com duas opções: centro cirúrgico ou fazer em um leito da UTI pediátrica. O tempo corria contra nós tanto pelo jejum da Bela que já ia além das 6 horas previstas, como também da pomadinha anestésica, que já estourava o tempo sugerido e optamos pela UTI pediátrica. Quase matamos de susto uma das queridas enfermeiras ao chegar para o seu plantão e encontrar com a Bel entrando na UTI.

A chefe do plantão que é uma das melhores mãos para puncionar veias, a nosso pedido, fez a picadinha na mão com toda maestria e a nossa heroína pouco sofreu. Antes um reforçozinho com Dormonid oral para ir apagando, que ajudou bem a acalmar a baixinha. Anestesia feita e punção do MTX em seguida, um procedimento bem rápido. É longa a espera pela nossa Bela adormecida voltar de sua viagem e saímos com ela ainda bem sonolenta, pois não tinha tirado a sua soneca da tarde. Uma internação rápida, mas que consumiu quase 4 horas do nosso final de dia. Chegou em casa bem sonada ainda e reclamando de dor de barriga. Erradamente supusemos ser fome, pois já eram quase 9 horas da noite, e poderia ser seu estômago vazio. Pouco apetite, macarrão, milho e pediu sua caminha. Choro forte e reclamando muito de sua barriga e pronto! O quase nada do jantar foi-se com o almoço dado cedo, reforçado para o longo jejum. Tadinha! Sofrimento, choro, pedindo que a limpássemos. Esquecemos realmente de como o MTX é brabo. Ainda por cima que ontem tinha sido dele via oral também. Demos mole.

Pelo menos depois do sofrimento, talvez bem mais nosso do que dela, foi se recuperando e pronto! Fênix, renasceu! Nossa Bela estava de volta! Elétrica, a todo vapor, a mil, nosso grilinha falante, correndo e pulando, querendo brincar. Que delícia poder vê-la voltando a ser ela. Talvez esses momentos em que deixa de ser a Bela que conhecemos sejam os mais aflitivos. Esperamos um tempinho, um pouco de água, depois mais um pouquinho, pediu suco, demos água de coco e onze da noite estava jantando, até com apetite de surpreender, após toda essa ação. Ah, na dúvida chamamos para o jogo o nosso amigo Zofran, o anti-enjôo, como reforço e que ajuda principalmente para o apetite nessas horas.

O dia foi muito em função desse procedimento de hoje, que não tínhamos como deixar de ficar pensando nele o tempo todo. Nossa moreninha foi brincar na casa da sua amiguinha Bia, da escola, e Vovó Cecília nos dando o apoio com ela, indo buscá-la na hora em que já estávamos saindo do hospital, para que chegassem com a casa cheia, com a irmã de volta, que para ela tinha ido rapidinho ao hospital e já tinha voltado.

Vamos ficando por aqui, agradecendo por mais um dia, daqueles que fica registrado como difícil de viver, mas seguindo. Agradecendo por já estarmos em uma fase menos intensiva nas internações, pois ficamos ainda mais cientes disto quando nos deparamos com casos tão sérios no hospital, doenças graves, crianças internadas no CTI e tantas realidades duras. Já fomos uma destas realidades, hoje, bem menos sofrida, graças a Deus. Obrigado a todos vocês que pensaram na Bela e em nós no horário do procedimento. Se não for pedir demais, estiquem sempre um pouquinho suas orações ou comecem atrasados, pois vemos que esses procedimentos nunca começam ou terminam na hora desejada.

Obrigado amigos por estarem sempre por aqui nos apoiando em todas as nossas realidades, fiquem com Deus e até amanhã.

PS: Para a Érica, querida amiga da Bel na Webb e quem muito nos ajudou nas doações de sangue para a Bela, parabéns pelo seu dia hoje, muita saúde, paz e alegrias para você hoje e sempre.

D316, muitas emoções

2008-12-04T23:59:00.006-02:00

Hoje foi um dia para lá de emocionante. Achávamos que não viveríamos emoções tão fortes depois de tudo o que passamos em 2008, mas cada dia, cada capítulo nos surprende e nos emociona mais e mais. Hoje foram derramadas mais algumas boas lágrimas aqui neste blog, com mensagens tão lindas de pessoas tão queridas. Bel ainda recebeu e-mails emocionados de vários bons amigos da Webb, mais emoção. Assim foi o dia, agradecimentos, lembranças, elogios, emoções. Haja coração.

Não podemos deixar de agradecer às mensagens de hoje, por tanto carinho e apoio. Agradecimento especial pela mensagem da Vovó Lena e Vovô Beto que arrancaram mais algumas lágrimas derretida Bel. Mas é isso, vida que segue, nova etapa a frente, vida com a cura da Bela e cada dia mais próximo dos nossos maiores tesouros, nossos filhos, nossa família. Obrigado, obrigado, obrigado!

No outro planeta, exames de sangue feitos pela manhã enquanto Nana foi para a casa da amiguinha Bebel após o balé. Tia Teresa, muito obrigada once more! Resultados melhores, mesmo com a volta de parte dos quimioterápicos no sábado. Sinal verde para voltarmos para a dose plena da turma oral. Sinal verde também para a tão esperada intratecal da fase de manutenção. Ligações para os médicos para agendamento do procedimento. Tudo marcado para amanhã às 18h, só falta resolvermos as questões burocráticas com o plano que ainda estão pendentes e que deverão ser resolvidas pela manhã, pois foi tudo resolvido hoje a noite. Chegar às 17 horas, para preparar a baixinha, puncionar uma veia e aguardar a anestesia para a aplicação do nosso amigo MTX no sistema nervoso central. Aguardar a Bela acordar e voltar para casa. Simples e rápido, mas sempre longo e angustiante. Faltarão ainda 3 desses.

Fim de tarde animado na sorveteria Itália. Bela, Bel e Nini foram buscar a Nana na escola de carrinho para aproveitar o lindo sol de hoje. Na saída encontramos com as amiguinhas Bela Iglesias e Lulu indo todas em carava para tomarmos picolé na sorveteria. Depois Nana foi brincar no play da Lulu enquanto Teté se esbaldava no play novo com Nini e mamãe. Rápida passada pela obra no apartamento novo, encontra-se a Nana nas tartarugas e é hora de ir para casa. Rodrigo mais um dia chega bem tarde devido ao seu grande acúmulo de trabalho nesta época do ano, mas consegue pegar as meninas ainda acordadas por um tempinho. É sempre uma festa. Amanhã vai se virar para estarmos todos juntos no Copa D'Or.

Apesar do exame em que hoje a Bela chorou um pouco mais do que vem chorando, podemos dizer que o dia foi muito bom. Fofinha perguntou pelo papai que lhe acompanhou na semana passada. Nana animada com as brincadeiras na casa das amigas, bons resultados do exame da Bela, preparação para o procedimento de amanhã e assim vamos virando as páginas deste ano. Vamos rezar para que dê tudo certo amanhã, punção de veia e anestesia geral nos deixam apreensivos, mas vamos em frente. Fiquem com Deus, uma ótima sexta-feira e mais uma vez obriagado por tão lindas mensagens hoje. Acho que a Bel com certeza dormirá mais leve.

PS: Recebemos da nossa amiga e também blogueira Lu Prado a reportagem da Época sobre o Câncer Infantil. Vale a leitura, certamente para quem se interessar, no: http://revistaepoca.globo.com/Revista/Epoca/0,,EMI18138-15257,00-A+NOVA+CARA+DO+CANCER+INFANTIL.html

D315, um novo ciclo

2008-12-03T23:59:00.004-02:00

Hoje foi um misto entre um dia muito feliz, vivendo ainda a ressaca da euforia do dia de ontem e um pouco melancólico, pois foi oficializada pela Bel a sua despedida da do seu trabalho. Decisão esta que vinha sendo amadurecida ao longo de muito tempo e agravada por uma certa pressão em ter que dar uma resposta à Webb sobre o que faria. Foram algumas boas conversas com o Luiz Claudio, presidente da Cia, com quem a Bel trabalhou tanto tempo diretamente e por quem tem muita admiração e carinho, que entendeu o momento que estamos vivendo e tudo ficou super bem.

Bel está bem, feliz por poder se dedicar à Bela em uma nova fase da vida, mas sem dúvida enviar o e-mail que compartilhamos com vocês abaixo não foi fácil. Ela foi a 6ª pessoa a entrar na Cia, enquanto tínham apenas um business plan em 1999. Hoje são 500 funcionários. Enfim, mais emocionante ainda é receber os e-mails de volta, emocionantes, com agradecimentos, elogios e lembranças de um tempo maravilhoso e de grandes amigos. Ok, novos tempos virão. É um período, que graças a Deus temos a condição e o "luxo" de poder ter.

Gostaríamos de agradecer os tão carinhosos comentários e elogios em relação ao post de ontem. Que delícia lê-los! Bela segue no seu dia-a-dia, hoje bem calminho, pois a chuva e frio voltaram ao Rio. Tempo assim, não há outro programa, casa! Final da tarde animado pela presença da doce e super amiga da Nana, a Bebel. Obrigada Tia Teresa mais uma vez pela força. Amanhã, dia de exame. Dependendo das taxas, acerto nas dosagens dos quimioterápicos e agendamento da intratecal para sábado. Ui, pegar veia, anestesia geral, que frio na espinha, mas vamos lá! Segue então o e-mail de hoje da Bel para os amigos da Webb.

Grande beijo e até amanhã. Fiquem com Deus. Bel e Rodrigo.

(e-mail enviado para os amigos da Webb em 3/12/2008)

Queridos Amigos,

É chegada a hora de escrever este e-mail. Há 9 anos atrás começávamos uma história, a criação de uma companhia que, através do eBusiness, agregasse valor inquestionável no relacionamento de seus clientes com outras empresas. Entramos nas maiores empresas, crescemos, amadurecemos e aprendemos. Ultrapassamos desafios, nos reposicionamos e nos adequamos ao mercado, e sempre buscamos ter o melhor time conosco, o melhor ambiente de trabalho para o desenvolvimento profissional e pessoal de cada um de nós. Nestes 9 anos, muito foi vivido. Participei do desenvolvimento pessoal de vários amigos que começaram muitas vezes como estagiários e hoje ocupam cargos altos dentro da Cia. Confesso que todas estas histórias de sucesso da Webb me deixam com um pontinha de orgulho e com uma grande satisfação de ter vivido tudo isso, intensamente.

Ao longo destes 9 anos também tive minhas duas filhas, Mariana e Isabela, podendo concretizar mais um grande sonho que tinha, o de ser mãe. Tudo parecia perfeito, tinha o prazer de trabalhar na área que sempre amei, na companhia que criamos desde o seu primeiro dia e minha família estava formada. Felicidade plena. Mas como diria o poeta, a vida é uma eterna resolução de problemas. Em Janeiro deste ano, um grande problema para enfrentarmos: a Bela, com apenas 1 ano e 10 meses foi diagnosticada com Leucemia. Na largada, um grande alívio, alta probabilidade de cura, mas para isso, enfrentamos um loooongo e sofrido tratamento, onde passamos quase 90 dias internados no hospital e 9 meses com quimioterapia venosa. As prioridades da nossa vida são imediatamente invertidas e salvar a vida de um filho passa a ser, sem dúvida, a prioridade número um de um pai ou de uma mãe.

Entramos agora em uma fase diferente do tratamento chamada de Manutenção. Nesta fase temos a administração diária de remédios quimioterápicos, agora não mais venosos, mas orais. E pela frente ainda serão 72 semanas de tratamento. Enfrentamos visitas ao hospital para exames de sangue, check-ups regulares e ainda teremos aplicações de quimioterapia no sistema nervoso central pela frente. Tudo dentro do protocolo. Mas a logística continua, incluindo a administração de todos os efeitos colaterais que os quimioterápicos, agora por mais suaves que sejam, ainda causam. Trabalho duro pela frente, o que de certa forma, também nos surpreendeu. Não imaginávamos que o tratamento seria tão longo.

Por esta razão e após algumas conversas com o Luiz Claudio, com o coração partido, vou ter que me despedir da Webb. Tentei conciliar os dois mundos, mas é bem difícil. A minha presença ao lado da Bela é a garantia da sua felicidade neste momento e de que um dia, quem sabe, ela só se lembre das alegrias vividas nestes anos e esqueça todo o sofrimento físico que passou. É um período. Tenho certeza que daqui a pouco a Bela estará curada e eu vou estar de volta, trabalhando como sempre, com o mesmo prazer e alegria que tive ao longo destes 20 anos de vida profissional.

À querida área de Marketing, meu agradecimento pela dedicação de sempre e por tudo o que batalharam neste período em que estive ausente. Ao Luiz, meu muito obrigada, por tudo! A todos vocês, queridos colegas de trabalho, que acabaram se tornando queridos amigos, foi um prazer conviver com pessoas tão competentes, dedicadas e amigas. Todos vocês farão parte da minha vida, sempre.

Um grande beijo a todos e muito sucesso!
Bel

Seguem abaixo meus contatos.

M. Isabel Sertã Paixão Capistrano
Cel: 21-9988-1375
e-mail: isabel.capistrano@gmail.com

D314, Nana e Bela no auge da alegria

2008-12-02T23:24:00.011-02:00

Enquanto esperamos o exame de quinta, vamos seguindo com a vida, passo a passo, com as devidas cautelas, mas vivendo intensamente cada momento. Hoje foi um dia para lá de intenso e maravilhoso. Talvez um grande sonho da Nana tenha enfim se concretizado hoje. Lá foi a nossa morena com todos os seus amigos para conhecerem a casa da Vovó Cecilia no Alto. Dia lindo, quente, sem nenhuma nuvem no céu, e muita animação, aleluia!

A casa já havia acordado diferente, mais animada. Programação de balé da Nana de manhã com a Nini, enquanto a Bel resolvia mil e uma coisas para levar para o Alto, atendia o telefone que não parou e ainda conseguiu se livrar de algumas pendências da obra. A manhã passou para lá de rápido. Nana assim que voltou do balé já quis colocar o uniforme. Sugerimos que a Bela também vestisse o dela pois afinal estaria indo para o passeio da escola. Ficou eufórica por estar também de uniforme, feliz da vida. Tudo pronto e partimos para a escola.

Ônibus a postos e era hora de esperar a chegada de toda a turminha. Pronto! Os 21 alunos do Jardim I-B já haviam chegado. Bel foi na frente de carro com a Bela, Nini e com a nossa querida amiga Gabi que está de férias e nos ajudou com a garotada. Teve de tudo! O programa começou com banho de mangueira e logo se estendeu para a piscininha de criança, bem rasinha que a garotada se esbaldou. Bela saiu da água para dar lugar à farra dos maiores. Hoje era justo. Toalhas e todos no sol para secarem. Hora do cabo de guerra: meninas contra meninos, placar 1 X 1 com direito a comemoração nas vitórias. Depois foi o show da pipa. Vilson, caseiro da Vovó Cecília que empina pipas como ninguém colocou 3 no ar para delírio da garotada. Temos certeza que muitos não haviam visto uma pipa ser empinada tão de perto.

Hora do lanche, piquenique no gramado, com direito a pão de queijo caseiro, bolo de cenoura com calda de chocolate e sorvetes. Troca-se a roupa dos 21 e vamos para novos passeios pelo terreno. Agora subida para o campo de futebol, corridas e chutes de bola para depois tirarmos a foto "oficial" do dia. Passeio pela horta da Vovó e descida para o lago. Cada um tinha um saquinho com pão picadinho para que pudessem dar para os peixinhos. Alegria total da turma ao verem as carpas maiores devorarem os maiores pedaços e os peixinhos menores as migalhinhas. Bela acompanhava tudo, com seus lindos olhos castanhos brilhando vibrando por poder estar também na bagunça Olha-se o relógio e já é hora de ir. Pena. Realmente o Alto é programa para um dia inteiro e não só uma tarde. Mas valeu! Sem dúvida, Nana, Teté, Bel e Vovó Cecília nunca esquecerão este dia tão mágico e o prazer de proporcionar tamanha alegria para esta turminha tão querida. Dia que merece ser emoldurado. Só nos resta agradecer por termos vivido-o.

Na volta, fomos deixar a tia Gabi em casa e subimos para uma breve visitinha de agradecimento por tudo. Banho completo em casa e muita animação ainda devido ao dia tão bom. Hora de ligar também para a Vovó Cecilia para agradecer por tudo. Obrigado mais uma vez, querida Vovó! Papai chega mais um dia tarde devido a tanto trabalho nesta época do ano, mas ainda consegue pegar as meninas acordadas, serelepes e falantes. Vamos fechando o dia por aqui, com a alma lavada e enxaguada. Fiquem com Deus, todo o nosso carinho e até amanhã.

D313, e o apetite...

2008-12-01T11:59:00.002-02:00

Fomos e voltamos com os quimioterápicos neste início de manutenção devido às viroses que nos rondaram por tantos dias neste chuvoso mês de novembro. No mesmo ritmo, o apetite da nossa guerreira já foi e voltou por algumas vezes. Hoje, depois de 2 dias da volta dos remédios, ele quase se foi. Voltam a cena o feijão turbinado com tudo. Oito colheradas já aliviam a nossa angústia, dois pedaços de milho, tomate com queijo derretido e macarrão. Assim vamos, oferecendo de tudo para ver se algo apetece à Bela. De sobremesa, lá se foram 5 lichias. Chique esta baixinha, não?

A manhã ainda foi de ressaca para as duas. Acordaram bem tarde, efeitos ainda tardios da festa e agitação de sábado a noite. Pouco deu para fazer e conseguimos fazer com que a Bela não dormisse a tarde. A programação ficou por conta de levar a Nana para a escola, brincar em casa e mais tarde ir para a casa da Vovó Lena encontrar a Bia e Carol para juntas montarem o presépio. Nana adorou aprender um pouco mais sobre a história de Jesus e ajudar na arrumação. Bela já estava cansada, pedindo sua caminha. Bel voltou com as meninas para casa para que pudessem descansar mais cedo, pois amanhã o dia será intenso com o passeio da turminha da Nana na casa da Vovó Cecilia no Alto. Está empolgadíssima! Pela previsão do tempo, sol, finalmente!

Enquanto as meninas desaceleravam, Bel e Rodrigo foram dar um beijo de parabéns na amiga Priscila e rever alguns bons amigos que trabalharam com a Bel na Webb. É sempre bom encontrar bons amigos e jogar conversa fora. Acabamos chegando um pouco mais tarde em casa. Hora de descansar para um dia intenso e gostoso amanhã.

Fiquem com todos com Deus, um grande beijo para vocês e até amanhã.

D312, tênis e frescobol

2008-11-30T23:59:00.001-02:00

Um domingo bem tranquilo, com a turma torda acordando tarde, ressaca da noite anterior, inclusive nós. Aqui nas nossas bandas do Jardim Botânico, um meio penico do Rio, era olhar para a montanha do Corcovado e sair de capa e guarda-chuva, olhar para a Lagoa e praia, se animar a colocar uma roupa para dia quente, pois brechas de céu azul apareciam. E foi assim que demos uma saída de casa com a Nana e Bela para arejarem, tirando uma média de cada janela, para a Nana alugar o DVD do High School Musical que ela tanto queria assistir. Para passar o dia, uma esticada no comércio das redondezas, jornaleiro, supermercado e sorveteria. Volta para casa, vídeo com a Nana e brincadeiras com a Bela, que se recostou no sofá para assistir, foi se aninhando, quando já não era mais hora de tirar o seu soninho da tarde. Quando vimos, já era hora do jantar delas, com a visita da Vovó Cecília e pizzas do Zona Sul. Dia tranquilo e curto, esperando os exames da próxima semana, para vermos como a nossa baixinha engrena com a retomada das QTs orais.

Aproveitando o post curto, podem notar que o título não tem nada a ver com o que fizemos, mas gostaríamos de dividir com vocês um texto que recebemos por email pouco tempo atrás. É um texto atribuído a Rubem Alves, Escritor, Psicanalista, Doutor em Filosofia, Doutor emTeologia, Educador e muito bem inspirado.. (desculpem a nossa santa ignorância, mas não sabemos quem é), que fala sobre os casamentos, os relacionamentos, que após dizer ter muito pensado sobre o assunto, conclui que existem os casamentos/relacionamentos tipo tênis e os tipo frescobol.

Trazemos aqui parte do texto, pois quando fomos lendo, lembramos das tantas vezes que falamos sobre jogos de tênis, nós de um lado com os quimioterápicos, alguns parceiros desajeitados, e a leucemia, a tristeza e a solidão do outro, tentando nos derrotar. Outras vezes falou-se que o blog era como um jogo de frescobol, onde o objetivo era de manter a bola em jogo, mesmo que ela viesse meio quadrada, o outro devolvia certinha na mão, mantendo o bom nível do jogo. Achamos muito interessante a analagoia principalmente ao frescobol, e ele diz assim:

"O tênis é um jogo feroz. O seu objetivo é derrotar o adversário. E a sua derrota se revela no seu erro: o outro foi incapaz de devolver a bola.Joga-se tênis para fazer o outro errar. O bom jogador é aquele que tem a exata noção do ponto fraco do seu adversário, e é justamente para aí que ele vai dirigir sua cortada - palavra muito sugestiva - que indica o seu objetivo sádico, que é o de cortar, interromper, derrotar. O prazer do tênis se encontra, portanto, justamente no momento em que o jogo não pode mais continuar porque o adversário foi colocado fora de jogo. Termina sempre coma alegria de um e a tristeza de outro.

O frescobol se parece muito com o tênis: dois jogadores, duas raquetes e uma bola. Só que, para o jogo ser bom, é preciso que nenhum dos dois perca. Se abola veio meio torta, a gente sabe que não foi de propósito e faz o maior esforço do mundo para devolvê-la gostosa, no lugar certo, para que o outro possa pegá-la. Não existe adversário porque não há ninguém a ser derrotado. Aqui ou os dois ganham ou ninguém ganha. E ninguém fica feliz quando o outro erra - pois o que se deseja é que ninguém erre e o que errou pede desculpas, e o que provocou o erro se sente culpado. Mas não tem importância: começa-se de novo este delicioso jogo em que ninguém marca pontos... A bola são nossas fantasias, irrealidades, sonhos sob a forma de palavras.

Conversar é ficar batendo sonho pra lá, sonho pra cá.. Mas há casais que jogam com os sonhos como se jogassem tênis. Ficam à espera do momento certo para a cortada. Tênis é assim: recebe-se o sonho do outro para destruí-lo, arrebentá-lo, como bolha de sabão... O que se busca é ter razão, e o que se ganha é o distanciamento. Aqui, quem ganha sempre perde.

Já no frescobol é diferente: o sonho do outro é um brinquedo que deve ser preservado, pois se sabe que, se é sonho, é coisa delicada, do coração. O bom ouvinte é aquele que, ao falar, abre espaços para que as bolhas de sabão do outro voem livres. Bola vai, bola vem cresce o amor... Ninguém ganha, para que os dois ganhem. E se deseja então que o outro viva sempre, eternamente, para que o jogo nunca tenha fim."

Tenham uma excelente semana. Bem-vindo dezembro! Fiquem com Deus.

PS: Feliz aniversárioa para a Pri, amiga querida e irmã da outra blogueira Coli. Que Deus lhe ilumine sempre. Muita saúde, paz e alegrias para você, Gui e toda a sua família. Grande beijo e nosso imenso carinho.

D311, Árvore da Lagoa

2008-11-29T23:59:00.009-02:00

Chegamos mais tarde em casa do que imaginávamos, mas felizes e leves pela noite que tivemos. Fomos mais uma vez assistir do apartamento dos nossos queridos amigos Fabrícia e Arnaldo a inauguração da Árvore da Lagoa. Existem muitos sentimentos na inauguração de uma árvore de Natal, uma lembrança que o tempo do Natal se avizinha, que vão desde o real sentimento do espírito de Natal, do nascimento de Jesus, até os cariocas que se desesperam no trânsito da Lagoa, que engarrafa meio Rio de Janeiro. Podemos afirmar que nos encontramos dentro dos dois grupos, mas hoje o sentimento foi particular para nós dois.
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Hoje foi o primeiro sentimento de virada de página, de uma rodada de calendário. Pudemos ter a confirmação da nossa presença em cima da hora, pois planejar a longo prazo é algo que ainda não podemos fazer, por mais que arrisquemos algumas vezes. Não conseguimos ainda nos livrar dos fantasmas dos poréns do Planeta Leucemia, mas hoje tivemos uma maravilhosa volta ao Planeta Terra. As meninas estavam indóceis, já querendo que fôssemos para a Lagoa de tarde. Tomaram banho e se vestiram como duas lindas princesinhas, felizes da vida, pois iriam ver em primeira mão a Árvore da Lagoa. É importante dizer que a árvore tem um significado especial para nós, pois ficamos com ela na frente da janela do quarto das meninas por longas semanas e passou a fazer parte da vida delas. É uma das perdas que teremos quando nos mudarmos para o novo apartamento, mas não dá para se ter tudo...

Tivemos uma tarde deliciosa, pois o nosso querido amiguinho Pepê almoçou conosco e ficou a tarde e início da noite brincando com a Nana e Bela, até a nossa saída. Uma delícia. Passa fácil como irmão, até mesmo gêmeo, da Nana. Brinca com as meninas, com ternura e respeito, sem perder o jeito moleque e agitado de um menino. Uma tarde que já era maravilhosa e após o jantar dado, as duas nos cobrando apressadas para irmos para a casa da Tia Fabrícia e do Tio Arnaldo. O sentimento para nós de sairmos de casa com a família reunida, principalmente com a Bela, com animação reforçada por um longo e fundamental soninho na parte da tarde, é algo que não conseguimos explicar e se tentarmos a garganta tranca e os olhos se enchem de lágrimas.

E foi assim. Alegria por já chegarmos juntos dos nossos tão queridos Tios Raul e Ana Paula, com seus fofíssimos e também ultra queridos Bê e João Paulo, que mesmo pouco vendo nossa meninas, beijos e abraços carinhosos foram trocados na garagem. Crianças mais velhas na casa e as duas um pouco arredias no início, mas curtindo cada cantinho e detalhe que os anfitriões se esmeravam para deixarem nossas pequeninas felizes. Ficaram radiantes. Obrigado!

Chegou a hora. Os fogos anunciando que o botão ON das luzes da árvore seria ligado. A Bela ultra sensível a barulho assistiu no conforto e segurança do colo da mamãe um bom pedaço até pedir para voltar para o quarto onde estava brincando. A Nana, no colo do papai, com os ouvidos tampados com suas mãozinhas, atrás de um vidro que lhe dava uma proteção fictícia, pois a varanda estava aberta, vencia mais uma barreira, do medo do barulho dos fogos, assistindo até o final. Final que na verdade não foi final, pois o primeiro momento de queima de fogos foi curto, até mesmo decepcionante. Houve um segundo, bem mais tarde, muito mais longo e bonito do que o da inauguração oficial e a Nana ao ouvir, pediu para ir com o papai, para o mesmo lugar e viu tudo, corajosa, vencendo os seus medos. Pelo menos achamos que a árvore desse ano está muito bonita, bem diferente da do ano passado, que achamos aqui uma das mais feias. Talvez os nossos olhos estejam bem diferentes, por mais que não soubéssemos que a Bela estivesse doente no ano passado nessa época.

Voltamos para casa bem mais tarde do que pensávamos, principalmente pelas meninas se sentirem bem e não quererem ir embora. Voltaram felizes da vida, falantes, alegres, cobrando de nós se haverá nova inauguração da árvore no próximo ano. Sorry amigos, fica aqui a cobrança por tabela. Chegamos em casa com uma sensação muito gostosa, de podermos estar em um evento com mais gente, entre amigos, com a Bela, e com a Nana muito mais solta, mais dada, mais amadurecida, sem perder sua doçura, meiguice e encanto. Por coincidências da vida. Coincidência? Achamos que não, pois não é por acaso tanta gente boa e querida estar junta, fomos visitar os vizinhos do apartamento de baixo, muito amigos da Vovó Cecília e do Vovô Delfim, só Rodrigo e Nana, pois a Bela estava grudada com a mamãe, ainda "pós-fogos". Pudemos estar com os nossos queridos amigos Dani e Vitor (D+V+C+F) e muito mais outros "+" de sua família reunida. Nana extasiada com a mesa com brigadeiros de copinhos de todas as cores e granulados. Comeu todos os que queria, sem deixar de levar um para a Bela, que também devorou o seu, feliz da vida. E ainda teriam as sobremesas a serem servidas e mais brigadeiros para se refestelarem no jantar em que estávamos. Foi realmente difícil irmos embora, com a Bela de bico, batendo o pezinho no chão, malcriada, dizendo "Não quero ir embora!".

Realmente tivemos hoje um marco, um sinal, muito importante para nós dois e só temos que agradecer por podermos ter vivido esse momento, que nos colocará na cama, dormindo como dois anjinhos, com a alma leve e o coração tranquilo. Obrigado Fabrícia e Arnaldo, por sua sensibilidade em resolverem mudar de idéia e prover um momento tão gostoso para todos nós, por mais que soubéssemos dos riscos de irmos ou não. Obrigado a todos de sua família, todos os outros bons amigos que temos em comum, pelo carinho e acolhida que tivemos, com a nossa Beloca e Nana. Foi realmente muito bom! Dormiremos em paz sob o espírito do Natal. Fiquem com Deus e até amanhã.

D310, balas da salvação

2008-11-28T23:59:00.008-02:00

Por coincidência acabaram sendo os três tubinhos da foto do post de ontem. Exames feitos, sem um choro, sem uma única lágrima derramada, sucesso total. Logística complicada, mas que acabou dando certo, tudo no seu devido tempo, apesar do mau tempo no Rio de Janeiro. E o melhor, os tubinhos que não foram transportados e ficaram no Copa D'Or nos deram resultados bem melhores para a Bela, mostrando mais uma recuperação do seu organismo, mas ainda não está no ideal. Não há o que reclamar e só agradecer, certamente um bom day-after proporcionado por N. Sa. das Graças.

O Rodrigo estava tranquilo quanto à reação da Nana. Muito claro para ele que seria um pega na força, segura, chora, picadinha, esperneia, segura forte, tira o sangue, chora, segura, tá acabando, acabou e depois acalma a baixinha. Bel menos tranquila, pensando no escândalo que a Nana poderia fazer. Tem seus bons motivos, pois já presenciou cenas pavorosas da nossa moreninha escandalosa, que não são fáceis de serem esquecidas. A calma do Rodrigo se foi quando lembramos da pomada anestésica. Estávamos levando a Nana numa de acompanhar a Bela em um exame de rotina, mas passar a pomada antes? Porque avisar antes sobre o que iria fazer? Entra a mamãe com toda a sua habilidade, uma PhD de "a vida é Bela", que consegue deixar as duas rindo com seus bracinhos besuntados de pomadas e com as bandagens do anestésico. Show. Bela sem a noção de que horas eram de manhã, sem saber que o programa do dia teria a presença do papai, pergunta para se ele iria ao exame com ela. "Você quer? Vou ligar para o trabalho e dizer que vou levar você!" Adorou, tanto que o papai teve a honra dela fazer o seu exame dessa vez sentada no seu colo.

Do limão a uma bela limonada. Reforços de balas e chocolates para as enfermeiras do laboratório, pois sabemos que a nossa peixinha morena morre pela boca. Bela primeiro, tudo tranquilo, apesar de que a quantidade de hoje era de responsa e o exame era mais demorado. Mas escolher balas em um saco enorme, cheio de balinhas coloridas, fazem 2 minutos passarem rapidinho. Bel com a Nana próxima, mas distante o suficiente para não ver a agulha no bracinho da irmã e pronto. "Chegou a vez da Nana! Uhu!". Sentou no colo da mamãe, desconfiada mas segura, enquanto a Bela ficava com a Nini. Reclamada básica, um ai baixinho e os olhos catando as balinhas coloridas no sacão, uma para cada amiguinho da escola e uma carinha de que venci uma etapa, agora já fiz o que a Bela faz e que o Pepê também fez, quando ficou internado com dengue, uma sensação de maturidade, de alívio. Sucesso total. Uma fofinha. Duas fofinhas.

Tubinhos preparados, etiquetas coladas, embrulhados juntos, colocados dentro de uma bolsa térmica apenas para manter a temperatura e foi o Rodrigo para sua jornada, só que dessa vez um endereço novo, o Hospital dos Servidores do Estado. Algumas boas vezes já havia passado por ali, quando fugia do trânsito do Centro, na época em que trabalhou no RB1, mas nunca soube que aquela construção enorme, diversos prédios, eram do hospital. Adentrou com chuva, que virou um dilúvio, dificultando encontrar a entrada do prédio correto. Nas perguntas aqui e ali, confirmamos que o universo de hematologia, principalmente pediátrica no Rio é pequeno. "Deixe-me ver o pedido..." e via-se o nome da nossa hematologista assinando e, "conheço ela!" Em um telefonema para ela para fazer uma pergunta, fila de médicos e enfermeiros querendo falar com ela, de equipes que já trabalharam juntas em outros hospitais e no próprio HSE. Todos muito queridos e respeitados, o que foi um grande conforto para nós.
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Segue por ali, entra pela direita, segue até o final, vira a esquerda, onde tem o piso azul, vai até o fundo, pega o elevador, vai até o quarto piso e segue as placas nos corredores do andar. Caminhos intermináveis de uma construção enorme, infelizmente uma rota longa para constatar as mazelas do serviço público, da falta de verbas e o descaso com a população, a falência dos governos. Amostras entregues, taxi esperando e segue para a Barra, pela Linha Amarela, que era o caminho mais curto, talvez o com menos trânsito. Outra rota longa, mas dessa vez não era para deixar uma amostra, ou para se ter uma amostra, mas uma prova concreta da falta de nexo ao se deparar com outra construção enorme, o mar de concreto da Cidade da Música, parede imponente, que sufoca o final da Av. Ayrton Senna, pela qual o Rodrigo passa diariamente, mas sem a visão desse novo ângulo.

Sorry cultura, mas se não há verbas para saúde, educação, segurança? Nos desculpem os que não pensam assim, mas R$500 milhões para deixar os cariocas mais cultos, eruditos? Não fecha nas nossas cabeças. Tudo bem que um é hospital do estado e outro é obra da prefeitura. Os três níveis estão falidos e não é por falta de arrecadação, mas por pura incompetência de como gastar e investir os recursos. Desculpem o desabafo, e só temos é que agradecer por termos recursos, acesso a hospitais privados e não ter que viver do serviço público de saúde. O Inca passa a ser um oásis do serviço público, quando muito ainda precisa. Não poderíamos deixar de agradecer por este planeta nos permitir um contato com uma realidade, outro mundo que não conhecíamos, e termos registrado conosco que um algo mais podemos fazer, em algum momento, não sabemos como ou quando.

O dia foi perfeito, tudo dando certo, principalmente pelo final do dia. Principalmente pelo resultado do exame rotineiro da Bela. Um hemograma bem diferente do feito no início da semana. Leucócitos em um nível que já permite a volta das QTs orais e neutrófilos já mais do que o dobro, mas ainda dentro do nível de baixas defesas, mas algumas razoáveis. Perfeito também por mais um dia da companhia das priminhas, da Carol e da Bia, dessa vez com a querida e ultra fofa Tati, filha da Verinha. Todas e mais a Vovó Cecília foram buscar a Nana na escola. Logo em seguida visita rápida ao Morar Mais enquanto a Teté ainda dormia. Na volta para casa, diversão total, delas e nossa, ao vermos a integração dos 12 aos 2 anos, brincando de avião como na foto ao lado ou dançando nas trilhas de High School Musical.

Ticamos mais uma quadradinho do nosso "to-do list". Agora é pacientemente aguardar o resultado da tipagem da Nana, para saber se é compatível com a Bela. Se for, excelente, um conforto a mais, dentre alguns que fomos conquistando, buscando as probabilidades positivas do tratamento. Se não for, paciência, pois graças a Deus é um cenário sobre o qual não trabalhamos. Mas que sempre fica a ansiedade na resposta do exame, isso fica.
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Dia melhor ainda, por termos a companhia de tanta gente bacana do nosso lado. Essa troca diária é um dos melhores remédios, a melhor cura. Fiquem com Deus e até amanhã, quando será inaugurada mais uma Árvore da Lagoa, para desespero de muitos que aqui visitam, principalmente por todos que por ali tem que transitar. Mais uma vez vamos com as meninas para casa de bons amigos, que não iam fazer nada esse ano, mas fizeram muito pela vontade das meninas. Dessa vez um sentimento diferente para nós. A Bela já estava doente na inauguração da árvore do ano passado. Não tinha os sintomas mais evidentes, mas com grandes possibilidades de já estar se desenvolvendo. Esse ano, vamos com a Bela curada, em recuperação, mas curada. Graças a Deus. Fiquem com Ele e até amanhã.
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PS1: se nos permitem mais uma para ficar registrada. Nana indo com a mamãe para a escola e vem uma ambulância, daquelas histéricas, sirene alta e todos abrindo caminho, subindo em calçadas. A Nana pergunta o porquê daquilo tudo, dos carros abrirem passagem e a Bel explica, da necessidade de alguém doente, como o bombeiro indo resgatar alguém, apagar um incêncio, da polícia prender um ladrão etc e tal, que todos eram mais importantes no trânsito do que os outros carros. Nana para, vai digerindo e fala: "Eles só não são mais importantes do que uma pessoa, sabe de quem?" Tradicional quem de nova pergunta e disse: "Do papai do céu". Realmente não são. Certa resposta!
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PS2: Hoje saiu uma reportagem sobre o câncer infantil no Bom Dia Brasil. Quem tiver interesse, entre no link http://g1.globo.com/bomdiabrasil/0,,MUL882028-16020,00-CHANCES+DE+CURA+DE+CANCER+INFANTIL+AUMENTAM+A+CADA+ANO.html

D309, nos preparando para amanhã

2008-11-27T23:59:00.000-02:00

Amanhã é dia de picadas, e das boas. Finalmente confirmado o exame de compatibilidade entre Bela e Nana. As duas serão picadas e haja sangue. Precisamos colher 12 ml para cada uma. Um certo frio na barriga, ou melhor, um embrulho no estômago. Nem tanto pela Bela, pois sabemos que já aprendeu a conviver com os exames, mas pela Nana, pelo jeito histérico que lida com médicos e exames, por ser seu primeiro exame de sangue, e de peso. Mas já sabemos que será no vai, pega, faz e acaba, sem mais mais.

Hoje foi o dia de combinar toda a logística e burocracia para amanhã, papéis para o Copa D'or, onde faremos a coleta, papéis para o Hospital dos Servidores do Estado, onde fazem o exame e remetem para o Inca, onde ficará armazenado o resultado do exame. Na verdade este exame vai nos passar uma identificação do sangue de cada uma delas, como se fosse um código de barras e com isso podermos identificar doadores de medula. Mais uma vez, temos a certeza que não será necessário para a Bela, mas este "seguro" faz parte do protocolo. Rodrigo fica aqui em casa de manhã para ajudar na coleta e depois levar os exames para o Centro. Que tudo corra bem!

Início de manhã tardio para as pequenas, pois com a farra de ontem não foi fácil desacelerá-las. Resultou em um início da manhã depois das 10h. Nana nem foi ao balé, desta vez não aguentou acordar. Deixamos, terá muitos compromissos ao longo de sua vida para forçá-la a acordar cedo, deixamos que curta os seus 4 anos sem grandes pressões de compromissos. Brincadeiras em casa até que a mamãe saísse para um almoço de trabalho e Nana para a escola. Teté dormiu um ótimo sono durante a tarde e ainda está elétrica até agora.

Na volta da escola, a Bia, não a prima, mas a amiguinha da escola veio para brincar aqui em casa com a Nana. A alegria era tanta que Nana veio falando da escola até em casa, sem parar, eufórica por ter mais uma amiguinha que nunca havia vindo aqui em casa. Pegaram a Bela acordando e rapidamente entrou na farra das duas. A noite ganha sempre um tom ainda mais alegre com a chegada do papai, que fez hora para sair da Barra e mesmo assim levou quase uma hora para chegar em casa. Esta noite estava particularmente alegre, pois tivemos também a visita da Francis, nossa antiga folguista, que já saiu há mais de 1 ano e meio e que as meninas amam. É sempre muito bom tê-la conosco. Depois de desfiles, piques, desenhos e muitas brincadeiras estamos na tentiva de desacelerar. Nana já apagou, mas a Bela, repetindo sua irmã na parte da tarde, não para de falar.

Vamos ficando por aqui, rezando para que Nossa Senhora das Graças suavize a dor das pequenas amanhã e que acalme os nossos corações, nos dando a força e alegria necessárias para contornar as possíveis turbulências de amanhã. Que os resultados do exame da Bela sejam excelentes para que possamos voltar ao tratamento. Beijos a todos, fiquem com Deus e até amanhã.

D308, dia do dindo

2008-11-26T23:59:00.003-02:00

Quando as meninas acordaram, o Dindo já estava por aqui para vê-las. Que bom poder matar as saudades deste irmão que fica tanto tempo longe devido ao seu trabalho. Como estas duas (e nós) adoram o dindo. Assim foi o dia todo, com o dindo foram buscar a Carol no inglês de manhã, depois, juntos apanharam a Bia em São Conrado, juntos foram levar a Nana na escola e almoço de todos juntos, Bel, Bia, Teté e Dindo.

A tarde assim permaneceu, com a casa animada pela presença da Bia e do Dindo, mais tarde indo buscar a Nana na escola, a Carol em casa e todos terminando a noite jantando juntos na Faro, agora também com a tão amada dinda. Foi ótimo irmãos! É sempre tão bom estarmos juntos, poder conversar e rir com vocês. Além disso, juntos presenciamos as tão maravilhosas gargalhadas das 4 pequenas que tanto se divertem juntas. Obrigado.

Seguimos com o tratamento, sem quimioterápicos no momento aguardando os exames de sexta. Amanhã também confirmamos se teremos o exame conjunto das duas ou não nesta sexta. Vamos indo, aguardando a volta do tratamento, pois ainda temos um longo caminho pela frente.

Post curto para um dia intenso, vamos tentar descansar. Amanhã voltamos. Fiquem com Deus e um grande beijo a todos. Bel e Rodrigo.

PS Paula Saraiva, querida amiga, muita paz, saúde e alegrias, que você continue sendo sempre essa grande amiga pela qual temos um enorme carinho, desde os 6 anos de idade da Bel. Muitos beijos para você, Felipe, Jade e Rafa.